Forskningsseminar hos KORA: "Hvordan involverer vi patienter i medicinsk forskning – og hvad betyder det for forskningen?" Den 02.03.2017

1. EUPATI
Europæisk Patient Akademi

2. EUPATIS formål
 At bidrage til paradigmeskift for patientinvolvering og partnerskaber
 At udvikle videnskabelig korrekt, troværdig og opdateret information
om medicinsk forskning og udvikling til patienter og befolkningen
 At øge patienters viden og kompetencer til at bidrage som aktive
partnere i medicinsk forskning, udvikling og vurdering
 At opbygge et stærkt europæisk netværk af aktive patient-partnere
2Patientinvolvering i forskning 2. marts 2017
EUPATI er ikke sygdoms- eller behandlingsspecifik.
EUPATI arbejder åbent og transparent efter etiske retningslinjer

3. Generel samfundsudvikling
Mere viden
 Molekyler
 Genteknologi
 Præcisions medicin
 Personlig medicin ???
Flere behov
 Målrettet forskning og udvikling
 Opfølgning på behandlinger
 Prioritering – hvilke behov
Brugerinvolvering
3Patientinvolvering i forskning 2. marts 2017

4. 4
Hvorfor patient involvering?
 #1 Etisk
Patienter er grunden til, at der udføres forskning og har derfor en ret til
at blive involveret.
 #2 Epistemologisk
Kun patienter selv kan bidrage med erfarings-viden om livet med
sygdommen(e). Som forsker ved man ikke, hvad man ikke ved.
 #3 Kvalitativt
Når patienter involveres, stiger forskningskvaliteten i form af mere
relevante forskningsspørgsmål og resultater, - forskningen bliver mere
anvendelig.
(Boote, 2010)
Patientinvolvering i forskning 2. marts 2017

5. Flere forventninger til patienter
 Prioritere forskning
 Prioritere mål – kliniske og PRO
 Definere livskvalitet
 Designe studier
 Deltage i videnskabelige fora
 Diskutere resultater og fortolkninger
 Bidrage til MTV undersøgelser
 Formidle forskning og information
5
Window of
opportunity
Patientinvolvering i forskning 2. marts 2017

6. Patienter mangler forudsætninger
6Patientinvolvering i forskning 2. marts 2017
 Grundlæggende terminologi
 Kliniske evidens
 Effektmåling
 Metoder
 Statistik
 ….
 - hvad har det med mig at gøre?

7.  Offentligt-privat samarbejde *
 Ledet af patienter
• European Patients’ Forum, EPF
• EUPATI Expert Training Course ledes af
European Group for Good Clinical Practice
 I samarbejde med
– EMA og nationale myndigheder
– EUnetHTA, netværk for MTV
 Projekt funding 2012-2016
*2012-2016: Resources composed of financial contribution from the
European Union's Seventh Framework Programme and in-kind and
financial contributions from EFPIA companies
Hvad er EUPATI?
7

8. EUPATI Patient Expert
Training Course
-- for patientrepræsentanter
EUPATI patientuddannelse
 Artikler, slide præsentationer,
videoer, webinars
 Bibliotek - søgemaskine
 Videoer
 Patient interviews
 Podcasts
 Infografik
8
 18 måneders kursus, engelsk
 2x1 uges face-to-face
undervisning
 tests
EUPATI Toolbox Online
Patientinvolvering i forskning 2. marts 2017

9. EUPATI patientuddannelse
9
PowerPoints
PATIENTERS BIDRAG OG INVOLVERING ER CENTRAL
Præ-klinisk forskning og udvikling
Kliniske studier, sikkerhed og effekt
Studie design, metoder, statistik
Etik
Godkendelse og overvågning af lægemidler
Guidelines for samarbejde mellem patienter
og virksomheder, myndigheder og forskere

10. EUPATI Toolbox
10Patientinvolvering i forskning 2. marts 2017

11. 11
Uddannelse øger patienters muligheder
5272%
4472%
852%
1240%
48%
(EUPATI, 2016: Survey, 98 patientrepræsentanter)
Før uddannelse Efter uddannelse
Lederposter i egen
patientorganisation
Oplægsholdere på
konferencer
Patient-partnere
RÅDGIVNING til:
Virksomheder
Myndigheder
Tilskud/prioritering
Patientinvolvering i forskning 2. marts 2017

12. 12
EUPATI Danmark – ét ud af 18 netværk
12Patientinvolvering i forskning 2. marts 2017

13. Erfaringer med patient-partnerskaber
Partnerskab Bidrag
Patienter som forsknings-
partnere
Ledet af universitetsforsker
Præciserer forskningsspørgsmål
Uddannes i metode, og deltager som medforskere
Bidrager til fortolkning og formidling af resultater
Patient Panel i
Lægemiddelvirksomhed
Ledet af virksomhed
Indsigt i patienters liv og udfordringer giver
medarbejdere nye indsigter
Diskuterer forskningsretninger
Giver feedback til
• Studie protokol
• Sprog og tone-of-voice
• Informeret samtykke
• Produkt information
Fælles studie mellem
patientorganisation og
lægemiddelvirksomhed
Ledet og ejet af patient
organisation
Fokus for patientorganisation:
• Livskvalitet
• Udækket behov for støtte til medlemmer
Fokus for virksomhed:
• Udækket behov for behandling
• Villighed til at deltage i klinisk studie
• Risikovurdering og PRO-prioritering

14. EUPATI Danmark 2017
Online dk.eupati.eu
Toolbox lanceres på dansk
Arrangemeter
temamøder - Etik, 20. april
workshops
web-møder
Samarbejdspartnere ud over netværket
myndigheder – SST / LMS
forsknings- og undervisningsinstitutioner
biobanker – Åbent Hus SSI, 25.-27. april
Nordisk EUPATI Netværk
14Patientinvolvering i forskning 2. marts 2017

15. Patientuddannelse
Patient-partnere
Nye p-værdier?