Henna Degerlund. Webinaari: Euroopan komission terveysalan yhteistoimintahankkeet Suomessa 10.11.2020

1. Euroopan komission terveysalan yhteistoimintahankkeet Suomessa
JARC (Joint Action on Rare Cancers)
Webinaari, THL 10.11.2020
Henna Degerlund, kehittämispäällikkö
Suomen Syöpärekisteri
11.11.2020Suomen Syöpärekisteri, Henna Degerlund

2. • Hanke käynnistyi lokakuusta 2016 ja päättyi 10/2019.
• Hankeen tavoitteena oli asettaa potilas keskiöön harvinaisten
syöpien toteamisessa, hoidossa ja tutkimuksessa.
• Tavoitteena lisätä/parantaa:
– Asiantuntijoiden yhteistyötä
– Potilaiden ennustetta ja selviytymistä
– Hoidon laatua kaikkialla Euroopassa mm. ERN:n toimintaa
tukemalla
– Tutkimusta harvinaisiin syöpiin liittyen
– Tiedon siirtämistä, konsultointikäytäntöjä, jakamista
– Koulutusta (lääkärit, hoitaja, potilaiden osallistaminen)
– Ratkaisumalleja, ohjeistuksia, hoitosuosituksia (kansallisen tason
varmistaminen)
– Innovaatioita, mm. pääsy lääketutkimuksiin.
11.11.2020Suomen Syöpärekisteri, Henna Degerlund
https://jointactionrarecancers.eu/

3. JARC työryhmät
• Hankkeen yleiset: koordinaatio, tiedotus ja
arviointi (WP3, SSY)
• WP4, epidemiologia
• WP5, hoidon laadun varmistaminen
• WP6, kliiniset hoito-ohjeet/-suositukset
• WP7, innovaatiot ja tutkimus
• WP8, koulutus (potilaat ja ammattilaiset)
• WP9, lasten syövät
• WP10, käytänteet harvinaisiin syöpiin liittyen
11.11.2020Suomen Syöpärekisteri, Henna Degerlund

4. Mitä saatiin aikaiseksi?
• Harvinaisten syöpien ”luettelo”
• Suositusluonnos hoidon laadun ja ERN:n
kriteerien arvioimiseksi (indikaattorit)
• Koulutuksen kartoittaminen
• Lasten syöpien diagnostiikan ja hoidon
yhdenmukaistamiseen tähtäävä suositus
• Kirja, joka julkaistiin hankkeen osatöihin
perustuen – antaa suositukset
aihekokonaisuuksien edistämiseen.
• Lobbaus  iPAAC jatkaa tehtyä työtä
11.11.2020Suomen Syöpärekisteri, Henna Degerlund

5. Harvinaisuus
• Harvinaisuudelle on monta määritelmää
• Syöpää voidaan pitää harvinaisena, jos
se:
– ilmenee kehon epätyypillisessä
paikassa tai
– on kasvaintyypiltään
(histologialtaan) harvinainen tai
– ko. syövän hoitoon tarvitaan
harvinaista erityisosaamista.
• Määritelmä 6 tapausta / 100 000 henkilöä
• Tarkastellaanko ilmaantuvuutta vai
vallitsevuutta?
• USA:ssa määritelmä eri: 1/40 000
henkilöä
• Onko harvinaisuus aina tarpeen
määritellä?
11.11.2020Suomen Syöpärekisteri, Henna Degerlund

6. Harvinaisuuden haasteet, Suomessakin
• Harvinainen sairaus vs. harvinainen syöpä
• Tunnistettavuus; kenelle tällä on merkitystä?
– Potilas
– Terveydenhuollon suunnittelu
– Tilastointi
• Erityistarpeet
– Diagnostiikka (kliinikko, patologi, moniammatillisuus)
– Hoito
– Vertaistuki
• Harvinaisten syöpien elossaololuvut huonompia kuin
muissa syövissä.
• Harvinaisuus itsessään ei ole harvinaista
• Harvinainen vrt. ultraharvinainen
11.11.2020Suomen Syöpärekisteri, Henna Degerlund

7. Harvinaiset syövät Suomessa
• Hoito pyritty keskittämään yliopistosairaaloihin
• Diagnostiikka alkaa kuitenkin siellä, mihin potilas
hakeutuu.
• Tunnistaminen / diagnostiikka:
– Kirjaaminen – valtakunnallinen ohjaus
– Konsultointi
– Epäily harvinaisuudesta  näytteiden ottaminen (tässäkin
olisi tunnistettava tarve lähettää näytteenottoon
erikoissairaanhoitoon!)
• Aktiivisen hoitovaiheen jälkeen paluu
perusterveydenhuoltoon, tiedon siirtyminen ja
seuranta. Riittävä tiedon saaminen, ohjaaminen.
11.11.2020Suomen Syöpärekisteri, Henna Degerlund

8. ERN:t ja harvinaissairauksien yksiköt
Suomessa
• ERN:t (European Reference Networks) ovat
Euroopan laajuisia osaamisverkostoja tiedon ja
osaamisen välittämiseksi maiden välillä
https://ec.europa.eu/health/ern_fi
• Osaamiskeskukset voivat hakea jäsenyyttä,
täytettävä valintakriteerit
• Suomesta mukana 14 terveydenhuollon yksikköä
neljästä eri yliopistollisesta sairaalasta (Helsinki,
Kuopio, Tampere, Turku). Näistä suurin osa muuta
kuin syöpään liittyviä.
• https://audiovisual.ec.europa.eu/en/video/I-169786
11.11.2020Suomen Syöpärekisteri, Henna Degerlund

9. Osaamisverkostot syövän osalta:
• ERN EURCAN: aikuisten syövät (kiinteät
kasvaimet) - Turku
• ERN EuroBloodNet: onkohematologiset
sairaudet
• ERN GENTURIS: perinnölliset syöpäriskit -
Turku
• ERN PaedCan: lasten syövät – Kuopio, Turku ja
Tampere
11.11.2020Suomen Syöpärekisteri, Henna Degerlund

10. Kansallista vai kansainvälistä?
• Suomi hyvin omavarainen diagnostiikan,
hoitojen ja tutkimusten suhteen, pieni väestö.
• Konsultointi toimii joidenkin syöpätyyppien
kohdalla (esim. sarkoomat, lasten syövät).
• Erikoistumisalat: osa hyvin tiiviissä
kansainvälisessä yhteistyössä, osa ei.
• Kansalliset kuviot kuntoon; ohjeistukset,
toimintamallit; Suomen vahvuudet?
• Lisävoimaa (esim. pääsy lääketutkimuksiin)
Euroopasta/muusta maailmasta?
11.11.2020Suomen Syöpärekisteri, Henna Degerlund

11. Harvinaisuuteen liittyvä tieto - haaste
• Innovaatiot, erityisesti uudet hoitomuodot
• Tietosuoja, potilaan tietoturva
• Pienet potilasmäärät, tunnistamisen vaara
• Tilastoissa ei näytetä
• Big data – tähän liittyvät kirjaamisen ja
koodittamisen haasteet, tiedon käyttämiseen
liittyvät tietosuojahaasteet.
• Tutkimustieto: pienet potilasmäärät, diagnoosin
ja luokittelun ongelmat, kriittisyys
11.11.2020Suomen Syöpärekisteri, Henna Degerlund

12. Lisätietoa
Rare Cancer Agenda 2030, Ten
Recommendations from EU Joint Action on Rare
Cancers
https://www.jointactionrarecancers.eu/attachments/
article/265/Rare_Cancer_Agenda_2030.pdf
11.11.2020Suomen Syöpärekisteri, Henna Degerlund

13. Kiitos!
11.11.2020Suomen Syöpärekisteri, Henna Degerlund