HR Konferencija 2015

1. “RODITELJSKA KUĆA”
KUĆA DALEKO OD DOMA
Udruženje roditelja dece obolele od malignih bolesti
osnovano 1992.
INSTITUT ZA ZDRAVSTVENU ZAŠTITU MAJKE I DETETA SRBIJE
“DR VUKAN ČUPIĆ”

2. Otvorena 3. februara, 2010.god.
PRVA U SRBIJI “RODITELJSKA KUĆA”
za smeštaj dece koja se leče u Službi za hemato-onkologiju i
Odeljenju za transplantaciju kostne srži sa laboratorijom za
kriobiologiju

3. Rak kod dece je izlečiv u preko 80% slučajeva
Lečenje traje više meseci i godina, isključivo u specijalizovanim
centrima
Lečenje ne zahteva stalni boravak u bolnici
ALI ZAHTEVA:
boravak u blizini bolnice
porodicu na okupu
visoke standarde lečenja&nege i
kvalitet života
U Srbiji, godišnje, oboli oko 350 dece, ali se u Srbiji leče
i deca iz zemalja u regionu – najveći broj se leči u
“Institutu za majku i dete”

4. OSNOVNI CILJ: SPREČAVANJE SMRTNOG ISHODA USLED ODUSTAJANJA OD LEČENJA,
KOMPLIKACIJA ZBOG UDALJENOSTI BOLNICE
Japan i SAD – početkom ‘70-ih godina prošlog veka
Evropa – 10-ak godina kasnije
Svetlana Vukajlović
Doc dr Dragana Vujić
Srbija - 1996. god. “Zvončica”upoznaje stručnu javnost sa modelom
“Roditeljske kuće”
2008. god. na inicijativu Doc dr Dragane Vujić, iz Instituta za majku i dete,
gđa Svetlana Vukajlović inicira, organizuje i spovodi izgradnju, prve u
regionu, “Roditeljske kuće”, otvorene 3. februara 2010.god.

5. Nacionalni pedijatrijski centar za lečenje
matičnim ćelijama hematopoeze
1997. god. izgrađen Sterilni blok za
transplantaciju koste srži – 4 sterilne sobe
Od 2008. god. Ministarstvo zdravlja R.S.
finansira dalji razvoj transplantacije matičnih
ćelija hematopoeze
U Srbiji, godišnje, 30-33 dece i mladih (uzrasta od 0 do 20 god) ima indikaciju
za transplantaciju kostne srži
Sve je veći priliv pacijenata iz zemalja u regionu u Institut – neophodan
adekvatan smeštaj
2010. god. otvorena “Roditeljska kuća” – prioritet imaju pacijenti Odeljenja za
transplantaciju kostne srži
2013. god. počela izgradnja Banke krvi pupčanika

6. Udruženje roditelja dece obolele od malignih bolesti,
osnovano 1992. god. pri Službi za hematoonkologiju
MISIJA - podrška deci i
porodicama u svim fazama
lečenja, pomoć bolnici i
zdravstvenim radnicima u
postizanju savremenih
standarda lečenja, nege i
praćenja.
VIZIJA –da svako dete obolelo
od raka ima šansu za život, a
njihovi roditelji budu
ravnopravni partneri u lečenju.
Više detalja na www.zvoncica.org.rs

7. JUN 2009JULI 2009AVGUST 2009OKTOBAR 2009

8. Površina 840 m², sadrži:
12 četvorokrevetnih apartmana sa
kupatilom
8 apartmana za porodice i 4 za potrebe
Instituta
Kuhinja
Trpezarija
Tiha soba
Učionica
Dnevni boravak
Kancelarija
Vešernica
Ostava

9. Ugovori
Komisija
Kriterijumi
Rešenja
Molbe
Kućni red
Pravila
Rasporedi

10. Ugovor o poslovno - tehničkoj saradnji između Instituta i
“Zvončice”
Ugovor sa roditeljem/staraocem o korišćenju Roditeljske kuće
Plaćanje stanarine – apartman po danu košta 180,0 din; plaćanje
se vrši jednom nedeljno za protekli period opštom uplatnicom na
poseban račun za Roditeljsku kuću/Zvončica
Stanarinu ne plaćaju socijalno ugrožene porodice
Refundacija troškova porodica zahteva stalnu komunikaciju sa:
lokalnim centrima za socijalni rad,
poslodavcima roditelja,
udruženjima iz regiona,
drugim humanitarnim organizacijama.

11. Institut snosi komunalne troškove: struja, voda, grejanje.
“Zvončica” snosi troškove:
dve zaposlene osobe za radno vreme u dve smene: 8h – 20h
održavanje higijene objekta: 1 higijeničarka i sredstva za kućnu higijenu
direktan telefon&internet
krečenje objekta
servisiranje i obnova kućnih aparata: bela tehnika i kuhinjski aparati
popravka i obnova nameštaja i druge opreme
mesečna nabavka sredstava za održavanje kućne i lične higijene za porodice
mesečna nabavka prehrambenih proizvoda za porodice
sezonska nabavka odeće i obuće za decu
školski pribor i igračke
rođendanski i praznični pokloni za decu
jednokratna finansijska pomoć porodici u slučaju smrti deteta – 20,000 din

12. Od 2009.god.
do septembra
2015.god.
donirana
medicinska i
druga oprema u
vrednosti preko
100.000 €

13. Do maja 2014.god. udruženje “Zvončica” je bilo na spisku Tužilaštava za uplate iz
oportuniteta.
Od maja 2014.god. troškovi “Roditeljske kuće” se finansiraju od preostale
ušteđevine i manjih donacija.

14. Prve zajedničke igre nakon
izlaska iz Sterilnog bloka

24. Deci i roditeljima tokom
lečenja.
Ožalošćenim porodicama

25. Dečiji kancer je porodična bolest
Svakog leta organizujemo desetodnevna letovanja na planini
Gučevo, za 50 porodica lečene dece

26. Više od 400 porodica iz Srbije, Crne Gore i BiH
2015. god. obnovljena je bela tehnika, kuhinjski aparati i
kupatila, nabavljena je i druga rezervna kućna oprema
....zahvaljujući donacijama građana!

27. POZITIVNA ISKUSTVA
PORODICA
NEGATIVNA ISKUSTVA
PORODICA
Osećaj sigurnosti zbog blizine
bolnice
Očuvano dostojanstvo
Opuštenost, relaksiranost, intima
Zajedničke aktivnosti
Uzajamna pomoć i podrška
Porodica na okupu
Ušteđen novac
Direktna psihosocijalna pomoć od
udruženja
NEMA

28. POZITIVNA ISKUSTVA
UDRUŽENJA
NEGATIVNA ISKUSTVA
UDRUŽENJA
Direktan kontakt sa porodicama - uvid
u potrebe
Pružanje materijalne, socijalne i
psihološke podrške
Kreativnost - realizacija projekata
Bliska saradnja sa zdravstvenim
radnicima i menadžmentom bolnice
Kredibilitet i opravdano poverenje
donatora - transparentno poslovanje
Nepostojanje sistemskog finansiranja
za održavanje objekta (oko 150.000
din mesečno)
Nezainteresovanost države i
farmaceutskih kompanija
Malo konkursa za projekte NVO
Suočavanja sa stresnim situacijama –
sindrom sagorevanja
Otežana realizacija projekata –
nemogućnost volontiranja

29. Trajnost i siguran priliv finansija za održavanje
Pomoć bolnici - renoviranje odeljenja
Prostor za igru na odeljenju
Bolji uslovi za rad lekara i sestara
Nabavka medicinske opreme
Obećanja data 13. februara 2015.

30.  veći broj pacijenata koji se
leče matičnim ćelijama
hematopoeze u Srbiji
 manji broj pacijenata koji se
o trošku RFZO šalju na
lečenje u inostrane centre
 manji trošak na lekove za
komplikacije nastale usled
boravka u neadekvatnim
uslovima
 kvalitetniji život deteta tokom
lečenja
 veća uspešnost lečenja
 manji broj neželjenih psihičkih
posledica
 veći broj očuvanih porodica

31. ZAHVALNOST

32.  Ana
Đurđa
Fata
Ognjen
Ceca
Saška
Dalibor
Jovana
Bakir
Ljilja
Vojna
ZoricaAmra
HVALA
Vladimir sa braćom