ROM Symposium 11 nov. 2015

1. ROM bij Yulius Autisme
Van dataverzameling
naar praktijkgericht
onderzoek
Dr. Sylvana Robbers, Yulius Academie
10 november 2015

2. Yulius Autisme
● TOPGGZ specialistische zorg
● 3 klinieken (ca. 40 bedden) (6-25 jaar)
● Deeltijd behandeling (6-25 jaar)
● Ca. 50 deeltijdbehandelingsplekken
● Samenwerking met onderwijs
● Polikliniek (0-99 jaar)
● Capaciteit ca. 1200 cliënten
● PRT (pivotal response treatment), PEERS (sociale
vaardigheidstraining), 3DI (diagnostisch instrument)

3. Medewerkersenquête (N=47)
Welke meetdomeinen worden belangrijk
gevonden?
kwaliteit van leven
23%
dagelijks functioneren
19,5%
belasting/stress
ouders 16,5%
gevoel van
eigenwaarde/compete
ntiebeleving 15,5%
klachten en
symptomen 15%
stoornisspecifieke
symptomen 5%
executieve functies
4,5%
alle genoemde 1,5%

4. Vragenlijsten 0-18 jaar bij Yulius Autisme
Vragenlijst Leeftijds-
bereik
Informant Meetdomein
Kidscreen-27 8–18 Ouder Kwaliteit van Leven
OBVL 0–18 Ouder Opvoedbelasting
Aseba
lijsten
CBCL 1,5–5 en 6–18 Ouder
PsychopathologieTRF 1,5–5 en 6–18 Leerkracht
YSR 11–18 Cliënt
CBSK / CBSA 8–12 en 12–18 Cliënt Competentiebeleving
SRS (Social
Responsiveness
scale)
4–18 Ouder Sociale responsiviteit
BRIEF 4-18 Ouder Executief
functioneren

5. Pilot i.s.m. Kenniscentrum KJP
● Doel: opleveren SPSS onderzoeksbestanden
● Kenniscentrum verwerkt geleverde databestanden/databases
tot onderzoeksfiles
● Periode: voorjaar 2015

6. Ontwikkeling ‘prototype’

7. Bewerkingen op de data
● Onderzoeksbestanden per instrument
● Selectie van 1 zorgtraject per cliënt
● Hoofddiagnose autismespectrumstoornis
● Selectie van max 4 metingen o.b.v. datums: voormeting (T1),
tussenmeting na 6 maanden (T2), tussenmeting na 12 mnd
(T3), eindmeting (T4)
Van 70.341 metingen verdeeld over …
28 meetinstrumenten met …
3.598.864 itemscores en …
737.776 schaalscores …
naar een dataselectie van 2969 unieke cliënten

8. Data-analyse
● Waar mogelijk analyses apart voor kliniek, deeltijd en
ambulante zorg
● Gepaarde T-toetsen voor verschil tussen meetmomenten
● Effectgrootte
● Percentage cliënten dat in klinisch gebied scoort
● Percentage cliënten dat betrouwbare verandering bereikt
(reliable change)

9. Resultaten CBCL (psychopathologie)
N Mean Sd Effect
grootte
% klinisch
gebied
Totaalscore T1 684 67.21 10.14 68
Totaalscore T2 258 66.22 8.90 0.10 59
Totaalscore T3 229 65.87 8.25 0.14 60
Totaalscore T4 223 64.16 11.46 0.29 56
● 915 zorgtrajecten van unieke cliënten
● Gepaarde T-toetsen significant voor verschil T1-T3 en T1-T4
● Nauwelijks effecten op Internaliseren, matige effecten op
Externaliseren
● % reliable change op T4 (totaalscore) = 16% (N=128)

10. Resultaten OBVL (opvoedingsbelasting)
N
T1
N
T4
Leeftijd
T1
(M, sd)
%
klinisch
T1
Mean
(sd) T1
Mean
(sd) T4
Kliniek
(87% man)
44 14 13.5
(3.8)
91% 71.75
(5.82)
68.21
(12.10)
Deeltijd
(81% man)
28 22 13.0
(3.8)
68% 66.86
(13.16)
65.41
(11.89)
Ambulant
(81% man)
154 85 9.8
(4.1)
57% 64.10
(9.72)
61.79
(11.20)
● 494 zorgtrajecten van unieke cliënten
● Gemiddelde behandelduur 14,6 maanden (sd=8.57)
● Hoge opvoedbelasting bij beginmeting, vooral bij Kliniek
● % cliënten reliable change op T4 = 32% (N=34)
● Effectgrootte T1-T4 = 0.26

11. Resultaten Kidscreen (kwaliteit van leven)
N Mean Sd Effect
grootte
Totaal T1 415 90.15 12.39
Totaal T2 259 92.53 13.74 -0.18
Totaal T3 232 92.06 11.99 -0.15
Totaal T4 228 93.41 13.51 -0.26
● 720 zorgtrajecten van unieke cliënten
● Effectgrootte Kliniek = -0.25 op T4

12. Resultaten BRIEF (executief functioneren)
N Mean Sd Effect
grootte
% klinisch
gebied
Totaalscore T1 171 62.24 10.27 46
Totaalscore T2 73 61.11 9.38 0.11 37
Totaalscore T3 59 60.78 8.79 0.15 34
Totaalscore T4 110 60.88 9.89 0.13 36
● 311 zorgtrajecten van unieke cliënten
● Gemiddelde behandelduur 14 maanden (sd=9.6)
● % cliënten reliable change op T4 = 14% (N=43)

13. Lessons learned
● Voorbereiding onderzoeksbestanden tijdrovende klus
● Samenwerking tussen datamanagers, onderzoekers en
behandelaars noodzakelijk
● Moeilijkheden met vertalen administratieve werkelijkheid
(‘administratieve knipjes’)
● Hoeveelheid data afhankelijk van inhoudelijke keuzes en
afbakening

14. Dank voor de aandacht
Met dank aan:
Jan Berend Dusink
Pieter Koppelaar
Annette Slager
Ad van der Sijde
Ron Trompper
Sylvana Robbers: s.robbers@yulius.nl