2. 22
ObiettiviObiettivi
Approfondire sotto il profilo educativo,Approfondire sotto il profilo educativo,
sociosocio--culturale alcune caratteristicheculturale alcune caratteristiche
caratteriali e comportamentali deicaratteriali e comportamentali dei
minori con handicap fisici, psichici eminori con handicap fisici, psichici e
sensoriali a rischio di disagio per megliosensoriali a rischio di disagio per meglio
comprendere le azioni, le reazioni, icomprendere le azioni, le reazioni, i
bisogni.bisogni.
3. Cosa significa DisabilitCosa significa Disabilitàà??
La nuova classificazione integra in unLa nuova classificazione integra in un
approccio di tipoapproccio di tipo ““biopsicosocialebiopsicosociale”” (in cui(in cui
la salute viene valutata complessivamentela salute viene valutata complessivamente
secondo tre dimensioni: biologica,secondo tre dimensioni: biologica,
individuale e sociale)individuale e sociale)
33
La concezione medica La concezione sociale
della disabilità
. È in sostanza il passaggio da un approccio individuale ad uno socio-
relazionale nello studio della disabilità.
5. 55
A differenza della precedente Classificazione,A differenza della precedente Classificazione,
ll’’ICF nonICF non èè una classificazione delleuna classificazione delle
"conseguenze delle malattie" ma delle"conseguenze delle malattie" ma delle
"componenti della salute". Nel primo tipo di"componenti della salute". Nel primo tipo di
classificazione lclassificazione l’’attenzione veniva posta sulleattenzione veniva posta sulle
"conseguenze" cio"conseguenze" cioèè sullsull’’impatto delle malattieimpatto delle malattie
o di altre condizioni di salute che ne possonoo di altre condizioni di salute che ne possono
derivare mentre nel secondo tipo si identificanoderivare mentre nel secondo tipo si identificano
gli elementi costitutivi della salutegli elementi costitutivi della salute
In tal senso lIn tal senso l’’ICF non riguarda solo le persone con disabilitICF non riguarda solo le persone con disabilitàà ma tutte le persone proprioma tutte le persone proprio
perchperchéé fornisce informazioni che descrivono il funzionamento umano e lfornisce informazioni che descrivono il funzionamento umano e le suee sue
restrizionirestrizioni
..
Le Componenti della SaluteLe Componenti della Salute
6. 66
AutorealizzazioneAutorealizzazione
LL’’ICF correlando la condizione di saluteICF correlando la condizione di salute
con lcon l’’ambiente promuove un metodoambiente promuove un metodo
di misurazione della salute, delledi misurazione della salute, delle
capacitcapacitàà e delle difficolte delle difficoltàà nellanella
realizzazione di attivitrealizzazione di attivitàà che permetteche permette
di individuare gli ostacoli dadi individuare gli ostacoli da
rimuovere o gli interventi darimuovere o gli interventi da
effettuare percheffettuare perchéé ll’’individuo possaindividuo possa
raggiungere il massimo della propriaraggiungere il massimo della propria
autoauto--realizzazionerealizzazione..
Situazione
7. 77
Barriere fisiche: architettoniche,Barriere fisiche: architettoniche,
inadeguate protesiinadeguate protesi
Barriere sociali: cultura, condizioniBarriere sociali: cultura, condizioni
economiche, eventi criticieconomiche, eventi critici
Barriere psicologiche: assenza di sostegno,Barriere psicologiche: assenza di sostegno,
operatori sociali, insegnanti o genitorioperatori sociali, insegnanti o genitori
rifiutantirifiutanti--oppressivioppressivi
Definizione di barriere fisiche,Definizione di barriere fisiche,
sociali e psicologichesociali e psicologiche
8. 88
LL’’immagine dellimmagine dell’’handicap nella storiahandicap nella storia
1.1. Monstra naturaeMonstra naturae
2.2. Selvaggio da educareSelvaggio da educare
3.3. Peccatore da salvarePeccatore da salvare
4.4. Malato da curareMalato da curare
5.5. Bambino da proteggereBambino da proteggere
6.6. Persona da integrarePersona da integrare
9. 99
I monstra naturaeI monstra naturae
Fino al 1700:Fino al 1700:
SoppressioneSoppressione:i bambini deformi vengono:i bambini deformi vengono
soppressi in quanto soluzione naturale adsoppressi in quanto soluzione naturale ad
un evento innaturale.un evento innaturale.
10. 1010
LL’’Illuminismo propone una percezioneIlluminismo propone una percezione
nuova della diversitnuova della diversitàà, per la quale la, per la quale la
persona handicappata diviene oggettopersona handicappata diviene oggetto
di interesse e di curiositdi interesse e di curiositàà..
Il selvaggio da educare
La ricerca
della
diversità per
studiarla e
capirla
Lo sforzo di
annullare la diversità
educando l’altro ad
assumere
comportamenti
11. 1111
Il peccatoreIl peccatore
Secondo la rappresentazione religiosa la malattia eSecondo la rappresentazione religiosa la malattia e
la malformazione sono segni ambivalenti:la malformazione sono segni ambivalenti:
•• Segni del peccato e della sua giusta espiazioneSegni del peccato e della sua giusta espiazione
•• Accettazione condizionata dellAccettazione condizionata dell’’handicappatohandicappato
che si esprime attraverso la creazione diche si esprime attraverso la creazione di
contenitori specifici, impostazione pietisticocontenitori specifici, impostazione pietistico
religiosa ancora presente nel nostro paesereligiosa ancora presente nel nostro paese
12. 1212
Il malatoIl malato
Rappresentazione collettiva prodottaRappresentazione collettiva prodotta
dalla cultura positivista.dalla cultura positivista.
Il criterio di normalitIl criterio di normalitàà
viene a coincidere con quello di cittadino e diviene a coincidere con quello di cittadino e di
produttore. La diversitproduttore. La diversitàà incontra una forteincontra una forte
cultura della normalizzazione.cultura della normalizzazione.
Si sostituisce allSi sostituisce all’’immaginario collettivo laimmaginario collettivo la
rappresentazione dellrappresentazione dell’’handicappato come personahandicappato come persona
segnata e bisognosa di pietsegnata e bisognosa di pietàà con quella di personacon quella di persona
malata bisognosa di essere curata e normalizzata.malata bisognosa di essere curata e normalizzata.
13. 1313
Il bambinoIl bambino
profondo cambiamento dellprofondo cambiamento dell’’atteggiamento delleatteggiamento delle
famiglie dei portatori di handicap in seguito afamiglie dei portatori di handicap in seguito a
maggiori disponibilitmaggiori disponibilitàà economiche e socioeconomiche e socio--
culturali. Le famiglie rivendicano interventiculturali. Le famiglie rivendicano interventi
specialistici e spesso si organizzano inspecialistici e spesso si organizzano in
supplenza dellsupplenza dell’’intervento pubblico.intervento pubblico.
La cultura protettivoLa cultura protettivo--familiare contribuisce afamiliare contribuisce a
costruire una nuova immagine collettivacostruire una nuova immagine collettiva
delldell’’handicappato, quella del bambino dahandicappato, quella del bambino da
proteggere.proteggere.
14. 1414
Il bambinoIl bambino
La cultura dellLa cultura dell’’infantilizzazioneinfantilizzazione
delldell’’handicappato e quindi del divieto ahandicappato e quindi del divieto a
crescere diventa una sorta di attitudinecrescere diventa una sorta di attitudine
collettiva che si trascina ancora comecollettiva che si trascina ancora come
rappresentazione prevalenterappresentazione prevalente
delldell’’immaginario collettivo odierno.immaginario collettivo odierno.
Non si prevedono ruoli sociali attivi nelNon si prevedono ruoli sociali attivi nel
mondo degli adulti per le persone disabili.mondo degli adulti per le persone disabili.
15. 1515
Il bisogno di normalitIl bisogno di normalitàà
Si fa strada la preoccupazione di rispondereSi fa strada la preoccupazione di rispondere
prioritariamente alle esigenze diprioritariamente alle esigenze di
•• normalitnormalitàà affettivaaffettiva,,
•• educativa,educativa,
•• esperenzialeesperenziale e di ruolo sociale presenti ine di ruolo sociale presenti in
ogni uomo.ogni uomo.
È una rappresentazione antropologica insita
nell’animo umano
16. 1616
Tre i bisogni fondamentali di normalitTre i bisogni fondamentali di normalitàà
1.1. La normalitLa normalitàà di immaginariodi immaginario
EE’’ difficile ammettere che il disabile possadifficile ammettere che il disabile possa
diventare adulto quando su di lui non sidiventare adulto quando su di lui non si èè potutopotuto
mai progettare o meglio sognare.mai progettare o meglio sognare.
Il diventare adultiIl diventare adulti èè strettamente collegato alstrettamente collegato al
fatto che qualcuno ci abbia immaginati adulti efatto che qualcuno ci abbia immaginati adulti e
abbia percorso con noi il percorso di crescita.abbia percorso con noi il percorso di crescita.
Ciò avviene a partire da una intesa madreCiò avviene a partire da una intesa madre--
bambino..bambino..
17. 1717
2.2. La normalitLa normalitàà educativaeducativa
Il processo educativo, per essere veramente tale,Il processo educativo, per essere veramente tale,
deve essere un processo a termine, con undeve essere un processo a termine, con un
conseguente riequilibrio in termini di sapere e diconseguente riequilibrio in termini di sapere e di
relazione.relazione.
. Se gli atti educativi sono indirizzati al bambino. Se gli atti educativi sono indirizzati al bambino
che non può crescere, saranno infinitamenteche non può crescere, saranno infinitamente
dilatati nel tempo.dilatati nel tempo.
18. 1818
3.3. La normalitLa normalitàà di ruolodi ruolo
deve essere prevista dalldeve essere prevista dall’’organizzazione socialeorganizzazione sociale
una normalituna normalitàà di ruoli, pena il permanere deidi ruoli, pena il permanere dei
portatori di handicap in posizioni di statusportatori di handicap in posizioni di status
marginali. Il ruolo lega il singolo individuo allamarginali. Il ruolo lega il singolo individuo alla
complessitcomplessitàà sociale e regola ogni rapporto tra lesociale e regola ogni rapporto tra le
persone allpersone all’’interno della societinterno della societàà stessa estessa e
attraverso i ruoli passa il rispecchiamento ioattraverso i ruoli passa il rispecchiamento io --
altri da me, decisivo nella costruzione e nelaltri da me, decisivo nella costruzione e nel
mantenimento dellmantenimento dell’’identitidentitàà personale. Talepersonale. Tale
protezione dai ruoli sembra collegata allprotezione dai ruoli sembra collegata all’’esigenzaesigenza
di non fare incontrare alla persona disabile ledi non fare incontrare alla persona disabile le
parti faticose e dolorose presenti nei percorsi diparti faticose e dolorose presenti nei percorsi di
crescitacrescita..
19. 1919
1. livello di funzionamento intellettivo1. livello di funzionamento intellettivo
generale sotto la mediagenerale sotto la media
2. incapacit2. incapacitàà o difficolto difficoltàà dd’’adattamentoadattamento
3. insorgenza in et3. insorgenza in etàà evolutiva (entro i 18evolutiva (entro i 18
anni)anni)
Handicap MentaleHandicap Mentale
20. AbilitAbilitàà al di sotto della mediaal di sotto della media
--ComunicazioneComunicazione
--cura di scura di séé (salute e sicurezza)(salute e sicurezza)
--abilitabilitàà domestiche e socialidomestiche e sociali
--capacitcapacitàà di utilizzare risorse didi utilizzare risorse di
comunitcomunitàà
--autonomiaautonomia
24. 2424
Ritardo mentale lieveRitardo mentale lieve
Minime compromissioni sensoMinime compromissioni senso--motoriemotorie
Linguaggio sufficiente per il quotidianoLinguaggio sufficiente per il quotidiano
Rallentamento nelle acquisizioniRallentamento nelle acquisizioni
scolastichescolastiche
Sufficienti livelli di autogestioneSufficienti livelli di autogestione
EE’’ possibile la vita nel contesto socialepossibile la vita nel contesto sociale
senza significative difficoltsenza significative difficoltàà
25. 2525
Rallentamento nello sviluppo linguistico eRallentamento nello sviluppo linguistico e
nellnell’’acquisizione delle capacitacquisizione delle capacitàà comunicativecomunicative
fondamentalifondamentali
Relativa autonomiaRelativa autonomia
Le competenze scolastiche raggiungono i livelliLe competenze scolastiche raggiungono i livelli
della seconda elementaredella seconda elementare
Durante lDurante l’’adolescenza hanno difficoltadolescenza hanno difficoltàà aa
riconoscere le convenzioni socialiriconoscere le convenzioni sociali
DifficoltDifficoltàà nelle relazioni interpersonalinelle relazioni interpersonali
Dipendenza e supervisione costanteDipendenza e supervisione costante
Ritardo mentale moderatoRitardo mentale moderato
26. 2626
Ritardo mentale graveRitardo mentale grave
Deficit di tipo sensoDeficit di tipo senso--motorio (danno a SNC)motorio (danno a SNC)
Livelli di linguaggio minimi o assentiLivelli di linguaggio minimi o assenti
(espressione attraverso una parola(espressione attraverso una parola –– frase)frase)
Marcate difficoltMarcate difficoltàà nellnell’’acquisizione diacquisizione di
competenze scolastiche comecompetenze scolastiche come
familiarizzazione con lfamiliarizzazione con l’’alfabeto e semplicialfabeto e semplici
operazioni matematicheoperazioni matematiche
Richiedono alta assistenza e protezioneRichiedono alta assistenza e protezione
Relativo adattamento alla vita di comunitRelativo adattamento alla vita di comunitàà oo
familiarefamiliare
27. 2727
Significative compromissioni sensoSignificative compromissioni senso--
motoriemotorie
Limitazioni nella mobilitLimitazioni nella mobilitàà
Comunicazione non verbaleComunicazione non verbale
Minima adattabilitMinima adattabilitàà alla vita di relazionealla vita di relazione
ÈÈ necessaria assistenza specialisticanecessaria assistenza specialistica
continuacontinua
Ritardo mentale gravissimoRitardo mentale gravissimo
29. 2929
Il ritardo mentale nonIl ritardo mentale non èè una malattiauna malattia
Esso rappresentaEsso rappresenta
una condizione umana complessauna condizione umana complessa
che determina un handicapche determina un handicap
la cui ampiezzala cui ampiezza èè correlata oltre alla gravitcorrelata oltre alla gravitàà deldel
dannodanno
ancheanche
allall’’impegno ri/abilitativo che gli operatori, laimpegno ri/abilitativo che gli operatori, la
famiglia, e il contesto sono in grado di garantirefamiglia, e il contesto sono in grado di garantire
30. 3030
Caratteristiche del pensieroCaratteristiche del pensiero
ritardatoritardato
•• ConcretezzaConcretezza
•• IrreversibilitIrreversibilitàà del pensierodel pensiero
•• RigiditRigiditàà
•• IncapacitIncapacitàà di pianificare edi pianificare e
prevedereprevedere
•• Assenza di attivitAssenza di attivitàà immaginativeimmaginative
e creativee creative
31. 3131
Caratteristiche del pensieroCaratteristiche del pensiero
ritardatoritardato
•• CapacitCapacitàà attentive e di concentrazione:attentive e di concentrazione:
prestazioni deficitarie in attenzioneprestazioni deficitarie in attenzione
visiva e tempi di reazione maggiorivisiva e tempi di reazione maggiori
rispetto ai normodotatirispetto ai normodotati
•• CapacitCapacitàà comunicativocomunicativo--linguistiche:linguistiche:
acquisizioni rallentate e non completeacquisizioni rallentate e non complete
32. 3232
Caratteristiche del pensieroCaratteristiche del pensiero
ritardatoritardato
•• QualitQualitàà della percezione: assenzadella percezione: assenza
collegamento e integrazione indici percettivicollegamento e integrazione indici percettivi ––
incapacitincapacitàà di cogliere i rapporti tra parti edi cogliere i rapporti tra parti e
tuttotutto
•• Memoria e metamemoria: scarsa capacitMemoria e metamemoria: scarsa capacitàà didi
organizzazione del materiale mnesticoorganizzazione del materiale mnestico
•• IncapacitIncapacitàà di utilizzare la reiterazionedi utilizzare la reiterazione
•• Apprendimento scolastico ridottoApprendimento scolastico ridotto
33. 3333
Il disagio psicologicoIl disagio psicologico
1. Presenza di una organizzazione o1. Presenza di una organizzazione o
struttura rigida del sstruttura rigida del séé, incapace di, incapace di
adeguarsi a particolari stimoli ambientali eadeguarsi a particolari stimoli ambientali e
integrarliintegrarli
2. Presenza di inadeguati sistemi di2. Presenza di inadeguati sistemi di
convinzioni, significati, copioni, tali da nonconvinzioni, significati, copioni, tali da non
fornire un significato adeguato di sfornire un significato adeguato di séé e dele del
mondo e da non permettere efficientimondo e da non permettere efficienti
strategie di copingstrategie di coping
34. 3434
3. Incapacit3. Incapacitàà del soggetto a integrare,del soggetto a integrare,
organizzare e modulare le diverse istanzeorganizzare e modulare le diverse istanze
della sua personalitdella sua personalitàà
4. Incapacit4. Incapacitàà del soggetto di esprimere sedel soggetto di esprimere se
stesso, i propri valori e naturali risorse estesso, i propri valori e naturali risorse e
attuare comportamenti adeguatiattuare comportamenti adeguati
5. Presenza di una rete di relazioni5. Presenza di una rete di relazioni
inadeguata in cui il soggetto vive e da cui ilinadeguata in cui il soggetto vive e da cui il
disagio originadisagio origina
35. 3535
Caratteristiche degli approcciCaratteristiche degli approcci
allall’’handicaphandicap
1.1. DeterminismoDeterminismo: i fenomeni disabilitanti: i fenomeni disabilitanti
sono il risultato di cause che vannosono il risultato di cause che vanno
identificate ed eliminateidentificate ed eliminate
(psicoanalisi: cause inconsce(psicoanalisi: cause inconsce –– biologismo:biologismo:
cause geneticocause genetico--cromosomichecromosomiche ––
cognitivismo: meccanismi dicognitivismo: meccanismi di
maturazione o struttura cognitiva)maturazione o struttura cognitiva)
36. 3636
2.2. AmbientalismoAmbientalismo: si ritiene che un: si ritiene che un
numero elevato di concause,numero elevato di concause,
determinate dalldeterminate dall’’ambiente nel quale laambiente nel quale la
persona opera, sia in grado di produrrepersona opera, sia in grado di produrre
patologie e disabilitpatologie e disabilitàà (ambiente fisico,(ambiente fisico,
sociosocio--organizzativo sociointerpersonale)organizzativo sociointerpersonale)
3.3. SituazionismoSituazionismo: importanza assegnata: importanza assegnata
alle singole situazioni di vita nelle quali ilalle singole situazioni di vita nelle quali il
disabile si viene a trovare (ad es.,disabile si viene a trovare (ad es.,
insegnante od operatore impreparato)insegnante od operatore impreparato)
37. Il contesto della cura: valoriIl contesto della cura: valori
e modalite modalitàà di attuazionedi attuazione
Cura
Valori
Etica della
Partecipazione
consapevole
39. 3939
Il contesto della cura: valoriIl contesto della cura: valori
e modalite modalitàà di attuazionedi attuazione
Codici emozionali personali Stili narrativi
Regole
Della
Comunicazione
Coping
dei
pazienti
40. 4040
La cura e il prendersi curaLa cura e il prendersi cura
Rischi:Rischi:
-- Ridurre la persona malata alla sua malattiaRidurre la persona malata alla sua malattia
-- Oggettualizzazione: riduzione della personaOggettualizzazione: riduzione della persona
ai suoi bisogni, trascurando il desiderioai suoi bisogni, trascurando il desiderio
esistenzialeesistenziale
--Far coincidere cura con guarigione oFar coincidere cura con guarigione o
miglioramento delle condizioni fisichemiglioramento delle condizioni fisiche
41. 4141
Definizione di Cure, Care eDefinizione di Cure, Care e CaringCaring
Cure (curare):Cure (curare):
èè la terapia in tutte le sue forme.la terapia in tutte le sue forme.
Soggetto: la malattia e la sua riabilitazione medicaSoggetto: la malattia e la sua riabilitazione medica
42. 4242
Care (prendersi cura):Care (prendersi cura):
accogliere, assumere,accogliere, assumere,
ospitare, intrattenersi,ospitare, intrattenersi,
ascoltare (aiutare unaascoltare (aiutare una
ricomposizionericomposizione
antropologica dellaantropologica della
malattia). Implica capacitmalattia). Implica capacitàà
di ascolto e affettivitdi ascolto e affettivitàà..
Non si parla di deficit, maNon si parla di deficit, ma
di persona con deficit.di persona con deficit.
Soggetto: la personaSoggetto: la persona
Definizione di Cure, Care eDefinizione di Cure, Care e CaringCaring
43. 4343
CaringCaring (farsi carico):(farsi carico):
organizzare il lavoroorganizzare il lavoro
per il malato,per il malato,
cercare dicercare di
risolvere i suoirisolvere i suoi
problemi,problemi,
preparargli unpreparargli un
ambiente adeguato.ambiente adeguato.
Soggetto: ilSoggetto: il
rapporto personarapporto persona--
ambienteambiente
Definizione di Cure, Care eDefinizione di Cure, Care e CaringCaring
44. 4444
Rapporto beneRapporto bene--benesserebenessere:: èè un rapporto daun rapporto da
studiare, in quanto non sempre si può assicurare ilstudiare, in quanto non sempre si può assicurare il
benessere, mabenessere, ma èè nostro compito provvedere alnostro compito provvedere al
benebene
Analisi delle proprie modalitAnalisi delle proprie modalitàà di prendersi cura:di prendersi cura:
1. Aspetto motivazionale1. Aspetto motivazionale
2. modalit2. modalitàà personali di prendersi curapersonali di prendersi cura
3. gestione dei limiti personali e dei propri3. gestione dei limiti personali e dei propri
meccanismi dimeccanismi di copingcoping
4. rete di accoglienza4. rete di accoglienza
45. 4545
La riabilitazioneLa riabilitazione
Togliere il soggetto dallo stato diTogliere il soggetto dallo stato di
emarginazione in cui si trova per effettoemarginazione in cui si trova per effetto
della sua menomazione per inserirlo indella sua menomazione per inserirlo in
una condizione occupazionale e sociale iluna condizione occupazionale e sociale il
pipiùù possibile identica a quella degli altripossibile identica a quella degli altri
soggettisoggetti
46. 4646
Il soggetto in questa prospettivaIl soggetto in questa prospettiva
viene considerato non comeviene considerato non come
oggetto daoggetto da ““curarecurare”” o dao da
““normalizzarenormalizzare””, ma nella sua, ma nella sua
globalitglobalitàà di storia, bisogni,di storia, bisogni,
possibilitpossibilitàà, potenzialit, potenzialitàà
educative e relazionali.educative e relazionali.
47. 4747
Le tappe della RiabilitazioneLe tappe della Riabilitazione
1.
Riconoscimento
Delle
difficoltà 2.
Integrazione sociale
3.
Accettazione socialeLa riabilitazione è un metodo di
trattamento che ha lo scopo
fondamentale di attivare processi
di cambiamento finalizzati ad
attivare i poteri contrattuali della
persona.
50. La QualitLa Qualitàà delldell’’intervento riabilitativointervento riabilitativo
I criteri per un buon intervento riabilitativoI criteri per un buon intervento riabilitativo
sono i seguenti:sono i seguenti:
1. Processo cooperativo1. Processo cooperativo multinterdisciplinaremultinterdisciplinare
2. Formazione permanente degli operatori2. Formazione permanente degli operatori
3. Correttezza procedure diagnostico3. Correttezza procedure diagnostico--
terapeuticheterapeutiche
4. Risultati della cura valutabili4. Risultati della cura valutabili
5. Correttezza processi informativi5. Correttezza processi informativi
51. La QualitLa Qualitàà delldell’’intervento riabilitativointervento riabilitativo
6. Umanizzazione della cura6. Umanizzazione della cura
7.Coinvolgimento del paziente nel processo7.Coinvolgimento del paziente nel processo
decisionale e nella valutazione delldecisionale e nella valutazione dell’’iteriter
terapeuticoterapeutico
8. Coinvolgimento della famiglia8. Coinvolgimento della famiglia
9. Pari opportunit9. Pari opportunitàà
10. Facilitazione reinserimento sociale10. Facilitazione reinserimento sociale
52. 5252
Alcuni interventi riabilitativiAlcuni interventi riabilitativi
Il gruppo di discussione Il gruppo fiabe
L’Arteterapia La Musicoterapia
La danzaterapia La Teatroterapia
L’Obiettivo fondamentale della Riabilitazione è il miglioramento della
Qualità di Vita
53. 5353
La QualitLa Qualitàà della Vitadella Vita
Il grado di soddisfazione e il piacere cheIl grado di soddisfazione e il piacere che
il soggetto prova nelle possibilitil soggetto prova nelle possibilitàà pipiùù
importanti della sua vita, dove perimportanti della sua vita, dove per
possibilitpossibilitàà si intende la risultante dellesi intende la risultante delle
opportunitopportunitàà e delle limitazioni che ognie delle limitazioni che ogni
persona ha nella propria vita e riflettonopersona ha nella propria vita e riflettono
ll’’interazione tra fattori personali edinterazione tra fattori personali ed
ambientali.ambientali.
54. Tale costrutto fa riferimento ad una ipotesiTale costrutto fa riferimento ad una ipotesi
valoriale, fondata su tre principi:valoriale, fondata su tre principi:
1.1. Autonomia personaleAutonomia personale: la riabilitazione deve: la riabilitazione deve
tendere alla massimatendere alla massima autonomizzazioneautonomizzazione possibilepossibile
della persona. Il primo passo verso ldella persona. Il primo passo verso l’’autonomiaautonomia
personale passa dallpersonale passa dall’’accettazione dellaaccettazione della
condizione di disabilitcondizione di disabilitàà e dal riconoscimento deie dal riconoscimento dei
propri limiti in taluni settori. Solo dopo questapropri limiti in taluni settori. Solo dopo questa
accettazione il soggetto potraccettazione il soggetto potràà sentirsi motivatosentirsi motivato
nel percorso riabilitativo, in modo da riscrivere ilnel percorso riabilitativo, in modo da riscrivere il
proprio Sproprio Séé..
Il costrutto di Qualità della Vita
55. 5555
2.2. Soddisfacente vita di relazioneSoddisfacente vita di relazione: l: l’’uscire dauscire da
una situazione diuna situazione di egosintoniaegosintonia aumenta leaumenta le
possibilitpossibilitàà relazionali della personarelazionali della persona
3.3. Inserimento socialeInserimento sociale: l: l’’inserimentoinserimento èè unun
aspetto fondamentale della qualitaspetto fondamentale della qualitàà delladella
vita, ma non semprevita, ma non sempre èè di facile attuazione.di facile attuazione.
La difficoltLa difficoltàà èè doppia, visto sia il rifiutodoppia, visto sia il rifiuto
della societdella societàà nei loro confronti sia per lanei loro confronti sia per la
possibilitpossibilitàà di inserimento lavorativo, anchedi inserimento lavorativo, anche
se tali soggetti appartengono a categoriese tali soggetti appartengono a categorie
protetteprotette
58. 5858
QoLQoL: aspetti: aspetti clinicoclinico--funzionalifunzionali
DannoDanno organicoorganico--funzionalefunzionale
Anomalia/perdita a carico di struttureAnomalia/perdita a carico di strutture
e funzionie funzioni anatomoanatomo--fisiologichefisiologiche
Segni e sintomiSegni e sintomi
60. 6060
QoLQoL: aspetti psicologici: aspetti psicologici
Tono dellTono dell’’umoreumore
LocusLocus ofof ControlControl di malattiadi malattia
Stili diStili di CopingCoping
Vita affettiva e sessualeVita affettiva e sessuale
61. 6161
QoLQoL: aspetti assistenziali: aspetti assistenziali
Cura: ospedalizzazione, trattamentiCura: ospedalizzazione, trattamenti
ambulatoriali, trattamenti domiciliariambulatoriali, trattamenti domiciliari
QualitQualitàà della Cura: procedure, obiettivi,della Cura: procedure, obiettivi,
umanizzazione, valutazione dellumanizzazione, valutazione dell’’iter e deiiter e dei
risultati ottenutirisultati ottenuti
62. 6262
La presa in carico della famiglia delLa presa in carico della famiglia del
disabiledisabile
Evento potenzialmenteEvento potenzialmente disadattivodisadattivo
Approccio centrato sulla normalitApproccio centrato sulla normalitàà delladella
famigliafamiglia
Importanza dei costrutti di ciclo di vita eImportanza dei costrutti di ciclo di vita e
di fasi di transizionedi fasi di transizione
Questa esperienza può costituire unQuesta esperienza può costituire un
fattore di stress per qualsiasi famiglia, lafattore di stress per qualsiasi famiglia, la
quale si trova, senza alcun preavviso, adquale si trova, senza alcun preavviso, ad
elaborare la perdita e il lutto del bambinoelaborare la perdita e il lutto del bambino
sano, immaginato e attesosano, immaginato e atteso
63. 6363
LL’’handicap di un figlio rende la famigliahandicap di un figlio rende la famiglia
handicappatahandicappata
inevitabile blocco evolutivoinevitabile blocco evolutivo
ogni reazione dei genitoriogni reazione dei genitori èè letta comeletta come
patologicapatologica
64. 6464
LL’’adattamento di una famigliaadattamento di una famiglia èè datodato
dalldall’’interazione tra piinterazione tra piùù fattorifattori
Dinamiche familiariDinamiche familiari
Valutazione adeguata del problemaValutazione adeguata del problema
Strategie per farvi fronteStrategie per farvi fronte
Risorse materialiRisorse materiali
Supporto socialeSupporto sociale
65. 6565
Fasi dellFasi dell’’elaborazione del lutto:elaborazione del lutto:
Shock e dolore iniziale (negazioneShock e dolore iniziale (negazione --
atteggiamento di rifiutoatteggiamento di rifiuto -- iperprotezioneiperprotezione))
Sensi di colpa e rabbia (reciprocaSensi di colpa e rabbia (reciproca
colpevolizzazione dei coniugi)colpevolizzazione dei coniugi)
Fase di trattativaFase di trattativa
Accettazione della situazione eAccettazione della situazione e
elaborazione di un progetto (possibileelaborazione di un progetto (possibile
valenzavalenza maturativamaturativa))
Numerosi effetti sulla gestione della vitaNumerosi effetti sulla gestione della vita
quotidiana, di coppia e sulla dimensionequotidiana, di coppia e sulla dimensione
progettualeprogettuale
66. 6666
I ruoli allI ruoli all’’interno della famigliainterno della famiglia -- elementielementi
differenziali:differenziali:
Madri comeMadri come caregiverscaregivers principali (rinuncia alleprincipali (rinuncia alle
aspettative individuali)aspettative individuali)
Frequenza di sintomi depressivi, eccessivaFrequenza di sintomi depressivi, eccessiva
rabbia, abbassamento dellrabbia, abbassamento dell’’autostimaautostima
Padri:Padri: fronteggiamentofronteggiamento situazione economicasituazione economica
(fuga nel lavoro) e maggior livello di stress(fuga nel lavoro) e maggior livello di stress
relazionalerelazionale
I fratelli: rischio di disadattamentoI fratelli: rischio di disadattamento
psicologico (precoci spinte allpsicologico (precoci spinte all’’autonomia eautonomia e
responsabilizzazione eccessiva: la reciprocitresponsabilizzazione eccessiva: la reciprocitàà
invertita)invertita) –– rischi dirischi di genitorializzazionegenitorializzazione
67. 6767
Fasi di sviluppo del bambino e della famiglia:Fasi di sviluppo del bambino e della famiglia:
Frequente impreparazione degli operatori dellaFrequente impreparazione degli operatori della
salute: percezione di isolamento e di abbandonosalute: percezione di isolamento e di abbandono
NecessitNecessitàà di supporto informativo, psicologico,di supporto informativo, psicologico,
sociale e medicosociale e medico
DifficoltDifficoltàà in coincidenza di particolari fasiin coincidenza di particolari fasi
evolutive: ingresso a scuola, pubertevolutive: ingresso a scuola, pubertàà ed eted etàà adultaadulta
–– sessualitsessualitàà (problemi estetici, discrepanze fra(problemi estetici, discrepanze fra
crescita fisica e psicologica, bassi livelli dicrescita fisica e psicologica, bassi livelli di
autonomia, gestione gravidanza)autonomia, gestione gravidanza)
68. 6868
Approccio alla famigliaApproccio alla famiglia
Il ruolo della famiglia nel processo riabilitativo:Il ruolo della famiglia nel processo riabilitativo:
Attenzione per le domande poste dal bambino eAttenzione per le domande poste dal bambino e
dalla famigliadalla famiglia
Partecipazione attiva della famigliaPartecipazione attiva della famiglia
Coinvolgimento nel trattamento del figlioCoinvolgimento nel trattamento del figlio
Interventi di supporto psicologico individuale o diInterventi di supporto psicologico individuale o di
coppiacoppia
Famiglia come primo luogo dove avvieneFamiglia come primo luogo dove avviene
ll’’apprendimento o la riabilitazioneapprendimento o la riabilitazione
69. 6969
Possibili interventi sulla famiglia:Possibili interventi sulla famiglia:
Interventi volti a ridurre le fonti di stressInterventi volti a ridurre le fonti di stress
Interventi centrati sullInterventi centrati sull’’affinamento delleaffinamento delle
capacitcapacitàà di valutazione e didi valutazione e di copingcoping
Rinforzo delle reti di supporto socialeRinforzo delle reti di supporto sociale
Miglioramento della situazione relazionaleMiglioramento della situazione relazionale
intrafamiliareintrafamiliare
Gestione funzionale dei rapporti genitoriGestione funzionale dei rapporti genitori--
professionistiprofessionisti
