2. Πομφολυγώδης επιδερμόλυσηΠομφολυγώδης επιδερμόλυση
Η Πομφολυγώδης επιδερμόλυση (EpidermolisysΗ Πομφολυγώδης επιδερμόλυση (Epidermolisys
Bullosa) είναι μια σπάνια γενετική ασθένεια.Bullosa) είναι μια σπάνια γενετική ασθένεια.
Επηρεάζει περίπου 500.000 ανθρώπους σε όλο τονΕπηρεάζει περίπου 500.000 ανθρώπους σε όλο τον
κόσμο.κόσμο.
3. Πομφολυγώδης επιδερμόλυσηΠομφολυγώδης επιδερμόλυση
Σπάνια νόσος παρουσιάζει τόσο ήπιες όσο και σοβαρέςΣπάνια νόσος παρουσιάζει τόσο ήπιες όσο και σοβαρές
μορφές.μορφές.
Επώδυνη γενετική δερματολογική ασθένεια που διαχωρίζειΕπώδυνη γενετική δερματολογική ασθένεια που διαχωρίζει
τις στιβάδες του δέρματος του σώματος από τηντις στιβάδες του δέρματος του σώματος από την
εσωτερική του επιφάνεια, σχηματίζοντας φουσκάλες ωςεσωτερική του επιφάνεια, σχηματίζοντας φουσκάλες ως
αποτέλεσμα της επαφής.αποτέλεσμα της επαφής.
Δεν υπάρχει θεραπεία για την πομφολυγώδηΔεν υπάρχει θεραπεία για την πομφολυγώδη
επιδερμόλυση προς το παρον.επιδερμόλυση προς το παρον.
4. Το παιδί-πεταλούδαΤο παιδί-πεταλούδα
OO Jonathan Pitre, πάσχει από Jonathan Pitre, πάσχει από πομφολυγώδηπομφολυγώδη
επιδερμόλυσηεπιδερμόλυση,, μια γενετική δερματοπάθεια πουμια γενετική δερματοπάθεια που
κάνει τη ζωή του μια συνεχή μάχη ενάντια στονκάνει τη ζωή του μια συνεχή μάχη ενάντια στον
πόνο.πόνο.
Το δέρμα μολύνεται, οι πόνοι είναι αφόρητοι και οΤο δέρμα μολύνεται, οι πόνοι είναι αφόρητοι και ο
κίνδυνος ανάπτυξης καρκίνου του δέρματοςκίνδυνος ανάπτυξης καρκίνου του δέρματος
αυξημένος.αυξημένος.
5. Το παιδί-πεταλούδαΤο παιδί-πεταλούδα
«Η δύναμη να σηκώνομαι κάθε μέρα και να συνεχίζω«Η δύναμη να σηκώνομαι κάθε μέρα και να συνεχίζω
έρχεται από τους ανθρώπους γύρω μου, που πιστεύουνέρχεται από τους ανθρώπους γύρω μου, που πιστεύουν
ότι μπορώ να τα καταφέρω»ότι μπορώ να τα καταφέρω»
Η ζωή του και η ψυχολογία του άλλαξαν ότανΗ ζωή του και η ψυχολογία του άλλαξαν όταν
προσκλήθηκε σε ένα συνέδριο που έγινε στο Τορόντο γιαπροσκλήθηκε σε ένα συνέδριο που έγινε στο Τορόντο για
την ασθένειά του. την ασθένειά του.
"Ήξερα ότι πλέον δεν είμαι μόνος μου. Θέλω να"Ήξερα ότι πλέον δεν είμαι μόνος μου. Θέλω να
βοηθήσω όσους έχουν το ίδιο πρόβλημα"βοηθήσω όσους έχουν το ίδιο πρόβλημα"
