Dokumen tersebut membahas tentang konsep perawatan anak dengan penyakit kronis atau terminal. Penyakit kronis memiliki perjalanan yang panjang dan tidak sembuh total, sedangkan penyakit terminal mengarah pada kematian. Perawatan paliatif berfokus pada meningkatkan kualitas hidup anak dengan mengurangi rasa sakit dan masalah psikologis, serta melibatkan keluarga dan dukungan sosial. Peran perawat adalah memberikan as

1. Konsep perawatan anak
dengan penyakit
kronis/Terminal
Nurahmi & Riedza

2. penyakit kronis adalah salah satu
yang, secara umum, memiliki
perjalanan yang berkepanjangan,
yang tidak sembuh secara spontan,
dan jarang sembuh total' (NPHP
2001 ).

3. O'Halloran dkk. (2004) menggunakan beberapa
kriteria untuk menentukan kondisi kronis. Mereka
menyatakan kondisi kronis itu:
Memiliki durasi yang telah berlangsung, atau diperkirakan
akan berlangsung, minimal 6 bulan
memiliki pola kekambuhan, atau Penurunan status kesehatan
Memiliki prognosis buruk
Menghasilkan konsekuensi, atau gejala sisa yang berdampak
pada kualitas hidup seseorang.
1.
2.
3.
4.

4. Etiologi
Genetik: antara lain adalah diabetes melitus tipe 1,
thalasemia, sindroma down, fenilketonurea, sindroma
fragil, dan sebagainya.
Penyakit infeksi sekuele dari ensefalitis, polio,
jantung rematik, HIV/AIDS, CMV, Toxoplasma dan
sebagainya.
Lingkungan: Keracunan logam berat
—Nutrisi: Defisiensi nutrisi / KEP, vitamin A,
Iodium, dan sebagainya
1.
2.
3.
4.

5. Etiologi
5. Cedera: akibat kecelakaan, kekerasan dll.
6. Penyebab lain. Banyak kondisi kesehatan kronis yang
tidak diketahui sebabnya, misal: kanker, autisme, ADHD,
cacat bawaan genetik. Penyakit alergi juga sering
menyebabkan kondisi kesehatan kronis seperti asma,
eksema, dan lain lain

6. PenyakitTerminal
—Suatu proses yang progresif
menuju kematian berjalan melalui
suatu tahapan proses penurunan
fisik , psikososial dan spiritual bagi
individu

7. PenyakitTerminal
Perhatian sepenuhnya terhadap
pasien, keluarga dan teman-
temannya ketika penyakit pasien
tidak dapat disembuhkan dan
kemungkinan hidup kecil.

8. Perawatan yang dilakukan untuk membantu meringankan
dari penderitaan fisik sampai psikologis pada pasien yang
tidak dapat disembuhkan atau dalam tahap terminal
Pemenuhan kebutuhan fisik, mental, emosi, sosial, spiritual
dan kultural dengan pendekatan tim yang melibatkan
konseling dan kenyamanan serta berpusat pada pasien
dan keluarga untuk meningkatkan kualitas hidup

9. —Kualitas hidup pada keadaan sakit didefinisikan oleh World Health
Organization(WHO) adalah suatu keadaan tercukupinya keadaan fisik,
mental dan sosial.
Konvensi Hak Anak tahun 1989 telah menekankan bahwa setiap anak
memiliki hak untuk tercukupinya keadaan fisik, mental, spiritual, moral,
dan perkembangan sosial. Setiap anak memiliki hak untuk menyatakan
pendapat secara bebas, dan pendapatnya tersebut diperhitungkan,
serta berada di lingkungan keluarga yang memiliki kasih sayang dan
memberikan perlindungan.

10. Kriteria Penyakit Terminal
1. Penyakit tidak dapat
disembuhkan
2. Mengarah pada
kematian
3. Diagnosa medis sudah
jelas
4. Tidak ada obat untuk
menyembuhkan

11. Penyakit Kronis Pada Anak
1. Infeksi Saluran Nafas Bawah, Pneumonia dan Bronkhitis
2. Malaria
3. Diare
4. Campak
5. Tetanus
6. Infeksi Selaput Otak (Meningitis)
7. Difteri
8. Penyakit Kanker
9. Akibat Kecelakaan Fatal

12. Manifestasi Klinik Pada Pasien
Terminal
a. Aktifitas dari GI berkurang
b. Reflek mulai menghilang
c. Kulit kebiruan dan pucat
d. Denyut nadi tidak teratur dan lemah
e. Nafas berbunyi keras dan cepat
f. Penglihatan mulai kabur
g. nyeri
h. Penurunan Kesadaran
Fisik

13. Rasa takut diungkapkan dengan ekspresi wajah
Cemas diungkapkan dengan cara menggerakan otot
rahang dan kemudian mengendor
Rasa sedih diungkapkan dengan mata setengah
terbuka / menangis
Sesuai fase-fase kehilangan menurut E.Kubbler Ross
mempelajari respon-respon atas menerima kematian
a. Respon kehilangan
1.
2.
3.
Manifestasi Klinik Pada Pasien
Terminal Psikososial

14. b. Hubungan dengan orang lain
Kecemasan timbul akibat ketakutan akan
ketidakmampuan untuk berhubungan secara
interpersonal serta akibat penolakan.
Manifestasi Klinik Pada Pasien
Terminal Psikososial

15. Kehilangan kesehatan. Respon yang ditimbulkan dari
kehilangan kesehatan dapat berupa klien merasa
takut, cemas dan pandangan tidak realistic,
aktivitas terbatas.
Kehilangan kemandirian. Respon yang ditimbulkan
dari kehilangan kemandirian dapat ditunjukan
melalui berbagai perilaku, bersifat kekanak-kanakan,
ketergantungan
1.
2.
Respon Klien Thd Penyakit Terminal

16. 3. Kehilangan situasi. Klien merasa kehilangan situasi
yang dinikmati sehari-hari bersama keluarga
kelompoknya
4. Kehilangan rasa nyaman. Gangguan rasa nyaman
muncul sebagai akibat gangguan fungsi tubuh seperti
panas, nyeri, dll
5. Kehilangan fungsi fisik
6. Kehilangan peran dalam kelompok dan keluarga
Respon Klien Thd Penyakit Terminal

17. 7. Kehilangan fungsi mental. Dampak yang dapat ditimbulkan
dari kehilangan fungsi mental seperti klien mengalami
kecemasan dan depresi, tidak dapat berkonsentrasi dan
berpikir efisien sehingga klien tidak dapat berpikir secara
rasional
8. Kehilangan konsep diri. Klien merasa dirinya berubah
mencakup bentuk dan fungsi sehingga klien tidak dapat
berpikir secara rasional (bodi image) peran serta identitasnya.
Respon Klien Thd Penyakit Terminal

18. Rentang Respon Thd Penyakit
Terminal
1.Respon Adaptif
a.Masih punya harapan
b.Berkeyakinan bisa sembuh
3. Respon Ketidakpastian
Respon antara adaptif dan mal
adaptif
2. Respon Mal Adaptif
a. Keputusasaan
b. Pasrah

19. —1. Komunikasi, dalam hal ini anak sangat perlu
di ajak untuk berkomunikasi atau berbicara
dengan yang lain terutama oleh kedua orang
tua.
2. Memberitahu kepada anak bahwa ia tidak
sendiri dalam menghadapi penyakit tersebut.
Kebutuhan Anak dgn Penyakit
Terminal

20. 3. Berdiskusi dengan siblings (saudara kandung)
agar saudara kandung mau ikut berpartisipasi
dalam perawatan atau untuk merawat
4. Social support meningkatkan koping
Kebutuhan Anak dgn Penyakit
Terminal

21. ASUHAN KEPERAWATAN
YANG DIPERLUKAN PADA
ANAK YANG MENGALAMI
PENYAKIT TERMINAL

22. —Asuhan keperawatan yang diperlukan dan digunakan
pada anak yang mengalami penyakit terminal adalah
”PALLIATIVE CARE” tujuan perawatan paliatif ini
adalah untuk meningkatkan kualitas hidup anak dengan
kematian minimal mendekati normal, diupanyakan
dengan perawatan yang baik hingga pada akhirnya
menuju pada kematian

23. Menambah kualitas hidup (anak) pada
kondisi terminal.
Perawatan paliatif berfokus pada gejala
rasa sakit (nyeri, dypsnea) dan
kondisi(kesendirian) dimana pada kasus ini
mengurangi kepuasan atau kesenangan hidup
anak.
1.
2.
Paliatif Care

24. 3. Mengontrol rasa nyeri dan gejala yang
lain,masalah psikologi,social atau spiritualnya dari
anak dalam kondisi terminal
Paliatif Care

25. Keluarga Dgn Anak
Penyakit Kronis
Finansial
Perhatian terhadap anak-
anak
Proses menjadi orang tua
dan tekanan dalam
pernikahan
1.
2.
3.
4. Kemampuan unguk mengatasi
periode penting dalam
perkembangan anak
5. Mempertahankan kehidupan
sosialnya

26. Respon Emosional
Membawa Anaknya ke Pengobatan di luar
Medis
Mencari Informasi
1.
2.
3.
Pengalaman Awal Merawat
anak dengan Penyakit Kronis

27. Stres
Tekanan Ekonomi
Gangguan fisiologis dan fisik
Pasrah dan menunjukkan penerimaan
Mencari bantuan dari keluarga, lingkungan
atau lembaga terkait
1.
2.
3.
4.
5.
Pengalaman Tanpa Akhir

28. Dampak Pada Keluarga
—Keterbatasan
—Reaksi Saudara sekandung
—Lebih Perhatian dengan
pola hidup dan Nutrisi Anak
1.
2.
3.
4. Kekhawatiran pada masa
depan anak

29. Dapat menerapkan pengetahuan dan
ketrampilan dalam memberikan asuhan
keperawatan.
Menetapkan prioritas asuhan keperawatan,
mengelola waktu secara efektif dan saran-
saran untuk meningkatkan kualitas hidup.
1.
2.
Peran Perawat dan dalam
Perawatan Paliatif

30. 3. Sebagai konselor bagi pasien, keluarga dan
komunitas dalam menghadapi perubahan
kesehatan, ketidakmampuan dan kematian.
4. Sebagai komunikator yang terapeutik dan
pendengar yang baik dalam memberikan
dukungan dan perhatian.
Peran Perawat dan dalam
Perawatan Paliatif

31. 5. Membantu pasien tetap independen sesuai
kemampuan mereka sehingga kenyamanan
terpenuhi, serta meningkatkan mutu hidup
Peran Perawat dan dalam
Perawatan Paliatif

32. Seorang perawat harus mampu menjadi
pendengar yang empati untuk pasien dan
keluarganya.
perawat ikut berdo’a bersama anak dan
keluarga pasien serta memfasilitasi kegiatan
keagamaan seperti ibadah, sholat,
menyediakan bacaan-bacaan atau referensi
tentang spiritual.
1.
2.
Peran perawat dalam memberikan perawatan
spiritual Feudtner (2003)

33. 3. Memberikan motivasi keagamaan, dzikir, do’a
yang dilakukan oleh tenaga kerohanian
Peran perawat dalam memberikan perawatan
spiritual Feudtner (2003)

34. Konsep Kematian Pada Anak
—Konsep kematian masih abstrak dan tidak
dimengerti dengan baik oleh anak-anak. Sampai umur
5 tahun, anak masih berpikir bahwa kematian
adalah hidup di tempat lain dan orang dapat datang
kembali.
—Mereka juga percaya bahwa kematian bisa
dihindari. biasanya orang tua menghindarkan
anaknya dari realita akan kematian dengan
mengatakan bahwa orang mati akan “pergi” atau
“berada di surga” atau hanya tidur.
1.
2.

35. Konsep Kematian Pada Anak
3. Pada anak yang mengalami terminal illness kesadaran
mereka akan muncul secara bertahap. Pertama, anak
akan menyadari bahwa mereka sangat sakit tetapi
akan sembuh. Kemudian mereka menyadari penyakitnya
tidak bertambah baik dan belajar mengenai kematian
dari teman seumurnya terutama orang yang memiliki
penyakit mirip, lalu mereka menyimpulkan bahwa mereka
juga sekarat.

36. Konsep Kematian Pada Anak
4. anak-anak seharusya mengetahui sebanyak mungkin
mengenai penyakitnya agar mereka mengerti dan dapat
mendiskusikannya terutama mengenai perpisahan dengan
orang tua. Ketika anak mengalami terminal illness
biasanya orang tua akan menyembunyikannya, sehingga
emosi anak tidak terganggu. Untuk anak yang lebih tua,
pendekatan yang hangat, jujur, terbuka, dan sensitif
mengurangi kecemasan dan mempertahankan hubungan
yang saling mempercayai dengan orang tuanya.

37. Menjelaskan Kematian Pada Anak
Berkata jujur merupakan strategi yang terbaik dalam
mendiskusikan kematian dengan anak.
Respon anak terhadap pertanyaan mengenai kematian
merupakan dasar tingkat kematangan anak dalam
mengartikan kematian.
Pada anak pra sekolah, anak mengartikan kematian
sebagai: kematian adalah sudah tidak ada nafas, dada dan
perut datar, tidak bergerak lagi,dan tidak bisa berjalan
seperti layaknya orang yang dapat berjalan seperti orang
sebelum mati/ meninggal.
1.
2.
3.

38. Menjelaskan Kematian Pada Anak
4. Kebanyakan anak-anak (anak yang menderita penyakit
terminal) membutuhkan keberanaian, bahwa ia di cintai dan
tidak akan merasa di tinggalkan.
5. Tanpa memandang umur, sebagai orang tua seharusnya
sensitif dan simpati, mendukunng apa yang anak rasakan

39. TERIMA KASIH