Seminario interno del gruppo interaziendale su #opensanità di Ferrara

1. Rassegna letteratura
Temi, concetti e pratiche
A cura di Valentina Bazzarin
Assegnista di ricerca
Dipartimento di Scienze Politiche e Sociali
Università di Bologna

2. Alcune domande che escono dagli studi sulle
pratiche presentate in letteratura
Quali interrogativi emergono da una
revisione esplorativa della letteratura su
Open Data in Sanità e Sociale?
Prima di tutto distinguiamo la produzione
scientifica tra open data e big data
(D’Agostino, 2016)

3. Metodo
Non si tratta di una review sistematica a causa del tema piuttosto “nuovo” e ancora poco
spesso affrontato a partire da discipline che faticano a dialogare tra loro.
● E’ un dibattito reale con degli interrogativi da esplorare e con posizioni alternative?
● Si possono identificare all’interno di questo dibattito almeno due posizioni diverse tra
loro?
● Esiste un interesse diretto nel sostenere una posizione piuttosto che un’altra?
● L’obiettivo della review è sufficientemente definito per poter essere gestito?

4. Griglia interpretativa
Una griglia di lettura domande interne ed esterne dalle istituzioni. Open data come
strumento che mette in collegamento il dentro e il fuori.
Interrogativi politici e sociali
Interrogativi economici
Interrogativi operativi e tecnici
Interrogativi trasversali come trasparenza, l’accountability, la competitività e
l’innovazione e il riuso senza duplicazione dei dati

5. Interrogativi politici e sociali (dentro le istituzioni)
“Big data+ politics= open data: The case of health care data in England”
Keen e al. (2013)
Nell’NHS le politiche IT sono sempre state separate da quelle sui dati e questo ha
comportato che ci siano almeno 2 premesse forti all’ottimismo da ridimensionare. Infatti:
● data set sono spesso incompleti e poco accurati,
● poter accedere ai propri dati clinici è un diritto difficilmente esigibile (per approfondire
Kostkova e al. 2016)
Causa? La maggior parte delle politiche si basino sui idee top-down e astratte, che non
tengono sufficientemente conto delle realtà organizzative e tecnologiche
(Margetts e al. 2010).

6. Interrogativi politici e sociali (fuori dalle istituzioni)
Who Owns the Data? Open Data for Healthcare
Kostkova e al. (2016)
Non tutti i cittadini sono inconsapevoli
o preoccupati del riuso dei dati personali
Movimento dei “data-donors” e “quantified self”
- Acconsento o meno al riutilizzo dei dati?
- Chi li gestisce? Per quali usi?
- Esiste un modo per accedere ai servizi senza autorizzare automaticamente ogni
riuso possibile dei miei dati?

7. Interrogativi economici (dentro le istituzioni)
Approccio Europeo (accento su aspetti economici) Vs Statunitense (accento sul
miglioramento dei servizi)
Letteratura si focalizza sull’impatto dei big data più che degli open data
Effetti del bike sharing sul traffico di Helsinki di Jäppinen e al. (2013)
Studia il potenziale impatto dell’implementazione della politica Open Data suggerita dalle
direttive europee e in particolare affronta due questioni che possono essere facilmente
adattate al nostro caso:
1) Si risparmia tempo con bike sharing? Se si dove se ne risparmia di più? Dove possiamo
migliorare?
2) A questa domanda abbiamo risposto utilizzando informazioni accessibili a tutti?

8. Una review sui modelli di business basati sugli OD
Magalhaes, G., Roseira, C., & Manley, L. (2014, October). Business models for open
government data. In Proceedings of the 8th International Conference on Theory and Practice
of Electronic Governance (pp. 365-370). ACM.
Ricerca che prende in considerazione sia il
punto di vista interno che quello esterno alle
istituzioni.

9. Interrogativi economici (fuori dalle istituzioni)
Fonte: Zuiderwijk, A., Janssen, M., Poulis, K., & van de Kaa, G. (2015, May). Open data for competitive advantage: insights from open data use
by companies. In Proceedings of the 16th Annual International Conference on Digital Government Research (pp. 79-88). ACM.

10. Interrogativi operativi e tecnici (dentro le istituzioni)
Il lato oscuro degli open data rilevato da Zuiderwijk & Janssen (2014) in “The negative
effects of open government data-investigating the dark side of open data.”
1) Rischio di violare la legislazione;
2) Difficoltà con la proprietà dei dati;
3) La privacy può essere violata in modo non intenzionale;
4) I dati trovati possono essere filtrati, fraintesi, utilizzati per scopi illegittimi;
5) La trasparenza può avere conseguenze negative;
6) I dati aperti possono avere conseguenze negative per il governo;
7) Le decisioni vengono prese sulla base di informazioni di scarsa qualità;
8) I dati non sono sempre recenti o aggiornati (embargo).
E questo è solo nella fase di apertura alla quale seguono l’implementazione e il riuso...

11. Interrogativi economici operativi e tecnici (fuori dalle
istituzioni)
Gurstein (2011). Open data: Empowering the empowered or effective data use for everyone?
Su First Monday
Domanda principale: chi è nella posizione di usare in modo incisivo questi dati aperti e queste
informazioni “nuove”?
Domanda collegata all’economia attraverso il concetto di “potere”
Falsa credenza e controversia rispetto a Berners-Lee: grazie ad internet, le informazioni siano a
disposizione di ciascuno e che ciascuno ha le risorse per riutilizzarle.
Esempio positivo citato in Bangalore da Benjamin e al. (2007) e Cal Health Survey (2011)
Effetti economici solo per una parte dei potenziali utilizzatori. Hanno maggiore effetto sulla
domanda di democrazia.

12. Interrogativi trasversali. Scegliamo la
TRASPARENZA?
Il tema della fiducia nell’operato delle istituzioni o rivalutazione del rapporto tra cittadini
e politica attraverso la promozione di siti di dati aperti come (data.gov, data.gov.uk,
datos.gob.es and data.gouv.fr) è al centro del paper scritto da O’Hara nel 2012 che usa
open data e trasparenza come sinonimi
Caso studio: programma su criminalità
e trasparenza del Regno Unito
3 teorie sulla fiducia:
1) capitale sociale
2) scelta razionale
3) idea stessa di democrazia deliberativa

13. Interrogativi trasversali: potenziano la
PARTECIPAZIONE?
Secondo Janssen e al. (2012) gli effetti dell’uso degli open data sulla partecipazione sono
positivi. Ricerca basata su interviste e gruppi di lavoro sulle esperienze individuali nell’uso
degli open data.
Gli autori lamentano la
mancanza di ricerca
sistematica e una
visione “semplicistica”
che collega
automaticamente la
liberazione dei dati ai
benefici.
Barriere alla partecipazione

14. Grazie per l’ascolto e segue a questa slide la
bibliografia.
Potete contattarmi scrivendo a
Valentina.Bazzarin@unibo.it
O su Twitter con @Vbazzarin

15. Bibliografia essenziale
Abu–Shanab, E. A., Harb, Y. A., & Al–Zoubi, S. Y. (2013). E–government as an anti–corruption tool: citizens perceptions. International Journal of
Electronic Governance, 6(3), 232-248.
Benjamin, S., Bhuvaneswari, R., & Rajan, P. (2007). Bhoomi:‘E–governance’, or, an anti–politics machine necessary to globalize Bangalore?.
CASUM–m Working Paper.
Béranger J. (2012). La communication éthique d’une société consumériste d’information. Entre transparence médiatique, secret médical et
protection des données médicales. In Communication, vol. 30/1.
Bright, J., & Margetts, H. (2016). Big Data and Public Policy: Can It Succeed Where E‐Participation Has Failed?. Policy & Internet, 8(3), 218-224.
D’Agostino, M., Mejía, F. et al. (2016). Social Dialogue and Scientific Production on Big and Open Data in Health: From Facilitating Surveillance and
Preventing Disease to Fostering Behavioral Changes. International Journal of Public Health Research 4.3:14.
Davies, T. (2010). Open data, democracy and public sector reform. A look at open government data use from data. gov. uk.
European Commission (2011a). Communication from the Commission to the European Parliament, the Council, the European Economic and Social
Committee and the Committee of the Regions. Open data. An engine for innovation, growth and transparent governance. Brussels: European
Commission.

16. European Commission (2011b). Digital agenda: Commission's open data strategy, questions & answers. Retrieved March 25, 2013, from
http://europa.eu/rapid/press-release_MEMO-11-891_en.htm (ultimo accesso Novembre 2016)
European Commission (2014) Open Government Data & the PSI Directive
https://joinup.ec.europa.eu/sites/default/files/d2.1.2_training_module_1.1_open_government_data_and_the_psi_directive_v1.00_en.pdf (ultimo
accesso Novembre 2016)
Gurin, J. (2014). Big Data and Open Data: How Open Will the Future Be. ISJLP, 10, 691.
Luciano, J. S., Cumming, G. P., Kahana, E., Wilkinson, M. D., Brooks, E. H., Jarman, H., ... & Levine, M. S. (2014). Health web science.
Foundations and trends in Web Science, 4(4), 269-419.
Gurstein, M. B. (2011). Open data: Empowering the empowered or effective data use for everyone?. First Monday, 16(2).
Hartog, M., Mulder, B., Spée, B., Visser, E., & Gribnau, A. (2014). Open data within governmental organisations: Effects, benefits and challenges of
the implementation process. JeDEM-eJournal of eDemocracy and Open Government, 6(1), 49-61.
Jäppinen, S., Toivonen, T., & Salonen, M. (2013). Modelling the potential effect of shared bicycles on public transport travel times in Greater
Helsinki: An open data approach. Applied Geography, 43, 13-24.
Janssen, M., Charalabidis, Y., & Zuiderwijk, A. (2012). Benefits, Adoption Barriers and Myths of Open Data and Open Government. Information
Systems Management, 29(4), 258–268.
Jovanovik, M., Najdenov, B., Strezoski, G., & Trajanov, D. (2015). Linked Open Data for Medical Institutions and Drug Availability Lists in
Macedonia. In New Trends in Database and Information Systems II (pp. 245-256). Springer International Publishing.

17. Kassen, M. (2013). A promising phenomenon of open data: A case study of the Chicago open data project. Government Information Quarterly,
30(4), 508–513. http://doi.org/10.1016/j.giq.2013.05.012
Keen, Justin, et al. (2013) Big data+ politics= open data: The case of health care data in England. Policy & Internet 5.2 : 228-243.
Kostkova, P., Brewer, H., de Lusignan, S., Fottrell, E., Goldacre, B., Hart, G., ... & Ross, E. (2016). Who Owns the Data? Open Data for Healthcare.
Frontiers in public health, 4.
Magalhaes, G., Roseira, C., & Strover, S. (2013). Open government data intermediaries: A terminology framework. In Proceedings of the 7th
International Conference on Theory and Practice of Electronic Governance (pp. 330-333). ACM.
McDermott, P. (2010). Building open government. Government Information Quarterly, 27(4), 401–413
Merchant B. (2015). Looking Up Symptoms Online? These Companies are Tracking You. Motherboard Disponibile su:
http://motherboard.vice.com/read/looking-up-symptoms-online-these-companies-are-collecting-your-data (ultimo accesso Novembre 2016)
Moore, D., & Niemi, M. (2016). The Sharing of Personal Health Data–A Review of the Literature.
O'Hara, K. (2012). Transparency, open data and trust in government: shaping the infosphere. In Proceedings of the 4th Annual ACM Web Science
Conference (pp. 223-232). ACM.
Ohno-Machado, L., Bafna, V., Boxwala, A. A., Chapman, B. E., Chapman, W. W., Chaudhuri, K., ... & Kim, H. (2012). iDASH: integrating data for
analysis, anonymization, and sharing. Journal of the American Medical Informatics Association, 19(2), 196-201.

18. Reeder, B., & David, A. (2016). Health at hand: A systematic review of smart watch uses for health and wellness. Journal of Biomedical Informatics,
63, 269-276.
The White House (2012). Digital government: Building a 21st century platform to better serve the American people.
Turbelin, C., & Boëlle, P.-Y. (2013). Open data in public health surveillance systems: A case study using the French Sentinelles network.
International Journal of Medical Informatics, 82(10), 1012–1021. http://doi.org/10.1016/j.ijmedinf.2013.06.009
Verhulst, S., Noveck, B. S., Caplan, R., Brown, K., & Paz, C. (2014). The Open Data Era in Health and Social Care. The Governance Lab.
Yang, T. M., Lo, J., & Shiang, J. (2015). To open or not to open? Determinants of open government data. Journal of Information Science, 41(5),
596-612.
Zuiderwijk, A., & Janssen, M. (2014a). Open data policies, their implementation and impact: A framework for comparison. Government Information
Quarterly, 31(1), 17–29. http://doi.org/10.1016/j.giq.2013.04.003