1. УБЕДИТЕЛЬНЫЕ
ФАКТЫ
ПАЛЛИАТИВНАЯ
ПОМОЩЬ
FONDAZIONE FLORIANI
2. В европейских и других развитых странах происходит старение населения, все боль-
РЕЗЮМЕ
ше людей в финальном периоде жизни страдают от тяжелых хронических заболева-
ний. Удовлетворение их нужд является важной задачей общественного здравоохране-
ния. Традиционно, паллиативную помощь в финальном периоде жизни оказывают
главным образом онкологическим больным, однако ее необходимо распространить на
более обширный круг пациентов с другими тяжелыми заболеваниями и широко внед-
рить в практику различных служб здравоохранения. Издание настоящего буклета – это
часть деятельности Европейского регионального бюро ВОЗ по обеспечению организа-
торов и руководителей систем здравоохранения достоверными научными данными,
изложенными в четкой и понятной форме. В нем объяснено, почему службы здравоо-
хранения должны предоставлять высококачественную паллиативную помощь всем
людям, страдающим тяжелыми хроническими заболеваниями. Приведены данные на-
учных исследований, подтверждающие эффективность паллиативной помощи, пока-
заны возможные пути ее совершенствования и объяснена необходимость обеспечения
всеобщего доступа. В буклете охарактеризована вариабельность культурного контекс-
та и систем здравоохранения в разных странах и даны рекомендации по обучению ме-
дицинских работников и просвещению населения в этих вопросах. Сопроводительный
буклет «Улучшить паллиативную помощь пожилым людям» более подробно посвящен
данной уязвимой группе. Оба буклета призваны повышать уровень осведомленности,
стимулировать обсуждение и способствовать активным действиям.
Авторы фотографий
На обложке: Davide Zinetti, Милан, Италия
Мы также приносим благодарность следующим лицам и организациям, предоставившим фотографии,
помещенные в буклете:
Paolo Barone, Милителло Вал ди Катанья, Италия
Д-р Elizabeth Davies, Королевский колледж в Лондоне, Соединенное Королевство
Проф. Anica Jusic, Служба волонтеров Регионального хосписного центра, Хорватское общество
хосписной паллиативной помощи и Хорватская ассоциация друзей хосписов
Благотворительная организация «Помощь раковым больным» Макмиллана,
Лондон, Соединенное Королевство
Проф. Joan Teno, Университет Брауна, СШАJeannie Tweedie,
Программа «Искусство умирания», Королевский колледж в Лондоне, Соединенное Королевство
Davide Zinetti, Милан, Италия
Дизайн и печать – Tipolitografia Trabella Srl, Милан, Италия
Перевод и подготовка макета издания на русском языке – TAIS, Копенгаген, Дания
3. Под редакцией
Elizabeth Davies и Irene J. Higginson
При поддержке Фонда Флориани
В сотрудничестве со следующими организациями:
Европейская Сеть Института «Открытое общество» Королевский Европейский
ассоциация Программа общественного колледж в Лондоне институт онкологии
паллиативной помощи здравоохранения
5. Авторский коллектив 5
СОДЕРЖАНИЕ
Предисловие и преамбула 6
Введение 8
1. Меняющееся население 10
2. Потребности, возникающие в финальном периоде жизни 12
3. Паллиативная помощь 14
4. Права и возможность выбора 16
5. Эффективная паллиативная помощь 18
6. Уязвимые группы 20
7. Повышение качества помощи 22
8. Обучение медицинских работников 24
9. Просветительная работа с населением 26
10. Наука и развитие 28
6. Всемирная организация здравоохране- их перевод и адаптацию. Помогая укреп-
ния (ВОЗ) была создана в 1948 г. в каче- лению и охране здоровья, профилактике
стве специализированного учреждения болезней и борьбе с ними, книги и другие
Организации Объединенных Наций, осу- публикации ВОЗ содействуют решению
ществляющего руководство и координа- важнейшей задачи Организации – дости-
цию при решении международных проб- жению всеми людьми как можно более
лем здравоохранения и охраны здоровья высокого уровня здоровья.
населения. Одна из ее уставных функций
заключается в предоставлении объектив- Центр ВОЗ по охране здоровья
ной и надежной информации и рекомен- в городах
даций по вопросам охраны здоровья лю- Данная публикация была подготовлена
дей. Одним из способов выполнения этой по инициативе Центра по охране здоро-
функции является подготовка и издание вья в городах, находящегося под эгидой
публикаций, посредством которых ВОЗ Европейского регионального бюро ВОЗ.
стремится оказать поддержку в выполне- В своей работе этот центр ставит акцент
нии стратегий охраны здоровья населе- на следующих вопросах: разработка инст-
ния в странах и содействовать решению рументария и ресурсных материалов, от-
наиболее актуальных и неотложных проб- носящихся к политике здравоохранения;
лем общественного здравоохранения. интегрированное планирование в целях
улучшения здоровья населения и обеспе-
Европейское региональное бюро ВОЗ чения устойчивого развития; городское
является одним из шести региональных планирование; стратегическое руководст-
бюро, каждое из которых проводит собст- во и социальная поддержка. Центр также
венные программы, направленные на ре- отвечает за программу "Здоровые города
шение конкретных проблем здравоохра- и эффективное городское управление".
нения в обслуживаемых ими странах. Ев-
ропейский регион с населением около 870
млн. человек простирается от Гренландии
на севере и Средиземного моря на юге до
тихоокеанского побережья Российской
Федерации на востоке. Поэтому в про-
грамме Европейского региона ВОЗ акцент
ставится как на проблемах, характерных
для индустриального и постиндустриаль-
ного общества, так и на проблемах стран
Центральной и Восточной Европы и быв-
шего СССР, находящихся в процессе де-
мократических преобразований.
В целях как можно более полного пре-
доставления достоверной информации
и надлежащего ориентирования по вопро-
сам здоровья и его охраны ВОЗ обеспе-
чивает широкое международное распро-
странение своих публикаций и поощряет
7. Проф. Janet Askham Д-р Karl Lorenz
АВТОРСКИЙ КОЛЛЕКТИВ
Королевский колледж в Лондоне Управление охраны здоровья ветеранов
Соединенное Королевство войны
Лос-Анджелес, США
Д-р Elizabeth Davies
Королевский колледж в Лондоне Д-р Joanne Lynn
Соединенное Королевство Вашингтонский научно-исследовательский
центр по проблемам паллиативной помощи
Д-р Marilene Filbet
` (подразделение Корпорации РЭНД)
Гражданский хоспис, Клинический Вашингтон, США
госпиталь Лиона
Лион, Франция Проф. Martin McKee
Лондонская школа гигиены и тропической
Д-р Kathleen M. Foley медицины
Мемориальный онкологический центр Лондон, Соединенное Королевство
им. Слоуна и Кеттеринга
Нью-Йорк, США Проф. Charles-Henri Rapin
Гериатрическая поликлиническая служба,
Проф. Giovanni Gambassi Университетские клиники Женевы
Центр медицинской геронтологии, Женева, Швейцария
Католический университет Святого Сердца
Рим, Италия Проф. Miel Ribbe
Медицинский центр Свободного
Проф. Irene J. Higginson университета (VU)
Королевский колледж в Лондоне Амстердам, Нидерланды
Соединенное Королевство
Д-р Jordi Roca
Проф. Claude Jasmin Госпиталь Святого Креста (Санта Креу)
Больница им. Поля Брусса Барселона, Испания
Вильжюиф, Франция
Проф. Joan Teno
Проф. Stein Kaasa Школа медицины им. Брауна
Университетская клиника Трондхейма Провиденс, США
Трондхейм, Норвегия
Проф. Vittorio Ventafridda
Проф. Lalit Kalra Европейский институт онкологии
Королевский колледж в Лондоне (сотрудничающий центр ВОЗ)
Соединенное Королевство и Научный директор, Фонд Флориани
5
8. ПРЕДИСЛОВИЕ И ПРЕАМБУЛА
Предисловие
Паллиативная помощь – это важная часть об- Данный буклет объединен с другим издани-
щественного здравоохранения. Она направлена ем, озаглавленным «Улучшить паллиативную
на облегчение страданий больного, сохранение помощь пожилым людям». Оба буклета явля-
его человеческого достоинства, выявление его ются отдельными публикациями, но тесно вза-
нужд и поддержание качества жизни в ее фи- имосвязаны. Если первый из них дает общую
нальном периоде. В задачи паллиативной помо- картину различных аспектов паллиативной по-
щи входит также оказание поддержки семье и мощи, то второй – более подробно рассматри-
близким больного. Этим проблемам уделяется вает вопросы ее оказания людям преклонного
недостаточно внимания в Европе, но они по су- возраста. Доступ к понятным научным данным,
ти своей касаются каждого ее жителя. убедительным аргументам, авторитетным реко-
Предназначение этого буклета – дать краткий мендациям и достоверному опыту, основанно-
обзор наиболее достоверных из имеющихся му на реальной практике, может значительно
фактических данных относительно существа облегчить решение задач, стоящих перед орга-
паллиативной помощи и связанных с ней низаторами здравоохранения. Я убежден, что
служб. Буклет адресован преимущественно ру- обе публикации появились своевременно и от-
ководителям системы здравоохранения и ме- вечают этим требованиям.
дицинским работникам всех уровней. Претво- Мне хотелось бы выразить благодарность
рение результатов научных исследований в по- Фонду Флориани и его Научному директору
литику и конкретные действия представляет не- д-ру Vittorio Ventafridda, без чьей финансовой
легкую задачу. Мы надеемся, что этот буклет поддержки и огромного энтузиазма данный
найдет свое применение в качестве инструмен- проект вряд ли удалось бы осуществить. Мне
та распространения знаний и повышения уров- также хочется поблагодарить Институт «Откры-
ня осведомленности, для стимулирования пло- тое общество» за начальный финансовый
дотворного обсуждения и, наконец, для форми- вклад в разработку проекта. Я испытываю чув-
рования политики и осуществления практиче- ство глубокой признательности ко всем экспер-
ских действий. там, внесшим вклад в подготовку буклета,
Создание буклета явилось результатом систе- а также к Европейской ассоциации паллиатив-
матической и тщательной работы по анализу ной помощи за оказанную техническую под-
имеющихся научных данных и формулирова- держку. Наконец, особое слово благодарности
нию рекомендаций относительно построения – профессору Irene Higginson и д-ру Elizabeth
политики. В ней были задействованы опыт и Davies из Королевского колледжа в Лондоне за
знания представителей целого ряда научных их эффективную направляющую и координиру-
центров и академических дисциплин. Буклет ющую работу на протяжении всего процесса
отражает состояние дел в Европе, однако под- подготовки, а также за высококлассное редак-
нимаемые в нем вопросы могут представлять тирование материалов.
актуальность и для других регионов мира. В хо-
де подготовки обзора стало ясно, что в научных
знаниях по проблемам паллиативной помощи
имеются пробелы, и возможности ее оказания Д-р Agis D. Tsouros
неодинаковы в различных странах Европейско- Руководитель Центра по охране здоровья
го региона. Поэтому были специально выделе- в городах,
ны направления дальнейших усилий. Европейское региональное бюро ВОЗ
6
9. Преамбула
Паллиативная помощь зиждется на уваже- На следующем этапе паллиативная помощь
нии неповторимых индивидуальных особен- несомненно должна стать полноправным эле-
ностей каждого человека – с его уникальной ментом повседневной медицинской практики
историей, взаимоотношениями и культурой. и занять прочное место как в программах обу-
Это уважение, в частности, отражается в пре- чения медицинских работников, так и в обра-
доставлении наилучшей медицинской помощи зовательных программах для населения. Сто-
с использованием достижений последних де- ит задача не только облегчить страдания, но и
сятилетий, чтобы дать людям лучшие шансы дать каждому человеку, каждой семье воз-
на полноценную жизнь. можность выбора – чего в настоящее время,
Начавшись с небольших групп сотрудников к сожалению, часто не хватает. Семья – ос-
хосписов, распространение идей и практики новной ресурс ухода и оказания помощи
паллиативной помощи по всему миру под- больному – нуждается в квалифицированном
тверждает истину, заключенную в высказыва- совете специалистов различного профиля для
нии известного антрополога Margaret Mead: того, чтобы она смогла в полной мере реали-
«Никогда не сомневайтесь в том, что горстка зовать свои возможности для обеспечения
вдумчивых и убежденных индивидуумов мо- максимально активной жизни больного до са-
жет изменить мир. Пока что только так всегда мого конца. Тогда память о достойно прове-
и было». Теперь пришло время для следующе- денных последних днях жизни ушедшего
го этапа – преобразование этого обширного близкого человека поможет его родственни-
опыта в нормы общественного здравоохране- кам смириться с утратой и облегчит их горе.
ния. Достижение этих целей требует усилий, как
Одним из центральных аспектов работы, общественных, так и на политическом уровне,
приведшей к развитию широкого спектра мер которые должны привести к изменению прак-
паллиативной помощи, было коренное изме- тических подходов и к повсеместному повы-
нение отношения к боли, которую начиная с шению квалификации медицинских работни-
1960-х годов стали рассматривать как важ- ков, имеющих дело с людьми, страдающими
нейшую комплексную проблему. Вначале ос- жизнеугрожающими заболеваниями. В этом
новное внимание было уделено болевому син- вопросе человеческая убежденность и при-
дрому при онкологических заболеваниях. Од- верженность значат больше, чем дорогостоя-
ним из результатов ранних исследований в щие лекарства и вмешательства, и он должен
этой области стал буклет «Облегчение боли быть предметом заботы правительств всех
при раке», изданный ВОЗ в 1986 г. В настоя- стран.
щее время, как и предполагалось с самого на- В данном буклете все эти нелегкие пробле-
чала, принципы оказания паллиативной помо- мы отражены с предельной ясностью.
щи начали распространять на контроль часто
осложненных болевых синдромов при других
тяжелых заболеваниях. Кавалерственная Дама Cicely Saunders
7
10. С повышением средней продолжительности таким людям необходимую помощь – облегчая их
жизни населения европейских и других развитых страдания и как можно дольше поддерживая до-
стран постоянно растет число людей, преодоле- статочный уровень качества жизни.
вающих рубеж 65-летнего возраста. Процесс ста- По мере приближения человека к жизненному
рения населения влечет за собой изменение кар- финалу проявления его болезни могут стреми-
тины заболеваемости и смертности. Минувший тельно меняться, также меняется его потребность
ХХ век был ознаменован резким снижением во внимании со стороны членов семьи и меди-
смертности детей от инфекционных заболеваний. цинского персонала. Завершение жизни – это
ВВЕДЕНИЕ
Теперь все чаще люди умирают в преклонном крайне значимое личное переживание, которое
возрасте от хронических болезней, характеризу- может потребовать от человека всех оставшихся
ющихся разнообразными физическими и психо- эмоциональных и физических сил. Умирающие
логическими расстройствами и нередко несущих больные, а также их близкие часто нуждаются в
с собой социальные проблемы. Системы здраво- особенно чуткой помощи, и поэтому система
охранения должны быть в состоянии обеспечить здравоохранения должна быть способна быстро
8
11. и адекватно реагировать на возникающие допол- го планирования и организации помощи в фи-
нительные потребности. Речь идет об эффектив- нальном периоде жизни рассматривается с пози-
ном контроле болевого синдрома и других мучи- ций общественного здравоохранения: проводит-
тельных проявлений болезни, создании комфорт- ся анализ эпидемиологических данных и наблю-
ной обстановки, внимательном общении с боль- даемых тенденций, обсуждаются кадровые аспе-
ным и родственниками, предоставлении четкой кты, методы повышения качества обслуживания
информации и полноценного набора медицин- и роль местных сообществ.
ских услуг. Эти меры могут позволить человеку Опираясь главным образом на опыт стран
сохранять достойную жизнь до самого конца и да- Европы и Северной Америки, буклет излагает де-
ют поддержку семьям после смерти их близкого. сять различных аспектов паллиативной помощи:
Все люди смертны, и хотя смерть – это такое
же естественное событие, как и рождение, ду- 1. Каким образом изменения структуры насе-
мать о ней нелегко. Иногда люди заблаговремен- ления приводят к тому, что оказание помощи
но планируют условия, в которых они хотели бы в финальном периоде жизни становится
провести финальный период жизни, либо нахо- важным вопросом общественного здравоох-
дят утешение в культурных представлениях и ре- ранения?
лигиозных верованиях, но как правило, мы пред- 2. Возникающие потребности в оказании по-
почитаем не слишком замыкаться на мыслях о мощи.
неминуемой смерти. Системы здравоохранения, 3. Что такое паллиативная помощь?
однако, не могут позволить себе игнорировать 4. Важность соблюдения индивидуальных прав
эту тему. В настоящее время множество людей, и учета личных пожеланий и предпочтений.
находящихся в конце своего жизненного пути, 5. Объективные научные данные, свидетельст-
нуждаются в более полноценной помощи. Оказы- вующие об эффективности паллиативной
вая ее сегодня, системы здравоохранения долж- помощи.
ны одновременно планировать обеспечение та- 6. Потребность обеспечения гарантированного
кой помощи всем нам, кому она понадобится в доступа к услугам паллиативной помощи для
будущем. уязвимых групп населения.
Паллиативная помощь традиционно ориенти- 7. Как построить программы повышения каче-
рована на нужды умирающих больных и под- ства паллиативной помощи?
держку их близких, как правило при этом речь 8. Как улучшить подготовку кадров и повыше-
идет об онкологических заболеваниях. Растущие ние квалификации медицинских работников
нужды людей, страдающих тяжелыми хрониче- в области оказания паллиативной помощи?
скими болезнями, а также новые научные данные 9. Необходимость повышения уровня инфор-
в пользу эффективности паллиативной помощи, мированности населения о паллиативной по-
свидетельствуют о необходимости более широ- мощи и имеющихся вариантах ее предостав-
кого применения этого вида помощи и его тесной ления.
интеграции с различными службами здравоохра- 10. Направления научных исследований и раз-
нения. Недостаточное внимание к вопросам пал- вития в сфере паллиативной помощи, имею-
лиативной помощи в существующей политике щие значение для построения политики
здравоохранения – это проблема, стоящая сегод- здравоохранения.
ня перед организаторами и руководителями в об-
ласти здравоохранения и требующая безотлага-
тельного решения. Данный буклет предлагает
ключевые направления, на которые необходимо
обратить особое внимание. Проблема адекватно-
9
12. 1
МЕНЯЮЩЕЕСЯ НАСЕЛЕНИЕ
Старение населения и его влияние на оказание
помощи в финальном периоде жизни – важнейшие
вопросы общественного здравоохранения в XXI веке
Фактические данные
Старение населения
Население европейских и других развитых
стран стареет (рис. 1). Люди живут дольше, и все
большее их число преодолевает 65-летний рубеж
и достигает весьма преклонного возраста.
Изменение структуры заболеваемости
По мере старения населения меняется картина
болезней, от которых люди страдают и которые
приводят к их смерти. Все больше людей умира-
ют в результате тяжелых хронических заболева-
ний, в финальном периоде жизни у людей пре-
клонного возраста наблюдается высокая вероят-
ность развития синдрома полиорганной недоста-
точности. По прогнозам в 2020 г. пятью основны- Источник: World population ageing 1950–2050 (1).
ми причинами смерти будут ишемическая бо- Рис. 1 – Старение населения: доля населения
лезнь сердца, нарушения мозгового кровообра- в возрасте 60 лет и старше
щения, хронические обструктивные за-
болевания легких, респираторные ин-
фекции и рак легких (таблица 1).
Еще не вполне ясно, насколько неиз-
бежно увеличение продолжительности
жизни сопровождается удлинением пе-
риода инвалидности на ее финальных
стадиях. Некоторые недавно получен-
ные научные данные и прогнозы свиде-
тельствуют о снижении уровня инва-
лидности в последующих когортах по-
жилых людей, что дает повод для опти-
мизма. Однако, раз больше людей до-
живает до преклонного возраста и по-
скольку по мере старения риск разви-
тия хронических болезней повышается,
то и общее число страдающих ими лю-
10
13. Таблица 1 – Основные причины смерти, прогнозируемые на 2020 г.,
в сравнении с 1990 г.
Прогнозируемое место Место в
Болезни в ранжированном перечне ранжированном
причин смерти на 2020 г. перечне на 1990 г.
Ишемическая болезнь сердца 1 1 дей также увеличится. Это
означает, что потребности в ОСНОВНЫЕ
Нарушения мозгового крово- 2 2
обращения (включая инсульты) оказании помощи в финаль- ИСТОЧНИКИ
ном периоде жизни неминуе-
Хронические обструктивные Andrews GR. Promoting
заболевания легких
3 6 мо возрастут.
health and function in an
Изменение социальной стру- ageing population. British
Инфекции нижних Medical Journal, 2001,
дыхательных путей
4 3 ктуры
322:728–729.
В то же самое время число
Рак легких, трахеи и бронхов 5 10
людей, осуществляющих до- Manton KG et al. Chronic
Источник: Murray & Lopez (2). disability trends in elderly
машний уход за престарелы-
United States populations
ми – особенно женщин, кому традиционно принадлежала главная роль в уходе и помощи пожи- 1982–1994. Proceedings
лым людям в конце жизни – будет снижаться. Семьи уменьшаются в размере, часто становятся of the National Academy
географически разобщенными, их состав все больше варьирует, они испытывают влияние рас- of Sciences, 1997,
тущего уровня миграции, учащения разводов и внешних социальных факторов. Женщинам (и 94:2593–2598.
мужчинам) становится все труднее находить время для оказания необходимой помощи и забо- Rao JK, Anderson LA,
ты о пожилых членах семьи. Поэтому обязанности по обеспечению эффективной и чуткой по- Smith SM. End of Life is a
мощи все большему числу людей в финальном периоде жизни падут на плечи систем здравоох- public health issue.
American Journal of
ранения.
Preventive Medicine,
Изменение структуры населения не обязательно должно привести к тому, что стоимость ока- 2002, 23:215–220.
зания помощи людям в течение последних лет их жизни в конце концов обусловит подавляю-
щую часть расходов на здравоохранение. Международный сравнительный анализ показывает, Seven deadly myths.
Uncovering the facts
что не имеется явной зависимости между долей пожилых людей в населении той или иной стра- about the high cost of the
ны и ее суммарными расходами на здравоохранение. Однако для удовлетворения возникающих last year of life.
потребностей необходимо развитие инновационных механизмов оказания помощи. Уже имеют- Washington, DC, Alliance
ся примеры весьма успешной практики, основанной на творческом сотрудничестве медицинских for Aging Research
(www.agingresearch.org/b
работников в различных странах. Важнейшая задача организаторов и руководителей здравоох- rochures/7myths/7myths.h
ранения – начать использовать накопленные сведения в целях эффективного планирования си- tml, accessed 28 July 2003).
стем обеспечения помощи, в которой мы все будем нуждаться в конце жизни.
Freedman VA et al. Recent
trends in disability and func-
tioning among older adults
Значение для политики здравоохранения in the United States. A
1. При планировании здравоохранения уже сегодня должны учитываться потребности Systematic Review JAMA
стареющего населения в помощи в финальном периоде жизни. 2002, 288(24):3137–3146.
2. Системы здравоохранения должны уделять гораздо больше внимания оказанию помощи
людям всех возрастов, страдающих и умирающих от различных тяжелых хронических
заболеваний.
Библиография
1. World population ageing 1950–2050. New York, United Nations Population Division, 2002.
2. Murray CJL, Lopez AD. Alternative projections of mortality and disability by causes 1990–2020: Global burden of
disease study. Lancet, 1997, 349:1498–1504.
11
14. 2
В ФИНАЛЬНОМ ПЕРИОДЕ ЖИЗНИ
ПОТРЕБНОСТИ, ВОЗНИКАЮЩИЕ
Люди, страдающие различными тяжелыми хрониче-
скими заболеваниями, часто имеют одни и те же
проблемы и нужды данном заболевании, в некоторых странах и в
Фактические данные определенных группах населения ситуация в этом
отношении все еще крайне неблагоприятная.
Диапазон расстройств при различных болезнях Эпидемиологические исследования показыва-
Тяжелые хронические заболевания сопровожда- ют, что несмотря на специфику отдельных болез-
ются разнообразными, порой мучительными субъ- ней, многие симптомы и расстройства, характер-
ективными расстройствами и функциональными ные для финального года жизни, одни и те же
нарушениями, при этом для каждой болезни хара- при разных заболеваниях (рис. 2). Выраженность
ктерны специфические симптомы. Так, ишемиче- симптоматики при этом может варьировать, и
ская болезнь сердца может вызывать загрудинную этот вопрос требует дальнейшего изучения.
боль (при стенокардии) или одышку и слабость Нужды и потребности пациентов и их близких
(при сердечной недостаточности). Нарушения моз- Что именно вызывает у больных и их близких
гового кровообращения могут приводить к рас- наибольшие тревогу и беспокойство, а также что
стройствам движения или речи, а при хронических входит в понятие «качество жизни»? Ответы на эти
обструктивных заболеваниях легких физическая вопросы носят крайне индивидуальный характер.
активность пациентов нередко бывает резко огра- Для одних людей наиболее мучительными явля-
ничена в результате одышки. Хронические заболе- ются физические симптомы, такие как боль, для
вания часто возникают в комбинации, что приво- других – нарушение повседневной активности под
дит к целому ряду расстройств, значительно сни- влиянием болезни. В ряде случаев пациент страда-
жающих качество жизни пациента. ВИЧ/СПИД ет от ощущения неопределенности своего состоя-
имеет рецидивирующее клиническое течение и ча- ния, либо под влиянием религиозных убеждений
сто вызывает множественные расстройства, кото- или от мыслей о том, как сказывается его болезнь
рые необходимо купировать. Несмотря на значи- на других членах семьи. Мнения больных могут
тельное повышение уровня выживаемости при отличаться от точек зрения ухаживающих за ними
родственников и медицинских работников.
Большая часть проведенных исследований ка-
´
сается больных со злокачественными новообра-
зованиями. Пациенты этой категории как правило
считают наиболее важным для себя внимание со
стороны близких и медицинских работников,
а также преодоление функциональных рас-
стройств, облегчение боли, снижение тревоги и
депрессии. Члены семьи больного часто ощуща-
ют необходимость в помощи по вопросам ухода и
также в связи с тревогой и депрессией. Данные
новейших исследований демонстрируют наличие
аналогичных проблем и возможно даже более
Источник: Higginson (1). значительных нужд на определенных стадиях
развития и ряда других тяжелых заболеваний,
Рис. 2 – Распространенность различных расстройств в течение не являющихся онкологическими.
финального года жизни
12
15. Потребности, обусловленные неопределенностью прогноза
Течение онкологического заболевания часто предсказуемо, но для многих других обычно
ОСНОВНЫЕ
встречающихся хронических болезней прогноз бывает гораздо менее определенным (рис. 3). ИСТОЧНИКИ
При сердечной недостаточности или хроническом обструктивном заболевании легких может
наблюдаться более длительный период значительных функциональных нарушений, однако Addington-Hall JM et al.
больные умирают практически внезапно, после стремительно развивающегося ухудшения. Па- Symptom control and
communication with health
циенты с деменцией могут продолжать жить долго, но при этом нарастает их зависимость от ок- professionals and hospital
ружающих, о которой они не отдают себе отчет, что является крайне травмирующим фактором care of stroke patients in
для близких. Эта проблема рассмотрена более детально в сопровождающем буклете «Улучшить the last year of life as
паллиативную помощь пожилым людям». reported by surviving fami-
Кривые течения частых тяжелых заболеваний неонкологического характера могут дать впе- ly, friends and officials.
Stroke, 1995,
чатление, что по отношению к ним более трудно планировать оказание помощи. Однако неопре-
26:2242–2248.
деленность прогноза не снижает остроты нужд пациентов и их
семей. Edmonds P et al. A com-
parison of the palliative
care needs of patients
dying from chronic respi-
Значение для политики здравоохранения ratory diseases and lung
cancer. Palliative
1. Организаторы здравоохранения должны изыскивать воз- Medicine, 2001,
можности для предоставления за счет государственного фи- 15:287–295.
нансирования услуг паллиативной помощи в качестве неотъ-
емлемого компонента охраны здоровья, а не особого, «до- Gibbs JS. Heart disease.
In: Addington-Hall JM,
полнительного» вида помощи. Higginson IJ, eds.
2. Организаторы здравоохранения должны предпринимать не- Palliative care for non-
обходимые меры для выявления неудовлетворенных потреб- cancer patients. Oxford,
ностей населения в помощи при всех часто встречающихся Oxford University Press,
тяжелых заболеваниях, включая злокачественные новообра- 2001.
зования, ишемическую болезнь сердца, нарушения мозгово-
Hanrahan P, Lutchins DJ,
го кровообращения, хронические обструктивные заболева- Murphy K. Palliative care
ния легких, печеночную и почечную недостаточность в фи- for patients with dementia.
нальных стадиях прогрессирования, инфекционные заболе- In: Addington-Hall JM,
вания и деменцию. Higginson IJ, eds.
3. При разработке политики необходимо дифференцировать Palliative care for non-
cancer patients. Oxford,
группы пациентов с тяжелыми хроническими заболевания-
Oxford University Press,
ми, находящихся в различных условиях: дома, в учреждени- 2001.
Источник: Lynn & Adamson (2).
ях по уходу за престарелыми, а также в больницах, включая
отделения интенсивной терапии. Rees J, O’Boyle C,
Рис. 3 – Кривые, иллюстрирующие MacDonagh R. Quality of
4. При разработке политики важно также учитывать роль близ-
типичный характер течения наиболее life: impact of chronic ill-
распространенных тяжелых ких и предусматривать оказание им помощи в уходе за боль-
ness on the partner.
хронических заболеваний ным, а также необходимой психологической поддержки. Сю- Journal of the Royal
да могут входить мероприятия, аналогичные помощи, предо- Society of Medicine, 2001,
ставляемой в связи с уходом за ребенком. 94:563–566.
Библиография
1. Higginson I. Epidemiologically based needs assessment for palliative and terminal care. Abingdon,
Radcliffe Medical Press, 1997.
2. Lynn J, Adamson DM. Living well at the end of life: adapting health care to serious chronic illness in old
age. Arlington, VA, Rand Health, 2003, used with permission.
13
16. 3
ПАЛЛИАТИВНАЯ ПОМОЩЬ
Принципы оказания паллиативной помощи должны
быть разработаны как часть глобальной инноваци-
онной политики общественного здравоохранения
Что такое паллиативная помощь? яние на течение заболевания. Ее применение можно
По определению, данному Всемирной организацией начинать на ранних стадиях заболевания параллельно
здравоохранения в 2002 г. (1), паллиативная помощь с другими видами лечения, направленными на про-
– это… дление жизни (например, химиотерапией или луче-
«… подход, позволяющий улучшить качество жизни паци- вой терапией). Паллиативная помощь включает диаг-
ентов и членов их семей, столкнувшихся с проблемой смер- ностические мероприятия, необходимые для макси-
тельного заболевания, путем предотвращения и облегчения мально точной оценки характера клинических ослож-
страданий благодаря раннему выявлению и точной оценке нений, вызывающих страдания больного, и их адек-
возникающих проблем и проведению адекватных лечебных
вмешательств (при болевом синдроме и других расстрой-
ватного лечения.
ствах жизнедеятельности), а также оказанию психосоциаль- Паллиативную помощь следует оказывать по мере
ной и моральной поддержки». возникновения потребностей, до того как симптомы
станут неконтролируемыми.Она не должна быть ис-
Паллиативная помощь направлена на ослабление ключительным приоритетом специализированных
боли и других мучительных симптомов, утверждает бригад или служб паллиативной помощи либо хоспи-
ценность жизни, но относится к смерти как к естест- сов, которые предоставляют ее больному лишь после
венному событию, не стремясь ни к ускорению, отмены всех остальных видов лечения. Необходимо
ни к отсрочке ее наступления. Паллиативная помощь обеспечить возможность оказания паллиативной по-
включает психологическую и моральную поддержку, мощи в любых условиях, в качестве неотъемлемой
направленную на то, чтобы помочь больному части общей системы медицинского обслуживания.
сохранять в максимально возможной степени актив-
ную жизнь до последнего дня. Система поддержки Иными словами, это просто полноценная медицин-
для близких больного призвана помочь им справ- ская помощь?
ляться с трагической ситуацией, при необходимости – Во всех областях медицины, имеющих дело с ком-
с применением психологического консультирования плексным лечением хронических заболеваний, обще-
после смерти больного. Используя комплексный признано наличие широкого спектра потребностей
подход, паллиативная помощь чутко реагирует на ну- в помощи у больных и членов их семей. Это особен-
жды больных и их близких. Она способствует улучше- но касается сферы общей практики, гериатрии, педи-
нию качества жизни и может оказать позитивное вли- атрии, психиатрии и реабилитации. Задачей паллиа-
тивной помощи является контроль болевого синдро-
Важно учитывать «общую боль» пациента и широкий спектр потребностей ма и других проявлений болезни, определение по-
за пределами онкологии
требностей пациентов и их близких, а также проведе-
При описании своих ощущений пациенты часто говорят: «Мне кажется, что у меня болит
все тело». При этом они жалуются не только на [боль и] другие неприятные проявления
ние, с соблюдением необходимой гибкости, адекват-
болезни, но также описывают свои тяжелые переживания, а также возникшие проблемы ных действий, призванных помочь людям адаптиро-
социального и духовного плана. ваться и справиться с тяжелой ситуацией.
Приобретенный на сегодняшний день опыт применения паллиативной помощи,
уже достигшей глобального развития, безусловно нельзя сводить лишь к пациентам Что предстоит изменить?
и их близким. Люди, осуществляющие уход за больными, часто в течение длительного По мере возникновения новых потребностей, свя-
времени находятся в состоянии стресса и также нуждаются в поддержке, однако о них
мало кто думает. занных со старением населения, системы здравоохра-
Кавалерственная Дама Cicely Saunders, нения должны быть готовы к необходимости внесе-
основательница современного движения за создание хосписов, 1964 и 2001 гг. ния изменений в практику оказания помощи в фи-
14
17. ся бытующее представление о том, что паллиа-
тивная помощь уместна лишь в течение не- ОСНОВНЫЕ
скольких последних недель жизни больного – ИСТОЧНИКИ
когда другие методы лечения уже не приносят
пользы – и оказывать ее должны специализиро- Saunders C. Foreword. In:
ванные службы (рис. 4). Однако в реальной жиз- Addington-Hall JM,
ни больные и их близкие на протяжении порой Higginson IJ, eds.
Источник: адаптировано из Lynn & Adamson (2). Palliative care for non-
многих лет болезни сталкиваются с различными
Рис. 4 – Традиционная концепция паллиатив- cancer patients. Oxford,
ной помощи проблемами и нуждаются в помощи именно в Oxford University Press,
нальном периоде жизни. Традиционно, паллиа- это время, а не только непосредственно перед 2001.
тивную помощь чаще всего оказывают онкологи- наступлением смертельного исхода. Принцип
оказания паллиативной помощи только на фи- Sepulveda C et al.
ческим больным, отчасти вследствие более высо- Palliative care: the World
кой предсказуемости хода болезни, что упрощает нальном отрезке жизни явно не подходит для
Health Organization’s
выявление и прогнозирование нужд пациентов и тех часто возникающих ситуаций, когда больные global perspective.
их близких. нуждаются в паллиативной помощи сразу же Journal of Pain and
Одним из последствий такого подхода являет- после постановки диагноза, несмотря на то, что Symptom Management,
им параллельно и до конца жизни проводят ле- 2002, 24:91–96.
чение, направленное против развития основного
заболевания. Новые воззрения на применение Singer PA, Bowman KW.
Quality end-of-life care: a
паллиативной помощи более тесно привязыва- global perspective. BMC
ют ее к известным закономерностям течения тех Palliative Care, 2002,1:4.
или иных видов заболеваний (рис. 5).
Следует разработать новую концепцию пал- Fox R. From rectangles to
лиативной помощи как комплекса мероприя- triangles. Journal of the
Royal Society of Medicine,
тий, осуществляемых наряду с потенциально
2001, 94:427.
радикальным лечением и предназначенных
для удовлетворения нужд как стареющего на-
Источник: адаптировано из Lynn & Adamson (2).
селения, так и лиц более молодого возраста и
Рис. 5 – Новая концепция паллиативной помощи детей, страдающих от тяжелых заболеваний.
Значение для политики здравоохранения
1. Следует разработать и внедрить вышеописанную концепцию паллиативной помощи для удо-
влетворения нужд как стареющего населения, так и лиц более молодого возраста и детей,
страдающих от тяжелых заболеваний.
2. Услуги паллиативной помощи следует предоставлять более широко, они должны быть вклю-
чены в качестве неотъемлемых компонентов в различные службы здравоохранения.
3. Оказание помощи должно быть обусловлено не просто диагнозом заболевания, но наличием
тяжелых проявлений болезни и других проблем, а также возможностью эффективно влиять
на них.
Библиография
1. National cancer control programmes: policies and managerial guidelines, 2nd ed. Geneva, World
Health Organization, 2002.
2. Lynn J, Adamson DM. Living well at the end of life: adapting health care to serious chronic illness in
old age. Arlington, VA, Rand Health, 2003.
15
18. 4
Получение полноценной помощи в финальный период
ПРАВА И ВОЗМОЖНОСТЬ
жизни должно рассматриваться как одно из основных
прав человека
«Каждый человек имеет право на … обеспечение на случай безработицы, болезни,
инвалидности, вдовства, наступления старости или иного случая утраты средств
к существованию по не зависящим от него обстоятельствам».
Всеобщая декларация прав человека, Статья 25
Этические соображения реживания и ценности. Имеются значительные раз-
Все люди имеют право на получение высококаче- личия в том, насколько охотно пациенты готовы об-
ственной помощи во время болезни и на сохране- суждать свое заболевание или его прогноз, на-
ние человеческого достоинства перед наступлени- сколько они в состоянии осознавать и высказывать
ВЫБОРА
ем смерти: умирающий человек должен быть изба- свои потребности, какой уровень контроля симпто-
влен от невыносимой боли и иметь возможность матики и проведение каких медицинских вмеша-
удовлетворения своих духовных и религиозных по- тельств они считают допустимым, а также кого они
требностей. Несмотря на то, что паллиативная по- хотели бы видеть в качестве лиц, осуществляющих
мощь была изначально предназначена для онколо- уход. Внимательный учет медицинскими работни-
гических больных, соблюдение принципов социаль- ками всех этих факторов – это один из путей, поз-
ной справедливости и равноправия требует распро- воляющих помочь пациентам и их близким ощу-
странения этого вида помощи и на другие группы тить, что они управляют ситуацией. Для вовлечения
пациентов с аналогичными потребностями. Важные людей в процесс принятия решений необходимы
этические вопросы связаны также с путями оказа- чуткое отношение к их индивидуальным и культур-
ния этой помощи, а также с предоставлением паци- ным ценностям, способность к сопереживанию и
енту возможности выбора. умение адекватно информировать пациентов и пре-
Тяжело больным людям свойственны особые пе- доставлять им возможность выбора предпочитае-
мого варианта помощи.
Фактические данные
Появляется все больше объективных научных
данных по вопросу о том, какого вида помощь лю-
ди хотели бы получать в финальном периоде своей
жизни. В большинстве исследований обнаружено,
что около 75% опрошенных предпочли бы умереть
у себя дома. Среди тех, кто незадолго до опроса пе-
ренес потерю близкого, было несколько больше
людей, предпочитавших условия стационарного
хосписа. В ряде исследований было показано, что
от 50% до 70% людей, страдающих тяжелыми за-
болеваниями, также выразили предпочтение закон-
чить жизнь в домашней обстановке (хотя по мере
приближения к летальному исходу определенная
часть этой группы изменила свое отношение в
16
