Poznámky k diskusi.

1. “Redefinice a právní úprava pacientských organizací"
Videokonference pořádaná DEBRA ČR, z. ú. a poslankyní PS PČR Olgou Richterovou
dne 5. května 2021 od 16:00
https://meet.google.com/joi-tqig-szg
(poznámky a náměty pohledem Opus Lacrimosa, z. ú.)

2. 🕛 Můžeme ještě na připravované definici vůbec něco změnit?
Pokud ano, navrhujeme vzít v úvahu:
• existenci a pozici neformálních / rodinných pečujících;
⚠ obě předlohy shodně uvádějí, že „pacientskou veřejností se rozumí osoby, které mohou
být v rámci daného řízení nebo procesu dotčeny ve svých právech nebo povinnostech
souvisejících s jejich zdravotním stavem nebo poskytováním zdravotních služeb.“
Velmi často jsou pečující procesně těmi osobami, které konají za nezletilé pacienty - jako jejich zákonní nebo jmenovaní
zástupci (rodiče, soudem ustanovení při omezení způsobilostí).
Jejich zásadní rozhodnutí pak mohou být předmětem přezkumu apod. Eventuální povinnosti pak plně dopadají na jejich
bedra. Kvalita života pečovanců a pečujících jsou většinou spojitými nádobami. Pečující osoby by tedy měly být (nejlépe
explicitně) zahrnuti do kategorie pacientské veřejnosti a jejich zájmové organizace připuštěny do RPO
• doplnit procesní úpravu zápisové agendy do registru pacientských organizací (RPO) – kdo přesně rozhoduje
o zápisu / vyškrtnutí, podle jakých pravidel, platí-li správní řád včetně lhůt apod., kdo zodpovídá za
obsahovou a časovou správnost údajů, zapsaných v registru atd.
• RPO by měl být volně veřejně on-line dostupný – nejlépe na webu MZd
• Návrh paní poslankyně Richterové by patrně umožnil prominout ze závažných důvodů nejen historické
účetní výkazy (což je pochopitelné u nově vzniklých subjektů), ale také deliberaci pro futuro; zde vidíme
riziko narušení zásady transparentnosti
P.S. Pacientské / zájmové organizace patrně žádný z návrhů tohoto zákona v členské základně neprojednávaly. To je zcela
nepřijatelné a do budoucna by celou navrhovanou koncepci PO diskvalifikovalo. (Stanovisko NRZP, které by podpůrně
pomohlo, známo není ani to, zda NRZP byla účastníkem připomínkového řízení (i když je otázkou, do jaké míry naplňuje
definici PO).
Leoš Fučík, tel.: 606 161 620
www.opus-lacrimosa.cz
fucik.leos@gmail.com

3. Leoš Fučík
nar. 1953 v Brně
50 let poponáším na zádech kamarády
(většinou s jejich myopatií)
cifršpión (Dipl.-Kfm., structured
financing; ABIN; Frankfurt am M., )
v penzi
zakladatel a ředitel ústavu Opus
Lacrimosa, Brno
28 let asistující pečující otec (dcera dg.
dystrofie/myopatie)
Leoš Fučík, tel.: 606 161 620
www.opus-lacrimosa.cz
fucik.leos@gmail.com

4. Leoš Fučík, tel.: 606 161 620
www.opus-lacrimosa.cz
fucik.leos@gmail.com

5. Opus Lacrimosa, z. ú.
www.opus-lacrimosa.cz
Kartouzská 587/14, 612 00 Brno
GSM 606 161 620
TEL. 541 321 307
Charley Goes to World
https://vimeo.com/266380227
Charley Tramp II. Tesla