Presentatie van Guido van 't Noordende over medische privacy & vragen rondom het Electronisch Patiënten Dossier. De presentatie is gegeven op 21 februari 2012 tijdens een bijeenkomst van ISOC NL. Voor meer info: noordende [at] uva.nl
Hazelzet ccr en medicatieoverdracht 20120202jerleroos
CCR als oplossing voor gegevensuitwisseling:
Gestructureerde Kern Data Set van de meest relevante en actuele feiten van de gezondheidstoestand van een patiënt.
Vervaardigd door een zorgverlener aan het eind van een bezoek.
Met deze voor de volgende zorgverlener toegankelijke informatie kan de zorg doorgaan.
Kan vervaardigd, getoond en verstuurd worden. Op papier en elektronisch, gebaseerd op XML
Hazelzet ccr en medicatieoverdracht 20120202jerleroos
CCR als oplossing voor gegevensuitwisseling:
Gestructureerde Kern Data Set van de meest relevante en actuele feiten van de gezondheidstoestand van een patiënt.
Vervaardigd door een zorgverlener aan het eind van een bezoek.
Met deze voor de volgende zorgverlener toegankelijke informatie kan de zorg doorgaan.
Kan vervaardigd, getoond en verstuurd worden. Op papier en elektronisch, gebaseerd op XML
Er zijn in beperkte mate afspraken rond structurele digitale gegevensuitwisseling in de zorg. Dit belemmert de samenwerking tussen eerste en tweede lijn. Wat is precies de huidige stand van zaken? Welke knelpunten liggen hieraan ten grondslag? En welke toekomstscenario's voor een goede gegevensuitwisseling zijn er?
Onderzoek Internationale IT Innovaties in de Nederlandse CareBerenschot
Berenschot onderzocht zeven IT-innovaties in de zorg en hun mogelijke toepasbaarheid op de Nederlandse care sector.
In dit boekje staat een preview van de resultaten van dit onderzoek.
Big Data leveren binnen de zorg veel voordelen. De reden? Er zijn veel gegevens aanwezig. Denk aan data afkomstig uit MRI-scans, wearables en aantekeningen van artsen en verpleging. Toch wordt nog maar weinig met deze data gedaan. Zonde!
In dit webinar laten we zien wat Big Data zijn en welke voordelen ze bieden. We gaan in op zaken als: clinical intelligence, de patiënt journey, analysestrategieën en tools (bijv. supercomputer Watson). Tot slot bespreken we real-life cases.
Quantified Self voor gepersonaliseerde gezondheidWessel Kraaij
*Dutch*
Presentatie voor symposium datagedreven wetenschap Adviesraad Wetenschap Technologie en Innovatie
Impact van quantified self technieken op het onderzoek naar gepersonaliseerde diagnose en prognose in relatie tot gezondheid
Hoe pak je zorginnovaties op het vlak van ehealth aan?Erik van Es
De potentie van E-Health is groot en velen zijn er van overtuigd dat het een belangrijke bijdrage kan leveren aan de kwaliteit en doelmatigheid van de zorg. Toch verloopt de adoptie van eHealth in het zorgproces uiterst moeizaam en komen vele goede initiatieven niet verder dan een succesvolle pilot. De vraag is hoe dit te doorbreken. Op basis van een aantal praktijkcases worden in deze sessie de belangrijkste do’s en don’ts bij de implementatie van E-Health toegelicht.
Presentation delivered at the Cultural Leadership Forum in Taipei on December 1st 2018. It deals with cultural leadership issues based on my experience at DesignLab, Waag Society, V2_ and Tetem.
Er zijn in beperkte mate afspraken rond structurele digitale gegevensuitwisseling in de zorg. Dit belemmert de samenwerking tussen eerste en tweede lijn. Wat is precies de huidige stand van zaken? Welke knelpunten liggen hieraan ten grondslag? En welke toekomstscenario's voor een goede gegevensuitwisseling zijn er?
Onderzoek Internationale IT Innovaties in de Nederlandse CareBerenschot
Berenschot onderzocht zeven IT-innovaties in de zorg en hun mogelijke toepasbaarheid op de Nederlandse care sector.
In dit boekje staat een preview van de resultaten van dit onderzoek.
Big Data leveren binnen de zorg veel voordelen. De reden? Er zijn veel gegevens aanwezig. Denk aan data afkomstig uit MRI-scans, wearables en aantekeningen van artsen en verpleging. Toch wordt nog maar weinig met deze data gedaan. Zonde!
In dit webinar laten we zien wat Big Data zijn en welke voordelen ze bieden. We gaan in op zaken als: clinical intelligence, de patiënt journey, analysestrategieën en tools (bijv. supercomputer Watson). Tot slot bespreken we real-life cases.
Quantified Self voor gepersonaliseerde gezondheidWessel Kraaij
*Dutch*
Presentatie voor symposium datagedreven wetenschap Adviesraad Wetenschap Technologie en Innovatie
Impact van quantified self technieken op het onderzoek naar gepersonaliseerde diagnose en prognose in relatie tot gezondheid
Hoe pak je zorginnovaties op het vlak van ehealth aan?Erik van Es
De potentie van E-Health is groot en velen zijn er van overtuigd dat het een belangrijke bijdrage kan leveren aan de kwaliteit en doelmatigheid van de zorg. Toch verloopt de adoptie van eHealth in het zorgproces uiterst moeizaam en komen vele goede initiatieven niet verder dan een succesvolle pilot. De vraag is hoe dit te doorbreken. Op basis van een aantal praktijkcases worden in deze sessie de belangrijkste do’s en don’ts bij de implementatie van E-Health toegelicht.
Presentation delivered at the Cultural Leadership Forum in Taipei on December 1st 2018. It deals with cultural leadership issues based on my experience at DesignLab, Waag Society, V2_ and Tetem.
DesignLab is a creative and cross-disciplinary ecosystem, connecting science and society by way of creative intelligence and transdisciplinary innovation. It fosters an entrepreneurial mind-set; contributes to educate global citizens of tomorrow, focuses on societal challenges and forges new and effective collaborations. Faculty and students from various academic fields work together with companies and governments to implement and develop scientific and technological insights that can be used in finding and shaping creative, innovative and meaningful solutions for complex societal challenges. Positioned deliberately at the cross-roads of design (thinking), technology, science and humanities, it both bridges and transcends traditional ways of innovation.
Beyond the smart city. How open data, maker spaces and open IOT infrastructures can empower citizens to become the makers of change we duly need. While technology can make our lives easier and service provisioning more efficient, disruptive innovation comes from people who want to take their futures into their own hands. Entrepreneurs, hackers, designers, civil servants and inhabitants unite: here comes the hackable city.
Presentation delivered at Mess & Order, Stavanger, during the 2016 Hackathon.
A rapidly growing number of Smart Citizens take the future of the cities in which they live, work and play into their own hands. This takes knowledge, stamina, and access to networks of likeminded people. A large number of labs – like Fab Labs, Wet Labs, Maker Spaces and Code Clubs - are the places where this is happening at an increasingly massive scale. Their protagonists are artists, scientists and hackers, together cracking the code of hardware, software and wetware, coming up with new ideas and developing meaningful applications. In doing so, they gain a deeper understanding of the issues and forces that shape our world, and become (once again) the makers of change that our societies dearly need.
Presentation delivered at the Joint Research Center on April 9th.
Makers of Change & The Third Industrial Revolution - which might be up for revision since the Forth has been announced. However, here it is, marvelling the advances and aims of the Maker Movement for changing the Way Things Work.
Presentatie tbv. de kick-off van Schiedam Lab, op 5 november 2015. Over slimme burgers in slimme steden, en digitale sociale innovatie: deeleconomie, crowdsourcing, crowdfunding & collective intelligence. Over zelf maken en verantwoordelijkheid voor de plek waar je woont, werkt en leeft.
Het nieuwe maken - de derde industriële revolutieFrank Kresin
Presentatie tijdens Emerce Eday, 8 oktober 2015, over het nieuwe maken. Hoe ziet de maker movement eruit, waar zijn die makers te vinden, wat zijn hun ambities en resultaten, en hoe kunnen bedrijven hierop inspelen?
Environmental pollution is causing a wide range of diseases and premature deaths. Yet, public understanding of these important issues are lacking. The Smart Citizens Lab helps citizens to use open source hard- and software to complement existing environmental sensor networks and gain a better understanding of the current state of pollution, and make this insight actionable.
This presentation was delivered first at the Montréal Smart City Expo, March 26 2015.
Presentation delivered in a World Bank workshop on innovation hubs in Gran Concepcion, Chile, on October 6th till 10th 2014. The slideshow outlines Waag Society's approach and consists of four themes: ecosystem, delivering value, developing services & business, and delivering to the real world.
More information on the workshop (mostly in Spanish) can be found here: http://www.innovationhubs.org
Smart Citizen Kit in Barcelona, Amsterdam & ManchesterFrank Kresin
From March till June, the Barcelona built Smart Citizen Kit was implemented in Amsterdam. The project aimed to help citizens to get a better grips on the local climate, and to stimulate discussion between citizens, and between citizens and city officials and servants. This presentation talks about the reason for the project, the affordances of the Smart Citizen Kit, and
The project was initiated by Waag Society and Amsterdam Smart City, and partnered with Fablab Barcelona and FutureEverything. It was additionally funded by the Fund for the Creative Industries, NL.
Waag Society @ Labs for Creativity & InnovationFrank Kresin
Presentation about Waag Society, Institute for Art, Science & Technology, delivered by me at "Labs as Interfaces for Creativity and Innovation" in Berlin, 23th of June 2014.
CyberSalon - Smart Citizens, Cities & the Case for CitySDKFrank Kresin
What is the role of open data in smart cities - and how to get the most value out of it. The CitySDK Linked Data framework allows cities to publish real-time, five star linked open data; it allows developers to make software that scales, and citizens to choose for the best apps from around the world. Amongst the cities to implement CitySDK are Amsterdam, Manchester, Helsinki and Lisbon; many more to follow.
More information:
http://www.citysdk.eu/ & http://citysdk.waag.org/
Presented on the 27th of May at the CyberSalon in London, thanks for Eva Pascoe & friends.
Smart Cities, Smart Citizens and the case for the CitySDKFrank Kresin
Presentation at Information Access in Smart Cities workshop in Amsterdam, 13/04/2014 - on how smart citizens should be the focus in smart cities, and what CitySDK does to make it possible. The presentation starts with some design rules for smarter cities, then introduces Waag Society, and quickly moves on to the Amsterdam Case for Open Data. Then the shortcomings of this approach are described, after which it introduces the City Service Development Kit - a set of bottom up, harmonized API's for software development that scales across cities and countries. Some examples are presented, and it gets back to the central thesis: design smart cities with the people, not for or against them.
CitySDK Linked Data API presentation delivered at the National Open Data Congress, 28 februari 2014, Eindhoven, and, extended, at FutureEverything 2014, Manchester. CitySDK LD API provides services to collect, annotate, link, share and build on Open Data. It is used by cities, developers and small & medium sized enterprises to build applications that scale across departments & cities. More info can be found on http://citysdk.waag.org/api
1. Medische privacy onder druk
Presentatie ISOC – 2102-2012
Guido van 't Noordende
System and Network Engineering research group
Informatica Instituut
Universiteit van Amsterdam
noordende [at] uva.nl
2. Privacy in Nederland
Net als overal staat privacy onder druk
- facebook, outsourcing / datacenters, google,
overheid (bijna een centrale vingerafdrukken-
database), smart electricity meters, OV, GPS,
Apple, tom tom, tolheffing, data retentie,
advertizing networks (e.g., Phorm, Axciom), etc.
Privacy is dood? Is privacy nog wel nodig?
Persoonlijke veiligheid vs. collectieve veiligheid
Persoonlijke belangen vs. collectieve belangen
3. Medische privacy
Waarom medische privacy?
Eed van Hippocrates (~400 BC):
“ Al hetgeen mij ter kennis komt in de
uitoefening van mijn beroep of in het dagelijks
verkeer met mensen en dat niet behoort te
worden rondverteld, zal ik geheim houden en
niemand openbaren.”
4. California Healthcare Foundation
- HHS study, VS, 2001: 8% patiënten mijdt zorg in vroege
fase ziekte (bijv. kanker, HIV, etc.) uit angst voor privacy-
gerelateerde persoonlijke risico's
- 2005 National Consumer Health Privacy Survey
“One out of eight consumers has put their health at risk by
engaging in such behaviors as: avoiding their regular
doctor, asking their doctor to fudge a diagnosis, paying
for a test because they didn’t want to submit a claim, or
avoiding a test altogether. Chronically ill, younger, and
racial and ethnic minority respondents are more likely
than average to practice one or more of these risky
behaviors.”
5. National Consumer Health Privacy
Survey, 2005 - CHCF (California)
“Consumers’ Privacy-Protective Behaviors Continue”
λ Thirteen percent of national respondents said they had engaged in behaviors
intended to protect [their] privacy. These behaviors included: asking a physician to
forego reporting a health problem or to report a less serious diagnosis; avoiding their
regular physician for certain health conditions; avoiding diagnostic tests due to
anxiety over information privacy; or paying out of pocket for procedures to avoid
submitting a claim.
λ The youngest respondents* — those under age 45 — were the most likely (17
percent) to have engaged in privacy-protective behaviors.
λ These protective behaviors were most common among those diagnosed with a
disease. Fifteen percent of those with a disease diagnosis had engaged in a
protective behavior.[...] , respondents with a diagnosed disease are twice as likely as
healthy consumers to ask a physician to obfuscate their diagnosis.
λ * Interessant 1: Danah Boyd (microsoft research) constateert ook privacy-
beschermende strategieen onder jongeren, o.a. bij gebruik van Facebook
λ * Interessant 2, de NPCF beweert (in het kader van het EPD) dat mensen die ziek zijn
privacy niet zo belangrijk vinden
6. Nederland - wetgeving
λ WBP en WGBO:
λ Wet Bescherming Persoonsgegevens
λ Wet Geneeskundige BehandelOvereenkomst
– Dossierplicht
Verantwoordelijk voor 'eigen' professionele dossier
• Beroepsgeheim / verschoningsrecht
• Alleen direct bij behandeling betrokken zorgverleners toegang
• Waarneming
– Patiëntenrechten: inzage, correctie, afschrift
• Waar? In of buiten het proces?
– Toestemming nodig voor 'secondary use' (onderzoek)
– Of geanonimiseerd / niet-herleidbaar (statistisch onderzoek)
7. Privacy / Databescherming
Wet Bescherming Persoonsgegevens (WBP),
Europese richtlijn 95/46/EC, voorwaarden voor verwerking persoonlijke
informatie
- noodzakelijkheid
- minimaliteit
- transparantie, correctierecht, zeggenschap
- proportionaliteit / subsidiariteit
- adequate beveiliging
- toestemming voor 'secondary use'
”
Privacy by design: hoe is bovenstaande te vertalen naar technische
systemen?
8. Vele systemen, vele vragen
Is gegevensverwerking noodzakelijk?
Is gegevensuitwisseling noodzakelijk?
Minimaal? Heeft de burger zeggenschap over de
gegevensuitwisseling en opslag?
Proportionaliteit / subsidiariteit: kunnen we
systemen bouwen voor het zelfde doel, welke
minder privacy-invasief of risicovol zijn?
9. Verkenning potentieel risicovolle
stappen
(externe) WGBO DOSSIER Dienstwaarneming, toegang
data-opslag Behandelaar / behandelteam op afstand?, bijv. HAP
Beroepsgeheim
Toestemming of Toestemming
anonimisering
Secondary use / ontsluiten van het dossier
onderzoek, databases voor andere zorgverleners
met medische data (bijv. doorverwijzing)*
*Bij gebruik van externe infrastructuur: WBP opt-in
10. Medische informatie - afwegingen
λ Individuele veiligheid:
– beschikbaarheid, tijdigheid, accuraatheid van informatie
λ Databescherming:
– autorisatie,
– transparantie richting patient
– embedden van privacygrondrechten in systeem en proces
λ Collectief belang:
– (statistisch) onderzoek,
– kostenbeheersing
– sturing van beleid
11. Dit praatje
Bird's eye view:
- Opslag medische dossiers (extern: datacenters,
cloud?)
- Ontsluiting medische dossiers voor
waarneming, doorverwijzing specialist,
ketenzorg, etc.
- Meten is weten: (geanonimiseerde) data voor
beleid en onderzoek
12. The Vision: A Decentralized EPD
GP
GP LSP
VWI
Pharmacy
Index (pointers)
to decentral patient
records
LSP = National Switching Point: Hospital
central “core”of the system
NOTE: “The” dossier does not
exist – it is composed of
Fragments.
13. Het landelijke EPD ontwerp
(Nictiz)
GP
GP LSP
VWI
Pharmacy
Opvragende arts geeft aan dat er een behandelovereenkomst is.
Hospital
Patient of arts die reeds behandelrelatie heeft is niet bij autorisatie
betrokken.
Diverse plekken in het ontwerp waar hacks een high-impact risico vormen
14. Alternatieven – privacy by design*
1) LSP Autorisatie (a) patiënt of (b) huisarts
autoriseert opvragende arts of zorginstelling
voordat toegang wordt gegeven
a)
b
*) Adequate
beveiliging
15. Alternatieven – autorisatie in keten
2) Huisarts houdt dossier, regisseert autorisatie
a) autoriseren toegang tot (HA) dossier
b) steeds terugkoppeling informatie naar huisarts
Hospital A Hospital B
GP
16. Privacy by design voor uitwisseling
medische gegevens – een TODO lijst
λ Waarneming: point-to-point, cq duidelijk wie of welke waarnemers
toegang krijgen
λ Ketens/doorverwijzing: gerichte autorisatie/ontsluiting/overdracht
van gegevens
λ Spoed / noodtoegang: duidelijke definitie van welke gegevens
(minimaliteit, noodzakelijkheid): specifieke opt-in apart van
eventuele ontsluiting reguliere gegevens
λ Transparantie en flexibiliteit en keuze voor de patiënt (bijv. pas
voor betere beveiliging, of juist niet).
λ Differentiatie wie voor wat/hoe (specifieke opt-in voor ontsluiting
voor specifiek doel)
λ Alternatieven die regulier zorgproces direct ondersteunen zonder
externe (risicovolle) infrastructuur (bijv. veilige email ipv fax)