La Sindrome di Asperger vista da un NT alcune considerazioni e qualche stimolo per ripensare l'umano che è in ognuno di noi

1. UNIVERSITA’ CATTOLICA DEL SACRO CUORE
Milano
Master di I livello in “Didattica e Psicopedagogia
per alunni con Disturbo Autistico”
ACCOMPAGNARE L'ALUNNO CON LA SINDROME DI ASPER-
GER ALLA CONSAPEVOLEZZA E AL CAMBIAMENTO: DAL PRI-
MO AL SECONDO CICLO, DALLA SCUOLA AL MONDO DEL LA-
VORO
Direttore Scientifico: prof. Luigi d’Alonzo
Candidato: Colombo Adalgisa
Matricola: 4112875
Anno Accademico 2012/2013

2. 1
Introduzione
Per un giovane Aspie1
il passaggio dal Primo al Secondo Ciclo scola-
stico non corrisponde ancora al passaggio dall'invisibilità alla visibili-
tà. Gli "Invisibili", le persone con Sindrome di Asperger2
spesso re-
stano tali e non arrivano a conquistare la presenza. E' la battaglia
delle famiglie; ancora oggi è indispensabile per rendere visibili perso-
ne con questa sindrome.
Una patologia che si identifica più come un modo di essere che una
vera e propria malattia, identificata a metà del 900, entrata ufficial-
mente nelle classificazioni diagnostiche e di recente riassorbita nella
dicitura generale del Disturbo dello Spettro Autistico. La SA non si ri-
solve con farmaci, non c'è una "ricetta", non c'è una "cura", ma si
approccia con il "prendersi cura", affrontando un problema alla volta,
con lucidità e coerenza scientifica3
; occorre saper declinare le attività
nelle quali misurare la prestazione concreta e non lasciare spazio al
caso o al comune sentire.
Durante l'adolescenza le persone con SA vivono una situazione di sof-
ferenza, anche, a volte, molto grande: sentono il bisogno di instaura-
re nuovi legami e relazioni, ma soffrono per il disagio dell'incompren-
sione. Modificare i legami e le relazioni senza essere in grado di cre-
arne di nuovi lascia disorientati e impotenti. Il passaggio alla scuola
di Secondo Grado porta i ragazzi in un nuovo contesto nel quale gli
insegnanti e gli operatori scolastici hanno bisogno di sapere come ap-
procciarli; debbono imparare a stare dalla loro parte, perché il conte-
sto sociale nel quale si troveranno a vivere molte ore della loro vita,
1
Aspie: in generale, neurodiverso; se sostantivo, persona con Sindrome di
Asperger, (aggettivo) persona con molte caratteristiche Asperger; oppure:comunità
di persone con SA. Qui nel significato di persona con Sindrome di Asperger.
https://www.youtube.com/watch?v=8YgthlmrsAs
2
Da qui in avanti abbreviata in: SA.
3
Linee Guida per il trattamento dei disturbi dello spettro Autistico nei bambini
e negli adolescenti.

3. 2
evidenzierà le difficoltà comunicative di questi alunni un po' speciali,
uguali agli altri, ma tanto differenti.
La scuola prima e il mondo del lavoro poi, con le loro regole, rischiano
di distruggere il valore personale, a volte nascosto; cioè sovente suc-
cede ciò, per non essere in grado di dar spazio al loro bisogno di af-
fermazione, negando l'obiettivo prezioso della consapevolezza e
dell'autonomia. Come per ogni altro alunno, alla Scuola interessa che
diventi una persona autonoma, che possa vivere una vita propria in
relazione a quelle che sono le potenzialità di ogni individuo, che con
dignità andrà realizzandosi nella società attraverso molti modi, primo
tra questi il lavoro e la famiglia. Per fare questo la Scuola e i Servizi
devono far ricorso alle risorse che sono loro proprie per realizzare
quell'attento accompagnamento di cui i giovani adulti Asperger non
possono fare a meno.

4. 3
CAPITOLO PRIMO
DIAGNOSI
CARATTERISTICHE e COMPORTAMENTI DISADATTIVI
La storia ha differenziato SA dalle varie terminologie date all'Autismo.
Attualmente il Disturbo di Asperger è stato riassorbito nello spettro
Autistico, come polo estremo. Alcuni ritengono che questo fatto potrà
essere un bene se a questa revisione corrisponderà un atteggiamento
più critico, in generale verso le diagnosi psichiatriche. Potrebbe con-
tribuire a far comprendere le varianti dell'umano, quelle forme di esi-
stenza dell'umano sia patologiche che normali. Nel caso di SA si tratta
di forme di vita e tipi di esistenza con particolarità a volte anche ec-
cezionali.
Baron Cohen4
descrive la SA e la fa apparire come un disordine nella
connettività (teoria della disconnettività funzionale5
per la quale l'Au-
tismo sarebbe un Disturbo neurobiologico dello sviluppo, ovvero
l’espressione finale di un Disturbo causato da una vera e pro-
pria sindrome da disconnessione dello sviluppo cerebrale, che si rea-
lizza a partire dalla primissima infanzia. I dati di ricerca con le neu-
roimaging emersi suggeriscono che i soggetti autistici sono caratteriz-
zati da atipicità neuroanatomiche in termini di alterazioni del-
la connettività ridotta o eccessiva, che compromettono la comunica-
zione e la coordinazione interneuronale che sono alla base dei mecca-
nismi dell’insorgenza dell’Autismo) che può essere all'origine di carat-
teristiche anche di grande valore di taluni autistici.
4
Simon Baron-Cohen, direttore del Centro di ricerca Autismo all'Università di
Cambridge, è l'autore di "La differenza essenziale tra uomini e donne."
5
Giovanni Coglitore, Scuola di Dottorato di Ricerca in Scienze Cognitive, Uni-
versità di Messina, Rivista Italiana di Genetica e Immunologia Pediatrica - Italian
Journal of Genetic and Pediatric Immunology Anno IV numero 2 - aprile 2012

5. 4
Se da questo punto di vista la revisione nosografica può avere una ri-
caduta positiva, da altri punti di vista può essere un male, una re-
gressione, perché negare il Disturbo di Asperger ed inserirlo nel ma-
re magnun dello spettro Autistico, sempre più onnicomprensivo6
può
anche far diminuire l'attenzione sui bisogni di queste persone e sulle
radici della sofferenza che queste persona hanno. Barohn Cohen con
un editoriale sul Time, novembre 20097
suggerisce maggiore pruden-
za in quanto: " Noi non sappiamo ancora se la sindrome di Asperger è
geneticamente identica o distinta da Autismo classico".
Gli esperti propongono che entrambe le condizioni devono essere
sussistenti sotto il termine "Disturbo dello Spettro Autistico", con per-
sone differenziate per livelli di gravità. Può essere vero che non ci sia
una separazione netta tra la SA e l'Autismo classico, dal momento
che sono attualmente differenziati solo da intelligenza e dalla com-
parsa del linguaggio. Sia l'Autismo classico che la SA implicano diffi-
coltà con l'interazione sociale e la comunicazione, insieme a interessi
insolitamente risretti e un forte desiderio per la ripetizione, ma nella
SA, la persona ha anche una buona intelligenza e l'acquisizione del
linguaggio.
Come dobbiamo considerare la sindrome di Asperger?
Anche se originariamente descritta in tedesco nel 1944, il primo arti-
colo in inglese è stata pubblicata nel 1981, e la sindrome di Asperger
ha fatto la sua comparsa solo nella quarta versione del manuale, nel
1994. Cioè, la comunità medica internazionale sono voluti 50 anni per
riconoscerla.
Cancellare il nome non è una operazione senza conseguenze.
6
Raccogliendo in un'unica voce tutte le sfaccettature dell'Autismo (ASD).
7
http://www.nytimes.com/2009/11/10/opinion/10baron-cohen.html
By Simon Baron-Cohen. Published: November 9, 2009. "The Short Life of a
Diagnosi" (trad. "La breve vita di una diagnosi")

6. 5
Negli ultimi dieci anni migliaia di persone hanno ricevuto la diagno-
si. Visto attraverso questa lente storica, sembra un lasso di tempo
molto breve per essere considerato rimuovere la sindrome di Asper-
ger dal manuale.
Asperger descrive 4 casi in dettaglio in modo sovrapponibile a quelli
che l'anno prima Kanner aveva utilizzato per descrivere i suoi bambi-
ni; in entrambe le descrizioni le caratteristiche essenziali di questo
Disturbo erano questa particolarissima "dissintonia" rispetto agli in-
terlocutori umani, la difficoltà a collocarsi sulla stessa lunghezza d'on-
da a partecipare in modo spontaneamente empatico alle interazioni
umane e ai loro ritmi. Kanner li aveva dati come i prerequisiti della
razionalità, non come conseguenze di fallimenti, ma come qualche
cosa che riguardava i fondamenti stessi della relazionalità.
Tutti i soggetti descritti da Asperger hanno un buon livello cognitivo,
sono tutti maschi, non hanno alterazione del linguaggio, sia espressi-
vo che nella sua struttura fonologica, grammaticale, sintattica e se-
mantica, mentre appaiono in difficoltà negli aspetti più comunicativi
del linguaggio: gli aspetti pragmatici prosodici di comunicazione affet-
tiva di scambio interpersonale. Asperger descrive anche la goffaggine
psicomotoria che spesso (non sempre) contraddistingue l'evoluzione
di questi bambini.
Il secondo lavoro importantissimo è quello di J. Franklin Robinson e
Louis J. Vitale8
. Il loro lavoro descrive alcuni ragazzi immersi in ma-
niera un po' ossessiva in alcuni interessi ossessivi circoscritti (la chi-
mica, i sistemi di trasporto, l'astronomia, le fissioni nucleari …, di cui
parlano incessantemente con grande competenza senza alcuna consi-
derazione del proprio interlocutore). L'articolo è interessante perché
fu discusso da Leo Kanner in un altro articolo. Questa discussione di
Kanner fu l'origine della distinzione tra quello che fu chiamato Distur-
8
"BAMBINI CON MODELLI DI INTERESSE circoscritto" articolo presentato nel
1954 nell'incontro annuale degli orthopsychiatry

7. 6
bo di Asperger e Disturbi Autistici anche ad Alto Funzionamento. Kan-
ner distinse una radicale differenza tra questi quadri e l'Autismo che
lui aveva descritto, radicale differenza che si fissava non solo sulle ca-
ratteristiche diverse dello sviluppo cognitivo e linguistico, ma secondo
anche sulle caratteristiche diverse della difficoltà sociale ed interper-
sonale. Affermò che questi ragazzi sono ragazzi che hanno un'eviden-
te e fortissimo bisogno e interesse verso la socialità, anche se poi non
riescono a metterla in pratica, perchè questo bisogno si esprime in
modi inadeguati e vanno incontro a una serie di scacchi e di insucces-
si; tuttavia l'isolamento sociale è secondo Kanner qualche cosa che
ha più a che fare con uno scacco del loro bisogno di socialità più che
come un dato primario. Kanner ritenne che questa fosse una differen-
za sostanziale tra questi quadri e il Disturbo Autistico. Secondo Kan-
ner sono proprio linee evolutive differenti. Questa è la tesi che poi fu
fatta propria da tutti coloro che cercano di distinguere il Disturbo di
Asperger dal Disturbo Autistico.
Van Krevelen9
fu colui che introdusse nella psichiatria anglosassone
la nozione di Psicopatia Autistica di Asperger. Durante la Guerra in-
fatti, l'articolo di Asperger non fu letto, grazie a quest'ultimo fu ripor-
tato alla luce negli anni '60. Anche in questo caso fu sostenuta la dif-
ferenza tra Disturbo di Asperger e Autismo; affermò che l'Autismo si
segnala nei primi anni di vita con linguaggio ritardato o assente:
nell'Autismo il bambino cammina prima di parlare, non manifesta in-
teresse per gli altri (prognosi cattiva). Viceversa la Psicopatia Autisti-
ca, (così si chiamava il Disturbo di Asperger) il Disturbo si manifesta
molto dopo, dopo i i tre anni, prima si presentava solo una certa gof-
faggine psicomotoria: il bambino parla prima di camminare, il lin-
guaggio si sviluppa, la comunicazione e l'interazione non sono evita-
9
Giornale di Autismo e schizofrenia dell'infanzia. GENNAIO-MARZO
1971 , Volume 1 , Issue 1 , pp 82-86. Autismo infantile precoce e psicopatia autisti-
ca, Dr. D. Arn Van Krevelen

8. 7
te, ma cercate vivamente anche se in modi goffi e inappropriati che
sembrano non contenere all'interno una piena percezione dell'altr
(prognosi "buona").
La situazione si capovolge e cambia praticamente con il lavoro di
Lorna Wing10
, lavoro paradossale secondo alcuni, perchè da un lato,
con tutto il peso e l'opinione che in Lorna Wing avevano, introduce
potentemente il costrutto di Disturbo di Asperger nella nosografia,
dall'altro pone le premesse per la sua sparizione. Questo perché tut-
te le caratteristiche specifiche dello sviluppo Asperger elencate (non
ritardo cognitivo, non ritardo del linguaggio, quadro limitato ai ma-
schi, sviluppo e difficoltà sociale con caratteristiche specifiche) ven-
gono in qualche modo attenuate o negate. Si intende che la diagnosi
costrutto, era compatibile con Lieve Ritardo Mentale, che non era li-
mitato ai maschi, che l'esordio poterebbe essere prima dei tre anni e
che la disabilità sociale era esattamente identica all'Autismo con l'Au-
tismo di Asperger. Il paradosso è che ne porta il costrutto ma con-
temporaneamente ne crea le premesse per la sua sparizione come
costrutto autonomo. Questo dette origine ad un terribile tormentone
nosografico in cui si confrontano tutte le posizioni possibili tra i due
estremi, tra continuità o discontinuità tra Disturbo di Asperger e Di-
sturbo Autistico. Si confrontarono tutte le posizioni possibili tra i due
estremi: continuità o discontinuità del Disturbo di Asperger con Di-
sturbo Autistico. Tra i due poli il Disturbo di Asperger e il Disturbo
Autistico sono due cose differenti o, all'opposto, sono una particolare
forma di Alto Funzionamento dell'Autismo.
10
Lorna Wing , psichiatra britannica. Avendo avuto una figlia autistica si fece
coinvolgere nella ricerca sui disordini dello sviluppo, in particolare su quelli che rien-
trano nella gamma dell'Autismo. Si unì assieme ad altri genitori di bambini autistici
per fondare la National Autistic Society nel Regno Unito, nel 1962. Attualmente la-
vora part-time come consulente psichiatrica. Fu lei ad utilizzare per la prima volta il
termine sindrome di Asperger, nel 1981.
articolo:
http://www.spazioAsperger.it/index.php?q=altri-articoli-scientifici&f=54-sindrome-
di-Asperger-una-descrizione-clinica-parte-1-2

9. 8
La definizione categoriale del DSMIV11
fu una sorta di tentativo di
compromesso tra i due partiti che si opponevano relativamente a
questa questione. Fu un tentativo conciliatorio perchè fu mantenuta
l'autonomia nosografica ma i criteri diagnostici, salvo l'esordio (nei
primi tre anni), non dovrebbe esserci nulla nel Disturbo di Asperger
di particolarmente significativo.
In realtà il Disturbo di Asperger e l'Autismo ad Alto Funzionamento
sono essenzialmente equivalenti; l'unico criterio distintivo rimaneva
l'esordio. Questo è il motivo per cui molte persone, da Lorna Wing ad
altri, sostennero che in realtà se si seguisse rigorosamente i criteri
del DSMIV, sarebbe impossibile fare la diagnosi di Disturbo di Asper-
ger persino per le persone descritte da Asperger. Questo sarebbe il
paradosso del lungo tormentone nosografico.
Tre prospettive alla fine si svilupparono per mettere un certo ordine
in questa questione:
1/ è quella che sembra prevalere: approccio dimensionale e nozione
di Spettro Autistico. Il Disturbo di Asperger in realtà in continuità o
comunque tendenzialmente diluito nell'Autismo ad Alto Funziona-
mento. Questa è la posizione che sta prevalendo e si esprimerà nella
definizione del DSM. Il contributo al successo di questa affermazione
proviene dall'autorevolezza dei suoi sostenitori, sia degli studi di Ou-
tcome che hanno mostrato come in effetti l'attività sociale in età a-
dulta nel Disturbo di Asperger e nell'Autismo ad Altro Funzionamento
siano praticamente identici;
2/ è un approccio che cerca di sostenere l'autonomia del Disturbo di
Asperger e di mostrare come lo sviluppo del linguaggio sia espres-
sione a sua volta di una specificità neuropsicologica e di neuro orga-
nizzazione. C'è una vasta letteratura in proposito. Le differenze
11
Secondo i partecipante al workgroup dell´APA per la revisione del manuale
diagnostico, DSMIV, l'Asperger non è sostanzialmente differente da altre forme di
Autismo ad alto funzionamento. Ovvero l´Asperger è parte dello spettro Autistico
con un buon linguaggio formale ed un buon livello intellettivo (almeno Verbale).

10. 9
maggiori e più significative che sono state trovate dalla ricerca scien-
tifica che vanno in una nella direzione di una autonomia del costrutto
nosografico, ma ci sono anche molti dettagli che riguardano differen-
ze su vari versanti neuropsicologici e di neuro organizzazione. Molti
dati sono interessanti ma non dirimenti la questione;
3/ è il più interessante, l'approccio psicopatologico.
Ad esso accorerebbe una visione culturale importante, cioè la presa
d'atto che tutti questi dibattiti sono sterili se continuano a non consi-
derare un elemento fondamentale, cioè la riflessione non solo sui
sintomi e sui comportamenti ma sull'esperienza interna di queste
forme di vita, su chi sono le persone che presentano queste modalità
di funzionamento mentale. Il criterio che entra all'interno, come a
suo tempo aveva proposto Kanner, è la specificità dell'interazione
sociale di queste persone.
Con il DSMV non si parla più di sottotipi di Autismo ma di Disturbo
dello Spettro Autistico, un'unica grande dimensione. Un altro cam-
biamento importante è nel criterio nel fare diagnosi, per cui abbiamo
una restrizione del criterio: Disturbi della Comunicazione richiusi nei
Disturbi della Comunicazioni Sociale. Il problema fondamentale è la
comunicazione sociale di cui la comunicazione verbale è fondamenta-
le ma di per sé non è un criterio diagnostico maggiore.
Un altro aspetto è di aver mantenuto interessi ristretti e comporta-
menti ripetitivi mantenendo l'alterata sensibilità agli stimoli nel senso
di iper, ipo sensibilità; altro elemento importante è che non si parla
più di tre anni per l'insorgenza. Un altro elemento è di andare a ve-
dere come tutti questi sintomi disturbano il funzionamento e non si
riferisce più nemmeno del ritardo cognitivo.
Queste caratteristiche della diagnosi assumono un significato se ser-
vono per l'intervento riabilitativo. Intervenire precocemente è impor-
tante e soprattutto su coloro che hanno un Disturbo diagnosticato.

11. 10
Lo standard attuale è che il 95% dei soggetti deve arrivare entro i 30
mesi alla diagnosi.
Altre grandi questioni riguardano la vita di queste persone al di là
delle etichette all'interno delle quali possiamo classificare: la vita di
queste persone soprattutto quando diventano grandi.
La più importante difficoltà è quella sociale e relazionale che non è
per nulla proporzionale, in questo caso, alle abilità cognitive e lingui-
stiche. Talvolta questa questione degenera a cascata nelle altre. A
volte questa difficoltà sociale è così elevata da diventare una vera di-
sabilità sociale e spesso si collega a una intensa sofferenza, anche
drammaticamente dovuta all'elevato livello cognitivo e di capacità su
altri versanti da cui scaturiscono elevate attese del soggetto, del suo
contesto, della sua famiglia, a fronte delle difficoltà che si trova ad
incontrare nella vita, difficoltà e fonte di sofferenza che sono almeno,
in una certa quota, responsabili di quella comorbidità tra le patologie
psichiatriche o altre.
Alcuni clinici geniali avevano fin dall'inizio sostenuto che nel Disturbo
di Asperger il problema sociale avrebbe delle caratteristiche molto
particolari, cioè sarebbe in larga misura secondario ai fallimenti in-
contrati. I ragazzi Asperger vorrebbero instaurare relazioni ma non
riescono a capire come possono fare. Anche in questo caso potrem-
mo sostenere, con la teoria della mente, la mancanza di empatia
come un problema primario, ma questo sarebbe ancora un tormen-
tone nosografico.
"… Io credo che comunque sia, non è affatto vero che anche nell'Au-
tismo non ci sia un atipico desiderio di socialità. In ogni caso questo
è ancora più evidente coi ragazzi Asperger, ancora più evidente che
non di una mancanza di socialità o di desiderio sociale si tratta. Tutte
queste condizioni, non possono essere pensate soltanto in termini
deficitari, mancanza di qualche cosa ma in termini di sviluppi atipici:

12. 11
non mancanza di socialità ma di una configurazione atipica che e-
spone a scacchi molto dolorosi"12
.
Se pensiamo alle persone con Disturbo di Asperger come portatrici di
una loro particolare e atipica forma di socialità, allora il compito che
abbiamo di fronte non è solo quello di lavorare con loro per aumen-
tare le loro competenze sociali con tutti gli strumenti conosciuti e
rappresentati nei manuali, perché si adattino in qualche modo al no-
stro mondo, ma innanzitutto il compito che abbiamo è quello di lavo-
ra sui contesti per modificarli, facendo un'opera continua di media-
zione culturale fra soggettività non Asperger e Asperger perché si
mitighino almeno le fonti di incomprensione e perchè la particolare
umanità delle persone Asperger possa esprimersi al meglio e quindi,
non necessariamente trovare il modo perché loro si adattino ai con-
testi, ma modificare fortemente l'organizzazione degli stessi.
"Nessuno chiederebbe ad un disabile motorio di essere lui ad adat-
tarsi a contesti pieni di barriere; chiedere a persone che soffrono di
un altrettanto radicale Disturbo della socialità di adattarsi loro ad una
generica socialità, genera solo sentimenti di impotenza, ulteriore sof-
ferenza e ritiro."13
12
Prof. Francesvo Barale. Ordinario di Psichiatria Direttore Brain and Behavior
Sciences Department Università di Pavia. Negli anni ’80 ha contribuito a fondare il
‘Laboratorio Autismo’, centro universitario di ricerca afferente al dipartimento di
Sanità Pubblica, Neuroscienze, Medicina Sperimentale e Forense dell'Università di
Pavia, per occuparsi dell’evoluzione dell’Autismo dopo l’adolescenza
13
Paolo Orsi,Elena Croci: Laboratorio Autismo, Università di Pavia - Cascina
Rossago R.S.D.: interevento al Convegno AUTISMO: DALLA CONOSCENZA AL CAM-
BIAMENTO III Edizione“ - Dal paziente Autistico al cittadino: il lavoro”. San Miniato,
27 - 29 Marzo 2014.

13. 12
Jim Sinclair14
: protagonista di un celebre libro dedicato al Disturbo di
Asperger e che dice tutto quello che è a fondamento:
"… Quello che è normale per le altre persone non è normale per me e
quello che ritengo normale non lo è per gli altri, in un certo senso
sono male equipaggiato, come un extraterrestre che si sia perso
senza un manuale per orientarsi. Ma la mia personalità è rimasta in-
tatta, la mia individualità non è taglieggiata, mi trovo un grande va-
lore nella vita e non desidero essere guarito da me stesso. Concede-
temi la dignità di ritrovare me stesso nei modi che desidero. Ricono-
scere che siamo diversi l'uno dall'altro, che il mio modo di essere non
è solo una versione guasta del vostro. Interrogatevi sulle vostre con-
vinzioni, lavorate con me per costruire ponti tra di noi. Ciò di cui ho
bisogno è un manuale di orientamento per extraterrestri."
E' nella costruzione di questi ponti che ci dobbiamo impegnare.
Le difficoltà quotidiane delle persone che hanno questi problemi sono:
la difficoltà a reggere l'ambiguità, a stare in contesti numerosi, a reg-
gere l'incertezza, l'imprevedibilità delle situazioni, comprendere le fi-
gure retoriche del discorso, mettersi nelle prospettive altrui, aspetti
percettivi come l'ipersensibilità ai suoni, alla luce, a una serie di even-
ti che hanno un impatto profondo nella nostra vita e che si affrontano
nella vita curando il contesto.
Insegnando al contesto a ridurre le ambiguità, fornendo compiti strut-
turati, riducendo la numerosità delle persone presenti nel contesto
quando è possibile, magari individuando una persona di riferimento
che si possa agganciare e utilizzare come un interprete, rispettando i
tempi e gli stili di apprendimento di queste persone.
14
Jim Sinclair è un attivista per i diritti delle persone autistiche che insieme a
Kathy Lissner Grant e Donna Williams ha formato nel 1992 l´"Autism Network In-
ternational"

14. 13
Alcuni ritengono che sia importante indagare il senso di responsabili-
tà; c'è una grande discussione sul fatta le persone con Sindrome di
Asperger capiscono o meno le emozioni degli altri. E' vero ciò che
emerge da tanti studi è che in realtà imparano abbastanza bene e ve-
locemente a capire le emozioni che sono negli altri. Semmai un pro-
blema di più difficile comprensione per le persona con Sindrome di
Asperger è se capiscono la ricaduta delle proprie azioni sugli altri.
Questo è un problema che spesso è di più difficile comprensione per
le persone con Autismo. L'empatia, la capacità di comunicare a livello
empatico, non tanto se una persona prova o non prova sentimenti,
chiunque si occupa o vive con queste persone sa che provano inten-
sissime emozioni, il problema è che non capiscono la comunicazione
empatica. Ad esempio, con uno sguardo ci si può capire, con uno
sguardo solo. Ma per le persone con Autismo questo è un processo
molto più difficile. Il dato empatico veramente problematico per loro è
il fatto di avvertire di non essere capiti. Questo è un livello che le per-
sone ad Alto Funzionamento devono poter arrivare a capire, possono
sentire cosa c'è nella relazione.
Emerge la difficoltà nella modulazione e nella gestione del contatto
oculare; anche persone molto intelligenti fanno molta fatica e posso-
no anche tenere gli occhi chiusi durante la conversazione.
La capacità di rispecchiamento: ci sono persone che capiscono di ave-
re il problema, sentono ma non riescono a rispecchiarsi nell'altro e
non riescono a raccogliere da questi uno stimolo per cambiare o non
lo raccolgono in un tempo che riteniamo utile.
Un altro aspetto interessante è che alcune persone sembrano aggres-
sive; con toni di voce e arroganza, suscitano nell'altro una reazione
proporzionale a questo tipo di approccio; invece si scopre che non
hanno questa intenzione dentro di sé; ciò crea una grande difficoltà
ed incomprensione reciproca.

15. 14
CAPITOLO SECONDO
MOMENTI DI VITA
DAL PRIMO AL SECONDO CICLO SCOLASTICO
L'ADOLESCENZA E LA SCUOLA, IL GRUPPO DEI PARI
In uscita dalla Scuola Secondaria di Primo Grado i ragazzi con SA,
appaiono generalmente più "immaturi" dei compagni, sembra che le
differenze siano al massimo della loro manifestazione. E' il momento
di stare nel gruppo, desiderio sentito da tutti i ragazzi, NT15
; necessi-
tano di misurarsi attraverso la capacità di stare nel gruppo, nel tesse-
re relazioni di amicizia. L'adolescente vuole essere autonomo ed è in
cerca di indipendenza, le regole diventano un peso soffocante, si i-
dentifica il diverso, chi è fuori dal gruppo. Proprio in questo gli adole-
scenti con SA si identificano come diversi, non sono capaci di stare in
gruppo, non riescono ad adattarsi alle regole del gruppo. I coetanei
hanno interessi diversi e i loro interessi ristretti, per quanto speciali,
non riescono a riscuotere successo presso i NT. A volte le potenzialità
restano celate.
A questo quadro dà conforto in questi ultimi anni il modello della di-
sabilità di tipo sociale (articolo di Oliver, 1990)16
per il quale la disabi-
lità non è più considerata una condizione individuale di particolare
sfortuna di talune persone, ma come una forma di oppressione e di
discriminazione sociali, vissute dalle persone con deficit a causa del
modo in cui è strutturata la società.
"Mentre il modello medico/clinico della disabilità stabiliva un rapporto
di causa ed effetto tra l'avere una menomazione e l'essere disabile,
nel modello sociale tale rapporto di causalità viene meno ed è sosti-
tuito da una volontà di intervenire sui contesti e sulle rappresentazio-
ni culturali al fine di trasformare il modo in cui le persone disabili con-
15
NT significa Neuro Tipico, persona a funzionamento nella "norma".
16
http://disability-studies.leeds.ac.uk/files/library/Oliver-in-soc-dis.pdf

16. 15
tinuano ad essere marginalizzate ed escluse. L'esclusione però può
assumere diverse forme, ad esempio, le forme esplicite, quali ad e-
sempio la mancata accessibilità ai luoghi, oppure forme implicite,
quali ad esempio gli stereotipi e gli atteggiamenti denigratori e di-
scriminatori verso chi si differenzia dalla norma. Sebbene ci sia stata
la tendenza a considerare i Disability Studies come una disciplina che
si è occupata principalmente di deficit di tipo fisico, in realtà i suoi
principi possono anche essere applicati alle persone con Sindrome di
Asperger."17
Per una persona con SA il deficit é il diverso modo di percepire sul pi-
ano sociale; la disabilità è identificata con l'impossibilità di usufruire
di tutte le strutture che la società offre. Se vediamo la SA non come
una mancanza, ma un modo diverso di percepire, potremmo ipotiz-
zare che in un mondo in cui le persone esprimono chiaramente ciò
che pensano, tale differenza forse non costituirebbe un deficit.
Andando anche oltre si potrebbe considerare la nuova tendenza che
porta a focalizzare gli aspetti positivi ed i benefici che derivano
dall'essere disabile e/o differente. Questo modello si adatta alla SA,
favorendo la costruzione di identità positive. Così interessante è tra
l'altro il concetto di "aspie" e la progressiva decostruzione del concet-
to di normalità18
.
Il concetto di BES, Bisogno Educativo Speciale porta l'attenzione sulla
persona e la sua inclusione nel contesto scuola, l´attenzione
sull´individuo e su ciò che non funziona nella persona per identificare
l'adattamento, l'aggiustamento e la compensazione della differenza.
Per includere si devono identificare le barriere scolastiche che impedi-
scono l'apprendimento di tutti i discenti (rigidità dei curricoli, forme
17
articolo: Simona D´Alessio, Ph.D. Visiting Fellow (Institute of Education,
University of London, UK) GRIDS (CeSFER, Università degli Studi ‘Roma Tre´, Ita-
lia) -
18
Si veda l'ultima pagina dello scritto.

17. 16
tradizionali di insegnamento e apprendimento, contesti e atteggia-
menti discriminatori e logiche di pensiero disabilitanti).
"Le difficoltà di alcuni alunni non sono messe da parte, ma sono con-
siderate un dilemma della professione insegnante piuttosto che delle
mancanze individuali. L´intervento specialistico è ancora necessario
ma per supportare il lavoro del docente piuttosto che per compensare
la mancanza percepita del discente."
Gli strumenti introdotti (o che si cerca di introdurre nella Scuola) so-
no: il Manuale di Classificazione Internazionale della disabilità, deno-
minato ICF (International Classification of Functioning Disability and
Health) realizzato dall´Organizzazione Mondiale della Sanità nel 2001
e le nuove misure legislative Ministeriali che hanno identificato cre-
ando la macro-categoria degli alunni con bisogni educativi speciali
(Direttiva ministeriale 2012 e circolari 2013).
Resta la realtà e la prudenza con la quale agire. Per esempio: come
scegliere la scuola più adatta a un alunno con la SA?
"… Si dovrà dedicare particolare attenzione all'istituto che dovrà fre-
quentare il giovane AS. A parte i "contenuti", è consigliabile verifica-
re, attraverso colloqui con preside ed insegnanti, la loro capacità di
misurarsi con un handicap così particole e "incomprensibile". Bisogna
tenere conto, infatti, che la capacità di interagire con gli altri è data
nel senso comune, come "scontata", "connaturata", e poco ci si sof-
ferma a considerare che quasi tutte le cose che si fanno ogni giorno
presentano una componente "sociale". Al contrario, a volte, nei casi
in cui il ragazzo SA sia particolarmente dotato e non presenti difficoltà
d'apprendimento particolari, può essere una soluzione migliore quella
di tacere o non accentuare i suoi problemi , evitando così che il corpo
insegnante si formi dei "pregiudizi"."19
Cosa cambiare nella Scuola perché un alunno con SA stia bene?
19
"Uno di loro. Adolescenza e sindrome di Asperger", gruppo Asperger Onlus,
pag. 42

18. 17
Migliorare i contesti: debbono essere contesti organizzati in modo da
costituire sicurezza, coerenza, prevedibilità e comprensibilità. Queste
condizioni sono indispensabili perché una persona con SA possa stare
bene nel contesto scolastico e quindi poter apprendere molte cose,
sviluppare competenze anche molto alte, diverse a seconda della
compromissione cognitiva, fare insieme, raggiungere qualità di vita
soddisfacenti ed esprimere la propria particolare umanità. Occorre te-
nere presente che gli ambienti caotici e disorganizzati, genericamente
inclusivi o di “intrattenimento” sono deleteri, alimentano vissuti di
impotenza, isolamento, incomprensione, passività e paura. Aumenta
la chiusura nelle routines; diminuisce l'acquisizione di competenze.
Il tutto mantenendo una stretta connessione tra l'attività abilitativa e
il progetto complessivo di vita.

19. 18
CAPITOLO TERZO
TIPICITA'
RELAZIONI SOCIALI E AFFETTIVITA'
Isabelle Hènault è la ricercatrice che si è occupata della sessualità
nelle persone con SA. Da molti anni si occupa di ricerca; con e per le
famiglie si occupa di adulti, bambini e ragazzi, per definire il profillo
sessuale delle persone con SA. Per fare questo percorso ha posto l'at-
tenzione sull'evoluzione delle abilità sociali, sullo sviluppo affettivo e
socio sessuale attraverso la sperimentazione di un vero e proprio
programma di educazione sessuale.
Gli studi iniziano nel 1993 quando l'ICD10 definisce la SA e iniziano i
primi studi sul profilo sessuale. Si scopre che le persone con la SA
hanno interesse all'affettività e alla sessualità; si scopre che anche gli
adulti Asperger hanno affrontato questi temi.
"Le persone affette da sindrome di Asperger dimostrano un interesse
e dei bisogni sessuali comparabili a quelli della popolazione generale,
ma l'espressione della loro sessualità è peculiare."20
Le persona con Asperger hanno uno sviluppo sessuale normale ma
durante l'adolescenza il profilo sessuale, a causa delle abilità sociali
particolari, comportano il realizzarsi di una particolare modalità delle
relazioni sessuali.
L'argomento della sessualità è complesso perché rinchiude al suo in-
terno sia le emozioni che le abilità sociali sessuali, ma anche episodi
di abuso sessuale e aggressione. Durane la pubertà si ha lo sviluppo
fisico e anche le persone con la SA devono affrontare tutti i cambia-
menti legati allo sviluppo ormonale. Durante questi cambiamenti fi-
siologici le persone Asperger, che di solito amano la routine, iniziano
20
Isabel Hénault: "Sindrome di Asperger e sessualità; dalla pubertà all'età
adulta", LEM libraria, Milano 2010 - pag.12

20. 19
a perdere il controllo e, per esempio perdono il controllo del proprio
corpo; ciò può produrre problemi legati all'ansia. La prima cosa da fa-
re è quindi informare di tutti questi cambiamenti che avvengono du-
rante la pubertà perché ne siano almeno a conoscenza. In Canada,
presso il centro nei quali lavora la dott.ssa Isabel Henault per infor-
marli di tutti i cambiamenti e fornire loro la possibilità di scambiarsi in
gruppo delle idee sulle vere preoccupazioni che hanno, si organizzano
dei programmi con dei corsi di educazione sessuale per gli adolescen-
ti.
Ciò è necessario perché, a differenza dei neurotipici, le persone con
SA non hanno amici con cui confidarsi e parlare delle loro preoccupa-
zioni legate alla pubertà e alla sessualità. Questi corsi sono molto
concreti e pratici. Non si utilizzano solo spiegazioni verbali ma si uti-
lizzano foto, video , diapositive. Perché tutto sia ben chiaro attraverso
questi strumenti si mostrano gli organi genitali e le trasformazioni che
avvengono, in modo che lo scambio di informazioni sia molto concre-
to. Per far loro cogliere tutti gli aspetti importanti, è necessario af-
frontare anche il dialogo sulle emozioni e la loro variabilità durante il
periodo della pubertà. Spesso le persone con SA si presentano con
una evidente differenza tra la loro età cronologica e le loro abilità so-
ciali, per questo si trattano i temi collegati all'età cronologica e si
tratta anche il problema dell'indipendenza.
Le persone con SA hanno difficoltà ad agire con i coetanei e questo
comporta che spesso siano isolate senza possibilità di parlare con
persone coetanee. E' importante fornire occasioni di amicizia tra di lo-
ro perché questo permette di mettere in pratica le abilità sociali che
hanno imparato durante il programma di educazione socio-sessuale,
la pratica poi arricchisce la formazione ricevuta. Si riscontra che le
persone con SA hanno molte curiosità. Poiché non hanno mai ricevuto
una informazione strutturata su questo tema spesso vanno a cercare

21. 20
su Internet informazioni sulla sessualità. Purtroppo questo tipo di ma-
teriale non è adatto perchè spesso sfocia nella pornografia.
A volte questa ricerca e questo interesse specifico può degenerare in
ossessione. Guardare in modo ripetitivo le immagini pornografiche
con interesse e curiosità e in modo ossessivo può ingenerare patolo-
gia; questo accade a causa del fatto che sono isolati, non lo fanno in
compagnia e per questo può capitare che degeneri in ossessione.
Sfortunatamente il modello cercato per informarsi se viene imitato
genera errori.
Il programma di educazione sessuale prevede corsi mirati a riequili-
brare le informazione e trasmettere un modello sano e positivo. Mal-
grado le difficoltà di relazione, nel sostenere una relazione amorosa,
nonostante l'ansia e le difficoltà nelle relazioni sociali, se aiutati ini-
ziano a voler creare una relazione interpersonale. Il lavoro si concen-
tra sulle abilità sociali, l'amicizia, la comunicazione verbale e non, sul-
le interazioni interpersonali e soprattutto sulla condivisione, cioè sulla
reciprocità con le altre persone. Si usano vari modelli, sia in sede di
riabilitazione che nei luoghi di lavoro dove si ripropongono le abilità
sociali trattate.
Un altro concetto introdotto è l'intensità di una relazione poiché per
loro è difficile dosare l'intensità delle relazioni e delle emozioni, tanto
che a volte l'amore nato può diventare persecutorio, per l'eccessivo
interesse per l'altro persona.
Per le ragazze è molto importante imparare a decodificare i segnali,
sia per prevenire situazioni di abuso, sia all'opposto perché non siano
loro a provocare qualcuno nel modo sbagliato, perché mancano di
giudizio nelle relazioni e non dominano le conseguenze del proprio a-
gire. Il metodo utilizzato è il confronto tra situazioni appropriate con
situazioni non appropriate, per sviluppare la capacità di giudizio. Altri
argomenti affrontati e spiegati sono i concetti di: amore, amicizia e
intimità. L'intimità è molto importante perché nelle coppie il problema

22. 21
più frequente è la mancanza di un tempo di qualità dedicata all'intimi-
tà. E' importante iniziare dagli adolescenti per insegnare loro quelle
abilità che potranno usare quando saranno giovani adulti e possono
incominciare a prendere confidenza con questi aspetti.
Com'è noto, durante l'adolescente il giovane costruisce l'immagine di
sé legata anche alle altre persone. Le persone con SA spesso sono i-
solate e l'impatto che le persone possono avere di sé nei confronti
degli altri può essere molto negativa. Per far fronte a questo proble-
ma, si deve lavorare sulla costruzione della rete sociale di una perso-
na e sul concetto di identità. In questo momento della vita può essere
utile che la persona conosca la propria diagnosi: sapere cosa signifi-
ca avere la SA significa anche sapere come valorizzare le proprie virtù
e i punti di forza per migliorare le proprie capacità.
Per ciò che riguarda l'identità sessuale si riscontrano due aspetti: uno
riguarda il genere.
Ci si è chiesti come vivono l'aspetto del genere cioè la femminilità o la
mascolinità le persone con SA. La maggior parte di esse hanno un
concetto più flessibile dell'identità sessuale rispetto ai NT. Ci sono casi
in cui alcune persone con SA hanno utilizzato abiti dell'altro sesso o
altri atteggiamenti di questo tipo. In psicologia si parla di Disturbi di
Genere, invece per le persone con SA è più opportuno parlare di fles-
sibilità di genere. Non sono marcatamente maschili o femminili, non
sono agli estremi ma oscillano da una parte all'altra, vedendo come
un continuum l'essere maschile e femminile e non due estremi. Di so-
lito hanno integrato poco le regole sociali e al riguardo usano ciò che
sentono personalmente sulla identità di genere e non sono condizio-
nati dalle regole sociali. Tra le persone con SA ci può essere anche un
piccolo gruppo di persone che sono trans sessuali. Nelle persone con
SA è più frequente che nelle persone NT essere transessuali. Ci sono
gruppi di lavoro internazionali che studiano i gruppi transessuali e si è

23. 22
rilevato che molte di queste persone hanno un Disturbo nello spettro
Autistico o SA.
Un aspetto legato alla sessualità sono le differenze sessuali. Riscon-
triamo la flessibilità anche nelle preferenze sessuali.
L'eterosessualità o la bisessualità o l'omosessualità sono presenti nel-
le persone con SA che facilmente oscillano tra queste tre preferenze.
Accade perché alla persona con SA interessa di più la persona e non il
suo sesso. L'aspetto molto interessante che si riscontra è che il profilo
sessuale delle persone Asperger è indipendente dal Paese e dalla cul-
tura: si presenta con lo stresso profilo in ogni Paese, senza differenze
significative.
Durante la pubertà è importante insegnare le abilità sociali per pre-
venire l'ansia e la depressione che in questo periodo possono compa-
rire. Capita che alcuni adolescenti sviluppino dei comportamenti ag-
gressivi dovuti alla frustrazione che vivono. Sono coscienti della pro-
pria differenza, della propria difficoltà e del senso di frustrazione che
vivono. Gli adolescenti spesso sono impulsivi e questo comportamen-
to aggressivo può degenerare in violenza. A volte i giovani con la SA
manifestino comportamenti aggressivi, inappropriati, violenza anche
sessuale; ma è certo che queste persone hanno soprattutto mancan-
za di competenze e abilità sociali. Si può anche affermare con certez-
za che non hanno l'intenzione del predatore sessuale che vuole fare
violenza.
E' importante spiegar bene quali sono le circostanze pericolose come
ad esempio la differenza di età; mancando le informazioni e gli ele-
menti per capire e individuare quali sono le situazioni appropriate e
quali pericolose occorre fare un lavoro di prevenzione attraverso l'ac-
quisizione di informazioni e di elementi per comprendere ed individu-
are le situazioni appropriate e quelle pericolose.
Il tema della sessualità è rappresentato come il tema tabù in tutte le
famiglie. Ci sono sempre le domande alle quali ai figli non si risponde.

24. 23
Occorre perseguire la migliore collaborazione possibile tra la famiglia
e gli operatori. E' importantissimo non evitare le domande, soprattut-
to riguardando AIDS, le malattie sessualmente trasferibili perché se
non si risponde ai loro quesiti, comunque gli adolescenti andranno a
chiedere altrove. Ecco l'importanza di rispondere a tutte le domande
e non evitarle.
Occorre toccare anche il problema delle gravidanze indesiderate. Il
dato certo è che ci sono il 10% in più di abusi sessuali nella comunità
autistica comparato alla popolazione NT. I giovani abusati raramente
informano le famiglie di ciò che è accaduto. L'abuso non è decodifica-
to, molto spesso non è riportato e può accadere anche all'interno del-
le famiglie. Sono molto vulnerabili, genuini, danno fiducia alle perso-
ne che sono loro vicine e per questo possono più spesso essere og-
getto di abusi. L'obiettivo dell'educare resta il dare strumenti per ca-
pire l'abuso e chiedere l'aiuto.
Le persone con la SA sono ingenue. In particolare nella relazione su
Internet, sono ingenue e applicano in modo letterale ciò che l'altra
persona dice; è molto importante educare su questo aspetto le per-
sone con SA. Il lavoro deve essere sviluppato su due fronti: da una
parte il lavoro di prevenzione all'abuso e alle relazioni inappropriate, e
dall'altra sull'educazione sessuale, sulla condivisione, la comunicazio-
ne, l'interesse e il rispetto degli altri.
Un altro aspetto molto importante durante la pubertà è l'igiene. La
maggior parte di loro hanno un'igiene insufficiente secondo le ordina-
rie abitudini. Questo problema è presente anche con gli altri adole-
scenti ma per i giovani Asperger è ancora più importante, perché è
funzionale ad avere una immagine appropriata e positiva di loro stes-
si. Spesso si giustificano sostenendo che l'igiene non serve, perché
sono soli e non hanno amici. Bisogna trovare un modo per aiutarli;
spesso fino a che vivono in casa sono aiutati dalla famiglia, ma quan-

25. 24
do si trovano da soli devono gestirsi bene per avere un livello di igie-
ne soddisfacente.
Il periodo dell'adolescenza è un periodo di aggiustamento: per una
persona con SA è importante trovare la motivazione per avere l'im-
magine positiva di sé stesso. Serve fare un lavoro strutturato per po-
ter insegnare quali sono le varie tappe importanti per l'igiene. A volte
le persone con SA hanno i vestiti sporchi, non si lavano per circostan-
ze che possono essere legate con nuovi stili di vita, come l'essere an-
dato a vivere da solo. Per esempio nel caso del lavarsi sotto la doccia,
occorre dir loro che non è sufficiente "stare sotto la doccia" ma occor-
re anche lavarsi. Naturalmente si possono ideare dei promemoria,
delle tappe per arrivare a essere puliti. A volte basta un mese per
cambiare stile del vivere in un certo modo. Però occorre strutturare le
azioni per evitare che eseguano alla lettere delle operazioni non fina-
lizzate alla pulizia. Anche coi giovani adulti la motivazione avviene
sempre quando hanno vicino qualcuno che può far scattare il concet-
to, in questo caso, l'igiene. Hanno bisogno di ricevere informazioni,
stratagemmi, promemoria, per cercare di avere l'immagine positiva di
loro stessi.
I criteri diagnostici sono stati fatti sui maschi perché i maschi sono
più numerosi sulla diagnosi. Questo spiega perché un alto numero di
ragazze è stato diagnosticato con Disturbo della Personalità piuttosto
che con la SA. Spesso sono anche diagnosticate con Disturbo del
Comportamento perché hanno più disturbi associati e hanno sviluppa-
to la caratteristica di imitare; cercando di imitare l'altro hanno cercato
di nascondere le loro difficoltà. Tentano di assumere ruoli nasconden-
do le difficoltà. Hanno un'immaginazione fertile e spesso hanno un
amico immaginario, cercano anche amici nella letteratura. Possono
sviluppare un problema di promiscuità sessuale, perché hanno poche
norme e non hanno il limite tra il proprio corpo e l'altrui e non sanno

26. 25
usare la socialità per regolarsi. Anche nel profilo femminile è presente
il concetto di flessibilità del genere.
Alcune ricerche su un gruppo di ragazze con la SA, con Disturbo Os-
sessivo del Comportamento mostravano anche problemi di anoressia.
E' stato pubblicato uno studio "Autismo e anoressia" 21
anche tra i ra-
gazzi. E´ noto da tempo che spesso le persone con Disturbo dello
Spettro Autistico presentano comportamenti alimentari insoliti (spes-
so legati alla stimolazione percettiva) e recentemente si è trovato che
le persone con Anoressia Nervosa presentano caratteristiche dello
Spettro Autistico. Si ipotizza che possa esserci una sovrapposizione
anche di predisposizione neurologica tra le due condizioni.
Ci sono più ragazze che ragazzi che soddisfano i criteri diagnostici per
l´anoressia, ma in alcuni casi, i ragazzi con la Sindrome di Asperger
sono diventati così magri che sono stati indirizzati da medici con so-
spetta anoressia. E' probabile che l'incidenza tra maschi e femmine si
sposterà dall'1:4 e si attesterà intorno all'1:1, conoscendo ora il profi-
lo diagnostico anche femminile della SA.22
Normalmente le ragazze nel gruppo vogliono sparire e probabilmente
per questo hanno minori comportamenti inadeguati e aggressivi. Il lo-
ro pensiero è del tipo: "Se sono docile mi lasceranno tranquilla". Inol-
21
Uno studio, riportato da Janet Treasure (2007), capo della South London e
Maudsley NHS Trust Eating Disorders Unit, ha riscontrato che più di 1 su 5 anores-
siche soddisfatto i criteri per un Disturbo dello spettro Autistico. Tony Attwood
(2007), esperto di Asperger, riporta un tasso simile,tra il 18% e il 23% delle ragaz-
ze adolescenti che soffrono di anoressia incontrando anche alcuni o tutti i criteri
diagnostici per la sindrome di Asperger. Per contro, il tasso di diagnosi per tutti i di-
sturbi dello spettro Autistico nella popolazione generale è inferiore all´1%.
Una revisione sistematica di 32 studi individuali in vari paesi condotto da Berkman,
Lohr, e Bulik (2007) ha riscontrato che le persone con anoressia nervosa sono a più
alta probabilità di avere disturbi dello spettro Autistico, così come i vari disturbi
d´ansia (come il Disturbo ossessivo-compulsivo ), rispetto alla popolazione genera-
le. Fonte: Spazio Asperger
22 “Le ragazze e le donne con la sindrome di Asperger sono quasi invisibili –
una minoranza all’interno di una minoranza. Troppo spesso e per troppo tempo
vengono ignorate dal sistema di diagnosi basato su caratteristiche maschili”, questo
il principale concetto espresso dall’autrice Dott. Christine Preissmann – medico e
colpita in prima persona – nel suo libro “Sorprendentemente diverse – donne e ra-
gazze con l’Asperger”.

27. 26
tre di solito le ragazze compiono l'apprendimento delle abilità sociali
più velocemente dei ragazzi. Risulta che i comportamenti delle ragaz-
ze sono meno insoliti di quelli dei ragazzi. Le ragazze hanno interessi
per animali, letteratura classica, musica, attività più usuali nella co-
munità delle ragazze. Il particolare non risiede nel fatto che sia insoli-
to ma che abbia maggiore intensità dell'interesse "speciale". Con il
passare del tempo e studiando le donne con la SA si capisce meglio
come esse affrontano la diversità. Ciò che fanno durante tutta la vita
è cercare di affrontare la diversità. Una modalità di difesa è di rifu-
giarsi nell'immaginazione; la persona che non è apprezzata ed accet-
tata dagli altri, può fuggire nella letteratura fantastica. Sono grandi
lettrici di romanzi, a volte, ne scrivono di propri e hanno amici imma-
ginari. Questi atteggiamenti non sono un problema a scuola o per le
altre persone, ma lo diventano se le donne con SA si convincono che
“se non sono rispettata ed apprezzata in questo mondo, scappo
nell´immaginazione”.23
E' anche molto frequente che le ragazze ab-
biano un interasse per gli animali, i cavalli soprattutto. Ciò che è par-
ticolare per la comunità delle ragazze con SA è che possono passare
anche quaranta ore alla settimana a curare i cavalli.
23
Video intervista di SpazioAsperger con Tony Attwood, maggio 2012,

28. 27
DALLA SCUOLA AL MONDO DEL LAVORO
Il percorso da intraprendere nel progetto di vita è quello verso il rico-
noscimento dello stato di cittadini anche per le persone affette da Au-
tismo. Questo riconoscimento non può che passare attraverso
un’occupazione lavorativa. Non più un "badantato" generico ma un
lavoro vero, se pur protetto e proporzionato alle capacità di ciascun
individuo.
“Non è vero che non c’è nulla da fare per le persone autistiche dopo
l’età evolutiva. Si può fare tanto e i miglioramenti sono documentati
in molte aree importanti, dalla comunicazione sociale allo stare in
gruppo e alla qualità della vita. Il percorso di crescita deve proseguire
nell’età adulta, per far ritrovare ai soggetti autistici quelle capacità
perdute nel corso del tempo, nel vuoto che spesso si viene a creare
dopo il diciottesimo anno di vita”. 24
La complessità deve prevedere interventi integrati, globali con una
prospettiva longitudinale. L'inclusione lavorativa non può essere
estemporanea, ma deve seguire la stessa logica: la possibilità per le
persone con Autismo di poter avere un'affermazione lavorativa passa
attraverso la progettazione di percorsi educativi che siano impostati
con precocità, coerenza e senza soluzione di continuità nei momenti
di passagio da un servizio all'altro.
Dopo i 18 anni inizia il vuoto spesso diagnostico, ma anche di qualità
dell'intervento proprio quando le persone hanno più bisogno.
L'intervento abilitativo non deve assolutamente finire ma deve
proseguire in maniera continuativa anche e soprattutto nell'età adulta
dove la necessità di raggiungere l'autonomia è un processo
fondamentale.
24
Francesco Barale professore ordinario di Psichiatria presso l’Università di
Pavia, al convegno sull’Autismo promosso dall’esponente dell’Udc, Paola Binetti, a
Palazzo Marini. (AIS) Roma, 4 ott 2012

29. 28
L'inclusione lavorativa è quindi un obiettivo e il prodotto finale di un
intervento che va condotto in maniera strutturata, organizzata ma
flessibile perchè il progetto deve essere sempre molto individualizzato
e deve quindi tenere presente tutta una serie di passaggi e
caratteristiche.
Accade che spesso le persone sono state oggetto di interventi con
scarsa strutturazione e scarsa organizzazione. Mentre il lavoro
fondamentale che si deve fare con le persone adulte è proprio quello
di lavorare in rete, cioè creare una rete e integrare gli interventi a
cura di una struttura che occupa il nodo centrale della rete:
coordinare e integrare e raccordare la neuropsichiatria infantile con
quella degli adulti con la struttura che coordina, con i Servizi Sociali, i
centri riabilitativi esterni, con la Scuola, con le Associazioni di familiari
e con i percorsi lavorativi.
Una rete che funziona è una rete che comunica. Gli attori si debbono
integrare. Occorre una diagnosi certa, infatti a volte gli adulti sono
diagnosticati come schizofrenici quando invece possono essere
autistici con Asperger. Si deve definire un progetto, portare avanti un
intervento di rete continua e collaborare soprattutto quando
compaiono i problemi disadattivi, evitando che si usino solo
neurolettici e sedativi, quando invece l'identificazione del
comportamento problema fa sì che si evidenzino i motivi organici per
il quale si ha il comportamento inadeguato. La diagnosi è un processo
conoscitivo della persona e non una etichetta. Si parte da un
inquadramento preciso del livello intellettivo, del funzionamento
neuropsicologico della diagnosi che deve essere fatta in maniera
assolutamente accurata, e deve essere tenuto presente l'aspetto
psicopatologico associato all'Autismo e l'aspetto funzionale. E'
importante fare una valutazione neuropsicologica per identificare i
deficit che poi sono quelli fondamentali da riabilitare quando una
persona è inserita nel mondo del lavoro, perché sono i deficit che de-

30. 29
terminano una compromissione nel funzionamento dell''individuo. Oc-
corre tenere assolutamente presente che tutte le persone, anche au-
tistiche, possono avere problemi psicopatologici, come la Depressio-
ne, un Disturbo d'ansia, ma anche sintomi psicotici associati nei mo-
menti di crisi; non vuol dire che sono schizofrenici, ma possono avere
delle transitorie crisi psicotiche, possono avere dei disturbi da uso di
sostanze come alcool, possono manifestarsi disturbi della condotta a-
limentare, perché quando l'interesse ristretto selettivo stereotipato va
sul corpo, va sul cibo, la persona Asperger si può presentare più con
un Disturbo di tipo anoressico rispetto ad altro.
La famiglia occupa un posto fondamentale, deve collaborare già in
fase diagnostica.
Per preparare la persona a un intervento lavorativo occorre: 1) valu-
tazione diagnostica, 2) attivazione delle risorse, 3) primo percorso in-
dividuale che serve ad affrontare quelle tematiche e condizioni sociali
deficitarie, risolvere eventuali problemi psicopatologici associati, 4)
potenziamento in piccolo gruppo della abilità cognitive, 5) attività di
piccolo gruppo per il miglioramento delle abilità sociali, 6) attivazione
dei percorsi lavorativi.
Solo dopo questo lavoro sarà possibile pensare agli inserimenti lavo-
rativi. Obiettivo è l'autonomia, interessa che diventino delle persone
autonome che possono vivere una vita propria in relazione a quelle
che sono le potenzialità di ognuno. Una volta riconosciuto il punto da
cui partire, si ricostruiscono le persone rispetto al loro passato, si de-
ve ripartire e costruire, dando fiducia e coraggio facendo leva sulle
potenzialità.
Il percorso deve essere un percorso individualizzato, senza cercare di
normalizzare la persona ma rispettando la sua organizzazione di vita
di tipo Autistico e pensare a inserirla in un secondo momento in un
contesto lavorativo come per esempio una ditta. Deve essere un lavo-
ro vero a tutti gli effetti, perché diventi una risorsa, altrimenti non

31. 30
verrà assunto. Questo può essere possibile solo se arriviamo anche a
lavorare sull'ambiente di lavoro. Oltre a lavorare sulla persona dob-
biamo lavorare sugli ambienti, strutturare gli ambienti, sia dal punto
di vista fisico ambientale, sia per quello che riguarda l'atteggiamento
mentale dei colleghi di lavoro. Devono essere informati, formati e ci
vuole qualcuno che faccia da collegamento con l'ambiente di lavoro.
Questo permetterà di avere una struttura il più possibile organizzata
e che rispetti quella che è la visione e la modalità di pensiero della
persona con SA. Conosciamo il modo di pensare di una persona auti-
stica, il modo di vedere la realtà basata sui dettagli, una difficoltà a
comprendere la funzione delle azioni esterne, la difficoltà nelle fun-
zioni esecutive, nel problem solving, la serie di problemi di sensoriali-
tà e di informazione visiva che deve essere prevalente. Si devono te-
nere presente queste caratteristiche e spiegarle ai colleghi di lavoro,
in modo che sappiamo cosa devono fare per stare vicino alla persona
autistica. Occorre convertire in indicazioni di tipo visivo più che verba-
le , introducendo delle indicazioni di tipo iconico anche nel luogo di
lavoro. Sarà così possibile attivare un percorso pre - lavorativo at-
traverso le Scuole Professionali che potranno strutturare un corso de-
finito in modo specifico proprio per le persone dello spettro Autistico.
All'interno del corso inizia l'inserimento della persona direttamente
nel mondo del lavoro.
E' importante che i corsi siano tenuti da persone formate nella cono-
scenza della SA e non solo insegnanti competenti. E' necessaria la
copresenza in aula proprio perché la persona autistica ha delle carat-
teristiche molto individualizzate nelle richieste che fa al docente; un
docente tiene il corso e una persona segue in modo individualizzato i
percorsi delle singole persone.
Inseriti nel mondo del lavoro diventano una risorsa lavorativa. I tipi di
occupazione prediletta sono ad esempio il lavoro ripetitivo di control-
lo.

32. 31
Conclusioni
Il lungo percorso per arrivare al riconoscimento ed alla diagnosi di SA
sollecita e pone un interrogativo: avere la diagnosi fa star bene le
persone che la ricevono?
Questo è un problema in quanto ci si rende conto che gli adolescenti
e i giovani adulti non sono tanto contenti, non fa loro piacere saperlo,
non vorrebbero saperlo, non vorrebbero che se ne parlasse e spesso
non vorrebbero nemmeno parlarne.
Gli adulti si sentono più capiti e riconosciuti, tranne qualche caso; le
persone vivono con una relativa soddisfazione, anche se parziale, in
quanto si sentono capaci di capirsi; ma resta la realtà della ineluttabi-
lità della loro vita.
Laddove la cultura è minore e si conosce meno la SA, sapere di esser-
lo probabilmente non fa stare meglio. Dal momento della diagnosi si
apre un percorso che è quello del sostegno volto ad aiutarli a capire,
soprattutto come possono migliorare. Molte persone con SA chiedono
di essere compresi, ma in tante situazioni la risposta giusta è lo sfor-
zo reciproco che dobbiamo fare soprattutto noi normotipi, dobbiamo
creare le condizioni perché una persona con SA possa veramente ca-
pirci, costruire un ponte per poter arrivare a comprendersi attraverso
un'azione di condivisione con i NT.
Nei passaggi iniziali ho ripercorso le tappe della definizione di una di-
agnosi scientificamente corretta, evidenziando l'attenzione verso i
punti deboli, delle diversità, dei sintomi; si è evidenziata la distanza
tra lo sviluppo tipico e uno non così a "norma". Approcciarsi al mondo
Aspie attraverso la relazione instaurata da un non NT può risultare
stimolante, a patto di accettarne la sfida e il rischio correlato al non
sapere bene dove e come collocarsi. Ho trovato molto nuova la visio-
ne del mondo intraumano sostenuto dal punto di vista Aspie.

33. 32
La SA identificata attraverso gli elementi di forza e dei talenti della
persona mi ha portato alla riflessione e al confronto fino a riconoscere
del mio alunno la circostanza che a volte: "… Luca25
è più bravo di me
a …", anche se ha avuto e forse, per sempre, avrà bisogno di qualcu-
no vicino perché non si perda.
Se riuscissimo anche noi NT a desiderare di poter sperimentare d'es-
sere identificati dal contesto sociale attraverso i nostri punti di forza o
talenti, anche se non proprio speciali, ma pur sempre ben distribuiti
nella gamma media delle possibilità, credo che potremmo dire d'aver
veramente iniziato ad aprire la porta alla comprensione e accettazio-
ne della diversità dell'altro.
25
Ragazzo stupendo, diagnosticato con SA all'età di 11 anni, riconsocela sua
diversità e ne è fiero.

34. 33
Bibliografia
Borellini F. (a cura di), Una scuola per me, Fratelli Frilli Editori, Geno-
va 2003
Bugini F., Imbimbo L., (a cura di), Uno di loro, Fratelli Frilli Editori,
Genova 2005
Demchak M., Bossert K.W., L'assessment dei comportamenti proble-
ma, Vannini, Gussago (BS) 2004
Hénault I., Sindrome di Asperger e sessualità, LEM libraria, Milano
2010
Hénault I., Sindrome di Asperger e sessualità, LEM, Milano 2010
Lovaas I., L'Autismo, Omega edizioni,Torino 1990
Moderato L., Il modello Superability, Vannini, Gussago (BS) 2009
Peeters T., Autisno, Uovonero, Piacenza 2012
Segar M., Guida alla sopravvivenza, LEM, Milano 2009
Valtellina E., (a cura di), Sindrome di Asperger, HFA e formazione su-
periore, Erickson, Trento, 2010

35. 34
Sitografia
Articolo di Lorna Wing tradotto
http://www.spazioAsperger.it/index.php?q=ricerca-psicologica&f=54-
sindrome-di-Asperger-una-descrizione-clinica-parte-1-2
Articolo di Jim Sinclair tradotto
http://www.spazioAsperger.it/index.php?q=testimonianze&f=11-non-
piangete-per-noi
Network International, un auto-aiuto e sostegno all'organizzazione
conduzione Autistico per le persone autistiche.
http://www.autreat.com/
La spiegazione ufficiale per l´eliminazione della Sindrome di Asperger
dal manuale diagnostico
http://www.spazioAsperger.it/index.php?q=ricerca-psicologica&f=9-
la-spiegazione-ufficiale-per-leliminazione-della-sindrome-di-Asperger-
dal-manuale-diagnostico
Educazione inclusiva
http://www.spazioAsperger.it/index.php?q=ricerca-
psicologica&f=270-educazione-inclusiva-un-approccio-educativo-per-
le-differenze-a-scuola
Linee guida I.S.S.
http://www.iss.it/auti/index.php?lang=1&anno=2014&tipo=5
DSMIV
http://www.autreat.com/dsm4-Aspergers.html
Giornata Mondiale della Consapevolezza dell'Autismo (WAAD), Dr Pie-
tro Cirrincione - Gruppo Asperger, Autism Europe
http://www.iss.it/binary/auti/cont/Dr._Pietro_Cirrincione__Gruppo_A
sperger_Autism_Europe.pdf
Protocollo di assessment delle dimensioni autistica e psicotica per i
csm che si interfacciano con la neuropsichiatria infantile

36. 35
http://www.psichiatria.it/wp-content/uploads/2013/03/Gruppo-di-
lavoro-Dimensioni-autistica-e-psicotica.pdf
Autismo e anorressia
http://www.spazioAsperger.it/index.php?q=articoli-divulgativi&f=34-
disturbi-alimentari-anoressia-e-spettro-Autistico
Sindrome di Aspereger obiettivo ragazze
http://news.doccheck.com/it/937/sindrome-di-Asperger-obbiettivo-
ragazze/
Un nuovo modo di guardare l'Asperger
http://www.spazioAsperger.it/index.php?q=caratteristiche-dell-
Asperger&f=21-la-scoperta-dei-criteri-aspie
sulla natura biologica dell'Autismo: l'ipotesi disconnessionista
http://www.geneticapediatrica.it/archives/2012/number2/page.php?i
d=9
Educazione inclusiva
http://www.spazioAsperger.it/index.php?q=caratteristiche-dell-
Asperger&f=270-educazione-inclusiva-un-approccio-educativo-per-le-
differenze-a-scuola
Obiettivo ragazze
http://news.doccheck.com/it/937/sindrome-di-Asperger-obbiettivo-
ragazze/

37. 36
Indice
Introduzione.............................................................................. 1
CAPITOLO PRIMO
DIAGNOSI
1. CARATTERISTICHE e COMPORTAMENTI DISADATTIVI.......... 3
CAPITOLO SECONDO
MOMENTI DI VITA
1. DAL PRIMO AL SECONDO CICLO SCOLASTICO .................. 14
2. L'ADOLESCENZA E LA SCUOLA, IL GRUPPO DEI PARI ........ 14
CAPITOLO TERZO
TIPICITÀ
1. RELAZIONI SOCIALI E AFFETTIVITA' ............................... 18
2. DALLA SCUOLA AL MONDO DEL LAVORO.......................... 27
Conclusioni ........................................................................... 31
Bibliografia ........................................................................... 33
Sitografia ............................................................................. 34
Indice .................................................................................. 36
Dedica ................................................................................. 37

38. 37
Dedica
A: Francesco, Andrea C., Tommaso., Andrea M., Gaetano, Stefano e
Luca
I Neurotipici26
La Sindrome Neurotipica (NT) è un Disturbo neurobiologico caratte-
rizzato da una preoccupazione eccessiva per le relazioni sociali, un
delirio di superiorità, e un’ ossessione al conformismo.
Neurotipici:
- i NT pensano che la loro espe-
rienza al mondo è la sola, oppure
è la sola ad essere corretta.
- i NT hanno difficoltà a restare
da soli.
- i NT spesso sono intolleranti di
fronte alle differenze minime de-
gli altri.
- In gruppo i NT sono socialmen-
te rigidi, e spesso insistono sulle
performance di rituali disfunzio-
nali per assicurarsi l’identità di
gruppo.
- I NT hanno grandi difficoltà a comunicare direttamente ed è presen-
te una alta incidenza alla menzogna rispetto alle persone autistiche.
"La neurotipicità è un Disturbo di origine genetica.
Delle autopsie hanno dimostrato che il cervello dei neurotipici è piu’
piccolo rispetto a quello degli autistici, e che le zone dell’interazione
sociale sono ipertrofiche”.
26
Tradotto da Mondo Aspie
http://podcast.unil.ch/podcast/ssp/iscm/cmtb_2008/cmtb_17_Hadjikhani_slides.pd
f