Forskningsseminar hos KORA: "Hvordan involverer vi patienter i medicinsk forskning – og hvad betyder det for forskningen?" Den 02.03.2017

1. Morten Freil
Direktør

2. DANSKE PATIENTER
• Paraplyorganisation for patient- og pårørendeforeninger
i Danmark
• 20 medlemsforeninger
• Repræsenterer 82 patient- og pårørendeforeninger

3.  Bidrager med et andet perspektiv og en anden form for
viden
 Fremmer en kultur hvor brugernes og de
fagprofessionelles perspektiver anerkendes som
ligeværdige
 Skaber bedre og mere patientcentrerede løsninger
HVORFOR ER PATIENTINDDRAGELSE VIGTIGT?

4. Faglig
Patient
Organisatorisk
• Præferencer
• Livssituation
• Livet med
sygdom
• Oplevelse og
erfaringer
• Effekt
• Prognose
• Behandling
• Evidens
• …….
• Økonomi
• Organisation
udvikling
• Samarbejde
• Ledelse
• ……..
FORSKELLIGE PERSPEKTIVER

5.  Valg af forskningstemaer
 Udvikling af forskningsspørgsmål
 Analyse
 Implementering
 Evaluering
 Afrapportering
HVOR I FORSKNING GIVER INDDRAGELSE MENING?

6. • Brugerinddragelse giver forstyrrelse – brugerne har andre
input – stiller andre spørgsmål – har en anden
referenceramme. Det er netop derfor de er med omkring
bordet.
• Reel brugerinddragelse kræver åbenhed og nysgerrighed -
og ikke mindst modet til at lade sig forstyrre.
FORSTYRRELSER – NYE INDSIGTER

7. ”Alle parter var enige om, at patientinddragelse
gav nye perspektiver, men forskerne syntes, de
manglede specifikke mål,
dokumentation for værdien…..”.
 Kilde: Dagens Medicin: Fra SDU og Region Syddanmarks Åbne Forskerdag 2015
UDFORDRINGER

8.  Strategi og rammer
 Rekruttering: Hvem kan repræsentere patienter?
 Legitimitet
UDFORDRINGER

9. V I B I S , 2 0 1 7
Strategi
Tid
Ressourcer
Uddannelse
Relevante metoder
(repræsentation,
spg.us, interview)
Anvende
brugernes viden
og input

10.  Strategi og rammer
 Rekruttering: Hvem kan repræsentere patienter?
 Legitimitet
UDFORDRINGER

11. Empirisk
undersøgelser
af patient-
perspektiver
Viden om andre
patienter
Egne erfaringer som patient
VIDEN SOM BRINGES IND I FORSKNINGEN

12.  Strategi og rammer
 Rekruttering: Hvem kan repræsentere patienter?
 Legitimitet
UDFORDRINGER

13. VIRKELIGHEDEN FOR 8-10 ÅR SIDEN

14. I DAG
”Vi skal diskutere patientforeningernes rolle meget mere kritisk, end det
sker i dag, og gøre os klart, at de repræsenterer bestemte interesser. Det
er meget uheldigt, hvis patientforeningerne skal bestemme
sundhedspolitik og de emner, der forskes i. Internationalt er
der meget debat om, at 90 procent af midlerne til
patientforeninger kommer fra industrien, og at
patientforeninger og industri tilsammen har voksende indflydelse.”
Professor John Brodersen, august 2016

15.  Habilitet
 Uafhængig ”uddannelse” af patientrepræsentanter
 Om rollen som patientrepræsentant
 Om forskningsfeltet
LEGITIMITET

16.  Inddragelse kvalificerer sundhedsforskning
 Strategi og rammer
 Patienterfaring, brede perspektiv, evidens
 Habilitet, uafhængighed
OPSUMMERING