Dal bisogno di cura, alla cura del bisogno
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Strumenti per il progetto individuale in Unità Spinale “Dal bisogno di cura, alla cura del bisogno”, presentazione di Luigi Reale al convegno CNOPUS del 12 novembre 2010. Studio e comparazione dei costi sociali dell’ausilio.
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Dal bisogno di cura, alla cura del bisogno
- 1. Ostia, 12 Novembre 2010 Strumenti per il progetto individuale in Unità Spinale “Dal bisogno di cura, alla cura del bisogno” Luigi Reale – lreale@istud.it Studio e comparazione dei costi sociali dell’ausilio
- 2. Fondazione ISTUD Al suo interno opera la Practices Sanità e Salute che persegue la mission: “Verso l’equilibrio tra qualità delle cure prestate ed efficienza delle organizzazioni nelle quali operano i professionisti sanitari” Nata nel 1970, è una Business School indipendente riconosciuta a livello europeo sia per la formazione professionale superiore, che come centro di ricerca.
- 3. ISTUD e la Lesione Midollare Tra i principali progetti di ricerca: -Progetto ALMA, Assistenza alle Persone con Lesione -Midollare: Armonizzazione delle cure (2007-2009) -Bisogni e costi della persona con lesione midollare e del nucleo familiare di riferimento , per l’Istituto Affari Sociali (IAS), 2010 -La composizione dell’offerta socio-sanitaria per le persone con lesione midollare: censimento delle strutture, delle professioni e delle tipologie assistenziali esistenti in Italia, per INAIL, in corso di svolgimento
- 4. Bisogni e costi delle Persone con lesione midollare e dei nuclei familiari di riferimento
- 5. Il perché dello studio? • Ricerca volta a far luce: • sui bisogni sanitari e sociali “soddisfatti e non soddisfatti “delle persone con questa disabilità • sui costi (tangibili e intangibili) a carico del nucleo familiare • identificare buone pratiche da diffondere per migliorare la qualità della vita delle persone con lesione midollare e dei loro familiari.
- 6. La provenienza 218 Persone con lesione midollare 65% paraplegici 35% tetraplegici 63 Caregiver
- 7. Le persone disabili incluse nello studio • 213 persone • 70% uomini e 30 % donne Età media: 42,98 Età mediana: 43 Età minima 12 Età moda: 37 Età max. 78 Età in cui si è subita la lesione <18 anni 19-25 26-30 31-35 36-40 41-45 46-50 51 oltre 29% 24% 19% 8% 3% 6% 6% 5%
- 8. I caregiver inclusi nello studio • 63 persone • 30% uomini e 70 % donne Età media: 44,9 Età mediana: 46 Età minima 20 Età moda: 50 Età max. 70
- 9. Viaggi in strutture di transizione aspettando il posto letto nel centro esperto N. Strutture Totale Nord Centro Sud 1 71% 73% 71% 70% 2 23% 27% 29% 17% 3 4% 9% Più di 3 2% 4%
- 10. Studio e lavoro prima e dopo la lesione midollare
- 11. I caregiver e il lavoro Tipologia di cambiamento % Riesce a mantenere gli stessi ritmi di lavoro. 30% Ha dovuto sospendere la propria attività. 20% Ha richiesto ferie e permessi speciali 30% Si è messo in aspettativa 3% Ha diminuito sensibilmente l’attività 7% Ha dovuto cercare sostituti 3% Ha modificato il contratto di lavoro da full time a part time 7%
- 12. Il trasloco o la trasformazione della casa •Il 40% delle persone ha dovuto traslocare dalla casa in cui viveva al momento della lesione. •Alla presentazione del report, il 55% delle 135 persone con lesione midollare rispondenti ha dichiarato che la propria abitazione presentava ancora barriere architettoniche. •Il 52% vive in un condominio mentre il restante 48% in una casa autonoma.
- 13. Le modifiche all’abitazione •Il 61% degli intervistati ha cambiato il letto; • 12% ha cambiato il tavolo; • 7% ha modificato le porte; •8% ha acquistato degli attrezzi specifici per fare sport ed esercizi riabilitativi; •12% ha acquistato “arredo vario” armadi, pensili, divani o poltrone ecc;.
- 14. Spese sanitarie mensili non sostenute dal SSN
- 15. Il caregiving a pagamento Spesa mensile Badante Infermiere Fisioterapista Altro Meno di 300 euro 9% 47% 53% 42% 300-500 euro 17% 20% 11% 8% 501-800 euro 20% 7% 8% 4% 801-1000 euro 24% 0% 6% 0% Oltre 1000 euro 17% 0% 0% 4% Aiuti familiari 4% 0% 0% 0% Nessuno 9% 26% 22% 42% TOTALE 100% 100% 100% 100% Media 829,65 200 281,03 300,64 Mediana 770,5 125 200 147 25 € orarie12 € orarie
- 16. Costo sostenuto dal nucleo plm e famiglia • La media dei costi diretti a carico del nucleo familiare di una persona con lesione midollare si aggira intorno ai 26.900 euro per il primo anno dalla lesione, cifra che prende in considerazione i costi sostenuti per le modifiche dell’abitazione, le spese sanitarie e le visite specialistiche non rimborsate, l’assistenza e i viaggi verso la struttura di ricovero. • Questa stima scende intorno a 14.700 euro negli anni successivi. • A questo dato va aggiunto il mancato o diminuito reddito.
- 18. Quanto costa un ausilio?
- 19. Definiamo il costo sociale COSTO = Insieme globale di risorse (nuove ed esistenti) che variano all’utilizzo/non utilizzo dell’ausilio. COSTO SOCIALE = E’ la sommatoria di tutti i costi associati alla nuova condizione secondo la prospettiva della società QUALE PUNTO DI VISTA? Della società in senso ampio Persona con lesione midollare Famiglia Professionisti sanitari Sistema sanitario Nazionale Comunità
- 20. Ausilio: un costo o una risorsa? Costo Diretto Valore Aggiunto per l’utilizzatore Costo indiretto Condizione precedente ed evoluzione in assenza di intervento - Prezzo dell’ausilio -Installazione -Personalizzazione -Addestramento - Assistenza all’utilizzo - Valutazione: - specialista - team Riabilitativo - Prescrizione - Autorizzazione - Fornitura - Collaudo - Vantaggi di un ausilio più efficace - Misurazione della qualità della vita - Preferenza espressa - Analisi SCAI Fonte: S.I.V.A.
- 21. Fonte: Rapporto nazionale Sulla politica delle cronicità
- 22. NORD 63% CENTRO 23% SUD 13% 841 Distretti esistenti (2009)* 541 Distretti attivi per servizi ADI piattaforma online dell’Osservatorio Nazionale delle cure a casa.** 82 Centri mappati Survey sui prodotti assorbenti Fonte: * Card ** Osservatorio Nazionale delle Cure a Casa, www.cureacasa.it
- 24. Distribuzione per dislocazione geografica NORD CENTRO SUD Farmacia Ospedaliera 4% 28% 8% Farmacia di quartiere 34% 22% 8% A domicilio 53% 50% 67% Più possibilità 9% 0% 17%
- 25. Valutazione della qualità del servizio
- 26. Criticità • Attualmente non si tiene conto del costo sociale (quanto costa andare alla ASL? spostamenti, tempo disponibile, permessi sul lavoro ecc.) • Bandi di gara strutturati per il contenimento “miope” dei costi (misuro la spesa non la qualità raggiunta) • Ci sono strumenti di misurazione della qualità della vita delle persone che utilizzano l’ausilio? Vengono effettuati analisi costo-benefici? Viene monitorata la qualità nel tempo?
- 27. Il falso risparmio Prodotto di bassa qualità Prodotto di alta qualità Costo prodotto assorbente = € 0,60 pz. Costo prodotto assorbente = €1,00 pz. Cambi giornalieri = 5 Cambi giornalieri =3 TOT. 3 Euro TOT. 3 Euro • Quantità e qualità spesso sono in correlazione • Ai due esempi aggiungiamo la probabilità di complicanze cutanee e i costi conseguenti per trattamenti (es. piaghe da decubito) • Ai due esempi aggiungiamo i possibili costi sociali: • assistenza dei familiari durante la notte • smaltimento ambientale del prodotto • disponibilità di spazi per le riserve
- 29. Considerazioni • Approvvigionamento = Criteri di gara che valutano prevalentemente il prezzo (gare al ribasso) dell’ausilio e non tengono conto del costo sociale. • Logiche di prodotto e non di processo “Ho chiesto un cingolato per i gradini del portone e me lo hanno riconosciuto e consegnato. L’ho usato poco perché mi fa paura ed è molto scomodo. Quando ho chiamato quelli della ASL per dire di riprenderselo si sono molto meravigliati. “ • Eterogeneità dei servizi • Le persone non partecipano attivamente alla decisione sulla modalità distributiva dei propri ausili
- 30. CONTEXT Environment Task Person BASELINE Function (performance, quality of life, participation) INTERVENTION APPROACHES Reduce the Impairment Compensate for the Impairment Redesign the Activity Redesign the Environment Use personal assistance Use Assistive Technology Devices and Services Use Assistive Technology Devices and Services OUTCOME COVARIATES OUTCOMES Function (performance, quality of life, participation) Universal Design Health Promotion PRE-INTERVENTION $$ $$ $$ $$ Precursor Variables Satisfaction Device Service Dissatisfaction Device Service Discontinuance Use Font: The Impact 2 model, 2004 Rehabilitation Research Design e Disability (R2D2)
- 31. Conclusioni • Case management, percorso di accompagnamento alla scelta ed educazione (es. professionisti insieme a consulenza alla pari) • Ausilioteca (disponibilità di ausili plurimarca, relazioni con il territorio) • Formalizzazione delle fasi di misurazione dell’efficiacia dell’ausilio, dell’utilità percepita, della qualità della vita (prima, durante e dopo la somministrazione) • presidio sul prodotto non utilizzato • Un tetto di rimborso (voucher) che realizzi il principio di autodeterminazione anche negli ausili.
- 32. GRAZIE PER L’ATTENZIONE Luigi Reale lreale@istud.it
Editor's Notes
- TITLE: The IMPACT2 Model SUMMARY: This slide diagrams the IMPACT2 Model. The model demonstrates that outcomes of interventions can be described by considering the six stages of 1) Pre-Intervention, 2) Context, 3) Baseline, 4) Intervention Approaches, 5) Outcome Covariates, and lastly 6) OUTCOMES. A left to right bold arrow indicates the direction across the top of the slide. The applications of Universal Design and Health Promotion are delineated in the lower left hand corner of the slide as “Pre-Intervention”, which are two methods to improve functional performance. An arrow connects the pre-intervention approaches to the Context stage consisting of person/task/environment. The Context stage is represented as the person using assistive technology to perform a task within an environment. The Context stage is connected by an arrow to the next stage of Function, which is comprised of performance, quality of life, and participation. The fourth stage, the Intervention Approaches, has six components, which represent six methods available to improve functional performance. These are 1) Reduce the Impairment, 2) Compensate for the Impairment, 3) Use Assistive Technology Devices and Services, 4) Redesign the Activity, 5) Redesign the Environment, and 6) Use Personal Assistance. In these vertically stacked boxes the assistive technology method is highlighted and stands out from the others as an indication of the focus of the ATOMS Project. The next stage is the Outcome Covariates, which identifies potential precursor variables of satisfaction of devices and services, dissatisfaction of device or services, and use and discontinuance of assistive technologies. The final stage, Outcomes, involves measurement of the individual’s function to determine what the outcome of the intervention is. Again, just as the baseline stage did, function consists of performance, quality of life, and participation. Outcome is identified as participation, quality of life, and particiation. The model considers cost as well as these six interventions. It is important to understand that the pre-intervention and the person/task/environment context must be considered throughout the process. It is also important to isolate an intervention from other concurrent interventions to understand the outcome of that particular intervention. Dollar signs are located next to the Pre-Intervention stage, the Baseline measurement of function, the Intervention Approaches, and the Outcomes measurement of function to show where cost needs to be considered. DETAILS: This model consists of a horizontal flowchart, with an additional section on the lower left corner leading into the horizontal flowchart. The first stage, the Pre-Intervention stage, is located in the lower left corner of the slide. It consists of a white rectangular box with the words “PRE-INTERVENTION” inside of it. Above this box is a larger light purple box with two yellow rectangular boxes vertically stacked inside of it. The lower box contains the words “Universal Design” and the upper box contains the words “Health Promotion”. There are two dollar signs located to the right of these boxes. There is a black arrow pointing upward from this stage to the next stage, Context. The context stage is the beginning of the horizontal aspect of the flowchart. This stage is depicted with a white rectangular box with the word “CONTEXT” inside of it. Below this box is a vertically aligned green rectangular box, with the word “Environment” located in the upper portion of the box. Overlapping with this box is a smaller yellow box, with the word “Task” located on the left side of the box. Another smaller white vertically aligned box layered on top of the yellow one. The word “Person” is located in the upper portion of this box, with a picture of a person in wheelchair located below the word “Person”. A black arrow points from this set of boxes to the right, to a blue box. This blue box contains the words “Function (performance, quality of life, participation)”. Above the blue box is a white rectangular box with the word “BASELINE” in it. Below the blue box are two dollar signs. From the blue box extends another black arrow to the right pointing to the next stage. This stage is depicted by six rectangular boxes aligned vertically, one above the other. The first box contains the words “Reduce the Impairment”, the second box contains the words “Compensate for the Impairment”, the third box contains the bolded words “Use Assistive Technology Devices and Services”, the fourth box contains the words “Redesign the Activity”, the fifth box contains the words “Redesign the Environment”, and the sixth box contains the words, “Use personal assistance”. There are black vertical lines on either side of these boxes that connect to each box in a ladder like manner. Each box is a light yellow color except the third box from the top, which is pink and has a gray shadow behind it. Above this stack of boxes is a white box with the words “INTERVENTION APPROACHES” inside of it. To the right of this box are two dollar signs. From this stage emerges another black arrow that extends to the right and goes behind a small orange box and ends at a blue box. The orange box contains the words “Precursor variables”. Above the small orange box is a white rectangular box containing the words “OUTCOMES COVARIATES”. A larger orange box with a shadow behind it extends from the small orange box, and is located beneath the small orange box. Inside of this larger box are three square purple boxes. The first two are connected horizontally and are located above the third box Each purple box contains two rectangular white boxes stacked on top of each other. The first box contains the word “Satisfaction” with the word “Service” located in the upper white box, and the word “Device” located in the lower white box. The second purple box, located to the right of the first, contains the word “Dissatisfaction”. Again, the upper white box contains the word “Service” while the lower white box contains the word, “Device”. The third box located below the first two, only contains two white boxes. The upper white box contains the word “Use” and the lower white box contains the word “Discontinuance”. There is a black bidirectional arrow connecting the upper and lower purple boxes. The final box, a blue box located at the end of the arrow, contains the words “Function (performance, quality of life, participation)”. Above this blue box is a white rectangular box containing the word “OUTCOMES”. Below the blue box are two dollar signs. The white rectangular boxes that label the stages across the top of the flowchart are connected with a black arrow from left to right. The logo of the R2D2 Center is located in the upper left corner of the slide. The logo consists of a black square with the word “R2D2” in white above the word “Center” located inside of the black square. To the right of this square are the words “Rehabilitation Research Design and Disability Center” above the words “University of Wisconsin-Milwaukee”. The same logo, but on a slightly smaller scale, is also located in the lower right corner of the slide.