Ethical, Legal and Social Issues for Intractable Diseases
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名古屋大学で行ったELSIの大学院講義です．ELSIとは「新しい科学技術を開発し，社会実装する際に生じうる，技術的課題以外の課題」を指します．まず代表的な難病として，筋萎縮性側索硬化症（ALS）と多系統萎縮症（MSA）を取り上げ，その臨床倫理的問題について解説しました．神経難病において一番影響の大きかった科学技術の実装はなんといってもポータブル人工呼吸器です．まずその登場が疾患に及ぼした影響と倫理的問題を議論しました．その後，MSA患者において報道され，患者・家族・医療者に大きな衝撃を与えた医師介助自殺や，ALS患者における嘱託殺人といった事例を紹介し，死を望む人に対し医療者は何をすべきかについて考えました．ぜひご意見やご批判をいただければと思います．
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Ethical, Legal and Social Issues for Intractable Diseases
- 5. 1869年 シャルコー（Jean Martin Charcot）が報告 1925年 シャルコー生誕100年記念シンポジウム（パリ） シャルコーの基準が ALS の概念として受け入れられる ALS の疾患概念の成立
- 6. ■概念 上位・下位運動ニューロンが障害される変性疾患 ■症状 上肢の機能障害，歩行障害． 球麻痺（構音障害・嚥下障害），呼吸筋麻痺 ■陰性４徴候 感覚障害，眼球運動障害，膀胱直腸障害，褥瘡 ■予後 全経過 約３年 Charcot の記載したALS
- 7. ■ 1980年代 ポータブル人工呼吸器の登場 → 呼吸筋麻痺 ≠ 死 → 罹病期間の延長（約１０年） ■ ポータブル人工呼吸器の もたらしたもの ① 患者主権主義 自分のことは自分で決める権利 ＝ 自己決定 ② 長期の在宅を含めた呼吸療養 ③ 新しい ALS の臨床像 一番影響の大きな科学技術の導入
- 8. １．陰性４徴候の否定 感覚障害，眼球運動障害，膀胱直腸障害，褥瘡 ２．認知症の合併 ３．コミュニケーション困難ないし不能状態 (a) Minimal communication state 最小限のコミュニケーション状態 (b)全随意筋麻痺 Totally locked-in state (TLS) 感覚や思考は病前と同じにも関わらず，コミュニケーション はおろか瞬きすらできない想像を絶する状態 新しいALSの臨床像
- 10. 脳神経内科医が悩む臨床倫理的問題 ① 告知のあり方 ② 治療の自己決定の支え方 ③ 人工呼吸器の装着 ④ 人工呼吸器の離脱
- 14. ① 遂行機能障害 （銀行に行って手順よくお金をおろすなど） ② 行動異常 ③ 言語障害 ALSに合併する前頭側頭型認知症 Neurology. 2005;64(4):734-6. 前頭葉に限局した低代謝（FDG-PET）
- 18. 治療方針の決定はどうあるべきか？ ① 患者は医師の指示に従えば良い （パターナリズム：父権主義）． ② 患者のことを最も知っているのは患者であり， 決めるのは情報を得た患者である （コンシュマーリズム：消費者主義）． ⇨ 多くの人はパターナリズムを否定する．
- 20. いずれにも問題がある ① パターナリズム（父権主義） • 難しい医学判断の際に患者さんの助けになること もある． ② コンシュマーリズム（消費者主義） • 難しい選択肢のみ与える丸投げにつながりうる．
- 21. Shared decision makingというアプローチ • 父権主義と消費者主義の対立的な関係を解き 患者と医療者の協働と問題解決を目指す 新たな調和的アプローチ Clinician choice Consumer choice Shared decision making
- 22. SDMに必要な医師の２つのスキル ① 最善のエビデンスを 分かりやすく伝えるスキル ② Patient-centered communication skill 最良の意思決定・ 合意形成を目指す 個々の患者の状態を理解し 考えを引き出すスキル エビデンスの確立されて いない状況で使用する
- 24. • 患者が自分の意思で延命措置をやめ，自然な形で 最期を迎えること． • 薬物を投与するなど積極的関与によって死に至らし める安楽死と異なる（日本独特の考え）． 【支持する言葉】 • 人工呼吸器装着はいたずらな延命措置である • 患者にも死ぬ権利はある • 一生天井を見て暮らして幸せか ALSと尊厳死
- 33. MSAの特徴 • 脊髄小脳変性症のひとつで，日本で最も多い病型， 患者数は12000人程度で，ALSより多い． • 小脳性運動失調，パーキンソニズム，自律神経症状， 睡眠呼吸障害，突然死など重篤な症状を呈する． • 発病機序は不明で，根本療法は未確立．
- 34. 脳神経内科医が悩む臨床倫理的問題 基本的にALSと同じだが，以下の3点は異なる ① 真実告知として突然死のリスクを話す必要がある． ② 人工呼吸器装着は突然死リスクを軽減するものの， 認知症（大脳萎縮）をもたらす． ③ ALS患者より意思表示能力が低い．
- 36. 睡眠中の突然死など 約5-7年 長期生存 装着の決断 人工呼吸器装着 発症 いつ自己決定を促すか？ Shimohata et al. Parkinsonism Relat Disord. 2016;30:1-6. Nishida et al. Parkinsonism Relat Disord. Jan 14, 2022 (online) 臨床倫理的問題②人工呼吸器装着
- 38. 臨床倫理的問題③低い意思表示能力 0% 20% 40% 60% 80% 100% NPPV 0% 20% 40% 60% 80% 100% 気管切開術 0% 20% 40% 60% 80% 100% 胃瘻 □不自由なく可能 不自由だが可能 ほぼ不可能 NPPV 気管切開術 胃ろう 0% 20% 40% 60% 80% 100% ALS 0% 20% 40% 60% 80% 100% ALS 0% 20% 40% 60% 80% 100% ALS MSA MSA MSA ALS ALS ALS N=7 N=7 N=12 N=44 N=18 N=39 43% 75% 14% 42% 61% 74% 浅川ら．神経内科84; 600-605, 2016
- 40. MSA ALS 患者数 （H30特定疾患受給者数） 11406 9805 論文数（PubMed） 101 論文数（医中誌） 101 2020.8.16調べ 検索式 ("Ethics"[Mesh]) AND "Multiple System Atrophy"[Mesh] ("Ethics"[Mesh]) AND “Amyotrophic Lateral Sclerosis"[Mesh] 倫理 AND 多系統萎縮症，倫理 AND 筋萎縮性側索硬化症 （会議録を除く） 事実，MSAの臨床倫理的問題を 議論した論文は少ない
- 41. MSA ALS 患者数 （H30特定疾患受給者数） 11406 9805 論文数（PubMed） 1 101 論文数（医中誌） 12 101 2020.8.16調べ 検索式 ("Ethics"[Mesh]) AND "Multiple System Atrophy"[Mesh] ("Ethics"[Mesh]) AND “Amyotrophic Lateral Sclerosis"[Mesh] 倫理 AND 多系統萎縮症，倫理 AND 筋萎縮性側索硬化症 （会議録を除く） 事実，MSAの臨床倫理的問題を 議論した論文は少ない
- 42. ALSで報告が多い理由 • ドラマティックな症状や経過，著名人の罹患，マスコミによる注目 など，より関心が集まる状況にあった． • 認知症を合併しない症例が多い． MSAで報告が少ない理由 • 胃ろう，NPPV，気管切開術の治療介入時における意思表示 能力の低下がより顕著である． なぜMSAで多く，ALSで少ないか？
- 43. 意思決定 15 尊厳死・安楽死 12 人工呼吸器装着 12 人工呼吸器取り外し 4 告知 4 事前指示 3 PEG 3 ALSで議論されている問題は いずれもMSAで生じうる． ➔ 患者からの発信が困難 であれば，医療者が問題 を議論すべきではないか？ ALSで議論されている倫理的問題は MSAでも必要？
- 48. １．用語の確認
- 49. 安楽死の語源 • euthanasia（ラテン語）を訳したもの． • もともとは，良き（eu）＋ 死（thanatos）の 意味． • 助かる見込みのない病人を，本人の希望 に従って，肉体的苦痛の少ない方法で， 死に至らせること（古典的安楽死）．
- 50. 用語の定義 （①＋②＝広義の安楽死） ① 狭義の安楽死 医師が患者に致死薬を注射して患者の生命を終結させること． ② 医師による自死介助 医師が患者に致死薬を処方し，患者が自らそれを服用して 生命を終結させること． ③ 生命維持治療の中止 臨床上の方針として，生命を維持するためのさまざまな治療を 中止すること，あるいは開始しないこと．
- 51. では「尊厳死」とは？ －日本だけ用法が異なるー • 世界では，安楽死と尊厳死は明確に区別されていないが， 日本だけ，尊厳死は安楽死ではないと強調されている． • これは日本尊厳死協会の方針が，安楽死の合法化を目標と せず，延命治療を断るリビング・ウィルの普及と「尊厳死」の 法制化を目指しているため． • 日本での尊厳死の議論は，前ページの③「生命維持治療の 中止，ないし不開始」の問題である（withdraw/withhold）．
- 55. 産経新聞2018.7.22
- 62. • 従来は肉体的苦痛に対して安楽死が行われたが，現代医 療では，ほとんどの肉体的苦痛はコントロール可能である． • むしろ精神的苦痛や，生きる意味の喪失，自立・自律・尊厳 の喪失，まわりに迷惑と負担をかけたくないなどが理由に なっている． • そして安楽死肯定論は「自己決定権」を根拠としている． 安楽死を望む理由は 肉体的苦痛から精神的苦痛に大きく変化した！
- 63. 自己決定権が拡大した背景と影響 • 背景 キリスト教信仰による自殺の抑制効果が薄まり，「自己 決定したい」という思いが強まる． • 影響 「自己決定」という名のもと，「合理的な解決策 ＝ 対症 療法，緩和ケア，QOL向上」が軽視されるようになった．
- 64. その他の国の安楽死の特徴 1. ベルギー 終末期の子供（筋ジスなど）も安楽死を選ぶ権利をもつ． 2. ルクセンブルグ 安楽死法と緩和ケア法が「車の両輪」となっている． 3. カナダ 医師のみならず，nurse practitioner（診療看護師）も， 患者に致死薬を投与できる．
- 68. スイス： 民間団体による PAS は外国人にも行われる 1. スイスでは特別な法律が制定されていない． 2. 外国人に対しても行われ，自殺ツーリズムと 呼ばれている． 3. 民間団体が活動を行っている（1980年代～）． EXIT, Dignitas, Life circle協会, Eternal spirit財団 など が，独自にルールを決めて PAS を行う．
- 75. ただし，自殺可能な時期を考慮する必要がある 自殺可能点１ 死んだほうがましと 言える状態 • B点は自力で自殺できる最後のタイミングである． • もしB点で自殺すると，生きる価値のある期間（B-C）を捨て ることになる． • しかしB点で自殺しないと，D点まで生きることになる． → いずれが良いのか？という判断になる． 自殺可能点２
- 77. ケーガン教授の考えに則った 本例における議論のポイント ① 自殺願望に取り憑かれ，明晰な 考えができなかった可能性は なかったか？ ② 治療やQOLを高める処置は十分 に行われたか？（医療者は口を 閉ざしており不明） ③ 本例の自殺可能点のポイントは 早すぎたのではないか？ NHKの番組は製作者の主観が強い ため，それだけ判断しないほうが良い
- 79. ５．安楽死についての個人的な疑問
- 80. 安楽死に対する４つの疑問と 自分が納得したことば 1. 患者の自己決定権はどこまで許されるのか？ 2. 医療者は死の問題にいかに関わるべきか？ 3. そもそも安楽死は本当に安楽なのか？ 4. 精神的苦痛は安楽死によってのみ解決されるの か？
- 91. ４．精神的苦痛は安楽死によってのみ 解決されるのか？ • そのようなことはないと思う．多くの克服した人がいる． • 患者さんの「死にたい」は，「もう限界なので，助けてほ しい」というサインと考える． • 医療者は十分な支援や緩和ケアのスキルをもつべき． 神経変性疾患や認知症に対する「神経疾患緩和ケア」 の確立や普及がより重要となる． • また患者さんも，病気とともに生きるレジリエンスを高め ることが求められる．
- 92. 例：閉じ込め症候群にあっても，その生活に満足し， QOLを維持し，生きる意欲を持つALS患者さんがいる Neurology. 2019 Sep 3;93(10):e938-e945
- 93. 1. 安楽死の目的は，肉体的苦痛の解放から，精神的 苦痛の解放に変化した． 2. 安楽死は「自己決定権」を根拠として行われている． 3. 安楽死の議論において，認知症や神経変性疾患へ の対応が重要な問題になっている． 4. キーワードとして関係のなかの医療，神経疾患緩和 ケア，患者のレジリエンス向上を挙げたい． 小括３
- 94. 推薦図書