Цель семинара: поддержка проектов-победителей СО НКО конкурса 2015 года на получение субсидий из бюджета города Москвы.
Спикер: Елена Журавлева, начальник отдела по организационно-экономическому обеспечению социально значимых проектов и благотворительной деятельности Комитета общественных связей города Москвы.
2. Актуальность проблемы в мире
• * http://usicd.wordpress.com/2011/06/09/who-world-report-on-disability/
2
Согласно данным ВОЗ и
NAIDS к 2020 году более 15% населения
Земли будут иметь ограничения
жизнедеятельности*
По данным мировой статистики в 1980 году
РАС диагностировали у 1 ребенка на 10 000.
В 2011 году – уже у 1 из 110 детей.
Прирост количества случаев составляет около
17% в год.
3. Актуальность проблемы
На 2015 год распространенность аутизма снова возросла - теперь это уже 1
ребенок из каждых 68*, или около 1,5% детской популяции.
Это означает, что только в Москве согласно этим расчетам проживает около 18
тысяч детей с РАС.
В значительной мере это дети дошкольного возраста.
* Данные крупнейшей в мире организации, занимающейся проблемами аутизма, работающей более чем в 50 странах мира «Autism Speaks»
3
4. Цель ранней помощи при РАС
● При ранней диагностике и своевременной эффективной коррекционной работе с детьми с
РАС в 60% случаев удается добиться полного или значительного восстановления функций
к школьному возрасту, что позволит этим детям преодолеть изоляцию, избежать
стигматизации, избежать инвалидизации, позволит им учиться, а затем получить профессию
и реализовать свое право на труд. Обучение врачей и размещение в поликлиниках и детских
садах информационных материалов позволит своевременно выявить детей из группы риска
и передать их в систему ранней помощи и образования Москвы.
● Повышение уровня информированности родителей и обучение родителей для повышения
уровня их ре/абилитационной компетентности даст детям из группы риска возможность
начать процесс ре/абилитации сразу же (в том числе с помощью самих родителей), а также
позволит родителям наладить контакт, помочь в воспитании ребенка и в решении
специфических педагогических задач, а в конечном итоге, позволит эффективнее и быстрее
наладить все пути помощи, улучшит обстановку в семье, послужит целям профилактики
социального сиротства, позволит максимально реабилитировать ребенка к школьному
возрасту.
4
5. Принципы раннего вмешательства:*
• Доступность и бесплатность
• Раннее начало
• Междисциплинарность
• Семейноцентрированность
• Индивидуализация
• Непрерывность
__________________
*Самарина Лариса Витальевна ОУ ДПО
«Санкт-Петербургский институт раннего вмешательства»
5
6. Правовое поле:
• Конвенция ООН «О правах инвалидов»
Национальная стратегия действий в интересах детей на 2012-
2017 гг
• Федеральные законы «Об основах охраны здоровья», «Об
образовании», «О социальном обслуживании»
• Концепция государственной семейной политики
• Концепция ранней помощи в РФ на период до 2020 г.
• Программа Фонда поддержки детей в трудной жизненной
ситуации «Ты не один»
6
7. Проблема:
“Оказание помощи детям с РАС в области социального взаимодействия
осложняется тем, что заболевание сопровождается широким спектром
других нарушений развития. Детские реабилитационные,
образовательные учреждения не адаптированы для принятия таких детей
и проведения с ними коррекционной, психолого-педагогической работы,
обучения. Немаловажным фактором, тормозящим оказание эффективной
помощи детям и семьям, их воспитывающим, является
рассогласованность в действиях профильных ведомств.”*
* Программа комплексной помощи детям с аутизмом, расстройствами аутистического спектра «ТЫ НЕ ОДИН» Фонда поддержки детей в
трудной жизненной ситуации
7
8. Проблемы Москвы:
● Отлаженная система ранней помощи в системе образования закрыта два года назад (количество точек, где
ранняя помощь сократилось почти в 20 раз). Сейчас предпринята попытка начать выстраивать систему
центров ранней помощи на базе ГППЦ (ДОГМ).
● Разница даже в базах: в системе Департамента образования числится на 15 тысяч детей-инвалидов
меньше, чем в системе ДТСЗН
● Переход со сметной модели финансирования на подушевую
● «Кадровый» дефицит (нет специалистов необходимой квалификации, не выстроена система обучения
специалистов для работы с детьми с РАС во всех областях)
● Финансирование обучения и коррекционной работы с детьми с ОВЗ, без оформленной инвалидности
практически отсутствует
● Проблемы «временной» регистрации ребенка
● Решения директоров или управляющих советов, в результате которых ребенок может остаться «за бортом».
Нет отработанного механизма контроля за образовательными учреждениями, регулирующими обучение
детей с ОВЗ.
● Необходимость налаживания межведомственного взаимодействия для построения образовательного
маршрута: Оформление сопутствующих документов – справок врачебных комиссий, заполнение ИПРА,
получение информации о том, куда необходимо направить ребенка. Отсутствие маршрутеризации.
Отсутствие взаимодействия учреждений образования и соц.защиты с мед.учреждениями, отсутствие общих
баз, заявительный принцип.
8
9. Цели нашей Программы:
● Построение основы для межведомственной системы раннего выявления, реабилитации и абилитации детей
с аутизмом и с РАС и работы с их семьями;
● Начало формирования городского межведомственного регистра детей с РАС и другими ментальными
нарушениями;
● Повышение уровня ре/абилитационной компетентности (знаний о возможностях для обучения, воспитания и
восстановления функций организма детей) родителей с РАС и другими ментальными нарушениями в
результате обучения и информационно-просветительской и образовательной работы с ними;
● Начало создания системы курирования и поддержки семей с детьми с РАС и другими ментальными
нарушениями на базе городских КДЦ (поликлиник) и учерждений Департамента социальной защиты;
● Создание программы обучения врачей-неврологов и врачей-педиатров по ранней диагностике детей с РАС
и другими ментальными нарушениями и обучение их по этой программе;
● Налаживание взаимосвязей между учреждениями Департамента социальной защиты, Департамента
образования и Департамента здравоохранения в районах
● Разработка программы обучения для родителей с РАС и другими ментальными нарушениями и обучение их
по этой программе;
● Разработка комплекта информационных материалов для родителей, содержащего актуальную информацию
о местах и способах помощи семьям и детям с РАС и другими ментальными нарушениями,
распространение этих материалов на базе поликлиник, учреждений ДТСЗН и дошкольных учреждений
9
10. Задачи нашей Программы:
• обучение специалистов здравоохранения современным скринингам (тестам) и методикам для выявления
детей с РАС и другим ментальным нарушениям.
• внедрение в систему здравоохранения простых и эффективных скрининговых тестов для раннего
выявления группы риска по РАС и другим ментальным нарушениям
• информирование населения о современных эффективных научно-доказанных методах помощи детям с
РАС и местах оказания помощи таким детям (как психолого-педагогической, так и реабилитационной и
медицинской), а также семьям, в которых они воспитываются;
• сбор достоверных статистических данных, формирование и ведение банков данных детей с РАС и семей, их
воспитывающих;
• Разработка пошаговой стратегии устойчивости семьи с учетом ее индивидуальных потребностей - на
территории проживания семьи определить барьеры, и найти пути их устранения.
• обучение родителей основам современных методов ре/абилитации и психолого-педагогических методик для
работы с детьми с РАС и другими ментальными нарушениями
• обучение работников сферы социального обслуживания основам работы с детьми с РАС и другими
ментальными нарушениями, а также их семьями
• помощь в построении образовательного маршрута ребенка с РАС и другими ментальными нарушениями
10
11. Участники проекта (партнеры):
● Городской ресурсный центр поддержки семьи и детства “Отрадное”
Департамента труда и социальной защиты населения города Москвы
● МГАРДИ
● Автономная некоммерческая организация «Центр реабилитации
инвалидов детства «Наш солнечный мир»
● РОО помощи детям с РАС “Контакт”
● Врачи НПЦ ДП ДЗМ
● Специалисты и эксперты по РАС
● Московская ассоциация Специалистов Службы ранней помощи по
профилактике детской инвалидности
11
12. Работа с родителями
● Центр реабилитации инвалидов детства "Наш Солнечный Мир" , РОО помощи детям с расстройствами
аутистического спектра "Контакт" и Московская Городская Ассоциации Родителей Детей-Инвалидов
(МГАРДИ) начали образовательный курс для родителей детей, имеющих РАС:
https://www.youtube.com/watch?v=RoRPjFMhkJw
● Лекции и семинары в рамках этого образовательного проекта проходили и будут проходить на территории
московского центра реабилитации инвалидов детства "Наш Солнечный Мир" и транслируются в интернете,
также аналогичные лекции проводятся в течение учебного года на базе Федерального ресурсного центра по
аутизму (ЦПМССДиП ГБОУ ВПО МГППУ)
● На базе РОО помощи детям с РАС «Контакт» действует консультативный пункт по помощи родителям в
построении абилитационного и реабилитационного маршрута.
● На базе РОО помощи детям с РАС «Контакт» действует группа психологической поддержки родителей,
воспитывающих детей с РАС и другими ментальными нарушениями.
● Проект будет реализовываться на других площадках города при поддержке Правительства Москвы в
рамках программы "Проведение мероприятий, направленных на ранний скрининг (тест) детей с РАС и
другими ментальными нарушениями и начало ранней помощи детям" и на средства субсидии из бюджета
города Москвы, полученной по итогам проводимого Комитетом общественных связей Конкурса для
социально-ориентированных некоммерческих организаций».
● Идет работа по созданию методического пособия по построению ре/абилитационного маршурта и помощи
ребенку с РАС в городе Москве для родителей.
12
13. Целевая группа программы:
• дети из группы риска по РАС и другим ментальным нарушениям
дошкольного возраста,
• семьи детей группы риска (до 7 лет), а также дети с РАС и
другими ментальными нарушениями школьного возраста и их
семьи,
• врачи-педиатры, врачи-неврологи, сотрудники социальных
служб города Москвы
13
14. Способы коммуникации с целевой
аудиторией:
– С родителями: через интернет сообщества, через коллег из НКО, через гос.учреждения (образовательные
учреждения, ГППЦ, ПМПК, учреждения ДТСЗН, НПЦ ДП и т.п.), с которыми мы взаимодействуем, через
МГАРДИ.
– С врачами (неврологами, педиатрами): через НПЦ ДП (собрания окружных неврологов) – директор НПЦ ДП
Татьяна Тимофеевна Батышева главный детский невролог города.
– С сотрудниками Департамента труда и социальной защиты населения: с помощью МГАРДИ и наших
партнеров из Городского ресурсного центра поддержки семьи и детства “Отрадное” Департамента труда и
социальной защиты населения города Москвы (а с участниками нашей образовательной программы теперь и
через личный контакт), через пилотные проекты с ЦПСиД «Хорошевский», «Красносельский» и «Отрадное».
– Со всеми: через проведение мероприятий (участие в съездах, конференциях, окружных и городских слушаниях,
проводившихся Департаментом образования, через участие в рабочих группах при Департаментах города,
участие в различных событиях, организуемых коллегами, партнерами и городом), мониторинги
14