Presentació sobre co-disseny i experiència del pacient. TicSalut.

1. 1
Co-disseny:
la implicació de l’usuari final
Barcelona, 16 de juliol de 2015
Joan Escarrabill, MD, PhD
Programa d’Atenció a la Cronicitat.
Hospital Clínic .
Director Pla Director de les Malalties de l’Aparell Respiratori (PDMAR)
Director cientific Observatori de les Teràpies Respiratòries a Domicili
(ObsTRD). FORES. Departament de Salut. Generalitat de Catalunya

2. Agenda
2
Interès real per la participació
L’experiència del pacient
El disseny conjunt

3. 3
Neil Armstrong (1930-2012)
Edwin Aldrin (1930)
Michael Collins (1930)
16 de juliol de 1969

4. 4
Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, 1970

5. 5
Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, 1930

6. 6
Pacient de 21 anys.
Distròfia muscular de Duchenne
Ventilació no invasiva des dels 18 a.
El pare posa el ventilador
en posició vertical
Ingrés a l’hospital
El metge de guàrdia fa
posar el ventilador en
posició horitzontal
El ventilador deixa
de funcionar !!!!!

7. Cada professió ha d’assumir
els seus orígens…
7
Medicina i
religió
Universitats
(s. XIII)
Medicina
Clínica (s. XIX)

8. Els orígens de la clínica…
8
Els soldats no tenen ni intimitat
ni pudor… i són disciplinats
Les Invalides, Paris (1670)

9. 9
Voluntats anticipades
Valors i preferències
Decisions
compartides
Prescripció centrada
en la persona
Fa 25 anys no en parlàvem
gaire d’aquests temes…

10. Agenda
10
Interès real per la participació
L’experiència del pacient
El disseny conjunt

11. 11
73%

12. 12
NEJM 2013;368:201-3
Influïda per factors
extra mèdics.
Es relaciona
amb les
habilitats
comunicatives...
Component
subjectiu molt
relacionat amb
les expectatives
...que no es relacionen
directament amb les
habilitats tècniques
La satisfacció…

13. 13

14. 14
Recollir la perspectiva del pacient
Preguntar
• Enquestes
• Grups focals
• Narrativa del pacient
• Friends and Family Test.
Mètodes
• Experience-based co-design
(EBCD)
• Patient-reported outcome
measures (PROMs)
Tecnologia
• Quiosc amb respostes on line
• Opinions a través de tercers
Queixes
• Errors
• Accidents
• Reclamacions

15. Opinions a través de tercers
15
www.patientopinion.org.uk/
www.iwantgreatcare.org
Ratings and reviews from patients like you
www.nhs.uk/Pages/HomePage.aspx
www.healthwatch.co.uk/

16. 16
Característiques de les interaccions
•Relació pacient professional
•Atenció dels professionals
•Informació i consell
•Habilitats comunicatives
•Confiança
Aspectes organitzatius
•Accessibilitat i disponibilitat
•Instal·lacions / Despatxos
•Temps d’espera
Avaluació global
•Resultats favorables
•Satisfacció general
•Predisposició a recomanar el servei

17. 17

18. 18
HCAHPS

19. Hospital Consumer Assessment of
Healthcare Providers and Systems
(HCAHPS)
1. Comunicació amb les infermeres
2. Comunicació amb els metges
3. Neteja i soroll
4. Capacitat de resposta de l’staff
5. Control del dolor
6. Comunicació en relació amb els fàrmacs
7. Informació sobre l’alta
8. Valoració general
9. Predisposició per recomanar el centre
19

20. 20

21. 21
La metàfora de la “càmara lenta”
per analitzar els problemes
Múltiples mètodes per avaluar
l’experiència del pacient
Patient Experience J 2014;1:28-36

22. Procés assistencial dels pacients amb
patologia del son tractats amb CPAP
Identificació
El procés
d’identificació
del possible cas
sol ser llarg per
causes diverses:
-Infravaloració
dels símptomes
per part del
pacient.
- Molts pacients
no van al metge
de capçalera.
-…
Diagnòstic
-Derivació a l’hospital *
- Indicació de les proves *
- Realització de les proves:
• A l’hospital
• A casa
• A casa a través
d’empreses.
- Repetició de proves
-Resultats.
- Informació
* Possibles colls
d’ampolla per “llistes
d’espera”
Inici del
tractament
- Titulació (pressió que
controla les apnees)
- Selecció de la màscara
- Resolució dels
problemes
- Adaptació
- Compliment
Seguiment
- Seguiment tècnic per
l’empresa que fa el
subministrament.
• Visites a domicili
• “punts de suport” a
l’hospital o en un
local públic
- Seguiment mèdic (*)
- Resposta a problemes
i complicacions
Als 3 mesos de l’inici del
tractament cal esperar
una bona adaptació i un
bon compliment.
Els qui no compleixen als
3 mesos difícilment
compliran a la llarga
* És motiu de controvèrsia el
tipus de seguiment mèdic:
freqüència i qui l’ha de fer
Final del
tractament
- Tractament
“curatiu” (cirurgia
bariàtrica).
- Pèrdua significativa
de pes
- No compliment.
- Alternatives
terapèutiques

23. Grups focals de pacients (i cuidadors)
amb problemes diversos
23
Moderat per un expert extern a l’equip asistencial
• Oxigenoteràpia domiciliària
• Tractament de l’apnea del son
• Bombes de perfusió contínua d’insulina
• Cirurgia bariàtrica
• Atenció a Urgències
• Experiència d’un hospital general
Identificar oportunitats per
a millorar l’atenció
Confirmar els punts clau del procés
Identificar elements inèdits
Prioritzar
Identificar preguntes clau

24. L’experiència del pacient
24
Oxigen a casa
Arch Bronconeumol 2015 (en premsa)
Teràpia amb infusió subcutània
continua d’insulina (ISCI)
Millorar l’estratègia educativa i
adaptar el tirme d’aprenentatge
Recomanacions als fabricants
Impecte psicològic
Impacte sobre la vida quaotidiana
Tractament amb CPAP
Poca participació en la presa de
decisions
Bona informació d’infermeria
Cirurgia bariàtrica
Aspectes psicològics
Adequar el programa
educatiu a la cirurgia
Sedació a les endoscòpies

25. Les anècdotes no permeten establir relacions
de causalitat, però poden ser l’estímul per una
recerca potencialment important
25
Med Clin (Barc) 2000; 115: 141-144
The Lancet 2000;355;1372
No és el mateix una
anècdota que una narració

26. Root Cause Analysis
26
Ishikawa diagram
5 Why?
Causa /
Efecte
Affinity diagram
“Causes majors”
In situ

27. 27
“Soy consciente: he tenido dos carreras de
medicina: la vertical como médico y la
horitzontal como paciente. En la vertical,
ves la enfermedad, en la horitzontal, la
vives”

28. Agenda
28
Interès real per la participació
L’experiència del pacient
El disseny conjunt

29. 29
Coulter A, Locock L, Ziebland S, Calabrese J.
BMJ 2014;348:g2225 doi: 10.1136/bmj.g2225
“It is unethical to ask patients to
comment on their experiences if
these comments are going to be
ignored”

30. Updated Maslow's hierarchy of needs
30
@ValaAfshar

31. Experiència de l’usuari vs disseny
31
@firoba

32. 32
Performance
(Funcionalitat)
Engineering
(Seguretat)
Estètica de
l'experiència
(Usabilitat)

33. Experience-based Co-design
33
Observació Entrevistes Qüestionaris
Grups
focals
Recerca
qualitativa Recerca
quantitativa

34. Passar a l’acció: model conceptual
34
Intervenció
grupal
Intervenció
individual
Tasca
específica
Genera
coneixement
Grups de
pacients amb
necessitats
comunes
Millora de tot el procés
assistencial
Intervé un sol professional
Intervé un equip de professionals
The patient journey
Adaptat després d’una conversa amb en Gabriel Antoja

35. Reacció
immediata
“Com si fos el tractament
del dolor post-operatori”
Passar a l’acció: direccions
35 Adaptat després d’una conversa amb en Gabriel Antoja
Mirada
retrospectiva
Identificar oportunitats de millora
Prioritzar
Definir preguntes clau
Monitoratge
Sistemàtic
De les noves accions

36. 36
A totes les taules on
es dicuteixen coses
que afecten els
pacients hi ha
d’haver pacients
Com canvia el
llenguatge quan
hi ha pacients a
la comissió
d’infeccions!
Hi ha moltes
maneres de
promoure la
participació
dels pacients

37. Participació
37
Respondre
Retorn de la
informació
Avaluar els
resultats
Escoltar
Qui Com
Explicar
Comunicació
Motius
Límits del projecte
Consells de
pacients
Participació en
comissions clíniques
Enquestes
sistemàtiques
Grups ad hoc
(obres…)
Adaptat de Q. Brugué

38. 3 idees sobre
la participació/co-disseny
38
1 El tema ha de ser rellevant
Cuadernos de Gobierno y Administración
Pública. Vol.1, Núm.1 (2014) 37-55
3
2 La “representativitat” de tots és molt difícil
Cal estar segurs que tenen presència
els principals sectors implicats

39. Participació en la vida real
39
Avaluació a través d’un
grup focal amb pacients
Reunió amb associacions de pacients per a compartir les
idees al voltant de la informació i l‘educació terapèutica
23.10.2014
4 pacients al Grup de treball d’informació i
educació terapèutica (GTIET)
Octubre 2015

40. Disseny de la nova pàgina web HC
40
Informació de
confiança i
“signada”
Testimonis i
interacció entre
pacients
Eines pràctiques:
canvis visita,
consulta proves..
Preguntes i
respostes a
problemes
quotidians
Fer intel·ligibles
les notícies i les
innovacions
5-6 de maig de 2015. Hospital Clínic

41. 41

42. 42
Estudi pilot
Com que en aquest
punt el resultat es bo,
la resta del quadre serà
igual

43. 43
Estudi pilot
Co-disseny ?
Com que en aquest
punt el resultat es bo,
la resta del quadre serà
igual
Els estudis pilot no són
escalables, necessàriament
L’avaluació s’ha
de fer al final

44. 44
The problem is not innovation in science,
it’s the lack of innovation in care delivery

45. 45

46. 46
Avaluació de l’experiència del pacient
Sessió clínica
22 de juliol de 2015
15:30 h
Hospital Clínic
Sala Farreras-Valentí
Planta 3ª
(entre les escales 9 i 11)

47. 47
Moltes gràcies per la vostra atenció !
ESCARRABILL@clinic.ub.es