Наталья Злобина, президент Благотворительного фонда содействия решению проблем аутизма «Выход в Белгороде», о четырех направлениях межведомственной системы помощи при аутизме.

1. Создание эффективной
комплексной системы
помощи детям и взрослым
с расстройством
аутистического спектра
на территории
белгородской области
«Аутизм. Маршруты помощи»

2. Важно:
счастливое общество = счастливые
люди в нем
Главная цель:
полноценная жизнь доступна каждому
Наша задача:
помочь детям и взрослым с РАС
жить полноценно в нашем обществе

3. РАС
АУТИЗМ - спектр комплексных нарушений,
который характеризуется диадой нарушений:
• дефицит социального взаимодействия и
коммуникации
• ограниченное повторяющееся и стереотипное
поведение, интересы и виды деятельности
По данным
Министерства
здравоохранения РФ
в настоящее время
проблема расстройств
аутистического спектра
(РАС) является одной
из ведущих с учетом
высокой
распространенности
(в среднем 1% в детской
популяции).
В настоящее время
не существует средства
для полного избавления
ребенка от аутизма (РАС)

4. Жизненный маршрут человека с РАС
Главная задача в сотрудничестве
с государством, научными структурами и
общественными организациями
способствовать созданию маршрутной карты
для человека с РАС и реализации системы
комплексной помощи.
Расстройства аутистического спектра (РАС)
являются постоянным нарушением и
сопровождает человека на протяжении
всей жизни.
Необходимо создание эффективной
комплексной системы помощи, которая
способствовала бы его социальной
адаптации на каждом этапе его взросления.

5. Жизненный маршрут человека с РАС
Получение диагноза
Как есть
• диагностируется к 4, 5, 6, 7 годам
• часто вместо диагноза аутизм определяются
другие диагнозы
• отсутствуют стандарты диагностики
• отсутствует официальная статистика частоты
встречаемости РАС
• не проводится адекватной своевременной и
достаточно интенсивной коррекционной работы
• острый дефицит специалистов
в области коррекции РАС
Результат
диагностики:
• Отсутствие своевременной
адекватной диагностики и
своевременного вмешательства
• Родитель не получает
необходимой психологической
и информационной поддержки

6. Жизненный маршрут человека с РАС
Получение диагноза (с 18 месяцев до 3-4 лет )
Тревожность
родителей
ПРОГРАММЫ
ИНФОРМИРОВАНИЯ
РОДИТЕЛЕЙ
- в поликлиниках
- в детских учреждениях
- в СМИ
Прием педиатром
МЕСТО: ДЕТСКАЯ
ПОЛИКЛИНИКА
- каковы инструменты
раннего скрининга?
-как проводить скрининг
при норме 10 минут на
прием?
- направить к
специалистам по
диагностике и коррекции
аутизма. Куда?
Консилиум специалистов
-каким должен быть состав
консилиума для точной
постановки диагноза
- кто определяет основные
стратегии комплексного
сопровождения ребенка?
- где расположен консилиум?
- наличие квалифицированных
специалистов в составе
диагностической группы
- нужен ли стандарт
диагностики?

7. Жизненный маршрут человека с РАС
Ранняя помощь
Как есть
• отсутствие системы специальной ранней помощи для
детей с РАС
• неэффективность методик
• недостаточный объем занятий с детьми
• отсутствуют специалисты по ранней помощи детям с РАС
• большое количество предложений «псевдопомощи»
на рынке
• родитель вынужден самостоятельно «вслепую» выбирать
методы абилитации ребенка, которые в будущем не
принесут результата и нести неоправданные материальные
траты
В случае правильного
интенсивного раннего
вмешательства от 1,5
до 2 лет, нарушение
может быть
максимально
скорректировано,
а ребенок имеет шанс
пойти в обычную
школу в 60%

8. Жизненный маршрут человека с РАС
Ранняя помощь (возраст 3 – 4 года )
Консилиум
специалистов
Установление
диагноза или
установление
группы риска
Служба
ранней помощи
МЕСТО: поликлиника, специализированный центр?
- кто отвечает за исполнение ИПР, как часто следует вносить коррективы?
- какие методы коррекции применяются?
- состав специалистов службы ранней помощи совпадает с участниками консилиума?
- какой объем помощи (в часах) должен получать ребенок?
- сколько нужно служб ранней помощи в регионе и где специалисты будут получать необходимую
квалификацию?

9. Жизненный маршрут человека с РАС
Образование
Как есть
• отсутствие профстандарта
и специалистов по воспитанию и обучению
детей с РАС
• не соответствие существующих
образовательных моделей особенностям
развития детей с РАС
• не подготовленная образовательная среда
• отсутствие предпосылок к интеграции и
инклюзии
• недостаточное финансирование
Усилия, направленные на
инклюзию должны
предприниматься с учетом
особенностей развития детей с РАС
на протяжении всего
образовательного процесса
Несформулированы особые условия
получения образования детей с РАС
Все это является важнейшими
элементами получения образования
в соответствии с особенностями и
возможностями детей с РАС

10. Жизненный маршрут человека с РАС
Образование
Определенный уровень компетентности в области обучения и воспитания детей с
РАС психолого-педагогических работников, имеющих дело с детьми с РАС
Детский сад
Школа Колледж и Вуз

11. Жизненный маршрут человека с РАС
Жизнь в обществе
Как есть
• смена диагноз аутизм после 18 лет на
другую нозологию
• большинство людей с РАС получают
статус «недееспособных» (не имеют
гражданских прав)
• нет профессионального образования
• нет трудоустройства
ЖИЗНЬ
В ПСИХОНЕВРОЛОГИ-
ЧЕСКОМ ИНТЕРНАТЕ:
В РОССИИ
НЕТ ДИАГНОЗА
«АУТИЗМ»
ДЛЯ ВЗРОСЛЫХ
И НЕТ ПРОГРАММ
ПОДДЕРЖИВАЕМОГО
ПРОЖИВАНИЯ

12. Жизненный маршрут человека с РАС
Жизнь в обществе
Наша задача – формирование толерантного, инклюзивного общества
• сопровождаемое
трудоустройство
• сопровождаемое
проживание
НЕОБХОДИМЫ:
- разработка содержания,
методов, нормативов
оказания услуг
сопровождаемого
проживания лицам с РАС
- создание условий
сопровождаемого
проживания (социальные
квартиры в жилых домах)
• самореализация
• социальная
адаптация

13. Жизненный маршрут человека с РАС
НЕОБХОДИМА РАЗРАБОТКА «СТРАТЕГИИ СОЗДАНИЯ СИСТЕМЫ ПОМОЩИ
ЛЮДЯМ С РАС ДО 2025 ГОДА», В РАМКАХ КОТОРОЙ БУДЕТ ОСУЩЕСТВЛЯТЬСЯ
ПОДГОТОВКА ПРОГРАММ И ПРОЕКТОВ ПО ОСНОВНЫМ БЛОКАМ ЖИЗНЕННОГО
МАРШРУТА ЧЕЛОВЕКА С РАС НА ТЕРРИТОРИИ БЕЛГОРОДСКОЙ ОБЛАСТИ

14. Спасибо
за внимание!