Forskningsseminar hos KORA: "Hvordan involverer vi patienter i medicinsk forskning – og hvad betyder det for forskningen?" Den 02.03.2017

1. Til gavn – eller bliver
patienterne bare gidsler?
Jette Bay, Tandlæge,
Udvalgsformand Scleroseforeningen, Næstformand PIU Region H

2. FORSKNINGSMIDLER SCLEROSEFORENINGEN
Overordnet vision
• Borgere med MS skal til enhver tid have tilbudt den optimale behandling i forhold
til sygdommen MS, dens symptomer og bivirkninger af behandling.
• Sideløbende hermed skal den enkelte borger med MS have relevante tilbud om
rehabilitering, forebyggelse og sundhedsfremme. Alle tilbud skal tilpasses den
enkelte borgers egne mål, interesser, ressourcer og prioriteringer.
Godkendt af HB 2006.

3. http
MEMBERS
• Australia: MS Research Australia
• Belgium: Nationale Belgische Multiple
Sclerosa Liga
• Canada: Multiple Sclerosis Society of Canada
• Denmark: Scleroseforeningen
• France: Fondation pour l’Aide à la Recherche sur la Sclérose En
Plaques
• France: Ligue Française contre la Sclérose En Plaques
• Germany: Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft
• Ireland: MS Society of Ireland
• Italy: Associazione Italiana Sclerosi Multipla
• Netherlands: Stichting MS Research
• Spain: Esclerosis Múltiple España
• Norway: Multipel Sklerose Forbundet I Norge
• Sweden: Neuroförbundet
• UK: MS Society
• USA: National Multiple Sclerosis Society
• Global: Multiple Sclerosis International Federation
TRUST AND FOUNDATION MEMBERS
• The Alan Buegeleisen Fund
• The Avidan Family Charitable Trust
• Cathy and Bill Onufrychuk
• Dean Smith on behalf of FUMS (Fighting and Understanding MS)
• In memory of Georg Bruun on behalf of the Bruun Family and CP ApS
• M&H Schwartz Family Foundation
• MS Hope for a Cure (USA)
• Yellow Rose Gala Foundation
MEDICINALINDUSTRIEN
www.progressivemsalliance.org/about-
us/governance/#sthash.6ecz82yL.dpuf

4. Patientinddragelse i forskning –
Flere erfaringer i Scleroseforeningen.
• Projekt Behandlerteam
http://kufab.ku.dk/undersogelser/projekt_behandlerteam/
• Effekter ved Højtspecialiseret Rehabilitering af Patienter med
Multipel Sclerose
Sorensen J, Lee A, Lovendahl B et al. Study protocol: to investigate effects of highly specialized rehabilitation for patients with multiple
sclerosis. BMC Health Serv Res 2012;12:1-10.
• ”Brugerinddragelse i forskning vedrørende gigt og sclerose”

5. HVAD SKAL VÆRE HELT KLART, HVIS …..
• Hvad menes med patientinddragelse i det konkrete projekt
!HVILKE ROLLER, INTERESSENTER ?
• Hvilke visioner for brugerinddragelse i dette forskningsprojekt
!Udtrykt i opslag vedrørende forskningspuljer samt beslutninger vedrørende bevillinger givet fra disse puljer.
• Hvornår involveres hvem – og af hvem, hvordan, hvornår i projektet
!Væsentlige etiske og teoretiske implikationer af at inddrage brugere i forskningsprocesser
!Hvilke dele af forskning processen er det relevant og udbytterigt at inddrage patienter i?
• Hvem har ansvaret for hvad?
• Hvem ejer data – resultater?