AUTISMO
Indice
Cap. 1 Le informazioni di base
Evoluzione del concetto di autismo
Autismo: cenni storici
ICD 10
DSM IV
Cap. 2 Gli approcci educativi e riabilitativi
Autismo, autismi e processi educativi
I trattamenti
Cap. 3 Una storia di scuola: l’integrazione scolastica di Alessandro
Cap. 4 Autismo ed età adulta
L’autismo nell’età adulta: profili evolutivi e modi di cura
Carta dei diritti delle persone autistiche
Cap. 5 Le risorse informative
CAP. 1
LE INFORMAZIONI DI BASE
La storia dell’autismo, anche se relativamente breve, è stata oggetto di numerose
ricerche che hanno dato il via ad una vasta letteratura su questo argomento. In poco più di
cinquant’anni si sono trovate alcune risposte al perché di questo disturbo dello sviluppo,
ma si è anche dato il via a numerosi miti che continuano a fondare le convinzioni di molti
professionisti che si occupano di persone affette da autismo. Molti gli autori che si sono
cimentati in descrizioni sull’autismo, con ipotesi e teorie le più svariate. La molteplicità di
approcci ed interventi che accompagnano l’autismo rendono talvolta difficile ad insegnanti,
operatori e familiari, orientarsi nella letteratura e compiere scelte realmente consapevoli.
Per questo motivo pare utile situare in un contesto storico l’evoluzione delle ricerche in
questo settore ripercorrendo, per grandi linee,i contributi degli autori più significativi e
fornendo alcune riflessioni sulle più recenti scoperte e linee di intervento.
I documenti che compongono il primo capitolo sono pertanto orientati a:
- ripercorrere l’evoluzione del concetto di autismo
- richiamare i principali snodi del dibattito attuale con una particolare attenzione alle
conoscenze, aspetti neurobiologici, disturbi, caratteristiche connessi al disturbo
autistico
- riportare alcuni stralci dell’ICD10 e del DSM IV per mettere il corsista nella
condizione di conoscere i criteri diagnostici codificati attualmente in uso.
_________
Tratto da: AUTISMO OGGI
N°1 settembre 2001
Evoluzione del concetto di autismo
Gionata Bernasconi -educatore presso il Segretariato ARES
La storia dell'autismo, anche se relativamente breve, è stata oggetto di numerose ricerche
che hanno dato il via ad una vasta letteratura su questo argomento. In poco più di
cinquant'anni si sono trovate alcune risposte al perchè di questo disturbo dello sviluppo
ma si è dato anche il via a numerosi miti che continuano a fondare le convinzioni di molti
professionisti che si occupano di persone affette da autismo. Gli autori che si sono
cimentati in descrizioni varie dell'autismo, con ipotesi e teorie più o meno serie, non si
contano. Per evitare di dare delle interpretazioni anacronistiche dell'autismo bisogna
quindi situare in un contesto storico l'evoluzione delle ricerche in questo settore.
[Bisogna situare in un contesto storico l'evoluzione delle ricerche in questo settore]
Nel 1943 un pedopsichiatra americano, Leo Kanner, pubblica un articolo nella rivista
Nervous Child dove descrive 11 bambini di età compresa tra i 2 e i 10 anni che presentano
dei sintomi simili. Questo articolo è stato il primo tentativo di spiegare l'autismo da un
punto di vista teorico ed è oggi il punto di riferimento per datare l'inizio delle ricerche su
questo disturbo. Kanner aveva sottolineato come tutti i bambini da lui osservati
manifestassero un'incapacità, presente dalla prima infanzia, di mettersi in contatto con gli
altri.
Nell'ambito di un'incapacità generalizzata di comunicare erano presenti in modo
particolare turbe gravi del linguaggio e delle relazioni sociali. Kanner pensava che
l'isolamento sociale costituisse la caratteristica principale che accomunava i bambini che
aveva osservato al Harriet Home for Invalid Children della clinica Johns Hopkins di
Baltimora.
Un medico austriaco, Hans Asperger, pubblica durante la seconda guerra mondiale, nel
1944, la descrizione di un gruppo di persone che presentano un disturbo che definisce
"una psicopatia autistica". L'isolamento sociale, le stereotipie e la resistenza ai
cambiamenti di routine ricalcano in maniera sorprendente le caratteristiche degli 11
bambini descritti da Kanner. Mentre Kanner osserva che in 3 bambini c'è l'assenza totale
della parola e nei rimanenti 8 vi è un linguaggio ecolalico o fortemente ritardato nel suo
sviluppo, Hans Asperger riconosce che i casi da lui descritti non presentano particolari
disturbi di linguaggio. Attualmente la sindrome di Asperger si differenzia dal disturbo
autistico perchè non vi è un ritardo nel linguaggio e nello sviluppo cognitivo. Il
comportamento adattivo, tranne che nell'interazione sociale, e adeguato all'età.
Ognuno dei due autori usa in modo totalmente indipendente il termine autismo. Sia
Kanner che Asperger lo hanno, con ogni probabilità, preso a prestito dallo psichiatra
svizzero Eugène Bleuler che si era servito di questo termine per parlare, agli inizi del 20°
secolo, dell'isolamento sociale osservato in alcuni adulti schizofrenici. I due autori, a
differenza di Bleuler, utilizzano il termine autismo (dal greco autòs = se stesso) senza
associarlo alla schizofrenia. Benché le prime descrizioni sull'autismo vengano fatte risalire
a Kanner e ad Asperger, delle osservazioni e degli aneddoti riguardanti persone, che oggi
si potrebbero definire autistiche, erano già state redatte in precedenza. I casi più
conosciuti sono quelli del ragazzo selvaggio dell'Aveyron descritto da Itard nel 1801 e dei
folli beati della vecchia Russia.
Tra gli 11 bambini descritti da Kanner 5 erano figli di psicologi o psichiatri e i restanti 6
avevano genitori universitari. Basandosi essenzialmente su questi dati, una delle prime
ipotesi fatte negli anni cinquanta metteva in relazione il livello culturale e sociale della
famiglia con la comparsa dell'autismo. Mentre lo stesso Kanner, inizialmente, aveva
ipotizzato che il disturbo fosse innato, in seguito ad osservazioni effettuate su famiglie sue
clienti, aveva dedotto nel 1955 che genitori troppo impegnati in attività intellettuali,
perfezionisti e con poco senso dell'umorismo, potevano essere all'origine dell'autismo
sviluppato dai loro figli.
Kanner non aveva tenuto conto che la sua clientela era selezionata in base alla loro
capacità di informarsi dell'esistenza di uno specialista in psichiatria infantile a cui
rivolgersi. Ne risulta che il campione da lui osservato non era rappresentativo in quanto
solo dei genitori appartenenti ad uno statuto sociale ed economico elevato potevano
permettersi di consultare uno psichiatra importante come Leo Kanner.
Tra gli autori che hanno seguito l'ipotesi avanzata da Kanner, sulle cause psicogene
dell'autismo Bettelheim fu senza dubbio uno di quelli che impostò il suo lavoro basandosi
principalmente su questa interpretazione. I deficit della persona con autismo, per
Bettelheim, non erano quindi organici ma venivano innescati come reazione alla
mancanza di amore e di attenzione che i genitori portavano al figlio. Questi bambini si
ritiravano allora in una forma di isolamento che li proteggeva dalle influenze esterne.
Bettelheim ha molto influito nel promuovere questa teoria coniando il termine di
"madrifrigorifero"
per designare la freddezza e il distacco con cui le mamme di bambini
autistici si occupavano dei loro figli.
Nel 1967, anno in cui Bettelheim scrisse "La fortezza vuota", la mancanza di ricerche e di
metodi scientifici per comprendere l'autismo avevano contribuito al diffondersi di numerosi
libri farciti di interpretazioni un po' ingenue e prive di fondamento. Già nel medioevo
quando nasceva un bambino deforme o con evidenti problemi, la colpa veniva data alla
donna che, secondo le credenze dell'epoca, aveva "peccato" prima della gravidanza.
Bettelheim ed altri autori di quel tempo hanno in fondo riproposto una teoria che ricorda il
modello medioevale. In una società prevalentemente maschilista era naturale che le
cause di un disturbo dei figli venisse attribuito ad una interazione con la madre.
Agli inizi degli anni sessanta in America e in Europa stavano comunque nascendo dei
centri che si consacravano allo studio sistematico delle persone con autismo. Prima di
allora, a questi bambini, venivano date etichette di diverso tipo e, vista la quantità di
termini utilizzati, c'era l'esigenza di porre dei criteri diagnostici più precisi. Nel DSM-II
(Manuale Diagnostico e Statistico dell'associazione psichiatrica americana) pubblicato nel
1968, l'autismo veniva classificato come una schizofrenia infantile ed i termini psicosi
infantile e psicosi simbiotica venivano ancora utilizzati come sinonimi per definire questo
disturbo.
Nel 1969, anno in cui un uomo mise per la prima volta i piedi sulla luna, durante la prima
assemblea della National Society for Autistic Children (oggi Autism Society of America)
Leo Kanner assolve pubblicamente i genitori dall'essere causa dello sviluppo della
sindrome autistica nei loro figli. Lo psichiatra americano, che nel frattempo aveva
continuato ad occuparsi di bambini con autismo, era ritornato alla sua prima ipotesi che
definiva l'autismo come un disturbo innato dello sviluppo.
Nel 1970 è stata fondata un'importante rivista internazionale sull'autismo: The Journal of
Autism and Childhood Schizophrenia (La rivista dell'autismo e schizofrenia infantile ). In
seguito fu denominata Journal of Autism and Developmental Disorders (Rivista
dell'autismo e disturbi dello sviluppo) poiché sempre più ricercatori indirizzavano i loro
studi sull'autismo nell'ambito dei disturbi dello sviluppo. Anche in Francia il bollettino
scientifico dell'ARAPI modificò il nome da Association pour la Recherche sur l'Autisme et
la Psychose Infantile nell'attuale Association pour la Recherche sur l'Autisme et la
Prevention des Inadaptations.
Nel 1971, Leo Kanner ha ripreso le 11 osservazioni dei casi da lui descritti nel 1943
aggiungendovi gli elementi conosciuti sulla loro evoluzione fino a quell'anno. Kanner
riconosce che dopo 30 anni ancora nessuno e riuscito a trovare un metodo terapeutico
che abbia apportato, agli 11 casi da lui osservati, dei risultati e dei miglioramenti duraturi.
Lo psichiatra termina l'articolo scrivendo che alcune nuove ricerche aprono delle migliori
prospettive per gli anni futuri.
Nel 1972, negli Stati Uniti d'America, il programma TEACCH (The Treatment and
Education of Autistic and related Communication Handicapped Children) è stato
riconosciuto ufficialmente come un programma di Stato nella Carolina del Nord. Questo
programma, fondato da Eric Schopler, è costituito da un sistema di servizi che si
occupano delle persone con autismo e delle loro famiglie da quando l'autismo viene
diagnosticato fino all'età adulta. Uno dei cardini del programma TEACCH è la
collaborazione tra le equipe educative, le famiglie e la formazione degli operatori che si
occupano di persone con autismo.
Nel 1978 un articolo di Michael Rutter descrive i sintomi dell'autismo in modo preciso
sottolineando come questi siano già presenti prima dei 3 anni.
Nel 1979 Lorna Wing scrive che l'autismo è un disturbo dello sviluppo nel quale le
caratteristiche principali sono legate a problemi di socializzazione e di linguaggio nonché
ad una mancanza di interessi e di immaginazione.
Un anno dopo, nel 1980, nella terza edizione del Manuale Diagnostico e Statistico dei
disturbi mentali (DSM-III) (101, il cambiamento di percezione dell'autismo si concretizza
con l'introduzione del capitolo dedicato ai Disturbi Generalizzati dello Sviluppo. L'autismo
non è più considerato una psicosi ma viene inserito nel capitolo summenzionato.
Sanua in un articolo del 1987 ha potuto confutare la tesi del genitore-frigorifero grazie ad
una metodologia statistica più corretta e oggettiva nella presa di informazioni concernenti
le famiglie con figli autistici.
Nel 1987 appare la decima edizione del manuale diagnostico dei disturbi mentali (ICD-lO),
curato dall'Organizzazione Mondiale della Sanità che, come il DSM-III classifica l'autismo
sotto i Disturbi Generalizzati dello Sviluppo.
Nel 1994 viene edito il manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali nella sua
quarta edizione aggiornata (DSM-IV) che mantiene, come nell'edizione precedente, i
criteri diagnostici dell'autismo sotto il capitolo dei Disturbi Generalizzati dello Sviluppo. La
definizione dell'autismo secondo il DSM-IV è mondialmente riconosciuta e attualmente,
assieme al ICD-10, rappresenta un consenso internazionale tra tutti gli specialisti che si
occupano di questo handicap.
Dall'articolo di Kanner ad oggi la descrizione delle caratteristiche della persona autistica
sono rimaste sostanzialmente uguali. Un grande cambiamento è invece avvenuto per
quanto riguarda la natura del disturbo. L'autismo è passato dallo statuto di "blocco"
psicologico a quello di Disturbo Generalizzato dello Sviluppo sfatando l'idea della
responsabilità dei genitori con l'origine del disturbo stesso.
Come ricorda Enrico Micheli nel libro "Autismo: verso una migliore qualità di vita ",
attualmente il trattamento migliore per le persone con autismo è un insieme di interventi
che poggiano sulla diagnosi precoce, sulla collaborazione ed il sostegno alle famiglie,
sull'educazione della persona autistica (tenendo conto dei suoi deficit specifici), sul
coordinamento tra i vari servizi che si occupano di autismo e che dovrebbero coprirne
l'intero ciclo di vita.
Questo tipo di intervento è risultato efficace a lungo termine diminuendo, laddove viene
applicato, il numero di persone internate in istituzioni totali. Nessuna terapia individuale,
dopo relativa verifica, si è invece rivelata efficace.
Malgrado dal 1980 I'autismo venga riconosciuto come un handicap, ancora oggi
assistiamo ad ingenti perdite di tempo e di denaro nel proporre delle psico-terapie a
persone con questo disturbo, ed ai loro genitori, nella speranza di raggiungere una
guarigione miracolosa.
___________
Tratto da: “Il Mondo di Alessandro”, a cura di Visconti Paola
Phoenix Editrice, 2001
Autismo: Cenni storici
L'autismo esiste verosimilmente fin dall'antichità. Soltanto nel 1797, però,troviamo in
letteratura la descrizione di un ragazzo che, se a rigore non può essere definito autistico,
presenta comportamenti molto simili a quelli tipici dell' autismo.
Victor, "il ragazzo selvaggio" ritrovato a 12 anni nella foresta dell' Aveyron, manifesta ritiro,
isolamento, reazioni paradossali ai suoni e stereotipie. La diagnosi formulata dal famoso
psichiatra Pinel è di "idiozia congenita".
Assimilare i soggetti autistici agli idioti e ai ritardati mentali è un indirizzo della medicina
che continua nei secoli successivi e solo nel 1943, con lo psichiatra americano Leo
Kanner, l'autismo diventa una patologia con dignità propria e si comincia a parlare di
strani bambini «belli ma indecifrabili», apparentemente intelligenti, «venuti al mondo con
un'incapacità congenita, [privi di una] abilità, che sarebbe biologicamente determinata, a
stabilire delle relazioni sociali». I loro genitori ne parlano come di bambini «autosufficienti,
come in una conchiglia, felici quando sono lasciati soli, che agiscono come se gli altri non
ci fossero, dando l'impressione di una silenziosa saggezza» (Kanner, 1943).
Kanner, prima ancora di stabilire nessi causali con l'ambiente nel quale il soggetto
autistico vive, e in particolare con la madre, ipotizza un disfunzionamento biologico in uno
dei substrati cerebrali che dovrebbero presiedere alla componente emotiva e a quella
sociale e che a tutt'oggi sono in gran parte misteriosi. Da allora molto è stato scritto
sull'autismo, tanto che questa è oggi una delle patologie neuropsichiatriche infantili più
conosciute e meglio definite sul versante della sintomatologia. Non altrettanto può dirsi sul
versante eziologico.
Dopo il primo scritto, Kanner spostò l'attenzione sulle caratteristiche comportamentali dei
genitori e in particolare della madre, generalmente "fredda", distaccata, più attenta al
miglioramento della sua carriera e posizione sociale che alla cura dei figli. Suppose inoltre
una maggiore incidenza dell' autismo nelle classi socio-culturali più elevate. Queste teorie
sono state ampiamente confutate da successivi studi epidemiologici sia per quanto attiene
ai tratti comportamentali sia per quanto riguarda l'aspetto socio-economico. È verosimile
che Kanner abbia involontariamente selezionato un gruppo di genitori di classe sociale
elevata: all ' epoca era piuttosto inusuale rivolgersi a uno psichiatra infantile e solo genitori
attenti e di alto livello culturale ed economico potevano godere di questa opportunità.
Cosa si pensa oggi
Attualmente in ambito internazionale non vi è più nessun serio ricercatore o professionista
di esperienza che attribuisca una qualche responsabilità a una non-adeguata interazione
con i genitori e che consigli come unico intervento trattamenti psicoterapici di impronta
psicodinamica. Eppure fino a non molto tempo fa, e purtroppo ancora oggi, capita di
trovare qualche "sacca di resistenza" dove l'autismo viene interpretato come un "rifiuto",
un "volontario esilio" del bambino dal nostro mondo, da lui vissuto come minaccioso, ostile
e invasivo; una deliberata scelta nei confronti di una madre troppo depressa, troppo
distante, "non sufficientemente buona".
L'intervento migliore per ricostruire questo se mai nato, questo bambino "spezzato e
frammentato" è indicato allora nella psicoterapia, dove le parole e i gesti del bambino,
apparentemente senza significato, vengono raccolti e interpretati in modo da lasciare
spazio a tutti i messaggi che il soggetto "vuole" inviare e aspettando l' aprirsi del bambino
al mondo.
Apparirà più chiaro in seguito, quando verranno descritte le specifiche disabilità sociali,
emotive e cognitive del bambino autistico, quanto per lui sia complesso provare a
funzionare in ,un ambiente senza struttura, senza prevedibilità, senza confini e quanto
possa rivelarsi illusoria una sua capacità di scelta.
Quella visione, che aveva il beneficio di lasciare ampio spazio alla speranza di guarigione,
Don ha trovato alcuna conferma nelle varie ricerche sull' efficacia dei trattamenti proposti.
Questo tuttavia non vuol dire che i bambini autistici non possano migliorare. Parleremo più
avanti del decorso naturale dell'autismo e dell'efficacia dei vari trattamenti.
Caratteristiche cliniche: la triade
Per il momento ci soffermiamo sulle caratteristiche fondamentali di questa patologia, per
la quale è più esatto utilizzare il termine di sindrome. Ciò che caratterizza l'autismo, infatti,
è un insieme di sintomi che dà luogo a quadri clinici molteplici e, per quanto riguarda la
causa, si ipotizza un ruolo fondamentale dei fattori genetici. A tutt' oggi, però, la questione
non può essere definita con maggior precisione.
Innanzi tutto va chiarito l' ambito in cui ci si muove. Dopo la pubblicazione del DSM III-R
(1987), a seguito della rivoluzione concettuale iniziata fin dal 1964 con la pubblicazione
del libro Infantile Autism di Bemard Rimland, psichiatra americano e padre di un ragazzo
autistico che oggi ha circa 40 anni, non si parla più di psicosi. Tale patologia presuppone
infatti un'alterazione del pensiero e del contatto con la realtà.
Nell'autismo non vi sono allucinazioni, deliri o alterazioni della coscienza. Si tratta pertanto
di uno dei Disturbi Pervasivi o Generalizzati dello Sviluppo. Ciò vuol dire che il disturbo è
presente fin dalla nascita, che non è dovuto a supposte cause ambientali e che è
strettamente collegato allo sviluppo del bambino in cui si manifesta una disorganizzazione
cerebrale.
Lo sviluppo risulta pertanto gravemente compromesso, sia per l'esordio precoce del
disturbo, sia perché tre sono le aree principalmente danneggiate: la comunicazione, le
relazioni sociali, il pattern di interessi e di gioco (la cosiddetta triade), ossia le aree che
maggiormente distinguono e fondano l’essere umano in quanto tale. La prova di questa
affermazione è fornita dai soggetti autistici più dotati, che non mancano di intelligenza e
che si muovono in maniera autonoma nella nostra società, ma che risultano dei "diversi",
dei "marziani".
E’ quanto osserva Oliver Sacks dopo aver intervistato Temple Grandin, un'autistica con
quoziente intellettivo superiore a 130, docente universitaria di strutture architettoniche per
animali ma completamente ignara delle comuni regole sociali e dei comuni modi di sentire
o di provare emozioni e ricordi.
Eppure la stessa Grandin ci informa della sua tristezza per il suo "non capirci" e per il suo
sentirsi diversa "fuori dal gruppo" che, come è noto, aiuta e infonde sicurezza.
Il disturbo delle interazioni sociali
Un tratto comune a tutti gli autistici è la "fatica a calarsi nei nostri panni" (primo elemento
della triade). Questi soggetti funzionano in modo diverso dal nostro sul versante
psicologico, anche se avvertono i sentimenti come noi. Gioiscono se vengono gratificati, si
arrabbiano se sono presi in giro o se non comprendono la situazione, sono affezionati ai
loro genitori o a chi si prende cura di loro, soffrono se li si lascia. Ma non hanno le nostre
stesse modalità di manifestare i sentimenti e "apparentemente" risultano freddi e
distaccati. Vogliono o vorrebbero entrare in contatto con gli altri ma non sanno come fare.
Si suppone spesso che i bambini autistici si rifiutino di avere rapporti e relazioni con gli
altri. Sono giudicati degli antisociali. Pensiamo però alla complessità dei rapporti umani, a
quanto noi "normali" ci sforziamo -chi più, chi meno -di rispettare le regole sociali, i
consueti atti di gentilezza, i turni nel parlare, le modalità di gioco che aiutano sia gli adulti
che i bambini a far parte di un gruppo. Quante volte ci sentiamo a disagio in un ambiente
nuovo e ci sforziamo di capire i pensieri e le abitudini degli altri? Malgrado siamo dotati di
un senso del sociale innato che si è ulteriormente affinato nel tempo, nella maggior parte
dei casi dobbiamo sforzarci di sorridere e di adeguarci a ciò che ci è estraneo. Proviamo a
immaginare quanto deve essere complicato per i piccoli "marziani" mettersi nei nostri
panni; essi sono biologicamente sprovvisti di questa capacità e non hanno mai avuto
modo di esercitarla negli anni. Per gli autistici tutto è “sempre una novità”.
La ricercatrice statunitense Geraldine Dawson ha ipotizzato che nei casi di autismo sia
carente il fenomeno dell' abitudine. Dopo varie ripetizioni dello stesso stimolo -che sia
uditivo,visivo, tattile, ma in ogni caso a valenza sociale -il nostro cervello non reagisce più
mettendosi in stato di allerta ma impara a gestirlo facendone bagaglio nel patrimonio delle
esperienze.
In una parola, apprende e mette a propria disposizione un ricordo che potrà rielaborare o
richiamare alla memoria. Per gli autistici sarebbe tutto più complesso. Il processo si
compirebbe normalmente per quanto attiene alle esperienze percettive semplici, ma
sarebbe pressoché impossibile per gli stimoli sociali, che possono andare dalle forme più
semplici quali la ricerca di uno sguardo o di un sorriso o l'attenzione per un medesimo
oggetto, alle forme in cui sono in causa il linguaggio o segnali sociali più ambigui, quali un
gesto di compassione, un moto di sorpresa o di tristezza, l'ironia o il sarcasmo.
I bambini autistici si ritroverebbero pertanto in un costante stato di "ipervigilanza" o
ipereccitazione, che non permetterebbe loro di avere una conoscenza percettiva stabile
delle varie situazioni e la loro comprensione del mondo sarebbe inevitabilmente
frammentata. Fin dall'inizio fallirebbe un processo che normalmente si attua fra i genitori e
il bambino.
Di norma nel primo anno di vita del bambino i genitori ripetono in maniera fisiologica e
inconsapevole quanto il figlio esprime, per poi rimandarglielo con ritmi lenti ed
enfatizzando il significato del messaggio trasmesso, per dar modo al piccolo di avere un
feedback dei segnali sociali che emette; in tal modo si creano le basi dell'attaccamento e
l'evolversi della reciprocità sociale, requisito-base dell ' intersoggettività. I genitori dei
bambini autistici spesso ripetono invano questi tentativi. Il ricercatore inglese Hobson
riferisce di un filmato che mostra la madre di due gemelli, uno dei quali si è poi rivelato
autistico, intenta a giocare con entrambi. Mentre con il bambino sano c'è un normale
contatto oculare, con quello autistico si notano fin dall'inizio delle difficoltà: il bambino
devia lo sguardo e non aggancia il contatto quando la madre si rivolge a lui. Tutto ciò dura
per un paio di mesi, dopo di che la madre inconsapevolmente non insiste oltre e rivolge la
sua attenzione, non le sue cure, al bambino che le dà risposta. Sempre sul versante
patogenetico, nella "teoria della mente" di Baron-Cohen e Utah Frith viene specificamente
ipotizzato un deficit cognitivo in un'abilità che si formerebbe in maniera completa dopo i tre
anni. I bambini normali sviluppano fin dal primo anno di vita la capacità di rappresentare
nella propria mente le esperienze sociali vissute nell'interazione con i genitori;
successivamente acquisiscono la capacità di "empatia", cioè riescono a pensare a quello
che pensano gli altri. È una capacità fondante e di quotidiana applicazione nei rapporti
umani. La maggior parte del nostro agire sociale è basata su ciò che gli altri sanno e si
aspettano o sui segnali sociali "convenzionali" che inviano. Chiaramente, tutto ciò non
implica una presunta obbligata uniformità al gruppo o una mancanza di libertà di scelta nel
momento in cui decidiamo di sottrarci a qualche "regola non scritta". Il problema
dell'autistico risiede proprio in questa impossibilità di scelta, nella sua rigidità, che ne fa
nel migliore dei casi un discreto imitatore delle nostre abitudini sociali, ma pur sempre
goffo e inadeguato. Ricordiamo alcune frasi di Alessandro: «io da grande farò l'operaio
edile, perché gli operai edili si svegliano molto presto e aggiustano le tegole», «A sedici
anni avrò una Citroen AX blu e indosserò una giacca da uomo marrone» : pensieri
semplici, che raccontano normali aspirazioni di un bambino, ma anacronistici per un
ragazzino di 12 anni e soprattutto stereotipati e molto ancorati a fatti o dati percettivi (i
colori blu e marrone). Poco ci è dato sapere delle sue emozioni.
Le diverse tipologie sociali
Dal punto di vista clinico-sintomatologico, sul versante sociale si possono riscontrare
diverse tipologie, come hanno illustrato le due ricercatrici inglesi Loma Wing e Judith
Gould. Il comportamento in ambito sociale può essere rappresentato da un continuum: si
va da situazioni che possono essere ritenute di autismo classico, con il caratteristico ritiro
e il ripiegamento su se stessi (alone), a situazioni in cui il bambino è passivo e si lascia
coinvolgere senza mai prendere l'iniziativa (passive), ad altre in cui il bambino è attivo e
ricerca maldestramente, ma non adeguatamente, il contatto (active but odd).
È il caso di quei bambini, tra cui Alessandro, che fanno continuamente le stesse domande
anche se ne conoscono perfettamente la risposta, dei bambini che annusano gli altri o si
mettono di schiena o tirano qualcosa addosso per attirare l'attenzione. Queste tipologie
possono cambiare e confondersi nel tempo durante la crescita. È ovvio che per ogni caso
bisognerà scegliere la strategia di intervento più adeguata e che un possibile
cambiamento a seguito di particolari interventi andrà valutato anche alla luce di un
passaggio fisiologico da una tipologia a un'altra.
Alla luce di quanto detto finora, dopo essere partiti dalla definizione degli autistici come
antisociali, freddi, distaccati, isolati, possiamo forse più correttamente definirli "asociali",
poiché fondamentalmente sembrano poco consapevoli della realtà che si muove intorno a
loro.
I disturbi della comunicazione
Secondo elemento caratteristico della triade dei sintomi autistici è la difficoltà/anomalia
della comunicazione. È preferibile parlare di comunicazione piuttosto che di linguaggio per
il fatto che, nel continuum dei quadri clinici ascrivibili all'autismo, il livello delle abilità
linguistiche può essere molto difforme: si va da situazioni in cui è completamente assente
(il 50% dei casi) a situazioni in cui è rappresentato da vocalizzi, lallazione, parole-frasi,
frasi semplici, fino ai casi nei quali la strutturazione è indenne, il vocabolario è ricco ma
manca specificamente la pragmatica e la reciprocità dell'intenzionalità comunicativa.
Questi casi sono quelli più evoluti, i cosiddetti high-functioning o Asperger, in cui a
maggior ragione, vista l'integrità delle competenze espressive, emergono maggiormente
l'atipicità, la rigidità e la scarsa abilità comunicativa che contraddistinguono l'autismo.
Tipica di questi casi è l'inversione pronominale, con l' uso della seconda o terza persona
al posto della prima. Ciò in passato ha fatto ipotizzare una non chiara distinzione da parte
del bambino fra se e gli altri. Oggi, almeno stando ad alcune prove sperimentali, questa
ipotesi sembra confutata, giacché «i soggetti autistici sembrano in grado di riconoscere e
usare i nomi propri nel modo corretto; la loro difficoltà risiederebbe piuttosto nei ruoli
assunti nella struttura della conversazione. In effetti il pronome io non sembra necessario
ai fini della comprensione di ciò che sta dicendo chi parla, serve ad indicare che sta
parlando» (Jordan, 1989). E ormai abbiamo chiaro come per l' autistico ciò sia di scarsa
importanza, visto che non riesce a mettersi nei panni altrui.
Altre particolarità che riscontriamo sono indici di atipicità e di deficit di pragmatica, ossia
della capacità di adeguare le proprie azioni, il linguaggio e gli intenti sociali all'ambiente
circostante. Tali capacità richiedono una dose notevole di empatia e di comprensione
sociale. Un esempio tipico è quello delle domande: nel caso dell'autistico si tratta di
domande ripetitive, che rappresentano un arduo terreno comunicativo poiché quasi
sempre sottendono altro rispetto alla domanda in sé e il più delle volte presuppongono
una conoscenza del contesto e delle intenzioni dell'altro, oltre a costituire, come spesso
succede, un modo di comunicare semplice e immediato che attira subito l'attenzione. Un
altro esempio è la comprensione letterale: gli autistici non riescono a capire le figure
retoriche, le frasi idiomatiche, le metafore, il sarcasmo. È un'incapacità dovuta
all'impossibilità di immaginare i pensieri e le intenzioni altrui. Visto il loro attaccamento ai
dati percettivi, qualcuno ha definito questi bambini "iperrealisti". A ragione quindi Dustin
Hoffman nel film Rain man risponde "umido" quando Valeria Golino prima lo bacia e poi gli
chiede come è stato.
Nella quasi totalità dei casi si riscontra l'ecolalia, sia di tipo immediato che differito.
Recentemente si è riconosciuto a questo tratto un qualche intento comunicativo, anche in
ragione del fatto che l' ecolalia differita progredisce di solito lungo un continuum di
comunicatività, con o senza un intervento educativo. Nello sviluppo normale del
linguaggio è presente uno stato fisiologico di ecolalia che il bambino mette in atto
nell'affrontare un probabile sovraccarico comunicativo e una mancata comprensione di
quanto gli viene detto. Tutto ciò adempie a una funzione di rielaborazione. È probabile che
anche nel bambino autistico sia presente un processo di analisi e di ricombinazione che
favorisce l'articolazione di nuove frasi; ma è anche possibile uno stato di agitazione o una
quantità eccessiva di stimoli verbali-sociali che obbliga il soggetto a una ripetizione
afinalistica.
Il ristretto pattern di interessi e la scarsità di attività immaginativa e di gioco
Per completare la triade della sintomatologia autistica ci occupiamo delle attività
immaginative e di gioco. Tipici dell'autismo sono una forte povertà di interessi, interessi
ossessivi e stereotipati, carenza di gioco simbolico e di attività immaginativa. Questo non
vuol dire che i bambini autistici non siano in grado di giocare, ma che il gioco del "far finta
di" non si sviluppa spontaneamente e se insegnato rimane limitato ai modelli illustrati.
Nell'ambito del gioco e della sottostante capacità creativa-immaginativa, vanno sempre
tenute presenti le difficoltà di base degli autistici, intendendo con questo non una specifica
eziologia bensì le loro caratteristiche neuropsicologiche, la cui conoscenza può far da
ponte fra le cause biologiche, ancora non ben approfondite, e i comportamenti o i sintomi
che riscontriamo nella quotidianità. Senza tali informazioni e conoscenze, gran parte dei
comportamenti ci appariranno immotivati, apparentemente incomprensibili e soprattutto
non sarà possibile impostare un trattamento riabilitativo specificamente centrato sull’
“abilitazione” e sull'insegnamento di tali competenze. Il gioco simbolico comincia a
svilupparsi nel bambino a partire dai 18 mesi per proseguire poi in forma sempre più
complessa e articolata. Perché ciò avvenga è necessario che il bambino abbia la capacità
di rappresentarsi cose, azioni e situazioni; in una parola, di "captare" la realtà circostante.
Tutto questo è legato alla capacità di ognuno di noi di leggere l'esperienza che 10
circonda, capacità che si acquisisce primariamente attraverso quanto ci viene comunicato
e trasmesso dai genitori, non solo a livello verbale ma innanzi tutto a livello emotivoaffettivo.
Nei casi di autismo l'inglese Hobson ipotizza, così come Kanner agli esordi, un deficit
biologico di base nei sistemi che regolano l'affettività. Il bambino autistico, non essendo in
grado di percepire le emozioni altrui, non riesce a condividere con gli altri esseri umani la
visione del mondo da cui differenziare la propria. Il senso del significato del mondo deriva
al bambino dai primi significati condivisi, per cui un disturbo al primissimo livello
emozionale porterà difficoltà cognitive che riguardano l'attività immaginativa, la
comunicazione e la comprensione degli stati mentali (Jordan e Powell, 1997).
A differenza di Baron-Cohen e Utah Frith che hanno elaborato la "teoria della mente",
Hobson sposta la sua attenzione su un periodo più precoce dello sviluppo e su un
versante emotivo, senza tuttavia che questo significhi tornare alle vecchie teorie di stampo
psicogenetico. La ricerca di routine e l'ossessività di cui Alessandro è interprete magistrale
sono, secondo l'interpretazione di Hobson, una ricerca di punti fermi e di prevedibilità,
elementi indispensabili in un mondo purtroppo non interpretabile e, specie sul versante
sociale, di difficile decodifica.
I sintomi associati alla triade
Altri aspetti che si riscontrano negli autistici vanno dal ritardo mentale ai disturbi sensoriali
di tipo uditivo, tattile o visivo: non sono veri e propri deficit, ma alterazioni molto particolari.
Temple Grandin ricorda come per lei sia difficile filtrare i rumori dell'ambiente quando
ascolta una telefonata, sopportare il contatto con i tessuti o anche il contatto con la pelle
dovuto a una carezza o a un abbraccio.
Le difficoltà di apprendimento sono presenti in una forte percentuale di casi (circa il 70%),
anche se per lungo tempo sono state misconosciute a causa della prima descrizione di
Kanner, che supponeva che gli autistici fossero intelligenti poiché si basava sullo sguardo
attento, penetrante, e forse anche sul loro bell'aspetto.
Le isole di abilità
Un altro fattore che rende difficile una diagnosi e che spesso disorienta i genitori è
costiuito dalle "isole di abilità", magistralmente interpretate da Dustin Hoffmann nel film
Rain man. Come ipotizzare capacità cognitive limitate in un soggetto che sa contare
contemporaneamente sei mazzi di carte o che si ricorda di tutti gli incidenti aerei? Il film
Rain man, benché adattato e romanzato per esigenze cinematografiche, si è avvalso della
collaborazione dei più grandi esperti americani di autismo, tra i quali Rimland e Ritvo, e le
incredibili capacità del protagonista sono il risultato dell'accostamento di varie "isole di
abilità" presenti in più soggetti autistici dotati. Alessandro, per esempio, ha incredibili
capacità con la matematica e con le date, pur non riuscendo a volte a compiere banali
operazioni logiche di tipo astratto o non sapendo maneggiare il denaro. Una valutazione
esatta e articolata delle specifiche abilità cognitive degli autistici aiuta moltissimo
nell'elaborazione di un progetto educativo, e fornisce fin dall'inizio un'ottima informazione
prognostica. Sappiamo infatti che i bambini con un quoziente intellettivo alto hanno
un'evoluzione più positiva e necessitano di minor aiuto assistenziale.
Aspetti neurobiologici
Sul versante delle neuroscienze i contributi in questi ultimi 20 anni sono stati molteplici.
Fra i vari tentativi di chiarimento eziologico il concetto dei sottogruppi trova quasi unanime
concordanza sia per la varietà dei quadri clinici che si incontrano, sia per l'emergere dalle
varie ricerche di alterazioni di differenti parametri; difficile è pertanto ipotizzare una sola
causa: più verosimile è la presenza di diversi sottogruppi che possono condividere le
medesime caratteristiche cliniche e l' anormalità di un determinato parametro biologico. E
al concetto dei sottogruppi si lega strettamente quello di spettro autistico, ovvero di un
continuum di situazioni cliniche definibili come "autistiche", accomunate dalla presenza
degli elementi costitutivi della triade fondamentale. Così nel 30-50% dei casi all'interno
dello spettro autistico vi sono soggetti con concomitanti patologie organiche acquisite o
geneticamente determinate (Gillberg e Coleman, 1992; Lelord e Sauvage,1994). In questi
casi si tratta prevalentemente di un autismo atipico, i cui sintomi non sono sempre ben
caratterizzati e la componente del ritardo appare predominante. Per parlare di disturbo
autistico secondo criteri diagnostici codificati (ICD10, DSM IV) è necessaria la presenza
della triade sintomatologica e le anomalie devono essere di tipo qualitativo e non
quantitativo, ovvero non ascrivibili al ritardo. In sostanza siamo di fronte a bambini che ci
colpiscono per le loro atipicità e le loro stranezze e non per la povertà dei mezzi espressivi
che non consente loro di comunicare, di relazionarsi, di giocare. Una così alta percentuale
di casi in cui è sospettabile o definibile una patologia organica induce ancor più ad
ipotizzare una fragilità biologica e un possibile rimaneggiamento dell'organizzazione
cerebrale, dovuto a diverse cause. Vi sono poi casi (50- 70% circa) in cui anche dopo un
approfondito protocollo di indagini non si riscontrano patologie o danni neurologici definiti:
di solito sono i casi con miglior livello intellettivo, che manifestano con maggiore purezza i
sintomi classici e in cui emergono alterazioni di alcuni parametri biologici, senza che per
questo si possano ipotizzare patologie conosciute. Le alterazioni consistono, per esempio,
in anomalie immunologiche, che hanno portato a ipotizzare per lo più meccanismi auto
immuni e hanno condotto a tentativi terapeutici con immunomodulatori. Per questi casi,
verosimilmente in questo sottogruppo, si è dato credito a un'ipotesi immunologica, che
può eventualmente essere geneticamente determinata. In altri casi si ipotizza un difetto
dei meccanismi serotoninergici o dopaminergici sulla base del ritrovamento, in un' alta
percentuale di soggetti, di valori elevati di serotonina nel sangue o di metaboliti della
dopamina nelle urine. Un altro dato riguarda l'alta incidenza (dal 47 all'83% dei casi) di
anomalie elettroencefalografiche, talora senza la concomitante presenza di crisi
epilettiche, come a ribadire ulteriormente il concetto di fragilità cerebrale.
Sul versante neurofisiologico sono state messe in evidenza disfunzioni nella capacità di
associare due stimoli sensoriali differenti, una ipo o ipersensibilità agli stimoli uditivi, un
alterato controllo e un' alterata modulazione dei sistemi preposti alla regolazione degli
influssi di differenti modalità sensoriali. Come si nota, l'insieme di questi dati può aiutare a
gettare una luce sulle difficoltà menzionate nella parte clinica.
Gli studi neuropsicologici hanno anche portato al tentativo di trovare correlazioni con
specifiche aree cerebrali, per esempio la corteccia prefrontale, che ha un ruolo importante
nelle funzioni esecutive e di programmazione e nella regolazione e verifica delle funzioni
cognitive e del linguaggio. Inoltre il suo pieno sviluppo, collocabile fra il primo e il secondo
anno di vita, spiegherebbe l'iniziale apparente normalità di molti bambini autistici. Un'altra
struttura chiamata in causa è il cervelletto, e anche in questo caso si può parlare di un
pieno sviluppo solo dopo i due anni di vita.
Con gli studi di neuroimmagine sono emerse varie anomalie delle strutture cerebrali,
senza tuttavia che sia stato dimostrato un difetto focalizzato.
A tutt'oggi i dati che appaiono più promettenti e fonte di ulteriori indagini sono l' aumento
del volume cerebrale, le anomalie nelle strutture del corpo calloso, del lobo frontale e di
alcune parti del lobo limbico.
Ugualmente, sono state enfatizzate le possibili disfunzioni nei collegamenti interregionali e
interemisferici fra aree associative (parietali) e aree frontali, a livello sia di connessione
che di flusso sanguigno (Deb e Thompson, 1998). Per questo motivo uno dei futuri campi
di ricerca sarà quello delle neuroimmagini funzionali.
Altri dati interessanti sono forniti dagli studi neuroanatomici, effettuati tramite indagini
autoptiche su soggetti autistici deceduti per cause non connesse con la patologia
autistica.
Le aree chiamate in causa sono una porzione del lobo limbico, che si suppone giochi un
ruolo fondamentale nelle funzioni emotivo-relazionali e cognitive, e il cervelletto, che oltre
a coordinare il movimento ha una parte importante nei meccanismi di attenzione e in quelli
cognitivi.
In sostanza, si può ragionevolmente affermare che le evidenze neurobiologiche emerse in
questi ultimi anni inducono sempre più verso il concetto di alterazione dei sistemi
funzionali piuttosto che a quello di semplice e riduzionistica alterazione strutturale
localizzata (Scifo, 1999).
Evoluzione
Il decorso naturale del disturbo autistico, in quanto patologia che comprende una triade di
criteri diagnostici, prevede un miglioramento dei sintomi e in particolare del sintomo
autismo (ripiegamento su se stessi, isolamento), indipendentemente da qualsiasi
trattamento, dopo i 5 anni. Dopo questa età si assiste a un miglioramento dei contatti
sociali del bambino, e del suoi intenti comunicativi, con l' eventuale passaggio da una
tipologia sociale all'altra. L'evoluzione migliore si ha nei soggetti che posseggono un
linguaggio comunicativo prima dei 5 anni di età, che non soffrono di crisi epilettiche e che
hanno un quoziente intellettivo superiore a 70. All'interno di questa fascia il 10% di
soggetti è autosufficiente e svolge un'attività lavorativa, il 60% è completamente
dipendente, il 30% presenta una situazione intermedia, con possibilità di lavoro in
ambienti protetti (Gillberg, 1991).
I problemi maggiori si hanno in età adolescenziale, periodo difficile e complesso a causa
dell'evoluzione e delle variazioni a livello cognitivo, affettivo, fisico e ormonale. Il 50% dei
soggetti presenta un aggravamento dei sintomi che nella maggior parte dei casi viene
recuperato, mentre nel 20% dei casi si può parlare di situazioni che imboccano una strada
di non-ritorno alle condizioni antecedenti.
Anche negli autistici più dotati, con un' ottima evoluzione, si mantengono evidenti i tipici e
caratteristici deficit in ambito sociale, in particolare in ambito pragmatico, e si riscontra
comunque una forte rigidità e una mancanza di empatia nei contatti interpersonali. Non va
inoltre dimenticata la problematica sessuale: a questi soggetti, ingenui e semplici
socialmente, va insegnato come variano i rapporti con l' altro sesso, come esternare in
momenti opportuni le proprie pulsioni (in particolare per i maschi) e in molti casi (in
particolare alle ragazze) come mantenere le distanze, distinguendo fra persone familiari e
non.
ICD10
Da: Decima revisione della classificazione internazionale delle sindromi e dei disturbi
psichici e comportamentali, edizione italiana a cura di D. Temali,, M. Maj, F. Catalano, S
Lo brace, L. Magliano., Organizzazione mondiale della sanità, Masson
Il Programma di Salute Mentale dell’Organizzazione Mondiale della Sanità ha cominciato
ad impegnarsi a partire dai primi anni sessanta in iniziative volte a migliorare la qualità
della diagnosi e della classificazione delle sindromi e dei disturbi psichici.
Negli anni successivi l’incremento dei contatti internazionali, accompagnato dalla
realizzazione di studi collaborativi internazionali e dalla disponibilità di nuovi trattamenti
hanno incoraggiato la produzione di specifici criteri di classificazione, allo scopo di
accrescere la riproducibilità della diagnosi.
La preparazione e la pubblicazione delle presenti Descrizioni Cliniche e Direttive
Diagnostiche rappresenta il prodotto del lavoro di molte persone che hanno lavoro a
questa iniziativa per diversi anni. Una classificazione è un modo di vedere il mondo in un
determinato momento. Non vi è dubbio che il progresso scientifico e l’esperienza e l’uso di
queste direttive ne richiederà la revisione e l’aggiornamento.
Per ciascuna sindrome e ciascun disturbo, viene fornita una descrizione delle principali
caratteristiche cliniche e di eventuali aspetti associati importanti ma meno specifici.
Vengono quindi fornite “direttive diagnostiche” che indicano il numero dei sintomi e
l’equilibrio tra essi solitamente richiesti perché possa essere posta una diagnosi
attendibile. Le direttive sono strutturate in modo tale da assicurare un certo grado di
flessibilità nelle decisioni diagnostiche. Ciò è opportuno in diverse situazioni nelle quali
devono essere poste delle diagnosi provvisorie anche se il quadro clinico non è
completamente chiaro o l’informazione è incompleta.
F84 Sindromi da alterazione globale dello sviluppo psicologico
Questo gruppo di sindromi è caratterizzato da anomalie qualitative delle interazioni sociali
e delle modalità di comunicazione, e da un repertorio limitato, stereotipato, ripetitivo di
interessi e di attività. Queste anormalità qualitative sono una caratteristica preminente del
funzionamento dell'individuo in tutte le situazioni, benché esse possano variare di grado.
Nella maggior parte dei casi, lo sviluppo è anormale sin dalla prima infanzia e, con solo
poche eccezioni, le condizioni in questione si manifestano durante i primi cinque anni di
vita. Di solito, ma non invariabilmente, vi è un certo grado di compromissione cognitiva
generale, ma le sindromi in oggetto sono definite in termini di comportamento, che è
deviante in relazione all'età mentale dell'individuo. Vi è un certo disaccordo sulla
suddivisione di questo gruppo di sindromi.
In alcuni casi le sindromi sono associate, e presumibilmente dovute, ad una malattia di
interesse medico (gli spasmi infantili, la rosolia congenita, la sclerosi tuberosa,la lipidosi
cerebrale e l'anomalia del cromosoma X fragile sono tra le condizioni più frequentemente
implicate). Tuttavia, la sindrome deve essere diagnosticata sulla base delle caratteristiche
del comportamento, indipendentemente dalla presenza o assenza di una condizione
associata di interesse medico. Tale ultima condizione, comunque, qualora si presenti,
deve essere codificata separatamente poiché il ritardo mentale non è una caratteristica
costantemente presente, è importante che, quando esso si manifesta, venga codificato
separatamente, come F70-F79.
F84.0 Autismo infantile
Si tratta di una sindrome definita dalla presenza di una compromissione dello sviluppo che
si rende manifesta prima dei tre anni, e da un tipo caratteristico di funzionamento
anormale nelle aree dell'interazione sociale, della comunicazione e del comportamento,
che è limitato e ripetitivo. Il quadro compare nei maschi tre o quattro volte più spesso
rispetto alle femmine.
Direttive diagnostiche
Di solito non c'è nessun periodo precedente di sviluppo sicuramente normale, ma, se
questo è presente, le anormalità si rendono evidenti prima dell'età di tre anni. Ci sono
sempre compromissioni qualitative dell'interazione sociale. Queste prendono la forma di:
a) un'inadeguata capacità di cogliere i segnali socio-emozionali, come dimostrato dalla
mancanza di risposta alle emozioni delle altre persone e/o dall'assenza della
modulazione del comportamento in accordo al contesto sociale;
b) uno scarso uso dei segnali sociali e una debole integrazione dei comportamenti sociali,
emotivi e comunicativi;
c) una mancanza di reciprocità socio-emozionale.
Similmente, sono sempre presenti compromissioni qualitative della comunicazione.
Queste prendono la forma di un mancato uso sociale di qualsiasi capacità di linguaggio
sia presente; una compromissione nel gioco inventivo ed imitativo; una mancanza di
sincronia e di reciprocità nell'interscambio della conversazione; una scarsa flessibilità
dell'espressione linguistica e una relativa perdita della creatività e fantasia nei processi di
pensiero; un'assenza di risposta emozionale alle stimolazioni verbali e non verbali delle
altre persone; un uso compromesso della cadenza o dell'enfasi per modulare la
conversazione; una simile assenza della gestualità associata che dà enfasi o rafforza il
significato della comunicazione verbale.
La condizione è anche caratterizzata da modelli di comportamento, interessi e attività
limitati, ripetitivi, stereotipati. Questi si manifestano come una tendenza ad imporre rigidità
e monotonia ad una grande varietà di aspetti della vita quotidiana. Di solito ciò riguarda
sia le nuove attività che le abitudini e i modelli di gioco familiari. In particolare, nella prima
infanzia, vi può essere uno specifico attaccamento ad oggetti insoliti, tipicamente non
soffici. I bambini possono insistere nell'attuazione di particolari rituali a carattere non
finalistico; possono esservi preoccupazioni stereotipate relative a date, ordini di marcia o
tabelle orarie; spesso vi sono stereotipie motorie; è comune uno specifico interesse per gli
elementi non funzionali degli oggetti (come il loro odore o la sensazione che danno al
tatto); vi può essere resistenza ai cambiamenti delle abitudini o dei dettagli del proprio
ambiente personale (come quando si operano spostamenti di oggetti decorativi o di
mobili in casa).
In aggiunta a queste specifiche caratteristiche diagnostiche, è frequente che i bambini
autistici mostrino una varietà di altri problemi non specifici, come paure/fobie, disturbi del
sonno e dell'alimentazione, carattere collerico e aggressivo. L 'autolesionismo (come
mordersi i polsi) è abbastanza comune, specialmente quando vi è un grave ritardo
mentale associato. Gli individui con autismo mancano in genere di spontaneità, iniziativa e
creatività nell'organizzazione del tempo libero ed hanno difficoltà ad applicare la
concettualizzazione nel prendere decisioni sul lavoro (anche quando i compiti di perse
sono del tutto adeguati alle loro capacità). La specifica manifestazione dei deficit
caratteristici dell'autismo cambia man mano che il bambino cresce, ma i deficit continuano
nella vita adulta, con problemi in larga misura simili nella socializzazione, nella
comunicazione e nella gamma degli interessi.
Perché si possa porre la diagnosi, le anormalità dello sviluppo devono essere state
presenti nei primi tre anni, ma la sindrome può essere diagnosticata in tutte le età.
Tutti i livelli di QI possono essere presenti in associazione con l'autismo, ma in circa i tre
quarti dei casi è presente un significativo ritardo mentale.
Include : sindrome autistica; autismo infantile; sindrome di Kanner; psicosi infantile.
Nella diagnosi differenziale è importante considerare (a parte le altre sindromi da
alterazione globale dello sviluppo psicologico): il disturbo evolutivo specifico della
comprensione del linguaggio (F80.2) con problemi socio-emotivi secondari; il disturbo
reattivo dell'attaccamento dell'infanzia (F94.1) o il disturbo dell'attaccamento dell'infanzia
di tipo disinibito (F94.2); il ritardo mentale (F70-F79) con disturbi emotivi o
comportamentali associati; la schizofrenia (F20.-) ad esordio particolarmente precoce; la
sindrome di Rett (F84.2).
Esclude : psicopatia autistica (FB4.5).
F84.1 Autismo atipico
Si tratta di una sindrome che si differenzia dall'autismo per l'età d'insorgenza o per il
mancato riscontro di tutti i tre requisiti diagnostici. Così, la compromissione dello sviluppo
si rende manifesta per la prima volta solo dopo i tre anni e/o manca un'anormalità
sufficientemente dimostrabile in una o due delle tre aree richieste per la diagnosi di
autismo (cioè, interazioni sociali, comunicazione, comportamento), pur in presenza delle
caratteristiche anormalità nell'altra o nelle altre aree. L 'autismo atipico si ha più spesso in
individui gravemente ritardati, il cui livello di funzionamento molto basso offre poche
opportunità per la manifestazione dei comportamenti devianti specifici richiesti per la
diagnosi di autismo. La stessa atipicità si verifica anche in individui con un grave disturbo
evolutivo specifico della comprensione del linguaggio.
L'autismo atipico, pertanto, costituisce a pieno titolo una condizione separata dall'autismo.
Include: ritardo mentale con caratteristiche autistiche; psicosi infantile atipica.
F84.2 Sindrome di Rett
Si tratta di una condizione, riscontrata finora solo nel sesso femminile, la cui causa non è
conosciuta, ma che è stata differenziata sulla base di un caratteristico esordio, decorso e
quadro sintomatologico. Tipicamente, uno sviluppo che all'inizio è apparentemente
normale o quasi normale è seguito da una perdita parziale o completa delle capacità
manuali acquisite e del linguaggio, insieme con un rallentato accrescimento cranico, in
genere con esordio tra i 7 e i 24 mesi. Sono particolarmente caratteristici la perdita dei
movimenti intenzionali della mano, i movimenti stereotipati di torsione delle mani e
l'iperventilazione. Lo sviluppo sociale e quello del gioco si arrestano nei primi due o tre
anni, ma l'interesse sociale tende ad essere mantenuto.
Durante la seconda infanzia, tendono a svilupparsi atassia e aprassia del tronco,
associate a scoliosi o cifoscoliosi, e qualche volta compaiono movimenti coreoatetoidi.
Consegue invariabilmente un grave deficit mentale.
Durante la prima e la seconda infanzia si sviluppano frequentemente convulsioni.
Difettive diagnostiche
Nella maggior parte dei casi l'esordio è tra i 7 e i 24 mesi. La manifestazione più
caratteristica è una perdita dei movimenti intenzionali delle mani e delle capacità
manipolative fini acquisite. Ciò è accompagnato dai seguenti aspetti: perdita parziale o
totale, o mancato sviluppo, del linguaggio; movimenti stereotipati di torsione o movimenti
tipo ,<lavarsi le mani> con le braccia flesse davanti al torace o al mento; inumidirsi
stereotipato delle mani con la saliva; assenza dell'appropriata masticazione del cibo;
spesso episodi di iperventilazione; quasi sempre incapacità ad acquisire il controllo
dell'intestino e della vescica; spesso eccessivo sbavamento e protrusione della lingua;
riduzione dei rapporti sociali. Tipicamente, il bambino mantiene una specie di “sorriso
sociale", osservando o scrutando le persone, ma non interagisce socialmente con esse
nella prima infanzia (sebbene spesso successivamente si sviluppi un certo grado di
interazione sociale).
La postura e la deambulazione tendono ad avere una base d'appoggio allargata, i muscoli
sono ipotonici, i movimenti del tronco divengono in genere scarsamente coordinati e si
sviluppa scoliosi o cifoscoliosi. Atrofie spinali con grave disabilità motoria si sviluppano
nell'adolescenza o nell'età adulta in circa la metà dei casi. Successivamente si può
manifestare una rigidità spastica, spesso più pronunciata agli arti inferiori che a quelli
superiori. Crisi epilettiche si verificano nella maggior parte dei casi, in genere sotto forma
di attacchi di entità modesta e con esordio generalmente prima degli otto anni.
Al contrario dell'autismo, sono rari sia l'autolesionismo intenzionale che i rituali complessi
e le preoccupazioni stereotipate.
Diagnosi differenziale. Inizialmente la sindrome di Rett si differenzia soprattutto sulla base
della mancanza dei movimenti volontari delle mani, del rallentato accrescimento cranico,
dell'atassia, dei movimenti stereotipati tipo “lavarsi le mani" e dell'assenza dell'appropriata
masticazione. II decorso della sindrome, nei termini di un progressivo deterioramento
motorio, confermala diagnosi.
F84.3 Sindrome disintegrativa dell'infanzia di altro tipo
Si tratta di una condizione differente dalla sindrome di Rett, definita da un periodo
precedente di sviluppo sicuramente normale; da una chiara perdita.
nel corso di pochi mesi, delle capacità precedentemente acquisite in diverse aree dello
sviluppo; dalla contemporanea comparsa di caratteristiche anormalità della
socializzazione, della comunicazione e del comportamento.
Spesso vi è un periodo premonitore caratterizzato da disturbi vaghi: il bambino diventa
chiuso. irritabile, ansioso e iperattivo. Segue un impoverimento e poi una perdita
dell'eloquio e del linguaggio, accompagnati da una disintegrazione del comportamento. In
alcuni casi la perdita delle capacità è persistentemente progressiva (di solito quando il
quadro è associato con una condizione neurologica progressiva diagnosticabile), ma più
spesso il declino si estende ad un periodo di alcuni mesi ed è seguito da una
stabilizzazione e poi da un limitato miglioramento. La prognosi è di solito molto
sfavorevole e nella maggior parte degli individui residua un grave deficit mentale. Vi è
incertezza circa la misura in cui questa condizione si distingue dall'autismo.
In alcuni casi si può dimostrare che la sindrome è dovuta ad un' encefalopatia associata
ma la diagnosi deve essere posta in base alle caratteristiche del comportamento. Ogni
condizione neurologica associata deve essere codificata separatamente.
Direttive diagnostiche
La diagnosi è basata su uno sviluppo apparentemente normale fino all'età di almeno due
anni, seguito da una chiara perdita delle capacità precedentemente acquisite. Ciò si
accompagna ad un funzionamento sociale qualitativamente anormale. È di solito presente
una profonda regressione o perdita del linguaggio, una regressione nel livello del gioco,
nelle capacità sociali e nell'adattamento all'ambiente, e spesso una perdita del controllo
anale e vescicale, a volte con un deterioramento del controllo motorio. Tipicamente. i
disturbi suddetti sono accompagnati da una generale perdita di interesse per
l'ambiente, da manierismi motori ripetitivi e da una compromissione simil-autistica
dell'interazione e della comunicazione sociale.
La sindrome ricorda, per alcuni aspetti. le condizioni demenziali della vita adulta, ma
differisce da queste per tre elementi essenziali: di solito non vi è evidenza di una malattia
o di un danno organico (benché una disfunzione organica cerebrale di qualche tipo venga
in genere ipotizzata); la perdita delle capacità può essere seguita da un certo grado di
recupero; la compromissione della socializzazione e della comunicazione ha le qualità
devianti tipiche dell'autismo più che quelle del declino intellettivo.
Per tutte queste ragioni, la sindrome è inclusa in questa sede, anziché nelle categorie da
F00 a F09.
Include : psicosi disintegrativa; sindrome di Heller; demenza infantile; psicosi simbiotica.
Esclude: afasia acquisita con epilessia (F80.3); mutismo elettivo (F94.0); schizofrenia
(F20.-); sindrome di Rett (F84.2).
F84.4 Sindrome iperattiva associata a ritardo mentale e movimenti stereotipati
È questa una sindrome mal definita di incerta validità nosologica. La categoria è inclusa
nella classificazione, a causa dell'evidenza che i bambini con grave ritardo mentale (QI al
di sotto di 50) e gravi problemi di iperattività e di deficit attentivo frequentemente
presentano comportamenti stereotipati.
Tali bambini tendono a non beneficiare di farmaci stimolanti (a differenza di quelli con QI
normale) e possono presentare una grave reazione disforia (qualche volta con
rallentamento psicomotorio) quando ricevono tali farmaci. Nell'adolescenza I'iperattività
tende ad essere sostituita dall'ipoattività (una caratteristica che non è comune nei bambini
ipercinetici con intelligenza normale). È anche frequente che la sindrome si associ con
vari deficit dello sviluppo, sia specifici che globali.
Non è chiaro fino a che punto i disturbi comportamentali siano una funzione del basso QI
o del danno organico cerebrale. Inoltre, non è chiaro se bambini con ritardo mentale lieve
che mostrano la sindrome ipercinetica vadano classificati qui o nella categoria F90. AI
momento essi sono inclusi in F90.
Direttive diagnostiche
La diagnosi dipende dalla combinazione di una marcata iperattività, inappropriata
all'epoca dello sviluppo, di stereotipie motorie e di un grave ritardo mentale. I tre aspetti
devono essere tutti presenti perchè si possa porre la diagnosi. Se sono soddisfatti i criteri
diagnostici per F84.0, F84.1 o F84.2,vanno diagnosticate queste ultime condizioni.
F84.5 Sindrome di Asperger
Si tratta di una sindrome di incerta validità nosologica, caratterizzato dallo stesso tipo di
anomalia qualitativa dell'interazione sociale che è proprio dell'autismo, insieme ad un
repertorio limitato, stereotipato e ripetitivo di interessi e di attività. La sindrome differisce
dall'autismo in primo luogo perché non vi è nessun ritardo nel linguaggio o nello sviluppo
cognitivo. Gli individui sono per lo più di livello intellettivo normale, ma frequentemente
appaiono marcatamente goffi. La condizione si verifica prevalentemente nei maschi (in
una proporzione di circa 8:1). Sembra altamente probabile che almeno alcuni casi
rappresentino varietà lievi di autismo, ma è incerto se ciò sia vero per tutti. Le anormalità
mostrano una forte tendenza a persistere ; nell'adolescenza e nella vita adulta, e sembra
che esse rappresentino caratteristiche individuali che non sono marcatamente
condizionate dalle influenze ambientali. Nelle fasi precoci della vita adulta si verificano
occasionalmente episodi psicotici.
Direttive diagnostiche
La diagnosi è basata sulla mancanza di un ritardo generale clinicamente significativo del
linguaggio o dello sviluppo cognitivo, e sulla presenza di compromissioni qualitative
dell'interazione sociale, nonché di modelli di comportamento, attività ed interessi limitati,
ripetitivi e stereotipati (come nell'autismo). Vi possono essere o meno problemi nella
comunicazione simili a quelli associati con l'autismo, ma la presenza di un ritardo
significativo del linguaggio esclude la diagnosi.
Include: psicopatia autistica; disturbo schizoide infantile.
Esclude: sindrome schizotipica (F21); schizofrenia simplex (F20.6); disturbo
dell'attaccamento dell'infanzia (F94.1, F94.2); disturbo di personalità anancastico (F60.5);
sindrome ossessivo-compulsiva (F42).
F84.8 Altre sindromi da alterazione globale dello sviluppo psicologico
F84.9 Sindrome non specificata da alterazione globale dello sviluppo psicologico
Questa è una categoria diagnostica residua, che deve essere usata per le condizioni che
rientrano nella descrizione generale delle sindromi da alterazione globale dello sviluppo
psicologico, ma in cui un'informazione inadeguata o rilievi contraddittori non consentono di
soddisfare i criteri per le altre categorie comprese in F84.
F88 Altre sindromi e disturbi da alterato sviluppo psicologico
Include: agnosia evolutiva.
F80-F89 Disturbi dello sviluppo psicologico
F89 Sindromi e disturbi non specificati da alterato sviluppo psicologico
Include: disturbo evolutivo non altrimenti specificato.
F90-F98 Sindromi e disturbi comportamentali ed emozionali con esordio abituale
nell'infanzia e nell' adolescenza
F99 Sindrome o disturbo psichico
non altrimenti specificato
Indice della sezione
F90 Sindromi ipercinetiche
F90.0 Disturbo dell'attività e dell'attenzione
F90.1 Disturbo ipercinetico della condotta
F90.8 Altre
F90.9 Non specificate
F91 Disturbi della condotta
F91.0 Disturbo della condotta limitato al contesto familiare
F9U Disturbo della condotta con ridotta socializzazione
F91.2 Disturbo della condotta con socializzazione normale
F91.3 Disturbo oppositivo provocatorio
F91.8 Altri
F91.9 Non specificati
F92 Disturbi misti della condotta e della sfera emozionale
F92.0 Disturbo della condotta depressivo
F92.8 Altri
F92.9 Non specificati
F93 Sindromi e disturbi della sfera emozionale con esordio caratteristico
dell'infanzia
F93.0 Sindrome ansiosa da separazione dell'infanzia
F93.1 Sindrome fobica dell'infanzia
F93.2 Sindrome di ansia sociale dell'infanzia
F93.3 Disturbo da rivalità tra fratelli
F93.8 Altri
F93.9 Non specificati
DSM IV
Da: DSM IV Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali, Masson, 1999
F80.9 Disturbo della Comunicazione Non Altrimenti Specificato (307.91)
Questa categoria diagnostica riguarda i disturbi della comunicazione che non
soddisfano i criteri per alcun Disturbo della Comunicazione specifico; per esempio, un
disturbo della voce (cioè, un'anomalia dell'altezza, dell'intensità, della qualità, della tonalità
o della risonanza vocale).
I Disturbi Generalizzati dello Sviluppo sono caratterizzati da compromissione grave e
generalizzata in diverse aree dello sviluppo: capacità di interazione sociale reciproca,
capacità di comunicazione, o presenza di comportamenti, interessi, e attività stereotipate.
Le compromissioni qualitative che definiscono queste condizioni sono nettamente
anomale rispetto al livello di sviluppo o all'età mentale del soggetto. Questa sezione
contiene il Disturbo Autistico, il Disturbo di Rett, il Disturbo Disintegrativo della
Fanciullezza, il Disturbo di Asperger, e il Disturbo Generalizzato dello Sviluppo Non
Altrimenti Specificato. Questi disturbi sono di solito evidenti nei primi anni di vita e sono
spesso associati con un certo grado di Ritardo Mentale, che, se presente, dovrebbe
essere codificato sull' Asse Il. I Disturbi Generalizzati dello Sviluppo si osservano talvolta
con un gruppo vario di condizioni mediche generali(per es., anomalie cromosomiche,
infezioni congenite, anomalie strutturali del sistema nervoso centrale). Se queste
condizioni sono presenti, dovrebbero essere codificate sul1' Asse III. Sebbene termini
come "psicosi" o "schizofrenia infantile" siano stati usati in passato in riferimento ai
soggetti affetti da queste condizioni, vi sono considerevoli prove a favore dell'opinione che
i Disturbi Generalizzati dello Sviluppo siano diversi dalla Schizofrenia (per quanto un
soggetto con un Disturbo Generalizzato dello Sviluppo possa occasionalmente sviluppare
in seguito una Schizofrenia).
F84.0 Disturbo Autistico (299.00)
Caratteristiche diagnostiche
Le caratteristiche fondamentali del Disturbo Autistico sono la presenza di uno sviluppo
notevolmente anomalo o deficitario del1'interazione sociale e della comunicazione, e una
notevole ristrettezza del repertorio di attività e di interessi. Le manifestazioni del disturbo
variano ampiamente a seconda del livello di sviluppo e dell'età cronologica del soggetto. Il
Disturbo Autistico viene talvolta riportato come autismo infantile precoce, autismo infantile,
O autismo di Kanner.
La compromissione del1'interazione sociale reciproca è macroscopica e perdurante. Può
esservi compromissione notevole nell'uso di diversi comportamenti non Verbali (per es.,
sguardo diretto, espressione del viso, posture corporee, e gestualità)che regolano
l'interazione sociale e la comunicazione (Criterio A1a). Può esservi incapacità di
sviluppare relazioni coi coetanei adeguate al livello di sviluppo (Criterio A1b), che può
assumere diverse forme a seconda dell'età. I soggetti più piccoli possono avere uno
scarso o nullo interesse nel fare amicizia. I soggetti più grandi possono essere interessati
all'amicizia ma mancare della comprensione delle convenzioni che regolano l'interazione
sociale. Può esservi una mancanza di tentativi spontanei di condividere gioie, interessi o
obiettivi con altre persone (per es., non mostrare, portare, o richiamare l'attenzione su
oggetti che trovano interessanti) (Criterio A1c). Può essere presente una mancanza di
reciprocità sociale o emotiva (per es., non partecipare attivamente a semplici giochi
sociali, preferire attività solitarie o coinvolgere altri in attività solo come strumenti o aiutanti
"meccanici") (Criterio A1d). Spesso la consapevolezza che il soggetto ha degli altri è
notevolmente compromessa. I soggetti con questo disturbo possono essere incuranti degli
altri bambini (inclusi i fratelli), possono non avere idea dei bisogni degli altri, o non
accorgersi del malessere di un'altra persona.
Anche la compromissione della comunicazione è marcata e perdurante e riduce le
capacità verbali e non verbali. Può esservi ritardo, o totale mancanza, dello sviluppo del
linguaggio parlato (Criterio A2a). Nei soggetti che parlano, può esservi notevole
compromissione della capacità di iniziare o di sostenere una conversazione con altri
(Criterio A2b), o uso stereotipato o ripetitivo del linguaggio o linguaggio eccentrico
(Criterio A2c). Può esservi anche mancanza di giochi di simulazione vari e spontanei, o di
giochi di imitazione sociale adeguati al livello di sviluppo (Criterio A2d). Quando il
linguaggio si sviluppa, l'altezza, l'intonazione, la velocità, il ritmo, o la sottolineatura
possono essere anomali (per es., il tono di voce può essere monotono o contenere
accentuazioni di tipo interrogativo in frasi affermative). Le strutture grammaticali sono
spesso immature e includono un uso del linguaggio stereotipato e ripetitivo (per es.,
ripetizione di parole o frasi indipendentemente dal significato; ripetizione di ritornelli o di
spot pubblicitari) o linguaggio metaforico (cioè, linguaggio che può essere capito
chiaramente solo da coloro che hanno familiarità con lo stile di comunicazione del
soggetto). Un'anomalia nella comprensione del linguaggio può essere evidenziata
dall'incapacità di capire domande semplici, istruzioni, o scherzi. Il gioco di immaginazione
è spesso assente o notevolmente compromesso. Questi soggetti tendono anche a non
dedicarsi a giochi semplici di imitazione o alle consuete occupazioni dell'infanzia o della
prima fanciullezza, oppure lo fanno solo al di fuori del contesto appropriato o in modo
meccanico.
I soggetti con Disturbo Autistico hanno modalità di comportamento, interessi, e attività
ristretti, ripetitivi, e stereotipati. Può esservi dedizione assorbente per uno o più tipi di
interessi stereotipati e ristretti che sono anomali o per intensità o per focalizzazione
(Criterio A3a); sottomissione del tutto rigida ad inutili abitudini o rituali specifici (Criterio
A3b); manierismi motori stereotipati e ripetitivi (Criterio A3c); o un persistente eccessivo
interesse per parti di oggetti (Criterio A3d).
I soggetti con Disturbo Autistico mostrano una gamma di interessi notevolmente
ristretta, e sono spesso eccessivamente assorbiti da un singolo e ristretto interesse (per
es. accumulare dati sulla metereologia o statistiche sul football). Possono mettere in fila
giocattoli sempre nello stesso numero e nello stesso modo per più e più volte, o mimare
ripetitivamente i gesti di un attore della televisione. Possono comportarsi in modo
monotonamente eguale e mostrare resistenza o malessere per cambiamenti banali (per
es., un bambino piccolo può avere una reazione catastrofica per un piccolo cambiamento
nell'ambiente, come un nuovo paio di tende o una modificazione del posto a tavola). Vi è
spesso un asservimento ad inutili abitudini o rituali, oppure un'insistenza irragionevole nel
seguire certe routines (per es., prendere ogni giorno esattamente la stessa strada per
recarsi a scuola). I movimenti corporei stereotipati riguardano le mani (battere le mani,
schioccare le dita), o l'intero corpo (dondolarsi, buttarsi a terra, oscillare). Possono essere
presenti anomalie della postura (per es., camminare in punta di piedi, movimenti delle
mani o atteggiamento del corpo bizzarri). Questi soggetti mostrano un persistente,
eccessivo interesse parti di oggetti (bottoni, parti del corpo). Possono essere anche
affascinati dai movimenti (per es., ruote dei giocattoli che girano, aprire e chiudere la
porta, un ventilatore elettrico, o altri oggetti che ruotano rapidamente). Vi può essere
intenso attaccamento ad alcuni oggetti inanimati (per es., un pezzo di spago oppure un
elastico). L'anomalia deve manifestarsi con ritardi o funzionamento anomalo in almeno
delle seguenti aree prima dei 3 anni di età: interazione sociale, linguaggio usato.
L'interazione sociale o gioco simbolico o di immaginazione (Criterio B). Tipicamente, non
vi sono periodi in cui lo sviluppo sia stato inequivocabilmente normale, sebbene in alcuni
casi siano stati riferiti lo 2 anni di sviluppo relativamente normale. In una minoranza dei
casi, i genitori riferiscono una regressione nello sviluppo del linguaggio, che generalmente
si manifesta come cessazione del linguaggio dopo che il soggetto ha acquisito 5-10
parole. Per definizione, se vi è un periodo di sviluppo normale, questo non si può
estendere oltre i 3 anni di età. L'anomalia non deve essere meglio attribuibile al Disturbo
di Rett o al Disturbo Disintegrativo della Fanciullezza (Criterio C).
Manifestazioni e disturbi associati
Caratteristiche descrittive e disturbi mentali associati Nella maggior parte dei casi, vi è una
diagnosi associata di Ritardo Mentale, di solito di entità moderata (QI 35-50). Circa il 75%
dei bambini con Disturbo Autistico funzionano ad un livello ritardato. Possono esservi
anomalie nello sviluppo delle capacità cognitive. Il profilo delle capacità cognitive è di
solito irregolare, a prescindere dal livello generale di intelligenza (per es., una bambina di
4 anni e mezzo con Disturbo Autistico può essere in grado di leggere, cioè, iperlessica). In
molti bambini con Disturbo Autistico che funzionano ad un livello superiore, il livello della
ricezione del linguaggio (cioè, la comprensione del linguaggio) è inferiore a quello del
linguaggio espressivo (per es., il lessico). I soggetti con Disturbo Autistico possono avere
una gamma, di sintomi comportamentali, come iperattività, scarso mantenimento
dell'attenzione, impulsività, aggressività, comportamenti autolesivi, e specie nei bambini
piccoli, accessi di collera. Possono esservi risposte bizzarre a stimoli sensoriali (per es.,
un'alta soglia per il dolore, ipersensibilità ai suoni o all'essere toccato, reazioni esagerate
alla luce o agli odori, affascinata attrattiva per certi stimoli). Possono esservi anomalie
nell'alimentazione (per es., limitazioni dietetiche, Pica) o nel sonno (ricorrenti risvegli
notturni con dondolamenti). Possono essere presenti anomalie dell'umore o dell'affettività
(per es., riso sciocco o pianto senza apparente motivo, un'apparente assenza di reazioni
emotive). Può esservi mancanza di paura di fronte a pericoli reali, ed un eccessivo timore
di fronte ad oggetti innocui. Possono essere presenti svariati comportamenti autolesivi
(per es., sbattere la testa o le dita, o morsicare le dita, le mani o i polsi). Nell'adolescenza
o nella prima età adulta, i soggetti con Disturbo Autistico che hanno capacità intellettive di
introspezione possono diventare depressi quando si rendono conto delle loro gravi
compromissioni.
Reperti di laboratorio associati Quando il Disturbo Autistico è associato con una
condizione medica generale, si osserveranno i dati di laboratorio corrispondenti alla
condizione medica generale. Sono state riferite differenze tra gruppi nella misurazione
dell'attività serotoninergica, ma queste non hanno valore diagnostico per il Disturbo
Autistico. Gli studi di visualizzazione cerebrale possono essere alterati in alcuni casi, ma
non sono state chiaramente identificate caratteristiche specifiche. Le anomalie
EEGrafiche sono comuni anche in assenza di disturbi convulsivi.
Reperti dell’esame fisico e condizioni mediche generali associati. Nel Disturbo Autistico
possono essere rilevati diversi sintomi o segni neurologici aspecifici (per es., riflessi
primitivi, ritardato sviluppo della dominanza di lato). La condizione è talvolta osservata in
associazione con una condizione neurologica o con un'altra condizione medica generale
(per es., encefalite, fenilchetonuria, sclerosi tuberosa, sindrome dell'X fragile, anossia alla
nascita, rosolia materna). Nel 25% dei casi possono svilupparsi convulsioni (specie
durante l'adolescenza). Quando sono presenti altre condizioni mediche generali, si
dovrebbe codificarle sull' Asse III.
Caratteristiche collegate a età e genere
Nel Disturbo Autistico la natura della compromissione dell'interazione sociale può
cambiare nel tempo e può variare a seconda del livello di sviluppo del soggetto. Nei
bambini in età infantile vi può essere incapacità di stare in braccio; indifferenza o
avversione all'affetto o al contatto fisico; mancanza di contatto visivo, di risposta mimica, o
di sorrisi finalizzati al rapporto sociale; e mancanza di risposta alla voce dei genitori. Di
conseguenza, inizialmente i genitori possono preoccuparsi che il bambino sia sordo. I
bambini piccoli con questo disturbo possono trattare gli adulti come intercambiabili oppure
possono attaccarsi meccanicamente ad una determinata persona. Nel corso dello
sviluppo il bambino può diventare maggiormente disponibile ad essere coinvolto
passivamente nell'interazione sociale, e può anche diventare più interessato alla stessa.
Comunque, anche in questi casi, il bambino tende a trattare le altre persone in modi
inusuali (per es., aspettandosi che le altre persone rispondano a domande rituali in modi
specifici, avendo uno scarso senso dei confini delle altre persone, ed essendo
eccessivamente intrusivi nell'interazione sociale). Nei soggetti più grandi, le prestazioni
che comportano memoria a lungo termine (per es., orari dei treni, date storiche, formule
chimiche, parole esatte di canzoni ascoltate anni prima) possono essere eccellenti, ma le
informazioni tendono ad essere ripetute più e più volte, a prescindere dall'adeguatezza
dell'informazione rispetto al contesto sociale. Il tasso del disturbo è da 4 a 5 volte
maggiore nei maschi che nelle femmine. Le femmine con questo disturbo hanno
comunque maggiori probabilità di avere un Ritardo Mentale più grave.
Prevalenza
Studi epidemiologici suggeriscono che il tasso di Disturbo Autistico sia di 2-5 casi su
10.000 soggetti.
Decorso
Per definizione, l'esordio del Disturbo Autistico si situa prima dei 3 anni di età. In alcuni
casi, i genitori riferiranno di essere stati preoccupati per il bambino fin dalla nascita o
subito dopo, per la sua mancanza di interesse nell'interazione sociale. Le manifestazioni
del disturbo durante l'infanzia sono sottili e difficili da definire rispetto a quelle che si
vedono dopo i 2 anni di età. In una minoranza di casi, può essere riferito che il bambino si
è sviluppato normalmente nello anno di vita (o anche nei primi 2). Il Disturbo Autistico ha
un decorso continuo. Nei bambini in età scolare e nell'adolescenza, sono comuni recuperi
di sviluppo in alcune aree (per es., aumentato interesse nel funzionamento sociale
quando il bambino raggiunge l'età scolare). Alcuni soggetti si deteriorano sul piano
comporta mentale durante I' adolescenza mentre altri migliorano. Le capacità di
linguaggio (per es., la presenza di eloquio comunicativo) e il livello intellettivo generale
sono i fattori che più fortemente condizionano la prognosi definitiva. Gli studi di follow-up
disponibili indicano che solo una piccola percentuale di soggetti con questo disturbo
riesce, nell'età adulta, a vivere e a lavorare in modo indipendente. In circa un terzo dei
casi, è possibile un certo grado di indipendenza parziale. I soggetti adulti affetti da
Disturbo Autistico con funzionamento più elevato continuano tipicamente a mostrare
problemi nell'interazione sociale e nella comunicazione, oltre a una notevole ristrettezza di
interessi e attività.
Familiarità
Vi è un maggiore rischio di Disturbo Autistico tra i fratelli di soggetti affetti da questo
stesso disturbo.
Diagnosi differenziale
Nel normale sviluppo si possono osservare periodi di regressione dello sviluppo, ma
questi non sono ne così gravi ne così prolungati come nel Disturbo Autistico. Il Disturbo
Autistico deve essere distinto dagli altri Disturbi Generalizzati dello Sviluppo. Il Disturbo di
Rett differisce dal Disturbo Autistico per la sua caratteristica distribuzione tra i sessi e per
il tipo dei deficit. Il Disturbo di Rett è stato diagnosticato solo nelle femmine, mentre il
Disturbo Autistico si manifesta molto più frequentemente nei maschi. Nel Disturbo di Rett
vi è una modalità caratteristica di rallentamento della crescita del cranio, la perdita di
capacità manuali finalistiche già acquisite in precedenza e l'insorgenza di andatura o di
movimenti del tronco scarsamente coordinati. Specie durante I' età prescolare, i soggetti
con Disturbo di Rett, possono mostrare difficoltà nell'interazione sociale simili a quelle
osservate nel Disturbo Autistico, ma queste tendono ad essere transitorie. Il Disturbo
Autistico differisce dal Disturbo Disintegrativo della Fanciullezza, che presenta una
modalità caratteristica di regressione dello sviluppo dopo almeno due anni di sviluppo
normale. Nel Disturbo Autistico, le anomalie di sviluppo vengono di solito notate nel primo
anno di vita. Quando non sono disponibili informazioni sullo sviluppo precoce o quando
non è possibile documentare il periodo di sviluppo normale richiesto, si dovrebbe fare
diagnosi di Disturbo Autistico. Il Disturbo di Asperger può essere distinto dal Disturbo
Autistico dalla mancanza di ritardo nello sviluppo del linguaggio. Il Disturbo di Asperger
non viene diagnosticato se sono soddisfatti i criteri per il Disturbo Autistico.
La Schizofrenia con esordio nella fanciullezza di solito si sviluppa dopo anni di sviluppo
normale, o quasi normale. Si può fare una diagnosi aggiuntiva di Schizofrenia se un
soggetto con Disturbo Autistico sviluppa le caratteristiche tipiche della Schizofrenia con
sintomi della fase attiva caratterizzati da rilevanti delirio allucinazioni che durano per
almeno I mese. Nel Mutismo Selettivo il bambino di solito mostra adeguate capacità di
comunicazione in alcuni contesti e non ha la grave compromissione nell'interazione
sociale e le modalità ristrette di comportamento associate col Disturbo Autistico. Nel
Disturbo della Espressione del Linguaggio e nel Disturbo Misto della Espressione e della
Ricezione del Linguaggio vi è una compromissione del linguaggio, ma essa non è
associata con la presenza di compromissione qualitativa nell'interazione sociale e con
modalità di comportamento ristrette, ripetitive, e stereotipate. Talvolta è difficile
determinare se un'ulteriore diagnosi di Disturbo Autistico sia giustificata in un soggetto con
Ritardo Mentale, specie se il Ritardo Mentale è Grave o Gravissimo. Una diagnosi
aggiunti va di Disturbo Autistico è riservata a quelle situazioni in cui vi sono deficit
qualitativi delle càpacità sociali e di comunicazione ed i comportamenti specifici
caratteristici del Disturbo Autistico. Le stereotipie motorie sono caratteristiche del Disturbo
Autistico; una diagnosi aggiuntiva di Disturbo da Movimenti Stereotipati non va fatta se
questi sono meglio giustificati come parte della sintomatologia del Disturbo Autistico.
Relazione con i criteri diagnostici per la ricerca dell'ICD-10
I gruppi di criteri e gli algoritmi diagnostici del DSM-IV e dell'ICD-I0 sono all'incirca gli
stessi. Nell'ICD-I0, questo disturbo viene riportato come Autismo Infantile.
Criteri diagnostici per F84.0 Disturbo Autistico [299.00]
A. Un totale di 6 (o più) voci da (1), (2), e (3), con almeno 2 da (1), e uno ciascuno da (2)
e (3):
1) compromissione qualitativa dell'interazione sociale, manifestata con almeno 2 dei
seguenti:
a) marcata compromissione nell'uso di svariati comportamenti non verbali,
come lo sguardo diretto, l' espressione mimica, le posture corporee, e i gesti
che regolano l'interazione sociale
b) incapacità di sviluppare relazioni coi coetanei adeguate al livello di sviluppo
c) mancanza di ricerca spontanea della condivisione di gioie, interessi o
obiettivi con altre persone (per es., non mostrare, portare, ne richiamare l'
attenzione su oggetti di proprio interesse)
d) mancanza di reciprocità sociale o emotiva;
2) compromissione qualitativa della comunicazione come manifestato da almeno 1 dei
seguenti:
a) ritardo o totale mancanza dello sviluppo del linguaggio parlato (non
accompagnato da un tentativo di compenso attraverso modalità alternative
di comunicazione come gesti o mimica)
b) in soggetti con linguaggio adeguato, marcata compromissione della capacità
di iniziare o sostenere una conversazione con altri
c) uso di linguaggio stereotipato e ripetitivo o linguaggio eccentrico
d) mancanza di giochi di simulazione vari e spontanei, o di giochi di imitazione
sociale adeguati al livello di sviluppo;
3) modalità di comportamento, interessi e attività ristretti, ripetitivi e stereotipati, come
manifestato da almeno 1 dei seguenti:
a) dedizione assorbente ad uno o più tipi di interessi ristretti e stereotipati
anomali o per intensità o per focalizzazione
b) sottomissione del tutto rigida ad inutili abitudini o rituali specifici
c) manierismi motori stereotipati e ripetitivi (battere o torcere le mani o il capo,
o complessi movimenti di tutto il corpo)
d) persistente ed eccessivo interesse per parti di oggetti;
B. Ritardi o funzionamento anomalo in almeno una delle seguenti aree, con esordio prima
dei 3 anni di età: (1) interazione sociale, (2) linguaggio usato nella comunicazione sociale,
o (3) gioco simbolico o di immaginazione.
C. L'anomalia non è meglio attribuibile al Disturbo di Rett o al Disturbo Disintegrativo della
Fanciullezza.
Disturbo di Rett (299.80)
Caratteristiche diagnostiche
La caratteristica fondamentale del Disturbo di Rett è lo sviluppo di deficit specifici multipli
successivo ad un periodo di funzionamento normale dopo la nascita. I soggetti hanno un
periodo prenatale e perinatale apparentemente normale (Criterio A1), con sviluppo
psicomotorio normale nei primi 5 mesi di vita (Criterio A2). Anche la circonferenza del
cranio alla nascita è nei limiti della norma (Criterio A3). Tra i 5 e i 48 mesi di età la crescita
del cranio rallenta (Criterio B1). Vi è una perdita di capacità manuali finalistiche già
acquisite in precedenza tra i 5 e i 30 mesi di età, con successivo sviluppo di caratteristici
movimenti stereotipati delle mani che somigliano al torcersi o lavarsi le mani (Criterio B2).
L'interesse per l'ambiente sociale diminuisce nei primi anni dopo l'esordio del disturbo
(Criterio B3), sebbene l'interazione sociale possa spesso svilupparsi in seguito lungo il
decorso. Insorgono problemi nella coordinazione dell'andatura o dei movimenti del tronco
(Criterio B4). Vi è anche una grave compromissione dello sviluppo della ricezione e
dell'espressione del linguaggio, con grave ritardo psicomotorio (Criterio B5).
Manifestazioni e disturbi associati
Il Disturbo di Rett è tipicamente associato al Ritardo Mentale Grave o Gravissimo, che, se
presente, dovrebbe essere codificato sull' Asse Il. Non vi sono dati di laboratorio specifici
associati al disturbo. Nei soggetti affetti da Disturbo di Rett può esservi un'aumentata
frequenza di anomalie EEGrafiche e di disturbo convulsivo. Sono state riportate anomalie
aspecifiche con le tecniche di visualizzazione cerebrale.
Prevalenza
I dati sono limitati per lo più a serie di casi e sembra che il Disturbo di Rett sia molto meno
comune del Disturbo Autistico. Questo disturbo è stato riportato solo nelle femmine.
Decorso
La modalità di regressione dello sviluppo è altamente specifica. Il Disturbo di Rett ha il
proprio esordio prima dei 4 anni, di solito nel primo o nel secondo anno di vita. Permane
per tutta la vita e la perdita delle capacità di prestazione è general mente persistente e
progressiva. Nella maggior parte dei casi, la remissione è piuttosto limitata, sebbene vi
possano essere alcuni recuperi di sviluppo molto modesti e si possa osservare un
interesse nell'interazione sociale quando il soggetto raggiunge la tarda fanciullezza o
l'adolescenza. Le difficoltà di comunicazione e di comportamento di solito rimangono
relativamente costanti per tutta la vita.
Diagnosi differenziale
Periodi di regressione dello sviluppo possono essere osservati nel corso dello sviluppo
normale, ma non sono ne così gravi ne così prolungati come nel Disturbo di Rett. Il
Disturbo di Rett differisce dal Disturbo Disintegrativo della Fanciullezza e dal Disturbo di
Asperger per la sua caratteristica distribuzione tra i sessi, per l'esordio e per le
caratteristiche dei deficit. Il Disturbo di Rett è stato diagnosticato solo nelle femmine,
mentre il Disturbo Disintegrativo della Fanciullezza e il Disturbo di Asperger sembrano più
comuni nei maschi. L' esordio dei sintomi nel Disturbo di Rett può avvenire anche a 5
mesi, mentre nel Disturbo Disintegrativo della Fanciullezza il periodo di sviluppo normale
è tipicamente più prolungato (cioè, almeno fino a 2 anni). Nel Disturbo di Rett vi è una
modalità caratteristica di rallentamento della crescita del cranio, di perdita delle capacità
manuali finalistiche già acquisite in precedenza, e l'insorgenza di andatura o movimenti
del tronco scarsamente coordinati. Contrariamente al Disturbo di Asperger, il Disturbo di
Rett è caratterizzato da una grave compromissione dello sviluppo della espressione e
della ricezione del linguaggio.
Relazione con i criteri diagnostici per la ricerca deU'ICD-I0
I gruppi di item e gli algoritmi diagnostici del DSM-IV e dell'ICD-10 sono all'incirca gli
stessi. Nell'ICD-10 questo disturbo viene riportato come Sindrome di Rett.
Criteri diagnostici per F84.2 Disturbo di Rett [299.80]
A. Tutti i seguenti:
1) sviluppo prenatale e perinatale apparentemente normale
2) sviluppo psicomotorio apparentemente normale nei primi 5 mesi dopo la nascita
3) circonferenza del cranio normale al momento della nascita
B. Esordio di tutti i seguenti dopo il periodo di sviluppo normale:
1) rallentamento della crescita del cranio tra i 5 e i 48 mesi
2) perdita di capacità manuali finalistiche acquisite in precedenza tra i 5 e i 30 mesi
con successivo sviluppo di movimenti stereotipati delle mani (per es., torcersi o
lavarsi le mani)
3) perdita precoce dell'interesse sociale lungo il decorso (sebbene l'interazione
sociale si sviluppi spesso in seguito)
4) insorgenza di andatura o movimenti del tronco scarsamente coordinati
5) sviluppo della ricezione e dell'espressione del linguaggio gravemente
compromesso con grave ritardo psicomotorio.
F84.3 Disturbo Disintegrativo della Fanciullezza (299. 10)
Caratteristiche diagnostiche
La manifestazione fondamentale del Disturbo Disintegrativo della Fanciullezza è una
marcata regressione in diverse aree del funzionamento dopo un periodo di almeno 2 anni
di sviluppo apparentemente normale (Criterio A). Uno sviluppo apparentemente normale è
rispecchiato da una comunicazione verbale e non verbale, relazioni sociali, gioco e
comportamento adattivo adeguati all' età. Dopo i primi 2 anni di vita (ma prima dei 10
anni) il bambino va incontro ad una perdita clinicamente significativa di capacità di
prestazione acquisite in precedenza in almeno due delle enti aree: espressione o
ricezione del linguaggio, capacità sociali o comportamento adattivo, controllo della
defecazione o della minzione, gioco o capacità motorie (Criterio B).
I soggetti con questo disturbo mostrano i deficit sociali e di comunicazione e le
caratteristiche comportamentali che solitamente si osservano nel Disturbo Autistico. Vi è
una compromissione qualitativa dell'interazione sociale(Criterio CI) e della comunicazione
(Criterio C2) e modalità di comportamento, interessi e attività ristretti, ripetitivi e
stereotipati (Criterio C3). L'anomalia non è meglio attribuibile ad un altro specifico Disturbo
Generalizzato dello Sviluppo o alla Schizofrenia (Criterio D). Questa condizione viene
denominata anche sindrome di Heller, demenza infantile o psicosi disintegrativa.
Manifestazioni e disturbi associati
Il Disturbo Disintegrativo della Fanciullezza è di solito associato al. Ritardo Mentale
Grave, che, se presente, dovrebbe essere collocato sull’Asse II. Si possono rilevare
diversi sintomi o segni neurologici aspecifici. Sembra esservi un'aumentata frequenza di
anomalie EEGrafiche e di disturbo convulsivo. Sebbene sembri probabile che questa
condizione sia il risultato di una qualche lesione del sistema nervoso centrale in corso di
sviluppo, non è stato identificato alcun meccanismo preciso. La condizione si osserva
talvolta in associazione con una condizione medica generale (per es., leucodistrofia
metacromatica, malattia di Schilder) che potrebbe spiegare la regressione dello sviluppo.
Nella maggior parte dei casi, comunque, accertamenti accurati non rivelano tale
condizione. Se una condizione neurologica o un'altra condizione medica generale sono
associate con il disturbo, si dovrebbe codificarle sull' Asse III. I dati di laboratorio
rispecchieranno tutte le condizioni mediche generali associate.
Prevalenza
I dati epidemiologici sono limitati, ma il Disturbo Disintegrativo della Fanciullezza sembra
essere molto raro e molto meno comune del Disturbo Autistico. Sebbene studi preliminari
suggerissero un' eguale distribuzione tra i sessi, i dati più recenti indicano che la
condizione è più comune tra i maschi.
Decorso
Per definizione, il Disturbo Disintegrativo della Fanciullezza può essere diagnosticato solo
se i sintomi sono preceduti da un periodo di almeno 2 anni di sviluppo normale e se
l'esordio è prima dei 10 anni di età. Quando il periodo di sviluppo normale è stato
abbastanza prolungato (5 o più anni), è particolarmente importante eseguire un esame
obiettivo e un esame neurologico completi per valutare la presenza di una condizione
medica generale. Nella maggior parte dei casi l' esordio è tra i 3 e i 4 anni, e può essere
insidioso o improvviso. I segni premonitori possono includere aumentati livelli di attività,
irritabilità e ansia, seguiti da una perdita del linguaggio e delle altre capacità di
prestazione. Di solito la perdita delle capacità di prestazione raggiunge un plateau, dopo
di che possono manifestarsi alcuni limitati miglioramenti, sebbene il miglioramento sia di
rado rilevante. In altri casi, specie quando il disturbo è associato con una condizione
neurologica progressiva, la perdita delle capacità di prestazione è progressiva. Questo
disturbo ha un decorso continuo e, nella maggior parte dei casi, permane per tutta la vita.
Le difficoltà sociali, di comunicazione e comportamentali rimangono relativamente costanti
nel corso della vita.
Diagnosi differenziale
Durante lo sviluppo normale si possono osservare periodi di regressione, ma non
sono ne così gravi ne così prolungati come nel Disturbo Disintegrativo della Fanciullezza.
Il Disturbo Disintegrativo della Fanciullezza deve essere distinto dagli altri Disturbi
Generalizzati dello Sviluppo.
Contrariamente al Disturbo di Asperger, il Disturbo Disintegrativo della Fanciullezza è
caratterizzato da una perdita clinicamente significativa di capacità di prestazione acquisite
in precedenza e da una maggiore probabilità di Ritardo Mentale. Nel Disturbo di Asperger
non vi è ritardo nello sviluppo del linguaggio e non vi è marcata perdita delle capacità di
sviluppo.
Il Disturbo Disintegrativo della Fanciullezza deve essere differenziato da una demenza
con esordio durante l'infanzia o la fanciullezza. La demenza si manifesta come
conseguenza degli effetti fisiologici diretti di una condizione medica generale(per es., un
trauma cranico), mentre il Disturbo Disintegrativo della Fanciullezza si manifesta
tipicamente in assenza di una condizione medica generale associata.
Relazione con i criteri diagnostici per la ricerca deU'ICD-10
I gruppi di criteri e gli algoritmi diagnostici del DSM-IV e dell'ICD-10 sono identici tranne
che per il Criterio C, in cui l'ICD-10 tiene conto anche di una generale perdita di interesse
per gli oggetti e per l'ambiente. Nell'ICD-10, il disturbo viene riportato come Sindrome
Disintegrativa dell'Infanzia di Altro Tipo.
Criteri diagnostici per F84.3 Disturbo Disintegrativo della Fanciullezza [299.10]
A. Sviluppo apparentemente normale per almeno i primi 2 anni dopo la nascita, come
manifestato dalla presenza di comunicazione verbale e non verbale, relazioni sociali,
gioco e comportamento adattivo adeguati all'età.
B. Perdita clinicamente significativa di capacità di prestazione già acquisite in precedenza
(prima dei 10 anni) in almeno due delle seguenti aree:
1) espressione o ricezione del linguaggio
2) capacità sociali o comportamento adattivo
3) controllo della defecazione o della minzione
4) gioco
5) abilità motorie
C. Anomalie del funzionamento in almeno due delle seguenti aree:
1) compromissione qualitativa dell'interazione sociale (per es., compromissione dei
comportamenti non verbali, incapacità di sviluppare relazioni con i coetanei,
mancanza di reciprocità sociale o emotiva)
2) compromissioni qualitative della comunicazione (per es., ritardo o mancanza del
linguaggio parlato, incapacità di iniziare o di sostenere una conversazione, uso
stereotipato e ripetitivo del linguaggio, mancanza di giochi vari di imitazione)
3) modalità di comportamento, interessi e attività ristretti, ripetitivi e stereotipati,
incluse stereotipie motorie e manierismi
D. L' anomalia non è meglio attribuibile ad un altro specifico Disturbo
Generalizzato dello Sviluppo o alla Schizofrenia.
F84.5 Disturbo di Asperger 1299.80)
Caratteristiche diagnostiche
Le caratteristiche principali del Disturbo di Asperger sono una grave e perdurante
compromissione dell'interazione sociale (Criterio A) e 10 sviluppo di modalità di
comportamento, interessi, e attività ristretti e ripetitivi (Criterio B). L'anomalia deve
causare una compromissione clinicamente significativa nell'area sociale, lavorativa, o in
altre aree importanti del funzionamento {Criterio C). Contrariamente al Disturbo Autistico,
non vi sono ritardi clinicamente significativi del linguaggio (per es., singole parole sono
usate all'età di 2 anni, frasi comunicative sono usate all'età di 3 anni) (Criterio D). Inoltre,
non vi sono ritardi clinicamente significativi nello sviluppo cognitivo o nello sviluppo di
capacità di autoaccudimento adeguate all'età, nel comportamento adattivo (tranne che
nell'interazione sociale), e nella curiosità riguardo, all'ambiente nella fanciullezza (Criterio
E). La diagnosi non viene fatta se sono soddisfatti i criteri per un altro specifico Disturbo
Generalizzato dello Sviluppo o per la Schizofrenia (Criterio F).
Manifestazioni e disturbi associati
Il Disturbo di Asperger si osserva talvolta in associazione con condizioni mediche generali
che andrebbero codificate sull' Asse III. Si possono rilevare diversi sintomi e segni
neurologici aspecifici. Le tappe fondamentali dello sviluppo motorio possono essere
ritardate, e si osserva spesso una goffaggine motoria.
Prevalenza
Le informazioni sulla prevalenza del Disturbo di Asperger sono limitate, ma sempre che
esso sia più comune tra i maschi.
Decorso
Il Disturbo di Asperger sembra avere un esordio piuttosto tardivo rispetto al Disturbo
Autistico, o per lo meno sembra che venga diagnosticato piuttosto tardivamente. I ritardi o
la goffaggine motoria possono essere rilevati nel periodo prescolare. Le difficoltà
nell'interazione sociale possono diventare più evidenti nel contesto scolastico. È durante
questo periodo che interessi particolarmente bizzarri o circoscritti (per es., un'attenzione
affascinata per gli orari dei treni) possono apparire o essere riconosciuti come tali. Da
adulti, i soggetti con questa condizione possono avere problemi di empatia e di
modulazione dell'interazione sociale. Questo disturbo segue apparentemente un decorso
continuo e, nella stragrande maggioranza dei casi, dura per tutta la vita.
Familiarità
Sebbene i dati disponibili siano limitati, sembra esservi un'aumentata frequenza
di Disturbo di Asperger tra i membri della famiglia di soggetti affetti da questo disturbo.
Diagnosi differenziale
Il Disturbo di Asperger non viene diagnosticato se risultano soddisfatti i criteri per un altro
Disturbo Generalizzato dello Sviluppo o per la Schizofrenia. Il Disturbo di Asperger deve
anche essere distinto dal Disturbo Ossessivo-CompuIsivo e dal Disturbo Schizoide di
Personalità. Il Disturbo di Asperger e il Disturbo Ossesivo-Compulsivo condividono
modalità ripetitive e stereotipate di Comportamento. Contrariamente al Disturbo
Ossessivo-Compulsivo, il Disturbo di Asperger è caratterizzato da una compromissione
qualitativa dell'interazione sociale e da un tipo più ristretto di interessi e attività.
Contrariamente al Disturbo Schizoide di Personalità, il Disturbo di Asperger è
caratterizzato da Comportamenti e interessi stereotipati e da un'interazione sociale più
gravemente Compromessa.
Relazione con i criteri diagnostici per la ricerca dell'ICD-10
I gruppi di criteri e gli algoritmi diagnostici del DSM-IV e dell'ICD-10 sono quasi gli stessi.
Nell'ICD-10, questo disturbo viene riportato come Sindrome di Asperger.
Criteri diagnostici per F84.5 Disturbo di Asperger [299.80]
A. Compromissione qualitativa nell'interazione sociale, Come manifestato da almeno 2 dei
seguenti:
1) marcata compromissione nell'uso di diversi Comportamenti non verbali come lo
sguardo diretto, l’espressione mimica, le posture corporee e i gesti che regolano
l’interazione sociale
2) incapacità di sviluppare relazioni con i coetanei adeguate al livello di sviluppo
3) mancanza di ricerca spontanea della condivisione di gioie, interessi o obiettivi con altre
persone (per es., non mostrare, portare o richiamare l'attenzione di altre persone su
oggetti di proprio interesse)
4) mancanza di reciprocità sociale o emotiva.
B. Modalità di comportamento, interessi, e attività ristretti ripetitivi e stereotipati, come
manifestato da almeno uno dei seguenti:
1) dedizione assorbente ad uno o più tipi di interessi stereotipati e ristretti, che risultano
anomali o per intensità o per focalizzazione
2) sottomissione del tutto rigida ad inutili abitudini o rituali specifici
3) manierismi motori stereotipati e ripetitivi (per es., sbattere o torcere le mani o le dita o
movimenti complessi di tutto il corpo)
4) persistente eccessivo interesse per parti di oggetti.
C. L' anomalia causa compromissione clinicamente significativa dell' area sociale,
lavorativa o di altre aree importanti del funzionamento.
D. Non vi è un ritardo del linguaggio clinicamente significativo (per es., all'età di 2 anni
sono usate parole singole, all'età di 3 anni sono usate frasi comunicative).
E. Non vi è un ritardo clinicamente significativo dello sviluppo cognitivo o dello sviluppo di
capacità di autoaccudimento adeguate all'età, del comportamento adattivo (tranne che
dell'interazione sociale) e della curiosità per l' ambiente nella fanciullezza.
F. Non risultano soddisfatti i criteri per un altro specifico Disturbo Generalizzato dello
Sviluppo o per la Schizofrenia.
Disturbo Generalizzato dello Sviluppo Non Altrimenti
Specificato (incluso l'Autismo Atipico) (299.80)
Questa categoria dovrebbe essere usata quando vi è una grave e generalizzata
compromissione dello sviluppo dell'interazione sociale reciproca o delle capacità di
comunicazione verbale e non verbale, o quando sono presenti comportamento, interessi o
attività stereotipati, ma non risultano soddisfatti i criteri per uno specifico Disturbo
Generalizzato dello Sviluppo, la Schizofrenia, il Disturbo Schizotipico di Personalità o il
Disturbo di Evitamento di Personalità. Per es., questa categoria include l’”autismo atipico”
-quadri che non soddisfano i criteri per il Disturbo Autistico per l'età tardiva di insorgenza,
la sintomatologia atipica o subliminare, o per tutti questi motivi insieme.
CAP. 2
GLI APPROCCI EDUCATIVI E RIABILITATIVI
Il dibattito sull’autismo è stato sovente caratterizzato da contrasti accesi tra scuole di
pensiero, in molti casi il confronto è stato compromesso da reciproci pregiudizi,
eliminando le condizioni per fruttuose occasioni di scambio e arricchimento reciproco.
In questo capitolo si intende concentrare l’attenzione su due versanti:
- le possibilità che le diverse proposte di intervento educativo hanno di rispondere
alle esigenze della prospettiva dell’integrazione
- le forme di trattamento più conosciute
I contributi presentati, in modo specifico nella sezione dedicata ai trattamenti,
appartengono ad orientamenti teorici differenti anche se in alcuni casi sarà possibile
cogliere alcune convergenze operative.Non essendo conosciuta una cura sicuramente
efficace per l’autismo è parso utile ai curatori del materiale proporre una rassegna il più
ampia possibile, senza pretesa di esaustività, dei trattamenti attualmente in uso. Le 17
schede sintetiche sui metodi sono precedute da un contributo di Andrea Canevaro che
sviluppa una riflessione su “ Autismo, autismi e processi educativi”.
Sistema di comunicazione basto sullo scambio di immagini: PECS, di Morena Mari, tratto
da Il bollettino dell’Angsa, anno 14, n.1 Gennaio-Aprile 2001
_______________
Autismo, autismi e processi educativi
Autismo, autismi e processi educativi, di Andrea Canevaro, tratto da Difficoltà di apprendimento,
n.1 ottobre 2000, Erickson, Trento
Parlare di autismo significa, per noi, parlare piuttosto di autismi. Abbiamo sempre più
l'impressione che il termine vada proposto o in relazione alla singola situazione -che
quindi va incontrata, in una dimensione clinica -oppure vada sempre proposto al plurale,
non essendoci un modo solo di vivere l'autismo ma diversi.
Dimensione clinica: chiariamo che cosa ciò significa. Vorremmo evitare l' equivoco di
utilizzare il termine clinico nel senso riduttivamente medico. Parliamo di «clinico» nella sua
derivazione etimologica, che ha molti risvolti pratici, essendoci nell' approccio clinico la
sostanziale necessità di un incontro singolare, originale, caso per caso.
L'approccio clinico è l'incontro con la persona. Non può quindi essere incontro con una
patologia, con un deficit, ma è l'incontro con l'individuo nella sua originalità di bambino, di
bambina, di uomo o di donna, e con la sua situazione che non è unicamente quella
rappresentata dalla patologia o dal deficit. L'approccio clinico è quindi quello che
vorremmo seguire: l'approccio però non sanitarizzante, in cui l'aspetto sanitario ha la
sua parte e in cui, per quanto ci riguarda, la dimensiorie educativa è fondamentale.
Vorremmo parlare degli autismi, inoltre, perché abbiamo ormai la certezza - ma
per prudenza diciamo la sensazione - che si tratti di una condizione che ha molte cause,
una multifattorialità e una multicausalità, e quindi che sia una situazione da affrontare non
con un solo metodo o con una sola proposta, ma tenendo conto di quella necessità di
intreccio di proposte, che ormai diventa il terreno su cui molte indagini si sono svolte e
anche molte convinzioni hanno cominciato a prendere piede. Per questo riteniamo che
non sia nostro compito proporre una modalità di affrontare l'autismo, ma che sia piuttosto
importante ragionare e sempre aggiornare una riflessione sulla metodologia, che
consenta di accogliere diverse proposte, non isolatamente le une dalle altre, ma anche
cercando di fare correttamente delle connessioni fra di esse e arrivare a nuove
individuali proposte (individuali nella dimensione dell'approccio clinico).
Parlando di intreccio vorremmo dire questo: non abbiamo l'idea che vi sia una proposta
che elimini, e in qualche modo faccia invecchiare, improvvisamente, tutte le altre.
Abbiamo piuttosto la convinzione che si tratti sempre di ragionare in termini di intreccio. E
se qualche volta, eccezionalmente, una proposta ritiene di avere qualche vantaggio sulle
altre, o noi pensiamo che una certa proposta abbia un primato, dobbiamo rimanere -è
nostra convinzione - nell'approccio clinico, quindi saperla valida per quella situazione, e
non farci prendere la mano con un'opera di generalizzazione forzata, che rinunci a questo
presupposto di intreccio dei metodi e di costruzione di una proposta personalizzata
all'interno di questo approccio.
Una riflessione sullo sviluppo della relazione in educazione
Nel bambino o bambina che cresce si sviluppa un'interazione con l'ambiente che ha come
elemento privilegiato il rapporto con alcune figure di adulti e in particolare con la figura che
chiamiamo materna; La figura materna, a sua volta, è tale anche in rapporto a una
possibilità di esercitare le funzioni che vengono definite maternanti, in una certa
tranquillità. È quindi più che evidente che si parla di una relazione che ne sottende altre, e
quindi di una sistematicità in cui vive una relazione duale, con confini e con implicazioni.
La triangolazione diventa una necessità dal momento che il rapporto interattivo fra la
figura materna e il neonato immediatamente ha bisogno di mediatori, ha bisogno quindi di
organizzare il rapporto con mediatori sia fisici -il cibo, il latte –sia impalpabili- i suoni, le
luci, che diventano poi la parola, lo spazio, il tempo, l'organizzazione dei ritmi, ecc.
In un rapporto di questo genere ha una certa importanza la costruzione di abitudini che
permettano all'individuo, sia neonato che adultò, di cominciare a distinguere tra ciò che
può essere in qualche modo previsto e gli imprevisti, e quindi a esercitare una forma di
controllo, di codifica mentale di ciò che avviene, e di previsione, e quindi di controllo della
situazione La crescita, poi, nel e del linguaggio permette a ciascun individuo di regolare
l'afflusso delle informazioni, di rispondere ad esse, deviando o mantenendo le pressioni e
le dinamiche che le informazioni hanno fornito, di chiudere l'accesso delle informazioni,
ecc. Parliamo di informazioni non unicamente nel senso di informazioni verbali, ma anche
di quelle che si vivono attraverso l'importante canale informativo che sono i cibi, e quindi
con gli aspetti che sono prettamente nel contesto come gli odori, i colori, i sapori. Ma
questo fa sl che ciascuno possa anche desiderare di sentire un odore, quando non lo
sente, e di esprimere il desiderio, con gli strumenti che può avere, di avere quel cibo, e
quindi per potere realmente sentire quell'odore. Può evocare e desiderare.
Può ricordare e programmare. ..
Quando questo sviluppo interattivo magmatico, composto cioè da mille elementi che si
intrecciano tra loro e che sono poco dicibili, se non per alcune parzialità, ha delle
interruzioni, vi sono degli imprevisti. Li consideriamo tali se sono in rapporto a qualcosa
che è sostanzialmente prevedibile, e quindi che, come imprevisto, sa essere affrontato
per tornare a ciò che è previsto, oppure per aumentare la prevedibilità di nuovi elementi,
e renderla quindi più complessa, più reale, più completa. In un individuo che cresce vi
sono sempre degli elementi che non erano previsti, e chi vive intorno a lui, a sua volta,
provoca in quell'individuo degli imprevisti. Tutto questo alimenta una costruzione della
realtà più ricca, più capace di flessibilità, di ricostruzione. Ma rimangono altri imprevisti
che sono tali perché si aprono e si chiudono e -quando non è possibile chiuderli -
provocano delle situazioni di difficoltà più complessa, più grave.
È questo il caso dei deficit: quando vi è un deficit che insorge, o anche che viene
percepito solo in una linea di sviluppo, la situazione è compromessa e vi sono molte
difficoltà a proseguire con la dinamica dell'intreccio magmatico: si ha più bisogno di una
tecnica, di suggerimenti tecnici. Come posso recepire il ritorno di informazione da parte
di un bambino, una bambina -ma naturalmente questo vale anche per le situazioni di
adulti -che non utilizza, e non sappiamo se utilizzerà in seguito, delle strutture
comunicative semplici come può essere la mimica, e quelle un po' più articolate e
complesse che sono il linguaggio orale, l'articolazione fonetica? Come possiamo stabilire
dei rapporti interattivi, dinamici, che crescano, abbiano uno sviluppo, quando non capiamo
se vi è una ricezione delle nostre comunicazioni, perché manca un ritorno della
comunicazione, una risposta, anche una risposta di contrasto?
Le testimonianze, a volte, sono molto drammatiche: una madre con il nodo alla gola
racconta come desidererebbe tanto che la sua bambina di quattro anni arrivasse a
rompere un bicchiere, arrivasse a fare dei gesti da rimproverare! Che cosa vuoI dire con
questo ? VuoI dire che di fronte a una bambina che sembra una bambola rotta ha il
desiderio di una normalità anche nei contrasti, anche nei piccoli disastri che un bambino o
una bambina che cresce può compiere, e che fanno parte di quella dinamica magmatica e
interattiva di cui parlavamo. Se questo non avviene si ha bisogno, dicevamo, delle
tecniche. Si ha bisogno, cioè, che qualcuno che riteniamo conosca queste situazioni ci
suggerisca il come, il quando, il perché. E se il come e il quando sono abbastanza
operativi, noi non riteniamo poi necessario che il perché sia confrontato con autorevoli
altre fonti, ci accontentiamo.
Dicendo questo ci siamo messi in un'identificazione con le figure parentali, che sono
quelle più colpite: i familiari sono coloro che si trovano immediatamente in una grave
difficoltà, progressivamente sempre più grave, di non sapere cosa e come fare. Se
incontrano tecnici che sono piuttosto remissivi -o appaiono tali dicendo loro: «Bisogna
accettare, bisogna convincersi che questa è una situazione che perdura» -e nello stesso
tempo incontrano proposte seducenti, che dicono: «No, c'è da fare, è questo che bisogna
fare, bisogna occupare il tempo, bisogna impegnarsi .nell'attivare, ecc.», è evidente che
queste ultime proposte, quali che siano le loro sostanziali referenze scientifiche, diventano
persuasive. Non tanto persuasive nella razionalità, quanto organizzative di una vita che si
sente molto destabilizzata.
Questa situazione, simbolicamente e banalmente, è abbastanza conosciuta. Ed è a
partire, però, da questa conoscenza che si deve sviluppare una metodologia. È li che
abbiamo bisogno di ragionare sulla qualità di una relazione di aiuto che permetta di
stabilire, o di ristabilire, si dice a volte, anche se questo ristabilire è una rievocazione a
volte un po' «mitologica», perché c'è già stata una relazione di crescita, di dinamica
magmatica di interscambio, a volte è stata sognata, si ritiene che esista ma potrebbe
essere un mito, e non sempre i miti organizzano una costruzione, a volte la bloccano.
Quando vi sono ricordi dei primi mesi di vita come di mesi normali, che avevano tutte le
caratteristiche di promettere e premettere a una vita normale, che poi si è bruscamente
interrotta, potremmo anche ritenere che la memoria sia un poco alterata.
Ma queste sono interpretazioni che non hanno una grandissima importanza e potrebbero
anzi danneggiare la qualità della relazione d'aiuto, perché potrebbero immediatamente
porre il sospetto che noi ci avvaliamo di una posizione di potere per essere interpretativi.
Molte delle relazioni d'aiuto sono guastate in partenza da un sospetto di interpretatività:
tu mi dici una cosa e io la interpreto e capisco che, invece, le cose sono andate
diversamente.
Dicendo questo riteniamo importante e necessario discutere. Non pensiamo che bisogna
dar ragione. Essere interpretativi e dare ragione sono dimensioni che contengono
entrambe molti rischi, mentre la necessità è quella di essere capaci di raggiungere una
dimensione dialogica. Nella relazione d'aiuto bisogna accettare per poter discutere, senza
supporre che lo sviluppo sia sempre lineare. Uno sviluppo lineare esige che, di fronte a un
interlocutore che afferma qualcosa che io ritengo non esatto, immediatamente stabilisca
che quell'affermazione che ha fatto non è esatta, e quindi proceda; questo è uno sviluppo
lineare che non ha una grande validità. Noi abbiamo bisogno di partire dalle affermazioni,
di prenderle certamente sul serio, di cominciare però a trasformarle in ipotesi di una realtà
che c'è stata, che è difficile da verificare, e che potrebbe essere accostata ad altre ipotesi.
Ma questo è un po' presuntuoso perché ci pone in una posizione veramente poco
simpatica: ritenere di saperla cos1lunga da insegnarla a tutti gli altri cosa che non è. Noi
avanziamo con una permanente incertezza .che non può trasformarsi, però, in una
destabilizzazione degli altri. Dobbiamo, nel rapporto d' aiuto, mostrare una curiosità che
afferma: «Non so tutto» e nello stesso tempo mostrare una certezza: «Quello che so mi
permette di andare avanti». Questa coppia di elementi fa si che si possa parlare
dell'attività dell'educatore come di un'attività in cui il punto importante è che la curiosità gli
permette di andare avanti. Si potrebbe anche dire -con un'espressione che è stata usata
in contesti legati più alle esperienze di apprendimento -che gli educatori dovrebbero
essere motivati dalla loro ignoranza, nel senso che non sanno cosa c'è oltre la svolta, oltre
la montagna, e sono motivati ad andare a vedere, andare oltre.
Non sanno, ignorano. Però sanno camminare, sanno muoversi, o sanno appoggiarsi a chi
si muove. Hanno quindi una certezza accompagnata da molte incertezze. Nel rapporto
d'aiuto bisogna che facciano valere la certezza per non aumentare la crisi, la drammaticità
della situazione in cui l'altro interlocutore si trova.
'Questa parte di riflessione è legata alle relazioni d'aiuto con i familiari. Riteniamo che un
gran numero delle situazioni in cui siamo impegnati si riferiscano a bambini e bambine e
quindi, implicitamente, a coloro che ne hanno una responsabilità educativa: per primi i
familiari, poi naturalmente anche gli altri educatori del contesto extrafamiliare quali
possono essere gli o le insegnanti, gli educatori o le educatrici professionali, gli educatori
o le educatrici.
Nella relazione il transfert o la pertinenza
Nell'approccio clinico prima o poi si incontra la parola transfert, che deriva dalla parola
trasferire: capacità, quindi, di permettere uno scambio, un trasferimento reciproco di
informazioni, però con l'aggiunta di un valore emotivo che ha preso il sopravvento.
È un termine ampiamente usato nel rapporto di psicoterapia. Per questo ha una
connotazione sicuramente interessante e importante, che se da un lato non va rifiutata,
dall'altro rischia di creare qualche equivoco, perché dovrebbe sempre essere precisata
con un'altra parola, collocando il transfert nella dimensione, ad esempio, educativa.
Forse è la stessa riflessione che si dovrebbe poter fare anche con il termine clinico, che
abbiamo già utilizzato definendo il nostro approccio.
Il termine transfert può essere utilizzato nella dimensione del rapporto psicoterapeutico,
ma può esservi anche un transfert educativo e un transfert cognitivo. Proprio per questo
riteniamo che sia importante utilizzare anche un altro termine, che permette di evitare una
continua necessità di riferimenti o evitare una polisemia che può generare equivoci. È il
termine pertinenza. Questo termine si riferisce a locutori, cioè codialogano, connessi dal
principio generale di cooperazione. Secondo questo principio ogni locutore deve
permettere al suo interlocutore di disporre degli elementi necessari per comprendere gli
enunciati prodotti. E la locuzione ha delle radici profonde anche nei comportamenti
elementari, vale a dire nella postura, nel sorriso, e in quelle che con termini dal significato
molto ampio chiamiamo comunicazione preverbale e comunicazione non verbale, che non
sono linguaggio: il linguaggio non verbale è codificato, mentre la comunicazione
preverbale e non verbale non è codificata, ancorchè entrando nelle routine della
quotidianità possa essere conosciuta e quindi in qualche modo prevista e provocata.
La locuzione ha quindi questa radice nella comunicazione preverbale e nella
comunicazione non verbale. E anche in questa fase, o in questa dimensione, vi è
un'attenzione alla cooperazione, cioè vi è la necessità di far comprendere e di
comprendere gli enunciati. È questa la situazione che abbiamo in qualche modo definito
un'interazione dinamica e magmatica. La pertinenza diventa dunque una capacità di
avere un rapporto con l'alterità attraverso mediatori reciprocamente chiaribili,
comprensibili. Vediamo che in questo vi sono profonde analogie col significato di transfert,
di trasferibilità reciproca. Ma probabilmente la pertinenza mette più in luce la necessità
di avere dei mediatori che permettano un punto di incontro: mediatori gestuali, mimici,
posturali, e poi, o contemporaneamente, mediatori linguistici. Mediatori, quindi, che
possono inizialmente avere un senso solo per il microcosmo costituito da una relazione
duale, ma che poi si allargano alle altre persone, agli altri soggetti di un contesto
delimitato, e che crescono e diventano mediatori di tutta una comunità.
Nei mediatori, la polisemia consente certamente una quantità innumerevole di malintesi e
di conflitti. Ma anche il termine conflitto è polisemico, e permette sia un'interpretazione sia
negativa sia eminentemente positiva, che è quella di far scoprire delle nuove
organizzazioni di pensiero e quindi delle nuove interpretazioni della realtà.
Come si può dedurre, nessun progetto si può fare isolatamente e l'educazione non è un
rapporto a due: implica necessariamente una quantità di mediatori legati a un'interazione
allargata. Per questo vi sono delle possibilità che i mediatori -sia non verbali, sia
prettamente linguistici -assumano dei significati di maggiore intesa quando sono fra
persone che sottintendono, ad esempio, un ricordo comune, una quantità emotiva intensa
comune, un'interpretazione gergale. Possono quindi significare una maggiore amicizia,
intimità, complicità; e possono anche permettere, però, l'esclusione. Possono permettere
una costruzione difensiva, l'aggressione verbale o comunicativa.
In questo senso si può ben capire quanto la situazione polisemica di alcune parole abbia
creato fratture molto profonde tra una comunità scientifica che aveva un suo gergo e chi
entrava in contatto con questa comunità, come i familiari di bambini, in questo caso
autistici. È una banalità dire come l'espressione madre fredda o madre frigorifero abbia
suscitato una tale serie di reazioni conflittuali da impedire di capire in che senso era usata
primariamente e in che senso dovrebbe essere percepita, e da suggerire che è meglio
passare oltre e non utilizzarla più. È evidente che quando un significato ha delle profonde
differenziazioni conflittuali, perché non è più un significato ma è più significati
contrapposti, vi è la necessità, propria di alcune costruzioni positive del conflitto, di
andare oltre e di trovare altre parole che rimedino agli equivoci, quindi alle
contrapposizioni distruttive che gli equivoci possono avere generato.
La necessità di pertinenza è collegata alla necessità di partenariato: non si può
sviluppare un percorso, o una proposta educativa, senza tenere conto della pluralità di
soggetti che la proposta e il percorso educativo implicano, e quindi senza tenere conto
che i soggetti devono essere dei veri e propri partner. il termine non può essere qui
utilizzato con una dimensione di sintonia spontanea. In questo caso, il partenariato è uno
sviluppo necessario dei rapporti tra le figure che storicamente sono presenti nell'approccio
clinico. Non possiamo trascurare la dimensione di partenariato nei rapporti con i familiari,
e se prima la nostra riflessione si sviluppava identificandosi, almeno in parte, nella figura
del familiare adesso vorremmo identificarci nella figura del tecnico, dell' educatore
professionale, dell'insegnante, che non può evitare di sviluppare una dimensione di
partenariato con i familiari. Egli non può interpretare il partenariato a piacere, ma lo deve
interpretare, se si può dire, a dovere: deve trovare una capacità di intesa con le figure
presenti nelle situazioni. Molte volte noi sottolineamo i limiti, le carenze, le difficoltà di
carattere, le pretese assurde, che gli altri, i familiari, possono avere. Questa sottolineatura
è fatta a volte con eleganza, a volte con la preoccupazione di rappresentare
realisticamente una situazione, quindi con una buona disponibilità a trovare forme di aiuto.
Se però prende il sopravvento nella nostra rappresentazione dell'altro, finisce per
ancorare l'altro ai limiti, anziché provocare un superamento attraverso un riconoscimento
di quella che può essere indicata come identità competente.
Noi dovremmo quindi valorizzare soprattutto gli aspetti che permettono di sviluppare il
partenariato in positivo, in cui la relazione d'aiuto è cooperazione e non correzione o
imposizione di qualche cosa. Allora, siccome abbiamo già detto come sia comprensibile
che quando i familiari che sono nel marasma e incontrano una proposta che permette loro
di ritenere finalmente possibile un fare, un uscire dalla situazione in cui si sono trovati
nell'impotenza e nella disperazione, aderiscono a progetti che promettono qualche cosa
mentre da altre parti c'è il vuoto, dobbiamo ritenere che vi sia un passaggio a un fare
potenzialmente costruttivo. E anche noi siamo più che convinti che quel fare, quella
proposta ha delle basi incerte, cioè sia costruita su ipotesi avventurose, a volte
fantastiche; dobbiamo però capire che la dimensione psicologica dell'altro è quella che
ci interessa, perché non partiamo dall'incontro con la patologia, con la situazione
deficitaria, ma dall'incontro col soggetto e con gli altri interlocutori attorno a lui. E quindi
questo progetto -che non si può fare isolatamente, che ha bisogno di mediatori, dello
sviluppo di partenariato -non può che accogliere i mediatori che sono stati suggeriti e che
sembrano avere una valenza assoluta per farli diventare mediatori polisemici; in altre
parole, per sviluppare da un significato che sembra assoluto, perché protetto da una
specie di bolla tecnica, un significato di carattere semantico e quindi legato ai contesti,
modificabile.
Uno degli assiomi di qualsiasi intervento educativo è che l'attività è mediatrice di un
cambiamento. È quindi quasi scontato il pensare che chi propone un'attività a chi è in una
situazione di disperazione perché non sono pensabili ne previsti i cambiamenti di crescita,
accetta quell'attività proprio perché la pensa utile per il cambiamento. E può essere anche
vero. Non parliamo tanto di un effetto placebo, quanto di una possibilità che si costruisca
attorno a un'ipotesi, che potremmo poi verificare non reale, una serie di relazioni e di altri
indotti che invece diventano sostanzialmente veri. In. Questo affrontiamo una quantità di
contrapposizioni che possono riportare a .una conflittualità paralizzante, oppure possono
introdurre degli elementi di dialettica. Sta molto a noi capire se è possibile sviluppare una
struttura dialettica, e quindi che permette un avanzamento, un'evoluzione, oppure se
blocchiamo in contrapposizioni rigide quelle antinomie.
Per procedere su questo ragionamento vorremmo introdurre un'apparente divagazione
che riguarda ancora i mediatori.
Chi si incontra venendo da lontano ha bisogno di buoni mediatori e di buoni rituali
Immaginiamo l'incontro fra chi nasce e chi è già al mondo da tempo come l'incontro tra
persone che vengono da due punti opposti dell'orizzonte e che quindi hanno percorso
delle grandi distanze. È un'immagine che può essere fantasticata, perché è l'incontro tra
un bambino che era dentro una persona adulta e nello stesso tempo era sognato, più o
meno desiderato, rappresentato e comparato nell'immaginario con altri bambini. Se ne
immaginava il sesso, o lo si prevedeva dalla conformazione della pancia della mamma
oppure da indagini più precise. Lo si metteva in correlazione con la luna, con il momento
più dell'anno, con tanti altri elementi, con gli incontri che avvenivano. Veniva da un
mondo rappresentato attraverso immagini fantastiche, e che esprimeva certamente dei
desideri e dei timori. Poi è avvenuto l'incontro. L'incontro ha bisogno di essere regolato
e organizzato attorno a dei mediatori. I mediatori sono tanto più sicuri quanto più sono
vissuti come naturali. In realtà sono culturali, ma hanno la possibilità di essere assunti
come abituali riti di incontro, di passaggio. Sono stati percepiti più o meno confusamente
o lucidamente nelle nascite di altri e anche nella nostra nascita, così come ci è stata a
volte raccontata, rappresentata. Dai pochi elementi dei racconti degli altri abbiamo avuto
poi la possibilità di ricostruire delle immagini, non certamente di cronaca ma di
rappresentazione, in cui l'elemento di realtà e quello simbolico sono saldamente intrecciati
e difficili da scindere.
Nelle popolazioni che vivono le grandi distanze, gli incontri sono caratterizzati da rituali di
mediazione. Nel mondo arabo i sette tè che vengono offerti all'ospite nella tenda sono il
rituale di mediazione che permette di regolare l'incontro, prima ancora che sulla presenza
attiva di un ospite, sulla disponibilità dell'ospite di stare attorno al rituale. Chi ospita e chi
arriva prendono delle posizioni regolate da qualcosa che è ritenuto naturale (ed è
culturale) e che ha nello stesso tempo degli elementi di realtà - soccorrere la sete di chi,
viaggiando, può averne -e degli elementi di simbolo: quello dell'ospitalità ma anche quello
di una posizione da assumere di non invadenza, di organizzazione degli spazi e dei tempi
dell'incontro. , ,
I rituali di mediazione e gli oggetti mediatori organizzano lo spazio e permettono di
trovare, più o meno, la distanza giusta. Questa, che sembra una divagazione, ci permette
di capire quanto forte sia il bisogno di far introdurre, da chi riteniamo ne sappia qualcosa,
dei rituali di mediazione e dei mediatori, che permettano l'incontro con quello sconosciuto
estraneo che può essere nostro figlio o nostra figlia, oppure il bambino o la bambina di cui
dobbiamo occuparci in quanto educatori, insegnanti o tecnici.
I tecnici hanno dei rituali che sono i protocolli per osservare e testare le qualità, le
competenze, le caratteristiche dell'altro. Anche questi sono rituali. I familiari avrebbero
dei rituali, ma si sono rivelati inadatti, incapaci di sviluppare il rapporto di pertinenza, cioè
di cooperazione, che sembra istintivamente fattibile sulle orme di quelli che abbiamo già
vissuto quando eravamo bambini, che abbiamo osservato e fatto nostri per
sedimentazioni quotidiane. Non c'è più questa possibilità. Bisogna introdurre dei nuovi
mediatori adatti, e quindi le proposte sono molto importanti, ma presentano la
contraddizione di essere proposte tecniche in rapporto a una situazione che non può
rendere oggetto tecnico un bambino o una bambina.
Con un esempio che può essere considerato un po' azzardato usciamo dalla relazione
umana e pensiamo alla relazione con un oggetto: sto usando il computer, con il quale
interagisco; esso mi offre una tastiera che mi dà l'accesso a uno schermo su cui appaiono
dei segni e io devo scegliere il segno giusto per poter procedere e organizzare scelte che
costruiscono qualche cosa. I mediatori sono la tastiera, lo schermo e i simboli che
appaiono su di esso, mediatori di per se efficaci. Se, procedendo, ho delle risposte non
pertinenti, cioè inadatte alla mia progettazione, a quello che io voglio fare con il computer,
posso pensare di aver sbagliato qualche cosa e ricostruire il percorso che ho compiuto,
annullando quello che ho fatto e che ho sbagliato. Se l'operazione si complica ancora e
non ottengo nessun risultato, posso pensare che devo fare appello a chi ne sa più di me,
a un tecnico, ritenendo che qualcosa non vada, genericamente, n tecnico può arrivare e
può dirmi qualche cosa di molto radicale, ad esempio: «Questo computer non funziona
più, bisogna sostituirlo»; oppure può dinDi: «Questo computer ha bisogno di riparazioni
fattibili»; o ancora: «Hai commesso alcuni errori: ti insegno e ti riporto nella condizione che
ti permette di usare il computer» .In queste tre possibilità l' elemento tecnico si è adattato
a una situazione, ma ha fatto quello che noi non possiamo fare in una relazione umana:
cioè ha posto anche l'ipotesi che il computer sia da sostituire. Quindi, la tecnica di per se
consente di sviluppare un discorso puramente tecnico, quando ha a che fare con oggetti.
Quando ha a che fare con umani la tecnica non può arrivare a questa soluzione. Deve
scartare a priori l'ipotesi che la tecnica in se può contenere.
La dimensione tecnica, nella proposta di ricostruzione nei mediatori di sviluppo, deve
contenere la possibilità di superare la tecnica, e questo può essere il contrasto.
Molte volte le proposte tecniche vengono dettate con una certa ossessività e vengono
assunte da persone che, non essendo tecnici, ritengono di dover mantenere la purezza
della tecnica, e quindi di non effettuare adattamenti ne tantomeno di integrare nella
proposta tecnica le loro scoperte, le intuizioni, oppure altri suggerimenti. Questo contrasto
è rappresentabile con uno schema: la tecnica rende un oggetto tecnico; oppure, la tecnica
rende un oggetto soggetto. n bivio è molto importante, e non è rappresentato dal reale
bivio, è una costruzione quotidiana. Gli elementi di seduzione, già evocati in alcune
proposte tecniche, accolte come la possibilità di incontrare quell'individuo che risulta
strano e che non vorremmo fosse strano che è nostro figlio, devono proprio ricostruire una
relazione umana. Abbiamo usato il termine relazione, che fa scattare quel sospetto
complicato e conflittuale per cui noi siamo allora classificabili tra i «relazionali». No, non ci
sentiamo in queste categorizzazioni. Sappiamo che abbiamo bisogno delle tecniche, non
dimenticando che devono essere strumenti di liberazione e non strumenti di
modellamento; non devono modellare degli oggetti tecnici ma devono liberare delle
individualità: il percorso è questo.
L'antinomia, il contrasto, è proprio all'interno del rapporto che esiste fra tecnica e
individuo: può sviluppare un rapporto dialettico e costruttivo, o può bloccare. Nella nostra
assunzione di responsabilità vorremmo che, proprio per la condizione storica in cui il
nostro paese si è trovato e si trova, vi fosse una curiosità continua per le proposte
tecniche che vengono anche da altri paesi. Vogliamo però rivendicare la possibilità - dopo
averle capite e studiate, senza disprezzarle o ritenerle adatte solo ad ambiti di esclusione
e di specialismo di liberarle dal conflitto negativo e di avviare un conflitto positivo, cioè di
mettere in rapporto la tecnica con la situazione dell'approccio clinico, e quindi permettere
delle intrusioni, nella tecnica, di elementi di contesto reale.
È l'integrazione: questo noi vorremmo arrivare a proporre: In questo noi incontriamo che
altre antinomie,perché sappiamo quanto sia importante mantenere un rigore e nello
stesso tempo sappiamo come il rigore possa deformare la percezione della realtà, nel
computer. Abbiamo bisogno di essere rigorosamente capaci di documentare quello che
facciamo, ma dobbiamo evitare che lo strumento di documentazione diventi prevalente
sulla realtà. E siccome nella dimensione educativa e del progetto educativo vi sono molte
pratiche che sono difficilmente riassumibili o rappresentabili nel discorso, abbiamo
bisogno di tener conto che la documentazione è sempre una rappresentazione parziale,
soprattutto quando i diversi interlocutori, i partner, hanno delle provenienze culturali
diverse: alcuni sono professionisti, altri hanno ruoli familiari, alcuni sono educatori con
una certa preparazione accademica e altri sono educatori di contesto. E allora la
documentazione può essere trasformata in una narrazione sentimentale importante,
oppure in una narrazione tecnica.
Gli ibridi sono interessanti, ma a volte pericolosi. Molte volte abbiamo rilevato come,
soprattutto negli educatori professionali, vi sia un uso esagerato della letteratura poetica e
quindi una difficoltà di far capire esattamente la propria posizione professionale. Può
essere un uso esagerato, che non tiene conto del percorso per cui si arriva alla metafora
ma fornisce la metafora, l'espressione poetica, il romanzo, la poesia, il teatro, unicamente
come rappresentazione, non come possibilità di percorso.
Un altro rischio è rappresentato dall'estrapolazione da ambiti disciplinari diversi.
La possibilità di utilizzare delle indicazioni che vengono da discipline come la biologia
-e mi riferisco in particolare alle interpretazioni di Maturana e Varela rischia di essere
qualcosa che rende incomprensibile sia il nostro lavoro sia l'ambito di collegamento, che a
volte avrebbe bisogno di un'elaborazione maggiore. Questo ci può portare a un'ipotesi un
po' azzardata ma su cui vale la pena lavorare: nelle difficoltà che tutti incontrano attorno
alla tematica degli autismi vi sono delle necessità di base, quelle di avere un oggetto
organizzatore -non solo, quindi, di un oggetto mediatore o dei mediatori -che permetta di
riformulare la strutturazione del nostro piccolo o grande universo. E questo oggetto
organizzatore è a volte costituito da estrapolazioni o suggerimenti importanti ma non
costruiti con il dovuto rigore. Certo, questo può richiamare l'immagine, anche abusata, di
un passaggio nel racconto del Barone di Miinchausen, in cui il Barone, caduto nello
stagno, si sottrae all'annegamento con un'invenzione brillantissima che è quella di tirarsi
su afferrandosi per i capelli. In questo caso, però, l'organizzazione dello schema è
leggermente diversa, perché non è tanto un autosollevamento quanto è il trovare un punto
d'appoggio in qualcosa che permette la costruzione di un percorso.
Potrebbe anche essere un miraggio ? Certo: potrebbe anche essere un miraggio, ma
tale da permettere un avanzamento e quindi la scoperta di qualcosa che non è più un
miraggio. Difficilmente, però, abbiamo testimonianze di chi riconosce di aver provocato
l'avanzamento grazie al miraggio. Difficilmente l'inventore del miraggio riconosce di avere
proposto un miraggio. E qui entriamo nel problema, che può essere definìto «del
mercato» , in cui l'inventore di un miraggio, perché ha bisogno di continuare a vendere
miraggi. Questo aspetto può abbassare il tono della riflessione; è quindi bene mantenerlo
in limiti molto angusti. La necessità è quella di costruire un sistema di comunicazione tra
le diverse esperienze che permetta di mantenere un rigore di approccio clinico, una
conoscenza degli elementi che compongono un percorso, la possibilità ili avere
pertinenza, il partenariato dei mediatori, degli spazi di mediazione, le possibilità di
incontro. E quindi la possibilità che l'autismo di un soggetto -non l'autismo in generale o in
assoluto -venga ridotto; che si esca da una situazione di impossibilità di reciprocità, e che
vi sia capacità di apprendimento reciproco.
L'importanza dei coetanei
Nella nostra situazione storica e culturale, abbiamo detto, dovremmo accogliere con
curiosità le proposte che vengono da altri contesti, non sentendoli come lontani e arretrati,
ma neanche subendone un fascino paralizzante. Nei confronti di proposte tecnicamente
molto articolate noi potremmo, come succede spesso, sentirci «parenti poveri» e quindi
incapaci di produrre delle contaminazioni feconde. Dovremmo invece lavorare perché le
proposte siano contaminate dalla presenza dei coetanei. Se abbiamo a che fare con un
bambino, il contesto tecnico porta lontano. Dal contesto di partecipazione alla vita dei
coetanei noi dobbiamo operare perché i due contesti si avvicinino, si intreccino e operino
in un nuovo contesto di integrazione.
Come raggiungere questo? Riteniamo che il frutto delle migliori esperienze di questi anni
sia quello di interpellare, come «consulenti attivi», proprio i coetanei, facendo in modo che
i problemi non vengano risolti unicamente da noi, ma che si proceda nella linea del
partenariato, sapendo che anche i coetanei -bambini e bambine, ragazzi e ragazze -sono
interlocutori e partner, e con loro va fatto il progetto.
Questo è l'elemento sul quale abbiamo bisogno di riflettere approfonditamente e in
qualche modo di riportare tutte le riflessioni finora prodotte. La capacità di coinvolgimento,
non in una dimensione unicamente pietistica, ma in una condivisione attiva e con crescita
di competenze anche cognitive: capire di più e meglio, e partecipare alla rielaborazione
delle proposte, nell'incontro con l'altro e non con la patologia, o con la diversità, o con la
disabilità, o con il deficit. Questo è l'impegno maggiore, ricapitolativo dei tanti elementi di
riflessione che in questi anni abbiamo potuto mettere insieme.
Metodi di trattamento
Autismo e psicosi infantili a cura di G.M.Arduino, E. Gonella
Metodo Etodinamico, A.E.R.C.
Il Metodo Etodinamico parte dalla osservazione etologica del comportamento sia del
soggetto con Disturbo Autistico sia delle persone con le quali interagisce e si articola
secondo le sequenze con le quali si svolge lo sviluppo relazionale normale, in particolare
la intersoggettività primaria e secondaria di cui abbiamo parlato in precedenza
(Trevarthen,1979, Zappella,1996) . I principi etologici presi in considerazione possono
riguardare quelle attività che si svolgono in un contesto di avvicinamento all'altro: per
esempio, i modi affettuosi, amichevoli, esplorativi dell'altro che possono essere
particolarmente ridotti in alcuni soggetti autistici. In questi casi vi sono delle modalità di
rapporto, soprattutto basate sul rapporto di reciprocità faccia a faccia che, specie nei
bambini più piccoli, possono essere utili sia nel migliorare questo tipo di relazione diretta
sia quella collaborativa. Le modalità relazionali vanno di pari passo: per esempio, un
bambino di tre anni che ha avuto in precedenza una regressione di tipo autistico spesso
ha perso molti dei modi di rapporto che sono propri della intersoggettività primaria: per
questa ragione la relazione con lui deve riproporsi con modi di reciprocità corporea e
verbale che in un bambino più piccolo favoriscono la comprensione e l'espressione del
linguaggio. Uno degli obiettivi principali é quello di creare nel bambino una motivazione
positiva sia a interagire che a collaborare: é per questa ragione che spesso é utile far uso
di varie forme di attivazione, verbale e motoria, come prendere per mano e far correre o
saltare il bambino, mettendolo in uno stato di disponibilità e di contentezza per cui, subito
dopo, diventa pronto a collaborare per vari obiettivi cognitivi.
Su queste premesse si fonda l'intervento denominato terapia di Attivazione Emotiva e
Reciprocità Corporea (AERC) proposto da Zappella (1996). Questa metodologia si integra
sempre con altre modalità educative come il Metodo Portage, un metodo educativo di tipo
comportamentale, la cui funzione é quella di dare una guida ai genitori circa le attività più
adeguate da proporre al bambino. Il Metodo Portage inoltre consente di valutare
periodicamente i cambiamenti del bambino nel corso della terapia. Per i bambini che non
parlano la Comunicazione Aumentativa e Alternativa (vedi J.Cafiero) può essere uno
strumento molto importante e può spesso integrarsi con un approccio etodinamico:
entrambi, infatti, fanno riferimento all'intelligenza sensori-motoria che rappresenta spesso
il livello cognitivo reale di molti bambini autistici piccoli e anche il modulo cognitivo
prevalente di altri soggetti autistici più grandi, viste le loro difficoltà simbolico-linguistiche,
che in diversa misura e forma si ritrovano in tutti questi soggetti. Spesso Zappella propone
anche una organizzazione della giornata che, tuttavia, raramente assume le
caratteristiche più rigide proprie di altri metodi. Per persone autistiche con abilità
linguistiche e intellettive superiori si integra con altre modalità educative.
I risultati di questo metodo cambiano a seconda delle sindromi e delle disabilità presenti e
sono migliori, in particolare, nella sindrome dismaturativa con tic complessi familiari a
esordio precoce e nei disturbi dell'umore per la semplice ragione che si tratta dei disturbi a
probabile carattere neurotrasmissivo nei quali la reversibilità del disturbo autistico é
maggiore. I risultati sono migliori nei bambini piccoli sia perché in queste età la plasticità
del sistema nervoso é maggiore sia perché in essi l'intelligenza sensori-motoria ha una
maggiore espressione. In altri casi e fasce d'età si possono avere dei miglioramenti di
vario grado a seconda della condizione e del grado di disabilità. Il setting in cui si svolge
l'intervento é costituito da una stanza ampia, dotata di specchio unidirezionale e attrezzata
per la videoregistrazione nella quale vi sia spazio sufficiente perché il bambino si possa
sentire libero di muoversi e deve essere dotato di attrezzature quali tavolo, sedie, poltrone
o divani, oltre a un certo numero di giochi. Al genitore viene proposto di cercare di stabilire
un rapporto con il figlio e di collaborare con lui ad attività come disegnare, costruire una
torre di cubi, guardare e denominare delle figure, e altre simili. Il tentativo di stabilire un
rapporto con il bambino viene portato avanti da un genitore insieme a uno dei terapeuti,
mentre l'altro genitore con l'altro terapeuta assistono dietro lo specchio. Il terapeuta ha il
compito di rappresentare un relativo modello per il genitore (e non tanto, e non solo,
dando delle spiegazioni razionali) che in genere é frustrato dai ripetuti fallimenti
sperimentati in passato nel tentativo di catturare la disponibilità del figlio. Durante le
sedute il genitore sperimenta un rapporto corporeo emotivo col figlio, nella direzione della
intersoggettività secondaria. L'obiettivo di alcuni di questi interventi può essere strategico
e cioé puntare a cambiare e migliorare in tempi brevi il tipo di relazione genitore-figlio. Tra
una seduta e l'altra trascorrono in genere alcune settimane, durante le quali i genitori
dedicano circa un'ora al giorno ad attività di gioco e di rapporto diretto con il bambino
analoghe a quelle fatte in seduta. I precedenti storici di questo intervento vanno in parte
ricondotti all'introduzione dell'etologia in psichiatria infantile da parte di Tinbergen e
all'holding, una pratica terapeutica anch'essa sostenuta in particolare dai Tinbergen
(1983). Nell'holding il bambino veniva tenuto in uno stretto rapporto corporeo da uno dei
genitori, faccia a faccia, ricercando una sintonia emotiva e ripetendo le sue espressioni
vocali che venivano poi modificate e arricchite dall'adulto (Zappella, 1987, a). A questo
seguiva un'interazione libera, festosa e collaborativa. Negli anni ottanta l'holding ha
consentito ad alcuni bambini di perdere il comportamento autistico e diventare degli adulti
normali: per alcuni di questi si trattava di soggetti affetti dalla sindrome dismaturativa con
tic complessi familiari a esordio precoce (Zappella, 1999). Ha permesso ad altri con
evidente danno organico di sviluppare un linguaggio verbale. Il tipo di interazione
sensorimotoria
che caratterizzava quest'approccio facilitava questi progressi. L'holding tuttavia,
schematizzava in maniera poco naturale, rigida e tra loro separata, le forme di interazione
del tipo dell'intersoggettività primaria e secondaria come pure gli interventi che facilitavano
l'articolazione del linguaggio. In altre parole: nella vita comune non succede mai che un
bambino venga tenuto per tempi lunghi nelle braccia del genitore in un rapporto faccia a
faccia: viceversa, il confronto di reciprocità corporea si articola di continuo con momenti di
gioco e di movimento. Per questo eccessivo schematismo l'holding diventava
inappropriamente costrittivo. Chiariti questi aspetti e alla luce delle nuove conoscenze
sulle diverse sindromi autistiche, che negli anni ottanta erano molto minori, l'holding oggi
va considerato un metodo superato (Zappella, 1998).
Il Programma TEACCH
Il Programma TEACCH è stato messo a punto, nel corso dell'esperienza ormai
trentennale, avviata da E. Schopler e dai suoi collaboratori, nelle scuole per autistici dello
Stato americano della Carolina del Nord. Questo programma ha ottenuto un grosso
successo anche fuori dagli Stati Uniti, e si è diffuso negli ultimi anni anche in Europa e in
Italia, grazie alla traduzione di alcuni libri (Schopler et al., 1980, 1983) e all'attivazione di
corsi di formazione.
Il Programma TEACCH comprende numerose attività di tipo educativo da effettuare con
bambini con Disturbi Generalizzati dello Sviluppo o con disturbi della comunicazione.
L'uso di tali attività va però di volta in volta contestualizzato ed individualizzato; la messa
in atto di queste attività deve basarsi, in particolare su quattro criteri, che gli autori
chiamano: modello di interazione, prospettive di sviluppo, relativismo comportamentale e
gerarchia di addestramento (Schopler et al., 1980).
Il concetto di modello di interazione si riferisce alla necessità di contestualizzare una certa
tecnica di intervento all'interno del sistema di relazioni in cui il bambino si trova. I bisogni
particolari del bambino e il suo potenziale di apprendimento si possono meglio cogliere
nel contesto di interazione del bambino con il suo ambiente quotidiano di vita, familiare e
scolastico.
Il secondo concetto, quello di prospettiva di sviluppo sottolinea la necessità che si tenga
conto, nel definire l'intervento riabilitativo, del livello di sviluppo globale del bambino nelle
diverse aree. Si dovrà tenere conto sia delle sue aree deboli, sia di quelle in cui mostra
maggiori capacità.
Con relativismo del comportamento s'intende descrivere e tenere in considerazione un
particolare fenomeno che si osserva nei bambini con Disturbi Generalizzati dello sviluppo;
quello della difficoltà, a volte impossibilità, a generalizzare, ad ambiti diversi da quello in
cui è stata appresa, una risposta comportamentale . E quindi importante definire obiettivi
educativi specifici per ogni contesto.
Il concetto di gerarchia di addestramento, infine, indica la necessità che si definiscano
delle priorità tra i problemi da affrontare con il bambino autistico. L' intervento educativo
dovrebbe cioè essere finalizzato a modificare, in primo luogo, i comportamenti che
mettono a rischio la vita del bambino; in secondo luogo, quei problemi che riguardano la
capacità del bambino di adattarsi all'ambiente familiare. Quindi, come terza priorità, c'è
l'adattamento al contesto scolastico e, come quarta, l'adattamento alla comunità
extrascolastica.
Una logica conseguenza di quanto detto finora è che l'intervento educativo deve essere
tagliato su misura per il bambino, la sua famiglia e la sua scuola (Schopler et al., 1991,
p.16). L'intervento riabilitativo si avvarrà pertanto di una valutazione individualizzata che
pone le premesse per la formulazione di un Progetto psicoeducativo
Il Programma TEACCH è stato costruito per sviluppare abilità imitative, funzioni percettive,
abilità motorie, capacità d'integrazione oculo-manuale, comprensione e produzione
linguistica, gestione del comportamento (autonomie, abilità sociali e comportamentali). Il
progetto abilitativo deve comprendere obiettivi che riguardano diverse aree: quelle della
comunicazione, del tempo libero, delle autonomie e abilità domestiche, delle abilità sociali
e dell'apprendimento in senso stretto.
La conduzione del programma è affidata a genitori e insegnanti , che condividono le
stesse strategie ed operano in stretta collaborazione. Medici e psicologi orientano
l'intervento di genitori e insegnanti, tenendo conto del livello di sviluppo raggiunto dal
bambino, del suo contesto di vita quotidiano e delle propensioni del bambino.
Una parte importante del programma è rappresentato dalla valutazione, che avviene
attraverso tre modalità diverse. La prima che prevede l'uso test intellettivi e scale
standardizzate, riguarda la valutazione dello sviluppo. La seconda modalità è quella
dell'osservazione dei modelli di comportamento del bambino. La terza è rappresentata
dalla raccolta di informazioni fatta nei colloqui con i genitori, in cui vengono anche
individuate le loro aspettative nei confronti del bambino e i problemi principali che essi si
trovano ad affrontare. La valutazione dello sviluppo si avvale di uno strumento specifico
chiamato Profilo Psicoeducativo (P.E.P.): il P.E.P. consente di determinare lo sviluppo del
bambino nelle aree dell'imitazione, della percezione, delle abilità motorie, dell'
integrazione oculo-manuale, e delle capacità cognitive. Accanto al P.E.P. è stato
predisposto un altro strumento chiamato A.A.P.E.P., che viene utilizzato per la valutazione
di adolescenti e adulti autistici.
Le aspettative e gli obiettivi che ci si attende di raggiungere, per ogni bambino, vengono
distinte in : 1) aspettative a lungo termine, 2) aspettative intermedie tra 3 mesi ed un anno,
e 3) gli obiettivi educativi immediati (Schopler et al., 1991, p.46). Un appropriato intervento
dovrà prevedere un coordinamento tra i tre livelli.
L'intervento dovrebbe inoltre sviluppare per prime quelle capacità che sono implicite in
altre; se, per esempio, il bambino non ha sviluppato la capacità di imitazione, bisogna
sviluppare prima questa, prima di procedere alla stimolazione del linguaggio.
La procedura fin qui descritta è finalizzata alla definizione delle mete educative; il
passaggio successivo è quello di formulare, a partire dalle mete educative , degli obiettivi
educativi specifici. Ciascun obiettivo educativo specifico viene poi tradotto in attività
didattiche, costruite tenendo conto di tutte le variabili citate in precedenza, sia individuali
che contestuali. Accanto ad attività didattiche specifiche è previsto l'utilizzo di tecniche di
modificazione del comportamento, soprattutto per quanto riguarda la gestione dei
comportamenti problema.
Uno dei principi fondamentali dell'intervento è quello per cui l'acquisizione di abilità da
parte del bambino autistico richiede un adattamento e una modificazione dell'ambiente di
vita del bambino, sia familiare, sia scolastico. E' importante, in particolare, che l'ambiente
di apprendimento sia strutturato e prevedibile e che le attività che gli vengono proposte
siano precise e, soprattutto per i bambini che non parlano, comprensibili al di là delle
indicazioni verbali. La strutturazione deve riguardare sia gli spazi sia i tempi di lavoro; per
es. possono essere utilizzate delle immagini che descrivono i vari momenti della giornata,
e al bambino viene insegnato ad associarne ciascuna ad un preciso momento/attività
della sua giornata.
Schopler e collaboratori, forniscono molti esempi concreti di attività didattiche specifiche,
adattate al differente livello di sviluppo a cui si trova il singolo bambino, e relative a
differenti abilità (Schopler e coll., 1980 e 1983). Sul TEACCH sono disponibili molte
risorse su internet quali per es. quelle del sito www.unc.edu/depts/teacch/.
La Therapie d’Echange et Developpement (TED)
La base di partenza della TED è rappresentata da alcune ricerche neurofisiologiche che
hanno indagato fenomeni come la associazione sensoriale crociata e l’acquisizione e
l’imitazione libera.
Con associazione sensoriale crociata si intende quel fenomeno che si osserva quando
vengono registrate le risposte elettroencefalografiche conseguenti ad un suono e ad uno
stimolo luminoso che segue di un secondo il suono. Ciò che si osserva è che dopo alcune
presentazioni di questa coppia di stimoli, il primo (il suono) evoca una risposta nella zona
visiva occipitale, quella che è solitamente attivata dallo stimolo luminoso. Perché si
verifichi questa associazione non è necessaria alcuna forma di rinforzo (come per es. il
cibo). Si tratta, infatti, di un processo cognitivo che si realizza spontaneamente, e che è
presente, sebbene in modo irregolare, nel bambino autistico.
Nei bambini autistici, inoltre, si osserva anche, in certe condizioni il fenomeno dell’
acquisizione libera, non condizionata da alcun rinforzo e non vincolata dalla presenza, in
sede di apprendimento, di una sequenza temporale predefinita.
Accanto alla presenza dell’acquisizione libera, si osserva anche quella di imitazione libera:
questa è stata dimostrata attraverso una registrazione elettroencefalografica fatta con
bambini che guardano un filmato in cui vengono proiettati movimenti ginnici. Si osserva
che durante la percezione dei movimenti ginnici avvengono delle modificazioni
elettroencefalografiche nelle aree motorie del soggetto, sincronizzate con i movimenti
proiettati sullo schermo (cfr. Barthelemy et al., 1995, p. 14). Il bambino autistico sarebbe
in possesso, secondo questi autori, di una capacità di imitazione libera, sebbene poco
strutturata.
I risultati di queste ricerche mettono in evidenza una curiosità fisiologica naturale, la
tendenza biologica ad associare, comprendere e ricercare dei significati (ibid., p. 15). Il
terapeuta deve organizzare il setting e le attività da proporre al bambino tenendo conto di
queste capacità che anche il bambino autistico possiede, seppur in misura ridotta e non
strutturata.
Da queste premesse Barthelemy, Hameury e Lelord (1995) traggono i principi ispiratori
della TED, che attraversano tutte le attività proposte al bambino, che come abbiamo visto
puntano a sviluppare le diverse funzioni psicofisiologiche (cfr. Lelord, Sauvage, 1994).
Questi principi sono stati definiti dagli autori: la "tranquillità", la "disponibilità" e la
"reciprocità" (Barthelemy et al., 1995, p15-17).
Con tranquillità si intende definire in particolare il setting in cui ci svolge l’intervento.
Questo è, in genere, costituito da una stanza di dimensioni limitate, spoglia, in cui sono
presenti un tavolo e due sedie. Spesso è presente uno specchio unidirezionale che
consente l’osservazione diretta della seduta. In questa stanza domina la calma e non si
avvertono rumori esterni disturbanti. La principale fonte di interesse per il bambino è data
dal terapeuta che, attraverso una modalità di interazione esclusiva ed attenta, gli propone
un’attività o un gioco alla volta.
Questa organizzazione del setting ha lo scopo di favorire al massimo l’attenzione del
bambino e la sua decodifica dei messaggi, riducendo al minimo la presenza di
stimolazioni distraenti o confusive.
La disponibilità del terapeuta (secondo principio) è finalizzata a facilitare l’apertura del
bambino verso il mondo esterno e a favorire la sua naturale curiosità. I tentativi del
bambino di rompere il suo isolamento sono incoraggiati e si cerca di sviluppare la sua
iniziativa spontanea; anche la più piccola manifestazione di attenzione da parte del
bambino viene incoraggiata.
La reciprocità si esplica attraverso giochi ed attività che comportano uno scambio di
oggetti, di gesti, di vocalizzazioni, di emozioni ecc., tra terapeuta e bambino. Lo scopo
della reciprocità è quello di stimolare la comunicazione.
Le attività che vengono proposte al bambino sono quelle contenute nel Progetto educativo
individuale, basato sull’analisi funzionale , e riguardano l’attenzione, la percezione,
l’associazione, l’intenzione, la motricità, la capacità di contatto e la comunicazione. Il
progetto terapeutico complessivo, che può prevedere anche cure mediche e interventi di
operatori diversi, viene definito da tutti i membri dell’équipe che hanno partecipato alla
valutazione, e concordato con la famiglia. Il coinvolgimento attivo della famiglia è un’altra
delle caratteristiche fondamentali della TED.
Sono previste verifiche periodiche tra i membri dell’équipe, che si avvalgono delle
videoregistrazioni delle sedute (cfr. Barthelemy et al., 1995, p.146) e della valutazione
fatta attraverso l’uso di scale appositamente costruite (ibid. p. 79).
L’intervento viene condotto nel contesto di un "Hopital de Jour", e prevede l’inserimento in
gruppi ed attività (come per esempio, la scuola materna) interni alla struttura ospedaliera.
La TED viene condotta preferibilmente nel setting classico descritto sopra; può però
svolgersi anche in altri ambiti, fatti salvi i principi generali della tranquillità, disponibilità e
reciprocità. La stanza della logopedia, quella di psicomotricità, o in casi particolari l’acqua
di una grande vasca da bagno, possono essere altrettanti luoghi in cui la TED viene
condotta.
L’intervento può anche essere condotto con due bambini contemporaneamente, qualora
lo scopo principale sia di favorire la socializzazione. Queste situazioni, in genere, vengono
attivate dopo che è stata fatta una TED classica, con bambini che hanno ancora problemi
di socializzazione, spesso con componente aggressiva. Al bambino viene affiancato un
altro bambino con analoghe capacità, bisognoso di sviluppare la comunicazione, ma più
calmo.
Alla TED vengono affiancati interventi con gruppi più allargati di bambini, ma anche in
questo caso i principi ispiratori dell’intervento sono quelli visti in precedenza . Il contesto in
cui si svolge questo intervento dovrà essere rassicurante, prevedibile, con precise
sequenze temporali, stabile.
Psicoanalisi e terapia delle psicosi infantili
Il problema posto dalla psicoterapia delle psicosi infantili ha suscitato l'interesse degli
autori psicoanalitici, ben prima della descrizione, da parte di Kanner dell'autismo infantile.
Già nel 1930, infatti M. Klein scriveva che uno dei compiti principali dell'analisi infantile
doveva essere anche quello di studiare e curare le psicosi dell'infanzia (Klein, 1968) .
La Mahler (1972), partendo dalle sua distinzione tra psicosi autistiche primarie e psicosi
simbiotiche individua alcuni princìpi nella cura analitica dei bambini psicotici.
Il primo obiettivo terapeutico sarà secondo la Mahler quello di coinvolgere il bambino in
una "esperienza simbiotica correttiva" (Mahler, 1972, p. 169) che consenta al bambino,
nel corso di un periodo di tempo piuttosto lungo, di pervenire ad un livello più alto di
rapporto con l'oggetto, rivivendo anche le precedenti fasi dello sviluppo.
Ciò può essere conseguito se il bambino ripercorre le varie tappe di sviluppo
(presimbiotica, simbiotica e di separazione - individuazione) con il supporto di un
terapeuta che funga da Io ausiliario. Il terapeuta dovrà anche fornire al bambino quelle
funzioni dell'Io che servono a proteggerlo dalla eccessiva stimolazione proveniente
dall'esterno e, al contempo, dagli stimoli interiori minacciosi.
Il bambino psicotico si trova su uno stato di panico e angoscia in cui emerge la paura della
perdita dei confini dell’Io e l'incapacità di contenere l'aggressività . Il terapeuta dovrà porre
dei limiti al bambino, soprattutto ai suoi impulsi aggressivi ed autodistruttivi, per es.
intervenendo ed aiutandolo nell'organizzare meglio un gioco che tende ad essere
frammentario e incomprensibile. Può inoltre svolgere, con il bambino una funzione
pedagogica:
Secondo la Mahler, per il bambino autistico é più adatta la terapia individuale, necessaria
per farlo uscire dal suo isolamento. Certi interventi pedagogici non potranno essere
proficui fino a quando il bambino non avrà cominciato a sviluppare un qualche tipo di
rapporto simbiotico. Ciò non vale per il bambino primariamente simbiotico che sarà in
grado di trarre profitto dagli interventi educativi non appena saranno scomparse le sue
tipiche reazioni di panico e sarà pronto per instaurare rapporti diversificati che
sostituiscono lo stato di fusione con la madre.
Partendo dalle profonde reazioni di panico che spesso i bambini autistici hanno di fronte al
tentativo di rompere il loro isolamento, la Mahler suggerisce di cercare di trarre fuori
dall'isolamento il bambino con l'aiuto della musica, usando stimolazioni piacevoli dei suoi
organi sensoriali, utilizzando oggetti inanimati; non usando, quindi l'approccio diretto
soprattutto quello corporeo.
La Mahler ha proposto, in particolare per le psicosi simbiotiche, un metodo terapeutico
che vede la presenza della madre accanto al bambino e al terapeuta. Questi sono
impegnati in sedute della durata di 2 o 3 ore durante le quali la madre e il terapeuta
operano congiuntamente per la riabilitazione del bambino. Il coinvolgimento della madre é
una delle differenze sostanziali tra il modello terapeutico della Mahler e quello di un altro
importante autore psicoanalitico, B. Bettheleim. Quest'ultimo ritiene invece opportuna la
separazione del bambino dalla madre e la cura in una istituzione appositamente
predisposta (Bettheleim, 1976).
L’obiettivo della terapia è quello di evitare che il bambino si ritiri in una posizione difensiva
autistica.
Deve essere incoraggiato a rivivere con un sostituto di madre un rapporto esclusivo
simbiotico-parassitico, più gratificante, anche se regressivo. Questo rapporto deve essere
liberamente messo a disposizione del bambino e diventare per lui una difesa nel periodo
in cui deve uscire dal circolo vizioso del suo deformato rapporto con la madre.
(Mahler, 1972, p.193)
La Mahler propone pertanto un modello di terapia che, per la psicosi simbiotica in
particolare, tiene unita la diade madre-bambino e si differenzia da quello classico
dell’analisi infantile.
Manzano e Palacio Espasa (1983) ritengono che l’intervento della Mahler, così come della
maggior parte degli autori nord-americani, tende a concentrarsi su un’esperienza
emozionale correttiva e non tanto, o comunque in minor misura, sull’analisi del transfert.
Quest’ultima impostazione viene per esempio sviluppata da F.Tustin e da altri autori
kleiniani che, appunto, centrano la loro procedura terapeutica sull’analisi del transfert (per
un approfondimento di questa impostazione , si rimanda ai due lavori classici di F. Tustin,
del 1972 e del 1981).
Negli ultimi anni , alcuni autori di scuola psicoanalitica hanno sottolineano la necessità che
la presa in carico del bambino sia precoce e preveda accanto alla psicoterapia
psicoanalitica individuale, altri interventi, farmacologici ed educativi, che tengano conto
della eterogeneità dei quadri mostrati dai bambini autistici (cfr. Di Cagno e Rigardetto
1991 ).
La terapia familiare sistemica
L’intervento terapeutico proposto dalla Sorrentino ricalca l’ipotesi sistemica sul disturbo
psicotico, anche se comprende metodiche diverse rispetto agli interventi più strettamente
psicoterapici utilizzati per l’adolescente e il giovane adulto (cfr. Selvini Palazzoli et al,
1988).
La terapia familiare proposta nel caso del bambino psicotico ricalca in parte quella per
l’adolescente, in particolare nella sequenza con cui vengono coinvolti i membri della
famiglia nucleare e di quelle d’origine.
Nella prima seduta vengono coinvolti i membri della famiglia nucleare e un membro
significativo della famiglia estesa, convocato sulla base. delle informazioni raccolte nel
corso della prima telefonata. In genere, il membro della famiglia estesa che veniva
convocato era la nonna materna. Questa scelta può apparire una logica conseguenza di
quella che è stata descritta come una tipica dinamica di queste famiglie, in cui il rapporto
tra madre e nonna materna è spesso disturbato e vede continue interferenze della
seconda nelle funzioni materne della prima .
Nella prima seduta, la presenza di un membro della famiglia estesa consente di mettere a
fuoco la frequente interferenza delle famiglie d’origine nell’interazione della famiglia
nucleare e inoltre rappresenta il contesto ideale per far emergere l’eventuale "predizione
negativa" circa l’esito del matrimonio della coppia.
Al termine della prima seduta il membro della famiglia estesa che ha partecipato viene
ringraziato per la collaborazione e congedato, con l’invito esplicito di far cessare le
interferenze e le pressioni psicologiche che, come emerso dalla seduta, possono
disturbare la normale funzione genitoriale della coppia.
Nella seconda seduta sono presenti solo i membri della famiglia nucleare, compreso il
bambino "paziente designato". Questa seduta è dedicata all’approfondimento del rapporto
di coppia e al rapporto di ciascun membro con il piccolo paziente.
Il bambino è in grado di fornire informazioni importanti con il suo comportamento, anche
se non parla e appare chiuso nel suo mondo . E’ infatti frequente che il bambino privilegi il
rapporto con uno dei genitori e intervenga disturbando , in momenti particolarmente
significativi delle sedute.
Ciò consente al terapeuta di ridefinire il bambino come attore del gioco familiare, dotato di
intenzionalità. Questa definizione sostituisce quella di bambino malato e passivo anche
se, in genere, non viene accettata senza obiezioni o resistenze dai genitori.
La fase centrale della terapia vede la sola presenza dei genitori; in queste sedute il
terapeuta cerca di mettere più chiaramente in relazione il disturbo del bambino con la
situazione di "stallo" relazionale della coppia (cfr. Selvini Palazzoli et al., 1988). Ciò
implica anche un lavoro personale su ciascun genitore, finalizzato a comprendere meglio
come il suo modo di rapportarsi al partner sia in buona misura determinato dai rapporti
instaurati in passato con le famiglie d’origine.
La presenza dei soli genitori in questa fase della terapia sottolinea, in maniera pragmatica,
che il lavoro terapeutico è diretto soprattutto a loro. Vengono inoltre proposte alcune
consegne ai genitori, che riguardano attività da fare con il bambino.
Una attività proposta che si è mostrata particolarmente utile è un periodo quotidiano di
holding, cioè di rapporto forzato con il bambino in cui il genitore (in genere la mamma),
abbraccia fortemente il figlio costringendolo ad un rapporto corporeo e visivo intenso. A
questa attività il bambino, soprattutto all’inizio, in genere si oppone, mostrando un
‘intenzionalità ed un’energia solitamente non espressa.
E’ a questo punto della terapia con la coppia che, secondo la Sorrentino, diviene
opportuno offrire al bambino interventi riabilitativi individualizzati, sia sul versante
dell’apprendimento, sia su quello delle competenze sociali.
L’armonizzazione di questi interventi riabilitativi rivolti al bambino, con la terapia della
coppia genitoriale, è un presupposto indispensabile per giungere ad un miglioramento
della sintomatologia e, in alcuni casi, alla guarigione.
Accanto al modello terapeutico della Sorrentino e del gruppo della Selvini Palazzoli, vanno
menzionate altre metodologie che, sempre all’interno di un quadro teorico di tipo
sistemico, sono state proposte da autori diversi (Cancrini et al. 1989, Quinzi, Dentale,
1992) che fanno capo alla scuola di terapia familiare di Luigi Cancrini (Cancrini, 1995).
Questi autori, che non approfondiamo in questo lavoro, propongono un modello di
intervento familiare in cui vengono utilizzate tecniche della terapia familiare strutturale
(Minuchin, 1981) e di quella strategica (Haley, 1963), accanto ad altre, come l’holding,
mutuate dal modello etodinamico .
Terapie farmacologiche
a cura di G.L. Padua, E. Peloso e P. Vinai
L'intervento terapeutico nei disturbi pervasivi dello sviluppo deve essere tipicamente
intensivo, prolungato ed integrato, con associazione di interventi educativi riabilitativi
funzionali, psicologi, sociali, familiari e farmacologici. Le scarse conoscenze sulle basi
neurofisiologiche dell'autismo fanno sì che l'approccio farmacologico a questa patologia
sia ancora principalmente sintomatico, volto a favorire comportamenti più adeguati e
socialmente accettabili, oppure sia mirato a contenere manifestazioni associate in
comorbidità. I dati attuali indicano che l'intervento farmacologico incide in modo molto
marginale sulla storia naturale del disturbo autistico. La molteplicità fenomenica dei
"quadri autistici" e le scarse conoscenze circa la patogenesi di tale disturbo giustificano i
molteplici tentativi terapeutici con sostanze farmacologicamente anche molto diverse tra di
loro di cui si è cercato di volta in volta di sfruttare l'attività specifica su un sintomo.
Obiettivo prevalente dell'intervento farmacologico diviene quindi quello del controllo di
manifestazioni sintomatiche che possono negativamente influenzare la qualità della vita e
gli altri interventi terapeutici. Il trattamento deve essere preceduto da una attenta analisi
funzionale che evidenzi i sintomi bersaglio, che possono essere molto diversi nei vari
soggetti (stereotipie e condotte aggressive, disturbi dell'attenzione, alterazioni dell'umore,
disturbi del sonno). L'impiego di queste sostanze in età evolutiva richiede particolare
attenzione per l'insorgenza di possibili effetti collaterali.
- Stereotipie e aggressività:
Aloperidolo: é un neurolettico da tempo noto. Sono riportati miglioramenti nelle
stereotipie, sull'aggressività, nella chiusura relazionale, e, più dubbi, in alcuni parametri
cognitivi. Il dosaggio utilizzato è da 0,25 a 4 mg / die (da 0,05 a 0,15 mg/Kg/die). I
principali effetti collaterali sono: sedazione, manifestazioni distoniche o parkinsoniane, e,
a più lungo termine, acatisia, comparsa di discinesie, in particolare al momento della
sospensione.
Pimozide: produce un discreto effetto su manifestazioni comportamentali e condotte di
ritiro. Il dosaggio usato è di 2 - 4 mg / die (non superiore 0,3 mg / kg / die). Sono necessari
controlli cardiologici. E' segnalata maggiore risposta nei soggetti con maggiore
componente di apatia ed anergia.
Amilsulpiride: a basso dosaggio produce riduzione delle condotte di chiusura
relazionale.
Neurolettici usati in modo aspecifico per contenimento nel caso di disturbi
comportamentali, come impulsività, auto/eteroaggressività, iperattività, sono: Tioridazina,
Clorpromazina, Flufenazina.
I dati in favore della loro utilizzazione sono scarsi, con la parziale eccezione della
Tioridazina, e comunque inferiori a quelli circa l'Aloperidolo. Sono da usarsi, a causa
della loro azione sedativa e degli effetti a lungo termine come farmaci di seconda scelta,
con uso limitato a condizioni di marcato eccitamento comportamentale, al dosaggio più
basso efficace. E' opportuno inoltre valutare una loro sospensione al di fuori delle fasi
acute.
Sono in aumento le indicazioni all'utilizzo dei neurolettici atipici, sia nelle forme resistenti
ai neurolitici tradizionali, sia come intervento di prima scelta. Hanno incidenza di effetti
extrapiramidali molto inferiore rispetto all'aloperidolo e azione positiva nel ritiro relazionale,
l'apatia e l'anergia. Il Risperidone (antagonista sia serotoninergico che dopaminergico)
risulta efficace nel ridurre comportamenti stereotipati, aggressività, impulsività, chiusura
relazionale (in minor grado). Il dosaggio è 1,5 - 2 mg (bambino), 4 - 5 mg (adolescenti). La
somministrazione deve essere graduale con incrementi di 0,25 - 0,50 mg ogni 5-7giorni
L'Olanzapina presenta azione antagonista verso i recettori della serotonina e della
dopamina. I pochi studi, ancora in corso, sul suo impiego, a dosaggi di 0,22 mg/kg/die, in
bambini con differenti diagnosi, tra le quali disturbi psicotici non meglio precisati,
riferiscono miglioramenti nella regolarità del ritmo sonno-veglia e nel controllo
dell'aggressività, Gli effetti collaterali finora riportati sono sedazione, incremento ponderale
e acatisia.
Meno usata è la Clozapina per i rischi di agranulocitosi / leucopenia riportati in letteratura.
Farmaci che agiscono sul sistema degli oppiodi endogeni: il Naltrexone, antagonista
degli oppiodi endogeni, è stato sperimentato a dosaggi di 0,5 mg/Kg per pazienti con
manifestazioni aggressive. I risultati sono contraddittori.
La Clonidina, agonista dei recettori 2 adrenergici, utilizzato come antiipertensivo, si è
dimostrato molto efficace nel controllo delle crisi di rabbia, utilizzato nell'adolescente a
dosaggi non ipotensivi, iniziando da 0,05 mg/die e salendo fino al controllo del sintomo
(0,05 mg 2-3 volte /die). La scarsa sperimentazione ne fa sconsigliare comunque l'utilizzo.
Il Propranololo è un bloccante utilizzato negli USA per il controllo delle crisi di rabbia a
dosaggi di 50-150 mg/die, somministrabili al di sopra dei 12 anni in ambiente ospedaliero.
I suoi effetti collaterali, ipotensione e bradicardia, richiedono un monitoraggio della
frequenza cardiaca e della pressione arteriosa; è controindicato nei soggetti asmatici per il
rischio di crisi dispnoiche.
Ancora poco conosciuta l'efficacia dei nuovi farmaci antipilettici.
Il Gabapentin presenta una possibile efficacia nei disturbi comportamentali con maggiore
componente affettiva. Un recente studio riporta dati promettenti nei disturbi
comportamentali presenti nella Sindrome di Rett con l'impiego della Lamotrigina
(opportuna particolare cautela per i possibili effetti collaterali).
Altri farmaci segnalati in letteratura sono:
Il Buspirone che controlla a dosaggi di 15-45 mg/die le manifestazioni ansiose e
comportamentali con scarsi effetti collaterali.
La Bromocriptina un potente agonista dei recettori dopaminergici per cui è stata
proposta specifica indicazione per la Sindrome di Rett (in cui si presume una riduzione
delle amine biogene in alcune aree del SNC), ma uno studio in doppio cieco ha
evidenziato scarsi risultati.
Il Piracetam che per via parentale efficace sul mioclono della Sindrome di Rett, non sugli
altri sintomi.
- Disturbi dell'umore
Antidepressivi quali SSRI (farmaci serotoninergici), triciclici ed altri sono stati
frequentemente utilizzati per contrastare la chiusura relazionale, disinibire il
comportamento, ridurre i disturbi comportamentali (autoaggressività - stereotipie). Sono
indicati inoltre nelle forme depressive associate ai disturbi pervasivi dello sviluppo. I
farmaci più efficaci e i loro dosaggi sono: la Fluoxetina (10 - 40 mg /die), la Fluvoxamina
(25 - 200 mg/die), la Clorimipramina (50-200 mg/die), Trazodone (50 - 150 mg/die).
Imipramina e Desimiparina non presentano significativi effetti favorevoli. Da un recente
studio la Fluoxetina é risultata efficace nel 60% dei soggetti (età 2 - 7 anni), con
miglioramento del comportamento comunicativo, sociale e dell'affettività. Nei restanti casi
non si é avuta risposta. La risposta favorevole alla Fluoxetina è significativamente
correlata alla storia familiare di disturbo affettivo maggiore (Sindrome depressiva).
I dati disponibili sono favorevoli rispetto agli effetti collaterali. Possono peraltro
rapidamente comparire incrementi dell'ansia, dell'irritabilità dei disturbi comportamentali
(soprattutto con Fluoxetina e Clorimipramina ). Minori conoscenze si hanno sugli effetti
collaterali in corso di trattamenti prolungati, per cui si rende necessario un attento
monitoraggio del farmaco.
Farmaci Timomodulatori: Litio - Carbamazepina - Valproato
Sono indicati in presenza di comportamenti impulsivi eteroaggressivi, grave iperattività
(quadri con sospetto di sindrome bipolare e/o familiarità per depressione o disturbo
bipolare).
- Disturbi dell'attenzione:
La Fenfluramina che è un farmaco anoressizzante. Sebbene inizialmente utilizzato, studi
successivi hanno evidenziato azione negativa sugli apprendimenti, per cui se ne
sconsiglia l'uso.
Il Metilfenidato, uno psicostimolante dall'uso tuttora discusso. Utilizzato nei paesi
anglosassoni, non in commercio in Italia.
La Pemolina può controllare, utilizzata per brevi periodi, i disturbi dell'attenzione e
l'iperattività, ma può portare ad un peggioramento di tics eventualmente presenti.
- Disturbi del sonno:
La Melatonina ha contribuito in alcuni casi al miglioramento del sonno, al rasserenamento
dell'umore, alla diminuzione delle stereotipie anche per periodi discretamente lunghi dopo
la sospensione del farmaco senza che si siano manifestati rilevanti effetti collaterali.
Brevi cicli di benzodiazepina hanno efficacia sull'umore.
- Terapie Vitaminiche ed Altri Supplementi Nutrizionali:
Hanno avuto un grosso clamore negli anni passati. Il presupposto teorico è l'azione su un
supposto disturbo metabolico nucleare, secondo il modello cosidetto ortomolecolare.
E' stata effettuata una sperimentazione più rigorosa relativamente al trattamento con
vitamina B6 (a 15mg/kg/die), associata o meno a magnesio (5mg/kg/die), e dimetilglicina.
Attualmente l'efficacia terapeutica é molto criticata, anche per le carenze metodologiche di
molti studi. Sono invece ben descritti i rischi tossici, quali neuropatie sensoriali, di
trattamenti incongrui con iperdosaggi vitaminici.
Sono in corso lavori sulla secretina peraltro non ancora sufficientemente validati.
Conclusioni
L'intervento farmacologico nelle Sindromi autistiche deve essere uno strumento che renda
più efficaci gli approcci di tipo psicoeducativo, riabilitativo e psicoterapico rivolti al
bambino.
Poiché non si può curare il disturbo autistico, ma unicamente i suoi sintomi più invalidanti,
si rischia di incorrere in una politerapia che rappresenterebbe un "bombardamento
farmacologico"; per ovviare a ciò é opportuno utilizzare come farmaci di prima scelta quelli
a più ampio spettro.
Questi sono i neurolettici o gli SSRI. Quando i farmaci non risultino efficaci singolarmente,
si può passare ad una loro associazione, tenendo presente che l'associazione modifica il
livello plasmatico di entrambi, e in caso di ulteriore inefficacia ad una loro sostituzione con
i farmaci indicati per i sintomi bersaglio.
L'indicazione all'utilizzo del farmaco é quella di limitarlo alle fasi acute, non avendosi
ancora dati sufficienti su trattamenti prolungati, valutando che la somministrazione di una
terapia psicofarmacologica ha significato solamente se associata ad una presa in carico
globale del bambino autistico e della sua famiglia.
Metodo Delacato
C. Delacato inizialmente faceva parte, con G. Doman e R. Doman, di un gruppo di lavoro
di chiara impostazione medico-fisiatrica, dedicato alla riabilitazione di bambini cerebrolesi.
Una delle conclusioni del gruppo di lavoro era che lo sviluppo del bambino procede per
stadi, i quali, se vengono saltati, impediscono al bambino di raggiungere il suo potenziale.
Compito del programma di riabilitazione è far ripetere al bambino lo stadio che è stato
saltato, e farglielo ripercorrere in modo da stimolare il suo cervello allo sviluppo (Delacato,
1974). Inoltre, si constatò che esistono diversi gradi di lesione cerebrale, dalla grave alla
lieve, e che il fattore più comune della lesione cerebrale lieve erano i problemi di
percezione (tattile, visiva o acustica).
In seguito Delacato iniziò a lavorare con bambini normali dal punto di vista motorio, ma
che presentavano gravi disturbi del comportamento. Di qui passò a studiare l'autismo.
Dall'osservazione che molti dei sintomi di bambini cerebrolesi sono simili a quelli
dell'autismo, inizia a considerare gli atteggiamenti autistici come una conseguenza di un
problema sensoriale o percettivo.
I bambini autistici vengono considerati come cerebrolesi con gravi problemi sensoriali: non
potendo sfruttare gli stimoli che provengono dall'esterno, perché i canali di comunicazione
col cervello sono difettosi, essi cercano di normalizzare la via attraverso un
comportamento ripetitivo che va a stimolare il canale stesso.
I bambini autistici non sono dunque psicotici, ovvero non si comportano così per cause
psicologiche ma per motivi neurologici.
Vengono individuati 3 tipi di deficit sensoriale:
ipersensibilità: passa troppa parte di informazione al cervello e si crea un sovraccarico.
Iposensibilità: passa una parte troppo piccola di informazione che quindi non riesce ad
essere adeguatamente processata ed elaborata.
Rumore bianco: la percezione è disturbata da un'interferenza sensoriale interna,
ovvero la stessa attività dell'inefficiente sistema sensoriale crea interferenza nel
sistema.
Per la cura di questo disturbo bisogna quindi prima aiutare il bambino a sopravvivere agli
stimoli per poi procedere a normalizzare il suo sistema sensoriale.
In sintesi (Delacato, 1974):
i bambini autistici non sono psicotici ma cerebrolesi
la lesione cerebrale causa disfunzioni percettive
le vie sensoriali sono anormali, di tre tipi: iper, ipo e rumore bianco.
Gli autismi (stereotipie) sono sintomi di lesione cerebrale
Vengono qui chiamati atteggiamenti sensoriali, e sono tentativi di normalizzare le vie
sensoriali lese.
Il bambino cerca di curare se stesso
Cercando di farlo si distrae dalla realtà
Dall'osservazione del comportamento si possono individuare le vie lese
Si può capire se il deficit è di tipo iper, ipo o rumore bianco
Si possono normalizzare le vie offrendo al bambino l'esperienza e la stimolazione
giusta attraverso quella specifica via compromessa
Quando il canale è normalizzato, il comportamento ripetitivo cessa
Quando questo comportamento cessa, il bambino riesce a concentrarsi sul mondo
reale.
A questo punto lo si curerà come si curano le lesioni cerebrali lievi, offrendogli
l'opportunità di ripercorrere lo stadio che è stato in qualche modo saltato.
Ulteriori informazioni possono essere reperite al sito internet www.delacato.com
<http://www.delacato.com/>
La Comunicazione Facilitata
La tecnica della Comunicazione Facilitata (CF) è stata messa a punto alla fine degli anni
80 da Chosley e Biklen e diffusa in seguito soprattutto negli Stati Uniti ed in Australia.
Per Comunicazione Facilitata si intende un metodo per facilitare la comunicazione in cui
un terapista abilitato - il facilitatore- offre un sostegno alla mano o al braccio di un
individuo con un deficit nella comunicazione per aiutarlo ad indicare delle immagini o
lettere o ad usare una tastiera per digitare un testo.
Il presupposto di ciò è che questo metodo aiuterebbe le persone autistiche o con un grave
ritardo mentale a comunicare.
Secondo i sostenitori di questa tecnica infatti l'individuo autistico troverebbe difficoltà a
comunicare non perché non vuole o non sa farlo, ma perché non riesce ad ordinare in
sequenza ciò che ha da dire, e non riesce a fare il movimento giusto per indicare o
scrivere quello che avrebbe da dire ma non riesce. In questa difficoltà l'autismo viene
accomunato all'aprassia, ovvero la difficoltà di comunicazione sarebbe causata
dall'aprassia di cui soffrono gli individui autistici.
A sostegno di questa ipotesi viene fatto notare che basta un periodo di addestramento ad
associare parole-immagini, indicare o battere su una tastiera fatto offrendo un sostegno al
braccio della persona sottoposta a tale addestramento, dopodichè l'aiuto viene
progressivamente diminuito fino a toccare soltanto la mano della persona che intanto ha
imparato a comunicare usando sempre più parole ed un linguaggio sempre più strutturato.
L’aiuto successivamente viene ulteriormente ridotto passando ad una facilitazione fatta
ponendo la mano sulla spalla o sulle ginocchia (Bicklen, 1999).
Il metodo ha raccolto numerose critiche ed obiezioni, tra cui da sottolineare è quella
dell'American Psychological Association, i quali obiettano che il metodo è privo di validità
scientifica, che è stato provato che il prodotto della comunicazione facilitata è spesso
diretto o sistematicamente determinato dal facilitatore, e che non sono stati fatti studi
scientifici volti a determinare se i terapisti o facilitatori sono consapevoli del loro grado di
influenza. Per questi motivi, l'APA si oppone all'uso della comunicazione facilitata in
quanto costituirebbe una minaccia di prevaricare i diritti dei pazienti che vengono trattati in
questo modo.
La risposta a tali critiche fornita dai sostenitori di questo metodo è che bisogna tenere in
considerazione il fatto che la situazione di laboratorio prevista per un tipo di ricerca che
possa dare una validità scientifica influirebbe sicuramente negativamente sulle prestazioni
dei soggetti, e che questo è uno dei motivi per cui finora i risultati delle prove fatte sono
andati a discapito di questa tecnica di comunicazione.
A favore della CF, viene invece considerato il fatto che essa è stata utile per molte
persone perché ha permesso loro di comunicare, e che se le basi teoriche e di ricerca non
sono del tutto salde, questo non è un motivo sufficiente per eliminarla completamente
senza offrire comunque altre alternative. In futuro ci si propone dunque di sforzarsi
maggiormente nella ricerca volta a migliorare e consolidare questo potente mezzo di
comunicazione.
Ulteriori informazioni possono essere reperite ai siti internet
<http://www.geocities.com/HotSprings/Spa/2576/pagina1.html> e
<http://soeweb.syr.edu/thefci/>
Training Auditivo
Vengono qui presentati due metodi che si basano su stimolazioni uditive al fine di
migliorare la capacità di ascolto e di elaborazione uditiva nell'individuo: il training di
integrazione auditiva di Guy Bérard e l'approccio audio-psico-fonologico di Alfred Tomatis.
Training di Integrazione Uditiva.
L'AIT è stata sviluppata da Guy Berard ad Annecy, Francia, per aiutare le persone con
problemi di elaborazione degli stimoli uditivi. Secondo Berard, ci possono essere dei
problemi di elaborazione se uno sente certe frequenze di suoni molto meglio che altre, e
se è ipersensibile a certe frequenze. Le frequenze su cui una persona è ipersensibile
vengono chiamate "picchi auditivi", e questi picchi nell'audiogramma sono visibili come
montagne.
Prima della seduta iniziale viene fatto un test auditivo per determinare se la persona ha
dei picchi auditivi. Poi, dopo cinque ore di trattamento, viene fatto un secondo test, per
vedere se ci sono ancora i picchi auditivi e se ce ne sono di nuovi. Alla fine del training
viene fatto un terzo test. Secondo il Dr. Berard, alla fine del training tutte le frequenze
dovrebbero essere percepite allo stesso modo, e la persona non dovrebbe più avere dei
picchi nell'udito.
L'AIT viene fatta da un apparecchio che seleziona in modo casuale frequenze alte e
basse da un brano musicale, e le trasmette in cuffia alla persona. Se la persona ha
particolari picchi auditivi, come evidenziato dall'audiogramma, queste frequenze vengono
filtrate dal brano in modo completo (vengono rimosse) o parziale (vengono leggermente
modificate).
Il programma prevede due sedute di AIT al giorno di trenta minuti, per dieci giorni
consecutivi. Durante le prime cinque ore di AIT, il livello del suono è uguale per entrambe
le orecchie. Per le persone che hanno problemi di linguaggio, dopo cinque ore di training il
livello del suono all'orecchio sinistro viene ridotto. Poiché l'orecchio destro è collegato più
direttamente con l'emisfero sinistro che con quello destro, e poiché l'emisfero sinistro è
responsabile per l'elaborazione del linguaggio, il Dr. Berard ritiene che un livello di suono
più alto all'orecchio destro possa stimolare maggiormente l'emisfero sinistro.
In alcuni individui sono stati osservati problemi di comportamento imprevisti durante i dieci
giorni del training, come agitazione, iperattività, e cambiamenti rapidi d'umore. Anche se la
causa di questi comportamenti non è certa, ovvero, non si sa se siano direttamente
causati dall'AIT, oppure da variazioni della dieta e del livello di attività durante il training (si
è notato che spesso ai bambini vengono offerti molti dolci e merendine durante il training
perché stiano bravi), il Dr. Bérard ed i suoi collaboratori sottolineano l'importanza di offrire
una consulenza ai genitori sia prima che dopo il trattamento, in modo da prepararli ed
informarli di tali possibili cambiamenti. Ad esempio, un possibile cambiamento è un
aumento della capacità d'attenzione. Se un bambino ha brevi tempi d'attenzione, potrebbe
essere abbastanza semplice distrarlo da un gioco o un'attività. Ma se la capacità
d'attenzione aumenta, il bambino potrebbe diventare più testardo è più difficile da distrarre
perché la sua attenzione è migliorata. Altri cambiamenti potrebbero essere un aumento
nella sfera affettiva (come rabbia, piangere, reazioni ad altre persone che piangono),
indipendenza (lasciare un posto senza permesso), e maturazione sociale (un aumento
nell'interazione). Recentemente (Gillberg e al., in Autism, vol.1, 97) è stato sottolineato
che il training uditivo può ridurre, anche se non in modo significativo i problemi sensoriali
connessi all'autismo
Al momento, non si sa esattamente come l'AIT possa influenzare il comportamento di una
persona con autismo. Una spiegazione possibile è che effettivamente l'AIT condizioni la
persona a spostare l'attenzione più facilmente. Il Dr. Eric Courchesne, del Children
Hospital di San Diego, ha trovato recentemente che i bambini autistici hanno difficoltà a
spostare l'attenzione da uno stimolo all'altro. Poiché vengono trasmessi casualmente
stimoli alti e bassi, l'AIT potrebbe insegnare a una persona a spostare rapidamente e con
meno fatica l'attenzione; come risultato, la persona potrebbe imparare a prestare più
attenzione e capire meglio le contingenze correlate a suoni e movimenti (come ad
esempio i gesti). Un'altra possibile spiegazione si riferisce al fatto che spesso gli autistici
non sembrano sapersi "sintonizzare" con gli altri nell'ambiente. Quando vengono inviati
suoni alti e bassi a caso, la persona non può anticipare i suoni, e quindi non può stare
fuori dalla sintonia. Come risultato, si vede che alla persona viene insegnato a
"sintonizzarsi" con gli altri. Infine, è possibile che una persona inizi a percepire in suoni in
maniera migliore, soprattutto il linguaggio; come risultato, potrebbe migliorare la sua
capacità di mettere in relazione un suono con un comportamento, un oggetto, un'azione o
un avvenimento. Esistono poi altre due ipotesi che potrebbero spiegare l'effetto dell'AIT di
Berard, l'ipotesi oppiacea e l'ipotesi della melanina.
Secondo l'ipotesi oppiacea, di Jaak Panksepp, alcuni individui con autismo avrebbero un
alto livello di attività oppiacea a livello cerebrale, e ci sarebbe evidenza della presenza di
una variante non caratterizzata della beta endorfina. Le beta endorfine sono sostanze
simili all'oppio endogeno del cervello; alti livelli di queste sostanze sono associati sia con
effetti di piacere che anestetici.
Secondo questa ipotesi, la musica modulata stimola la produzione di oppiacei endogeni,
ma la verifica di tale ipotesi non è ancora stata fatta. I risultati di uno studio fatto sui pulcini
sottoposti a musica subito dopo la nascita sono stati pubblicati sulla rivista "Autism
research Review International" (1995, Vol.9). Un'altra ipotesi, di Lisa Boswell, riguarda la
melanina. Secondo alcuni studi, i ritmi circadiani della melatonina nella ghiandola pineale
nei soggetti autistici non sono normali. La melatonina aiuta, tra le altre cose, a regolare i
ritmi di sonno e veglia e le funzioni di autoimmunità. Secondo questa ipotesi, l’AIT
aiuterebbe a normalizzare le funzioni pineali ed i ritmi della melatonina, con effetti anche
sui sintomi autoimmunitari. Questa ipotesi spiegherebbe tra l'altro un effetto notato dal Dr.
Berard, ovvero l'attenuazione di disturbi allergici come asma, raffreddore da fieno e
eczemi della pelle in seguito a trattamento con l'AIT.
Le informazioni sono state tratte dal sito <http://www.autism.org/>
Approccio Audio-psico-fonologico di Tomatis
Il metodo di Tomatis, si basa su un'ipotesi psicologica- emozionale, e ha come obiettivo il
miglioramento dell'abilità di ascolto e della comunicazione. Il metodo è stato introdotto
intorno agli anni 50 dal dottor Alfred Tomatis, un medico otorinolaringoiatra francese, con
l'obiettivo di rieducare e migliorare le abilità di ascolto e apprendimento, la comunicazione,
la creatività e il comportamento sociale. Il metodo è rivolto a bambini con disturbi
dell'apprendimento, deficit d'attenzione, autismo, e problemi motori e di integrazione
sensoriale.
La teoria sviluppata dal Dott. Tomatis nel corso degli anni è centrata sulle diverse funzioni
dell'orecchio e delle connessioni tra l'udito e la voce. Le funzioni dell'orecchio che sono
state più dettagliatamente esaminate, oltre all'udito, sono la funzione vestibolare e quella
cocleare. La prima è responsabile dell'equilibrio, della coordinazione, della verticalità, del
tono muscolare e dei muscoli dell'occhio. Il vestibolo ha inoltre un ruolo importante nel
trasmettere e coordinare le informazioni sensoriali che il nostro corpo invia al cervello.
Problemi a questo livello causano problemi di integrazione sensoriale.
La seconda funzione studiata, quella cocleare, è responsabile dell'analisi dei suoni, e
quindi è strettamente connessa alla comprensione del linguaggio.
Il sistema vestibolare e cocleare quindi filtra ed elabora le informazioni sensoriali, sia
quelle uditive che quelle visive e tattili.
Secondo la teoria ulteriormente elaborata dal dott. Tomatis, i suoni ad alta frequenza
possono dare energia al cervello, mentre quelli a bassa frequenza tolgono energia.
Questo avviene perché i suoni ad alta frequenza attivano il sistema vestibolare e fanno
muovere il corpo di riflesso, come si può facilmente notare nelle persone che ascoltano
musica pop e ballano spontaneamente.
Un'altra importante funzione dell'orecchio, dettagliatamente descritta nella teoria di
Tomatis, è quella dell'ascoltare (non dell'udire). Questa funzione ci permette di filtrare
quello che sentiamo, escludendo quello che non abbiamo bisogno di sentire, e di
organizzare le informazioni uditive in gerarchie dotate di significato, piuttosto che venire
sommersi dai suoni. Lo sviluppo di questa funzione dipende da diversi fattori, tra cui la
gravidanza, il parto, le malattie, o traumi ed eventi che possono influenzare l'udito e la
possibilità di comunicare. Quando questa funzione viene disturbata, si notano
conseguenze negative nelle abilità scolastiche, sociali e comunicative. Le abilità
comunicative, soprattutto quelle legate alla voce, come l'intensità, il timbro, il ritmo, la
scioltezza nell'espressione, dipendono anche dalla dominanza dell’orecchio. Se infatti è
l'orecchio destro a essere dominante rispetto al sinistro, l'elaborazione dell'informazione è
più efficace e più veloce, e l’individuo riesce a controllare meglio le componenti della
comunicazione verbale su indicate. Inoltre, individui con dominanza uditiva destra,
avrebbero una maggiore abilità nel gestire i propri vissuti emotivi. Il training mira quindi a
recuperare l'abilità ad ascoltare in modo bilanciato e migliorare l'efficienza dell'orecchio
destro. Quando la funzione d'ascolto viene recuperata e bilanciata, ci saranno ricadute
positive anche sulla voce, che è strettamente connessa col sistema uditivo, e con essa
anche sull'espressione di sé e sul comportamento.
Nell'analizzare lo sviluppo delle funzioni dell'orecchio e dell'udito, il Dott. Tomatis dà
particolare importanza a tutte le fasi dello sviluppo del bambino, a cominciare dallo
sviluppo del feto e la vita uterina. Poiché è stato provato che l'udito è il primo senso ad
essere sviluppato, essendo già del tutto efficace quando il feto ha 4 mesi e mezzo, il
metodo Tomatis dà molta importanza alla vita uterina, e cerca di ripercorrerne tutto lo
sviluppo attraverso un esperienza simbolica.
Il programma propone infatti, in una prima fase, dei suoni o la voce della mamma,
opportunamente filtrati, così come verrebbero percepiti dal feto. Il fatto di ripercorrere
queste prime fasi, e l' "uso terapeutico" della voce della mamma, è stato erroneamente
considerato come un rendere la madre colpevole dei problemi del bambino, nel caso
specifico dell'autismo. Quello che invece cerca di fare il dott. Tomatis con questo tipo di
intervento è creare o restaurare un legame di attaccamento sano tra madre e figlio,
legame che per svariati motivi non ha potuto svilupparsi in modo normale. In questa fase,
vengono usate alte frequenze, che infondono energia e caricano il cervello. Nella seconda
fase vengono ricreati i suoni che si percepirebbero dopo la nascita; questi suoni includono
canzoni, ripetizione di parole, storie, e la frequenza dei suoni è alta, come nella prima
fase. Nella terza fase, volta ad integrare il linguaggio scritto, il paziente legge a voce alta.
In questo modo si affronta il problema di elaborazione uditiva sia dal punto di vista
funzionale (stimolazione uditiva e bilanciamento) sia da quello psicologico.
Nel caso particolare di bambini con autismo, con particolari difficoltà di integrazione e
sensibilità uditiva, evidenziate dalla tendenza, in occasione di certi rumori, a coprirsi le
orecchie, o ad avere crisi di collera, o ad indulgere in attività autostimolatorie, l’approccio
audio-psico-fonologico si pone l’obiettivo di ridurre l’ipersensibilità ed il deficit
d’integrazione, andando a desensibilizzare l’udito del bambino. Tali comportamenti infatti
vengono interpretati come una difesa naturale all’ascolto di particolari stimolazioni uditive,
che vengono percepite come dolorose, non soltanto a livello di udito, ma anche attraverso
la pelle e lo scheletro, oppure vengono erroneamente associate ad altri tipi di sensazioni
(ad esempio i suoni vengono visti come luci, o viceversa), creando confusione nella mente
del bambino ed un eccessivo sovraccarico.
Il training è fatto con l'uso di stimolazione con suoni fatta con un apparecchio speciale,
chiamato l’orecchio elettronico, che oltre alle cuffie ha anche un pezzo appoggiato sul
cranio, che trasmette vibrazioni e suoni direttamente sull'osso. All'inizio la stimolazione è
intensa, tipicamente 2 ore al giorno, per 15 giorni; le fasi successive sono più corte e
avvengono ad intervalli di 1 o 2 mesi.
Le informazioni sono state tratte dal sito <http://www.tomatis.com
Intervento Comportamentale precoce di Lovaas
A cura di I. Papi
Lovaas e i suoi collaboratori (1987) affermano che l’intervento comportamentale precoce
e intensivo eseguito a casa, utilizzando i metodi della Applied Behavior Analysis (A.B.A.)
consente a molti bambini autistici di arrivare ad avere una vita normale. O. I. Lovaas
ritiene che il trattamento dei soggetti autistici è migliore se viene effettuato nel loro
ambiente di vita senza una ospedalizzazione. Lo scopo più importante è aiutare i bambini
a vivere e funzionare in un mondo reale e non in uno artificiale come è un’istituzione ; per
questo motivo il luogo del trattamento è quello naturale del bambino (casa, scuola), e il
modo di intervenire consiste nell’insegnamento affidato ai genitori ed ai parenti ( cfr. "
L’autismo. Psicopedagogia speciale per autistici", O.I. Lovaas, 1990, pagg. 9- 12). La
Applied Behavior Analysis usa metodi basati su principi comportamentali scientificamente
stabiliti (apprendimento operante) al fine di costruire repertori comportamentali
socialmente utili e ridurre quelli problematici (Cooper, Heron & Heward, 1989). Secondo il
punto di vista analitico comportamentale, l’autismo è una sindrome di deficit ed eccessi
comportamentali che hanno basi neurologiche, ma comunque soggetti a cambiamento in
seguito ad interazioni specifiche, attentamente programmate e costruttive con l’ambiente,
visto che i bambini con autismo non imparano facilmente dagli ambienti tipici, ma possono
imparare se ricevono appropriate istruzioni. L’enfasi è posta nell’insegnare al bambino
come imparare dall’ambiente normale. Il trattamento analitico comportamentale per
l'autismo si focalizza sull’insegnamento sistematico di unità di comportamento piccole e
misurabili ; ogni abilità è suddivisa in piccoli passi, ognuno dei quali è insegnato
separatamente mediante la presentazione di una serie specifica di istruzioni (esplicite e
chiare). La regola per iniziare ad insegnare un comportamento è sceglierne uno semplice
(prefissato) ; i pasti costituiscono una perfetta opportunità per iniziare l’insegnamento.
L’allievo arriva così a padroneggiare all’inizio le prime unità che poi vengono coordinate e
messe insieme fino a formare un tutto unico più avanti. A volte viene aggiunto un aiuto (ad
esempio un aiuto fisico) per iniziare, che poi viene progressivamente diminuito per
impedire che il bambino ne diventi dipendente. Le risposte appropriate sono seguite da
conseguenze che funzionano da rinforzo : quando un bambino fa qualcosa di buono lo si
ricompensa immediatamente: appena si verifica il comportamento corretto il bambino va
ricompensato all’istante, comportamento e ricompensa dovrebbero essere quasi
contemporanei. All’inizio le ricompense (che devono durare solo da 3 a 5 secondi ed
essere varie) possono essere notevoli e concrete (gelati, baci, parole di elogio), ed
occorre essere enfatici nel tono della voce per rendere l’apprendimento divertente, poi via
via che il bambino si sviluppa tali ricompense diventano più sottili (un’occhiata, un
riconoscimento anche minimo). Bisogna spostare al più presto possibile la ricompensa dal
cibo ad altri tipi più normali e naturali, come quelli sociali ("bravo", "bene") ; poi si passa
da una ricompensa continua ad una parziale, ricompensando solo una volta ogni tanto. Le
risposte problematiche (capricci, stereotipie, comportamenti autoaggressivi, ritiro) non
vengono rinforzate. Uno scopo prioritario è insegnare al bambino a discriminare tra
differenti stimoli (colori, forme, lettere, numeri, comportamenti appropriati e non). Le prove
di insegnamento sono ripetute molte volte, inizialmente in rapida successione, finché il
bambino dà una risposta facilmente e senza l’aiuto dell’adulto .Il tempo e la velocità delle
sessioni di insegnamento, le opportunità pratiche, e le conseguenze sono determinate
precisamente per ogni bambino e per ogni abilità, le istruzioni sono altamente
personalizzate e adattate allo stile e alla velocità di apprendimento di ogni bambino.
I risultati delle ricerche condotte da Lovaas e collaboratori (1987) sull’intervento
comportamentale precoce per l’autismo mostrerebbero:
efficacia : l’intervento precoce basato sui principi della Applied Behavior Analysis
produrrebbe grandi, durevoli, e significativi miglioramenti in molti importanti domini
e la riduzione dei comportamenti problematici; per alcuni questi miglioramenti
possono arrivare al raggiungimento di un normale e completo funzionamento
intellettivo, sociale, accademico, comunicativo e adattivo. Solo una piccola
porzione (circa il 10%) non hanno fatto miglioramenti (Anderson et al. , 1987 ;
Lovaas, 1987). Il risultato positivo più documentato è l’accresciuto funzionamento
intellettivo misurato da test standardizzati del Q.I. o con scale di sviluppo.
L’integrazione con successo nel corso regolare delle scuole sarebbe un altro effetto
positivo (Fenske et al. ,1985 ; Lovaas, 1987 ; Maurice, 1993).
età per un’efficacia ottimale : l’età ottimale per iniziare un intervento
comportamentale precoce è prima dei 5 anni di età ; i migliori risultati sono stati
riportati per bambini che hanno cominciato il trattamento a 2 o 3 anni. Potrebbe
esserci un periodo ottimale durante il quale il giovane cervello in evoluzione è molto
modificabile : in alcuni bambini con autismo l’interazione ripetuta e attiva con
l’ambiente fisico e sociale che è assicurata dall’intervento comportamentale
precoce può modificare il loro circuito neurale, correggendolo prima che i correlati
neurobiologici del comportamento autistico diventino permanenti (Lovaas & Smith,
1989 ; Perry et al. , 1995).
natura dell’intervento : l’intervento comportamentale è un "pacchetto" di trattamenti
che vengono applicati in modo intensivo e sostenuto (con opportunità di
apprendimento attentamente pianificate). Una importante caratteristica della A.B.A.
è che è altamente individualizzata . Intensità : i migliori risultati si otterrebbero,
secondo i sostenitori di questa metodologia, per quei bambini che hanno seguito
l’intervento comportamentale per almeno 30 ore a settimana, tutti i giorni. Durata : i
migliori esiti si avrebbero con i bambini che hanno praticato questo intervento
intensivo per almeno 2 anni consecutivi, se non di più (Anderson et al. , 1987).
Ambiente : in generale si privilegiano per le prime volte ambienti tranquilli e senza
distrazioni, tenendo presente che poi il trattamento deve essere esteso ad altri
ambienti per produrre effetti durevoli e generalizzati. Inoltre, il coinvolgimento dei
genitori nel trattamento può essere una componente cruciale per l’intervento su
bambini piccoli, soprattutto se esso ha luogo in casa (Lovaas, 1987).
Informazioni ulteriori sono disponibili ai siti:
<http://pages.prodigy.net/damianporcari/recovery.htm> e
<http://members.aol.com/sheeanaa/aba.html>
Floortime di Greenspan <AUTISMOAE.html> <AUTISMOAE.html>
Stanley Greenspan è psichiatra e psicoanalista infantile, oltre che professore di psichiatria
e pediatria presso una scuola di medicina negli Stati Uniti. Il suo approccio è frutto di una
lunga esperienza di lavoro con bambini piccoli e con le loro famiglie. La breve
presentazione che segue sul suo metodo è tratta dal libro "The Child with Special Needs"
di S. Greenspan e S. Wieder, un manuale che integrando l'esperienza clinica con il lavoro
di ricerca sullo sviluppo mentale ed emotivo del bambin, fornisce ai genitori di bambini con
bisogni speciali una guida molto pratica per aiutarli a crescerli ed educarli in modo diretto
e sereno, attraverso l'interazione diretta ed il gioco. Ed effettivamente proprio di gioco si
parla in questo libro, ovvero di come trovare il modo di giocare col proprio bambino e di
fare del gioco uno strumento per coinvolgerlo emotivamente e cognitivamente. "Floor -
time", letteralmente "tempo passato a terra, sul pavimento", significa esattamente questo,
il passare 20-30 minuti per terra con il proprio bambino a giocare ed interagire con lui.
Questo è il nodo centrale dell'approccio di Greenspan, il gioco, ma la base sottostante da
cui il gioco trae giovamento per guidare e favorire lo sviluppo del bambino è rappresentata
dalle relazioni umane, delle quali si nutre il cervello e la mente umana e senza le quali non
si possono generare, nelle parole di Greenspan, il senso di sé, l'autostima, l'iniziativa e la
creatività, e le funzioni superiori quali la logica, la capacità di giudizio, il pensiero astratto.
Ciò che distingue quindi questo tipo di approccio da altri punti di vista tradizionali su
cognizione e apprendimento è che la "lezione" emotiva precede quella cognitiva, e ne è
anzi la base, il punto di partenza per mobilitare la crescita intellettiva ed emotiva del
bambino disabile e normodotato. Tale crescita sarà influenzata principalmente da tre
fattori. Il primo è rappresentato dal potenziale neurologico di cui il bambino è dotato e dai
limiti di natura biologica che impediscono il suo funzionamento. Il secondo è il modo di
interagire del bambino con genitori, insegnanti, operatori o altre figure di riferimento, ed il
terzo è rappresentato dal tipo di famiglia, dalla cultura sottostante e l'ambiente in cui vive,
con le aspettative e la capacità di elaborazione ed accettazione che ne conseguono.
Fondamentale in questo approccio è quindi il lavoro dei genitori con il bambino, parallelo a
quello dei terapisti ed insegnanti, ed il lavoro dei genitori su loro stessi, sulle loro risposte
e sugli stili di interazione, di gioco e di risposta emotiva alle richieste ed ai bisogni del
bambino man mano che cresce. Il genitore diventa dunque un compagno di giochi ed una
guida che porta il bambino nel cammino evolutivo. Il "Floor - time" è quindi un cosiddetto
"approccio evolutivo", in quanto è un metodo sistematico per aiutare il bambino che ha
problemi ad acquisire e padroneggiare le diverse tappe dello sviluppo e le relative abilità.
Greenspan individua 6 tappe e abilità nella crescita mentale del bambino, fondamentali
per ogni tipo di apprendimento e sviluppo intellettivo, e per la possibilità di interagire col
mondo. La prima abilità che il bambino deve imparare a padroneggiare è la capacità di
stare calmo ed essere aperto ed interessato agli stimoli provenienti dall'esterno; in seguito
dovrà imparare ad interagire e stare bene con gli altri, soprattutto con i genitori e le altre
figure di riferimento, condividendo con essi intimità e sicurezza. La terza tappa è l'abilità di
creare reciproci scambi comunicativi, ovvero aprire e chiudere i cosiddetti "cerchi di
comunicazione", a partire dal rispondere al sorriso della mamma per arrivare a dare una
risposta gestuale o verbale ad una proposta che viene dall'altro e cercare di capire la sua
intenzione e comunicazione. Questo potrebbe sembrare il punto di arrivo per molti
bambini con Autismo ed il punto di partenza per lo sviluppo emotivo ed intellettivo, ma non
bisogna dimenticare né le tappe precedenti né gli obiettivi successivi. Da qui infatti il
bambino procede verso l'acquisizione della capacità di creare gesti complessi, di mettere
in sequenza una serie di azioni in una sequenza elaborata di ragionamento logico, l'abilità
di creare nuove idee e infine l'abilità di creare un ponte tra le idee e renderle reali e
logiche, che significa in sostanza il poter esprimere idee e sentimenti tramite il gioco o il
linguaggio e poterle mettere insieme secondo un pensiero logico ed originale.
Il metodo su cui si basa questo tipo di approccio è, come si diceva, basato sul gioco
diretto ed interattivo con il bambino, fatto dai terapisti ma soprattutto dai genitori. Un gioco
dunque spontaneo e divertente come qualsiasi altro momento di gioco e tempo libero, ma
tenendo sempre a mente che, a differenza del gioco spontaneo, il genitore ha qui un ruolo
di guida e di maestro, e deve dunque cercare di essere sempre un compagno di giochi
molto attivo. Il tipo di gioco si ispira a pochi principi molto chiari, non sempre semplici da
seguire, tra cui il più importante è cercare di seguire sempre la guida e l'iniziativa del
bambino e giocare con qualsiasi cosa che attiri la sua attenzione, fosse anche soltanto
guardare fuori dalla finestra, ma in modo tale da favorire un'interazione. Seguire gli
interessi del bambino non significa tuttavia farsi trasportare in modo passivo dal suo gioco
o dal suo rifiuto di giocare con l'altro, ma significa costruire su quello che il bambino fa e
costringerlo, letteralmente, ad aprire e chiudere sempre più cerchi di comunicazione.
Il lavoro viene portato avanti in modo intensivo da terapisti e genitori, ma sono soprattutto
questi ultimi che devono impegnarsi a ritagliare, nelle circa 12 ore che in genere un
bambino ha di veglia, 6 o 10 sessioni di "Floor-time" di 20-30 minuti ogni giorno. È inoltre
da notare che questo approccio, che all'inizio sembra entrare prepotentemente nella
routine quotidiana e sconvolgerla, diventa poi spesso una filosofia di vita ed un approccio
generale alla risoluzione di comportamenti problematici o problemi nell'acquisizione di
nuove nozioni ed abilità.
Nel suo lavoro di ricerca e pratica su casi di Autismo e Disturbi Globali dello Sviluppo,
Greenspan ha introdotto il termine "Disordine Neurologico Multisistemico", per riferirsi a
bambini con problemi di comunicazione e comportamenti ripetitivi, ma che possono o
hanno il potenziale per entrare in relazione con altri con calore e gioia. Nella sua
esperienza di lavoro con bambini con questo tipo di problemi egli ha notato che,
contrariamente a molte prognosi pessimistiche che accompagnano in genere una
diagnosi di Disturbo Globale dello Sviluppo, quando vengono introdotte ed intensificate
interazioni affettive spontanee basate su scambi molto consistenti, o gestuali o verbali, i
comportamenti idiosincratici o di perseverazione diminuiscono ed aumenta la capacità di
relazione.
Ulteriori informazioni possono essere reperite ai siti internet
<http://www.coping.org/earlyin/floortm.htm>
Natural Aided Language di Cafiero
Joanne M. Cafiero ha sviluppato una metodologia di approccio all'autismo che si basa
sulla Comunicazione Aumentativa e Alternativa. Cafiero parte dalla constatazione che
molti degli indicatori precoci dell'autismo rappresentano pre-requisiti indispensabili per
sviluppare la comunicazione; la loro assenza o grave compromissione nell'autismo
richiede interventi che favoriscano lo sviluppo di precursori comunicazionali quali il
contatto di sguardo, la comunicazione gestuale, l'indicare dichiarativo, l'attenzione
congiunta ecc.. Inoltre, i problemi sul versante della comunicazione rappresentano uno dei
principali fattori di stress anche a livello famigliare. Cafiero sottolinea come circa il 50 %
degli autistici non parla e la possibilità di migliorare le abilità di comunicazione
rappresenta una variabile fondamentale per migliorare la qualità della vita.
La Comunicazione Aumentativa e Alternativa riguarda quell'insieme di strategie, che
possono essere supportate anche da strumenti tecnologici, finalizzate ad "aumentare" le
abilità di comunicazione verbale già presenti o a introdurre modalità "alternative" al
linguaggio dove questo non si è sviluppato.
La metodologia che propone la Prof.ssa Cafiero rappresenta un tipo di CAA che viene
definita dall'autrice "Natural Aided Language". Il N.A.L. rappresenta una strategia di
comunicazione aumentativa in cui vengono utilizzati simboli iconici e verbali (in genere i
Picture Communication Symbols di Mayer-Johnson) in situazioni naturali di gioco e di
apprendimento, con il fine di facilitare l'interazione tra i partecipanti. Questi simboli iconici
e verbali vengono utilizzati sia per favorire la comprensione delle attività svolte, sia per
facilitare la comunicazione spontanea e la presa di decisioni da parte dei bambini.
I simboli possono essere utilizzati singolarmente (per es. il simbolo - immagine + parola -
delle bolle di sapone può essere dato dal bambino autistico all'insegnante come modo per
richiedere il gioco desiderato); oppure possono essere posti su una tabella (Interactive
Language Board) suddivisi a seconda della funzione, in pronomi, nomi, verbi ecc..
L'intervento di Natural Aided Language richiede la collaborazione di tutte le persone che
fanno parte dell'ambiente di vita dei genitori e punta a stimolare modalità comunicative
che attraverso il canale visivo creino i presupposti per l'organizzazione di un pensiero
linguistico.
La strategia della Cafiero tiene conto della specificità della disabilità comunicativa degli
autistici, che nella maggior parte dei casi sono carenti proprio sul versante
dell'intenzionalità comunicativa; ciò necessita che anche le strategie di CAA siano
calibrate sul tipo specifico di disabilità, creando situazione relazionali che possano favorire
gli scambi comunicativi attraverso la condivisione di un sistema simbolico.
Joanne M. Cafiero è attualmente Autism Projects Director presso il Johns Hopkins Center
for Tecnology in Education: il suo lavoro può essere approfondito collegandosi al sito
internet <http://www.outersound.com/cafiero>
La terapia logopedica
a cura di L. Destefanis
L’orientamento logopedico prospettato per l’autismo e a cui vogliamo qui riferirci è quello
strutturato all’interno di tale approccio. Altri approcci alla terapia logopedica sono
individuabili all'interno di altri orientamenti (per es. TEACCH, Loovas e altri).
Naturalmente la presente trattazione assume una valenza di schema e si rimanda quindi
alla lettura dei testi integrali ed alla ulteriore ricerca ed approfondimento rispetto
all’argomento.
Da studi sulle risposte elettriche cerebrali si evidenzia, come già detto, che vi sono delle
naturali modalità di acquisizione (associazione sensoriale crociata, acquisizione
sensoriale libera, associazione motoria crociata, acquisizione motoria libera, imitazione
libera), in situazione di tranquillità, che vengono considerate come base fisiologica per il
meccanismo di funzionamento delle terapie di scambio e di sviluppo (Barthelemy et al,
1995, p. 15), e che si differenziano da altre caratteristiche assunte a fondamento di
approcci quali quello della psicoterapia analitica e quello delle terapie comportamentali.
Praticamente il soggetto autistico è fisiologicamente predisposto, anche se con
espressioni peculiari, ad una curiosità ed un bisogno di acquisire spontanei, nonché ad
una tendenza naturale ad imitare sia a livello di movimento che di emozioni.
Queste caratteristiche ispirano i principi generali della TED, che consistono nel mettere a
disposizione del soggetto situazioni di scambio comunicativo caratterizzate da tranquillità,
disponibilità e reciprocità, nel processo di attuazione del progetto individuale.
Il progetto terapeutico previsto dalla TED, come già detto, è multidisciplinare e coinvolge
anche la famiglia, ed all’interno di tale progetto individuale elaborato per il bambino e
collocato in un approccio più globale si integra il lavoro logopedico (P. Dansart, 1999, p.
112).
"Il ruolo che il terapista del linguaggio esercita in un’équipe pluridisciplinare ha due
modalità principali: da una parte un intervento diretto sul bambino per quanto riguarda gli
interventi logopedici individuali o di gruppo, e dall’altra un’azione più indiretta attraverso la
partecipazione ai trattamenti psico-educativi, la collaborazione con la famiglia,
l’informazione ed il dialogo quotidiano con l’équipe curante" (Barthelemy et al, 1995,p.
287).
"Si tratta di aiutare il bambino ad esprimere i suoi bisogni, i suoi rifiuti, le sue gioie e le sue
paure e aiutare l’ambiente ad adattarsi a questo bambino che presenta un comportamento
strano" (P. Dansart, 1999, p. 102).
L’approccio poggia su alcuni elementi clinici essenziali, che portano a definire i disturbi del
linguaggio nell’autismo come complessi, eterogenei e variabili.
Sono disturbi complessi "perché inseriti in una patologia più globale dello sviluppo e delle
interazioni sociali e delle relazioni con l’ambiente". Poi "perché riguardano
contemporaneamente turbe linguistiche legate all’autismo vero e proprio, ma anche
eventualmente disturbi connessi ad altre sindromi associate"; ancora "perché riguardano il
linguaggio ma più ampiamente la comunicazione in tutte le sue forme: comunicazione
verbale, comunicazione non-verbale". Infine "perché riguardano vari livelli
dell’organizzazione linguistica: fonologia, lessico, sintassi, semantica e infine (…) l’uso
sociale del linguaggio, la componente pragmatica" (ibidem p. 103-104).
Si tratta di disturbi eterogenei perché coprono realtà cliniche molto diverse per eziologia,
diagnosi e prognosi (alcuni bambini non arrivano ad acquisire il linguaggio, altri accedono
ad un linguaggio rudimentale che mantiene delle caratteristiche come l’ecolalia; altri
possiedono il linguaggio ma hanno difficoltà ad utilizzarlo in modo convenzionale), e
perché "i bambini possono avere anche livelli molto diversi nei diversi settori del
linguaggio" (ibidem p. 104).
Sono infine disturbi variabili perché variano espressione nello stesso soggetto.
Davanti a questa "semeiologia polimorfica" vengono individuate tre modalità di approccio
logopedico al soggetto autistico: la prima fa uso di tecniche abituali, la secondo si serve di
mezzi provenienti da esperienze nei vari settori dell’handicap, dove il fine è quello di
favorire l’adattamento e l’integrazione dell’individuo nel suo ambiente. Il terzo livello è più
specifico per l’autismo e si basa su "un’idea centrale: questa idea centrale è che
l’intervento deve dare, in qualsiasi momento, la priorità alla comunicazione. Il linguaggio si
costruisce abitualmente tramite la comunicazione e con essa, pur avendo anche altre
funzioni, come la funzione cognitiva. Il bambino autistico ha delle difficoltà quando si tratta
di capire, quando si tratta di maneggiare i codici che sovrintendono a questo uso sociale
del linguaggio. Non si tratta dunque di insegnare al bambino come parlare correttamente,
si tratta piuttosto di spingere il bambino a comunicare in modo efficace" (ibidem p. 105-
106)
"Il linguaggio è un attributo fondamentale che si può costruire ed il nostro intervento
utilizzerà la comunicazione come strumento. Anzi si può sostenere che la comunicazione
è il nostro migliore strumento di intervento" (ibidem p. 113).
Da questo discendono alcuni principi-guida:
"l’intervento poggia su una concezione per così dire ecologica dell’approccio logopedico",
cioè si svolge non solo nella stanza di riabilitazione ma "fa partecipare l’ambiente al
processo complesso di costruzione del linguaggio e della comunicazione".
La collaborazione attiva della famiglia, "primo partner della comunicazione per il bambino",
è fondamentale, e con essa si conduce un "lavoro congiunto di informazione reciproca e
di armonizzazione dei punti di vista", che rappresenta la prima tappa dell’intervento.
Per prevenire tutta una serie di conseguenze, l’intervento deve essere il più precoce
possibile, ed esso mira ad "armonizzare le capacità del bambino nei vari settori del
linguaggio" ispirandosi alle normali tappe di sviluppo.
Si privilegia una comunicazione multimodale (uso di codici visivi, gestuali, simbolizzazione
grafica dei suoni…), con l’utilizzo di tutti i canali potenzialmente adatti, e "il ricorso ai
sistemi alternativi di comunicazione deve essere preso in considerazione ogni volta che
c’è la necessità di farlo, senza aspettare il fallimento dei metodi tradizionali" (ibidem p.
106-108).
Il modello teorico a cui si fa riferimento è quello di J.S.Bruner, che indaga "le condizioni di
emergenza del linguaggio e la messa in atto della comunicazione nei bambini
normodotati". Bruner individua delle forme di attività condivisa tra il bambino e l’altro, che
chiama "formati" o "scenari di comunicazione", le quali rendono possibile l’instaurarsi dello
scambio comunicativo e l’apparire del linguaggio; tali situazioni rispondono a tre proprietà
fondamentali: ripetitività, prevedibilità e sistematicità. Proprio queste caratteristiche
"aiutano il bambino a scoprire i meccanismi di base della comunicazione" (ibidem p. 109).
L’intervento logopedico, che implica una approfondita valutazione e si colloca all’interno
del progetto individuale multidisciplinare, è raffigurabile come articolato principalmente su
tre livelli: un livello che riguarda la comunicazione all’interno del contesto familiare, un
secondo livello di comunicazione in tutte le situazioni di attività condivise tra il bambino e
l’ambiente (pasti, bagno, giochi…), un terzo livello più specifico, volto al lavoro più diretto
sul linguaggio e la comunicazione. Il lavoro può essere svolto in modo individuale, in
laboratori di comunicazione o in gruppi più allargati (ibidem p. 111)
Il linguaggio usato è adattato alle capacità del soggetto: si evita accuratamente un "bagno
di linguaggio", al contrario si adottano "accentuazione e pronuncia esagerate, intonazione
ripetitiva, eloquio più lento, uso accentuato della mimica e dei gesti, vocabolario
semplificato, ricorso a parole particolari (nanna, per esempio), uso di frasi corte e semplici
con costruzioni poco varie, in cui dominano le interrogazioni e le esclamazioni"
(Barthelemy et al, 1995, p. 285).
Vengono ignorati i comportamenti non adeguati, come l’ecolalia, mentre si riprendono ed
incoraggiano i momenti di comunicazione intenzionale, si rimandano e completano le
produzioni del bambino, si commenta l’ambiente e gli oggetti.
Il quadro che si tende a creare è quello di "un contesto di attività condivise dal bambino e
dal terapeuta (…); gli "scenari" della comunicazione così stabiliti vengono riprodotti in
maniera stabile e poi gradualmente arricchiti in base ai suoi progressi" . In tali situazioni
"la continuità, la stabilità dell’attività del bambino viene incoraggiata sia con la scelta di
materiale semplice, con compiti descritti chiaramente, che con uno scopo distintamente
percepibile e con azioni facili da anticipare" (ibidem p. 284).
Terapie psicomotorie
a cura di Renza Massara e Maria Carla Galli
Le terapie psicomotorie traggono le radici dagli apporti di H. Wallon e di J. Piaget che,
nella prima metà del '900, pongono in rapporto la motricità con lo sviluppo emotivo
affettivo e cognitivo.
L'ambito specifico della psicomotricità, caratterizzato dalle sue patologie e dalle relative
modalità terapeutiche, è stato definito da esponenti della neuropsichiatria e della
psicologia in ambienti di lingua francofona negli anni '50 e '60. Gli studi e la pratica sui
disturbi psicomotori portano a chiarire come le funzioni psichiche e motorie sono funzioni
profondamente radicate; col tempo la terapia psicomotoria è venuta ad applicarsi anche ai
disordini di personalità e identità, definendosi come Terapia relazionale a mediazione
corporea.
Nel trattamento dei bambini autistici, la terapia psicomotoria tende ad aprire alla
comunicazione attraverso la relazione col terapeuta: questo permette al bambino di
essere riconosciuto nella sua unicità , di poter manifestare il suo desiderio, le sue paure e
la sua sofferenza celate dalla sua incapacità ad esprimersi.
Partendo dalle competenze e modalità proprie ad ognuno, il terapeuta guida il bambino ad
organizzare e integrare le funzioni, a differenziare, ad accedere a nuove modalità di
azione e di relazione e al piacere di fare, pensare, conoscere e comunicare. Lo strumento
specifico che individua la terapia psicomotoria è il corpo nelle sue dimensioni toniche ed
emozionali, nelle sue posture e gestualità. Il terapeuta utilizza il tono muscolare come
rilevatore delle proprie emozioni e, in base alle variazioni emotive che il bambino autistico
- in apparenza assente, in realtà ben presente - gli invia, riesce a comunicare con lui
anche senza parole.
Gli strumenti operativi della terapia psicomotoria sono: la strutturazione di un contenente
spazio-temporale costante, la stimolazione tonica sensoriale ed emotiva, la possibilità
della condivisione del vissuto del piacere senso-motorio, la proposta di oggetti
esperienziali, l'uso della voce e il mettere semplici parole sul vissuto emotivo del bambino.
È indispensabile, in questo approccio, una specifica formazione personale del terapeuta
affinché sia in grado di decodificare i messaggi non verbali, che conosca e padroneggi. le
proprie modalità comunicative corporee. La formazione è completata dalla conoscenza
della patologia del bambino e deve avvalersi di supervisione .
La conduzione di una terapia psicomotoria deve essere inserita in una operatività di
intervento terapeutica multidisciplinare e richiede di essere integrata in una
organizzazione in rete delle risorse territoriali in collaborazione con la famiglia, la scuola e
i curanti.
In questa fase storica in cui si assiste al moltiplicarsi degli interventi riabilitatori si corre
spesso il rischio di dimenticare la persona del bambino e la sua identità, rincorrendo il
miraggio di ottenere prestazioni nei campi più differenziati. La terapia psicomotoria
richiama all'attenzione i bisogni primari della persona del bambino.
Approccio Eto-comportamentale alla terapia psicomotoria
A cura di L. Destefanis
In questa sezione viene presentato uno degli approcci alla terapia psicomotoria, quello
eto-comportamentale, con particolare riferimento al lavoro di A.M. Wille (1994). Il
materiale che segue è tratto principalmente dal lavoro di questa autrice, basato su una
lunga esperienza di osservazione e di intervento nel campo dell'Autismo
Wille ci offre una approfondita storia, fatta sulla base di una ricca concettualizzazione
radicata nella pratica, del cambiamento che il bambino, ed in particolare il bambino
autistico, vive e realizza nella sala di psicomotricità, dove modifica le sue modalità
adattive e comunicative nella relazione che vive con il Terapeuta (Wille, 1994, p. 115).
Il testo della Wille si caratterizza per un notevole spessore di contenuto, dando dei ricchi
spunti di riflessione e causando una grossa difficoltà a descrivere in questa sede, se non
nei tratti essenziali, la complessità dell’argomentazione, densa di rimandi, di idee, di
concetti, di descrizioni del mondo del bambino ed in specifico del soggetto autistico.
Dopo aver preso posizione a sfavore di un uso dell’interpretazione e dell’etichettamento
del comportamento, presenti in altre impostazioni, l’autrice dichiara la sua scelta per
un’ottica di tipo etologico (Wille 1994 pp. 29-34).
L’etologia, come già introdotto nel paragrafo L’approccio Etologico del capitolo
"Concezioni delle psicosi infantili", si attiene all’osservazione di ciò che si vede, ed in
particolare elabora profondamente una teoria ed una pratica di osservazione e
descrizione del comportamento individuando le condotte "tipiche della specie" (ibidem pp.
30 e 34-43).
In tale prospettiva vengono considerati aspetti quali il comportamento spontaneo, il gioco,
i comportamenti conflittuali motivati da conflitti interni ed aventi funzione di segnali (ibidem
pp. 43-47).
Nello studio dell’autismo l’etologo N. Timbergen, facendo riferimento al concetto di
conflitto motivazionale per spiegare i comportamenti "che a prima vista non sembrano
avere una chiara funzione, e che l’osservatore inesperto tende a definire "bizzarri" (…)"
(ibidem p. 47), propone di considerarli nell’ottica del valore che essi hanno nel contesto
sociale.
Le tendenze evolutive, il comportamento ambivalente, il comportamento ridiretto, le attività
di sostituzione, il meccanismo di disinibizione sono alcune delle forme di lettura del
comportamento individuate dagli studi etologici sull’uomo. Parimenti il concetto di releaser
spiega come il mondo degli oggetti, la strutturazione dello spazio, il corpo e le azioni
dell’altro possano fortemente scatenare risposte e influenzare il comportamento del
bambino (pp. 47-55).
In una prospettiva terapeutica "l’approccio etologico non si pone come obiettivo la ricerca
della causa dell’autismo, la cui origine biologica è ormai universalmente accettata, bensì
ha la finalità di aiutare il bambino ad emergere dal suo caos cognitivo per diventare una
persona.
L’approccio psicomotorio così come attuato da Anne-Marie Wille ha proprio come scopo
l’umanizzazione del bambino autistico: si basa su un grande rispetto da parte del terapista
che con profonda umiltà accetta di essere un "oggetto tra gli oggetti e nemmeno il più
affascinante di essi", di proporsi al bambino senza imporsi, di aiutarlo a dare un significato
alle sue azioni e di ampliare i suoi orizzonti cognitivi tramite il gioco ed il corpo" (pp. 13-
14).
"Osservando il comportamento spontaneo del bambino nel contesto specifico
dell’ambiente psicomotorio, struttura ambientale stabile, la constatazione è quella per cui
una spinta interna dell’organismo è "semplicemente" accolta, quindi raccolta
dall’ambiente.
Se ciò accade, vi è un cambiamento nel soggetto (a qualsiasi livello della sua
organizzazione neuropsichica) che coincide con un miglioramento globale della situazione
evolutiva" (p. 54).
E’ necessario saper "scegliere attentamente nell’ambiente una specifica struttura che
influenzi armoniosamente i processi biologici dell’ontogenesi (…). E’ la capacità di
selezione subordinata alla coscienza dello scopo delle nostre azioni che ci permette di
gerarchizzare, nella moltitudine di stimoli che ci circonda, quelli che sono al momento più
"convenienti". Ed è questa stessa capacità che qualifica l’intervento del terapeuta, qualora
riesca a produrre un cambiamento nella monotonia del comportamento autistico" (p. 55).
Al bambino, il PA (piccolo abitante), viene proposto un percorso in un particolare
ambiente, l’APM (ambiente psicomotorio), che conprende sia la struttura fisica (una sala
contenente degli oggetti "stabili" e degli oggetti "instabili"), sia le azioni che il Terapeuta vi
svolge.
Saranno rispettate alcune caratteristiche di dimensione e forma della sala, di rivestimento,
illuminazione, acustica, e arredamento: gli oggetti stabili hanno caratteristiche il più
possibile neutre per non essere distraenti, mentre gli oggetti instabili, la cui funzione è di
indurre all’azione, hanno caratteristiche fisiche che definiscono, non in modo univoco, una
loro influenza sul comportamento, in dipendenza anche del contesto situazionale e
relazionale.
Vi sono oggetti instabili fondamentali (usati con costanza nel processo di cambiamento) e
oggetti ausiliari.
Lo "spazio d’azione" comprende un territorio, delle piste seguite negli spostamenti e delle
aree neutre, ad esempio quelle occupate dai contenitori.
"Una delle finalità dell’APM è quella di indurre il soggetto all’uso globale del corpo (…).
Un’altra finalità è quella di attivare la curiosità, l’interesse per gli oggetti, tramite
l’esplorazione e l’uso creativo del materiale" (pp. 57, 58).
"Nell’APM l’oggetto instabile fa da memoria agli eventi che appartengono alla storia del
processo di cambiamento del soggetto (…), evoca simbolicamente una situazione, un
gesto, un’emozione" (p. 62).
Vengono applicate delle strategie di base: soppressione del linguaggio verbale da parte
del Terapeuta, alto tasso di emotività, assenza di richieste esplicite, rispetto della durata
(45’) dell’incontro.
Vi sarà una regolarità temporale tra un incontro e l’altro ed una organizzazione all’interno
di ciascuno di essi (p. 66).
Evitamento, avvicinamento, esplorazione, gioco, apprendimento ed acquisizione sono le
tappe che si osservano nell’evoluzione del bambino all’interno dell’APM, con tempi e
modalità diverse da individuo a individuo.
Si possono presentare dei comportamenti che sono di ostacolo al processo di
cambiamento (PDC) e che vengono chiamati "condotte tossiche", oltre a momenti di stasi,
che rendono necessario introdurre delle novità nelle proposte.
La modalità di presa in carico di tipo psicomotorio eto-comportamentale prevede il
coinvolgimento iniziale, e per un periodo più o meno lungo, della madre del bambino
autistico, per far sì che tra madre e bambino si sviluppino quelle caratteristiche naturali del
rapporto che la difficoltà autistica ha reso difficili o assenti; si sottolinea inoltre l’importanza
della massima collaborazione tra tutti coloro che sono soggetti di riferimento per il
bambino.
Altre informazioni possono essere tratte dal sito internet
<http://www.elettrodata.it/psicomotricita/terapia.html>) .
Musicoterapia
a cura di G.L. Padua ed E. Lagna
Una definizione particolarmente esaustiva di Musicoterapia è quella di Scardovelli
(Scardovelli, 1985, 1986, 1987, 1988) che la definisce come uno strumento o un modo di
osservare, di ascoltare, di percepire, di agire all’interno di una relazione terapeutica (ma
anche riabilitativa o educativa) al fine di facilitare il processo di comunicazione
interpersonale.
"La poesia è una modulazione dell’esistenza", come dice Marleau Ponty, e potremmo
aggiungere che altrettanto essenzialmente la musica è intonazione dell’esistenza, è
passaggio dal sogno alla vita, ove la musica e le dinamiche da essa sollecitate evocano e
rappresentano "una vitalità del sogno" e "un sognare come essenziale alla vita".
Riflessioni neurofisiologiche sull’esperienza musicale
Ascoltare musica, fare musica, individualmente o in "ensamble" è un’esperienza solistica
tale da coinvolgere interamente la nostra mente e le nostre emozioni. In questa globalità
di ascolto, in questo perdersi emozionale ed estetico, dove sfuma il confine fra sogno e
realtà, bisogna peraltro riconoscere una base biologica rappresentata dalla dominanza
emisferica.
Tale dominanza è geneticamente determinata, ma la "plasticità"con cui opera il sistema
nervoso ne consente modificazioni e adattamenti.
Numerosi sono gli studi sulla neurofisiologia e neuropatologia della musica a partire dalla
fine del XIX secolo, quando il dr.Ballet ha correlato i disturbi del linguaggio parlato (afasie)
con i disturbi del linguaggi musicale (amusie), dimostrando la presenza di afasia e amusia
nello stesso paziente. Successivi lavori hanno dimostrato l’esistenza di amusia senza
afasia (Henschen, 1920), ovvero di sordità musicale senza sordità per la parola.
E’ famoso il caso del maestro Shebalin, compositore russo che aveva conservato,
nonostante una paralisi destra con disturbi disfasici (per lesione emisferica sinistra),
un’ottima percezione e creatività musicale, continuando a comporre sinfonie (Luria e
coll.,1965).
Uno studio sperimentale della neurofisiologia dell’ascolto musicale è stato rappresentato
dalla "tecnica dell’ascolto dicotico", che parte dal presupposto neurofisiologico che la
corteccia temporale di un emisfero sia preferenzialmente collegata con l’orecchio del lato
opposto. Il test dell’ascolto dicotico prevede la presentazione simultanea alle due orecchie
di messaggi musicali differenti per frequenza, timbro e intensità.
In base alle conoscenze neurofisiologiche, la migliore e più rapida percezione con
l’orecchio destro significherà una partecipazione prevalente dell’emisfero sinistro e
viceversa.
Dagli studi effettuati è emerso quanto segue:
1. L’emisfero destro è dominante, ma non per tutti i compiti musicali; infatti è dominante
negli ascoltatori "naive" (non musicisti) che percepiscono la musica in una forma più
globale, gestaltica.
2. L’emisfero sinistro è dominante: a) per compiti che richiedono elaborazioni analitiche e
sequenziali; b) per la percezione ed esecuzione musicale nel contesto di un ascolto più
sofisticato, differenziato e analitico.
Si assiste quindi ad una trasmissione di funzioni dall’emisfero destro a quello sinistro che
diventa "l’emisfero dei musicisti".
Per quanto riguarda il canto, dal punto di vista neurofisiologico, le parole sono di
competenza dell’emisfero sinistro, la melodia dell’emisfero destro. Ancora, il linguaggio ha
una musicalità le cui caratteristiche specifiche possono andare oltre il significato
intrinseco, trasmettendo sentimenti arcaici e modalità molto primitive di comunicazione
capaci di evocare profonde emozioni (Mancia M.,1981).
Aspetti applicativi:
Riprendendo ancora Scardovelli (1989), "fare Musicoterapica significa saper cogliere e
saper rispondere adeguatamente agli aspetti temporali-ritmici , agli aspetti energetici e a
quelli logico-cognitivi individuali in qualsiasi comportamento comunicativo. Attraverso la
mediazione della Musicoterapica è così possibile un rispecchiamento della fisiologia e
della mappa emozionale-cognitiva del mondo dell’altro.
Si viene a creare una holding winnicottiana (Winnicott, 1941) ove gli elementi in gioco
sono rappresentati dall’operatore, dal paziente, dall’elemento sonoro-musicale che media
il rapporto attraverso un ricalco della mappa dell’altro: assumere su di sé "come se"
fossero propri i ritmi (quello cardiaco, quello respiratorio), i tempi, le variazioni
energetiche, fino alle idee, i valori, le credenze dell’altro, il suo linguaggio (verbale e non),
i suoi silenzi, la sua "fisiologia", quindi globalmente il suo Essere.
In fondo si viene a riprodurre quella meravigliosa sinfonia audio-visiva-cinetica che lega
due esseri umani, la mamma col suo bambino, che prevale sulle fluttuazioni casuali, sulle
turbolenze, sul disordine. Tale sinfonia crea delle emozioni che il bambino non è in grado
di comprendere e che pertanto "rigetta", emozioni che vengono riprese dalla madre
empaticamente, razionalmente elaborate, e che empaticamente e razionalmente vengono
restituite al bambino creando così il suo mondo interno e una mente capace di crescere e
di poter scegliere.
Nell’autismo, in particolare, la Musicoterapia può divenire un efficace strumento di
comunicazione aumentativa, che collude con gli aspetti apparentemente più regressivi,
simbiotico-fusionali. Peraltro, essa mobilizza strutture profonde di ricezione-espressione
delle emozioni, riuscendo a evocare quelle relazioni fra menti e corpi, fra interno ed
esterno, fra oggetti interni ed oggetti esterni,fra piacere e dolore che non sono
comunicabili attraverso il canale verbale.
A nostro avviso il ruolo della Musicoterapia, in tutte le situazioni come specificamente
nell’autismo, svolge il ruolo di mediazione tra noi e il mondo, tra la nostra individualità e
l’individualità fuori di noi, aiutando a calibrarsi sull’altro, ad accettarlo, ad avere fiducia in
un contesto meno strutturato rispetto a quello rassicurante e consolidante che è la vacuità
potenziale della parola.
Animal Assisted Therapy
In questo tipo di terapia gli animali entrano in scena e diventano co-protagonisti del
processo terapeutico. Ci sono svariati modi in cui questo può avvenire. Nell’ippoterapia, o
terapia con il mezzo del cavallo, vengono sfruttate alcune caratteristiche fisiche del
cavallo, insieme a valenze psicologiche e sociali legate al cavallo ed all'ambiente del
maneggio. Il particolare movimento del cavallo offre infatti da un punto di vista fisico
sollecitazioni al sistema neuromuscolare del cavaliere, che possono portare diversi
benefici sullo sviluppo psicomotorio della persona, e migliorare la coordinazione,
l’equilibrio, il tono muscolare, la motricità fine e globale, la respirazione e così via. È facile
quindi immaginare che questo tipo di stimolazione avrà effetti anche a livello
dell’integrazione sensoriale, che nell’autismo è spesso deficitaria. Ma oltre a
caratteristiche di tipo fisico, il cavallo, e l’ambiente in cui vive, offre anche altri vantaggi,
con risvolti nell’area psicologica e dell'interazione con gli altri. Da un lato infatti il cavallo si
presta ad essere un compagno, un amico, un animale da accudire, ma allo stesso tempo,
dall'altro, si prende in groppa il bambino e lo porta in giro. Allo stesso modo, il cavallo si
presta da una parte ad essere contenitore, ovvero un altro essere che contiene, porta in
giro, offre confini ben precisi dettati non solo dalla sua mole ed intrinseca pericolosità, ma
anche dalle regole che accompagnano da sempre la cura dei cavalli e l’equitazione.
Dall’altro lato il cavallo non è contenitore ma contenuto, in quanto offre l’esclusiva
possibilità al bambino di guidarlo, di portarlo, di imparare un linguaggio nuovo, fatto di
gesti e di movimenti e anche vocalizzi, per portarlo dove vuole lui. Oltre a questi aspetti,
specifici del cavallo, non bisogna dimenticare i valori e i benefici legati ad ogni tipo di
attività ludico-sportiva, individuale o di squadra, come la motivazione, l’autostima, la
capacità d’attenzione, l’indipendenza, nel senso di volontà di portare avanti una nuova
attività come protagonista, in continua interazione e sintonia con un altro essere vivente.
Infine, ci sono i benefici psico-sociali di un processo terapeutico strettamente collegato ad
un’attività ludico-sportiva fatta in ambiente pubblico ed aperto, non medico e riservato alla
patologia, il che offre una nuova opportunità di integrazione sociale.
Un altro tipo di terapia assistita da animali è quella praticata con i delfini. Questo è l’unico
esempio di terapia assistita da animali che utilizza un animale non domestico ma
selvatico, o meglio acquatico, come i delfini. A questa specie, che vive appunto in
ambiente marino, quindi molto diverso dal nostro, è sempre stata riconosciuta una
particolare abilità ad entrare in contatto con gli esseri umani, ed a interagire e giocare in
modo del tutto spontaneo con loro. Un’altra caratteristica molto favorevole di questi
simpatici animali è che sono animali sociali, non solitari, che hanno un complesso sistema
di comunicazione per comunicare tra loro, fatto di suoni e ultrasuoni che sembrano avere
un particolare effetto benefico sulle persone. Inoltre, i delfini hanno una particolare
capacità di comprendere certi tipi di linguaggio umano, come il linguaggio dei segni. Per
queste caratteristiche, unite ad una spiccata intelligenza, è stata presa in considerazione
l’idea di utilizzare i delfini a scopo terapeutico nell’autismo e in casi di depressione o altri
disturbi mentali. I principali effetti che sono stati studiati sono un miglioramento
nell’integrazione di alcuni aspetti della personalità e della corporeità, come la percezione
di parti del corpo trascurate, stimolate dal movimento dei delfini e dall’acqua intorno a loro;
la capacità di espressione e la spontaneità, favorita dal fatto che in acqua, in compagnia
dei delfini, esistono meno regole, o sono comunque diverse dalle nostre; il movimento,
stimolato anche dalla particolare vivacità dei delfini e la loro propensione al gioco; la
disponibilità al contatto, favorita anche dall’ambiente acquatico.
Le informazioni relative alla terapia con i delfini sono tratte da: M. Giuseppini
:"Psicoterapia con l’ausilio dei delfini", in Realtà e prospettive in psicofisiologia, anno IV°,
luglio 1994.
Ulteriori informazioni su altri metodi e programmi di trattamento, meno diffusi in Italia,
possono essere reperiti ai siti www.vaporia.com <http://www.vaporia.com/> ,
www.autismsociety.
org <http://www.autism-society.org/> , <http://www.son-rise.org/> ,
<http://www.millermethod.org/> .
Per informazioni e suggerimenti: alimondovi@infosys.it <mailto:alimondovi@infosys.it>
Dott. G.M. Arduino, Dott.ssa E. Gonella
Unità Operativa di Neuropsichiatria Infantile ASL 16 Mondovi'-Ceva
Via Torino, 2 Mondovi' (Cn), Tel. 0174 - 552033.
Responsabile: Dott. Franco Fioretto
ULTIMO AGGIORNAMENTO: AGOSTO 2000
Documento di approfondimento
Da: Sistema di comunicazione basto sullo scambio di immagini: PECS, di Morena Mari,
tratto da Il bollettino dell’Angsa, anno 14, n.1 Gennaio-Aprile 2001
Il Sistema Comunicativo basato sullo Scambio di Immagini (PECS) è un programma di
insegnamento della comunicazione sviluppato specificatamente per bambini affetti da
autismo, disturbi pervasivi dello sviluppo o da altri disturbi in cui siano presenti difficoltà
nell'ambito degli atti comunicativi. Il PECS è nato all'interno del Delaware Autistic Program
(Usa) dallo sforzo congiunto di una logopedista, Lori Frost, e uno psicologo, Andrew
Bondy, come risposta alle difficoltà incontrate nell'insegnamento di abilità comunicative
con sistemi di insegnamento tradizionali. L'utilizzo del sistema PECS fornisce anche a
bambini molto piccoli uno strumento di comunicazione all'interno del loro contesto sociale:
ai bambini viene insegnato ad avvicinare e dare all'altro l'immagine dell'oggetto desiderato
in cambio dell'oggetto stesso. Facendo questo, il bambino inizia un atto comunicativo che
porta a conseguenze concrete all' interno di un contesto sociale. Il programma di
insegnamento è molto rigoroso, fondato su principi e strategie delineati dalla psicologia
comportamentale. E' suddiviso in sei fasi e corredato di schede e grafici da completare
per valutare l'efficacia del programma stesso. I materiali utilizzati sono facilmente
reperibili, e consistono in immagini su cartoncino, velcro e quaderni con anelli. La prima
funzione comunicativa insegnata è la richiesta, perché la conseguenza dell'atto
comunicativo (ottenere ciò che si desidera dopo la presentazione della carta immagine
relativa) agisce da rinforzo positivo dell'atto stesso. Durante le fasi successive di
insegnamento, rinforzi sociali (complimenti, solletico, coccole) vengono associati a quelli
concreti (cibo, giocattoli ecc.), in modo da poter poi introdurre funzioni comunicative più di
tipo sociale (commentare, raccontare). Durante ogni fase l'insegnante utilizza il linguaggio
verbale in modo che accompagni l'uso delle carte comunicative in maniera semplice e
coerente. L'obiettivo finale del PECS è che il bambino inizi in maniera spontanea
interazioni comunicative attraverso il canale espressivo che gli è più congeniale. Questo
significa che l'utilizzazione di immagini comunicative non costituisce l'obiettivo finale
quanto, piuttosto, uno strumento che è risultato efficace nel sostenere lo sviluppo del
potenziale comunicativo in bambini con autismo o un altro disturbo pervasivo dello
sviluppo. Ulteriori informazioni sull'argomento possono essere trovate sul sito
www.pecs.com e nell'articolo scritto da Bondy A. & Frost L. nel 1994 "The picture
exchange communication system", Focus on Acustic Behaviour, 9(3), pagg. 1-19.
Cap. 3
Una storia di scuola:
l’integrazione scolastica di Alessandro
In questo capitolo si pone all’attenzione ed analisi del lettore un resoconto di una
esperienza di integrazione scolastica di un bambino artistico. L’intento non è quello di
fornire ad insegnanti ed operatori scolastici una serie di indicazioni su un trattamento
specifico, quanto piuttosto di permettere anche a chi è estraneo all’esperienza di
rintracciarne gli snodi principali, le problematiche emergenti e generalizzabili, le linee
generali di intervento.A tutt’oggi si può ragionevolmente affermare che, considerate
l’eterogeneità dei sintomi clinici e l’ancora sconosciuta eziologia, probabilmente di tipo
multifattoriale, nonché la complessità e pervasività del disturbo, risulta riduttivo ed
utopistico ipotizzare un unico trattamento, valido per tutti i casi e per lo stesso caso nel
tempo.
Ciò che attualmente è ragionevole aspettarsi, da trattamenti riabilitativi ed interventi
educativi, è un apprendimento a piccoli passi, lento, graduale, con costanti miglioramenti
nel tempo, senza tuttavia raggiungere una completa e piena guarigione. E non è poco.
Il contributo determinante delle esperienze permette inoltre di individuare alcuni passaggi
che permettono di seguire al meglio l’evoluzione dei singoli:
- una diagnosi precoce ed appropriata
- un approfondito protocollo di indagini che permetta di seguire correttamente
eventuali patologie associate ( per esempio l’epilessia)
- un programma individualizzato per ogni bambino/a
- una precisa valutazione neuropsicologica dei punti di forza e dei punti deboli di ogni
bambino per impostare correttamente il progetto psico-educativo
- una valutazione costante in itinere dei risultati ottenuti, con eventuali cambiamenti
di rotta nei casi di insuccesso
- un progetto concordato con la famiglia. Poiché il bambino o ragazzo vive innnanzi
tutto in quel contesto e i genitori, oltre ad avvertire spesso per primi le esigenze dei
loro figli, possono segnalare bisogni specifici per l’accrescimento di una
determinata abilità, spesso in correlazione con le diverse fasi della vita,
- un intervento progettato congiuntamente con gli operatori scolastici per stimolare le
varie abilità ( sociali, cognitive, legate all’autonomia….)
- una rete di collegamenti costanti e programmabili nel tempo fra tutte le diverse
agenzie che si fanno carico di quel soggetto, poiché la complessità della patologia
rimanda ad una ottimale integrazione degli interventi e la cronicità del disturbo
rende necessario impostare al presente le basi per il futuro.
Da: Il mondo di Alessandro, a cura di Paola Visconti, Phoenix Editrice, 2001
Il primo ingresso a scuola
Alessandro inizia a frequentare la I a classe a tempo pieno alla scuola elementare "M.
Bartolotti" di Savarna nel 1994. Poiché è ritenuta indispensabile la presenza costante di
una figura adulta, fin dall'inizio il bambino fruisce della presenza dell'insegnante di
sostegno e degli interventi di un educatore di assistenza, messo a disposizione
dall'Azienda USL di Ravenna. Nel corso dei cinque anni si susseguono numerosi
insegnanti di sostegno. L'avvicendamento, dovuto agli incarichi temporanei dei supplenti,
è frequente soprattutto nei primi mesi di lezione di ogni anno scolastico, in attesa che il
Provveditorato agli Studi effettui le nomine annuali, che talvolta si protraggono anche fino
al 20 novembre. Questa situazione incide sulla "tranquillità" emotiva di Alessandro che
non sopporta i cambiamenti situazionali e sociali e che necessita di un rapporto "sicuro"
che gli dia fiducia.
Per completare l'orario scolastico del bambino (40 ore settimanali), non coperto per intero
dall'insegnante di sostegno, Alessandro è seguito da un'educatrice (una per i primi due
anni di frequenza, un'altra per gli ultimi tre). In tal modo si riesce a garantire la continuità
di figura.
Per i primi anni, fra le ore a disposizione dell'educatrice erano previste 2 ore settimanali di
compresenza con l' insegnante di sostegno e alcune ore mensili da dedicare alla
programmazione insieme alle insegnanti curricolari.
Purtroppo, nel corso degli anni, l'orario dell'educatrice è stato ridotto a 18 ore settimanali,
limitandone la presenza al solo orario scolastico. La riduzione ha sacrificato momenti
indispensabili per la programmazione e la verifica del lavoro, per la condivisione degli
obiettivi e per la continuità di interventi che favoriscono il processo educativo. Sono
momenti necessari quando si opera con i bambini, ma ancor di più quando si devono
predisporre piani di lavoro individualizzati. Si è stati così costretti a relegare ai cambi di
turno il passaggio delle consegne tra l' insegnante di sostegno e l' educatrice, con tutti i
conseguenti disagi.
Rapporti con gli operatori dei servizi socio-sanitari
Il 28 giugno 1994, accompagnate dalla direttrice didattica del nostro circolo, incontriamo
l'insegnante della scuola materna "Garibaldi" di Ravenna, frequentata da Alessandro. Alla
presenza del bambino (nella "sua stanza"), che si muove apparentemente distratto, ma
che interviene quando sente alcune parole, e che si dondola ripetutamente su un pallone,
l'insegnante ci illustra:
- qual è la giornata-tipo del bambino alla scuola materna;
- quali sono le situazioni che provocano le sue crisi ( ad esempio ascoltare musica
classica; indossare il grembiule; vedere i burattini senza mani e senza piedi);
- quali sono gli alimenti che rifiuta. Aggiunge inoltre che Alessandro:
- non piange mai, nemmeno quando si fa male;
- non sa giocare con le costruzioni: le usa esclusivamente per comporre lettere dell '
alfabeto;
- ripete, in modo ossessivo, la stessa frase o domanda;
- manca dei concetti di causa/effetto, di "far finta che" e così via;
- per rilassarsi, ha bisogno di molti momenti "da solo" o del contatto corporeo con
l'insegnante;
- ama le canzoni ritmate, ed è attratto da tutte le cose cicliche, dai numeri, dalle targhe
automobilistiche, dalle lettere dell'alfabeto;
- ama dipingere, ma non vuole sporcarsi;
- ama molto arrampicarsi e stare scalzo.
Queste notizie destano in noi una notevole preoccupazione per la consapevolezza di
essere impreparate a lavorare con il bambino con la necessaria competenza. Lo lasciamo
augurandoci di ricevere, in seguito, un adeguato "aiuto" da parte degli operatori dei servizi
socio-sanitari.
Negli incontri del 15 ottobre e 16 novembre 1994 e del 12 gennaio, 30 marzo e 15 maggio
1995, la neuropsichiatra della AUSL di Ravenna, incaricata di seguire il caso, ci parla del
disturbo di Alessandro come di un "tipo di psicosi". A suo giudizio il problema nasce da un
"rapporto alterato madre-figlio" che si manifesta con la "scelta" del bambino di non
relazionarsi con il mondo, e con stereotipie mentali quali forme difensive nei confronti di
quel mondo che lo preoccupa.
Il medico ci fornisce anche dei consigli operativi:
- non sottoporre al bambino scene di aggressività;
- non contraddirlo nei momenti di crisi, ma lasciare un' area "transizionale" ("Facciamo
finta che..."; "Se non ti piace così...");
- distrarlo dalle sue ossessioni;
- aiutarlo ad esternare le sue emozioni lasciandolo scrivere "come si sente".
- calarsi nel modo di pensare del bambino;
- aiutarlo, con il rapporto individuale, a mettere in successione i suoi flash;
- fornire al bambino risposte coerenti, per togliergli la "confusione" mentale e
rassicurarlo.
Durante gli ultimi incontri la neuropsichiatra esprime un parere positivo sulla nostra scelta
di far lavorare il bambino nella classe insieme ai compagni, in quanto può essere un'
esperienza di crescita per Alessandro.
Il 16 ottobre 1995 incontriamo il neuropsichiatra che sostituisce il precedente.
Nel mese di novembre dello stesso anno il servizio sociosanitario e l' educatrice, che
seguono il bambino, propongono ai genitori di portare Alessandro, per alcuni giorni della
settimana, nel Centro di via S. Mama a Ravenna, che accoglie bambini "con problemi".
Ciò, naturalmente, toglierebbe ad Alessandro la possibilità di frequentare, almeno in certi
orari, la scuola in cui lavora già da un anno. I genitori rifiutano la proposta, scegliendo di
far convivere Alessandro con i suoi compagni di classe, dai quali poter ricavare "esempi"
di comportamento, più o meno corretti ma pur sempre nella "norma".
La scelta si rivela oculata e trova ulteriori conferme dopo l'esperienza estiva del bambino
presso il C.R.E. (Centro di Residenza Estiva), durante la quale Alessandro è stato in
contatto quotidiano con una bambina cerebrolesa. Il bambino ne ha imitato fin da subito
gli atteggiamenti "anomali" (assumendone anche le posture) e li ha ripetuti, per lungo
tempo, nei momenti di ansia. In seguito a quella esperienza, abbiamo registrato una
regressione nel suo sviluppo relazionale.
Rivediamo il neuropsichiatra nelle riunioni del 21 novembre 1995 e del 23 gennaio 1996.
Riferiamo gli atteggiamenti del bambino ritenuti positivì e significativi, ma facciamo anche
presente la nostra preoccupazione per il fatto che Alessandro "manda messaggi" difficili
da decodificare e per la nostra incapacità di gestire le sue frequenti crisi.
Il medico ci risponde che «la struttura psicologica del bambino non è integra, quindi
dobbiamo garantire la possibilità di un costante rapporto a due, che lo rassicuri e gli dia
fiducia».
Ne deduciamo che sia stato un errore far lavorare il bambino con i compagni della classe.
Non ci vengono fornite, però, ulteriori indicazioni su come intervenire.
Il 25 gennaio 1996, presso la direzione didattica di Mezzano, si tiene un incontro di
verifica dell' inserimento del bambino, con un altro neuropsichiatra. Il medico conclude l'
incontro dicendo che «le insegnanti devono usare buon senso, sensibilità e disponibilità».
Non riceviamo altri particolari suggerimenti.
Siamo un po' in crisi per il dubbio di non aver fatto tutto il possibile per aiutare il bambino e
per l”'incertezza” su come proseguire nel processo di integrazione dell'alunno.
Nel febbraio 1996 abbiamo il primo di una serie di incontri periodici con la dottoressa
Visconti (neuropsichiatra presso l'AUSL di Bologna e contattata direttamente dalla
famiglia). La dottoressa aveva incontrato i genitori e il bambino in diverse occasioni.
Aveva sottoposto Alessandro a vari test per una «valutazione complessiva del bambino e
per conoscere le sue competenze e potenzialità», al fine di poterle utilizzare per
«elaborare proposte da affiancare agli interventi già attivati, sia in ambito familiare che
scolastico». Nel corso dell' incontro la dottoressa, alla presenza della nostra direttrice
didattica, ci espone la sua diagnosi: Disturbo autistico di tipo alta funzionalità, dovuto a
predisposizione genetica.
Naturalmente questa diagnosi è per noi una novità, ma la dottoressa Visconti, oltre a
fornirci indicazioni bibliografiche utili alla conoscenza del problema, ci dà consigli operativi
e ci suggerisce strategie che permettono di lavorare in modo strutturato, avendo chiari gli
obiettivi di ogni nostra azione.
Inoltre la dottoressa CIò, la pedagogista che affianca nel lavoro la dottoressa Visconti, ci
fornisce alcune indicazioni psicoeducative.
I suggerimenti prevedono attività che possono essere adottate per l'intero gruppo classe,
come mezzi validi per il raggiungimento degli obiettivi della nostra programmazione.
Questa scelta favorisce maggiormente l'inserimento di Alessandro nella classe: le varie
attività, anche se con un percorso in parte diversificato, hanno finalità comuni.
Nell'anno scolastico 1998-99, referente per l'alunno a Ravenna è il dottor Calabria. Lo
incontriamo in tre date: 17 novembre 1998, 14 gennaio e 29 aprile 1999.
Oggetto dei nostri incontri sono:
- le verifiche relative all’andamento scolastico;
- la preparazione alla scelta della scuola media in cui inserire l'alunno;
- alcune proposte per la stesura di un Progetto di Continuità;
- suggerimenti relativi all'elaborazione di "testimonianze" per il passaggio al nuovo
ordine di scuola.
In questo anno scolastico, per la prima volta, Alessandro viene "osservato" in due
occasioni, da specialisti a scuola, durante le normali attività con il gruppo classe.
L'osservazione non può ritenersi veramente oggettiva, in quanto la presenza di persone
estranee all'ambiente scolastico falsa il comportamento del bambino e il clima normale
della classe. Serve però a ricavare informazioni costruttive e a fornirci un "appoggio" per
proseguire nel nostro lavoro.
Nel corso degli incontri, il dottor Calabria ci propone di presentare una raccolta dei
materiali che possano documentare il percorso di integrazione dell’alunno.
La famiglia di Alessandro e la scuola
I genitori di Alessandro hanno manifestato fin dall'inizio un grande interesse per la vita
scolastica, cercando frequenti contatti con gli insegnanti. Dopo l'intervento della
dottoressa Visconti, essi si sono dimostrati meno ansiosi, più sereni e soprattutto sollevati
dal peso di "essere colpevoli" del disturbo del figlio. Questo ha avuto una ricaduta positiva
sui loro rapporti con il bambino e con la scuola. Verso Alessandro i genitori hanno sempre
avuto un'attenzione particolare e costruttiva. Si sono preoccupati di documentarsi per
conoscere meglio le sue problematiche, in modo da offrigli le migliori possibilità di crescita.
Partecipano attivamente a convegni e si aggiornano costantemente sull'argomento, per
fornire anche a noi insegnanti nuovi elementi di conoscenza sull'autismo.
Spontaneamente hanno cercato in ambito medico, pedagogico e sociale, figure di
riferimento per affrontare meglio le difficoltà del bambino. Purtroppo l’avvicendarsi di
numerosi insegnanti di sostegno e di educatori non ha permesso l'organicità e la
continuità delle comunicazioni con la famiglia, relativamente ai vari aspetti della vita
scolastica del bambino. A nostro parere, questo scambio sarebbe stato indispensabile per
garantire coerenza di interventi, da parte di insegnanti e genitori, in modo da offrire ad
Alessandro maggiore sicurezza e stabilità.
Solo a partire dalla 5a classe, per merito dell'insegnante di sostegno incaricata, è stato
possibile attuare una quotidiana comunicazione delle informazioni, con riscontri positivi
anche sullo sviluppo meta-cognitivo del bambino. Lo stesso Alessandro legge, con
consapevolezza e soddisfazione, le note relative al suo andamento.
Alessandro e la sua classe. Storia del processo di integrazione nel gruppo classe
Nel settembre 1994 Alessandro inizia a frequentare la scuola elementare di Savarna; ha 7
anni e proviene da una scuola materna di Ravenna, quindi non conosce i suoi compagni
di classe.
All'inizio tutti lo accettano in modo naturale. Molti bambini 10 ammirano perché sa già
leggere e scrivere e riesce a contare benissimo. È abilissimo a rilevare, con un solo colpo
d'occhio, gli errori negli scritti dei compagni. Noi insegnanti non abbiamo parlato alla
classe dei problemi di Alessandro: all'inizio nessuno sembra accorgersene, anche perché,
fisicamente, il bambino non mostra alcun segno del suo disturbo, anzi è quel che si
definisce "un bellissimo bambino", con tratti somatici molto gradevoli e uno sviluppo
corporeo armonico. Ha sempre uno sguardo molto dolce, sia nei momenti in cui insegue le
sue "fantasie", sia quando i suoi occhi diventano cupi per la paura o ridenti per la felicità.
Solo in seguito emergono gli aspetti che caratterizzano il "disturbo" del bambino e i
compagni cominciano a rendersene conto. Alessandro parla in maniera particolare,
diversa dalla loro: ama ascoltare e ripetere slogan pubblicitari, date, numeri di targhe
automobilistiche. Parlando di se, non usa mai la prima persona ma sempre la seconda o
la terza. Si agita molto per qualsiasi cambiamento che si verifichi nell'organizzazione della
giornata scolastica (anticipazione o posticipazione dell'orario delle diverse discipline;
arrivo di supplenti, dell'insegnante di sostegno o dell'educatrice). Inoltre manifesta un forte
bisogno di costanza nella sistemazione degli oggetti nell'aula: calendario murale;
cartellone dei giorni della settimana, etc.
Con alcuni oggetti ha addirittura un rapporto fobico. In particolare non abbandona mai un
foglio scritto da lui. Nel caso in cui non 10 ritrovi al solito posto è preso da una forte
angoscia che riusciamo a stento a contenere.
Anche nei momenti di crisi più profonda, Alessandro non piange mai; non ammette il
dolore e non riesce a esprimere le sue emozioni. Questa è anche una delle ragioni per cui
il bambino non sopporta di sentir piangere i compagni e reagisce con urla e atteggiamenti
aggressivi quali spinte e pizzicotti. Non partecipa ai giochi degli altri bambini ed entra in
contatto fisico (baci e abbracci, le sue "coccole") con pochissimi di loro.
Nonostante tutto questo, i compagni continuano ad esprimere, nei suoi confronti, giudizi di
questo tipo: «È un bambino più intelligente di noi; sa tante cose che noi non sappiamo; è
bravissimo a ricordare ciò che è accaduto anche molto tempo fa» fino ad arrivare
all'osservazione della bambina più "matura" della classe: «Alessandro è uguale a noi, ma
vive in un mondo tutto suo».
La stessa bambina, nei momenti di ricreazione, si avvicina a lui spontaneamente, dicendo:
«Non si dicono tutte quelle pubblicità!» e chiede alle insegnanti: «Posso fargli ripetere
tutte quelle macchine "?»
È un episodio che ci fa riflettere. Ci accorgiamo che alcuni bambini stanno tentando
autonomamente di entrare in comunicazione con Alessandro e, soprattutto, di aiutarlo.
Non vogliamo nascondere, però, quanto l’inserimento del bambino sia risultato difficile. A
quell'età i bambini sono ancora troppo piccoli e molto egocentrici per poter comprendere
certi comportamenti. Alcuni compagni mantengono un certo distacco da Alessandro, pur
dimostrando, in diverse occasioni, di essergli affezionati. Altri temono le sue reazioni e si
sforzano di nascondere le lacrime, per non farlo arrabbiare e per non ricevere, in cambio,
dei pizzicotti. Con il passare del tempo, tutti, comunque, trovano modi diversi di
tranquillizzarlo: “Non devi preoccuparti...Adesso non piange più…Vedi, tutto è passato..”.
Risulta particolarmente difficile gestire le crisi di Alessandro quando queste non
permettono di svolgere il lavoro didattico. Anche in 1 a e 2. classe, quando le attività di
carattere prevalentemente ludico e pratico consentono un maggior coinvolgimento del
bambino, l'imprevedibilità e la frequenza delle sue crisi ci obbligano a farlo uscire dall'
aula. Alessandro viene accompagnato in una stanza, predisposta appositamente per lui
(come era già stato fatto alla scuola materna), dove le insegnanti cercano di calmarlo,
parlandogli, rassicurandolo e coccolandolo.
Nel corso degli anni scolastici il bambino progredisce nel processo di apprendimento, ma
soprattutto nei rapporti relazionali. Nonostante la peculiarità delle discipline delle classi del
2° ciclo renda più difficile predisporre unità didattiche adeguate ad Alessandro, sono più
frequenti le occasioni in cui il bambino rimane in classe e segue le attività dell'intero
gruppo. La nostra finalità, in queste occasioni, è quella di incentivare la partecipazione
attiva e consapevole del bambino, costruendo contesti adeguati per potenziare l'aspetto
comunicativo e le capacità di relazionarsi con gli altri. Questa scelta dà buoni risultati.
Citiamo, come esempio, un' attività psicomotoria svolta con la classe, durante la quale
ogni bambino deve scrivere, in forma anonima, alcune qualità che attribuisce a ciascuno
dei suoi compagni. I bigliettini vengono poi introdotti nella busta personale.
In questa occasione, Alessandro "raccoglie" giudizi quali: «Sei molto bravo nei compiti e
fai dei bei disegni. Sei simpatico e sai perdonare. Sei bravo in tutte le cose. Mi sei
simpatico perché mi fai le coccole. Sai tutte le " cose " di matematica. Sei un
giocherellone. Sei spiritoso. Sei un "inventore" di parole. Hai molte più capacità di noi. Sei
bravo a dire le pubblicità...».
Quando noi insegnanti riteniamo che i bambini siano più maturi e quindi maggiormente in
grado di capire certe problematiche, svolgiamo conversazioni guidate sull'inserimento di
Alessandro, sia per verificare le opinioni, sia per trovare spunti su cui lavorare per
approfondire il processo di socializzazione. Dalle discussioni emerge la conferma della
forte volontà e della capacità dei bambini, in particolare di alcuni, di trovare strategie per
entrare in sintonia con il loro compagno.
Non si può negare lo sconvolgimento che Alessandro provoca, in alcuni momenti, nel
clima della vita scolastica: le sue crisi improvvise ed imprevedibili, scatenate, ad esempio,
dalla mancanza di un numero in una serie ordinata o sulle pagine di un libro, scatenano
tensioni che ci condizionano per tutta la giornata. Tuttavia l’inserimento di questo alunno è
una "scuola di vita" per tutti: bambini e adulti.
Per alcuni alunni l’accettazione deve essere indotta, ma per la maggior parte di loro è un
fatto spontaneo. I compagni si sforzano di capire il modo di pensare di Alessandro;
cercano di distoglierlo dalle sue ossessività; sanno capire le sue paure e cercano la
maniera più naturale per fargliele superare e per prevenire le sue ansie, evitando
situazioni che potrebbero provocargli angoscia. Sono coscienti di ciò che a lui fa piacere
e, se possono, lo accontentano, collaborano con lui e lo aiutano nel lavoro scolastico.
Il clima della classe, nei confronti di Alessandro, è molto affettuoso, come si può rilevare
da alcuni testi scritti dai suoi compagni nel maggio 1998:
Alessandro è un bambino speciale. Mi cerca sempre e siamo veri amici. Il nostro è un
rapporto molto bello. ..Per me, in questa scuola, è il mio migliore amico. Capisce i concetti
di cui si parla,. sta attento alle cose che facciamo in classe e, a volte, ci chiede di giocare
con lui. ..Noi possiamo aiutarlo a crescere e a fargli capire tante cose. ..Proviamo ad
aiutarlo, perché ce la può fare... È un bambino intelligente, gentile e bravo. ..ha molte altre
qualità e so che ce la farà a superare la sua malattia. ..
Monica
Non è la prima volta che penso alla situazione... vorrei sapere cosa trova di diverso tra noi
e lui. ..Penso che la sua malattia, l’autismo, si possa guarire solo con la pazienza. ..un
giorno, forse, Alessandro potrebbe chiedersi perché è diverso dagli altri e cercare
spontaneamente di imitarci. Io, con Alessandro, mi trovo bene e sento che ci "chiamiamo"
a vicenda. ..ma il tempo che sto con lui è troppo poco! ...negli ultimi tempi, secondo me, è
migliorato, perché si arrabbia più raramente e dà ascolto,. oggi, ad esempio, sono rimasta
con lui mentre il resto della classe era in cortile a giocare. Aveva iniziato a dire parole con
gli errori, ma io gli ho detto che poteva ripeterle una volta sola e che, dalle ore 11.00 in
poi, non le avrebbe dette più. Lui mi ha ascoltato. ..Un giorno sono andata a trovarlo a
casa sua e, per la prima volta, lui ha accettato di bere il tè... poi è venuto anche lui a casa
mia due o tre volte.
Per me Alessandro è come se fosse una " porta chiusa " e noi siamo "porte aperte ",. due
porte chiuse insieme non avrebbero possibilità di comunicazione, invece una aperta e una
chiusa hanno più possibilità: ecco perche penso che sia giusto che Alessandro stia in
mezzo a noi. ..a volte lo trattiamo come fosse molto piccolo, forse per proteggerlo. ..
Michela
...Quando è calmo cammina come noi, quando ride, invece, saltella "come un uccellino ".
..lo e Alessandro ci capiamo un po',. quando mi chiede: «Cosa manca in Ferreo?» io
rispondo: «La "r"» e lui è felice... per me, Alessandro è migliorato, perché non urla più,
non si arrabbia molto, non dà i pizzicotti e sta più attento degli altri anni. ..Se durante la
ricreazione gli chiediamo di giocare e lui si rifiuta, noi dobbiamo insistere... stando nella
scuola normale, lui può imparare ad essere come noi... Quando c'è lezione di inglese, gli
piace fare il "cent" dei numeri e si arrabbia per i numeri cardinali. ..A volte fa un po' lo
sciocchino, quando c' è qualcosa che lo fa ridere, come, ad esempio, la "lingua del '200"...
Michela
Secondo me Alessandro deve frequentare una scuola normale, perché può continuare ad
imparare cose nuove da noi. ..noi possiamo aiutarlo ad essere allegro, invitandolo a
giocare e, se lui non vuole, dobbiamo insistere. Quando ho una " scritta " sulla maglietta,
lui si avvicina e cerca di farmela ripetere... quello che mi piace di Alessandro è che ricorda
le cose di Testimonianze di tanto tempo fa ed è molto informato sulle pubblicità
televisive... Alessandro farà ancora tanti progressi.
Alessandro
I miglioramenti, sottolineati dai compagni, sono avallati anche dalle nostre osservazioni
sistematiche. Negli anni Alessandro ha fatto progressi notevoli. Ne citiamo alcuni dei più
significativi.
La sua totale incapacità di crearsi un gioco, di "far finta che...", oggi è parzialmente
superata. Durante i momenti di ricreazione accade sempre più di frequente che si unisca
al gruppo dei compagni per giocare con la trottola, con la palla o con altri attrezzi. In
diverse occasioni partecipa a giochi simbolici: immagina di mangiare un gelato "finto",
offertogli dai compagni; imita persone conosciute e personaggi televisivi adattando la voce
e le posture, ma mantenendo la sua identità ( «Sono un toro, ma per finta!» ). Partecipa al
"Gioco del mercato" con tutti i bambini dell'Istituto (cerca nel cortile quattro pinoli da
scambiare con una ranocchina).
È in grado di comunicare con il gruppo dei compagni; riesce a dire cosa gli piace, cosa lo
fa arrabbiare e cosa non accetta ( <io non voglio andare in cortile a vedere lo spettacolo;
voglio stare in classe a lavorare» ). Sa esprimere stati d'animo in maniera abbastanza
precisa, sia ricordando spontaneamente esperienze già vissute, sia sollecitato da
domande che gli vengono rivolte. Tenta anche di motivare le sue paure ( «Mi fanno paura
le feste perché non mi piace sentire il rumore e non mi piacciono tante persone intorno».
«Quando sento parlare di una festa mi arrabbio e urlo perché mi danno fastidio la
confusione e le persone che ballano e cantano» ).
Il nostro atteggiamento è sempre di lode ( «Sei stato bravo, perché ti sei spiegato molto
bene; abbiamo capito quello che vuoi fare, quindi non devi preoccuparti. ..» ). Alessandro
dimostra di apprezzare molto le gratificazioni e le approvazioni relative ai suoi
comportamenti che lo aiutano ad avere un maggior autocontrollo. In particolare nel corso
dell'ultimo anno scolastico l’integrazione del bambino nella classe e nell'Istituto ha
raggiunto livelli molto soddisfacenti. Per avere un'ulteriore conferma delle nostre
valutazioni, dopo conversazioni più approfondite con la classe, proponiamo la stesura
di un testo, sulla base di questa scaletta-guida:
-Cosa pensi di Alessandro ?
-Qual è il tuo atteggiamento nei suoi confronti ?
-Che cosa hai cercato di fare per creare un rapporto con lui?
-Che cosa provi: a) nei suoi momenti di crisi ?
b) quando è allegro e sereno?
-Quali cambiamenti hai notato in lui nel corso di questi anni?
-Cosa ti ha insegnato (dato) Alessandro e cosa pensi ti abbia tolto ?
-Come vedi il suo futuro e cosa speri per lui (proposte)?
Ecco cosa hanno risposto alcuni dei suoi compagni di classe:
Devo dire che Alessandro, in questo ultimo anno di scuola, è cambiato tantissimo, sia nel
lavoro, sia nel momento del gioco. Per me, ha acquisito molte abilità: ha incominciato a
sbucciare la mela da solo,. a mangiare il riso allo zafferano e a trascorrere più tempo con
me e i miei amici. Io sono stata sempre molto amica di Alessandro e doverlo lasciare è
molto "faticoso", perché lui frequenterà una scuola media di Ravenna. ..Il rapporto fra me
e Alessandro è un legame vero, perciò non potrà finire mai. Adesso non ricordo come ho
fatto a crearlo, ma so che, quando si arrabbia, cerco di accontentarlo o dicendogli delle
"pubblicità " oppure cantandogli la canzone di "Wannabi". A volte funziona, a volte no.
Quando lo vedo arrabbiato e triste, io sono molto dispiaciuta, perché mi dà fastidio vederlo
soffrire... Alessandro mi ha insegnato a convivere anche con persone molto diverse da me
e non mi ha tolto niente... Quando i suoi genitori non ci saranno più, lo aiuterò io, perché
so di farcela, anche se sarà faticoso... Spero che, un giorno, Alessandro possa diventare
un ragazzo "abbastanza normale ". ..Alessandro, secondo me, ha una memoria eccellente
e spesso dice che si ricorda di quando io ero piccola e avevo i capelli ricci sempre davanti
agli occhi.
Quest ' anno ha trovato finalmente la maestra " giusta " per lui, che I' ha aiutato molto ad
affrontare i suoi problemi e che ha aiutato anche tutti noi: Annalisa!
Monica
Io penso che Alessandro sia un bambino come noi, ma ha dei momenti in cui va in crisi
per cose che ha visto o sentito dire e per cose che vorrebbe o non vorrebbe che ci
fossero. Quando lui si arrabbia, io mi sento triste e penso che sia anche un po' colpa
nostra, perché ce ne approfittiamo per parlare ad alta voce, pur sapendo che, facendo
così, non lo aiutiamo a calmarsi. A volte, noi gli andiamo vicino per dirgli cose che a lui
fanno piacere, però, in certi casi, lui ci respinge. ..Quando è contento, si vede subito
dall'espressione del suo viso e si nota anche perché lavora molto di più di quando è triste.
Io ho un buon rapporto con Alessandro, ma, per crearlo, ho dovuto stargli vicino e
parlargli,. spero che questo rapporto continui a lungo, perché Alessandro ha bisogno di
persone che lo aiutino, come stiamo facendo io e i miei compagni. Io non ho capito subito
che Alessandro aveva dei problemi; me ne sono accorto crescendo e stando con lui. Non
credo che, in futuro, lui possa guarire completamente, ma, di sicuro, farà molti altri
progressi,. questo l'ho capito stando per cinque anni con lui e vedendolo migliorare giorno
per giorno.
Alessandro
Io, con Alessandro, non è che abbia un rapporto molto stretto, ma ci sto provando,
cantandogli delle canzoni (ad esempio quella del "programma 123") oppure giocando a
palla con lui, durante la ricreazione. Mi viene in mente un fatto, successo in palestra,
quando Alessandro non voleva fare ginnastica e la mia maestra Vera mi chiese di
rimanere a giocare a calcio con lui. Alessandro giocò e fece anche goal (e non glielo feci
fare apposta!). ..Alessandro mi ha insegnato una cosa importante: non perdere mai la
speranza che qualcuno ti aiuti. ..Secondo me, un metodo per tranquillizzarlo è quello di
fargli venire in mente una cosa contraria a ciò che lo ha agitato,. ad esempio, se si
arrabbia perché una macchina è nera, bisogna ricordargli dei colori chiari, come il giallo,
che è il suo preferito. Alessandro, secondo me, è un bambino molto intelligente... sa molte
cose più di noi; ad esempio in lingua inglese conosce tantissimi vocaboli. ..ricorda i nomi
di tutti i nonni dei bambini della mia classe. ..In questi anni ha fatto grandi miglioramenti in
tutti i campi: disegna molto meglio dell'anno scorso, cancella con la gomma quando
scrive. ..
Matteo
Penso che il mio amico Alessandro sia buono, ma anche che, durante le sue crisi, ci sia
qualcosa che lo spinge ad essere aggressivo. Proprio quando lui è in crisi, è il momento in
cui ha più bisogno di noi, quindi, se a volte ci fa perdere un po’ di lezione, non è tempo
sprecato e noi dobbiamo aiutarlo a calmarsi così può, pian piano, migliorare... Ho provato
ad instaurare un rapporto con lui e ci sono riuscito abbastanza, anche se, qualche volta,
mi respinge. Per entrare in contatto con lui, ho incominciato a cantargli delle canzoncine
che gli piacciono...In Alessandro, nel corso di questi anni, ho notato molti cambiamenti; ad
esempio, ora è più aperto con noi...quando ci sono le vacanze, si arrabbia; secondo me, è
perché lui a scuola sta bene... Alessandro mi ha insegnato, anzi gli ho "copiato", i suoi
"urletti" e i suoi "mugolii" di quando è felice...spero che anche i suoi nuovi compagni della
scuola media lo aiutino...
Andrea
Secondo me, dall'inizio della la classe ad oggi, Alessandro ha fatto tantissimi
cambiamenti; ad esempio, tempo fa non voleva giocare con noi, adesso, invece, quando
siamo in corridoio o in cortile, durante la ricreazione, si avvicina e chiede se può giocare...
a volte, quando io ho la maglia a mezza manica, viene a farmi le " carezzine " sulle spalle
e mi dà i bacini...Quando ha dei momenti di crisi, io vado a tranquillizzarlo e lui mi chiede
di cantargli una vecchia canzone... una volta sono andato a casa sua con la mia famiglia.
..prima di arrivare avevo avvisato i miei genitori che, se Alessandro chiedeva quale
macchina avevamo, loro dovevano rispondere: "Una Renault 19 di colore giallo ",
altrimenti si arrabbiava...io continuerò ad andare a trovarlo anche quando avrò 20
anni...Mi dispiace che se ne vada, perché con noi stava bene...
Giacomo
...Alessandro è migliorato molto dall'inizio della ]a classe e, adesso, stabilisce molti
rapporti. ..Io ricordo molti episodi, sia tristi che allegri: ad esempio, quando un bambino lo
ha urtato e lui, cadendo, si è rotto gli incisivi. Io ero molto triste, per fortuna, tutto si è
risolto. Poi mi viene in mente quando venivano le mamme dei futuri scolari di ]a classe ad
iscriverli, lui chiedeva che automobile avevano e se qualche mamma rispondeva che
l’auto era di colore bianco o nero, lui andava in crisi, allora io gli dicevo di non urlare
perché quella signora si era sbagliata... In questi ultimi tempi, Alessandro ha
imparato a non aver paura del frullatore, del trapano e dei petardi...Io sono un po'
preoccupato per il suo futuro...Io farei come ha detto una mia compagna, cioè vorrei
accudirlo ed aiutarlo lungo il corso di tutta la sua vita.
Valerio
...Quando noi eravamo piccoli, facevamo più fatica a capire Alessandro. A volte ne ho
parlato con la mia mamma e lei mi ha spiegato che non è colpa sua se si comporta
così...quando si calma, dopo aver avuto una crisi, io provo sollievo e dico dentro di me: "Si
è tolto quel pensiero dalla testa"...Alessandro mi ha insegnato a non prendere in giro le
persone handicappate o che hanno dei problemi...spero che, andando avanti, trovi
sempre delle persone disposte ad aiutarlo.
Michele
A me Alessandro ha dato tantissima felicità. ..è un bambino che, nonostante abbia dei
problemi, sa moltissime cose, anche più delle maestre. Infatti noi diciamo che, al posto del
cervello, lui ha un computer... ricorda tutto e, quando non ,sappiamo una cosa, la
chiediamo ad Alessandro e lui sa rispondere anche se il fatto è successo in 1a classe...
Alessandro, per me, è un bambino speciale che potrebbe anche stare senza l'insegnante
di sostegno se volesse e spero che, in futuro, ci riesca...Qualche volta mi dispiace perché
ci fa perdere tempo per il nostro lavoro, ma noi e le maestre facciamo il possibile per
creare un buon rapporto con lui. ..
Alessio
...Io penso che la memoria di Alessandro sia la più eccezionale del mondo. ..Il mio
atteggiamento, nei suoi confronti, non è sempre uguale: qualche volta mi fa un po'
arrabbiare o diventare triste, perché urla e piange, nello stesso tempo però, questa cosa
mi fa sentire in colpa, perché penso di essere stato io a farlo andare in crisi, infatti, se mi
avvicino, lui mi respinge... qualche volta mi cerca e mi chiede di far gli il solletico. ..Nel
corso di questo anno scolastico ho notato una miriade di cambiamenti, per esempio non
dice più che "la benzina è gratis"; fa meno capricci, dà pochi pizzicotti e poi ho notato
anche che, quando vado a casa sua, appena apre il portone e mi vede, dice: "Non vuoi
Gianluca", poi, quando entro, comincia a giocare con me e ci divertiamo.
Gianluca
Quando si nasce, non si dice mai grazie abbastanza per essere nati "normali", ma il mio
compagno Alessandro, anche se ha dei problemi, non si lamenta mai, forse perché, non
sa esprimere le sue sensazioni. 10 penso che, in fondo in fondo, sia un bambino molto
"forte ", nel senso che riesce sempre a superare i suoi momenti di crisi...In questi giorni
sto preparando un balletto su una musica delle Spice Girls (che a lui piacciono molto),
insieme alle mie compagne, e Alessandro viene a vederci e si diverte...Alessandro riesce
a " caratterizzare " ogni persona con una musichetta o con una frase,. io, ad esempio, per
lui sono " Elisir", un programma televisivo sulla salute... Io gli assomiglio come carattere,
perché anch'io, come lui, posso essere "voltata" bene o male, a seconda di come mi
sveglio: dottor Jeckill o mister Ride, insomma! ...A me Alessandro ha insegnato ad entrare
nella realtà del nostro mondo che, purtroppo, non è fatto solo di cose belle, ma anche di
cose spiacevoli, però penso che più una cosa è spiacevole, più vedendo dei miglioramenti
si è felici... Spero che Alessandro abbia un bellissimo futuro e che si trovi bene con tutte le
persone che incontrerà.
Michela
Per me Alessandro è un bambino come tutti gli altri, solamente che, nel suo cervello, i
suoi "dischetti" hanno un programma diverso dal nostro. 10 rispetto Alessandro perché
quel dischetto diverso gli dà una memoria eccezionale e molte altre qualità che forse noi
non abbiamo...Per creare un rapporto con lui, a me è bastato quel "magico " errore, cioè
ho detto: "Pochiferreo", anziché "Pochiferrero" (sic) e da lì è l iniziata la nostra amicizia...Io
propongo di dire ai professori della scuola media, ma soprattutto ai suoi nuovi compagni,
quali sono le cose che gli piacciono...direi loro di dargli, Soprattutto, tanto affetto.
Michela
Io penso che Alessandro sia un bambino come tutti noi, ,solo alle persone adulte non
sembra normale e qualcuno lo prende in giro, ma io e i miei compagni non vogliamo che
questo succeda...Alessandro è molto cambiato; ricordo che il primo anno di scuola voleva
stare in stanza da solo perché odiava il rumore. Anche adesso, durante il momento della
mensa, certe volte dice: «Abbassate il volume al minimo!», però questo problema l'ha in
gran parte superato. Adesso, 1Itlla stanza ci va ancora quando è arrabbiato, ma
soprattutto quando deve svolgere attività diverse dalle nostre...
Quando ero piccola, io cercavo di evitarlo, perché non capii che lui aveva dei problemi
seri, ora, invece, sono più disponibile, perché ho capito che ha bisogno di noi.
Alice
Io l'ho conosciuto quest'anno, ma penso che Alessandro abbia fatto tanti progressi,
perché mi hanno raccontato che, in 1a classe, urlava e non voleva lavorare, adesso
invece lavora molto...io vado a cercarlo per giocare e per parlare e lui mi fa delle domande
e intanto mi fa le "carezzine" sulle spalle... Alessandro ci ha insegnato che non bisogna
prendere in giro gli altri... in futuro, io spero che guarisca dalla sua malattia. ..
Simone
Quando Alessandro è allegro ci fa divertire con le sue risate...A volte, vorrei che non fosse
così aggressivo e vorrei anche che non chiedesse sempre quale macchina ha una
persona e di che colore è... Alessandro però è migliorato molto e, andando avanti,
secondo me, farà tanti altri progressi...
Matteo
Io cerco sempre di stabilire un rapporto con Alessandro e, di solito, mi riesce facilmente,
perché è anche lui che mi cerca, che mi vuole... a volte, ho cercato di tranquillizzarlo i
durante i suoi momenti di crisi... una volta che sono andata a casa sua con Gianluca e
Michela, mi sono accorta che era molto felice; aveva voglia di scatenarsi, di esprimere le
sue emozioni e di farci capire che aveva bisogno di noi.
Marzia
Rapporti con i genitori degli alunni della classe
Inizialmente, non è mancata, da parte di alcuni genitori, una certa preoccupazione,
relativa all'inserimento nella classe di un bambino "con problemi". Ciò era dettato dalla
richiesta di "difendere la tranquillità" dei propri figli. Ben presto, però, le preoccupazioni
hanno lasciato posto alla disponibilità di tutti a capire i disagi di Alessandro e a rispettarne
le esigenze. Tutti i genitori hanno avuto dimostrazioni di affetto: hanno invitato il bambino
alle feste di compleanno dei figli (anche se Alessandro ha partecipato solo in alcune
occasioni, riuscendo a superare la sua naturale "paura" delle feste); hanno organizzato
uscite nei fine settimana, cercando anche di adattare le situazioni alle esigenze, a volte
molto particolari, del bambino. In alcune occasioni alcuni amici della classe sono stati
ospiti e "attenti" compagni di gioco di Alessandro, in casa sua. Anche questa è stata una
conquista del bambino, che, normalmente, non accetta interferenze nel privato da parte di
persone frequentate solitamente in ambienti diversi.
Alla fine dell'anno scolastico molti genitori hanno espresso la loro soddisfazione nel
rilevare i significativi progressi compiuti da Alessandro, specialmente in campo
relazionale.
Cap. 4
Autismo ed età adulta
Cosa succede ai bambini ed ai ragazzi artistici quando diventano adulti? Quali i profili
evolutivi ed i metodi di cura? Domande difficili, sovente temute o rimosse dai familiari fino
a quando ci si trova costretti a misurarsi con i passaggi evolutivi. Domande che
costringono a tenere presenti i molti versanti della questione, nella speranza di trovare
formule equilibrate.
In effetti, come sostengono gli stessi autori del contributo che segue, “allo stato attuale
delle conoscenze, isolare alcune componenti dell’autismo e fare di esse la chiave o
l’essenza dell’autismo è intrinsecamente antiscientifico…… La prudenza in un tema di
questo tipo è dunque d’obbligo. Non esistono per l’autismo né ipotesi eziologiche né
metodi di intervento passe- partout. I confini stessi dell’autismo sono del resto controversi
ed in evoluzione. Il dibattito è aperto, ogni ipotesi apre prospettive di ricerca e
contemporaneamente tende, in un campo così oscuro, carico di dolore e di esigenze di
certezze, a creare schematismi”.
In questo capitolo si riportano alcuni passaggi significativi di un ampio ed approfondito
articolo di Francesco Barale e Stefania Ucelli di Nemi dedicato appunto al tema dell’età
adulta, in modo particolare ci si soffermerà sulle parti che descrivono le principali
problematiche legate al passaggio dall’adolescenza alla vita adulta, alle ripercussioni sulla
sfera familiare,all’evoluzione clinica, agli esiti delle diverse forme di intervento, alle
tipologie cliniche prevalenti negli adulti autistici.
___________________
L’autismo nell’età dulta: profili evolutivi e modi di cura
L’autismo nell’età adulta: profili evolutivi e modi di cura, di Francesco Barale e Stefania Ucelli di
Nemi, tratto da Quaderni di psichiatria,……
1.Cosa succede ai bambini antistici quando diventano adulti?
Lo snodo dell'adolescenza e il passaggio dall'adolescenza alla vita adulta è altamente
problematico per i soggetti autistici e i loro genitori.
Molti autori (Gillberg, 1984; Rutter 1970; Kanner 1972; Kobayashi 1992) hanno segnalato
un peggioramento durante l'adolescenza; esso riguarda almeno il 30% di giovani autistici:
apparenteperdita di alcune capacità acquisite: inerzia, passività, perdita di competenze
linguistiche e di abilità sociali...aumento degli episodi di irritabilità e auto aggressività
immotivata...,(le crisi di tantrum).
Alcuni autori hanno parlato, a questo proposito, di "regressione neurologica"; concetto che
non è affatto chiaro. Più chiaro è invece il dato di fatto che l’adolescenza è
frequentemente il periodo in cui si manifesta una epilessia prima misconosciuta. .
Il tema autismo/epilessia è tradizionalmente controverso; è tornato di recente di attualità in
seguito ad alcune osservazioni che hanno correlato sintomi e fenomeni tradizionalmente
apparenti al quadro dell'autismo (ad es. gli scoppi di irritabilità ed autoaggressività
imprevedibili o conseguenti a modificazioni delle routines e rottura della "sameness") ad
anomalie EEG (Ollson e GiIIberg 1988).
E' noto che una importante percentuale di autistici, se seguiti fino all'età adulta, presenta
prima o poi manifestazioni epilettiche (anche qui la percentuale tende a crescere: 18%
nell'originale casistica di Kanner; 25% nella casistica Maudsley di Rutter,1970; un terzo in
una serie di studi di popolazione di Gillber e Steffembburg più recenti) .
Molto più alta è invece la percentuale di autistici che presentano alterazioni EEG non
clinicamente espresse (fino a quasi il 50% in estesi studi di Tsai della fine anni 80, usando
una sola registrazione); tale percentuale tende tuttavia a salire ulterimente in maniera
impressionante tanto più accurata è l'indagine, tanto maggiore è il numero delle
registrazioni effettuate e soprattutto se le registrazioni vengono effettuate in diversi stati di
coscienza (veglia, sonno): fino a oltre l’80% negli studi di Small(1975).
Sia Rutter (1970) che Gillberg e Steffenburg (1987) hanno messo in luce due "picchi" di
esordio di epilessia manifesta nell'autismo; nell'infanzia e nell'adolescenza. Gli autistici
con anche ritardo mentale sono più a rischio (le femmine, sembra, più dei maschi, Gillberg
e Steffenberg, 1987); ma l’epilessia può comparire anche in giovani autistici di normale
intelligenza.
Ma questi aspetti neurologici non bastano affatto a spiegare la difficoltà del passaggio
adolescenziale del giovane autistico. La vulnerabilità neurobiologica (di cui del resto sia
epilessia che autismo sono l'espressione) ne è solo la condizione di base.
Gli adolescenti e i giovani autistici, intanto, acquistano spesso una dolorosa
consapevolezza delle loro difficoltà.
Non solo quelli "high functionning" o quelli più verbali e in grado di esprimere direttamente
i propri sentimenti di infelicità rispetto ai bisogni di amicizia e relazione (Wing 1983);
anche gli altri. E' assurdo pensare che dove non esistono capacità verbali non vi sia
soggettività. Chi ha esperienza di comunicazione facilitata, del resto (metodo certamente
delicato e controverso, certamente non indicato in tutti i casi, anzi forse in una minoranza,
ma che ha oramai una documentata evidenza del suo funzionamento) sa come nei
giovani autistici anche scarsamente verbali compaiano talvolta, magari stentatamente,
espressioni di un dolore struggente per la percezione della propria diversità e difficoltà.
Spesso gli adolescenti e i giovani adulti autistici si deprimono.
Ma il processo adolescenziale di per se stesso è in genere fortemente traumatico per i
giovani autistici. L 'intero contenitore mentale del processo adolescenziale è precario; il
sistema delle identificazioni personali è inadeguato, i processi introiettivi fortemente
ostacolati. La montata pulsionale trova l'apparato mentale dei soggetti autistici
impreparato a contenerla, significarla, mentalizzarla ed integrarla. Quel faticoso e
conflittuale processo di disinvestimento, emancipazione dai legami interni ed esterni,
reinvestimento, reintroiezione di nuove immagini identificatorie, alla ricerca di una identità
autonoma che è l'adolescenza, nel nostro caso risulta pressoché impossibile. Ma anche
l'accesso al "contenitore sociale" delle problematiche adolescenziali (gli schemi sociali, le
immagini condivise, il gruppo dei coetanei), la cui importanza è ben nota, è in questo caso
impossibile… In queste condizioni l'adolescenza rischia di essere un elemento
disorganizzatore del sé, rinnovando quella originaria patologia del sé (altra faccia
dell'impossibilità del costituirsi di una alterità e quindi di una socialità condivisa) che, dal
punto di vista psicodinamico è l'autismo….
Per questo gli adolescenti autistici accentuano i meccanismi di difesa primitivi
(smontaggio dell'esperienza, isolamento, chiusura, disinvestimento, bisogno di
"sameness") e per questo le faticose acquisizioni fino allora raggiunte sono spesso messe
a dura prova...
Inoltre, finito il faticoso periodo dei tentativi di inserimento scolastico, il giovane adulto
autistico trova davanti a sé il vuoto; vuoto di interventi, vuoto simbolico, vuoto di
prospettive di vita.
Ma anche per i genitori questo snodo è difficile. Il lutto del bambino della notte, del figlio
che avrebbe potuto essere, che non è stato e che non sarà è un lutto interminabile, per
molte ragioni psicodinamiche sulle quali qui è impossibile soffermarsi; è un lutto che si
rinnova giorno dopo giorno. Ma il passaggio dall'adolescenza all'età adulta è
particolarmente doloroso.
Innanzitutto, anche i genitori più informati sulla severità della prognosi, anche quelli che
sanno più o meno tutto sull'autismo, hanno ora direttamente sotto gli occhi che i giochi
evolutivi sono in larga misura fatti. E questo è una cosa diversa che saperlo in teoria.
E poi contemporaneamente aumentano le richieste adattive (se non altro perchè non sono
più dei piccoli bambini; i comportamenti problematici sono sempre più difficili da gestire)
…e diminuiscono invece o spariscono del tutto strutture e interventi scolastici; usciti
dall'area della neuropsichiatria infantile gli adulti autistici trovano il vuoto. Sparisce perfino
la diagnosi.
La diagnosi di autismo non è ancora prevista in Italia per la psichiatria adulta: il codice
nosografico usato per le schede di dimissione ospedaliera valide per l'ISTAT è infatti l'ICD
9.
Eppure l'aggettivo "infantile" specificante "autismo" (aggettivo peraltro scomparso, non so
se tutti se ne sono accorti, nel DSM IV°, che non parla più di "autismo infantile", come fino
al DSM III R, ma di "disturbo autistico") vuol significare solo che il problema inizia lì; non
che dopo diventa un'altra cosa. Il diabete giovanile rimane diabete anche da adulti.
L 'autismo, invece, ancora, no.
Ma non è solo una questione terminologica. E' anzi una faccenda altamente simbolica.
Con il "nome" sparisce la "cosa" stessa, dalla consapevolezza di psichiatri e di istituzioni
sanitarie.
Gli psichiatri in effetti, generalmente, non ne sanno quasi nulla; ragionano con gli schemi
di 20 o 30 anni fa; per loro l'autismo è uno dei fenomeni fondamemali bleuleriani della
schizofrenia, oppure qualcosa che riguarda i neuropsichiatri infantili, una specie di
schizofrenia ad esordio precocissimo, della cui "psicogenesi" molti sono ancora, per
tradizione ed ignoranza, convinti. La mancanza di informazioni è in effetti impressionante;
malgrado l'autismo sia una sorta di quintessenza della psichiatria. Dunque di fronte
all'adulto autistico c'è un temibile vuoto conoscitivo, simbolico, di dispositivi di intervento.
So bene, che esistono i CSE. Il nostro gruppo sta da diversi mesi conducendo una
consulenza e una supervisione sistematica ai CSE del Comune di Pavia e conosco
l'impegno e le ottime cose che cercano di fare dirigenti ed educatori.
Malgrado questo impegno, queste strutture rimangono inevitabilmente dei contenitori
generici di handicap in cui è praticamente impossibile organizzare un intervento che
risponda alle caratteristiche specifiche del disturbo autistico.
Non è solo un problema di piani individualizzati, di assessment, di strumenti tecnici,
CARS, AAPEP o migliore conoscenza delle metodologie specifiche...
Il problema è che queste strutture sono pensate e vissute, da tutti, come luoghi, nella
migliore delle ipotesi, di "intrattenimento", per usare il concetto di Saraceno; oppure, più
brutalmente, come dei "drive-in", come si espresse, almeno con il pregio di un franco
cinismo, un nostro importante interlocutore tecnico-istituzionale: "... ma cosa andate a
perdere tempo per queste cose!... i CSE sono dei drive-in, lì si tiene un po’ , lì questi
poveri ragazzi e li si fa giocherellare un po’…".
Quando parliamo di vuoto di interventi intendiamo vuoto di interventi che si svolgano in
una prospettiva evolutiva, che siano pensati in relazione al diventare adulti e con ciò che è
la vita di un adulto. Gli autistici non sono degli eterni bambini e hanno spesso, una
consapevolezza (magari non verbale) acutissima della loro condizione. Proviamo a
guardare la questione dal punto di vista del ciclo di vita. Diventare adulti significa
terminare gli studi, trovare un lavoro, andare ad abitare da soli, sposarsi, fare dei figli…
tutto ciò è, nella quasi totalità dei casi, assolutamente inaccessibile all'autistico che
diventa grande. Sono le forme sociali stesse dell'essere adulto, le categorie dell'essere
adulto, a mancare.
Vi chiedo solo per un attimo di provare a pensare cosa significa questo per i genitori e
quale angoscia introduca in loro per il dopo di noi.
L'intero processo di separazione-individuazione è ovviamente di per sé altamente
problematico per la persona autistica; ciò fa intrinsecamente parte della patologia. Ma, in
ogni caso, il vuoto che i genitori vedono davanti al loro figlio alimenta potentemente una
embricazione ed un ipercoinvolgimento che certo non è una cosa buona: una
identificazione massiccia con gli aspetti del figlio che non sanno o non possono crescere
ed evolvere, sentiti come impossibilitati a sopravvivere tout court, una volta cessata la
protezione dei genitori.
La fantasia che si sviluppa nei genitori è quella di una impossibilità del figlio autistico a
sopravvivere dignitosamente alla loro scomparsa. Non è un problema di controidentificazione
proiettiva. I genitori hanno una percezione realistica di quanto essi siano di
fatto indispensabili alla sopravvivenza mentale del figlio e di quanto poco credibili siano le
alternative a disposizione.
Nessun intervento psicoterapeutico, nessun counseling può consentire di districarsi da
questa embricazione mortifera in assenza nella realtà di interventi e luoghi di cura credibili
in cui quel processo impossibile di separazione e di "diventare grandi" possa prendere
una qualche forma possibile; magari parziale. In attesa e in preparazione di quella
separazione che, infine, sarà inevitabile. Eppure, come diremo, qualcosa si potrebbe fare.
2. Ma qual'è l'evoluzione clinica dell'autismo nell'età adulta ? E qual'è la prognosi ?
Passata la turbolenza adolescenziale molti sintomi tendono ad attutirsi, alcune
competenze (in particolare linguistico-comunicative) possono continuare a migliorare
(soprattutto se il contesto è adeguato ). Così, sempre se il contesto è adeguato, anche il
processo di acquisizione di abilità personali può continuare a lungo, se opportunamente
facilitato.
Ma partiamo dai dati.
In generale, gli studi di outcome non sono molto ottimistici (smentendo le valutazioni più
ottimistiche originarie di Kanner e di Asperger, le cui casistiche, con i criteri di adesso,
sarebbero di casi poco gravi).
Chi si addentra nella letteratura sull'outcome dell'autismo ha peraltro l’impressione,
all'inizio, di una enorme confusione; questi studi iniziano prestissimo, già a metà degli anni
50 (Eisemberg): Kanner stesso fornì l'evoluzione (1971) della sua originale casistica del
43. I risultati sono variabilissimi, anche perché variabilissimi sono i criteri di inclusione,
diagnostici, di valutazione degli esiti...la rappresentatività dei campioni. Gli studi di
popolazione (assai più attendibili perchè evitano i bias delle "casistiche"), sono pochissimi
e cominciano solo alla fine degli anni 70: Lotter 1974, 1978.
Non parliamo poi di quando lo scopo è quello di valutare l'efficacia in questo o quel
metodo di trattamento...non c'è metodo di trattamento che non vanti le sue casistiche che
dimostrano la sua efficacia...peccato che gli indicatori di esito varino in funzione dell’
assunto da dimostrare… Se, per farla breve, sfrondiamo tutta questa selva, basandoci sui
lavori più attendibili e cercando dati semplici, possiamo indicare alcune “quasi certezze”:
a. La stragrande maggioranza degli autistici non sarà mai autonoma; molti faranno anche
importanti progressi nel funzionamento mentale e sociale, ma pochissimi diventeranno
autonomi.
Gli unici predittori importanti dell'esito sono QI e presenza di linguaggio comunicativo a 5
anni.
Sebbene la diagnosi di autismo riguardi soggetti con tutti i livelli possibili di QI, il 75% ha
difficoltà cognitive importanti e il 50% ha un QI sotto il 50. Mentre la prognosi dei soggetti
autistici con associato un ritardo mentale importante è quasi invariabilmente quella di una
condizione di scarsa autonomia, quella del restante 20% è la più varia. Ma anche
all'interno di questo gruppo solo una minoranza raggiunge una effettiva autonomia.
Quasi tutti gli adulti autistici avranno dunque bisogno di un contesto di vita protetto.
Qualunque discorso sui servizi per le persone autistiche non può scappare da qui.
b. E' difficile stabilire un rapporto tra tipologie di trattamento ed esiti. Questo è un discorso
delicato che si presta ad equivoci. Vale a dire: la linea evolutiva e di fondo sembra essere
relativamente indipendente dal tipo di trattamento. Paradossalmente ciò è vero soprattutto
per i casi che vanno bene: lo studio di popolazione di Lotter aveva dato un 8% di esiti
ottimi, in grado di essere indipendenti davvero. Tra quell'8% c'erano autistici che avevano
ricevuto trattamenti di tutti i tipi, molti nessun trattamento (ma certo non erano stati
abbandonati).
VuoI dire che aveva ragione Pinel rispetto a Itard nella famosa disputa sul fanciullo
selvaggio dell' Aveyron? Che la faccenda è solo una questione di "natura", cioè di
sviluppo, organizzazione o disorganizzazione neurobiologici, che procedono per conto
loro?
Certamente no. Avevano ragione tutti e due, sia Pinel che Itard
La tipologia di intervento influisce intanto sulla fisionomia delle abilità e delle competenze
facilitate.
Un intervento comportamentista otterrà certe abilità ...un intervento attento agli aspetti
psicodinamici svilupperà altri effetti… Certo gli obiettivi puramente comportamentali sono
più facilmente verificabili rispetto agli altri (impara o no ad usare il coltello?..). Non è detto
tuttavia che siano sempre i più importanti. Il problema della verifica in ogni caso non può
essere evitato.
In ogni caso l'handicap non va mai trattato comunque come un dato statico, all'insegna di
un "tutto o nulla" (secondo la vecchia definizione di Esquirol, che poneva l'immodificabilità
come l'essenza della "arrieration"), ma come un insieme di funzioni delle quali vanno
comunque cercate le tracce, per provare ad sollecitarle fin dove è possibile e nei modi in
cui è possibile.
Recenti studi australiani sulla "teoria della mente" , ad esempio, mostrano come la
capacità di "teoria della mente" non sia solo un puro dato naturale: tanto più ci si rapporta
ai soggetti autistici come soggetti e come interlocutori potenziali di un orizzonte di
significati comuni, tanto più essi tendono a sviluppare, magari tra mille difficoltà, un
abbozzo almeno di teoria della mente. Tanto più ci si rapporta ad essi invece come a
soggetti privi di comprensione e competenza relazionale, tanto più li si rinserra in questa
difficoltà e tanto meno essi tenderanno a sviluppare una "teoria della mente"…Qualunque
approccio psicoeducazionale dovrebbe tener conto di questa che può apparire un'ovvietà
(e che purtroppo non lo è).
Ma soprattutto la linea evolutiva globale di fondo sembrerebbe in relazione non tanto con
le singole tipologie di interventi (non vi sono ancora sufficienti evidenze di ciò) quanto con
costanza, la sistematicità, la durata nel tempo dei trattamenti, la loro coerenza interna
(coerenza interna non vuol dire scelta fanatica), la capacità di creare e mantenere
comunque attorno al soggetto autistico un clima affettivo di sostegno con costanza di
investimenti... E' questa semmai la variabile che fa la differenza. Se questa costante e
coerente tensione abilitativa viene mantenuta le persone autistiche possono
continuare un loro percorso di crescita. Se tutto ciò viene meno o non si è mai
organizzato, gli esiti sono disastrosi.
Va comunque detto, a conclusione di questo paragrafo, che negli ultimi anni cominciano a
comparire evidenze di una prognosi lievemente migliore, man mano che le conoscenze
sull'autismo crescono, che gli interventi precoci si sviluppano, che un atteggiamento più
pragmatico e meno ideologico si fa strada e, bisogna anche dirlo, che le mitologie
psicogenetiste declinano. E' troppo presto per dire se e quanto le strategie abilitative
nell'autismo riusciranno a modificarne la storia naturale. Ma un certo ottimismo ("della
volontà", almeno) sembra farsi strada. Per far solo un esempio, chi ha visitato le comunità
agricole-residenziali in Europa, di cui poi parleremo, non può del resto non essere colpito
non solo dalla riduzione dei comportamenti problematici ma dalla qualità di vita e dalle
competenze che si riescono ad ottenere. Soprattutto man mano che la cultura dell'autismo
si arricchisce, si fa meno ideologica, arroccata su opzioni di scuola; man mano che
appare sempre più evidente la necessità di integrare gli aspetti migliori delle diverse
tradizioni.
Una ultima considerazione a proposito dell'evoluzione. Come si è detto, soprattutto nel
20% di autistici high functioning le evoluzioni sono le più diverse. In alcuni casi ottime
(P. Howlin, 1998, ha recentemente riportato dei casi di autistici che si sono sposati).
Ma proprio l’evoIuzione dei casi migliori porta paradossalmente alla luce alcune
caratteristiche profonde del disturbo autistico; quelle che ne costituiscono l'essenza; per
così dire. Tutti conoscete crediamo il caso celebre di TempIe Grandin (descritta anche da
O. Sacks in "Un'antropologa su Marte"). In una intervista di qualche anno fa alla
televisione inglese, T. Grandin ex bambina autistica, ora prof. universitaria (e autrice di un
capitolo del trattato di Volkmar e Cohen)… mostrava ad un tempo straordinaria acutezza
descrittiva della propria storia e delle proprie difficoltà e un infinito imbarazzo verso tutto
ciò che aveva a che fare con la sfera personale e degli affetti...
Quali sono infine le tipologie cliniche prevalenti negli adulti autistici?
Gli autistici adulti sembrano disporsi nelle 3 fondamentali tipologie, descritte da L. Wmg
agi inizi degli anni 80 e confermate poi da studi svedesi: a) un gruppo che continua ad
essere caratterizzato dall'isolamento e dall'evitamento sociale (50%) ; b) un gruppo invece
di soggetti amichevoli e passivi, docili e che accettano la compagnia a patto che tutto ciò
non sovverta le loro routines c) un gruppo di soggetti attivi e bizzarri, con comportamenti
sociali ed inadeguati.
Ognuna di queste tipologie ha i suoi problemi. Dal punto di vista della diagnosi
differenziale, in assenza di una storia nota di autismo infantile, il primo gruppo è quello
che è più in continuità con la descrizione classica del disturbo autistico. Per il secondo
gruppo spesso si pone una diagnosi differenziale con un ritardo mentale semplice; le
bizzarrie comportamentali del terzo gruppo, fanno sì che spesso questi soggetti vengano
etichettati come schizofrenici psicotici o simili.
Questa considerazione ci introduce all'ultimo argomento che volevo trattare: quello della
continuità/discontinuità dell'autismo negli adulti con altre condizioni psichiatriche.
In particolare con l'area dei disturbi schizofrenici, del disturbo schizoide di personalità e
con lo spettro dei DOC.
Dirò solo poche cose riguardo al controverso problema "autismo/schizofrenia".
Come è noto questa associazione originaria (sia Kanner che Asperger mutuarono il
concetto dall'autismo bleuleriano) fu fonte di una grave confusione. Negli ultimi due
decenni l'idea prevalente è stata quella di separare nettamente le due aree. Anzi, questo è
diventato una specie di "must" e quasi una bandiera per le società per l'autismo.
Ci sono state argomentazioni cliniche, genetiche, demografiche, a sostegno di questa
separazione.
Ricerche degli anni 70 (Kolvin 1971) suggerivano che non vi fosse una prevalenza
maggiore di disturbi schizofrenici tra i famigliari di autistici; semmai di disturbi affettivi.
Nell'accanimento nel respingere questa associazione ha giocato tuttavia un ruolo anche il
rifiuto della tradizione psichiatrica collegata a quella associazione (sono le stesse ragioni
che hanno portato alla scomparsa del termine "psicosi infantile").
Il problema in realtà è complicato e se vi siano buone ragioni per tenere separati i
concetti, una analisi pacata della letteratura esistente non consente di fatto tuttavia una
conclusione cosi drastica del problema. Soprattutto se si includono sindorme di Asperger
e autismi high functioning (per i quali c'è sia una prevalenza aumentata di disturbi
francamente psicotici sia una contiguità evidente con il disturbo schizoide di personalità).
Inoltre, tutto un filone recente di ricerca sulla schizofrenia, neuroevolutivo, ha portato
evidenze, in alcuni sottotipi di schizofrenia, di un disturbo neuroevolutivo precedente di
gran lunga l'espressione del disturbo; ciò ha rimescolato le carte ed indebolito fortemente
l'argomentazione principe della separazione tra autismo e schizofrenia che è una
argomentazione cronologica che riguarda l’insorgenza…
Che fare?
Le evoluzioni dell'autismo nell'età adulta sono dunque molto diverse. Anche la tipologia di
interventi dovrebbe dunque essere differenziate. Fa un pochino impressione parlare di
questo tema in un paese, come l'Italia, cosi arretrato al riguardo. Ci riferiremo di
conseguenza alle esperienze di altri paesi occidentali.
Andrebbero tenute presenti alcune caratteristiche di fondo del disturbo autistico e, a livello
di politica sanitaria, le configurazioni prevalenti degli outcome.
Anche qui vogliamo comunque premettere una considerazione. Va posta subito infatti una
distinzione, utilizzando una distinzione di Jordan e Powell (1995), tra interventi e filosofie
di intervento "compensatori" e "riabilitativi"; tra interventi e filosofie di intervento cioè che si
prefiggono di compensare, per quanto possibile, il deficit cercando di adattare la persona
autistica magari ad un ambiente creato più o meno ad hoc, e interventi e filosofie di
intervento che non rinunciano ad affrontare il cuore dell'esperienza autistica, il disturbo
della comunicazione e dell'intersoggettività, pur tenendo in accurata considerazione le
difficoltà. E' ovvio che si tratta di polarità astratte, variamente mescolate poi
concretamente nei singoli interventi. Lavorare sull'adattamento comportamentale non
significa necessariamente trascurare il soggetto, e viceversa. Ma è importante da che
parte sta o finisce l'accento.
Per quel che riguarda le tipologie di intervento: è evidente che un adulto autistico high
functioning, che magari ha sviluppato elevate competenze sociali, potrebbe utilmente
inserirsi in reti d'appoggio comunitarie non residenziali (se esistessero), magari godere di
un supported employment (se ci fosse) e in taluni casi vivere autonomamente o in
strutture parzialmente assistite (se ce ne fosse la disponibilità).
Ma questo riguarderà comunque una esigua minoranza degli adulti autistici (per i quali,
peraltro, esistono significative esperienze di questo tipo in altri paesi).
E gli altri?
Possiamo distinguere, in Europa e USA, tre tipologie fondamentali di interventi più protetti:
le comunità per autistici, i gruppi appartamento per autistici e le comunità o gruppi
appartamento misti. Ognuna di queste tipologie presenta problematiche, vantaggi e
difficoltà specifiche, che sono descritte nella letteratura che da qualche anno comincia a
comparire sull'argomento (Morena 1996; Howlin 1998; Mesibov e Hand1an 1997; Van
Bourgondien e Reichle 1997; Barale e Ucelli 1998).
Discutere tutto ciò è qui impossibile.
Ci limiteremo a poche considerazioni, di conseguenza, sulla tjpologia di intervento sulla
quale più si è concentrato il nostro interesse; quella che da tempo stiamo studiando anche
attraverso una serie di visite alle esperienze europee più significative e che stiamo
organizzando in provincia di Pavia: le comunità agricolo-residenziali.
Il movimento delle "farm communities" per autistici nasce alla fine degli anni 60 (con alcuni
antecedenti: ad es. il movimento Camp Hill steineriano, che però rientra di più nel modello
di comunità "miste") e si sviluppa a partire dagli anni 70 in tutto il mondo occidentale
(l'Italia, con la Grecia è forse l'unico paese occidentale dove queste esperienze non sono
presenti); le comunità sono promosse in genere da organizzazioni o gruppi di genitori.
La loro fortuna e l'interesse che hanno suscitato dipende dal fatto che le loro
caratteristiche sono particolarmente adeguate alle seguenti esigenze:
-la creazione di luoghi di vita, di lavoro e di cura, protetti, piacevoli, ordinati, coerenti e
contemporaneamente ricchi di stimoli e di possibilità di esperienze lavorative significative.
Luoghi dunque in cui possono essere rispettate quelle esigenze di stabilità, coerenza,
costanza, prevedibilità eccetera che tutti coloro che si occupano di riabilitazione
dell'autismo conoscono come fondamentali.
-luoghi dove i vari interventi psicoeducazionali, terapeutici, riabilitativi, non si svolgono in
una dimensione astratta, frammentata e demotivante, ma in un "setting naturale", cioè
sono strettamente articolati tra loro e all'esperienza di vita e di lavoro, nonché
all'esperienza del tempo libero.
-luoghi inoltre "per grandi"; vale a dire luoghi di vita e di lavoro che, anche se protetti, non
sono la ripetizione di schemi infantili, non sono "asili per grandi che non possono
crescere", ma spazi di vita adulta.
-in essi il tema del lavoro assume una importanza centrale; l'arco delle attività possibili in
cui inserire i soggetti autistici, a seconda delle singole caratteristiche, capacità e difficoltà,
è nelle comunità agricole, molto esteso; in ogni caso si tratta di lavoro significativo, i cui
frutti e risultati sono evidenti nel tempo.
-luoghi piacevoli, sicuri e accoglienti, dove i soggetti autistici potranno vivere
dignitosamente anche dopo la scomparsa dei genitori e dove, ancor prima, potrà essere
avviato il faticoso processo di separazione da loro, preparando le persone autistiche alla
separazione che comunque avverrà.
Le varie comunità agricole per autistici hanno caratteristiche, storie, strategie di interventi
e filosofie anche assai differenziate. Giddan e Giddan (1993) hanno dettagliatamente
descritto le più importanti esperienze europee.
Molte di queste esperienze sono diventate, nel tempo, dei laboratori naturali non solo sul
"che fare" per l'autismo ma sulla natura stessa dell'esperienza autistica, anche se molte di
queste esperienze non sono entrate nel circuito della letteratura scientifica. Esistono
tuttavia interessanti documentazioni scritte e filmate (Cordes 1997; Bourdely 1990, 1997).
Stiamo conducendo una ricognizione delle principali realtà europee, per vedere come
scelte organizzative, articolazione interna, scelte di intervento, incidano sulla qualità di vita
degli ospiti e sulla "atmosfera" affettiva ed emozionale comunitaria (ingrediente
fondamentale, come è ben noto, di ogni intervento terapeutico-riabilitativo comunitario.
In tutte le comunità che abbiamo finora visitato o di cui possediamo documentazione è
stato ottenuto un miglioramento clinico significativo degli ospiti, con riduzione importante
sia dei comportamenti problematici che dell'uso dei farmaci.
La Fondazione "Genitori per l'Autismo" ha acquistato in Oltrepò pavese , nel comune di
Ponte Nizza, una ex azienda agricola, in una zona particolarmente bella e adatta allo
scopo e sta iniziando la ristrutturazione dei cascinali per dare avvio alla prima esperienza
italiana di farm community per adulti autistici, secondo un progetto elaborato ed affidato aI
Laboratorio Autismo del Dipartimento di Scienze Sanitarie Applicate e
Psicocomportamentali dell'Università di Pavia.
Vogliamo dunque concludere sottolineando alcune caratteristiche del nostro progetto.
Esso vuole integrare tutti gli apporti e le conoscenze più recenti, anche sul piano degli
interventi psicoeducativi. Si basa tuttavia sull'idea che l'autismo, qualunque sia il peso dei
singoli fattori (genetici, biologici, neuropatologici..) nella sua etiologia (che è
probabilmente eterogenea e multifattoriale) è alla fine un problema che riguarda un
intreccio di aspetti deficitari, affettivi, relazionali, vale a dire l'unità biopsichica della
persona.
Ogni appiattimento nell'approccio al problema dunque può avere effetti altrettanto
devastanti sulla comprensione e il trattamento dell'autismo come esperienza umana
complessa di quanto ne hanno avute le vecchie mitologie psicogenetiste; quell'esperienza
si tratta innanzitutto di comprenderla, presupposto per cercare di valorizzarla ed
espanderla.
Riteniamo quindi che nessuna seria esperienza riabilitativa dell'autismo possa e debba
funzionare solo "dall'esterno", senza offrire costantemente al soggetto autistico
esperienze significative (con tutta la nota problematicità del riconoscimento del significato
nei soggetti autistici).
La costante valorizzazione delle possibilità e capacità comunicative delle persone
autistiche, l'attenzione al senso della loro esperienza e delle loro difficoltà, sono dunque in
primo piano; ciò non è affatto in opposizione o contraddizione con le strategie di modifica
comportamentale.
Anche qui il discorso sarebbe troppo lungo e complesso. Dopo un decennio di risse
ideologiche, tutto un problema di integrazione intelligente degli apporti positivi provenienti
dai vari indirizzi è di fronte a chi si occupa di autismo. Non c'è dubbio che gli interventi
psicoeducazionali hanno portato, negli ultimi decenni, importanti contributi all'intervento
sull’autismo e anche alla sua comprensione; possono tuttavia alimentare atteggiamenti
riduzionistici. Riabilitazione o abilitazione non è solo infatti ottenere la eliminazione di
questo o quel comportamento problematico o l'aumento di questa o quella abilità (finalità
peraltro entrambe da perseguire con metodi adeguati); è innanzitutto valorizzazione ed
ampliamento di tutte le capacità comunicative ed espressive del soggetto autistico.
La interazione tra deficit cognitivi e aspetti affettivi è del resto importante e oggetto tuttora
di discussione e ricerca (Sigman e al 1997; Hobson 1993); essa richiede che al centro del
lavoro con l'autismo venga posto il tentativo, difficile certo, di far partecipare le persone
autistiche ad una esperienza umana condivisa e il continuo sforzo per aiutarle a
riconoscere ed integrare, di quell'esperienza, il significato.
All'origine dell'autismo c'è una difficoltà a comprendere e a condividere con gli altri
l'esperienza, a partecipare ad un orizzonte di significati comuni. Non riteniamo che si
debba abbandonare questo nucleo profondo dell'autismo, limitandosi ad interventi
compensatori; pensiamo che si debba cercare di riprendere e vaIorizzare in tutti i modi,
diversi per ciascun soggetto, le tracce, magari aurorali, di quelle possibilità mancate. Da
questo impegno passa anche, secondo noi, il lavoro per una qualità di vita autenticamente
migliore della persona autistica.
Carta dei diritti per le persone autistiche
Tratta da: Autism Europe www.autismeurope.arc.be/
La Carta dei diritti delle persone autistiche è stata adottata come risoluzione formale dal
Comitato per gli affari sociali del Parlamento europeo nel 1993 e adottata dal Parlamento
europeo nel maggio 1996.
Le persone autistiche devono poter godere degli stessi diritti e privilegi della popolazione
europea nella misura delle proprie possibilità e del proprio miglior interesse.
Questi diritti devono essere valorizzai, protetti e applicati In ogni stato attraverso una
legislazione appropriata.
Dovrebbero essere tenute in considerazione le dichiarazione statunitensi sui Diritti dei
Disabili Mentali (1971) e sui Diritti delle Persone Handicappate (1975), nonché le altre
dichiarazione dei Diritti dell'Uomo; in particolare, per quanto le persone autistiche, si
dovrebbe includere quanto segue:
1 IL DIRITTO per le persone autistiche a una vita piena e indipendente nella misura
delle proprie possibilità.
2 IL DIRITTO per le persone autistiche a una diagnosi e una valutazione clinica precisa,
accessibile e imparziale.
3 IL DIRITTO per le persone autistiche ad una educazione accessibile e appropriata.
4 IL DIRITTO per le persone autistiche o i propri rappresentanti a partecipare a ogni
decisione riguardo al proprio futuro e, per quanto possibile, al riconoscimento e al
rispetto dei propri desideri.
5 IL DIRITTO per le persone autistiche ad una abitazione accessibile e appropriata.
6 IL DIRITTO per le persone autistiche alle attrezzature, all'aiuto e alla presa in carico
necessaria a condurre una vita pienamente produttiva, dignitosa e indipendente.
7 IL DIRITTO per le persone autistiche ci un reddito o ad uno stipendio sufficiente a
provvedere al proprio sostentamento.
8 IL DIRITTO per le persone autistiche a partecipare, per quanto possibile, olio sviluppo
o alla gestione dei servizi realizzati per il loro benessere.
9 IL DIRITTO per le persone autistiche a consulenze e cure accessibile e appropriato
per la propria salute mentale e fisica e per la propria vita spirituale, cioè a trattamenti e
cure mediche accessibili, qualificati e somministrati soltanto a ragion veduta e con tutte
le precauzioni del caso.
10 IL DIRITTO per le persone autistiche a una formazione corrispondente alle proprie
aspirazioni e a un lavoro significativo senza discriminazione o pregiudizi; la formazione
professionale e il lavoro dovrebbero tener conto delle capacità e delle inclinazioni
individuali.
11 IL DIRITTO per le persone autistiche a mezzi di trasporto accessibili e alla libertà di
movimento.
12 IL DIRITTO per le persone autistiche ad aver accesso ad attività culturali, ricreative e
sportive e a goderne pienamente.
13 IL DIRITTO per le persone autistiche a godere e usufruire di tutte le risorse, i servizi e
le attività a disposizione del resto della popolazione.
14 IL DIRITTO per le persone autistiche ad avere relazioni sessuali, compreso il
matrimonio, senza coercizione o sfruttamento.
15 IL DIRITTO per le persone autistiche (o i propri rappresentanti) alla rappresentanza e
all’assistenza giuridica e alla piena protezione dei propri diritti legali.
16 IL DIRITTO per le persone autistiche a non dover subire la paura o lo minaccia di un
internamento ingiustificato in ospedale psichiatrico o in qualunque altro istituto di
reclusione.
17 IL DIRITTO per le persone autistiche a non subire maltrattamenti fisici o abbandono
terapeutico.
18 IL DIRITTO per le persone autistiche a non ricevere trattamenti farmacologici
inappropriati o eccessivi.
19 IL DIRITTO per le persone autistiche (o i propri rappresentanti) all’accesso ad ogni
documentazione personale in campo medico, psicologico, psichiatrico o educativo.
Cap. 5
Le risorse informative
Vengono presentate alcune risorse informative relative al deficit dell’autismo. La
presentazione è organizzata in tre tipologie:
- siti internet
- Centri specializzati
- Associazioni
Siti Internet
A cura di G.M. Arduino,E. Gonella ASL 16 MONDOVI'- CEVA
Unità Operativa di Neuropsichiatria Infantile
Sono stati elencati e descritti nei loro contenuti principali alcuni tra i siti presenti in
Internet, che trattano il tema dell'Autismo e degli altri Disturbi Pervasivi dello Sviluppo. Per
quanto riguarda i siti in lingua inglese e francese, per la descrizione ci siamo
essenzialmente limitati a tradurre la pagina introduttiva del sito (Home Page), mentre per i
siti italiani, non essendoci il problema della lingua, abbiamo fatto un breve riassunto dei
contenuti principali della Home Page e delle sezioni descritte, aggiungendo, quando
possibile, il tipo di organizzazione che gestisce il sito, ovvero, se associazione di genitori,
o ente pubblico, ecc. Anche in questo caso l'elenco è parziale, ma il materiale in rete è
talmente tanto che qualsiasi elenco risulterebbe comunque limitato; attraverso i siti
elencati è comunque possibile conoscere altri siti non contenuti in elenco. Molti siti sono
dedicati al trattamento e attraverso Internet è possibile completare le informazioni
contenute nelle altre pagine di Autismo e Psicosi Infantili.
Ai siti elencati è possibile accedere direttamente cliccando sull'indirizzo, se si è in
possesso di un collegamento ad Internet tramite un server. Gli indirizzi indicati sono
aggiornati al luglio 2000.
siti italiani
1. TITOLO: APPROCCIO ALL'AUTISMO
http://www.adhikara.com/autismo.htm
lingua: italiano
SINTESI: Il sito è promosso dall'Associazione Amici dell'A.G.R.E.S. (Associazione
Genitori per la Rieducazione Equestre-Sportiva) e presenta varie sezioni (nel CD sono
presenti le parti che riguardano l'autismo). Sul tema dell'autismo sono presenti diversi
contributi di R. Lucioni (si veda anche altro sito omonimo) e di altri autori, sulle definizioni
e classificazioni dell'autismo e gli approcci al trattamento, tra cui quelli della Terapia di
Integrazione Emotivo-affettiva (EIT), fondato su presupposti di tipo psicoanalitico, e
dell'ippoterapia. Altri articoli riguardano la neurofisiologia e la psicodinamica della mente,
aspetti educativi ed esperienze di integrazione scolastica. Il sito presenta inoltre il
"Network di studio dell'autismo e delle psicosi infantili", diretto dal dott. Lucioni, che ha
obiettivi terapeutico-assistenziali e scientifico-divulgativi, e l'Associazione Internazionale di
Educazione Infantile (A.C.E.I., Association for Childhood Education International), formata
da educatori, genitori e persone interessate, che si propone di promuovere pratiche
educative per bambini dall'infanzia sino alla prima adolescenza.
2. TITOLO: ASSOCIAZIONE "IL FILO DALLA TORRE"
http://www.mds.it/ilfilodallatorre
lingua: italiano
SINTESI: E' il sito dell'Associazione "Il Filo Dalla Torre", formata da famiglie con un
bambino o ragazzo autistico, operatori e volontari. In queste pagine viene presentato il
Progetto Evolutivo Integrato Autismo, un progetto finalizzato a favorire lo sviluppo sia del
bambino autistico, sia dei contesti relazionali in cui è inserito, con l'utilizzo di metodologie
di tipo educativo e riabilitativo, in una cornice teorica di tipo relazionale-sistemico.
3. TITOLO: ASSOCIAZIONE ANNI VERDI. CENTRO SPERIMENTALE PER L'AUTISMO
http://www.anniverdi.org/autismo.htm
lingua: italiano
SINTESI: Questo è stato uno dei primi siti in lingua italiana dedicati all'Autismo. In
particolare, si tratta di una descrizione del Centro Sperimentale per lo Studio sull'Autismo,
situato a Roma ed operante dal 1992. Il Centro offre un servizio di Centro diurno in cui
vengono adottate procedure sperimentali volte all'incremento delle capacità comunicative
e di autonomia, ed un servizio ambulatoriale, in cui vengono proposti trattamenti ad
indirizzo cognitivo e comportamentale per bambini dai tre ai dodici anni. Si prevedono
inoltre soggiorni estivi e week-end terapeutici. Il centro organizza anche attività formative
rivolte ad operatori del settore ed a scuole, ed offre informazioni sull'autismo a famigliari di
individui autistici ed a coloro che sono impegnati in quest'area. Nel sito vengono
presentati alcuni libri della casa editrice Phoenix.
4. TITOLO: AUTISMO
http://members.it.tripod.de/cristina
lingua: italiano
SINTESI: Viene fatta una breve sintesi della sintomatologia dell'autismo, con i criteri
diagnostici, e vengono presentati alcuni aspetti problematici che il bambino con autismo
può incontrare a casa e a scuola. Inoltre, si trova una descrizione dell'ANGSA e dei servizi
che offre.
5. TITOLO: AUTISMO
http://www.geocities.com/~lerre/autismo.html
lingua: italiano (pagine in inglese)
SINTESI: Il sito è curato dal dott. R. Lucioni, medico psichiatra e psicoterapeuta , e
propone un modello di lavoro con i soggetti autistici basato sulla Terapia di Integrazione
Emotivo-Affettiva (EIT) da lui messa a punto. Questa metodologia si basa su un modello
psicoterapico educativo "a sfondo fortemente relazionale" che trova le sue radici nella
Psicoanalisi (i riferimenti sono autori come F. Tustin e M. Klein, ma anche gli Psicologi
dell'Io), ma si integra con altri approcci più strettamente riabilitativi e rieducativi. In
particolare vengono utilizzate metodologie come la musicoterapia e l'ippoterapia; di
quest'ultima viene tracciata un'evoluzione storica e vengono discussi gli aspetti più
strettamente terapeutici collegabili con lo sviluppo dell'Io.
6. TITOLO: AUTISMO E PSICOSI INFANTILI
http://www.alihandicap.org/ali
lingua: italiano (home page in inglese)
SINTESI: E' il sito sull'Autismo dell'Unità Operativa di Neuropsichiatria Infantile dell'ASL
16 Mondovì' - Ceva, curato dallo psicologo G.M. Arduino, con contributi di altri
professionisti. L'obiettivo del sito è fornire informazioni di vario tipo a operatori e familiari. Il
sito è suddiviso in diverse sezioni: una parte è dedicata alle definizioni e classificazioni
nosografiche, le teorie e i modelli di trattamento. Una seconda sezione propone una
bibliografia generale e diverse bibliografie specifiche suddivise per argomenti, con
particolare riferimento alla letteratura in lingua italiana; vengono inoltre proposti dal 1997
aggiornamenti sui libri in italiano che vengono man mano pubblicati. Una terza sezione
riguarda i siti Internet sull'Autismo, ed è sostanzialmente la versione on-line degli indici di
questo Cd-Rom. Una sezione infine fornisce "Informazioni Utili" di vario tipo relative a
Centri specialistici, Associazioni e altri Enti: in questa sezione si trova inoltre la "Carta dei
Diritti delle persone autistiche" e il documento del NINSD sull'Autismo.
7. TITOLO: AUTISMO IN RETE
http://www.autismoinrete.org/
lingua: italiano
SINTESI: Questo sito è creato e gestito da Graziano Masia e dalla moglie, genitori di un
bambino autistico, a cui è dedicata una parte del sito, chiamata "Diario". Il sito si propone
di facilitare lo scambio d'informazioni e la comunicazione tra tutte le persone interessate
all'Autismo, genitori ed operatori, anche con l'uso della Chat e della AML (Autism Mailing
List): vengono a questo scopo presentati diversi documenti sull'autismo (in una sezione
attualmente in costruzione), e molti articoli su diversi argomenti, nella sezione "News".
Inoltre, una lista ragionata di links permette di navigare in rete con una piccola guida. Da
segnalare infine la sezione "Ricerche", in cui vengono proposti dei moduli da compilare,
per raccogliere dati a fini statistici per fare confronti.
8. TITOLO: AUTISMO ON-LINE
http://autismo.inews.it
lingua: italiano
SINTESI: E' uno dei siti italiani più recenti e, come dicono i curatori, Sonia e Roberto
Rusticali, è stato pensato come un Manuale o come una Guida Pratica per i genitori.
L'obiettivo del sito è quello di fornire una panoramica quanto più possibile completa
sull'Autismo, partendo dalla definizione della sindrome, fino ad arrivare alle terapie
riabilitative e alle normative sull'Handicap. Il sito si propone di utilizzare le conoscenze
acquisite da genitori con alle spalle anni di esperienza nel seguire i loro figli autistici
avvalendosi della collaborazione di esperti professionisti per la realizzazione di alcuni
contributi più strettamente tecnici. Aree tematiche sviluppate dal sito: cos'è l'autismo, test
per diagnosi precoci, patologie collegate all'autismo, terapie farmacologiche e riabilitative,
articoli scientifici e convegni, indirizzi utili. Viene anche proposto un elenco di Centri
italiani per l'autismo, divisi per Regione.
9. TITOLO: AUTISMO TRIVENETO
http://nautilus.ashmm.com/autismo_triveneto/autismo_triveneto.htm
lingua: italiano
SINTESI: Questo è un sito curato da genitori associati ad Autisme Europe, ad Autismo
Italia, ed all'ANGSA, che sono associazioni di genitori presenti in Italia. Il sito si propone di
rendere note le esperienze fatte nel territorio del Triveneto. Tra le pubblicazioni
presentate dal sito si trovano la carta dei diritti delle persone autistiche; il documento del
Ninds sull'Autismo; la Dichiarazione di Venezia della IACAPAP (International Association
of Child and Adolescent Psychiatry and Allied Profession). Si trovano poi diversi contributi
riguardanti il Programma TEACCH, pagine sulla descrizione e definizione di Autismo ed
alcune pagine su alcuni aspetti medici e biologici. Sono infine disponibili gli atti del
convegno VicenzAutismo del 19.6.99, ed una breve descrizione della sezione Autismo
Triveneto e dell'associazione Autismo Italia. Nel sito si possono trovare informazioni su
convegni e corsi di formazione in Italia.
10. TITOLO: AUTISMO. LA TERAPIA DEL GENITORE OMOLOGO
http://space.tin.it/scienza/vvolpi/it/Autismo2.html
lingua: italiano
SINTESI: Questa è una pubblicazione, curata da Maria Casiraghi e Giovanni Ponzoni,
ricercatori presso il CIRSOPE, intitolata "Autismo: la terapia con il genitore omologo.
L'azione terapeutica del genitore omologo nel trattamento di un figlio autistico". L'Autismo
qui è visto dal punto di vista della ricerca psicoanalitica, in un percorso che va dalla
malattia mentale alla salute mentale. Nell'articolo viene brevemente descritto come si
assume in carico la situazione, come si imposta il trattamento e su quali parametri si basa
la sua durata.
11. TITOLO: AUTISMO. L'EDUCAZIONE DEL BAMBINO AUTISTICO
http://geocities.com/EnchantedForest/Cottage/8346/
lingua: italiano
SINTESI: Il sito è curato da Antonio Rotundo, Educatore con una lunga esperienza nel
campo dell'autismo e del ritardo mentale, e offre un contributo per coloro che hanno la
necessità di approfondire strategie educative efficaci per insegnare alle persone autistiche
e per gestire i loro problemi di comportamento. Il documento è diviso in tre sezioni
tematiche: Suggerimenti per l'educazione; Insegnare ad un bambino autistico; Difficoltà
più frequenti. Inoltre, viene fornita una breve bibliografia con titoli a carattere
prevalentemente educativo.
12. TITOLO: BAMBINI E AUTISMO
http://utenti.tripod.it/bambini_e_autismo/
lingua: italiano e inglese
SINTESI: Questo è il sito della Fondazione Bambini e Autismo, centro specializzato
sull'Autismo nel Friuli Venezia Giulia, realizzato da una coppia di genitori già impegnati
nell'ambito della consulenza psicopedagogica. Il centro ha a disposizione un team di
lavoro specifico ed è volto ad aiutare le famiglie di soggetti autistici a superare le difficoltà
che questo tipo di disturbo comporta. Il sito si propone di mettere a disposizione di tutti le
competenze maturate dagli operatori del centro, fornire informazioni riguardo alle attività
della Fondazione e del centro, ad eventuali seminari e convegni, ed alle attività di
volontariato nell'ambito della Fondazione. Il sito fornisce tutte le indicazioni riguardo alle
persone da contattare ed agli indirizzi.
13. TITOLO: CENTRO STUDI SULLA COMUNICAZIONE FACILITATA
http://www.geocities.com/HotSprings/Spa/2576/pagina1.htm
l
lingua: italiano
SINTESI: Questo è il sito del Centro Studi sulla Comunicazione Facilitata. Il sito contiene
alcune indicazioni sulla Comunicazione Facilitata, come ad esempio le strategie iniziali ed
il tipo di supporto fisico da offrire, ed un articolo introduttivo su questo metodo. Si possono
trovare inoltre una breve bibliografia, informazioni su corsi e convegni dedicati alla
Comunicazione Facilitata ed un elenco di Centri italiani che utilizzano questa metodologia.
14. TITOLO: IL CLUB DI LETIZIA
http://www.club.it/letizia/
lingua: italiano e inglese
SINTESI: Questo è un sito dedicato alla lesione cerebrale infantile, e contiene alcune
informazioni sull'autismo. Il sito è opera dei genitori di Letizia, una bambina cerebrolesa
che, nelle parole dei genitori, "è uscita dal guscio". Il sito propone a chi lo visita
l'esperienza diretta di una famiglia per chi avesse bisogno di un consiglio o anche, più
semplicemente, una parola di conforto. Nell'indice troviamo: la storia di Letizia,
Documenti, Testimonianze, Forum Scuola, congressi e avvenimenti, Letture consigliate,
Indirizzi e links, La pagina dei volontari. È inoltre possibile inviare lettere e appelli che
verranno pubblicati nel sito.
15. TITOLO: INSIEME PER L'AUTISMO
http://web.tiscalinet.it/ass_inautismo
lingua: italiano
SINTESI: E' il sito di un gruppo di famigliari di ragazzi autistici, e contiene alcuni brevi
cenni sull'autismo, la sintesi di un incontro avvenuto nella ASL del territorio di Cosenza ed
una breve lista di siti italiani.
16. TITOLO: LEONARDO: COMUNICAZIONE AUMENTATIVA E AUTISMO
http://www.leonardoausili.com/archivio3.htm
lingua: italiano
SINTESI: In queste pagine troviamo la traduzione italiana di una conferenza tenuta dalla
prof.ssa J. Cafiero, Direttrice del Progetto Autismo del Johns Hopkins University Center
for Technology in Education e specialista in Comunicazione Aumentativa e Alternativa.
L'articolo espone la metodologia della prof.ssa Cafiero e l'utilizzo di ausili visivi per
comunicare con il bambino autistico, con particolare riferimento all'uso in un contesto
naturale dei Picture Communication Symbols (PCS)
17. TITOLO: OSSERVATORIO AUTISMO DELLA REGIONE LOMBARDIA
http://www.promo.it/autism/
lingua: italiano, riassunto in inglese
SINTESI: E' il sito dell'Osservatorio sull'Autismo della Regione Lombardia, che ha sede a
Merate, presso il Servizio di Neuropsichiatria Infantile diretto dal dott. Palazzi.
L'Osservatorio fa parte di un più generale Progetto Autismo della Regione Lombardia, che
viene presentato anche nel sito. L'Osservatorio prevede anche un Centro di
documentazione e studio dell'autismo e degli altri disturbi pervasivi dello sviluppo (F84
ICD10). Nel sito sono presenti e possono essere consultati i numeri pubblicati del
Notiziario dell'Osservatorio Autismo della Regione Lombardia, con informazioni utili e
interventi di operatori e familiari, e il numero speciale del bollettino contenente l'Annual
Report. Si può poi accedere ad una sezione con la definizione e la triade autistica.
18. TITOLO: PROGETTO AUTISMO
http://www.ausl.re.it/ausl/autismo/progetto.htm
lingua: italiano
SINTESI: Le pagine contenute in questo sito descrivono l'attività del "Centro diagnosi,
cura e ricerca sull'Autismo e i Disturbi Pervasivi di Sviluppo" dell'Azienda USL di Reggio
Emilia, diretto dalla dott.ssa A.M. Dalla Vecchia. Viene presentato nel dettaglio il Progetto
che sta alla base del Servizio, che prevede una particolare attenzione alla valutazione,
alla prevenzione (anche attraverso la formazione sulla diagnosi precoce dei Pediatri di
base), alla formazione, all'inserimento scolastico e lavorativo e l'utilizzo di metodologie
mediche, psicologiche, educative e riabilitative in collaborazione con la scuola e la
famiglia. Rappresenta uno degli esempi italiani più significativi di progetti che mirano a
rispondere ai bisogni dei soggetti autistici e delle loro famiglie, per tutto l'arco di vita.
siti europei
1. TITOLO: A.F.S.R ASSOCIATION FRANÇAISE DU SYNDROME DE RETT
Http://ourworld.compuserve.com/homepages/AFSR/
LINGUA: FRANCESE
SINTESI: Il sito, di un associazione di un gruppo di genitori di bambine con Sindrome di
Rett, contiene alcuni cenni sulla definizione e descrizione della sindrome, e sulle modalità
di presa in carico delle bambine affette da questa sindrome.
2. TITOLO: ASPERWEB FRANCE
http://perso.wanadoo.fr/asperweb/index.htm
LINGUA: FRANCESE
SINTESI: Sito in lingua francese sulla Sindrome di Asperger curato da alcuni genitori e
medici in collaborazione con Autisme France. Il sito fornisce molte informazioni specifiche
sulla S. di Asperger e sull'autismo ad alto funzionamento: vengono chiarite le
caratteristiche che definiscono il quadro della S.A. , forniti dati epidemiologici e
informazioni sui trattamenti. Una particolare attenzione viene dedicata all'integrazione
sociale con particolare riferimento alla scuola, alla formazione professionale e
all'inserimento lavorativo . Vengono inoltre trattati i temi dei bisogni psicologici della
persona con S.A e dei suoi familiari e della Teoria della mente ed è presente un articolo
critico di Gunilla Gerland, ricercatrice svedese con S.A., sulla psicoterapia psicoanalitica.
Possono infine essere consultate esperienze personali, informazioni bibliografiche e link
ad altri siti Internet.
3. TITOLO: AUTISM INDIPENDENT UK
http://www.autismuk.com/main-index.htm
LINGUA: INGLESE
SINTESI: Questa società ha l'intento di diffondere a tutti le informazioni sull'autismo, oltre
che fornire informazioni su approcci tradizionale e nuovi per la diagnosi, la valutazione, gli
interventi educativi e il trattamento. La società ha un centro di informazioni e consigli, ma
non di carattere medico. Le informazioni fornite dal centro sono infatti di carattere
generale e non vanno applicate a situazioni singole. Nell'indice generale del sito troviamo
le seguenti sezioni: Cenni base sull'autismo e pagine sull'Autismo; ultime notizie, con
articoli sempre aggiornati sulle nuove ricerche e scoperte; Bibliografia; Esperienze
personali; Sessualità; Cibi e Bevande; Pagine sull'autismo; Formazione per gli operatori,
in cui si trova una raccolta di poesie, articoli e storie; Lista di links a livello mondiale, con,
a parte, una lista dei siti di carattere medico; Secretina (viene anche presentato un
prodotto omeopatico); 20 domande più frequenti; Trattamenti (approcci e trattamenti,
anche dal punto di vista dei genitori); Epilessia e Autismo; Dati epidemiologici in Gran
Bretagna. Ci sono poi alcune pagine dedicate alla descrizione della società, alle attività
proposte, ai contatti. Viene infine fornito un motore di ricerca assistita sulla rete mondiale.
4. TITOLO: AUTISM. THE INTERNATIONAL JOURNAL OF RESEARCH AND
PRACTICE
http://www.sagepub.co.uk/journals/details/jo0192.html
LINGUA: INGLESE
SINTESI: Questa è la pagina WEB di una rivista uscita nel 1997, completamente dedicata
all'Autismo. Il crescente interesse a livello mondiale nella comprensione e nella ricerca dei
diversi disturbi correlati alla sindrome autistica ha infatti fatto nascere l'esigenza di
pubblicare una rivista di questo genere. L'obiettivo di questa rivista è duplice: da una parte
incoraggiare la ricerca sull'autismo, e dall'altra incoraggiare gli stessi studiosi a
considerare l'impatto che le loro ricerche hanno nella pratica. Le pagine WEB della rivista
permettono di ricevere informazioni per l'abbonamento, la redazione e la pubblicazione di
articoli, e di leggere gli abstract degli articoli di tutti i numeri pubblicati. La rivista è
pubblicata in collaborazione con la National Autistic Society.
5. TITOLO: AUTISME EUROPE
http://www.autismeurope.arc.be
LINGUA: INGLESE E FRANCESE
SINTESI: E' il sito dell'Associazione Internazionale Autisme Europe, un'associazione il cui
fine principale è difendere i diritti delle persone con Autismo e delle loro famiglie e aiutarli
a migliorare la qualità della loro vita. Autisme Europe coordina le attività di 71 Associazioni
Regionali e Nazionali di genitori di persone autistiche, in 29 nazioni Europee, comprese le
14 nazioni della Comunità Europea. Tra le attività di Autisme Europe, viene brevemente
descritto quanto è stato fatto per i diritti delle persone con Autismo (Carta Dei Diritti Delle
Persone Con Autismo, maggio 1992; Manuale di buona pratica, in cui vengono
denunciate possibili violenze ed abusi nei confronti di persone con Autismo). Per quanto
riguarda il coordinamento con le istituzioni internazionali, viene brevemente descritto il
ruolo ricoperto dall'Associazione nei diversi casi e nei programmi europei e mondiali, e
viene tra l'altro annotata la nascita, appoggiata dall'Associazione, della Organizzazione
Mondiale per l'Autismo (Autism World Organization). In ultimo, si trovano alcuni articoli del
bollettino dell'associazione, chiamato LINK, che viene pubblicato tre volte all'anno in
inglese e francese, e contiene informazioni sulle ultime novità nel campo dell'Autismo e
altri temi riguardanti la disabilità.
6. TITOLO: AUTISME FRANCE E MEUSE AUTISM
http://perso.wanadoo.fr/gerard.mercuriali/autismeFrance/AutismeFrance.html
LINGUA: FRANCESE
SINTESI: Sito in lingua francese, contenente alcune notizie utili sui servizi e le
organizzazioni presenti in Francia, oltre che una descrizione dettagliata dell'Associazione
Autisme France, affiliata a Autisme Europe. Il sito contiene alcuni testi con informazioni
utili per gli operatori su come aiutare le persone con Autismo, ed un documento dedicato
ad Autismo e Psicoanalisi. Altre sezioni sono dedicate alle lettere, alle azioni
dell'associazione, all'attualità, a come mettersi in contatto con l'associazione.
Il sito è al momento ospitato da un altro sito affiliato a Autisme France, chiamato Meuse
Autisme, che contiene molte informazioni organizzate in diverse sezioni. La sezione
"teorie" contiene pubblicazioni riguardo all'eziologia, co-morbilità, le terapie educative e
comportamentali, altre terapie, ricerche e bibliografie. Nella presentazione di questa
sezione viene ricordato come nel mondo anglo-sassone l'autismo non viene più
classificato tra le psicosi ma come un disturbo di sviluppo, mentre in Francia viene ancora
visto da alcuni come un problema della relazione Madre - Bambino. Viene anche fatta una
dettagliata presentazione della scala CARS. La sezione "pratica" è dedicata alla pratica
quotidiana, e contiene diverse indicazioni sull'Educazione, sulla Comunicazione,
sull'Alimentazione, sulla Formazione. La sezione "integrazione" offre indicazioni riguardo
all'integrazione scolastica ed alle possibilità di impiego e lavoro, e inoltre contiene
testimonianze personali, per sensibilizzare l'opinione pubblica. Infine ci sono sezioni
dedicate ai link ad altri siti, tra cui da segnalare alcuni siti francesi dedicati all'integrazione
scolastica, una sezione contenente lo statuto, ed una con le attualità in campo medico.
7. TITOLO: AUTISME. LES ASSOCIATIONS DE LA REGION RHONE-ALPES
http://www.asi.fr/~aroyer
LINGUA: FRANCESE
SINTESI: Questo sito comprende alcune pagine descrittive ed esplicative dell'Autismo,
contenute nella sezione chiamata "Comprendre", e pagine dedicate alle associazioni della
regione Rhone-Alpes ed all'agenda degli appuntamenti previsti nella regione. Inoltre viene
brevemente descritto un progetto chiamato "La classe de Dauphins" a Lione, fatta sul
modello del TEACCH, e viene presentata un'esposizione di quadri di persone con
Autismo. Infine, vengono fornite alcune informazioni sull'associazione di volontariato per
l'Autismo ed altre associazioni, e vengono date indicazioni sull'uso dei forum di
discussione in Internet.
8. TITOLO: AUTISMO
http://www.autisme.com
LINGUA: SPAGNOLO
SINTESI: Il sito contiene alcuni brevi cenni alla definizione e descrizione dell'Autismo, e si
concentra soprattutto sulla descrizione delle associazioni presenti in Spagna e sui servizi
offerti nel territorio, come centri residenziali e soggiorni estivi per persone con Autismo.
Sono infine presenti una breve bibliografia e link a riviste specializzate. Ciccando sulla
barra in alto, nel titolo della Home Page, si accede al sito del progetto Adapt & Employ.
9. TITOLO: AUTISMO BURGOS
http://aut.tsai.es/burgos
LINGUA: SPAGNOLO (ALCUNE PAGINE IN INGLESE)
SINTESI: Il sito presenta i propositi dell'associazione di genitori e le attività da essa
promosse, tra cui laboratori protetti, centro di diagnosi e valutazione, servizi per il tempo
libero, esposizione di opere artistiche. Il sito contiene anche alcuni cenni di descrizione
dell'Autismo.
10. TITOLO: AUTISMO ESPANA
http://aut.tsai.es/scripts/articulo/smuestra.idc?n=sinclair
LINGUA: SPAGNOLO
SINTESI: Questo è un sito molto ampio tutto in lingua spagnola, con numerosi documenti
ed articoli su diverse tematiche relative all'autismo. Il sito contiene anche una lista di
risposte a domande frequenti, prese da un altro sito americano, ma tradotte in spagnolo
ed organizzata per argomenti, e una lista di interventi e commenti di genitori ed operatori
di lingua spagnola su tematiche relative all'autismo. Da segnalare anche alcuni degli
interventi del 5° Congresso Mondiale sull'Autismo del 1996, a Barcelona, una lista
ragionata degli articoli pubblicati sul bollettino dell'associazione Autismo Spagna, una
serie di interventi fatti in diverse conferenze tenute in Spagna, contenuta nella sezione
"Conferenze". Infine, il sito presenta l'associazione Nuevo Horizonte, che si apre cliccando
sul logo.
11. TITOLO: AUTISMUS-THERAPIE-AMBULANZ LINIE
http://www.autismus-online.de
LINGUA: TEDESCO
SINTESI: Sito in tedesco di un'associazione di auto aiuto di genitori di bambini con
autismo nata nel 1984, per dare supporto ad individui con Autismo ed ai loro famigliari.
Tra gli obiettivi dell'Associazione, oltre che diffondere informazioni e creare contatti tra gli
interessati, c'è anche quello di fornire cure appropriate e terapie individuali a casa e a
scuola. Nel sito si trovano diverse pagine descrittive dell'Autismo, informazioni su seminari
e corsi di formazione, rivolti a genitori ed operatori, mailing list ed un forum di discussione,
esperienze personali, contributi di persone con Autismo, tra cui alcune poesie, un
bollettino pubblicato dall'Associazione, un elenco ragionato di links.
12. TITOLO: BUNDESVERBAND€ -€ HILFE FÜR DAS AUTISTISCHE KIND
http://www.autismus.de
LINGUA: TEDESCO
SINTESI: Questo è il sito, in lingua tedesca, di una federazione di associazioni di aiuto per
individui con Autismo. Nel sito si trovano diverse informazioni sui servizi presenti in
Germania, chiaramente descritti anche con l'ausilio di una cartina della Germania. Inoltre,
il sito contiene diverse pagine descrittive dell'Autismo, una Check List dei sintomi principali
accompagnata da vignette, la presentazione di un video, di cui sono riportate alcune
immagini, una lista di libri e brochures, in tedesco, che si possono ordinare direttamente al
sito, un elenco di links e molti altri documenti.
13. TITOLO: ETUDE DES FONCTIONS NEUROPHISIOLOGIQUES ET
COMPREHENSION DES COMPORTEMENTS AUTISTIQUES
http://psydoc-fr.broca.inserm.fr/recherche/rech/resbart /Bartheplan. html
LINGUA: FRANCESE
SINTESI: In queste pagine diverse Equipe di ricercatori francesi, tra cui quella del Centro
Ospedaliero dell'Università di Tours, in Francia, coordinate da C.Barthelemy, presentano i
risultati di alcune ricerche. L'obiettivo di queste ricerche è individuare le disfunzioni
neurofisiologiche e neuropsicologiche che stanno alla base dell'Autismo e di altri disturbi
dello sviluppo mentale. Vengono svolte valutazioni funzionali, morfologiche e
neuropsicologiche con l'ausilio di strumenti come la Risonanza Magnetica, la PECT e la
SPECT. Il sito presenta inoltre una ricca bibliografia relativa agli argomenti di ricerca svolti
e una sintesi di alcuni dei lavori.
14. TITOLO: FOLKS FRIENDS OF LANDAU-KLEFFNER SYNDROME
http://www.bobjanet.demon.co.uk/lks/folks.html
LINGUA: INGLESE
SINTESI: Associazione nata con lo scopo di riunire i genitori di bambini con questo
disturbo, è ora diventata di livello nazionale, e offre supporto, informazioni, contatti per
famiglie ed operatori interessati. Il sito contiene alcune pagine dedicate all'Associazione,
con la storia ed i progetti attuali; la presentazione di un video e degli atti di una conferenza
tenuta nel 1999, pagine informative sulla sindrome, alcuni articoli del bollettino
dell'Associazione, che si possono trovare fra i links e nella home page, in alto(volume del
2000). Il sito ospita infine una mailing list, a cui è possibile iscriversi.
15. TITOLO: IRISH SOCIETY FOR AUTISM
http://www.iol.ie/~isa1/
LINGUA: INGLESE
SINTESI: Sito della Società Irlandese per l'Autismo, nata nel 1963 con lo scopo di riunire
le famiglie, disseminare informazioni, sensibilizzare l'opinione pubblica e le istituzioni sulla
necessità di fare interventi precoci e creare servizi adeguati per le persone con Autismo.
Grazie alla Società , è ora operante in Irlanda una Community Farm che ospita diversi
individui con questo disturbo. Nel sito si trova una presentazione della Community Farm
ed alcune immagini di essa, alcune notizie di politica locale dei servizi, un calendario di
eventi volti a raccogliere fondi, la Carta dei Diritti delle Persone con Autismo, una breve
descrizione dell'Autismo ed una lista di links.
16. TITOLO: NATIONAL AUTISTIC SOCIETY
http://www.oneworld.org/autism_uk
LINGUA: INGLESE
SINTESI: Questo è il sito della Società Nazionale dell'Autismo (NAS) della Gran Bretagna.
Vengono fornite informazioni specifiche per individui con un disturbo dello spettro
autistico, la famiglia, gli operatori professionali. In particolare, si trova una sezione
dedicata all'Autismo, con definizioni, descrizione, caratteristiche, cause, ed una sezione
dedicata alla Sindrome di Asperger. Si trovano poi indicazioni specifiche per la famiglia, in
particolare i genitori ed i fratelli di persone con autismo, gli operatori, e anche indicazioni
per le persone con autismo, con informazioni specifiche per adulti sulla diagnosi, la
valutazione, le opportunità di integrazione, i link a siti creati appositamente per persone
con autismo. La pagina "Pubblicazioni e Risorse" è utile a chi ha bisogno di avere
informazioni specifiche sull'autismo e disturbi correlati. In questa sezione si può sfogliare
ad esempio il Catalogo delle Pubblicazioni oppure il fogli informativi on line (factsheets). Si
trova inoltre una pagina contenente i links a altri siti correlati. Nella sezione chiamata
"Notizie", si può sapere cosa succede attualmente nel mondo dell'autismo.
Recentemente, ad esempio, si è svolta un a conferenza mondiale in rete promossa dalla
NAS sull'Autismo (Autism 99). Si trovano inoltre copie del bollettino per tenersi aggiornati
con altre iniziative promosse dalla NAS e si è inclusa anche una pagina di Aggiornamento
Parlamentare per tenersi informati sugli sviluppi nella più ampia scena politica.
Esplorando il sito si può poi saperne di più sulla stessa National Autistic Society. Si può,
ad esempio, avere informazioni sui servizi offerti e sulla rete di sezioni e unità locali
territoriali affiliate.
17. TITOLO: ORGANIZZAZIONE MONDIALE PER L'AUTISMO
http://wa.n4u.org/it/index.htm
LINGUA: ITALIANO, INGLESE, FRANCESE, SPAGNOLO, PORTOGHESE
SINTESI: Questo è il sito dell'Organizzazione Mondiale per l'Autismo (OMA), nata per
promuovere gli interessi delle persone con Autismo favorendo la cooperazione tra le
organizzazioni internazionali. Di questo sito esiste una versione in Italiano. Nel sito sono
disponibili i bollettini dell'OMA, l'Annuncio, lo Statuto, i Progetti. Viene presentata poi una
lista di Altri Links nella rete mondiale, ma non è ancora completa.
18. TITOLO: PARIS AUTISM - AUTISM 75
http://www.absidial.com/autisme75
LINGUA: FRANCESE
SINTESI: Questo è il sito di un'associazione di genitori ed operatori nella zona di Parigi. Il
sito contiene alcune pagine di presentazione dell'Associazione, dei suoi progetti, obiettivi
e priorità. Inoltre si trovano alcune pagine, molto sintetiche, dedicate all'eziologia,
presentata con l'ausilio di fumetti, alle teorie, alle domande più frequenti, ai trattamenti,
alle novità nella ricerca. Nel sito si trovano infine un elenco di siti, per lo più francesi, molti
dei quali dedicati all' handicap in genere, ed una bibliografia con descrizione di alcuni testi.
19. TITOLO: PRO AID AUTISM
http://www.eleves.ens.fr:8080/home/meltz/PAA0.html
LINGUA: FRANCESE (HOME PAGE INGLESE)
SINTESI: Sito di un'associazione nata nell'85 per volontà di una coppia di genitori, volta a
sensibilizzare l'opinione pubblica, a fornire informazioni, a cambiare l'immagine comune
della persona con autismo come ineducabile e senza possibilità di integrazione.
L'associazione pubblica una rivista trimestrale, intitolata "La forteresse éclatée", che si
può consultare sul sito, organizza servizi per persone con autismo, organizza corsi di
formazione per operatori sul metodo TEACCH. Nel sito si trova inoltre un testo di G.
Mesibov sul TEACCH.
20. TITOLO: SESAME AUTISME
http://perso.club-internet.fr/sesame.autisme
LINGUA: FRANCESE
SINTESI: L'associazione è nata nel 1963 in Francia come associazione di genitori di
individui con disturbi della personalità, con diagnosi di Autismo e Psicosi infantile, ed è poi
divenuta una federazione. Nel 1990 è stata denominata Sesame. Autisme. Il sito descrive
gli obiettivi dell'associazione, tra cui creare contatti tra i genitori, creare servizi adatti,
promuovere la ricerca. Si trovano inoltre nel sito una breve descrizione dell'Autismo, la
presentazione del bollettino della federazione, di cui viene pubblicato l'editoriale, una lista
delle associazioni regionali
21. TITOLO: THE AUTISM RESEARCH UNIT
http://osiris.sunderland.ac.uk/autism
LINGUA: INGLESE
SINTESI: Questo è il sito dell'Unità di Ricerca sull'Autismo situato presso la Sunderland
University in Gran Bretagna. Il sito contiene, oltre che dettagliate informazioni di base,
numerose informazioni sulla ricerca relativa all'autismo. Vengono presentate diverse
sezioni, dedicate a informazioni base sull'autismo, notizie importanti sulle diete, l'analisi
delle urine, autismo e vaccinazioni, la ricerca recente e attuale, la secretina. Per quanto
riguarda le diete, viene presentato un questionario da completare. Il sito contiene anche
alcuni interventi delle conferenze annuali sull'autismo che si tengono in Inghilterra. I link
agli altri siti riguardano soprattutto la ricerca biomedica ed i trattamenti. Il sito contiene
infine alcuni riferimenti riguardo alle scuole ed ai servizi offerti in Gran Bretagna.
22. TITOLO: THE INTERNATIONAL MOLECULAR GENETIC STUDY OF AUTISM
CONSORTIUM
http://www.well.ox.ac.uk/~maestrin/iat.html
LINGUA: INGLESE
SINTESI: Sito di un consorzio dedicato alla ricerca genetica molecolare sull'Autismo. Nel
sito, oltre all'elenco dei membri del consorzio, è presente un articolo pubblicato dal
consorzio e alcuni abstract di articoli inerenti questo tipo di ricerca.
23. TITOLO: THE SCOTTISH SOCIETY FOR AUTISM
http://www.autism-in-scotland.org.uk/
LINGUA: INGLESE
SINTESI: Il sito contiene una descrizione degli obiettivi e delle attività della Società
Scozzese per l'Autismo. Tra le pagine contenute nel Sito, si trova una presentazione di
alcune comunità e soggiorni promossi dalla Società, accompagnata da una cartina della
Scozia, alcuni consigli per meglio aiutare le persone con questo disturbo, una breve
descrizione della Sindrome, una bibliografia ed elenco di siti, la presentazione di alcuni
eventi locali per raccogliere fondi e l'agenda dei corsi di formazione di un centro
specializzato nella formazione in questo settore.
siti nordamericani
1. TITOLO: AHEAD WITH AUTISM
http://www.aheadwithautism.com/
LINGUA: INGLESE
SINTESI: E' un sito che tratta il tema della diagnosi precoce e dell'uso di alcune terapie
farmacologiche. In particolare vengono presentate esperienze sull'uso del Prednisone,
farmaco utilizzato con l'obiettivo di superare i problemi di linguaggio e comunicazione nei
bambini autistici, in particolare in quelli con evidenti anomalie elettroencefalografiche: si
possono a tale proposito trovare informazioni sul trattamento dei bambini con Sindrome di
Landau-Kleffner. Nel sito trovano spazio inoltre la presentazione di una scuola per
bambini autistici (Gateway School) e alcune iniziative di vendite benefiche per finanziare
la Fondazione.
2. TITOLO: ASPERGER'S DISORDER HOMEPAGE
http://www.ummed.edu/pub/o/ozbayrak/asperger.html
LINGUA: INGLESE
SINTESI: Il sito è pubblicato da un medico psichiatra di origine turca, residente in
Massachussetts, e contiene alcune indicazioni utili sulla Sindrome di Asperger, quali ad
esempio la definizione, la descrizione, i criteri diagnostici, le differenze dall'Autismo ad alto
funzionamento. Si trovano poi alcune indicazioni utili sulla bibliografia, la presentazione di
alcuni testi, una lista degli operatori esperti di Asperger negli Stati Uniti ed in altri stati,
oltre ad una dettagliata lista di siti in Internet.
psicoterapia psicoanalitica. Possono infine essere consultate esperienze personali,
informazioni bibliografiche e link ad altri siti Internet.
3. TITOLO: AUTISM BEHAVIOR THERAPY ALLIANCE
http://www.autismbehaviortherapy.org
LINGUA: INGLESE
SINTESI: Questo è il sito di un organizzazione no-profit di genitori che opera nelle regioni
centrali degli Stati Uniti, volta a promuovere l'intervento comportamentale precoce in
famiglia per bambini con Autismo e disturbi correlati. Il centro opera con la collaborazione
di Ivar Lovaas, che ha sviluppato questo tipo di approccio. Nel sito si trovano alcune
pagine sui segni precoci dell'Autismo, ed una descrizione dettagliata della sindrome.
Inoltre, si possono trovare una descrizione della terapia comportamentale e dei costi per
l'educazione del bambino autistico. Infine, si trova nel sito una pagina dedicata ad
esperienze personali e storie di successo con questa terapia.
4. TITOLO: AUTISM NETWORK FOR DIETARY INTERVENTION
http://www.autismndi.com
LINGUA: INGLESE
SINTESI: L'associazione ANDI (Autism Network for Dietary Intervention) è stata creata da
due genitori ricercatori per aiutare le famiglie ad iniziare e portare avanti a casa un
programma di controllo della dieta del bambino con Autismo. La necessità di seguire una
dieta parte dai risultati di diverse ricerche, secondo cui in alcuni casi tra le cause
dell'Autismo potrebbe esserci un'intolleranza a certi tipi di alimenti, ma non è facile seguire
una dieta da soli. Il sito si propone quindi di diffondere indicazioni e consigli sulle diete,
creare contatti tra i genitori e favorire uno scambio di informazioni, e anche di ricette. Nel
sito si trova un numero del bollettino quadrimestrale pubblicato dall'associazione, "The
ANDI News", una breve bibliografia sulle diete ed una lista di links.
5. TITOLO: AUTISM RESOURCES
http://www.vaporia.com/autism
LINGUA: INGLESE
SINTESI: Questo sito contiene una lista organizzata di risorse sull'autismo e la sindrome
di Asperger disponibili sulla rete mondiale. Inoltre sono elencati i diversi collegamenti con i
siti in cui si parli di autismo.L'autore del sito, John Wobus, ricorda che i dati sull'autismo
ed i relativi trattamenti che si possono ricavare dalla lettura dei documenti pubblicati non è
completa, ma cerca comunque di prendere in considerazione i diversi punti di vista, nei
limiti imposti dalla rete. Il sito è composto di diverse sezioni: "Autism Links" è una lista
molto ampia di siti sull'autismo e risorse e informazioni disponibili sulla rete mondiale,
relative all'autismo e sindrome di Asperger. Il "Taccuino di Domande Frequenti
sull'autismo" contiene molte informazioni sull'autismo fornite direttamente da persone
collegate in rete. Si trovano, fra le altre informazioni, le definizioni e descrizioni
dell'autismo e della sindrome di Asperger, un glossario di termini e acronimi, una lista di
disturbi correlati, trattamenti, libri, film, storia, organizzazioni, iniziative, eccetera. "Consigli
ai Genitori che Scoprono che loro Figlio è Autistico" è una raccolta di messaggi di genitori
della Autism mailing list, in cui viene detto ciò che loro avrebbero voluto sentirsi dire
quando è stata fatta diagnosi di autismo a loro figlio.
Il sito contiene infine una vasta bibliografia, catalogata per autore e per argomento, con
oltre 500 titoli.
6. TITOLO: AUTISM SOCIETY OF AMERICA
http://www.autism-society.org/
LINGUA: INGLESE
SINTESI: Questo è il sito della Società Americana dell'Autismo (ASA). L'ASA, viene
ricordato, ha come obiettivo principale l'integrazione delle persone con autismo, fornire
informazioni accurate e sensibilizzare l'opinione pubblica. Nella pagina introduttiva viene
fatta una breve descrizione dell'autismo, la prevalenza, l'incidenza, i sintomi principali, i
comportamenti problematici più frequenti. É anche da segnalare una lista molto chiara e
sintetica dei principali sintomi dell'autismo, fatta per immagini accompagnate da brevi
descrizioni. Vengono quindi fornite diverse informazioni di carattere generale, per il
pubblico, che si trovano in una sezione chiamata "Getting Started", mentre la sezione
chiamata "Information" contiene informazioni e documenti su problematiche piuù
specifiche. Le altre sezioni del sito sono dedicate alla ricerca, alle novità del sito, alle
informazioni utili, alla ASA, alle notizie di carattere politico. Si trova infine anche una
Mailing List a cui è possibile accedere, e un motore di ricerca per aiutare a trovare altre
informazioni.
7. TITOLO: AUTISM SOCIETY OF BRITISH COLUMBIA
http://www.enet.ca/autism/
LINGUA: INGLESE
SINTESI: Questo è il sito di un associazione di genitori della British Columbia e dello
Yukon. L'associazione riunisce diversi gruppi di famiglie nelle due regioni, e offre una
serie di servizi, tra cui una libreria con prestito d'uso con diversi testi sull'Autismo, seminari
di formazione, opportunità di lavoro, soggiorni estivi, creazione di contatti tra le famiglie.
Nel sito si trovano una breve descrizione dell'Autismo e risposte alle domande più
frequenti, una lista di links, articoli del bollettino dell'Associazione, notizie concernenti la
comunità locale, un breve elenco di materiali (video e pubblicazioni scritte), che si
possono ordinare dal sito.
8. TITOLO: CENTER FOR THE STUDY OF AUTISM
http://www.autism.org
LINGUA: INGLESE (ALCUNE PAGINE IN ITALIANO, SPAGNOLO, CINESE,
GIAPPONESE, COREANO)
SINTESI: Il centro per lo studio dell'autismo è situato nell'area di Salem/Portland, nello
stato Americano dell'Oregon. Il centro fornisce informazioni utili sull'autismo a genitori ed
operatori, e si occupa della ricerca sull'efficacia dei vari interventi terapeutici. La gran
parte della ricerca viene effettuata in collaborazione con l'Autism Research Institute di San
Diego, California. Di questo sito esiste una versione in italiano di alcune pagine, dedicate
ad informazioni di carattere generale sull'autismo. Il sito contiene diverse pubblicazioni su
numerosi argomenti: Sottogruppi e disturbi correlati; Studi specifici, come il sistema
limbico, consapevolezza sociale e sessuale nelle persone disabili, comportamento
sociale, per fare alcuni esempi; Interventi; Interviste esclusive a esperti e persone con
autismo. Inoltre, si trovano una sezione dedicata a Temple Grandin, in cui vengono fornite
risposte a domande frequenti, vengono descritte esperienze personali, e vengono dati
consigli e suggerimenti per insegnare a bambini autistici; una sezione dedicata ai familiari,
in particolare fratelli e sorelle di bambini autistici, in cui vengono specificati i bisogni
specifici di fratelli e sorelle, vengono dati alcuni consigli ai genitori, vengono fornite
recensioni di pubblicazioni riguardo a questo tema specifico; una sezione, chiamata "Altre
informazioni", dove si trovano articoli vari, tra cui una lettera di un logopedista ad un
genitore, Interviste e colloqui, L'Autismo nei film, Informazioni sul centro.
9. TITOLO: COMMUNICATION STRATEGIES FOR CHILDREN WITH AUTISM
http://www.outersound.com/cafiero
LINGUA: INGLESE
SINTESI: In questo sito, Joanne Cafiero, esperta di educazione speciale, presenta una
tecnica di comunicazione aumentativa ed alternativa e di linguaggio visivo. La tecnica è
frutto di diversi anni di insegnamento, ricerche ed esperienza con bambini con Autismo e
gravi disturbi della comunicazione, ed ha come finalità di introdurre un tipo di
comunicazione che sia altamente significativo per il bambino e molto contestualizzato. Nel
sito vengono fornite anche una breve presentazione dell'autrice ed un taccuino di
conferenze e seminari, tra cui una data prevista in Italia.
10. TITOLO: COPING.ORG FOR COPING WITH LIFE STRESSORS
http://www.coping.org
LINGUA: INGLESE
SINTESI: In questo sito, di J. e C. Messina, viene presentato un manuale che aiuta ad
affrontare situazioni stressanti e problematiche. Il manuale contiene diverse sezioni, tra
cui una dedicata ai genitori, una (ancora in costruzione) dedicata agli adulti, con alcune
pagine sulle strategie di comunicazione, ed una dedicata ai servizi per la famiglia. In
quest'ultima sezione si trova la presentazione di un programma di servizi per la famiglia in
Florida. La sezione dedicata ai genitori presenta la strategia PATHFINDER, che è un
acronimo per diverse indicazioni su come creare relazioni sicure e positive con i figli ed
affrontare situazioni problematiche. Inoltre, si trovano diverse indicazioni sul bambino con
bisogni speciali, il tipo di atteggiamento da adottare, le modalità di aiuto e di cura. Sempre
in questa sezione, si trovano alcuni strumenti per l'identificazione precoce dei problemi,
alcune pagine descrittive dei Disturbi Generalizzati dello Sviluppo, e la descrizione, molto
dettagliata, di due approcci, il BOLD ed il Floor Time di Greenspan. Di quest'ultimo, viene
anche fornita una presentazione tramite diapositive con Power Point. Infine, il sito
contiene un elenco ragionato molto dettagliato di siti, divisi per argomento e con una
breve presentazione per ognuno.
11. TITOLO: CSAAC (COMMUNITY SERVICES FOR AUTISTIC ADULTS AND
CHILDREN)
http://www.csaac.org/
LINGUA: INGLESE
SINTESI: Questo è il sito della CSAAC (Community Services For Autistic Adults And
Children), una organizzazione privata no-profit che si propone di fornire servizi e supporti
per persone autistiche, con l'obiettivo di aiutarle a rimanere nelle scuole, nei luoghi di
lavoro e di tempo libero della loro comunità. I servizi presentati nel sito riguardano la
prima infanzia (Intensive Early Intervention), la scuola e l'età adulta (servizi residenziali e
per l'inserimento lavorativo) . Il modello di riferimento per quanto riguarda l'intervento
educativo è quello comportamentale di Ivar Loovas. E' presente sul sito la Newsletter della
CSAAC, "Communiy News", con notizie sull'attività dell'organizzazione, presentazione di
iniziative benefiche per il finanziamento, aggiornamento sui vari servizi disponibili. Nella
sezione "Autism Information" si possono trovare segnalazioni bibliografiche, link ad altri
siti Internet e alcune pubblicazioni curate dalla stessa CSAAC, con articoli su vari temi
come, per esempio, interventi per i comportamenti problematici (anche terapie
farmacologiche), le abilità sociali, l'integrazione sociale.
12. TITOLO: CURE AUTISM NOW
http://www.canfoundation.org/
LINGUA: INGLESE
SINTESI: Questo è il sito di una organizzazione creata da genitori di bambini autistici,
clinici e scienziati, dedicata alla ricerca di trattamenti biologici efficaci, prevenzione e cura
per l'Autismo e disturbi correlati. Parte del sito è dedicata alla descrizione del progetto
AGRE (Autism Genetic Resource Exchange), un progetto di scambio di informazioni su
genetica e Autismo. Il sito contiene poi diversi documenti riguardo all'azione politica per
l'Autismo, in America, ed alle iniziative attuali. La sezione "risorse" è una lista ragionata di
documenti disponibili sulla rete e links a siti, suddivisi per argomento e a seconda che
siano rivolti a genitori o operatori e ricercatori. Infine, è possibile trovare indicazioni su
come partecipare ai progetti di ricerca, come aiutare l'associazione, e così via.
13. TITOLO: DIVISION TEACCH
http://www.unc.edu./depts/teacch/
LINGUA: INGLESE
SINTESI: La home page del sito contiene un'ampia presentazione del Programma
TEACCH, scritta da G. Mesibov, in cui si delineano in sintesi i principi di questo
programma ed una breve storia. Il sito contiene alcune pubblicazioni con descrizione del
metodo TEACCH applicato a vari contesti e situazioni, ed alcune indicazioni sui
trattamenti, la comunicazione, la gestione dei comportamenti. Vengono inoltre fornite
indicazioni sulla formazione, sui servizi offerti dalla struttura del Division TEACCH, e su
indirizzi TEACCH e numeri di telefono. Viene infine fornito un elenco di altri Siti di
Interesse, con una breve presentazione.
14. TITOLO: FACILITATED COMMUNICATION
http://soeweb.syr.edu/thefci/
LINGUA: INGLESE
SINTESI: Questo è un sito interamente dedicato ala Comunicazione Facilitata. Nel sito,
oltre ad una dettagliata presentazione del metodo, si trovano numerosi articoli tratti dal
bollettino della Comunicazione Facilitata e da altre riviste. Tra le pubblicazioni, si può
leggere anche l'opinione dell'APA su questo metodo e quella dell'Associazione Americana
di persone con Handicap grave. Il sito contiene poi diverse indicazioni su corsi di
formazione, un elenco di materiali reperibili presso il sito, una guida, fornita di indirizzi,
degli operatori esperti di questo metodo nel mondo. Nella guida è rappresentata anche
l'Italia.
15. TITOLO: FAMILY VILLAGE
http://www.familyvillage.wisc.edu/lib_autm.htm
LINGUA: INGLESE
SINTESI: Questo è un sito che raccoglie sostanzialmente i siti di interesse e le risorse in
rete mondiale per numerosissime patologie e disabilità, tra cui l'Autismo. Cliccando
sull'icona in alto, si accede direttamente alla libreria, dove si trova un vasto elenco
alfabetico di patologie, e, per ognuna di esse, indicazioni su chi contattare, le mailing list,
alcune pagine e pubblicazioni, da scaricare da altri siti per saperne di più. Cliccando di
nuovo sull'icona in alto, si accede alla mappa del sito, dove si possono trovare numerose
indicazioni su siti dedicati a servizi diversi, al tempo libero, agli accessori, alle scuole e
così via. Il sito è molto utile come guida per navigare in rete e trovare siti ed informazioni
su argomenti molto specifici, ma non contiene documenti scritti, per cui, per avere
materiale da leggere, bisogna avere la possibilità di collegarsi alla rete.
16. TITOLO: FORUM ON ALTERNATIVE AND INNOVATIVE THERAPIES FOR
CHILDREN WITH DEVELOPMENTAL DISORDERS AND BRAIN INJURY
http://www.healing-arts.org/children/main.htm
LINGUA: INGLESE
SINTESI: Questo sito si propone come luogo di discussione ed incontro di terapie
mediche e fisiche per bambini cerebrolesi. Il sito offre numerose informazioni sulle diverse
teorie che cercano di spiegare l'autismo, e le diverse modalità di approccio e trattamento
del disturbo, soprattutto dal punto di vista medico. Viene dato molto spazio alla medicina
alternativa, e viene presentato sul sito (ma non in linea) un libro, intitolato "Medicina del
Coyote", sul curare e prendersi cura e la possibilità di guarigione. Il sito offre infine una
lista di links correlati, suddivisi per argomenti.
17. TITOLO: GENEVA CENTRE FOR AUTISM
http://www.autism.net
LINGUA: INGLESE
SINTESI: E' il sito di un'Organizzazione No-profit canadese, che si occupa di servizi e
formazione per l'autismo e i Disturbi Pervasivi dello Sviluppo (PDD). Il sito è suddiviso in
tre grandi sezioni: la prima descrive le attività del Geneva Center (servizi, newsletter,
rapporti annuali, Art Gallery), la seconda presenta proposte di formazione, la terza è più
specificamente riservata alle informazioni sull'autismo. In quest'ultima sezione sono
disponibili numerosi articoli su vari temi, di importanti autori internazionali, tra cui S.
Baron-Cohen, S. Greenspan, T. Grandin. Il sito presenta inoltre un'ampia bibliografia
ragionata con la presentazione di alcuni volumi. Interessante è anche la sezione dedicata
ai video, per ciascuno dei quali viene fatta una presentazione: tra gli argomenti trattati dai
video la S. di Rett, il lavoro, la Comunicazione Aumentativa e Alternativa e altro. Sempre
nella sezione delle informazioni è possibile leggere molti interventi al Forum di
Discussione attivato dal sito.
18. TITOLO: GREAT PLAINS LABORATORY FOR HEALTH, METABOLISM AND
NUTRITION
http://www.greatplainslaboratory.com
LINGUA: INGLESE
SINTESI: Scopo di questo sito è fornire a medici e pazienti indicazioni sull'esame di acidi
organici nelle urine, con una descrizione delle componenti da valutare negli esami del
sangue e delle urine. Il sito contiene poi alcune pubblicazioni sui nuovi esami per le
allergie alimentari, un elenco di videocassette su questo argomento, che si possono
acquistare direttamente dal sito, ed altre informazioni di tipo medico.
19. TITOLO: INTERNATIONAL RETT SYNDROME ASSOCIATION
http://www.rettsyndrome.org/
LINGUA: INGLESE
SINTESI: E' il sito della International Rett Syndrome Association, ed è specifico sulla S. di
Rett. Il sito, prevede diverse sezioni sui seguenti argomenti: criteri diagnostici, progetti di
ricerca, aspetti genetici, strategie per la comunicazione, approcci educativi, trattamenti,
elenchi di Centri e siti Internet. Sono inoltre presentati servizi di supporto on-line come il
RettNet, un forum di discussione. Nella sezione che tratta i criteri diagnostici è presente
un interessante documento intitolato "Rett Sindrome explained in children's language", in
cui viene proposta, con domande e risposte, una modalità semplice e chiara di spiegare
che cos'è la S. di Rett e quale può essere l'approccio più corretto. Molto spazio viene
dedicato alla ricerca e in particolare alla scoperta dell'alterazione genetica responsabile
della Sindrome. Sono inoltre presenti utili informazioni riguardanti l'utilizzo della
Comunicazione Aumentativa e Alternativa, con testimonianze (che possono essere
trovate negli interventi al forum di discussione) e racconti di esperienze disponibili nella
sezione "Meet some of us". Questa sezione è formata dalle home page di bambine e
regazze con la S. di Rett, i cui genitori hanno messo in rete informazioni e immagini con
l'obiettivo di condividere con altre famiglie la propria esperienza. Nel Cd-rom i link a
queste pagine personali sono attivi solo in alcuni casi.
20. TITOLO: LABORATORY FOR RESEARCH ON THE NEUROSCIENCE OF AUTISM
http://nodulus.extern.ucsd.edu
LINGUA: INGLESE
SINTESI: Il Laboratorio di Ricerca sull'Autismo e lo sviluppo del cervello lavora soprattutto
nel campo della ricerca delle basi neurofisiologiche e neuroanatomiche dell'autismo, in
collaborazione con il Centro di Ricerca dell'Ospedale Infantile di San Diego, California, e
l'Università della California. Il sito di presentazione del Centro è da tempo in costruzione. Il
Centro si occupa sia della ricerca delle anomalie cerebrali e cerebellari sia delle anomalie
nell'attenzione riscontrabili nelle persone affette da Autismo. Lo studio è fatto usando le
immagini della risonanza magnetica, sia in stato di riposo (MRI strutturale) che quando
viene eseguito un compito (MRI funzionale), ed i potenziali evocati correlati ad eventi.
Vengono quindi fornite immagini del cervello e del cervelletto in tre dimensioni, con aree di
attivazione dell'attenzione ed aree di attivazione motoria. Il sito offre inoltre una breve lista
di links riguardanti la ricerca sull'encefalo.
21. TITOLO: MILLER METHOD: FOR CHILDREN WITH AUTISM SPECTRUM AND
SEVERE LEARNING DISORDERS
http://www.millermethod.org
LINGUA: INGLESE
SINTESI: Il sito presenta il metodo Miller, del LCDC (Language and Cognitive
Developmental Center). Il metodo, descritto in modo sintetico ma dettagliato nel sito, è
stato sviluppato per bambini con Autismo e gravi disturbi dell'apprendimento, e si
propone, attraverso strumenti come il gioco e forme alternative al linguaggio verbale, di
porsi il più vicino possibile alla prospettiva del bambino per meglio riuscire a comprendere
il suo modo di vedere il mondo e trovare dei punti di incontro. Questo approccio viene
portato avanti direttamente dai genitori, che vengono istruiti con brevi cicli di training, e
viene fatto a casa. Il centro offre anche la possibilità di consulenze a casa via video
conferenza, per quelle famiglie che non vivono a Boston. Nel sito si trovano alcune pagine
dedicate a questo tipo di consulenza da parte di operatori.
22. TITOLO: MISSION POSSIBLE: EMPLOYMENT SERVICES FOR PEOPLE WITH
ASPERGER SYNDROME
http://www.missionpossible1.com/
LINGUA: INGLESE
SINTESI: Il sito, dedicato a persone con sindrome di Asperger, contiene alcune brevi
informazioni sulla Sindrome, con anche una serie di links a siti, ed offre indicazioni sulle
possibilità di trovare lavoro e sulla formazione professionale per individui con questo tipo
di disturbo. Nel sito sono infine presenti informazioni sulle tariffe per i servizi offerti e sui
seminari di formazione.
23. TITOLO: NAAR, NATIONAL ALLIANCE FOR AUTISM RESEARCH
http://babydoc.home.pipeline.com/naar/naar.htm
LINGUA: INGLESE
SINTESI: Questo è un sito specifico sulla ricerca biologica e genetica e sulla terapia
farmacologia, e presenta, oltre alle generalità sul Centro, alcuni articoli sulle ultime novità
in campo medico sulla ricerca sull'Autismo, e diversi numeri del bollettino pubblicato dal
Centro, intitolato "Naarrative". Nel sito si possono anche trovare alcune indicazioni sulla
ricerca sui tessuti cerebrali, le modalità di raccolta e scambio dei campioni, le cosiddette
"Banche di cervelli". Si possono infine trovare una presentazione di testi sull'autismo, con
immagini delle copertine, un collegamento ad un sito specializzato in giocattoli per
bambini, ed un elenco di siti dedicati all'Autismo ed alla ricerca.
24. TITOLO: O.A.S.I.S. ONLINE ASPERGER SYNDROME INFORMATION AND
SUPPORT
http://www.udel.edu/bkirby/asperger/
LINGUA: INGLESE
SINTESI: Il sito è nato per volontà di un genitore, ed ha come obiettivo principale di fornire
informazioni a famigliari ed operatori che si occupano di questa Sindrome. Il sito contiene
pagine con descrizione della sindrome, articoli sulle ricerche attuali, inchieste fatte tra i
genitori, indicazioni sulle abilità sociali e gli aspetti educativi, un indirizzario di operatori
che si occupano di questa sindrome, un elenco di ausili informatici (alcuni software si
possono scaricare direttamente dal sito), indicazioni sui soggiorni estivi, argomenti di
interesse per adulti con Asperger, tra cui anche una esposizione d'arte, e molti altri
documenti. Alcune delle pubblicazioni citate sono subito visibili nel sito, altre sono da
scaricare da altri siti.
25. TITOLO: SOCIETY FOR AUDITORY INTERVENTION TECNIQUES
http://www.teleport.com/~sait
LINGUA: INGLESE
SINTESI: Questo è il sito di un associazione no-profit americana che si occupa di Training
Auditivo. L'associazione offre informazioni a genitori ed operatori su questo tipo di terapia
anche tramite un bollettino quadrimestrale, intitolato "The Sound Connection", e
conferenze. Nel sito si possono trovare diversi articoli del bollettino, oltre ad informazioni
generali sul Training Auditivo, come storia, sviluppo, linee guida, le domande più frequenti
e le domande da fare all'operatore. Il sito contiene una lista di operatori abilitati al Training
Auditivo negli Stati Uniti e negli altri paesi, tra cui viene citata anche l'Italia.
26. TITOLO: SON-RISE PROGRAM
http://www.son-rise.org
LINGUA: INGLESE (PAGINE IN SPAGNOLO)
SINTESI: Sito contenente la presentazione del programma Son-Rise, specificatamente
studiato per bambini affetti da Autismo, Disturbo da Deficit dell'Attenzione, Ritardo
Pervasivo dello Sviluppo, Paralisi Cerebrale, Ritardo Mentale, Epilessia, Disturbi
neurologici e muscolari, e i disturbi dello sviluppo in genere. Il metodo si propone di
insegnare ai genitori, e al personale volontario e professionale che li assiste, a sviluppare
programmi educativi guidati dai genitori, centrati sul bambino e fatti a casa. Elemento
fondamentale dei programmi è un'attitudine di accettazione dell'Altro. Il centro si occupa di
bambini ed adulti di tutte le età, con diversi tipi di diagnosi, e non lavora in modo isolato ed
indipendente dai genitori e dalle famiglie, ma si propone come centro di formazione ed
insegnamento. Il sito contiene numerosi documenti sulla filosofia del Son-Rise, lettere di
genitori, insegnanti e volontari e altre esperienze personali. Vengono presentati infine libri
e video su questa metodologia, molti dei quali sono disponibili in un altro sito collegato,
www.option.org, solo parzialmente presente in questo Cd-rom.
27. TITOLO: THE UNICORN CHILDREN'S FOUNDATION
http://www.saveachild.com
LINGUA: INGLESE (ALCUNE PAGINE IN SPAGNOLO)
SINTESI: Questo è il sito di una organizzazione no-profit con base in Florida, dedicata a
bambini con gravi problemi di comunicazione e di apprendimento, con diagnosi di
Autismo, Dislessia, Deficit di Attenzione e Iperattività. Tra gli scopi dell'organizzazione,
c'è la promozione di modalità di diagnosi e valutazioni funzionali delle abilità del bambino
e la promozione di un approccio terapeutico centrato sul bambino. Per questo, il sito
contiene diverse pagine che possono essere di riferimento sia per gli operatori, sia per i
genitori, per cui sono stati creati appositi spazi (Parent's Road map, Parentspeak, Parent
Center. Gli operatori possono trovare diversi documenti contenenti liste di sintomi a cui
prestare attenzione, scale di valutazione, check list per l'osservazione del bambino e
dell'interazione genitore-bambino. Vengono inoltre presentati in modo dettagliato due
approcci per il trattamento, il BOLD ed il Floor Time di Greenspan, con pagine prese da
un altro sito. Da rilevare ancora una sezione dedicata ad operatori e genitori, che si
propone come un punto di incontro e di scambio tra i due. Si possono trovare ad esempio
domande di genitori a cui rispondono gli operatori, o le domande che il genitore dovrebbe
porre all'operatore, gli ausili tecnologici, gli articoli di interesse. Infine, il sito contiene una
vasta lista di links divisi per argomento.
28. TITOLO: TOMATIS | ADD DYSLEXIA AUTISM
http://www.tomatis.com
LINGUA: INGLESE
SINTESI: Il sito presenta una descrizione del Metodo Tomatis e della sua applicazione ad
alcune patologie o condizioni problematiche, tra cui l'Autismo. Il sito contiene anche
alcune testimonianze ed esperienze personali sui risultati di questo metodo di trattamento.
29. TITOLO: WISCONSIN EARLY AUTISM PROJECT
http://members.aol.com/GSallows/WEAP.html
LINGUA: INGLESE
SINTESI: Il sito contiene alcune indicazioni utili sulla Applied Behaviour Analisys, tra cui la
descrizione del metodo, i contatti con i professionisti ed i centri che applicano il metodo, i
consigli per i terapisti ed i genitori. Dal sito si può accedere ad un altro sito, chiamato
"PDD Palace", in cui vengono riportate alcune esperienze personali, indicazioni
bibliografiche, risposte alle domande più frequenti, citazioni di frasi famose.
30. TITOLO: YALE CHILD STUDY CENTER
http://info.med.yale.edu/chldstdy/autism/
LINGUA: INGLESE
SINTESI: Il sito presenta la clinica della Yale University (Connecticut), dedicata
all'Autismo ed altri Disturbi Pervasivi dello Sviluppo (DPS). La clinica offre una serie di
servizi per l'Autismo, ma si concentra soprattutto sulla diagnosi e valutazione, per fornire
poi indicazioni per l'intervento. Le valutazioni vengono fatte in loco, durano alcuni giorni, e
sono seguite sempre da una dettagliata relazione scritta. Nel sito si trovano alcune pagine
di informazioni e documenti sull'Autismo, Sindrome di Asperger e altri DPS (rivolti a
genitori e operatori), pubblicazioni su progetti e ricerche, indicazioni su conferenze, risorse
sulla rete. Si trovano poi alcune indicazioni sulla clinica, tra cui una breve descrizione
delle valutazioni che vengono effettuate, e una serie d fotografie che mostrano in maniera
precisa e dettagliata la procedura della risonanza magnetica.
siti di altri paesi
1. TITOLO: ACTION FOR AUTISM
http://autism-india.org/
LINGUA: INGLESE
SINTESI: E' il sito di un'Organizzazione no-profit che promuove servizi e supporti alle
persone autistiche, a familiari e operatori del Sud dell'Asia. L'attività dell'organizzazione
prevede servizi di valutazione, consulenza, informazione, programmi di intervento
riabilitativo a domicilio e creazione di reti tra i familiari. Il sito presenta esperienze
specifiche di interventi a scolastici individualizzati: in particolare viene presentato un
modello di intervento scolastico denominato "Open door", basato sull'educazione
strutturata. Questo programma prevede anche un'attenzione particolare ai fratelli. Il sito
presenta una bibliografia suddivisa per temi, con titoli in lingua inglese. L'Organizzazione
ha attivato la pubblicazione "Autism Network" che si propone di favorire lo scambio di
informazioni su educazione, terapia e altre forme di assistenza per persone autistiche. I
volumi di "Autism Network" presenti nel sito contengono numerosi articoli clinici ed
educativi e racconti di esperienze personali. Sul sito è inoltre disponibile un lungo elenco
di Centri e Associazioni di tutto il mondo che si occupano di autismo.
2. TITOLO: AUTISM ASSOCIATION OF SOUTH AUSTRALIA
http://www.span.com.au/autism
LINGUA: INGLESE
SINTESI: Sito dell'Australia del sud, contiene alcune pagine molto sintetiche sulla
definizione di Autismo, le cause, indicazioni per il trattamento, e una breve sintesi sulla
Sindrome di Asperger. Il sito contiene anche una sezione di bibliografia.
3. TITOLO: AUTISMO. UNA INMENSA SOLEDAD
http://www.deltanet.com.ar/apna/autismo.htm
LINGUA: SPAGNOLO
SINTESI: Questo è il sito di un'associazione di genitori in Argentina, nata nel 1977 con
l'intento di fornire un supporto ed una speranza alle famiglie di bambini con autismo. Il sito
descrive gli scopi dell'associazione, ed i servizi, attività e laboratori organizzati da essa. Si
trovano anche alcuni link ad altri siti in spagnolo.
4. TITOLO: CASA DA ESPERANCA. TERAPIA, EDUCAÇÃO, VIDA PARA PESSOAS
AUTISTAS
http://www.autismo.com.br
LINGUA: PORTOGHESE
SINTESI: Il sito presenta una comunità fondata nel 1993 da un gruppo di genitori in
Brasile per persone con autismo. La casa offre anche alcune opportunità di formazione
per operatori. Il sito, oltre alla presentazione dell'Organizzazione, contiene una breve
descrizione dell'Autismo, alcuni articoli sugli approcci psico-educativi ed una breve lista di
links.
Per informazioni e suggerimenti: alimondovi@infosys.it
Dott. G.M. Arduino, E. Gonella
Unità Operativa di Neuropsichiatria Infantile ASL 16 Mondovi'-Ceva
Via Torino, 2 Mondovi' (Cn), Tel. 0174 - 552033.
Responsabile: Dott. Franco FIORETTO
ULTIMO AGGIORNAMENTO: LUGLIO 2000
CENTRI SPECIALISTICI NAZIONALI
L'elenco dei Centri Specialistici è sicuramente parziale e incompleto. La presenza o
l'assenza in questo elenco non implica un giudizio di valore né si basa su alcuna
valutazione dei servizi offerti e delle metodologie utilizzate. La qualità dei servizi offerti e la
professionalità di chi opera devono essere garantiti in tutti i casi dalle Istituzioni deputate a
questo scopo.
Sono stati indicati i Centri fino ad ora segnalatici da operatori, familiari, Associazioni ed
Enti, o da noi personalmente conosciuti. Questo elenco sarà periodicamente aggiornato
anche grazie alle segnalazioni che ci verranno inviate.
CENTRI ASL E OSPEDALIERI PUBBLICI
Azienda Ospedaliera Senese, Servizio di Neuropsichiatria Infantile
Viale Bracci "Le Scotte", 53100, Siena
Tel. O577- 586585
Responsabile Prof. M. Zappella
Azienda USSL 39, Centro Terapeutico Riabilitativo
via Vallarsa 19, Milano Tel. 02- 5696224
Tel. 02- 5696224
Responsabile: Dott. E. Micheli
Azienda Sanitaria Locale Città di Bologna
Settore di Neuropsichiatria Infantile Distretto S. Stefano/Savena
Unità di Valutazione e Trattamento per i Disturbi Generalizzati dello Sviluppo
Strada Maggiore 35, 40100, Bologna
Tel 051 - 6457411, Fax 051 - 6457588
Responsabile: Dott.ssa P. Visconti
Azienda Sanitaria Locale n.5 Spezzina
Nucleo Operativo di Assistenza Consultoriale
Servizio di Psicologia, Psicoterapia e Neuropsichiatria Infantile
Tel. 0187-732772
Responsabile: Dott. S. Solari
Servizio NPI Ospedale degli Infermi
Via Settembrini 2, Rimini
Tel 0541-705940
Responsabile: Dott. F. Nardocci
Servizio NPI Ospedale Ca’ Fonciello
Referente: Dott. Goran Dzigalesevic
Tel: 0422 322007 Treviso
Centro Diagnosi, Cura e Ricerca per l'Autismo e i Disturbi Pervasivi di Sviluppo,
ASL Reggio Emilia
Via Amendola 2, 42100 Reggio Emilia.
Tel 0522 335600 - 335599, fax 0522 335597
Responsabile: Dott.ssa A.M. Dalla Vecchia
Unità Operativa Autonoma di Neuropsichiatria Infantile
Azienda Ospedaliera, via Spalto Marengo 46, Alessandria
Tel. 0131/207232
Centro Diagnosi, Cura e Ricerca per l'Autismo, ASL 20
Via Monte Novegno 4, Verona
Tel 045-8301048
Responsabile: Dott. Brighenti
Ambulatorio per l'autismo e i Disturbi da alterazione globale dello sviluppo
psicologico
Unità Operativa Autonoma di Neuropsichiatria Infantile - Servizio di Psicologia
Via Torino 2, 12084 Mondovì (Cuneo)
Tel. 0174-552033, Tel/Fax 0174-551180, E-mail: alimondovi@infosys.it
<mailto:alimondovi@infosys.it>
Psicologo Responsabile: Dott. Arduino, Responsabile U.o.a.N.P.I.: Dott. Fioretto
CENTRI UNIVERSITARI E A CARATTERE SCIENTIFICO
Fondazione "Stella Maris"
www.inpe.unipi.it <http://www.inpe.unipi.it/>
Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico (IRCCS)
Viale del Tirreno 331, Via dei Giacinti, 2, 56018 Calambrone (Pisa)
Tel. 050/886.111, Fax 050/32214
Direttore Scientifico: Prof. P. Pfanner, Referente: Dott.ssa R. Tancredi
Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico (IRCCS) E. Medea
Associazione "La Nostra Famiglia", via don Luigi Monza 20
Tel. 031/877560
23842, Bosisio Parini (LC)
Dir. Sanitario: Dott. M.Molteni, Referente: Dott.ssa L. Villa e Dott.ssa S. Villa
Istituto di Neuropsichiatria Infantile
Via Dei Sabelli 108, 00185, Roma
Tel. 06/44712225
Responsabile: Prof. G. Levi
Istituto di Clinica Neurologica dell'Università di Bologna
Via Ugo Foscolo, 7 - 40123 Bologna
Cattedra di Neuropsichiatria Infantile: Direttore Prof.ssa P. Giovanardi Rossi
Tel. 051- 6442155, 6442282
Istituto Di Scienze Neurologiche e Psichiatriche Dell'infanzia e Dell'adolescenza
via G.F. Besta n° 1 - 20161 Milano
Tel. 02-6453545/66212176
Fax 02-66203292
Direttore: Prof. Adriana Guareschi Cazzullo
OASI Maria Santissima
www.oasi.en.it <http://www.oasi.en.it/>
Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico (IRCCS)
Via Conte Ruggiero, 76, 94018 Troina (EN)
Tel. 0935-653438, Fax 0935/653327
Riferimento: Dott. M. Elia
Laboratorio sull'Autismo, Università di Pavia
Dipartimento Scienze Sanitarie Applicate e Psicocomportamentali
Referente: Prof. Barale, Clinica Psichiatrica, Tel. 0382-502627/502290
Coordinatore: Dott.ssa S. Ucelli, Tel. 0382-507250/507249
Cattedra di Neuropsichiatria Infantile, Istituto Neurologico "C.Mondino"
Via Palestro 3, 27100 Pavia
Tel 0382, 380236
Responsabile: Prof. G. Lanzi
Divisione di Neurologia dello Sviluppo, Istituto Neurologico "C.Besta"
Via Caloria 11, 20133 Milano Tel. 02 2394268
Riferimento Dott.ssa Riva
Cattedra di Neuropsichiatria Infantile Secondo Policlinico
Via Pausini 5, 80123 Napoli
Responsabile: Prof. Militerni R.
Cattedra di Neuropsichiatria Infantile Dipartimento di Sc. Neurologica e Psichiatrica
Viale Morgagni 85, 50134 Firenze
Tel. 055 - 4298431
Responsabile: Prof. A. Pasquinelli.
Cattedra di Neuropsichiatria Infantile Istituto "G.Gaslini"
Largo G.Gaslini, 5, 16148 Genova - Quarto
Tel. 010 - 5636432
Responsabile: Prof. M. De Negri
Dipartimento di Scienze Pediatriche e dell'Adolescenza Università di Torino
Sezione di Neuropsichiatria Infantile
Referente: Dott.ssa M. Gandione, Responsabile: Prof. Rigardetto
Clinica di Neuropsichiatria Infantile Università di Cagliari
Via Ospedale 119, 09124 Cagliari
Tel. 070 609 3441
fax 070 669591-070
Riferimento: Dott. A. Zuddas
ALTRI CENTRI
Associazione Anni Verdi
www.anniverdi.org/autismo.htm <http://www.anniverdi.org/autismo.htm>
Centro sperimentale per l'Autismo
Via Sbricoli, 8, 00148 Roma
Responsabile: Dott.ssa Flavia Caretto
Tel. 06-6556510, Fax. 06-6556511
Fondazione "Clara Fabietti" per l’Autismo ONLUS
Via De Amicis 19, 20123 Milano
Tel. 02/8376115 Fax 02/89422154
Email: fondazionefabietti@Tiscalinet.it <mailto:fondazionefabietti@Tiscalinet.it>
Centro per l'Autismo "La Stella"
Via Torricelle, 8, 37100, Verona
Responsabile: Dott. G. Dzigalasevic
Tel. e Fax. 045-8302656
Fondazione "Bambini e Autismo"
Galleria Asquini, 1, 33170 Pordenone
Tel: (39) 0434 29187
Fax: (39) 0434 521414
E-mail. bambini.e.autismo@iol.it <mailto:>
Multicodex, Coop. Sociale R.L.
Via Caprera, 46/D, 10136 Torino
Tel. e Fax 011/3195010
Riferimento: Logopedista L. Pagliero
Centro Futura - Divisione di Autismo e Psicosi Infantili (DAPI)
Via Vecchia di Sarno, 80040 S. Gennarello di Ottaviano (Napoli)
Responsabile: Dott. Giovanni Maria Guazzo
Tel. 081 5289393, 081 5289801, Fax, 081 5289159
e-mail: futura@netgroup.it <mailto:futura@netgroup.it>
Centro di Riabilitazione medico-psico-pedagogico "A. Quarto di Palo"
www.trinitari.it/andria1.htm <http://www.trinitari.it/andria1.htm>
Via Corato 400, Andria (Bari)
Riferimento: Dott. M. Damiani
Tel/fax 0883542811
Associazioni
Associazione Nazionale Genitori di Soggetti Autistici
Via Casal Bruciato, 13 - Roma
Tel. 06/43587555
Segreteria nazionale: via Rota, 75 80067 Sorrento (NA)
TEL. 081/8075573 e-mail: angsa@sorrento.argosid.it <mailto:angsa@sorrento.argosid.it>
Autismo Italia
Via Pinaroli, 3 20135 Milano
Tel. 02/89416526 Fax: 02/89422154
E-mail giavivan@tin.it <mailto:>
Associazione Autisme Europe
<http://www.autismeurope.arc.be/>
Rue E. Van Becelaere 26b, Bte 21
B-1170 Bruxelles, Belgio
Tel. 0032-2-6757505, Fax 0032-2-6757270
ANFFAS, Associazione Nazionale Famiglie Fanciulli e Adulti Subnormali
Via Gianturco,1 - 00196, Roma
Tel. 06-3611524
Associazione Areté
Via S. Arialdo, 90 - 20139 Milano
Tel. 02-5520388, 58311074
Associazione Anni Verdi
www.anniverdi.org/autismo.htm <http://www.anniverdi.org/autismo.htm>
Centro Sperimentale per l'Autismo
Via A. Colautti, 28, Via Sbricoli, 8
Tel. 06/6556510, fax 06/6556511
00152 Roma
A.I.S.A., Associazione Italiana di Studio per l'Autismo, ONLUS
C/o Centro Diagnosi, Cura e Ricerca per l'Autismo, ASL 20
Via Monte Novegno 4, Verona
Tel 045-8301048
Associazione Italiana X-fragile
via P. Abano 8, 20131, Milano
Tel. 02- 2361261
Associazione Delacato & Delacato Italia,
Via B.Rota 75, 80067 Sorrento (Napoli),
tel/fax 081 8071368, delacato@sorrento.argosid.it <mailto:delacato@sorrento.argosid.it>
Associazione Nazionale Genitori Bambine con Sindrome di Rett
Via P. Mattioli, 10
53100 Siena
Associazione Lombarda per l'Autismo
Via Monte Bianco,36, 20149, Milano
Tel. 02-462114, Fax. 02-462149
Associazione Italiana Ricerca Psicosi e Autismo
Via Cardinal Salotti, 48, 00167, Roma
Tel. 06-6280728
Associazione Ricerca sulla Psicosi e l'Autismo
Via del Mascherino, 90, 00193, Roma
Tel. 06-6280728
Associazione Parenti Amici Malati Psicotici - Autistici "Bice Cammeo"
Via Bolognese, 238, 50139, Firenze
Tel. 055-400594
Associazione per la Ricerca Italiana sulla Sindrome di Down
Autismo e Danno cerebrale
c/o ANFFAS Bologna
Via Rasi 14, 40127 Bologna BO
tel. 051/241480 - 258250
Associazione "Insieme per l'autismo - ONLUS"
<http://web.tiscalinet.it/ass_inautismo>
Via Monte Pollino, 13
87040 Castrolibero (CS)
Tel/Fax: 0984/454496
Associazione "Il Filo dala torre" ONLUS
Via Torri in Sabina, 14 - 00199 Roma
Tel. 06/8604776 - Tel./Fax. 8610619
Napoli, tel. 081/7280322
filodallatorre@hotmail.com
ANGSA Lombardia ONLUS
Via Copernico, 5, 20125, Milano
www.angsalombardia.bbk.org <http://www.angsalombardia.bbk.org/>
Altri indirizzi utili
C.I.D.M.E.P.E.R. (Centro Internazionale per la diffusione del metodo etodinamico
in psicoterapia e riabilitazione)
Sede : viale XXI Aprile, 15, int. 7, 00162, Roma
Rec.: via Bonci, 27 int. 7, 53100 Siena
Responsabile: Prof. M. Zappella
Tel: 0577-280808
Osservatorio Autismo Regione Lombardia
presso Servizio NPI , Azienda Ussl 8, Merate (LC
<http://www.promo.it/autism>
via S. Vincenzo 6, Merate (LC)
Responsabile: Dott. S. Palazzi
Tel. 039-5916526 Fax 039-5916365
E-mail: autism@promo.it <mailto:autism@promo.it>
Centro per la formazione sull'Autismo di Anversa
(affiliato Programma T.E.A.C.C.H.)
Opleidingscentrum Autisme Palntin & Moretuslei 12
B2018 Antwerp (Belgio)
Responsabile: Prof. T. Peeters
e-mail: info@ocautism.be <mailto:info@ocautism.be>, www.ocautisme.be
<http://www.ocautisme.be/>
Centre de Comunication Concrete (C.C.C.)
Groot Beji inhof, 14, B.9040 Gent (Sint - Amandsberg) (Belgio)
Tel: 00 32 9 218 8388
Fax: 00 32 9 229 37 03
e-mail: ccc@autisme - vl.be <mailto:>
Centro studi sulla Comunicazione Facilitata
Via Ezra Pound, 14 - 16030 Zoagli
Tel. 0185 - 233118
Referente: Patrizia Cadei
Cooperativa "In dialogo"
Corso Garibaldi 115/A, 62012 Civitanova Marche (MC)
Responsabile: Dott. A. Basile
Tel 0733/770385

Autismo 1

  • 1.
    AUTISMO Indice Cap. 1 Leinformazioni di base Evoluzione del concetto di autismo Autismo: cenni storici ICD 10 DSM IV Cap. 2 Gli approcci educativi e riabilitativi Autismo, autismi e processi educativi I trattamenti Cap. 3 Una storia di scuola: l’integrazione scolastica di Alessandro Cap. 4 Autismo ed età adulta L’autismo nell’età adulta: profili evolutivi e modi di cura Carta dei diritti delle persone autistiche Cap. 5 Le risorse informative CAP. 1 LE INFORMAZIONI DI BASE La storia dell’autismo, anche se relativamente breve, è stata oggetto di numerose ricerche che hanno dato il via ad una vasta letteratura su questo argomento. In poco più di cinquant’anni si sono trovate alcune risposte al perché di questo disturbo dello sviluppo, ma si è anche dato il via a numerosi miti che continuano a fondare le convinzioni di molti professionisti che si occupano di persone affette da autismo. Molti gli autori che si sono cimentati in descrizioni sull’autismo, con ipotesi e teorie le più svariate. La molteplicità di approcci ed interventi che accompagnano l’autismo rendono talvolta difficile ad insegnanti, operatori e familiari, orientarsi nella letteratura e compiere scelte realmente consapevoli. Per questo motivo pare utile situare in un contesto storico l’evoluzione delle ricerche in questo settore ripercorrendo, per grandi linee,i contributi degli autori più significativi e fornendo alcune riflessioni sulle più recenti scoperte e linee di intervento. I documenti che compongono il primo capitolo sono pertanto orientati a: - ripercorrere l’evoluzione del concetto di autismo - richiamare i principali snodi del dibattito attuale con una particolare attenzione alle conoscenze, aspetti neurobiologici, disturbi, caratteristiche connessi al disturbo autistico - riportare alcuni stralci dell’ICD10 e del DSM IV per mettere il corsista nella condizione di conoscere i criteri diagnostici codificati attualmente in uso. _________ Tratto da: AUTISMO OGGI N°1 settembre 2001 Evoluzione del concetto di autismo Gionata Bernasconi -educatore presso il Segretariato ARES La storia dell'autismo, anche se relativamente breve, è stata oggetto di numerose ricerche che hanno dato il via ad una vasta letteratura su questo argomento. In poco più di cinquant'anni si sono trovate alcune risposte al perchè di questo disturbo dello sviluppo
  • 2.
    ma si èdato anche il via a numerosi miti che continuano a fondare le convinzioni di molti professionisti che si occupano di persone affette da autismo. Gli autori che si sono cimentati in descrizioni varie dell'autismo, con ipotesi e teorie più o meno serie, non si contano. Per evitare di dare delle interpretazioni anacronistiche dell'autismo bisogna quindi situare in un contesto storico l'evoluzione delle ricerche in questo settore. [Bisogna situare in un contesto storico l'evoluzione delle ricerche in questo settore] Nel 1943 un pedopsichiatra americano, Leo Kanner, pubblica un articolo nella rivista Nervous Child dove descrive 11 bambini di età compresa tra i 2 e i 10 anni che presentano dei sintomi simili. Questo articolo è stato il primo tentativo di spiegare l'autismo da un punto di vista teorico ed è oggi il punto di riferimento per datare l'inizio delle ricerche su questo disturbo. Kanner aveva sottolineato come tutti i bambini da lui osservati manifestassero un'incapacità, presente dalla prima infanzia, di mettersi in contatto con gli altri. Nell'ambito di un'incapacità generalizzata di comunicare erano presenti in modo particolare turbe gravi del linguaggio e delle relazioni sociali. Kanner pensava che l'isolamento sociale costituisse la caratteristica principale che accomunava i bambini che aveva osservato al Harriet Home for Invalid Children della clinica Johns Hopkins di Baltimora. Un medico austriaco, Hans Asperger, pubblica durante la seconda guerra mondiale, nel 1944, la descrizione di un gruppo di persone che presentano un disturbo che definisce "una psicopatia autistica". L'isolamento sociale, le stereotipie e la resistenza ai cambiamenti di routine ricalcano in maniera sorprendente le caratteristiche degli 11 bambini descritti da Kanner. Mentre Kanner osserva che in 3 bambini c'è l'assenza totale della parola e nei rimanenti 8 vi è un linguaggio ecolalico o fortemente ritardato nel suo sviluppo, Hans Asperger riconosce che i casi da lui descritti non presentano particolari disturbi di linguaggio. Attualmente la sindrome di Asperger si differenzia dal disturbo autistico perchè non vi è un ritardo nel linguaggio e nello sviluppo cognitivo. Il comportamento adattivo, tranne che nell'interazione sociale, e adeguato all'età. Ognuno dei due autori usa in modo totalmente indipendente il termine autismo. Sia Kanner che Asperger lo hanno, con ogni probabilità, preso a prestito dallo psichiatra svizzero Eugène Bleuler che si era servito di questo termine per parlare, agli inizi del 20° secolo, dell'isolamento sociale osservato in alcuni adulti schizofrenici. I due autori, a differenza di Bleuler, utilizzano il termine autismo (dal greco autòs = se stesso) senza associarlo alla schizofrenia. Benché le prime descrizioni sull'autismo vengano fatte risalire a Kanner e ad Asperger, delle osservazioni e degli aneddoti riguardanti persone, che oggi si potrebbero definire autistiche, erano già state redatte in precedenza. I casi più conosciuti sono quelli del ragazzo selvaggio dell'Aveyron descritto da Itard nel 1801 e dei folli beati della vecchia Russia. Tra gli 11 bambini descritti da Kanner 5 erano figli di psicologi o psichiatri e i restanti 6 avevano genitori universitari. Basandosi essenzialmente su questi dati, una delle prime ipotesi fatte negli anni cinquanta metteva in relazione il livello culturale e sociale della famiglia con la comparsa dell'autismo. Mentre lo stesso Kanner, inizialmente, aveva ipotizzato che il disturbo fosse innato, in seguito ad osservazioni effettuate su famiglie sue clienti, aveva dedotto nel 1955 che genitori troppo impegnati in attività intellettuali, perfezionisti e con poco senso dell'umorismo, potevano essere all'origine dell'autismo sviluppato dai loro figli. Kanner non aveva tenuto conto che la sua clientela era selezionata in base alla loro capacità di informarsi dell'esistenza di uno specialista in psichiatria infantile a cui
  • 3.
    rivolgersi. Ne risultache il campione da lui osservato non era rappresentativo in quanto solo dei genitori appartenenti ad uno statuto sociale ed economico elevato potevano permettersi di consultare uno psichiatra importante come Leo Kanner. Tra gli autori che hanno seguito l'ipotesi avanzata da Kanner, sulle cause psicogene dell'autismo Bettelheim fu senza dubbio uno di quelli che impostò il suo lavoro basandosi principalmente su questa interpretazione. I deficit della persona con autismo, per Bettelheim, non erano quindi organici ma venivano innescati come reazione alla mancanza di amore e di attenzione che i genitori portavano al figlio. Questi bambini si ritiravano allora in una forma di isolamento che li proteggeva dalle influenze esterne. Bettelheim ha molto influito nel promuovere questa teoria coniando il termine di "madrifrigorifero" per designare la freddezza e il distacco con cui le mamme di bambini autistici si occupavano dei loro figli. Nel 1967, anno in cui Bettelheim scrisse "La fortezza vuota", la mancanza di ricerche e di metodi scientifici per comprendere l'autismo avevano contribuito al diffondersi di numerosi libri farciti di interpretazioni un po' ingenue e prive di fondamento. Già nel medioevo quando nasceva un bambino deforme o con evidenti problemi, la colpa veniva data alla donna che, secondo le credenze dell'epoca, aveva "peccato" prima della gravidanza. Bettelheim ed altri autori di quel tempo hanno in fondo riproposto una teoria che ricorda il modello medioevale. In una società prevalentemente maschilista era naturale che le cause di un disturbo dei figli venisse attribuito ad una interazione con la madre. Agli inizi degli anni sessanta in America e in Europa stavano comunque nascendo dei centri che si consacravano allo studio sistematico delle persone con autismo. Prima di allora, a questi bambini, venivano date etichette di diverso tipo e, vista la quantità di termini utilizzati, c'era l'esigenza di porre dei criteri diagnostici più precisi. Nel DSM-II (Manuale Diagnostico e Statistico dell'associazione psichiatrica americana) pubblicato nel 1968, l'autismo veniva classificato come una schizofrenia infantile ed i termini psicosi infantile e psicosi simbiotica venivano ancora utilizzati come sinonimi per definire questo disturbo. Nel 1969, anno in cui un uomo mise per la prima volta i piedi sulla luna, durante la prima assemblea della National Society for Autistic Children (oggi Autism Society of America) Leo Kanner assolve pubblicamente i genitori dall'essere causa dello sviluppo della sindrome autistica nei loro figli. Lo psichiatra americano, che nel frattempo aveva continuato ad occuparsi di bambini con autismo, era ritornato alla sua prima ipotesi che definiva l'autismo come un disturbo innato dello sviluppo. Nel 1970 è stata fondata un'importante rivista internazionale sull'autismo: The Journal of Autism and Childhood Schizophrenia (La rivista dell'autismo e schizofrenia infantile ). In seguito fu denominata Journal of Autism and Developmental Disorders (Rivista dell'autismo e disturbi dello sviluppo) poiché sempre più ricercatori indirizzavano i loro studi sull'autismo nell'ambito dei disturbi dello sviluppo. Anche in Francia il bollettino scientifico dell'ARAPI modificò il nome da Association pour la Recherche sur l'Autisme et la Psychose Infantile nell'attuale Association pour la Recherche sur l'Autisme et la Prevention des Inadaptations. Nel 1971, Leo Kanner ha ripreso le 11 osservazioni dei casi da lui descritti nel 1943 aggiungendovi gli elementi conosciuti sulla loro evoluzione fino a quell'anno. Kanner riconosce che dopo 30 anni ancora nessuno e riuscito a trovare un metodo terapeutico che abbia apportato, agli 11 casi da lui osservati, dei risultati e dei miglioramenti duraturi. Lo psichiatra termina l'articolo scrivendo che alcune nuove ricerche aprono delle migliori
  • 4.
    prospettive per glianni futuri. Nel 1972, negli Stati Uniti d'America, il programma TEACCH (The Treatment and Education of Autistic and related Communication Handicapped Children) è stato riconosciuto ufficialmente come un programma di Stato nella Carolina del Nord. Questo programma, fondato da Eric Schopler, è costituito da un sistema di servizi che si occupano delle persone con autismo e delle loro famiglie da quando l'autismo viene diagnosticato fino all'età adulta. Uno dei cardini del programma TEACCH è la collaborazione tra le equipe educative, le famiglie e la formazione degli operatori che si occupano di persone con autismo. Nel 1978 un articolo di Michael Rutter descrive i sintomi dell'autismo in modo preciso sottolineando come questi siano già presenti prima dei 3 anni. Nel 1979 Lorna Wing scrive che l'autismo è un disturbo dello sviluppo nel quale le caratteristiche principali sono legate a problemi di socializzazione e di linguaggio nonché ad una mancanza di interessi e di immaginazione. Un anno dopo, nel 1980, nella terza edizione del Manuale Diagnostico e Statistico dei disturbi mentali (DSM-III) (101, il cambiamento di percezione dell'autismo si concretizza con l'introduzione del capitolo dedicato ai Disturbi Generalizzati dello Sviluppo. L'autismo non è più considerato una psicosi ma viene inserito nel capitolo summenzionato. Sanua in un articolo del 1987 ha potuto confutare la tesi del genitore-frigorifero grazie ad una metodologia statistica più corretta e oggettiva nella presa di informazioni concernenti le famiglie con figli autistici. Nel 1987 appare la decima edizione del manuale diagnostico dei disturbi mentali (ICD-lO), curato dall'Organizzazione Mondiale della Sanità che, come il DSM-III classifica l'autismo sotto i Disturbi Generalizzati dello Sviluppo. Nel 1994 viene edito il manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali nella sua quarta edizione aggiornata (DSM-IV) che mantiene, come nell'edizione precedente, i criteri diagnostici dell'autismo sotto il capitolo dei Disturbi Generalizzati dello Sviluppo. La definizione dell'autismo secondo il DSM-IV è mondialmente riconosciuta e attualmente, assieme al ICD-10, rappresenta un consenso internazionale tra tutti gli specialisti che si occupano di questo handicap. Dall'articolo di Kanner ad oggi la descrizione delle caratteristiche della persona autistica sono rimaste sostanzialmente uguali. Un grande cambiamento è invece avvenuto per quanto riguarda la natura del disturbo. L'autismo è passato dallo statuto di "blocco" psicologico a quello di Disturbo Generalizzato dello Sviluppo sfatando l'idea della responsabilità dei genitori con l'origine del disturbo stesso. Come ricorda Enrico Micheli nel libro "Autismo: verso una migliore qualità di vita ", attualmente il trattamento migliore per le persone con autismo è un insieme di interventi che poggiano sulla diagnosi precoce, sulla collaborazione ed il sostegno alle famiglie, sull'educazione della persona autistica (tenendo conto dei suoi deficit specifici), sul coordinamento tra i vari servizi che si occupano di autismo e che dovrebbero coprirne l'intero ciclo di vita. Questo tipo di intervento è risultato efficace a lungo termine diminuendo, laddove viene applicato, il numero di persone internate in istituzioni totali. Nessuna terapia individuale, dopo relativa verifica, si è invece rivelata efficace. Malgrado dal 1980 I'autismo venga riconosciuto come un handicap, ancora oggi assistiamo ad ingenti perdite di tempo e di denaro nel proporre delle psico-terapie a persone con questo disturbo, ed ai loro genitori, nella speranza di raggiungere una guarigione miracolosa.
  • 5.
    ___________ Tratto da: “IlMondo di Alessandro”, a cura di Visconti Paola Phoenix Editrice, 2001 Autismo: Cenni storici L'autismo esiste verosimilmente fin dall'antichità. Soltanto nel 1797, però,troviamo in letteratura la descrizione di un ragazzo che, se a rigore non può essere definito autistico, presenta comportamenti molto simili a quelli tipici dell' autismo. Victor, "il ragazzo selvaggio" ritrovato a 12 anni nella foresta dell' Aveyron, manifesta ritiro, isolamento, reazioni paradossali ai suoni e stereotipie. La diagnosi formulata dal famoso psichiatra Pinel è di "idiozia congenita". Assimilare i soggetti autistici agli idioti e ai ritardati mentali è un indirizzo della medicina che continua nei secoli successivi e solo nel 1943, con lo psichiatra americano Leo Kanner, l'autismo diventa una patologia con dignità propria e si comincia a parlare di strani bambini «belli ma indecifrabili», apparentemente intelligenti, «venuti al mondo con un'incapacità congenita, [privi di una] abilità, che sarebbe biologicamente determinata, a stabilire delle relazioni sociali». I loro genitori ne parlano come di bambini «autosufficienti, come in una conchiglia, felici quando sono lasciati soli, che agiscono come se gli altri non ci fossero, dando l'impressione di una silenziosa saggezza» (Kanner, 1943). Kanner, prima ancora di stabilire nessi causali con l'ambiente nel quale il soggetto autistico vive, e in particolare con la madre, ipotizza un disfunzionamento biologico in uno dei substrati cerebrali che dovrebbero presiedere alla componente emotiva e a quella sociale e che a tutt'oggi sono in gran parte misteriosi. Da allora molto è stato scritto sull'autismo, tanto che questa è oggi una delle patologie neuropsichiatriche infantili più conosciute e meglio definite sul versante della sintomatologia. Non altrettanto può dirsi sul versante eziologico. Dopo il primo scritto, Kanner spostò l'attenzione sulle caratteristiche comportamentali dei genitori e in particolare della madre, generalmente "fredda", distaccata, più attenta al miglioramento della sua carriera e posizione sociale che alla cura dei figli. Suppose inoltre una maggiore incidenza dell' autismo nelle classi socio-culturali più elevate. Queste teorie sono state ampiamente confutate da successivi studi epidemiologici sia per quanto attiene ai tratti comportamentali sia per quanto riguarda l'aspetto socio-economico. È verosimile che Kanner abbia involontariamente selezionato un gruppo di genitori di classe sociale elevata: all ' epoca era piuttosto inusuale rivolgersi a uno psichiatra infantile e solo genitori attenti e di alto livello culturale ed economico potevano godere di questa opportunità. Cosa si pensa oggi Attualmente in ambito internazionale non vi è più nessun serio ricercatore o professionista di esperienza che attribuisca una qualche responsabilità a una non-adeguata interazione con i genitori e che consigli come unico intervento trattamenti psicoterapici di impronta psicodinamica. Eppure fino a non molto tempo fa, e purtroppo ancora oggi, capita di trovare qualche "sacca di resistenza" dove l'autismo viene interpretato come un "rifiuto", un "volontario esilio" del bambino dal nostro mondo, da lui vissuto come minaccioso, ostile e invasivo; una deliberata scelta nei confronti di una madre troppo depressa, troppo distante, "non sufficientemente buona". L'intervento migliore per ricostruire questo se mai nato, questo bambino "spezzato e frammentato" è indicato allora nella psicoterapia, dove le parole e i gesti del bambino, apparentemente senza significato, vengono raccolti e interpretati in modo da lasciare spazio a tutti i messaggi che il soggetto "vuole" inviare e aspettando l' aprirsi del bambino
  • 6.
    al mondo. Apparirà piùchiaro in seguito, quando verranno descritte le specifiche disabilità sociali, emotive e cognitive del bambino autistico, quanto per lui sia complesso provare a funzionare in ,un ambiente senza struttura, senza prevedibilità, senza confini e quanto possa rivelarsi illusoria una sua capacità di scelta. Quella visione, che aveva il beneficio di lasciare ampio spazio alla speranza di guarigione, Don ha trovato alcuna conferma nelle varie ricerche sull' efficacia dei trattamenti proposti. Questo tuttavia non vuol dire che i bambini autistici non possano migliorare. Parleremo più avanti del decorso naturale dell'autismo e dell'efficacia dei vari trattamenti. Caratteristiche cliniche: la triade Per il momento ci soffermiamo sulle caratteristiche fondamentali di questa patologia, per la quale è più esatto utilizzare il termine di sindrome. Ciò che caratterizza l'autismo, infatti, è un insieme di sintomi che dà luogo a quadri clinici molteplici e, per quanto riguarda la causa, si ipotizza un ruolo fondamentale dei fattori genetici. A tutt' oggi, però, la questione non può essere definita con maggior precisione. Innanzi tutto va chiarito l' ambito in cui ci si muove. Dopo la pubblicazione del DSM III-R (1987), a seguito della rivoluzione concettuale iniziata fin dal 1964 con la pubblicazione del libro Infantile Autism di Bemard Rimland, psichiatra americano e padre di un ragazzo autistico che oggi ha circa 40 anni, non si parla più di psicosi. Tale patologia presuppone infatti un'alterazione del pensiero e del contatto con la realtà. Nell'autismo non vi sono allucinazioni, deliri o alterazioni della coscienza. Si tratta pertanto di uno dei Disturbi Pervasivi o Generalizzati dello Sviluppo. Ciò vuol dire che il disturbo è presente fin dalla nascita, che non è dovuto a supposte cause ambientali e che è strettamente collegato allo sviluppo del bambino in cui si manifesta una disorganizzazione cerebrale. Lo sviluppo risulta pertanto gravemente compromesso, sia per l'esordio precoce del disturbo, sia perché tre sono le aree principalmente danneggiate: la comunicazione, le relazioni sociali, il pattern di interessi e di gioco (la cosiddetta triade), ossia le aree che maggiormente distinguono e fondano l’essere umano in quanto tale. La prova di questa affermazione è fornita dai soggetti autistici più dotati, che non mancano di intelligenza e che si muovono in maniera autonoma nella nostra società, ma che risultano dei "diversi", dei "marziani". E’ quanto osserva Oliver Sacks dopo aver intervistato Temple Grandin, un'autistica con quoziente intellettivo superiore a 130, docente universitaria di strutture architettoniche per animali ma completamente ignara delle comuni regole sociali e dei comuni modi di sentire o di provare emozioni e ricordi. Eppure la stessa Grandin ci informa della sua tristezza per il suo "non capirci" e per il suo sentirsi diversa "fuori dal gruppo" che, come è noto, aiuta e infonde sicurezza. Il disturbo delle interazioni sociali Un tratto comune a tutti gli autistici è la "fatica a calarsi nei nostri panni" (primo elemento della triade). Questi soggetti funzionano in modo diverso dal nostro sul versante psicologico, anche se avvertono i sentimenti come noi. Gioiscono se vengono gratificati, si arrabbiano se sono presi in giro o se non comprendono la situazione, sono affezionati ai loro genitori o a chi si prende cura di loro, soffrono se li si lascia. Ma non hanno le nostre stesse modalità di manifestare i sentimenti e "apparentemente" risultano freddi e distaccati. Vogliono o vorrebbero entrare in contatto con gli altri ma non sanno come fare. Si suppone spesso che i bambini autistici si rifiutino di avere rapporti e relazioni con gli altri. Sono giudicati degli antisociali. Pensiamo però alla complessità dei rapporti umani, a
  • 7.
    quanto noi "normali"ci sforziamo -chi più, chi meno -di rispettare le regole sociali, i consueti atti di gentilezza, i turni nel parlare, le modalità di gioco che aiutano sia gli adulti che i bambini a far parte di un gruppo. Quante volte ci sentiamo a disagio in un ambiente nuovo e ci sforziamo di capire i pensieri e le abitudini degli altri? Malgrado siamo dotati di un senso del sociale innato che si è ulteriormente affinato nel tempo, nella maggior parte dei casi dobbiamo sforzarci di sorridere e di adeguarci a ciò che ci è estraneo. Proviamo a immaginare quanto deve essere complicato per i piccoli "marziani" mettersi nei nostri panni; essi sono biologicamente sprovvisti di questa capacità e non hanno mai avuto modo di esercitarla negli anni. Per gli autistici tutto è “sempre una novità”. La ricercatrice statunitense Geraldine Dawson ha ipotizzato che nei casi di autismo sia carente il fenomeno dell' abitudine. Dopo varie ripetizioni dello stesso stimolo -che sia uditivo,visivo, tattile, ma in ogni caso a valenza sociale -il nostro cervello non reagisce più mettendosi in stato di allerta ma impara a gestirlo facendone bagaglio nel patrimonio delle esperienze. In una parola, apprende e mette a propria disposizione un ricordo che potrà rielaborare o richiamare alla memoria. Per gli autistici sarebbe tutto più complesso. Il processo si compirebbe normalmente per quanto attiene alle esperienze percettive semplici, ma sarebbe pressoché impossibile per gli stimoli sociali, che possono andare dalle forme più semplici quali la ricerca di uno sguardo o di un sorriso o l'attenzione per un medesimo oggetto, alle forme in cui sono in causa il linguaggio o segnali sociali più ambigui, quali un gesto di compassione, un moto di sorpresa o di tristezza, l'ironia o il sarcasmo. I bambini autistici si ritroverebbero pertanto in un costante stato di "ipervigilanza" o ipereccitazione, che non permetterebbe loro di avere una conoscenza percettiva stabile delle varie situazioni e la loro comprensione del mondo sarebbe inevitabilmente frammentata. Fin dall'inizio fallirebbe un processo che normalmente si attua fra i genitori e il bambino. Di norma nel primo anno di vita del bambino i genitori ripetono in maniera fisiologica e inconsapevole quanto il figlio esprime, per poi rimandarglielo con ritmi lenti ed enfatizzando il significato del messaggio trasmesso, per dar modo al piccolo di avere un feedback dei segnali sociali che emette; in tal modo si creano le basi dell'attaccamento e l'evolversi della reciprocità sociale, requisito-base dell ' intersoggettività. I genitori dei bambini autistici spesso ripetono invano questi tentativi. Il ricercatore inglese Hobson riferisce di un filmato che mostra la madre di due gemelli, uno dei quali si è poi rivelato autistico, intenta a giocare con entrambi. Mentre con il bambino sano c'è un normale contatto oculare, con quello autistico si notano fin dall'inizio delle difficoltà: il bambino devia lo sguardo e non aggancia il contatto quando la madre si rivolge a lui. Tutto ciò dura per un paio di mesi, dopo di che la madre inconsapevolmente non insiste oltre e rivolge la sua attenzione, non le sue cure, al bambino che le dà risposta. Sempre sul versante patogenetico, nella "teoria della mente" di Baron-Cohen e Utah Frith viene specificamente ipotizzato un deficit cognitivo in un'abilità che si formerebbe in maniera completa dopo i tre anni. I bambini normali sviluppano fin dal primo anno di vita la capacità di rappresentare nella propria mente le esperienze sociali vissute nell'interazione con i genitori; successivamente acquisiscono la capacità di "empatia", cioè riescono a pensare a quello che pensano gli altri. È una capacità fondante e di quotidiana applicazione nei rapporti umani. La maggior parte del nostro agire sociale è basata su ciò che gli altri sanno e si aspettano o sui segnali sociali "convenzionali" che inviano. Chiaramente, tutto ciò non implica una presunta obbligata uniformità al gruppo o una mancanza di libertà di scelta nel momento in cui decidiamo di sottrarci a qualche "regola non scritta". Il problema
  • 8.
    dell'autistico risiede proprioin questa impossibilità di scelta, nella sua rigidità, che ne fa nel migliore dei casi un discreto imitatore delle nostre abitudini sociali, ma pur sempre goffo e inadeguato. Ricordiamo alcune frasi di Alessandro: «io da grande farò l'operaio edile, perché gli operai edili si svegliano molto presto e aggiustano le tegole», «A sedici anni avrò una Citroen AX blu e indosserò una giacca da uomo marrone» : pensieri semplici, che raccontano normali aspirazioni di un bambino, ma anacronistici per un ragazzino di 12 anni e soprattutto stereotipati e molto ancorati a fatti o dati percettivi (i colori blu e marrone). Poco ci è dato sapere delle sue emozioni. Le diverse tipologie sociali Dal punto di vista clinico-sintomatologico, sul versante sociale si possono riscontrare diverse tipologie, come hanno illustrato le due ricercatrici inglesi Loma Wing e Judith Gould. Il comportamento in ambito sociale può essere rappresentato da un continuum: si va da situazioni che possono essere ritenute di autismo classico, con il caratteristico ritiro e il ripiegamento su se stessi (alone), a situazioni in cui il bambino è passivo e si lascia coinvolgere senza mai prendere l'iniziativa (passive), ad altre in cui il bambino è attivo e ricerca maldestramente, ma non adeguatamente, il contatto (active but odd). È il caso di quei bambini, tra cui Alessandro, che fanno continuamente le stesse domande anche se ne conoscono perfettamente la risposta, dei bambini che annusano gli altri o si mettono di schiena o tirano qualcosa addosso per attirare l'attenzione. Queste tipologie possono cambiare e confondersi nel tempo durante la crescita. È ovvio che per ogni caso bisognerà scegliere la strategia di intervento più adeguata e che un possibile cambiamento a seguito di particolari interventi andrà valutato anche alla luce di un passaggio fisiologico da una tipologia a un'altra. Alla luce di quanto detto finora, dopo essere partiti dalla definizione degli autistici come antisociali, freddi, distaccati, isolati, possiamo forse più correttamente definirli "asociali", poiché fondamentalmente sembrano poco consapevoli della realtà che si muove intorno a loro. I disturbi della comunicazione Secondo elemento caratteristico della triade dei sintomi autistici è la difficoltà/anomalia della comunicazione. È preferibile parlare di comunicazione piuttosto che di linguaggio per il fatto che, nel continuum dei quadri clinici ascrivibili all'autismo, il livello delle abilità linguistiche può essere molto difforme: si va da situazioni in cui è completamente assente (il 50% dei casi) a situazioni in cui è rappresentato da vocalizzi, lallazione, parole-frasi, frasi semplici, fino ai casi nei quali la strutturazione è indenne, il vocabolario è ricco ma manca specificamente la pragmatica e la reciprocità dell'intenzionalità comunicativa. Questi casi sono quelli più evoluti, i cosiddetti high-functioning o Asperger, in cui a maggior ragione, vista l'integrità delle competenze espressive, emergono maggiormente l'atipicità, la rigidità e la scarsa abilità comunicativa che contraddistinguono l'autismo. Tipica di questi casi è l'inversione pronominale, con l' uso della seconda o terza persona al posto della prima. Ciò in passato ha fatto ipotizzare una non chiara distinzione da parte del bambino fra se e gli altri. Oggi, almeno stando ad alcune prove sperimentali, questa ipotesi sembra confutata, giacché «i soggetti autistici sembrano in grado di riconoscere e usare i nomi propri nel modo corretto; la loro difficoltà risiederebbe piuttosto nei ruoli assunti nella struttura della conversazione. In effetti il pronome io non sembra necessario ai fini della comprensione di ciò che sta dicendo chi parla, serve ad indicare che sta parlando» (Jordan, 1989). E ormai abbiamo chiaro come per l' autistico ciò sia di scarsa importanza, visto che non riesce a mettersi nei panni altrui. Altre particolarità che riscontriamo sono indici di atipicità e di deficit di pragmatica, ossia
  • 9.
    della capacità diadeguare le proprie azioni, il linguaggio e gli intenti sociali all'ambiente circostante. Tali capacità richiedono una dose notevole di empatia e di comprensione sociale. Un esempio tipico è quello delle domande: nel caso dell'autistico si tratta di domande ripetitive, che rappresentano un arduo terreno comunicativo poiché quasi sempre sottendono altro rispetto alla domanda in sé e il più delle volte presuppongono una conoscenza del contesto e delle intenzioni dell'altro, oltre a costituire, come spesso succede, un modo di comunicare semplice e immediato che attira subito l'attenzione. Un altro esempio è la comprensione letterale: gli autistici non riescono a capire le figure retoriche, le frasi idiomatiche, le metafore, il sarcasmo. È un'incapacità dovuta all'impossibilità di immaginare i pensieri e le intenzioni altrui. Visto il loro attaccamento ai dati percettivi, qualcuno ha definito questi bambini "iperrealisti". A ragione quindi Dustin Hoffman nel film Rain man risponde "umido" quando Valeria Golino prima lo bacia e poi gli chiede come è stato. Nella quasi totalità dei casi si riscontra l'ecolalia, sia di tipo immediato che differito. Recentemente si è riconosciuto a questo tratto un qualche intento comunicativo, anche in ragione del fatto che l' ecolalia differita progredisce di solito lungo un continuum di comunicatività, con o senza un intervento educativo. Nello sviluppo normale del linguaggio è presente uno stato fisiologico di ecolalia che il bambino mette in atto nell'affrontare un probabile sovraccarico comunicativo e una mancata comprensione di quanto gli viene detto. Tutto ciò adempie a una funzione di rielaborazione. È probabile che anche nel bambino autistico sia presente un processo di analisi e di ricombinazione che favorisce l'articolazione di nuove frasi; ma è anche possibile uno stato di agitazione o una quantità eccessiva di stimoli verbali-sociali che obbliga il soggetto a una ripetizione afinalistica. Il ristretto pattern di interessi e la scarsità di attività immaginativa e di gioco Per completare la triade della sintomatologia autistica ci occupiamo delle attività immaginative e di gioco. Tipici dell'autismo sono una forte povertà di interessi, interessi ossessivi e stereotipati, carenza di gioco simbolico e di attività immaginativa. Questo non vuol dire che i bambini autistici non siano in grado di giocare, ma che il gioco del "far finta di" non si sviluppa spontaneamente e se insegnato rimane limitato ai modelli illustrati. Nell'ambito del gioco e della sottostante capacità creativa-immaginativa, vanno sempre tenute presenti le difficoltà di base degli autistici, intendendo con questo non una specifica eziologia bensì le loro caratteristiche neuropsicologiche, la cui conoscenza può far da ponte fra le cause biologiche, ancora non ben approfondite, e i comportamenti o i sintomi che riscontriamo nella quotidianità. Senza tali informazioni e conoscenze, gran parte dei comportamenti ci appariranno immotivati, apparentemente incomprensibili e soprattutto non sarà possibile impostare un trattamento riabilitativo specificamente centrato sull’ “abilitazione” e sull'insegnamento di tali competenze. Il gioco simbolico comincia a svilupparsi nel bambino a partire dai 18 mesi per proseguire poi in forma sempre più complessa e articolata. Perché ciò avvenga è necessario che il bambino abbia la capacità di rappresentarsi cose, azioni e situazioni; in una parola, di "captare" la realtà circostante. Tutto questo è legato alla capacità di ognuno di noi di leggere l'esperienza che 10 circonda, capacità che si acquisisce primariamente attraverso quanto ci viene comunicato e trasmesso dai genitori, non solo a livello verbale ma innanzi tutto a livello emotivoaffettivo. Nei casi di autismo l'inglese Hobson ipotizza, così come Kanner agli esordi, un deficit biologico di base nei sistemi che regolano l'affettività. Il bambino autistico, non essendo in grado di percepire le emozioni altrui, non riesce a condividere con gli altri esseri umani la visione del mondo da cui differenziare la propria. Il senso del significato del mondo deriva
  • 10.
    al bambino daiprimi significati condivisi, per cui un disturbo al primissimo livello emozionale porterà difficoltà cognitive che riguardano l'attività immaginativa, la comunicazione e la comprensione degli stati mentali (Jordan e Powell, 1997). A differenza di Baron-Cohen e Utah Frith che hanno elaborato la "teoria della mente", Hobson sposta la sua attenzione su un periodo più precoce dello sviluppo e su un versante emotivo, senza tuttavia che questo significhi tornare alle vecchie teorie di stampo psicogenetico. La ricerca di routine e l'ossessività di cui Alessandro è interprete magistrale sono, secondo l'interpretazione di Hobson, una ricerca di punti fermi e di prevedibilità, elementi indispensabili in un mondo purtroppo non interpretabile e, specie sul versante sociale, di difficile decodifica. I sintomi associati alla triade Altri aspetti che si riscontrano negli autistici vanno dal ritardo mentale ai disturbi sensoriali di tipo uditivo, tattile o visivo: non sono veri e propri deficit, ma alterazioni molto particolari. Temple Grandin ricorda come per lei sia difficile filtrare i rumori dell'ambiente quando ascolta una telefonata, sopportare il contatto con i tessuti o anche il contatto con la pelle dovuto a una carezza o a un abbraccio. Le difficoltà di apprendimento sono presenti in una forte percentuale di casi (circa il 70%), anche se per lungo tempo sono state misconosciute a causa della prima descrizione di Kanner, che supponeva che gli autistici fossero intelligenti poiché si basava sullo sguardo attento, penetrante, e forse anche sul loro bell'aspetto. Le isole di abilità Un altro fattore che rende difficile una diagnosi e che spesso disorienta i genitori è costiuito dalle "isole di abilità", magistralmente interpretate da Dustin Hoffmann nel film Rain man. Come ipotizzare capacità cognitive limitate in un soggetto che sa contare contemporaneamente sei mazzi di carte o che si ricorda di tutti gli incidenti aerei? Il film Rain man, benché adattato e romanzato per esigenze cinematografiche, si è avvalso della collaborazione dei più grandi esperti americani di autismo, tra i quali Rimland e Ritvo, e le incredibili capacità del protagonista sono il risultato dell'accostamento di varie "isole di abilità" presenti in più soggetti autistici dotati. Alessandro, per esempio, ha incredibili capacità con la matematica e con le date, pur non riuscendo a volte a compiere banali operazioni logiche di tipo astratto o non sapendo maneggiare il denaro. Una valutazione esatta e articolata delle specifiche abilità cognitive degli autistici aiuta moltissimo nell'elaborazione di un progetto educativo, e fornisce fin dall'inizio un'ottima informazione prognostica. Sappiamo infatti che i bambini con un quoziente intellettivo alto hanno un'evoluzione più positiva e necessitano di minor aiuto assistenziale. Aspetti neurobiologici Sul versante delle neuroscienze i contributi in questi ultimi 20 anni sono stati molteplici. Fra i vari tentativi di chiarimento eziologico il concetto dei sottogruppi trova quasi unanime concordanza sia per la varietà dei quadri clinici che si incontrano, sia per l'emergere dalle varie ricerche di alterazioni di differenti parametri; difficile è pertanto ipotizzare una sola causa: più verosimile è la presenza di diversi sottogruppi che possono condividere le medesime caratteristiche cliniche e l' anormalità di un determinato parametro biologico. E al concetto dei sottogruppi si lega strettamente quello di spettro autistico, ovvero di un continuum di situazioni cliniche definibili come "autistiche", accomunate dalla presenza degli elementi costitutivi della triade fondamentale. Così nel 30-50% dei casi all'interno dello spettro autistico vi sono soggetti con concomitanti patologie organiche acquisite o geneticamente determinate (Gillberg e Coleman, 1992; Lelord e Sauvage,1994). In questi casi si tratta prevalentemente di un autismo atipico, i cui sintomi non sono sempre ben
  • 11.
    caratterizzati e lacomponente del ritardo appare predominante. Per parlare di disturbo autistico secondo criteri diagnostici codificati (ICD10, DSM IV) è necessaria la presenza della triade sintomatologica e le anomalie devono essere di tipo qualitativo e non quantitativo, ovvero non ascrivibili al ritardo. In sostanza siamo di fronte a bambini che ci colpiscono per le loro atipicità e le loro stranezze e non per la povertà dei mezzi espressivi che non consente loro di comunicare, di relazionarsi, di giocare. Una così alta percentuale di casi in cui è sospettabile o definibile una patologia organica induce ancor più ad ipotizzare una fragilità biologica e un possibile rimaneggiamento dell'organizzazione cerebrale, dovuto a diverse cause. Vi sono poi casi (50- 70% circa) in cui anche dopo un approfondito protocollo di indagini non si riscontrano patologie o danni neurologici definiti: di solito sono i casi con miglior livello intellettivo, che manifestano con maggiore purezza i sintomi classici e in cui emergono alterazioni di alcuni parametri biologici, senza che per questo si possano ipotizzare patologie conosciute. Le alterazioni consistono, per esempio, in anomalie immunologiche, che hanno portato a ipotizzare per lo più meccanismi auto immuni e hanno condotto a tentativi terapeutici con immunomodulatori. Per questi casi, verosimilmente in questo sottogruppo, si è dato credito a un'ipotesi immunologica, che può eventualmente essere geneticamente determinata. In altri casi si ipotizza un difetto dei meccanismi serotoninergici o dopaminergici sulla base del ritrovamento, in un' alta percentuale di soggetti, di valori elevati di serotonina nel sangue o di metaboliti della dopamina nelle urine. Un altro dato riguarda l'alta incidenza (dal 47 all'83% dei casi) di anomalie elettroencefalografiche, talora senza la concomitante presenza di crisi epilettiche, come a ribadire ulteriormente il concetto di fragilità cerebrale. Sul versante neurofisiologico sono state messe in evidenza disfunzioni nella capacità di associare due stimoli sensoriali differenti, una ipo o ipersensibilità agli stimoli uditivi, un alterato controllo e un' alterata modulazione dei sistemi preposti alla regolazione degli influssi di differenti modalità sensoriali. Come si nota, l'insieme di questi dati può aiutare a gettare una luce sulle difficoltà menzionate nella parte clinica. Gli studi neuropsicologici hanno anche portato al tentativo di trovare correlazioni con specifiche aree cerebrali, per esempio la corteccia prefrontale, che ha un ruolo importante nelle funzioni esecutive e di programmazione e nella regolazione e verifica delle funzioni cognitive e del linguaggio. Inoltre il suo pieno sviluppo, collocabile fra il primo e il secondo anno di vita, spiegherebbe l'iniziale apparente normalità di molti bambini autistici. Un'altra struttura chiamata in causa è il cervelletto, e anche in questo caso si può parlare di un pieno sviluppo solo dopo i due anni di vita. Con gli studi di neuroimmagine sono emerse varie anomalie delle strutture cerebrali, senza tuttavia che sia stato dimostrato un difetto focalizzato. A tutt'oggi i dati che appaiono più promettenti e fonte di ulteriori indagini sono l' aumento del volume cerebrale, le anomalie nelle strutture del corpo calloso, del lobo frontale e di alcune parti del lobo limbico. Ugualmente, sono state enfatizzate le possibili disfunzioni nei collegamenti interregionali e interemisferici fra aree associative (parietali) e aree frontali, a livello sia di connessione che di flusso sanguigno (Deb e Thompson, 1998). Per questo motivo uno dei futuri campi di ricerca sarà quello delle neuroimmagini funzionali. Altri dati interessanti sono forniti dagli studi neuroanatomici, effettuati tramite indagini autoptiche su soggetti autistici deceduti per cause non connesse con la patologia autistica. Le aree chiamate in causa sono una porzione del lobo limbico, che si suppone giochi un ruolo fondamentale nelle funzioni emotivo-relazionali e cognitive, e il cervelletto, che oltre
  • 12.
    a coordinare ilmovimento ha una parte importante nei meccanismi di attenzione e in quelli cognitivi. In sostanza, si può ragionevolmente affermare che le evidenze neurobiologiche emerse in questi ultimi anni inducono sempre più verso il concetto di alterazione dei sistemi funzionali piuttosto che a quello di semplice e riduzionistica alterazione strutturale localizzata (Scifo, 1999). Evoluzione Il decorso naturale del disturbo autistico, in quanto patologia che comprende una triade di criteri diagnostici, prevede un miglioramento dei sintomi e in particolare del sintomo autismo (ripiegamento su se stessi, isolamento), indipendentemente da qualsiasi trattamento, dopo i 5 anni. Dopo questa età si assiste a un miglioramento dei contatti sociali del bambino, e del suoi intenti comunicativi, con l' eventuale passaggio da una tipologia sociale all'altra. L'evoluzione migliore si ha nei soggetti che posseggono un linguaggio comunicativo prima dei 5 anni di età, che non soffrono di crisi epilettiche e che hanno un quoziente intellettivo superiore a 70. All'interno di questa fascia il 10% di soggetti è autosufficiente e svolge un'attività lavorativa, il 60% è completamente dipendente, il 30% presenta una situazione intermedia, con possibilità di lavoro in ambienti protetti (Gillberg, 1991). I problemi maggiori si hanno in età adolescenziale, periodo difficile e complesso a causa dell'evoluzione e delle variazioni a livello cognitivo, affettivo, fisico e ormonale. Il 50% dei soggetti presenta un aggravamento dei sintomi che nella maggior parte dei casi viene recuperato, mentre nel 20% dei casi si può parlare di situazioni che imboccano una strada di non-ritorno alle condizioni antecedenti. Anche negli autistici più dotati, con un' ottima evoluzione, si mantengono evidenti i tipici e caratteristici deficit in ambito sociale, in particolare in ambito pragmatico, e si riscontra comunque una forte rigidità e una mancanza di empatia nei contatti interpersonali. Non va inoltre dimenticata la problematica sessuale: a questi soggetti, ingenui e semplici socialmente, va insegnato come variano i rapporti con l' altro sesso, come esternare in momenti opportuni le proprie pulsioni (in particolare per i maschi) e in molti casi (in particolare alle ragazze) come mantenere le distanze, distinguendo fra persone familiari e non. ICD10 Da: Decima revisione della classificazione internazionale delle sindromi e dei disturbi psichici e comportamentali, edizione italiana a cura di D. Temali,, M. Maj, F. Catalano, S Lo brace, L. Magliano., Organizzazione mondiale della sanità, Masson Il Programma di Salute Mentale dell’Organizzazione Mondiale della Sanità ha cominciato ad impegnarsi a partire dai primi anni sessanta in iniziative volte a migliorare la qualità della diagnosi e della classificazione delle sindromi e dei disturbi psichici. Negli anni successivi l’incremento dei contatti internazionali, accompagnato dalla realizzazione di studi collaborativi internazionali e dalla disponibilità di nuovi trattamenti hanno incoraggiato la produzione di specifici criteri di classificazione, allo scopo di accrescere la riproducibilità della diagnosi. La preparazione e la pubblicazione delle presenti Descrizioni Cliniche e Direttive Diagnostiche rappresenta il prodotto del lavoro di molte persone che hanno lavoro a questa iniziativa per diversi anni. Una classificazione è un modo di vedere il mondo in un determinato momento. Non vi è dubbio che il progresso scientifico e l’esperienza e l’uso di queste direttive ne richiederà la revisione e l’aggiornamento.
  • 13.
    Per ciascuna sindromee ciascun disturbo, viene fornita una descrizione delle principali caratteristiche cliniche e di eventuali aspetti associati importanti ma meno specifici. Vengono quindi fornite “direttive diagnostiche” che indicano il numero dei sintomi e l’equilibrio tra essi solitamente richiesti perché possa essere posta una diagnosi attendibile. Le direttive sono strutturate in modo tale da assicurare un certo grado di flessibilità nelle decisioni diagnostiche. Ciò è opportuno in diverse situazioni nelle quali devono essere poste delle diagnosi provvisorie anche se il quadro clinico non è completamente chiaro o l’informazione è incompleta. F84 Sindromi da alterazione globale dello sviluppo psicologico Questo gruppo di sindromi è caratterizzato da anomalie qualitative delle interazioni sociali e delle modalità di comunicazione, e da un repertorio limitato, stereotipato, ripetitivo di interessi e di attività. Queste anormalità qualitative sono una caratteristica preminente del funzionamento dell'individuo in tutte le situazioni, benché esse possano variare di grado. Nella maggior parte dei casi, lo sviluppo è anormale sin dalla prima infanzia e, con solo poche eccezioni, le condizioni in questione si manifestano durante i primi cinque anni di vita. Di solito, ma non invariabilmente, vi è un certo grado di compromissione cognitiva generale, ma le sindromi in oggetto sono definite in termini di comportamento, che è deviante in relazione all'età mentale dell'individuo. Vi è un certo disaccordo sulla suddivisione di questo gruppo di sindromi. In alcuni casi le sindromi sono associate, e presumibilmente dovute, ad una malattia di interesse medico (gli spasmi infantili, la rosolia congenita, la sclerosi tuberosa,la lipidosi cerebrale e l'anomalia del cromosoma X fragile sono tra le condizioni più frequentemente implicate). Tuttavia, la sindrome deve essere diagnosticata sulla base delle caratteristiche del comportamento, indipendentemente dalla presenza o assenza di una condizione associata di interesse medico. Tale ultima condizione, comunque, qualora si presenti, deve essere codificata separatamente poiché il ritardo mentale non è una caratteristica costantemente presente, è importante che, quando esso si manifesta, venga codificato separatamente, come F70-F79. F84.0 Autismo infantile Si tratta di una sindrome definita dalla presenza di una compromissione dello sviluppo che si rende manifesta prima dei tre anni, e da un tipo caratteristico di funzionamento anormale nelle aree dell'interazione sociale, della comunicazione e del comportamento, che è limitato e ripetitivo. Il quadro compare nei maschi tre o quattro volte più spesso rispetto alle femmine. Direttive diagnostiche Di solito non c'è nessun periodo precedente di sviluppo sicuramente normale, ma, se questo è presente, le anormalità si rendono evidenti prima dell'età di tre anni. Ci sono sempre compromissioni qualitative dell'interazione sociale. Queste prendono la forma di: a) un'inadeguata capacità di cogliere i segnali socio-emozionali, come dimostrato dalla mancanza di risposta alle emozioni delle altre persone e/o dall'assenza della modulazione del comportamento in accordo al contesto sociale; b) uno scarso uso dei segnali sociali e una debole integrazione dei comportamenti sociali, emotivi e comunicativi; c) una mancanza di reciprocità socio-emozionale. Similmente, sono sempre presenti compromissioni qualitative della comunicazione. Queste prendono la forma di un mancato uso sociale di qualsiasi capacità di linguaggio sia presente; una compromissione nel gioco inventivo ed imitativo; una mancanza di sincronia e di reciprocità nell'interscambio della conversazione; una scarsa flessibilità
  • 14.
    dell'espressione linguistica euna relativa perdita della creatività e fantasia nei processi di pensiero; un'assenza di risposta emozionale alle stimolazioni verbali e non verbali delle altre persone; un uso compromesso della cadenza o dell'enfasi per modulare la conversazione; una simile assenza della gestualità associata che dà enfasi o rafforza il significato della comunicazione verbale. La condizione è anche caratterizzata da modelli di comportamento, interessi e attività limitati, ripetitivi, stereotipati. Questi si manifestano come una tendenza ad imporre rigidità e monotonia ad una grande varietà di aspetti della vita quotidiana. Di solito ciò riguarda sia le nuove attività che le abitudini e i modelli di gioco familiari. In particolare, nella prima infanzia, vi può essere uno specifico attaccamento ad oggetti insoliti, tipicamente non soffici. I bambini possono insistere nell'attuazione di particolari rituali a carattere non finalistico; possono esservi preoccupazioni stereotipate relative a date, ordini di marcia o tabelle orarie; spesso vi sono stereotipie motorie; è comune uno specifico interesse per gli elementi non funzionali degli oggetti (come il loro odore o la sensazione che danno al tatto); vi può essere resistenza ai cambiamenti delle abitudini o dei dettagli del proprio ambiente personale (come quando si operano spostamenti di oggetti decorativi o di mobili in casa). In aggiunta a queste specifiche caratteristiche diagnostiche, è frequente che i bambini autistici mostrino una varietà di altri problemi non specifici, come paure/fobie, disturbi del sonno e dell'alimentazione, carattere collerico e aggressivo. L 'autolesionismo (come mordersi i polsi) è abbastanza comune, specialmente quando vi è un grave ritardo mentale associato. Gli individui con autismo mancano in genere di spontaneità, iniziativa e creatività nell'organizzazione del tempo libero ed hanno difficoltà ad applicare la concettualizzazione nel prendere decisioni sul lavoro (anche quando i compiti di perse sono del tutto adeguati alle loro capacità). La specifica manifestazione dei deficit caratteristici dell'autismo cambia man mano che il bambino cresce, ma i deficit continuano nella vita adulta, con problemi in larga misura simili nella socializzazione, nella comunicazione e nella gamma degli interessi. Perché si possa porre la diagnosi, le anormalità dello sviluppo devono essere state presenti nei primi tre anni, ma la sindrome può essere diagnosticata in tutte le età. Tutti i livelli di QI possono essere presenti in associazione con l'autismo, ma in circa i tre quarti dei casi è presente un significativo ritardo mentale. Include : sindrome autistica; autismo infantile; sindrome di Kanner; psicosi infantile. Nella diagnosi differenziale è importante considerare (a parte le altre sindromi da alterazione globale dello sviluppo psicologico): il disturbo evolutivo specifico della comprensione del linguaggio (F80.2) con problemi socio-emotivi secondari; il disturbo reattivo dell'attaccamento dell'infanzia (F94.1) o il disturbo dell'attaccamento dell'infanzia di tipo disinibito (F94.2); il ritardo mentale (F70-F79) con disturbi emotivi o comportamentali associati; la schizofrenia (F20.-) ad esordio particolarmente precoce; la sindrome di Rett (F84.2). Esclude : psicopatia autistica (FB4.5). F84.1 Autismo atipico Si tratta di una sindrome che si differenzia dall'autismo per l'età d'insorgenza o per il mancato riscontro di tutti i tre requisiti diagnostici. Così, la compromissione dello sviluppo si rende manifesta per la prima volta solo dopo i tre anni e/o manca un'anormalità sufficientemente dimostrabile in una o due delle tre aree richieste per la diagnosi di autismo (cioè, interazioni sociali, comunicazione, comportamento), pur in presenza delle caratteristiche anormalità nell'altra o nelle altre aree. L 'autismo atipico si ha più spesso in
  • 15.
    individui gravemente ritardati,il cui livello di funzionamento molto basso offre poche opportunità per la manifestazione dei comportamenti devianti specifici richiesti per la diagnosi di autismo. La stessa atipicità si verifica anche in individui con un grave disturbo evolutivo specifico della comprensione del linguaggio. L'autismo atipico, pertanto, costituisce a pieno titolo una condizione separata dall'autismo. Include: ritardo mentale con caratteristiche autistiche; psicosi infantile atipica. F84.2 Sindrome di Rett Si tratta di una condizione, riscontrata finora solo nel sesso femminile, la cui causa non è conosciuta, ma che è stata differenziata sulla base di un caratteristico esordio, decorso e quadro sintomatologico. Tipicamente, uno sviluppo che all'inizio è apparentemente normale o quasi normale è seguito da una perdita parziale o completa delle capacità manuali acquisite e del linguaggio, insieme con un rallentato accrescimento cranico, in genere con esordio tra i 7 e i 24 mesi. Sono particolarmente caratteristici la perdita dei movimenti intenzionali della mano, i movimenti stereotipati di torsione delle mani e l'iperventilazione. Lo sviluppo sociale e quello del gioco si arrestano nei primi due o tre anni, ma l'interesse sociale tende ad essere mantenuto. Durante la seconda infanzia, tendono a svilupparsi atassia e aprassia del tronco, associate a scoliosi o cifoscoliosi, e qualche volta compaiono movimenti coreoatetoidi. Consegue invariabilmente un grave deficit mentale. Durante la prima e la seconda infanzia si sviluppano frequentemente convulsioni. Difettive diagnostiche Nella maggior parte dei casi l'esordio è tra i 7 e i 24 mesi. La manifestazione più caratteristica è una perdita dei movimenti intenzionali delle mani e delle capacità manipolative fini acquisite. Ciò è accompagnato dai seguenti aspetti: perdita parziale o totale, o mancato sviluppo, del linguaggio; movimenti stereotipati di torsione o movimenti tipo ,<lavarsi le mani> con le braccia flesse davanti al torace o al mento; inumidirsi stereotipato delle mani con la saliva; assenza dell'appropriata masticazione del cibo; spesso episodi di iperventilazione; quasi sempre incapacità ad acquisire il controllo dell'intestino e della vescica; spesso eccessivo sbavamento e protrusione della lingua; riduzione dei rapporti sociali. Tipicamente, il bambino mantiene una specie di “sorriso sociale", osservando o scrutando le persone, ma non interagisce socialmente con esse nella prima infanzia (sebbene spesso successivamente si sviluppi un certo grado di interazione sociale). La postura e la deambulazione tendono ad avere una base d'appoggio allargata, i muscoli sono ipotonici, i movimenti del tronco divengono in genere scarsamente coordinati e si sviluppa scoliosi o cifoscoliosi. Atrofie spinali con grave disabilità motoria si sviluppano nell'adolescenza o nell'età adulta in circa la metà dei casi. Successivamente si può manifestare una rigidità spastica, spesso più pronunciata agli arti inferiori che a quelli superiori. Crisi epilettiche si verificano nella maggior parte dei casi, in genere sotto forma di attacchi di entità modesta e con esordio generalmente prima degli otto anni. Al contrario dell'autismo, sono rari sia l'autolesionismo intenzionale che i rituali complessi e le preoccupazioni stereotipate. Diagnosi differenziale. Inizialmente la sindrome di Rett si differenzia soprattutto sulla base della mancanza dei movimenti volontari delle mani, del rallentato accrescimento cranico, dell'atassia, dei movimenti stereotipati tipo “lavarsi le mani" e dell'assenza dell'appropriata masticazione. II decorso della sindrome, nei termini di un progressivo deterioramento motorio, confermala diagnosi. F84.3 Sindrome disintegrativa dell'infanzia di altro tipo
  • 16.
    Si tratta diuna condizione differente dalla sindrome di Rett, definita da un periodo precedente di sviluppo sicuramente normale; da una chiara perdita. nel corso di pochi mesi, delle capacità precedentemente acquisite in diverse aree dello sviluppo; dalla contemporanea comparsa di caratteristiche anormalità della socializzazione, della comunicazione e del comportamento. Spesso vi è un periodo premonitore caratterizzato da disturbi vaghi: il bambino diventa chiuso. irritabile, ansioso e iperattivo. Segue un impoverimento e poi una perdita dell'eloquio e del linguaggio, accompagnati da una disintegrazione del comportamento. In alcuni casi la perdita delle capacità è persistentemente progressiva (di solito quando il quadro è associato con una condizione neurologica progressiva diagnosticabile), ma più spesso il declino si estende ad un periodo di alcuni mesi ed è seguito da una stabilizzazione e poi da un limitato miglioramento. La prognosi è di solito molto sfavorevole e nella maggior parte degli individui residua un grave deficit mentale. Vi è incertezza circa la misura in cui questa condizione si distingue dall'autismo. In alcuni casi si può dimostrare che la sindrome è dovuta ad un' encefalopatia associata ma la diagnosi deve essere posta in base alle caratteristiche del comportamento. Ogni condizione neurologica associata deve essere codificata separatamente. Direttive diagnostiche La diagnosi è basata su uno sviluppo apparentemente normale fino all'età di almeno due anni, seguito da una chiara perdita delle capacità precedentemente acquisite. Ciò si accompagna ad un funzionamento sociale qualitativamente anormale. È di solito presente una profonda regressione o perdita del linguaggio, una regressione nel livello del gioco, nelle capacità sociali e nell'adattamento all'ambiente, e spesso una perdita del controllo anale e vescicale, a volte con un deterioramento del controllo motorio. Tipicamente. i disturbi suddetti sono accompagnati da una generale perdita di interesse per l'ambiente, da manierismi motori ripetitivi e da una compromissione simil-autistica dell'interazione e della comunicazione sociale. La sindrome ricorda, per alcuni aspetti. le condizioni demenziali della vita adulta, ma differisce da queste per tre elementi essenziali: di solito non vi è evidenza di una malattia o di un danno organico (benché una disfunzione organica cerebrale di qualche tipo venga in genere ipotizzata); la perdita delle capacità può essere seguita da un certo grado di recupero; la compromissione della socializzazione e della comunicazione ha le qualità devianti tipiche dell'autismo più che quelle del declino intellettivo. Per tutte queste ragioni, la sindrome è inclusa in questa sede, anziché nelle categorie da F00 a F09. Include : psicosi disintegrativa; sindrome di Heller; demenza infantile; psicosi simbiotica. Esclude: afasia acquisita con epilessia (F80.3); mutismo elettivo (F94.0); schizofrenia (F20.-); sindrome di Rett (F84.2). F84.4 Sindrome iperattiva associata a ritardo mentale e movimenti stereotipati È questa una sindrome mal definita di incerta validità nosologica. La categoria è inclusa nella classificazione, a causa dell'evidenza che i bambini con grave ritardo mentale (QI al di sotto di 50) e gravi problemi di iperattività e di deficit attentivo frequentemente presentano comportamenti stereotipati. Tali bambini tendono a non beneficiare di farmaci stimolanti (a differenza di quelli con QI normale) e possono presentare una grave reazione disforia (qualche volta con rallentamento psicomotorio) quando ricevono tali farmaci. Nell'adolescenza I'iperattività tende ad essere sostituita dall'ipoattività (una caratteristica che non è comune nei bambini ipercinetici con intelligenza normale). È anche frequente che la sindrome si associ con
  • 17.
    vari deficit dellosviluppo, sia specifici che globali. Non è chiaro fino a che punto i disturbi comportamentali siano una funzione del basso QI o del danno organico cerebrale. Inoltre, non è chiaro se bambini con ritardo mentale lieve che mostrano la sindrome ipercinetica vadano classificati qui o nella categoria F90. AI momento essi sono inclusi in F90. Direttive diagnostiche La diagnosi dipende dalla combinazione di una marcata iperattività, inappropriata all'epoca dello sviluppo, di stereotipie motorie e di un grave ritardo mentale. I tre aspetti devono essere tutti presenti perchè si possa porre la diagnosi. Se sono soddisfatti i criteri diagnostici per F84.0, F84.1 o F84.2,vanno diagnosticate queste ultime condizioni. F84.5 Sindrome di Asperger Si tratta di una sindrome di incerta validità nosologica, caratterizzato dallo stesso tipo di anomalia qualitativa dell'interazione sociale che è proprio dell'autismo, insieme ad un repertorio limitato, stereotipato e ripetitivo di interessi e di attività. La sindrome differisce dall'autismo in primo luogo perché non vi è nessun ritardo nel linguaggio o nello sviluppo cognitivo. Gli individui sono per lo più di livello intellettivo normale, ma frequentemente appaiono marcatamente goffi. La condizione si verifica prevalentemente nei maschi (in una proporzione di circa 8:1). Sembra altamente probabile che almeno alcuni casi rappresentino varietà lievi di autismo, ma è incerto se ciò sia vero per tutti. Le anormalità mostrano una forte tendenza a persistere ; nell'adolescenza e nella vita adulta, e sembra che esse rappresentino caratteristiche individuali che non sono marcatamente condizionate dalle influenze ambientali. Nelle fasi precoci della vita adulta si verificano occasionalmente episodi psicotici. Direttive diagnostiche La diagnosi è basata sulla mancanza di un ritardo generale clinicamente significativo del linguaggio o dello sviluppo cognitivo, e sulla presenza di compromissioni qualitative dell'interazione sociale, nonché di modelli di comportamento, attività ed interessi limitati, ripetitivi e stereotipati (come nell'autismo). Vi possono essere o meno problemi nella comunicazione simili a quelli associati con l'autismo, ma la presenza di un ritardo significativo del linguaggio esclude la diagnosi. Include: psicopatia autistica; disturbo schizoide infantile. Esclude: sindrome schizotipica (F21); schizofrenia simplex (F20.6); disturbo dell'attaccamento dell'infanzia (F94.1, F94.2); disturbo di personalità anancastico (F60.5); sindrome ossessivo-compulsiva (F42). F84.8 Altre sindromi da alterazione globale dello sviluppo psicologico F84.9 Sindrome non specificata da alterazione globale dello sviluppo psicologico Questa è una categoria diagnostica residua, che deve essere usata per le condizioni che rientrano nella descrizione generale delle sindromi da alterazione globale dello sviluppo psicologico, ma in cui un'informazione inadeguata o rilievi contraddittori non consentono di soddisfare i criteri per le altre categorie comprese in F84. F88 Altre sindromi e disturbi da alterato sviluppo psicologico Include: agnosia evolutiva. F80-F89 Disturbi dello sviluppo psicologico F89 Sindromi e disturbi non specificati da alterato sviluppo psicologico Include: disturbo evolutivo non altrimenti specificato. F90-F98 Sindromi e disturbi comportamentali ed emozionali con esordio abituale nell'infanzia e nell' adolescenza F99 Sindrome o disturbo psichico
  • 18.
    non altrimenti specificato Indicedella sezione F90 Sindromi ipercinetiche F90.0 Disturbo dell'attività e dell'attenzione F90.1 Disturbo ipercinetico della condotta F90.8 Altre F90.9 Non specificate F91 Disturbi della condotta F91.0 Disturbo della condotta limitato al contesto familiare F9U Disturbo della condotta con ridotta socializzazione F91.2 Disturbo della condotta con socializzazione normale F91.3 Disturbo oppositivo provocatorio F91.8 Altri F91.9 Non specificati F92 Disturbi misti della condotta e della sfera emozionale F92.0 Disturbo della condotta depressivo F92.8 Altri F92.9 Non specificati F93 Sindromi e disturbi della sfera emozionale con esordio caratteristico dell'infanzia F93.0 Sindrome ansiosa da separazione dell'infanzia F93.1 Sindrome fobica dell'infanzia F93.2 Sindrome di ansia sociale dell'infanzia F93.3 Disturbo da rivalità tra fratelli F93.8 Altri F93.9 Non specificati DSM IV Da: DSM IV Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali, Masson, 1999 F80.9 Disturbo della Comunicazione Non Altrimenti Specificato (307.91) Questa categoria diagnostica riguarda i disturbi della comunicazione che non soddisfano i criteri per alcun Disturbo della Comunicazione specifico; per esempio, un disturbo della voce (cioè, un'anomalia dell'altezza, dell'intensità, della qualità, della tonalità o della risonanza vocale). I Disturbi Generalizzati dello Sviluppo sono caratterizzati da compromissione grave e generalizzata in diverse aree dello sviluppo: capacità di interazione sociale reciproca, capacità di comunicazione, o presenza di comportamenti, interessi, e attività stereotipate. Le compromissioni qualitative che definiscono queste condizioni sono nettamente anomale rispetto al livello di sviluppo o all'età mentale del soggetto. Questa sezione contiene il Disturbo Autistico, il Disturbo di Rett, il Disturbo Disintegrativo della Fanciullezza, il Disturbo di Asperger, e il Disturbo Generalizzato dello Sviluppo Non Altrimenti Specificato. Questi disturbi sono di solito evidenti nei primi anni di vita e sono spesso associati con un certo grado di Ritardo Mentale, che, se presente, dovrebbe essere codificato sull' Asse Il. I Disturbi Generalizzati dello Sviluppo si osservano talvolta con un gruppo vario di condizioni mediche generali(per es., anomalie cromosomiche, infezioni congenite, anomalie strutturali del sistema nervoso centrale). Se queste condizioni sono presenti, dovrebbero essere codificate sul1' Asse III. Sebbene termini come "psicosi" o "schizofrenia infantile" siano stati usati in passato in riferimento ai
  • 19.
    soggetti affetti daqueste condizioni, vi sono considerevoli prove a favore dell'opinione che i Disturbi Generalizzati dello Sviluppo siano diversi dalla Schizofrenia (per quanto un soggetto con un Disturbo Generalizzato dello Sviluppo possa occasionalmente sviluppare in seguito una Schizofrenia). F84.0 Disturbo Autistico (299.00) Caratteristiche diagnostiche Le caratteristiche fondamentali del Disturbo Autistico sono la presenza di uno sviluppo notevolmente anomalo o deficitario del1'interazione sociale e della comunicazione, e una notevole ristrettezza del repertorio di attività e di interessi. Le manifestazioni del disturbo variano ampiamente a seconda del livello di sviluppo e dell'età cronologica del soggetto. Il Disturbo Autistico viene talvolta riportato come autismo infantile precoce, autismo infantile, O autismo di Kanner. La compromissione del1'interazione sociale reciproca è macroscopica e perdurante. Può esservi compromissione notevole nell'uso di diversi comportamenti non Verbali (per es., sguardo diretto, espressione del viso, posture corporee, e gestualità)che regolano l'interazione sociale e la comunicazione (Criterio A1a). Può esservi incapacità di sviluppare relazioni coi coetanei adeguate al livello di sviluppo (Criterio A1b), che può assumere diverse forme a seconda dell'età. I soggetti più piccoli possono avere uno scarso o nullo interesse nel fare amicizia. I soggetti più grandi possono essere interessati all'amicizia ma mancare della comprensione delle convenzioni che regolano l'interazione sociale. Può esservi una mancanza di tentativi spontanei di condividere gioie, interessi o obiettivi con altre persone (per es., non mostrare, portare, o richiamare l'attenzione su oggetti che trovano interessanti) (Criterio A1c). Può essere presente una mancanza di reciprocità sociale o emotiva (per es., non partecipare attivamente a semplici giochi sociali, preferire attività solitarie o coinvolgere altri in attività solo come strumenti o aiutanti "meccanici") (Criterio A1d). Spesso la consapevolezza che il soggetto ha degli altri è notevolmente compromessa. I soggetti con questo disturbo possono essere incuranti degli altri bambini (inclusi i fratelli), possono non avere idea dei bisogni degli altri, o non accorgersi del malessere di un'altra persona. Anche la compromissione della comunicazione è marcata e perdurante e riduce le capacità verbali e non verbali. Può esservi ritardo, o totale mancanza, dello sviluppo del linguaggio parlato (Criterio A2a). Nei soggetti che parlano, può esservi notevole compromissione della capacità di iniziare o di sostenere una conversazione con altri (Criterio A2b), o uso stereotipato o ripetitivo del linguaggio o linguaggio eccentrico (Criterio A2c). Può esservi anche mancanza di giochi di simulazione vari e spontanei, o di giochi di imitazione sociale adeguati al livello di sviluppo (Criterio A2d). Quando il linguaggio si sviluppa, l'altezza, l'intonazione, la velocità, il ritmo, o la sottolineatura possono essere anomali (per es., il tono di voce può essere monotono o contenere accentuazioni di tipo interrogativo in frasi affermative). Le strutture grammaticali sono spesso immature e includono un uso del linguaggio stereotipato e ripetitivo (per es., ripetizione di parole o frasi indipendentemente dal significato; ripetizione di ritornelli o di spot pubblicitari) o linguaggio metaforico (cioè, linguaggio che può essere capito chiaramente solo da coloro che hanno familiarità con lo stile di comunicazione del soggetto). Un'anomalia nella comprensione del linguaggio può essere evidenziata dall'incapacità di capire domande semplici, istruzioni, o scherzi. Il gioco di immaginazione è spesso assente o notevolmente compromesso. Questi soggetti tendono anche a non dedicarsi a giochi semplici di imitazione o alle consuete occupazioni dell'infanzia o della prima fanciullezza, oppure lo fanno solo al di fuori del contesto appropriato o in modo
  • 20.
    meccanico. I soggetti conDisturbo Autistico hanno modalità di comportamento, interessi, e attività ristretti, ripetitivi, e stereotipati. Può esservi dedizione assorbente per uno o più tipi di interessi stereotipati e ristretti che sono anomali o per intensità o per focalizzazione (Criterio A3a); sottomissione del tutto rigida ad inutili abitudini o rituali specifici (Criterio A3b); manierismi motori stereotipati e ripetitivi (Criterio A3c); o un persistente eccessivo interesse per parti di oggetti (Criterio A3d). I soggetti con Disturbo Autistico mostrano una gamma di interessi notevolmente ristretta, e sono spesso eccessivamente assorbiti da un singolo e ristretto interesse (per es. accumulare dati sulla metereologia o statistiche sul football). Possono mettere in fila giocattoli sempre nello stesso numero e nello stesso modo per più e più volte, o mimare ripetitivamente i gesti di un attore della televisione. Possono comportarsi in modo monotonamente eguale e mostrare resistenza o malessere per cambiamenti banali (per es., un bambino piccolo può avere una reazione catastrofica per un piccolo cambiamento nell'ambiente, come un nuovo paio di tende o una modificazione del posto a tavola). Vi è spesso un asservimento ad inutili abitudini o rituali, oppure un'insistenza irragionevole nel seguire certe routines (per es., prendere ogni giorno esattamente la stessa strada per recarsi a scuola). I movimenti corporei stereotipati riguardano le mani (battere le mani, schioccare le dita), o l'intero corpo (dondolarsi, buttarsi a terra, oscillare). Possono essere presenti anomalie della postura (per es., camminare in punta di piedi, movimenti delle mani o atteggiamento del corpo bizzarri). Questi soggetti mostrano un persistente, eccessivo interesse parti di oggetti (bottoni, parti del corpo). Possono essere anche affascinati dai movimenti (per es., ruote dei giocattoli che girano, aprire e chiudere la porta, un ventilatore elettrico, o altri oggetti che ruotano rapidamente). Vi può essere intenso attaccamento ad alcuni oggetti inanimati (per es., un pezzo di spago oppure un elastico). L'anomalia deve manifestarsi con ritardi o funzionamento anomalo in almeno delle seguenti aree prima dei 3 anni di età: interazione sociale, linguaggio usato. L'interazione sociale o gioco simbolico o di immaginazione (Criterio B). Tipicamente, non vi sono periodi in cui lo sviluppo sia stato inequivocabilmente normale, sebbene in alcuni casi siano stati riferiti lo 2 anni di sviluppo relativamente normale. In una minoranza dei casi, i genitori riferiscono una regressione nello sviluppo del linguaggio, che generalmente si manifesta come cessazione del linguaggio dopo che il soggetto ha acquisito 5-10 parole. Per definizione, se vi è un periodo di sviluppo normale, questo non si può estendere oltre i 3 anni di età. L'anomalia non deve essere meglio attribuibile al Disturbo di Rett o al Disturbo Disintegrativo della Fanciullezza (Criterio C). Manifestazioni e disturbi associati Caratteristiche descrittive e disturbi mentali associati Nella maggior parte dei casi, vi è una diagnosi associata di Ritardo Mentale, di solito di entità moderata (QI 35-50). Circa il 75% dei bambini con Disturbo Autistico funzionano ad un livello ritardato. Possono esservi anomalie nello sviluppo delle capacità cognitive. Il profilo delle capacità cognitive è di solito irregolare, a prescindere dal livello generale di intelligenza (per es., una bambina di 4 anni e mezzo con Disturbo Autistico può essere in grado di leggere, cioè, iperlessica). In molti bambini con Disturbo Autistico che funzionano ad un livello superiore, il livello della ricezione del linguaggio (cioè, la comprensione del linguaggio) è inferiore a quello del linguaggio espressivo (per es., il lessico). I soggetti con Disturbo Autistico possono avere una gamma, di sintomi comportamentali, come iperattività, scarso mantenimento dell'attenzione, impulsività, aggressività, comportamenti autolesivi, e specie nei bambini piccoli, accessi di collera. Possono esservi risposte bizzarre a stimoli sensoriali (per es.,
  • 21.
    un'alta soglia peril dolore, ipersensibilità ai suoni o all'essere toccato, reazioni esagerate alla luce o agli odori, affascinata attrattiva per certi stimoli). Possono esservi anomalie nell'alimentazione (per es., limitazioni dietetiche, Pica) o nel sonno (ricorrenti risvegli notturni con dondolamenti). Possono essere presenti anomalie dell'umore o dell'affettività (per es., riso sciocco o pianto senza apparente motivo, un'apparente assenza di reazioni emotive). Può esservi mancanza di paura di fronte a pericoli reali, ed un eccessivo timore di fronte ad oggetti innocui. Possono essere presenti svariati comportamenti autolesivi (per es., sbattere la testa o le dita, o morsicare le dita, le mani o i polsi). Nell'adolescenza o nella prima età adulta, i soggetti con Disturbo Autistico che hanno capacità intellettive di introspezione possono diventare depressi quando si rendono conto delle loro gravi compromissioni. Reperti di laboratorio associati Quando il Disturbo Autistico è associato con una condizione medica generale, si osserveranno i dati di laboratorio corrispondenti alla condizione medica generale. Sono state riferite differenze tra gruppi nella misurazione dell'attività serotoninergica, ma queste non hanno valore diagnostico per il Disturbo Autistico. Gli studi di visualizzazione cerebrale possono essere alterati in alcuni casi, ma non sono state chiaramente identificate caratteristiche specifiche. Le anomalie EEGrafiche sono comuni anche in assenza di disturbi convulsivi. Reperti dell’esame fisico e condizioni mediche generali associati. Nel Disturbo Autistico possono essere rilevati diversi sintomi o segni neurologici aspecifici (per es., riflessi primitivi, ritardato sviluppo della dominanza di lato). La condizione è talvolta osservata in associazione con una condizione neurologica o con un'altra condizione medica generale (per es., encefalite, fenilchetonuria, sclerosi tuberosa, sindrome dell'X fragile, anossia alla nascita, rosolia materna). Nel 25% dei casi possono svilupparsi convulsioni (specie durante l'adolescenza). Quando sono presenti altre condizioni mediche generali, si dovrebbe codificarle sull' Asse III. Caratteristiche collegate a età e genere Nel Disturbo Autistico la natura della compromissione dell'interazione sociale può cambiare nel tempo e può variare a seconda del livello di sviluppo del soggetto. Nei bambini in età infantile vi può essere incapacità di stare in braccio; indifferenza o avversione all'affetto o al contatto fisico; mancanza di contatto visivo, di risposta mimica, o di sorrisi finalizzati al rapporto sociale; e mancanza di risposta alla voce dei genitori. Di conseguenza, inizialmente i genitori possono preoccuparsi che il bambino sia sordo. I bambini piccoli con questo disturbo possono trattare gli adulti come intercambiabili oppure possono attaccarsi meccanicamente ad una determinata persona. Nel corso dello sviluppo il bambino può diventare maggiormente disponibile ad essere coinvolto passivamente nell'interazione sociale, e può anche diventare più interessato alla stessa. Comunque, anche in questi casi, il bambino tende a trattare le altre persone in modi inusuali (per es., aspettandosi che le altre persone rispondano a domande rituali in modi specifici, avendo uno scarso senso dei confini delle altre persone, ed essendo eccessivamente intrusivi nell'interazione sociale). Nei soggetti più grandi, le prestazioni che comportano memoria a lungo termine (per es., orari dei treni, date storiche, formule chimiche, parole esatte di canzoni ascoltate anni prima) possono essere eccellenti, ma le informazioni tendono ad essere ripetute più e più volte, a prescindere dall'adeguatezza dell'informazione rispetto al contesto sociale. Il tasso del disturbo è da 4 a 5 volte maggiore nei maschi che nelle femmine. Le femmine con questo disturbo hanno comunque maggiori probabilità di avere un Ritardo Mentale più grave. Prevalenza
  • 22.
    Studi epidemiologici suggerisconoche il tasso di Disturbo Autistico sia di 2-5 casi su 10.000 soggetti. Decorso Per definizione, l'esordio del Disturbo Autistico si situa prima dei 3 anni di età. In alcuni casi, i genitori riferiranno di essere stati preoccupati per il bambino fin dalla nascita o subito dopo, per la sua mancanza di interesse nell'interazione sociale. Le manifestazioni del disturbo durante l'infanzia sono sottili e difficili da definire rispetto a quelle che si vedono dopo i 2 anni di età. In una minoranza di casi, può essere riferito che il bambino si è sviluppato normalmente nello anno di vita (o anche nei primi 2). Il Disturbo Autistico ha un decorso continuo. Nei bambini in età scolare e nell'adolescenza, sono comuni recuperi di sviluppo in alcune aree (per es., aumentato interesse nel funzionamento sociale quando il bambino raggiunge l'età scolare). Alcuni soggetti si deteriorano sul piano comporta mentale durante I' adolescenza mentre altri migliorano. Le capacità di linguaggio (per es., la presenza di eloquio comunicativo) e il livello intellettivo generale sono i fattori che più fortemente condizionano la prognosi definitiva. Gli studi di follow-up disponibili indicano che solo una piccola percentuale di soggetti con questo disturbo riesce, nell'età adulta, a vivere e a lavorare in modo indipendente. In circa un terzo dei casi, è possibile un certo grado di indipendenza parziale. I soggetti adulti affetti da Disturbo Autistico con funzionamento più elevato continuano tipicamente a mostrare problemi nell'interazione sociale e nella comunicazione, oltre a una notevole ristrettezza di interessi e attività. Familiarità Vi è un maggiore rischio di Disturbo Autistico tra i fratelli di soggetti affetti da questo stesso disturbo. Diagnosi differenziale Nel normale sviluppo si possono osservare periodi di regressione dello sviluppo, ma questi non sono ne così gravi ne così prolungati come nel Disturbo Autistico. Il Disturbo Autistico deve essere distinto dagli altri Disturbi Generalizzati dello Sviluppo. Il Disturbo di Rett differisce dal Disturbo Autistico per la sua caratteristica distribuzione tra i sessi e per il tipo dei deficit. Il Disturbo di Rett è stato diagnosticato solo nelle femmine, mentre il Disturbo Autistico si manifesta molto più frequentemente nei maschi. Nel Disturbo di Rett vi è una modalità caratteristica di rallentamento della crescita del cranio, la perdita di capacità manuali finalistiche già acquisite in precedenza e l'insorgenza di andatura o di movimenti del tronco scarsamente coordinati. Specie durante I' età prescolare, i soggetti con Disturbo di Rett, possono mostrare difficoltà nell'interazione sociale simili a quelle osservate nel Disturbo Autistico, ma queste tendono ad essere transitorie. Il Disturbo Autistico differisce dal Disturbo Disintegrativo della Fanciullezza, che presenta una modalità caratteristica di regressione dello sviluppo dopo almeno due anni di sviluppo normale. Nel Disturbo Autistico, le anomalie di sviluppo vengono di solito notate nel primo anno di vita. Quando non sono disponibili informazioni sullo sviluppo precoce o quando non è possibile documentare il periodo di sviluppo normale richiesto, si dovrebbe fare diagnosi di Disturbo Autistico. Il Disturbo di Asperger può essere distinto dal Disturbo Autistico dalla mancanza di ritardo nello sviluppo del linguaggio. Il Disturbo di Asperger non viene diagnosticato se sono soddisfatti i criteri per il Disturbo Autistico. La Schizofrenia con esordio nella fanciullezza di solito si sviluppa dopo anni di sviluppo normale, o quasi normale. Si può fare una diagnosi aggiuntiva di Schizofrenia se un soggetto con Disturbo Autistico sviluppa le caratteristiche tipiche della Schizofrenia con sintomi della fase attiva caratterizzati da rilevanti delirio allucinazioni che durano per
  • 23.
    almeno I mese.Nel Mutismo Selettivo il bambino di solito mostra adeguate capacità di comunicazione in alcuni contesti e non ha la grave compromissione nell'interazione sociale e le modalità ristrette di comportamento associate col Disturbo Autistico. Nel Disturbo della Espressione del Linguaggio e nel Disturbo Misto della Espressione e della Ricezione del Linguaggio vi è una compromissione del linguaggio, ma essa non è associata con la presenza di compromissione qualitativa nell'interazione sociale e con modalità di comportamento ristrette, ripetitive, e stereotipate. Talvolta è difficile determinare se un'ulteriore diagnosi di Disturbo Autistico sia giustificata in un soggetto con Ritardo Mentale, specie se il Ritardo Mentale è Grave o Gravissimo. Una diagnosi aggiunti va di Disturbo Autistico è riservata a quelle situazioni in cui vi sono deficit qualitativi delle càpacità sociali e di comunicazione ed i comportamenti specifici caratteristici del Disturbo Autistico. Le stereotipie motorie sono caratteristiche del Disturbo Autistico; una diagnosi aggiuntiva di Disturbo da Movimenti Stereotipati non va fatta se questi sono meglio giustificati come parte della sintomatologia del Disturbo Autistico. Relazione con i criteri diagnostici per la ricerca dell'ICD-10 I gruppi di criteri e gli algoritmi diagnostici del DSM-IV e dell'ICD-I0 sono all'incirca gli stessi. Nell'ICD-I0, questo disturbo viene riportato come Autismo Infantile. Criteri diagnostici per F84.0 Disturbo Autistico [299.00] A. Un totale di 6 (o più) voci da (1), (2), e (3), con almeno 2 da (1), e uno ciascuno da (2) e (3): 1) compromissione qualitativa dell'interazione sociale, manifestata con almeno 2 dei seguenti: a) marcata compromissione nell'uso di svariati comportamenti non verbali, come lo sguardo diretto, l' espressione mimica, le posture corporee, e i gesti che regolano l'interazione sociale b) incapacità di sviluppare relazioni coi coetanei adeguate al livello di sviluppo c) mancanza di ricerca spontanea della condivisione di gioie, interessi o obiettivi con altre persone (per es., non mostrare, portare, ne richiamare l' attenzione su oggetti di proprio interesse) d) mancanza di reciprocità sociale o emotiva; 2) compromissione qualitativa della comunicazione come manifestato da almeno 1 dei seguenti: a) ritardo o totale mancanza dello sviluppo del linguaggio parlato (non accompagnato da un tentativo di compenso attraverso modalità alternative di comunicazione come gesti o mimica) b) in soggetti con linguaggio adeguato, marcata compromissione della capacità di iniziare o sostenere una conversazione con altri c) uso di linguaggio stereotipato e ripetitivo o linguaggio eccentrico d) mancanza di giochi di simulazione vari e spontanei, o di giochi di imitazione sociale adeguati al livello di sviluppo; 3) modalità di comportamento, interessi e attività ristretti, ripetitivi e stereotipati, come manifestato da almeno 1 dei seguenti: a) dedizione assorbente ad uno o più tipi di interessi ristretti e stereotipati anomali o per intensità o per focalizzazione b) sottomissione del tutto rigida ad inutili abitudini o rituali specifici c) manierismi motori stereotipati e ripetitivi (battere o torcere le mani o il capo, o complessi movimenti di tutto il corpo) d) persistente ed eccessivo interesse per parti di oggetti;
  • 24.
    B. Ritardi ofunzionamento anomalo in almeno una delle seguenti aree, con esordio prima dei 3 anni di età: (1) interazione sociale, (2) linguaggio usato nella comunicazione sociale, o (3) gioco simbolico o di immaginazione. C. L'anomalia non è meglio attribuibile al Disturbo di Rett o al Disturbo Disintegrativo della Fanciullezza. Disturbo di Rett (299.80) Caratteristiche diagnostiche La caratteristica fondamentale del Disturbo di Rett è lo sviluppo di deficit specifici multipli successivo ad un periodo di funzionamento normale dopo la nascita. I soggetti hanno un periodo prenatale e perinatale apparentemente normale (Criterio A1), con sviluppo psicomotorio normale nei primi 5 mesi di vita (Criterio A2). Anche la circonferenza del cranio alla nascita è nei limiti della norma (Criterio A3). Tra i 5 e i 48 mesi di età la crescita del cranio rallenta (Criterio B1). Vi è una perdita di capacità manuali finalistiche già acquisite in precedenza tra i 5 e i 30 mesi di età, con successivo sviluppo di caratteristici movimenti stereotipati delle mani che somigliano al torcersi o lavarsi le mani (Criterio B2). L'interesse per l'ambiente sociale diminuisce nei primi anni dopo l'esordio del disturbo (Criterio B3), sebbene l'interazione sociale possa spesso svilupparsi in seguito lungo il decorso. Insorgono problemi nella coordinazione dell'andatura o dei movimenti del tronco (Criterio B4). Vi è anche una grave compromissione dello sviluppo della ricezione e dell'espressione del linguaggio, con grave ritardo psicomotorio (Criterio B5). Manifestazioni e disturbi associati Il Disturbo di Rett è tipicamente associato al Ritardo Mentale Grave o Gravissimo, che, se presente, dovrebbe essere codificato sull' Asse Il. Non vi sono dati di laboratorio specifici associati al disturbo. Nei soggetti affetti da Disturbo di Rett può esservi un'aumentata frequenza di anomalie EEGrafiche e di disturbo convulsivo. Sono state riportate anomalie aspecifiche con le tecniche di visualizzazione cerebrale. Prevalenza I dati sono limitati per lo più a serie di casi e sembra che il Disturbo di Rett sia molto meno comune del Disturbo Autistico. Questo disturbo è stato riportato solo nelle femmine. Decorso La modalità di regressione dello sviluppo è altamente specifica. Il Disturbo di Rett ha il proprio esordio prima dei 4 anni, di solito nel primo o nel secondo anno di vita. Permane per tutta la vita e la perdita delle capacità di prestazione è general mente persistente e progressiva. Nella maggior parte dei casi, la remissione è piuttosto limitata, sebbene vi possano essere alcuni recuperi di sviluppo molto modesti e si possa osservare un interesse nell'interazione sociale quando il soggetto raggiunge la tarda fanciullezza o l'adolescenza. Le difficoltà di comunicazione e di comportamento di solito rimangono relativamente costanti per tutta la vita. Diagnosi differenziale Periodi di regressione dello sviluppo possono essere osservati nel corso dello sviluppo normale, ma non sono ne così gravi ne così prolungati come nel Disturbo di Rett. Il Disturbo di Rett differisce dal Disturbo Disintegrativo della Fanciullezza e dal Disturbo di Asperger per la sua caratteristica distribuzione tra i sessi, per l'esordio e per le caratteristiche dei deficit. Il Disturbo di Rett è stato diagnosticato solo nelle femmine, mentre il Disturbo Disintegrativo della Fanciullezza e il Disturbo di Asperger sembrano più comuni nei maschi. L' esordio dei sintomi nel Disturbo di Rett può avvenire anche a 5 mesi, mentre nel Disturbo Disintegrativo della Fanciullezza il periodo di sviluppo normale è tipicamente più prolungato (cioè, almeno fino a 2 anni). Nel Disturbo di Rett vi è una
  • 25.
    modalità caratteristica dirallentamento della crescita del cranio, di perdita delle capacità manuali finalistiche già acquisite in precedenza, e l'insorgenza di andatura o movimenti del tronco scarsamente coordinati. Contrariamente al Disturbo di Asperger, il Disturbo di Rett è caratterizzato da una grave compromissione dello sviluppo della espressione e della ricezione del linguaggio. Relazione con i criteri diagnostici per la ricerca deU'ICD-I0 I gruppi di item e gli algoritmi diagnostici del DSM-IV e dell'ICD-10 sono all'incirca gli stessi. Nell'ICD-10 questo disturbo viene riportato come Sindrome di Rett. Criteri diagnostici per F84.2 Disturbo di Rett [299.80] A. Tutti i seguenti: 1) sviluppo prenatale e perinatale apparentemente normale 2) sviluppo psicomotorio apparentemente normale nei primi 5 mesi dopo la nascita 3) circonferenza del cranio normale al momento della nascita B. Esordio di tutti i seguenti dopo il periodo di sviluppo normale: 1) rallentamento della crescita del cranio tra i 5 e i 48 mesi 2) perdita di capacità manuali finalistiche acquisite in precedenza tra i 5 e i 30 mesi con successivo sviluppo di movimenti stereotipati delle mani (per es., torcersi o lavarsi le mani) 3) perdita precoce dell'interesse sociale lungo il decorso (sebbene l'interazione sociale si sviluppi spesso in seguito) 4) insorgenza di andatura o movimenti del tronco scarsamente coordinati 5) sviluppo della ricezione e dell'espressione del linguaggio gravemente compromesso con grave ritardo psicomotorio. F84.3 Disturbo Disintegrativo della Fanciullezza (299. 10) Caratteristiche diagnostiche La manifestazione fondamentale del Disturbo Disintegrativo della Fanciullezza è una marcata regressione in diverse aree del funzionamento dopo un periodo di almeno 2 anni di sviluppo apparentemente normale (Criterio A). Uno sviluppo apparentemente normale è rispecchiato da una comunicazione verbale e non verbale, relazioni sociali, gioco e comportamento adattivo adeguati all' età. Dopo i primi 2 anni di vita (ma prima dei 10 anni) il bambino va incontro ad una perdita clinicamente significativa di capacità di prestazione acquisite in precedenza in almeno due delle enti aree: espressione o ricezione del linguaggio, capacità sociali o comportamento adattivo, controllo della defecazione o della minzione, gioco o capacità motorie (Criterio B). I soggetti con questo disturbo mostrano i deficit sociali e di comunicazione e le caratteristiche comportamentali che solitamente si osservano nel Disturbo Autistico. Vi è una compromissione qualitativa dell'interazione sociale(Criterio CI) e della comunicazione (Criterio C2) e modalità di comportamento, interessi e attività ristretti, ripetitivi e stereotipati (Criterio C3). L'anomalia non è meglio attribuibile ad un altro specifico Disturbo Generalizzato dello Sviluppo o alla Schizofrenia (Criterio D). Questa condizione viene denominata anche sindrome di Heller, demenza infantile o psicosi disintegrativa. Manifestazioni e disturbi associati Il Disturbo Disintegrativo della Fanciullezza è di solito associato al. Ritardo Mentale Grave, che, se presente, dovrebbe essere collocato sull’Asse II. Si possono rilevare diversi sintomi o segni neurologici aspecifici. Sembra esservi un'aumentata frequenza di anomalie EEGrafiche e di disturbo convulsivo. Sebbene sembri probabile che questa condizione sia il risultato di una qualche lesione del sistema nervoso centrale in corso di sviluppo, non è stato identificato alcun meccanismo preciso. La condizione si osserva
  • 26.
    talvolta in associazionecon una condizione medica generale (per es., leucodistrofia metacromatica, malattia di Schilder) che potrebbe spiegare la regressione dello sviluppo. Nella maggior parte dei casi, comunque, accertamenti accurati non rivelano tale condizione. Se una condizione neurologica o un'altra condizione medica generale sono associate con il disturbo, si dovrebbe codificarle sull' Asse III. I dati di laboratorio rispecchieranno tutte le condizioni mediche generali associate. Prevalenza I dati epidemiologici sono limitati, ma il Disturbo Disintegrativo della Fanciullezza sembra essere molto raro e molto meno comune del Disturbo Autistico. Sebbene studi preliminari suggerissero un' eguale distribuzione tra i sessi, i dati più recenti indicano che la condizione è più comune tra i maschi. Decorso Per definizione, il Disturbo Disintegrativo della Fanciullezza può essere diagnosticato solo se i sintomi sono preceduti da un periodo di almeno 2 anni di sviluppo normale e se l'esordio è prima dei 10 anni di età. Quando il periodo di sviluppo normale è stato abbastanza prolungato (5 o più anni), è particolarmente importante eseguire un esame obiettivo e un esame neurologico completi per valutare la presenza di una condizione medica generale. Nella maggior parte dei casi l' esordio è tra i 3 e i 4 anni, e può essere insidioso o improvviso. I segni premonitori possono includere aumentati livelli di attività, irritabilità e ansia, seguiti da una perdita del linguaggio e delle altre capacità di prestazione. Di solito la perdita delle capacità di prestazione raggiunge un plateau, dopo di che possono manifestarsi alcuni limitati miglioramenti, sebbene il miglioramento sia di rado rilevante. In altri casi, specie quando il disturbo è associato con una condizione neurologica progressiva, la perdita delle capacità di prestazione è progressiva. Questo disturbo ha un decorso continuo e, nella maggior parte dei casi, permane per tutta la vita. Le difficoltà sociali, di comunicazione e comportamentali rimangono relativamente costanti nel corso della vita. Diagnosi differenziale Durante lo sviluppo normale si possono osservare periodi di regressione, ma non sono ne così gravi ne così prolungati come nel Disturbo Disintegrativo della Fanciullezza. Il Disturbo Disintegrativo della Fanciullezza deve essere distinto dagli altri Disturbi Generalizzati dello Sviluppo. Contrariamente al Disturbo di Asperger, il Disturbo Disintegrativo della Fanciullezza è caratterizzato da una perdita clinicamente significativa di capacità di prestazione acquisite in precedenza e da una maggiore probabilità di Ritardo Mentale. Nel Disturbo di Asperger non vi è ritardo nello sviluppo del linguaggio e non vi è marcata perdita delle capacità di sviluppo. Il Disturbo Disintegrativo della Fanciullezza deve essere differenziato da una demenza con esordio durante l'infanzia o la fanciullezza. La demenza si manifesta come conseguenza degli effetti fisiologici diretti di una condizione medica generale(per es., un trauma cranico), mentre il Disturbo Disintegrativo della Fanciullezza si manifesta tipicamente in assenza di una condizione medica generale associata. Relazione con i criteri diagnostici per la ricerca deU'ICD-10 I gruppi di criteri e gli algoritmi diagnostici del DSM-IV e dell'ICD-10 sono identici tranne che per il Criterio C, in cui l'ICD-10 tiene conto anche di una generale perdita di interesse per gli oggetti e per l'ambiente. Nell'ICD-10, il disturbo viene riportato come Sindrome Disintegrativa dell'Infanzia di Altro Tipo. Criteri diagnostici per F84.3 Disturbo Disintegrativo della Fanciullezza [299.10]
  • 27.
    A. Sviluppo apparentementenormale per almeno i primi 2 anni dopo la nascita, come manifestato dalla presenza di comunicazione verbale e non verbale, relazioni sociali, gioco e comportamento adattivo adeguati all'età. B. Perdita clinicamente significativa di capacità di prestazione già acquisite in precedenza (prima dei 10 anni) in almeno due delle seguenti aree: 1) espressione o ricezione del linguaggio 2) capacità sociali o comportamento adattivo 3) controllo della defecazione o della minzione 4) gioco 5) abilità motorie C. Anomalie del funzionamento in almeno due delle seguenti aree: 1) compromissione qualitativa dell'interazione sociale (per es., compromissione dei comportamenti non verbali, incapacità di sviluppare relazioni con i coetanei, mancanza di reciprocità sociale o emotiva) 2) compromissioni qualitative della comunicazione (per es., ritardo o mancanza del linguaggio parlato, incapacità di iniziare o di sostenere una conversazione, uso stereotipato e ripetitivo del linguaggio, mancanza di giochi vari di imitazione) 3) modalità di comportamento, interessi e attività ristretti, ripetitivi e stereotipati, incluse stereotipie motorie e manierismi D. L' anomalia non è meglio attribuibile ad un altro specifico Disturbo Generalizzato dello Sviluppo o alla Schizofrenia. F84.5 Disturbo di Asperger 1299.80) Caratteristiche diagnostiche Le caratteristiche principali del Disturbo di Asperger sono una grave e perdurante compromissione dell'interazione sociale (Criterio A) e 10 sviluppo di modalità di comportamento, interessi, e attività ristretti e ripetitivi (Criterio B). L'anomalia deve causare una compromissione clinicamente significativa nell'area sociale, lavorativa, o in altre aree importanti del funzionamento {Criterio C). Contrariamente al Disturbo Autistico, non vi sono ritardi clinicamente significativi del linguaggio (per es., singole parole sono usate all'età di 2 anni, frasi comunicative sono usate all'età di 3 anni) (Criterio D). Inoltre, non vi sono ritardi clinicamente significativi nello sviluppo cognitivo o nello sviluppo di capacità di autoaccudimento adeguate all'età, nel comportamento adattivo (tranne che nell'interazione sociale), e nella curiosità riguardo, all'ambiente nella fanciullezza (Criterio E). La diagnosi non viene fatta se sono soddisfatti i criteri per un altro specifico Disturbo Generalizzato dello Sviluppo o per la Schizofrenia (Criterio F). Manifestazioni e disturbi associati Il Disturbo di Asperger si osserva talvolta in associazione con condizioni mediche generali che andrebbero codificate sull' Asse III. Si possono rilevare diversi sintomi e segni neurologici aspecifici. Le tappe fondamentali dello sviluppo motorio possono essere ritardate, e si osserva spesso una goffaggine motoria. Prevalenza Le informazioni sulla prevalenza del Disturbo di Asperger sono limitate, ma sempre che esso sia più comune tra i maschi. Decorso Il Disturbo di Asperger sembra avere un esordio piuttosto tardivo rispetto al Disturbo Autistico, o per lo meno sembra che venga diagnosticato piuttosto tardivamente. I ritardi o la goffaggine motoria possono essere rilevati nel periodo prescolare. Le difficoltà nell'interazione sociale possono diventare più evidenti nel contesto scolastico. È durante
  • 28.
    questo periodo cheinteressi particolarmente bizzarri o circoscritti (per es., un'attenzione affascinata per gli orari dei treni) possono apparire o essere riconosciuti come tali. Da adulti, i soggetti con questa condizione possono avere problemi di empatia e di modulazione dell'interazione sociale. Questo disturbo segue apparentemente un decorso continuo e, nella stragrande maggioranza dei casi, dura per tutta la vita. Familiarità Sebbene i dati disponibili siano limitati, sembra esservi un'aumentata frequenza di Disturbo di Asperger tra i membri della famiglia di soggetti affetti da questo disturbo. Diagnosi differenziale Il Disturbo di Asperger non viene diagnosticato se risultano soddisfatti i criteri per un altro Disturbo Generalizzato dello Sviluppo o per la Schizofrenia. Il Disturbo di Asperger deve anche essere distinto dal Disturbo Ossessivo-CompuIsivo e dal Disturbo Schizoide di Personalità. Il Disturbo di Asperger e il Disturbo Ossesivo-Compulsivo condividono modalità ripetitive e stereotipate di Comportamento. Contrariamente al Disturbo Ossessivo-Compulsivo, il Disturbo di Asperger è caratterizzato da una compromissione qualitativa dell'interazione sociale e da un tipo più ristretto di interessi e attività. Contrariamente al Disturbo Schizoide di Personalità, il Disturbo di Asperger è caratterizzato da Comportamenti e interessi stereotipati e da un'interazione sociale più gravemente Compromessa. Relazione con i criteri diagnostici per la ricerca dell'ICD-10 I gruppi di criteri e gli algoritmi diagnostici del DSM-IV e dell'ICD-10 sono quasi gli stessi. Nell'ICD-10, questo disturbo viene riportato come Sindrome di Asperger. Criteri diagnostici per F84.5 Disturbo di Asperger [299.80] A. Compromissione qualitativa nell'interazione sociale, Come manifestato da almeno 2 dei seguenti: 1) marcata compromissione nell'uso di diversi Comportamenti non verbali come lo sguardo diretto, l’espressione mimica, le posture corporee e i gesti che regolano l’interazione sociale 2) incapacità di sviluppare relazioni con i coetanei adeguate al livello di sviluppo 3) mancanza di ricerca spontanea della condivisione di gioie, interessi o obiettivi con altre persone (per es., non mostrare, portare o richiamare l'attenzione di altre persone su oggetti di proprio interesse) 4) mancanza di reciprocità sociale o emotiva. B. Modalità di comportamento, interessi, e attività ristretti ripetitivi e stereotipati, come manifestato da almeno uno dei seguenti: 1) dedizione assorbente ad uno o più tipi di interessi stereotipati e ristretti, che risultano anomali o per intensità o per focalizzazione 2) sottomissione del tutto rigida ad inutili abitudini o rituali specifici 3) manierismi motori stereotipati e ripetitivi (per es., sbattere o torcere le mani o le dita o movimenti complessi di tutto il corpo) 4) persistente eccessivo interesse per parti di oggetti. C. L' anomalia causa compromissione clinicamente significativa dell' area sociale, lavorativa o di altre aree importanti del funzionamento. D. Non vi è un ritardo del linguaggio clinicamente significativo (per es., all'età di 2 anni sono usate parole singole, all'età di 3 anni sono usate frasi comunicative). E. Non vi è un ritardo clinicamente significativo dello sviluppo cognitivo o dello sviluppo di capacità di autoaccudimento adeguate all'età, del comportamento adattivo (tranne che dell'interazione sociale) e della curiosità per l' ambiente nella fanciullezza.
  • 29.
    F. Non risultanosoddisfatti i criteri per un altro specifico Disturbo Generalizzato dello Sviluppo o per la Schizofrenia. Disturbo Generalizzato dello Sviluppo Non Altrimenti Specificato (incluso l'Autismo Atipico) (299.80) Questa categoria dovrebbe essere usata quando vi è una grave e generalizzata compromissione dello sviluppo dell'interazione sociale reciproca o delle capacità di comunicazione verbale e non verbale, o quando sono presenti comportamento, interessi o attività stereotipati, ma non risultano soddisfatti i criteri per uno specifico Disturbo Generalizzato dello Sviluppo, la Schizofrenia, il Disturbo Schizotipico di Personalità o il Disturbo di Evitamento di Personalità. Per es., questa categoria include l’”autismo atipico” -quadri che non soddisfano i criteri per il Disturbo Autistico per l'età tardiva di insorgenza, la sintomatologia atipica o subliminare, o per tutti questi motivi insieme. CAP. 2 GLI APPROCCI EDUCATIVI E RIABILITATIVI Il dibattito sull’autismo è stato sovente caratterizzato da contrasti accesi tra scuole di pensiero, in molti casi il confronto è stato compromesso da reciproci pregiudizi, eliminando le condizioni per fruttuose occasioni di scambio e arricchimento reciproco. In questo capitolo si intende concentrare l’attenzione su due versanti: - le possibilità che le diverse proposte di intervento educativo hanno di rispondere alle esigenze della prospettiva dell’integrazione - le forme di trattamento più conosciute I contributi presentati, in modo specifico nella sezione dedicata ai trattamenti, appartengono ad orientamenti teorici differenti anche se in alcuni casi sarà possibile cogliere alcune convergenze operative.Non essendo conosciuta una cura sicuramente efficace per l’autismo è parso utile ai curatori del materiale proporre una rassegna il più ampia possibile, senza pretesa di esaustività, dei trattamenti attualmente in uso. Le 17 schede sintetiche sui metodi sono precedute da un contributo di Andrea Canevaro che sviluppa una riflessione su “ Autismo, autismi e processi educativi”. Sistema di comunicazione basto sullo scambio di immagini: PECS, di Morena Mari, tratto da Il bollettino dell’Angsa, anno 14, n.1 Gennaio-Aprile 2001 _______________ Autismo, autismi e processi educativi Autismo, autismi e processi educativi, di Andrea Canevaro, tratto da Difficoltà di apprendimento, n.1 ottobre 2000, Erickson, Trento Parlare di autismo significa, per noi, parlare piuttosto di autismi. Abbiamo sempre più l'impressione che il termine vada proposto o in relazione alla singola situazione -che quindi va incontrata, in una dimensione clinica -oppure vada sempre proposto al plurale, non essendoci un modo solo di vivere l'autismo ma diversi. Dimensione clinica: chiariamo che cosa ciò significa. Vorremmo evitare l' equivoco di utilizzare il termine clinico nel senso riduttivamente medico. Parliamo di «clinico» nella sua derivazione etimologica, che ha molti risvolti pratici, essendoci nell' approccio clinico la sostanziale necessità di un incontro singolare, originale, caso per caso. L'approccio clinico è l'incontro con la persona. Non può quindi essere incontro con una patologia, con un deficit, ma è l'incontro con l'individuo nella sua originalità di bambino, di bambina, di uomo o di donna, e con la sua situazione che non è unicamente quella rappresentata dalla patologia o dal deficit. L'approccio clinico è quindi quello che vorremmo seguire: l'approccio però non sanitarizzante, in cui l'aspetto sanitario ha la
  • 30.
    sua parte ein cui, per quanto ci riguarda, la dimensiorie educativa è fondamentale. Vorremmo parlare degli autismi, inoltre, perché abbiamo ormai la certezza - ma per prudenza diciamo la sensazione - che si tratti di una condizione che ha molte cause, una multifattorialità e una multicausalità, e quindi che sia una situazione da affrontare non con un solo metodo o con una sola proposta, ma tenendo conto di quella necessità di intreccio di proposte, che ormai diventa il terreno su cui molte indagini si sono svolte e anche molte convinzioni hanno cominciato a prendere piede. Per questo riteniamo che non sia nostro compito proporre una modalità di affrontare l'autismo, ma che sia piuttosto importante ragionare e sempre aggiornare una riflessione sulla metodologia, che consenta di accogliere diverse proposte, non isolatamente le une dalle altre, ma anche cercando di fare correttamente delle connessioni fra di esse e arrivare a nuove individuali proposte (individuali nella dimensione dell'approccio clinico). Parlando di intreccio vorremmo dire questo: non abbiamo l'idea che vi sia una proposta che elimini, e in qualche modo faccia invecchiare, improvvisamente, tutte le altre. Abbiamo piuttosto la convinzione che si tratti sempre di ragionare in termini di intreccio. E se qualche volta, eccezionalmente, una proposta ritiene di avere qualche vantaggio sulle altre, o noi pensiamo che una certa proposta abbia un primato, dobbiamo rimanere -è nostra convinzione - nell'approccio clinico, quindi saperla valida per quella situazione, e non farci prendere la mano con un'opera di generalizzazione forzata, che rinunci a questo presupposto di intreccio dei metodi e di costruzione di una proposta personalizzata all'interno di questo approccio. Una riflessione sullo sviluppo della relazione in educazione Nel bambino o bambina che cresce si sviluppa un'interazione con l'ambiente che ha come elemento privilegiato il rapporto con alcune figure di adulti e in particolare con la figura che chiamiamo materna; La figura materna, a sua volta, è tale anche in rapporto a una possibilità di esercitare le funzioni che vengono definite maternanti, in una certa tranquillità. È quindi più che evidente che si parla di una relazione che ne sottende altre, e quindi di una sistematicità in cui vive una relazione duale, con confini e con implicazioni. La triangolazione diventa una necessità dal momento che il rapporto interattivo fra la figura materna e il neonato immediatamente ha bisogno di mediatori, ha bisogno quindi di organizzare il rapporto con mediatori sia fisici -il cibo, il latte –sia impalpabili- i suoni, le luci, che diventano poi la parola, lo spazio, il tempo, l'organizzazione dei ritmi, ecc. In un rapporto di questo genere ha una certa importanza la costruzione di abitudini che permettano all'individuo, sia neonato che adultò, di cominciare a distinguere tra ciò che può essere in qualche modo previsto e gli imprevisti, e quindi a esercitare una forma di controllo, di codifica mentale di ciò che avviene, e di previsione, e quindi di controllo della situazione La crescita, poi, nel e del linguaggio permette a ciascun individuo di regolare l'afflusso delle informazioni, di rispondere ad esse, deviando o mantenendo le pressioni e le dinamiche che le informazioni hanno fornito, di chiudere l'accesso delle informazioni, ecc. Parliamo di informazioni non unicamente nel senso di informazioni verbali, ma anche di quelle che si vivono attraverso l'importante canale informativo che sono i cibi, e quindi con gli aspetti che sono prettamente nel contesto come gli odori, i colori, i sapori. Ma questo fa sl che ciascuno possa anche desiderare di sentire un odore, quando non lo sente, e di esprimere il desiderio, con gli strumenti che può avere, di avere quel cibo, e quindi per potere realmente sentire quell'odore. Può evocare e desiderare. Può ricordare e programmare. .. Quando questo sviluppo interattivo magmatico, composto cioè da mille elementi che si intrecciano tra loro e che sono poco dicibili, se non per alcune parzialità, ha delle
  • 31.
    interruzioni, vi sonodegli imprevisti. Li consideriamo tali se sono in rapporto a qualcosa che è sostanzialmente prevedibile, e quindi che, come imprevisto, sa essere affrontato per tornare a ciò che è previsto, oppure per aumentare la prevedibilità di nuovi elementi, e renderla quindi più complessa, più reale, più completa. In un individuo che cresce vi sono sempre degli elementi che non erano previsti, e chi vive intorno a lui, a sua volta, provoca in quell'individuo degli imprevisti. Tutto questo alimenta una costruzione della realtà più ricca, più capace di flessibilità, di ricostruzione. Ma rimangono altri imprevisti che sono tali perché si aprono e si chiudono e -quando non è possibile chiuderli - provocano delle situazioni di difficoltà più complessa, più grave. È questo il caso dei deficit: quando vi è un deficit che insorge, o anche che viene percepito solo in una linea di sviluppo, la situazione è compromessa e vi sono molte difficoltà a proseguire con la dinamica dell'intreccio magmatico: si ha più bisogno di una tecnica, di suggerimenti tecnici. Come posso recepire il ritorno di informazione da parte di un bambino, una bambina -ma naturalmente questo vale anche per le situazioni di adulti -che non utilizza, e non sappiamo se utilizzerà in seguito, delle strutture comunicative semplici come può essere la mimica, e quelle un po' più articolate e complesse che sono il linguaggio orale, l'articolazione fonetica? Come possiamo stabilire dei rapporti interattivi, dinamici, che crescano, abbiano uno sviluppo, quando non capiamo se vi è una ricezione delle nostre comunicazioni, perché manca un ritorno della comunicazione, una risposta, anche una risposta di contrasto? Le testimonianze, a volte, sono molto drammatiche: una madre con il nodo alla gola racconta come desidererebbe tanto che la sua bambina di quattro anni arrivasse a rompere un bicchiere, arrivasse a fare dei gesti da rimproverare! Che cosa vuoI dire con questo ? VuoI dire che di fronte a una bambina che sembra una bambola rotta ha il desiderio di una normalità anche nei contrasti, anche nei piccoli disastri che un bambino o una bambina che cresce può compiere, e che fanno parte di quella dinamica magmatica e interattiva di cui parlavamo. Se questo non avviene si ha bisogno, dicevamo, delle tecniche. Si ha bisogno, cioè, che qualcuno che riteniamo conosca queste situazioni ci suggerisca il come, il quando, il perché. E se il come e il quando sono abbastanza operativi, noi non riteniamo poi necessario che il perché sia confrontato con autorevoli altre fonti, ci accontentiamo. Dicendo questo ci siamo messi in un'identificazione con le figure parentali, che sono quelle più colpite: i familiari sono coloro che si trovano immediatamente in una grave difficoltà, progressivamente sempre più grave, di non sapere cosa e come fare. Se incontrano tecnici che sono piuttosto remissivi -o appaiono tali dicendo loro: «Bisogna accettare, bisogna convincersi che questa è una situazione che perdura» -e nello stesso tempo incontrano proposte seducenti, che dicono: «No, c'è da fare, è questo che bisogna fare, bisogna occupare il tempo, bisogna impegnarsi .nell'attivare, ecc.», è evidente che queste ultime proposte, quali che siano le loro sostanziali referenze scientifiche, diventano persuasive. Non tanto persuasive nella razionalità, quanto organizzative di una vita che si sente molto destabilizzata. Questa situazione, simbolicamente e banalmente, è abbastanza conosciuta. Ed è a partire, però, da questa conoscenza che si deve sviluppare una metodologia. È li che abbiamo bisogno di ragionare sulla qualità di una relazione di aiuto che permetta di stabilire, o di ristabilire, si dice a volte, anche se questo ristabilire è una rievocazione a volte un po' «mitologica», perché c'è già stata una relazione di crescita, di dinamica magmatica di interscambio, a volte è stata sognata, si ritiene che esista ma potrebbe essere un mito, e non sempre i miti organizzano una costruzione, a volte la bloccano.
  • 32.
    Quando vi sonoricordi dei primi mesi di vita come di mesi normali, che avevano tutte le caratteristiche di promettere e premettere a una vita normale, che poi si è bruscamente interrotta, potremmo anche ritenere che la memoria sia un poco alterata. Ma queste sono interpretazioni che non hanno una grandissima importanza e potrebbero anzi danneggiare la qualità della relazione d'aiuto, perché potrebbero immediatamente porre il sospetto che noi ci avvaliamo di una posizione di potere per essere interpretativi. Molte delle relazioni d'aiuto sono guastate in partenza da un sospetto di interpretatività: tu mi dici una cosa e io la interpreto e capisco che, invece, le cose sono andate diversamente. Dicendo questo riteniamo importante e necessario discutere. Non pensiamo che bisogna dar ragione. Essere interpretativi e dare ragione sono dimensioni che contengono entrambe molti rischi, mentre la necessità è quella di essere capaci di raggiungere una dimensione dialogica. Nella relazione d'aiuto bisogna accettare per poter discutere, senza supporre che lo sviluppo sia sempre lineare. Uno sviluppo lineare esige che, di fronte a un interlocutore che afferma qualcosa che io ritengo non esatto, immediatamente stabilisca che quell'affermazione che ha fatto non è esatta, e quindi proceda; questo è uno sviluppo lineare che non ha una grande validità. Noi abbiamo bisogno di partire dalle affermazioni, di prenderle certamente sul serio, di cominciare però a trasformarle in ipotesi di una realtà che c'è stata, che è difficile da verificare, e che potrebbe essere accostata ad altre ipotesi. Ma questo è un po' presuntuoso perché ci pone in una posizione veramente poco simpatica: ritenere di saperla cos1lunga da insegnarla a tutti gli altri cosa che non è. Noi avanziamo con una permanente incertezza .che non può trasformarsi, però, in una destabilizzazione degli altri. Dobbiamo, nel rapporto d' aiuto, mostrare una curiosità che afferma: «Non so tutto» e nello stesso tempo mostrare una certezza: «Quello che so mi permette di andare avanti». Questa coppia di elementi fa si che si possa parlare dell'attività dell'educatore come di un'attività in cui il punto importante è che la curiosità gli permette di andare avanti. Si potrebbe anche dire -con un'espressione che è stata usata in contesti legati più alle esperienze di apprendimento -che gli educatori dovrebbero essere motivati dalla loro ignoranza, nel senso che non sanno cosa c'è oltre la svolta, oltre la montagna, e sono motivati ad andare a vedere, andare oltre. Non sanno, ignorano. Però sanno camminare, sanno muoversi, o sanno appoggiarsi a chi si muove. Hanno quindi una certezza accompagnata da molte incertezze. Nel rapporto d'aiuto bisogna che facciano valere la certezza per non aumentare la crisi, la drammaticità della situazione in cui l'altro interlocutore si trova. 'Questa parte di riflessione è legata alle relazioni d'aiuto con i familiari. Riteniamo che un gran numero delle situazioni in cui siamo impegnati si riferiscano a bambini e bambine e quindi, implicitamente, a coloro che ne hanno una responsabilità educativa: per primi i familiari, poi naturalmente anche gli altri educatori del contesto extrafamiliare quali possono essere gli o le insegnanti, gli educatori o le educatrici professionali, gli educatori o le educatrici. Nella relazione il transfert o la pertinenza Nell'approccio clinico prima o poi si incontra la parola transfert, che deriva dalla parola trasferire: capacità, quindi, di permettere uno scambio, un trasferimento reciproco di informazioni, però con l'aggiunta di un valore emotivo che ha preso il sopravvento. È un termine ampiamente usato nel rapporto di psicoterapia. Per questo ha una connotazione sicuramente interessante e importante, che se da un lato non va rifiutata, dall'altro rischia di creare qualche equivoco, perché dovrebbe sempre essere precisata con un'altra parola, collocando il transfert nella dimensione, ad esempio, educativa.
  • 33.
    Forse è lastessa riflessione che si dovrebbe poter fare anche con il termine clinico, che abbiamo già utilizzato definendo il nostro approccio. Il termine transfert può essere utilizzato nella dimensione del rapporto psicoterapeutico, ma può esservi anche un transfert educativo e un transfert cognitivo. Proprio per questo riteniamo che sia importante utilizzare anche un altro termine, che permette di evitare una continua necessità di riferimenti o evitare una polisemia che può generare equivoci. È il termine pertinenza. Questo termine si riferisce a locutori, cioè codialogano, connessi dal principio generale di cooperazione. Secondo questo principio ogni locutore deve permettere al suo interlocutore di disporre degli elementi necessari per comprendere gli enunciati prodotti. E la locuzione ha delle radici profonde anche nei comportamenti elementari, vale a dire nella postura, nel sorriso, e in quelle che con termini dal significato molto ampio chiamiamo comunicazione preverbale e comunicazione non verbale, che non sono linguaggio: il linguaggio non verbale è codificato, mentre la comunicazione preverbale e non verbale non è codificata, ancorchè entrando nelle routine della quotidianità possa essere conosciuta e quindi in qualche modo prevista e provocata. La locuzione ha quindi questa radice nella comunicazione preverbale e nella comunicazione non verbale. E anche in questa fase, o in questa dimensione, vi è un'attenzione alla cooperazione, cioè vi è la necessità di far comprendere e di comprendere gli enunciati. È questa la situazione che abbiamo in qualche modo definito un'interazione dinamica e magmatica. La pertinenza diventa dunque una capacità di avere un rapporto con l'alterità attraverso mediatori reciprocamente chiaribili, comprensibili. Vediamo che in questo vi sono profonde analogie col significato di transfert, di trasferibilità reciproca. Ma probabilmente la pertinenza mette più in luce la necessità di avere dei mediatori che permettano un punto di incontro: mediatori gestuali, mimici, posturali, e poi, o contemporaneamente, mediatori linguistici. Mediatori, quindi, che possono inizialmente avere un senso solo per il microcosmo costituito da una relazione duale, ma che poi si allargano alle altre persone, agli altri soggetti di un contesto delimitato, e che crescono e diventano mediatori di tutta una comunità. Nei mediatori, la polisemia consente certamente una quantità innumerevole di malintesi e di conflitti. Ma anche il termine conflitto è polisemico, e permette sia un'interpretazione sia negativa sia eminentemente positiva, che è quella di far scoprire delle nuove organizzazioni di pensiero e quindi delle nuove interpretazioni della realtà. Come si può dedurre, nessun progetto si può fare isolatamente e l'educazione non è un rapporto a due: implica necessariamente una quantità di mediatori legati a un'interazione allargata. Per questo vi sono delle possibilità che i mediatori -sia non verbali, sia prettamente linguistici -assumano dei significati di maggiore intesa quando sono fra persone che sottintendono, ad esempio, un ricordo comune, una quantità emotiva intensa comune, un'interpretazione gergale. Possono quindi significare una maggiore amicizia, intimità, complicità; e possono anche permettere, però, l'esclusione. Possono permettere una costruzione difensiva, l'aggressione verbale o comunicativa. In questo senso si può ben capire quanto la situazione polisemica di alcune parole abbia creato fratture molto profonde tra una comunità scientifica che aveva un suo gergo e chi entrava in contatto con questa comunità, come i familiari di bambini, in questo caso autistici. È una banalità dire come l'espressione madre fredda o madre frigorifero abbia suscitato una tale serie di reazioni conflittuali da impedire di capire in che senso era usata primariamente e in che senso dovrebbe essere percepita, e da suggerire che è meglio passare oltre e non utilizzarla più. È evidente che quando un significato ha delle profonde differenziazioni conflittuali, perché non è più un significato ma è più significati
  • 34.
    contrapposti, vi èla necessità, propria di alcune costruzioni positive del conflitto, di andare oltre e di trovare altre parole che rimedino agli equivoci, quindi alle contrapposizioni distruttive che gli equivoci possono avere generato. La necessità di pertinenza è collegata alla necessità di partenariato: non si può sviluppare un percorso, o una proposta educativa, senza tenere conto della pluralità di soggetti che la proposta e il percorso educativo implicano, e quindi senza tenere conto che i soggetti devono essere dei veri e propri partner. il termine non può essere qui utilizzato con una dimensione di sintonia spontanea. In questo caso, il partenariato è uno sviluppo necessario dei rapporti tra le figure che storicamente sono presenti nell'approccio clinico. Non possiamo trascurare la dimensione di partenariato nei rapporti con i familiari, e se prima la nostra riflessione si sviluppava identificandosi, almeno in parte, nella figura del familiare adesso vorremmo identificarci nella figura del tecnico, dell' educatore professionale, dell'insegnante, che non può evitare di sviluppare una dimensione di partenariato con i familiari. Egli non può interpretare il partenariato a piacere, ma lo deve interpretare, se si può dire, a dovere: deve trovare una capacità di intesa con le figure presenti nelle situazioni. Molte volte noi sottolineamo i limiti, le carenze, le difficoltà di carattere, le pretese assurde, che gli altri, i familiari, possono avere. Questa sottolineatura è fatta a volte con eleganza, a volte con la preoccupazione di rappresentare realisticamente una situazione, quindi con una buona disponibilità a trovare forme di aiuto. Se però prende il sopravvento nella nostra rappresentazione dell'altro, finisce per ancorare l'altro ai limiti, anziché provocare un superamento attraverso un riconoscimento di quella che può essere indicata come identità competente. Noi dovremmo quindi valorizzare soprattutto gli aspetti che permettono di sviluppare il partenariato in positivo, in cui la relazione d'aiuto è cooperazione e non correzione o imposizione di qualche cosa. Allora, siccome abbiamo già detto come sia comprensibile che quando i familiari che sono nel marasma e incontrano una proposta che permette loro di ritenere finalmente possibile un fare, un uscire dalla situazione in cui si sono trovati nell'impotenza e nella disperazione, aderiscono a progetti che promettono qualche cosa mentre da altre parti c'è il vuoto, dobbiamo ritenere che vi sia un passaggio a un fare potenzialmente costruttivo. E anche noi siamo più che convinti che quel fare, quella proposta ha delle basi incerte, cioè sia costruita su ipotesi avventurose, a volte fantastiche; dobbiamo però capire che la dimensione psicologica dell'altro è quella che ci interessa, perché non partiamo dall'incontro con la patologia, con la situazione deficitaria, ma dall'incontro col soggetto e con gli altri interlocutori attorno a lui. E quindi questo progetto -che non si può fare isolatamente, che ha bisogno di mediatori, dello sviluppo di partenariato -non può che accogliere i mediatori che sono stati suggeriti e che sembrano avere una valenza assoluta per farli diventare mediatori polisemici; in altre parole, per sviluppare da un significato che sembra assoluto, perché protetto da una specie di bolla tecnica, un significato di carattere semantico e quindi legato ai contesti, modificabile. Uno degli assiomi di qualsiasi intervento educativo è che l'attività è mediatrice di un cambiamento. È quindi quasi scontato il pensare che chi propone un'attività a chi è in una situazione di disperazione perché non sono pensabili ne previsti i cambiamenti di crescita, accetta quell'attività proprio perché la pensa utile per il cambiamento. E può essere anche vero. Non parliamo tanto di un effetto placebo, quanto di una possibilità che si costruisca attorno a un'ipotesi, che potremmo poi verificare non reale, una serie di relazioni e di altri indotti che invece diventano sostanzialmente veri. In. Questo affrontiamo una quantità di contrapposizioni che possono riportare a .una conflittualità paralizzante, oppure possono
  • 35.
    introdurre degli elementidi dialettica. Sta molto a noi capire se è possibile sviluppare una struttura dialettica, e quindi che permette un avanzamento, un'evoluzione, oppure se blocchiamo in contrapposizioni rigide quelle antinomie. Per procedere su questo ragionamento vorremmo introdurre un'apparente divagazione che riguarda ancora i mediatori. Chi si incontra venendo da lontano ha bisogno di buoni mediatori e di buoni rituali Immaginiamo l'incontro fra chi nasce e chi è già al mondo da tempo come l'incontro tra persone che vengono da due punti opposti dell'orizzonte e che quindi hanno percorso delle grandi distanze. È un'immagine che può essere fantasticata, perché è l'incontro tra un bambino che era dentro una persona adulta e nello stesso tempo era sognato, più o meno desiderato, rappresentato e comparato nell'immaginario con altri bambini. Se ne immaginava il sesso, o lo si prevedeva dalla conformazione della pancia della mamma oppure da indagini più precise. Lo si metteva in correlazione con la luna, con il momento più dell'anno, con tanti altri elementi, con gli incontri che avvenivano. Veniva da un mondo rappresentato attraverso immagini fantastiche, e che esprimeva certamente dei desideri e dei timori. Poi è avvenuto l'incontro. L'incontro ha bisogno di essere regolato e organizzato attorno a dei mediatori. I mediatori sono tanto più sicuri quanto più sono vissuti come naturali. In realtà sono culturali, ma hanno la possibilità di essere assunti come abituali riti di incontro, di passaggio. Sono stati percepiti più o meno confusamente o lucidamente nelle nascite di altri e anche nella nostra nascita, così come ci è stata a volte raccontata, rappresentata. Dai pochi elementi dei racconti degli altri abbiamo avuto poi la possibilità di ricostruire delle immagini, non certamente di cronaca ma di rappresentazione, in cui l'elemento di realtà e quello simbolico sono saldamente intrecciati e difficili da scindere. Nelle popolazioni che vivono le grandi distanze, gli incontri sono caratterizzati da rituali di mediazione. Nel mondo arabo i sette tè che vengono offerti all'ospite nella tenda sono il rituale di mediazione che permette di regolare l'incontro, prima ancora che sulla presenza attiva di un ospite, sulla disponibilità dell'ospite di stare attorno al rituale. Chi ospita e chi arriva prendono delle posizioni regolate da qualcosa che è ritenuto naturale (ed è culturale) e che ha nello stesso tempo degli elementi di realtà - soccorrere la sete di chi, viaggiando, può averne -e degli elementi di simbolo: quello dell'ospitalità ma anche quello di una posizione da assumere di non invadenza, di organizzazione degli spazi e dei tempi dell'incontro. , , I rituali di mediazione e gli oggetti mediatori organizzano lo spazio e permettono di trovare, più o meno, la distanza giusta. Questa, che sembra una divagazione, ci permette di capire quanto forte sia il bisogno di far introdurre, da chi riteniamo ne sappia qualcosa, dei rituali di mediazione e dei mediatori, che permettano l'incontro con quello sconosciuto estraneo che può essere nostro figlio o nostra figlia, oppure il bambino o la bambina di cui dobbiamo occuparci in quanto educatori, insegnanti o tecnici. I tecnici hanno dei rituali che sono i protocolli per osservare e testare le qualità, le competenze, le caratteristiche dell'altro. Anche questi sono rituali. I familiari avrebbero dei rituali, ma si sono rivelati inadatti, incapaci di sviluppare il rapporto di pertinenza, cioè di cooperazione, che sembra istintivamente fattibile sulle orme di quelli che abbiamo già vissuto quando eravamo bambini, che abbiamo osservato e fatto nostri per sedimentazioni quotidiane. Non c'è più questa possibilità. Bisogna introdurre dei nuovi mediatori adatti, e quindi le proposte sono molto importanti, ma presentano la contraddizione di essere proposte tecniche in rapporto a una situazione che non può rendere oggetto tecnico un bambino o una bambina.
  • 36.
    Con un esempioche può essere considerato un po' azzardato usciamo dalla relazione umana e pensiamo alla relazione con un oggetto: sto usando il computer, con il quale interagisco; esso mi offre una tastiera che mi dà l'accesso a uno schermo su cui appaiono dei segni e io devo scegliere il segno giusto per poter procedere e organizzare scelte che costruiscono qualche cosa. I mediatori sono la tastiera, lo schermo e i simboli che appaiono su di esso, mediatori di per se efficaci. Se, procedendo, ho delle risposte non pertinenti, cioè inadatte alla mia progettazione, a quello che io voglio fare con il computer, posso pensare di aver sbagliato qualche cosa e ricostruire il percorso che ho compiuto, annullando quello che ho fatto e che ho sbagliato. Se l'operazione si complica ancora e non ottengo nessun risultato, posso pensare che devo fare appello a chi ne sa più di me, a un tecnico, ritenendo che qualcosa non vada, genericamente, n tecnico può arrivare e può dirmi qualche cosa di molto radicale, ad esempio: «Questo computer non funziona più, bisogna sostituirlo»; oppure può dinDi: «Questo computer ha bisogno di riparazioni fattibili»; o ancora: «Hai commesso alcuni errori: ti insegno e ti riporto nella condizione che ti permette di usare il computer» .In queste tre possibilità l' elemento tecnico si è adattato a una situazione, ma ha fatto quello che noi non possiamo fare in una relazione umana: cioè ha posto anche l'ipotesi che il computer sia da sostituire. Quindi, la tecnica di per se consente di sviluppare un discorso puramente tecnico, quando ha a che fare con oggetti. Quando ha a che fare con umani la tecnica non può arrivare a questa soluzione. Deve scartare a priori l'ipotesi che la tecnica in se può contenere. La dimensione tecnica, nella proposta di ricostruzione nei mediatori di sviluppo, deve contenere la possibilità di superare la tecnica, e questo può essere il contrasto. Molte volte le proposte tecniche vengono dettate con una certa ossessività e vengono assunte da persone che, non essendo tecnici, ritengono di dover mantenere la purezza della tecnica, e quindi di non effettuare adattamenti ne tantomeno di integrare nella proposta tecnica le loro scoperte, le intuizioni, oppure altri suggerimenti. Questo contrasto è rappresentabile con uno schema: la tecnica rende un oggetto tecnico; oppure, la tecnica rende un oggetto soggetto. n bivio è molto importante, e non è rappresentato dal reale bivio, è una costruzione quotidiana. Gli elementi di seduzione, già evocati in alcune proposte tecniche, accolte come la possibilità di incontrare quell'individuo che risulta strano e che non vorremmo fosse strano che è nostro figlio, devono proprio ricostruire una relazione umana. Abbiamo usato il termine relazione, che fa scattare quel sospetto complicato e conflittuale per cui noi siamo allora classificabili tra i «relazionali». No, non ci sentiamo in queste categorizzazioni. Sappiamo che abbiamo bisogno delle tecniche, non dimenticando che devono essere strumenti di liberazione e non strumenti di modellamento; non devono modellare degli oggetti tecnici ma devono liberare delle individualità: il percorso è questo. L'antinomia, il contrasto, è proprio all'interno del rapporto che esiste fra tecnica e individuo: può sviluppare un rapporto dialettico e costruttivo, o può bloccare. Nella nostra assunzione di responsabilità vorremmo che, proprio per la condizione storica in cui il nostro paese si è trovato e si trova, vi fosse una curiosità continua per le proposte tecniche che vengono anche da altri paesi. Vogliamo però rivendicare la possibilità - dopo averle capite e studiate, senza disprezzarle o ritenerle adatte solo ad ambiti di esclusione e di specialismo di liberarle dal conflitto negativo e di avviare un conflitto positivo, cioè di mettere in rapporto la tecnica con la situazione dell'approccio clinico, e quindi permettere delle intrusioni, nella tecnica, di elementi di contesto reale. È l'integrazione: questo noi vorremmo arrivare a proporre: In questo noi incontriamo che altre antinomie,perché sappiamo quanto sia importante mantenere un rigore e nello
  • 37.
    stesso tempo sappiamocome il rigore possa deformare la percezione della realtà, nel computer. Abbiamo bisogno di essere rigorosamente capaci di documentare quello che facciamo, ma dobbiamo evitare che lo strumento di documentazione diventi prevalente sulla realtà. E siccome nella dimensione educativa e del progetto educativo vi sono molte pratiche che sono difficilmente riassumibili o rappresentabili nel discorso, abbiamo bisogno di tener conto che la documentazione è sempre una rappresentazione parziale, soprattutto quando i diversi interlocutori, i partner, hanno delle provenienze culturali diverse: alcuni sono professionisti, altri hanno ruoli familiari, alcuni sono educatori con una certa preparazione accademica e altri sono educatori di contesto. E allora la documentazione può essere trasformata in una narrazione sentimentale importante, oppure in una narrazione tecnica. Gli ibridi sono interessanti, ma a volte pericolosi. Molte volte abbiamo rilevato come, soprattutto negli educatori professionali, vi sia un uso esagerato della letteratura poetica e quindi una difficoltà di far capire esattamente la propria posizione professionale. Può essere un uso esagerato, che non tiene conto del percorso per cui si arriva alla metafora ma fornisce la metafora, l'espressione poetica, il romanzo, la poesia, il teatro, unicamente come rappresentazione, non come possibilità di percorso. Un altro rischio è rappresentato dall'estrapolazione da ambiti disciplinari diversi. La possibilità di utilizzare delle indicazioni che vengono da discipline come la biologia -e mi riferisco in particolare alle interpretazioni di Maturana e Varela rischia di essere qualcosa che rende incomprensibile sia il nostro lavoro sia l'ambito di collegamento, che a volte avrebbe bisogno di un'elaborazione maggiore. Questo ci può portare a un'ipotesi un po' azzardata ma su cui vale la pena lavorare: nelle difficoltà che tutti incontrano attorno alla tematica degli autismi vi sono delle necessità di base, quelle di avere un oggetto organizzatore -non solo, quindi, di un oggetto mediatore o dei mediatori -che permetta di riformulare la strutturazione del nostro piccolo o grande universo. E questo oggetto organizzatore è a volte costituito da estrapolazioni o suggerimenti importanti ma non costruiti con il dovuto rigore. Certo, questo può richiamare l'immagine, anche abusata, di un passaggio nel racconto del Barone di Miinchausen, in cui il Barone, caduto nello stagno, si sottrae all'annegamento con un'invenzione brillantissima che è quella di tirarsi su afferrandosi per i capelli. In questo caso, però, l'organizzazione dello schema è leggermente diversa, perché non è tanto un autosollevamento quanto è il trovare un punto d'appoggio in qualcosa che permette la costruzione di un percorso. Potrebbe anche essere un miraggio ? Certo: potrebbe anche essere un miraggio, ma tale da permettere un avanzamento e quindi la scoperta di qualcosa che non è più un miraggio. Difficilmente, però, abbiamo testimonianze di chi riconosce di aver provocato l'avanzamento grazie al miraggio. Difficilmente l'inventore del miraggio riconosce di avere proposto un miraggio. E qui entriamo nel problema, che può essere definìto «del mercato» , in cui l'inventore di un miraggio, perché ha bisogno di continuare a vendere miraggi. Questo aspetto può abbassare il tono della riflessione; è quindi bene mantenerlo in limiti molto angusti. La necessità è quella di costruire un sistema di comunicazione tra le diverse esperienze che permetta di mantenere un rigore di approccio clinico, una conoscenza degli elementi che compongono un percorso, la possibilità ili avere pertinenza, il partenariato dei mediatori, degli spazi di mediazione, le possibilità di incontro. E quindi la possibilità che l'autismo di un soggetto -non l'autismo in generale o in assoluto -venga ridotto; che si esca da una situazione di impossibilità di reciprocità, e che vi sia capacità di apprendimento reciproco. L'importanza dei coetanei
  • 38.
    Nella nostra situazionestorica e culturale, abbiamo detto, dovremmo accogliere con curiosità le proposte che vengono da altri contesti, non sentendoli come lontani e arretrati, ma neanche subendone un fascino paralizzante. Nei confronti di proposte tecnicamente molto articolate noi potremmo, come succede spesso, sentirci «parenti poveri» e quindi incapaci di produrre delle contaminazioni feconde. Dovremmo invece lavorare perché le proposte siano contaminate dalla presenza dei coetanei. Se abbiamo a che fare con un bambino, il contesto tecnico porta lontano. Dal contesto di partecipazione alla vita dei coetanei noi dobbiamo operare perché i due contesti si avvicinino, si intreccino e operino in un nuovo contesto di integrazione. Come raggiungere questo? Riteniamo che il frutto delle migliori esperienze di questi anni sia quello di interpellare, come «consulenti attivi», proprio i coetanei, facendo in modo che i problemi non vengano risolti unicamente da noi, ma che si proceda nella linea del partenariato, sapendo che anche i coetanei -bambini e bambine, ragazzi e ragazze -sono interlocutori e partner, e con loro va fatto il progetto. Questo è l'elemento sul quale abbiamo bisogno di riflettere approfonditamente e in qualche modo di riportare tutte le riflessioni finora prodotte. La capacità di coinvolgimento, non in una dimensione unicamente pietistica, ma in una condivisione attiva e con crescita di competenze anche cognitive: capire di più e meglio, e partecipare alla rielaborazione delle proposte, nell'incontro con l'altro e non con la patologia, o con la diversità, o con la disabilità, o con il deficit. Questo è l'impegno maggiore, ricapitolativo dei tanti elementi di riflessione che in questi anni abbiamo potuto mettere insieme. Metodi di trattamento Autismo e psicosi infantili a cura di G.M.Arduino, E. Gonella Metodo Etodinamico, A.E.R.C. Il Metodo Etodinamico parte dalla osservazione etologica del comportamento sia del soggetto con Disturbo Autistico sia delle persone con le quali interagisce e si articola secondo le sequenze con le quali si svolge lo sviluppo relazionale normale, in particolare la intersoggettività primaria e secondaria di cui abbiamo parlato in precedenza (Trevarthen,1979, Zappella,1996) . I principi etologici presi in considerazione possono riguardare quelle attività che si svolgono in un contesto di avvicinamento all'altro: per esempio, i modi affettuosi, amichevoli, esplorativi dell'altro che possono essere particolarmente ridotti in alcuni soggetti autistici. In questi casi vi sono delle modalità di rapporto, soprattutto basate sul rapporto di reciprocità faccia a faccia che, specie nei bambini più piccoli, possono essere utili sia nel migliorare questo tipo di relazione diretta sia quella collaborativa. Le modalità relazionali vanno di pari passo: per esempio, un bambino di tre anni che ha avuto in precedenza una regressione di tipo autistico spesso ha perso molti dei modi di rapporto che sono propri della intersoggettività primaria: per questa ragione la relazione con lui deve riproporsi con modi di reciprocità corporea e verbale che in un bambino più piccolo favoriscono la comprensione e l'espressione del linguaggio. Uno degli obiettivi principali é quello di creare nel bambino una motivazione positiva sia a interagire che a collaborare: é per questa ragione che spesso é utile far uso di varie forme di attivazione, verbale e motoria, come prendere per mano e far correre o saltare il bambino, mettendolo in uno stato di disponibilità e di contentezza per cui, subito dopo, diventa pronto a collaborare per vari obiettivi cognitivi. Su queste premesse si fonda l'intervento denominato terapia di Attivazione Emotiva e Reciprocità Corporea (AERC) proposto da Zappella (1996). Questa metodologia si integra sempre con altre modalità educative come il Metodo Portage, un metodo educativo di tipo comportamentale, la cui funzione é quella di dare una guida ai genitori circa le attività più
  • 39.
    adeguate da proporreal bambino. Il Metodo Portage inoltre consente di valutare periodicamente i cambiamenti del bambino nel corso della terapia. Per i bambini che non parlano la Comunicazione Aumentativa e Alternativa (vedi J.Cafiero) può essere uno strumento molto importante e può spesso integrarsi con un approccio etodinamico: entrambi, infatti, fanno riferimento all'intelligenza sensori-motoria che rappresenta spesso il livello cognitivo reale di molti bambini autistici piccoli e anche il modulo cognitivo prevalente di altri soggetti autistici più grandi, viste le loro difficoltà simbolico-linguistiche, che in diversa misura e forma si ritrovano in tutti questi soggetti. Spesso Zappella propone anche una organizzazione della giornata che, tuttavia, raramente assume le caratteristiche più rigide proprie di altri metodi. Per persone autistiche con abilità linguistiche e intellettive superiori si integra con altre modalità educative. I risultati di questo metodo cambiano a seconda delle sindromi e delle disabilità presenti e sono migliori, in particolare, nella sindrome dismaturativa con tic complessi familiari a esordio precoce e nei disturbi dell'umore per la semplice ragione che si tratta dei disturbi a probabile carattere neurotrasmissivo nei quali la reversibilità del disturbo autistico é maggiore. I risultati sono migliori nei bambini piccoli sia perché in queste età la plasticità del sistema nervoso é maggiore sia perché in essi l'intelligenza sensori-motoria ha una maggiore espressione. In altri casi e fasce d'età si possono avere dei miglioramenti di vario grado a seconda della condizione e del grado di disabilità. Il setting in cui si svolge l'intervento é costituito da una stanza ampia, dotata di specchio unidirezionale e attrezzata per la videoregistrazione nella quale vi sia spazio sufficiente perché il bambino si possa sentire libero di muoversi e deve essere dotato di attrezzature quali tavolo, sedie, poltrone o divani, oltre a un certo numero di giochi. Al genitore viene proposto di cercare di stabilire un rapporto con il figlio e di collaborare con lui ad attività come disegnare, costruire una torre di cubi, guardare e denominare delle figure, e altre simili. Il tentativo di stabilire un rapporto con il bambino viene portato avanti da un genitore insieme a uno dei terapeuti, mentre l'altro genitore con l'altro terapeuta assistono dietro lo specchio. Il terapeuta ha il compito di rappresentare un relativo modello per il genitore (e non tanto, e non solo, dando delle spiegazioni razionali) che in genere é frustrato dai ripetuti fallimenti sperimentati in passato nel tentativo di catturare la disponibilità del figlio. Durante le sedute il genitore sperimenta un rapporto corporeo emotivo col figlio, nella direzione della intersoggettività secondaria. L'obiettivo di alcuni di questi interventi può essere strategico e cioé puntare a cambiare e migliorare in tempi brevi il tipo di relazione genitore-figlio. Tra una seduta e l'altra trascorrono in genere alcune settimane, durante le quali i genitori dedicano circa un'ora al giorno ad attività di gioco e di rapporto diretto con il bambino analoghe a quelle fatte in seduta. I precedenti storici di questo intervento vanno in parte ricondotti all'introduzione dell'etologia in psichiatria infantile da parte di Tinbergen e all'holding, una pratica terapeutica anch'essa sostenuta in particolare dai Tinbergen (1983). Nell'holding il bambino veniva tenuto in uno stretto rapporto corporeo da uno dei genitori, faccia a faccia, ricercando una sintonia emotiva e ripetendo le sue espressioni vocali che venivano poi modificate e arricchite dall'adulto (Zappella, 1987, a). A questo seguiva un'interazione libera, festosa e collaborativa. Negli anni ottanta l'holding ha consentito ad alcuni bambini di perdere il comportamento autistico e diventare degli adulti normali: per alcuni di questi si trattava di soggetti affetti dalla sindrome dismaturativa con tic complessi familiari a esordio precoce (Zappella, 1999). Ha permesso ad altri con evidente danno organico di sviluppare un linguaggio verbale. Il tipo di interazione sensorimotoria che caratterizzava quest'approccio facilitava questi progressi. L'holding tuttavia,
  • 40.
    schematizzava in manierapoco naturale, rigida e tra loro separata, le forme di interazione del tipo dell'intersoggettività primaria e secondaria come pure gli interventi che facilitavano l'articolazione del linguaggio. In altre parole: nella vita comune non succede mai che un bambino venga tenuto per tempi lunghi nelle braccia del genitore in un rapporto faccia a faccia: viceversa, il confronto di reciprocità corporea si articola di continuo con momenti di gioco e di movimento. Per questo eccessivo schematismo l'holding diventava inappropriamente costrittivo. Chiariti questi aspetti e alla luce delle nuove conoscenze sulle diverse sindromi autistiche, che negli anni ottanta erano molto minori, l'holding oggi va considerato un metodo superato (Zappella, 1998). Il Programma TEACCH Il Programma TEACCH è stato messo a punto, nel corso dell'esperienza ormai trentennale, avviata da E. Schopler e dai suoi collaboratori, nelle scuole per autistici dello Stato americano della Carolina del Nord. Questo programma ha ottenuto un grosso successo anche fuori dagli Stati Uniti, e si è diffuso negli ultimi anni anche in Europa e in Italia, grazie alla traduzione di alcuni libri (Schopler et al., 1980, 1983) e all'attivazione di corsi di formazione. Il Programma TEACCH comprende numerose attività di tipo educativo da effettuare con bambini con Disturbi Generalizzati dello Sviluppo o con disturbi della comunicazione. L'uso di tali attività va però di volta in volta contestualizzato ed individualizzato; la messa in atto di queste attività deve basarsi, in particolare su quattro criteri, che gli autori chiamano: modello di interazione, prospettive di sviluppo, relativismo comportamentale e gerarchia di addestramento (Schopler et al., 1980). Il concetto di modello di interazione si riferisce alla necessità di contestualizzare una certa tecnica di intervento all'interno del sistema di relazioni in cui il bambino si trova. I bisogni particolari del bambino e il suo potenziale di apprendimento si possono meglio cogliere nel contesto di interazione del bambino con il suo ambiente quotidiano di vita, familiare e scolastico. Il secondo concetto, quello di prospettiva di sviluppo sottolinea la necessità che si tenga conto, nel definire l'intervento riabilitativo, del livello di sviluppo globale del bambino nelle diverse aree. Si dovrà tenere conto sia delle sue aree deboli, sia di quelle in cui mostra maggiori capacità. Con relativismo del comportamento s'intende descrivere e tenere in considerazione un particolare fenomeno che si osserva nei bambini con Disturbi Generalizzati dello sviluppo; quello della difficoltà, a volte impossibilità, a generalizzare, ad ambiti diversi da quello in cui è stata appresa, una risposta comportamentale . E quindi importante definire obiettivi educativi specifici per ogni contesto. Il concetto di gerarchia di addestramento, infine, indica la necessità che si definiscano delle priorità tra i problemi da affrontare con il bambino autistico. L' intervento educativo dovrebbe cioè essere finalizzato a modificare, in primo luogo, i comportamenti che mettono a rischio la vita del bambino; in secondo luogo, quei problemi che riguardano la capacità del bambino di adattarsi all'ambiente familiare. Quindi, come terza priorità, c'è l'adattamento al contesto scolastico e, come quarta, l'adattamento alla comunità extrascolastica. Una logica conseguenza di quanto detto finora è che l'intervento educativo deve essere tagliato su misura per il bambino, la sua famiglia e la sua scuola (Schopler et al., 1991, p.16). L'intervento riabilitativo si avvarrà pertanto di una valutazione individualizzata che pone le premesse per la formulazione di un Progetto psicoeducativo Il Programma TEACCH è stato costruito per sviluppare abilità imitative, funzioni percettive,
  • 41.
    abilità motorie, capacitàd'integrazione oculo-manuale, comprensione e produzione linguistica, gestione del comportamento (autonomie, abilità sociali e comportamentali). Il progetto abilitativo deve comprendere obiettivi che riguardano diverse aree: quelle della comunicazione, del tempo libero, delle autonomie e abilità domestiche, delle abilità sociali e dell'apprendimento in senso stretto. La conduzione del programma è affidata a genitori e insegnanti , che condividono le stesse strategie ed operano in stretta collaborazione. Medici e psicologi orientano l'intervento di genitori e insegnanti, tenendo conto del livello di sviluppo raggiunto dal bambino, del suo contesto di vita quotidiano e delle propensioni del bambino. Una parte importante del programma è rappresentato dalla valutazione, che avviene attraverso tre modalità diverse. La prima che prevede l'uso test intellettivi e scale standardizzate, riguarda la valutazione dello sviluppo. La seconda modalità è quella dell'osservazione dei modelli di comportamento del bambino. La terza è rappresentata dalla raccolta di informazioni fatta nei colloqui con i genitori, in cui vengono anche individuate le loro aspettative nei confronti del bambino e i problemi principali che essi si trovano ad affrontare. La valutazione dello sviluppo si avvale di uno strumento specifico chiamato Profilo Psicoeducativo (P.E.P.): il P.E.P. consente di determinare lo sviluppo del bambino nelle aree dell'imitazione, della percezione, delle abilità motorie, dell' integrazione oculo-manuale, e delle capacità cognitive. Accanto al P.E.P. è stato predisposto un altro strumento chiamato A.A.P.E.P., che viene utilizzato per la valutazione di adolescenti e adulti autistici. Le aspettative e gli obiettivi che ci si attende di raggiungere, per ogni bambino, vengono distinte in : 1) aspettative a lungo termine, 2) aspettative intermedie tra 3 mesi ed un anno, e 3) gli obiettivi educativi immediati (Schopler et al., 1991, p.46). Un appropriato intervento dovrà prevedere un coordinamento tra i tre livelli. L'intervento dovrebbe inoltre sviluppare per prime quelle capacità che sono implicite in altre; se, per esempio, il bambino non ha sviluppato la capacità di imitazione, bisogna sviluppare prima questa, prima di procedere alla stimolazione del linguaggio. La procedura fin qui descritta è finalizzata alla definizione delle mete educative; il passaggio successivo è quello di formulare, a partire dalle mete educative , degli obiettivi educativi specifici. Ciascun obiettivo educativo specifico viene poi tradotto in attività didattiche, costruite tenendo conto di tutte le variabili citate in precedenza, sia individuali che contestuali. Accanto ad attività didattiche specifiche è previsto l'utilizzo di tecniche di modificazione del comportamento, soprattutto per quanto riguarda la gestione dei comportamenti problema. Uno dei principi fondamentali dell'intervento è quello per cui l'acquisizione di abilità da parte del bambino autistico richiede un adattamento e una modificazione dell'ambiente di vita del bambino, sia familiare, sia scolastico. E' importante, in particolare, che l'ambiente di apprendimento sia strutturato e prevedibile e che le attività che gli vengono proposte siano precise e, soprattutto per i bambini che non parlano, comprensibili al di là delle indicazioni verbali. La strutturazione deve riguardare sia gli spazi sia i tempi di lavoro; per es. possono essere utilizzate delle immagini che descrivono i vari momenti della giornata, e al bambino viene insegnato ad associarne ciascuna ad un preciso momento/attività della sua giornata. Schopler e collaboratori, forniscono molti esempi concreti di attività didattiche specifiche, adattate al differente livello di sviluppo a cui si trova il singolo bambino, e relative a differenti abilità (Schopler e coll., 1980 e 1983). Sul TEACCH sono disponibili molte risorse su internet quali per es. quelle del sito www.unc.edu/depts/teacch/.
  • 42.
    La Therapie d’Echangeet Developpement (TED) La base di partenza della TED è rappresentata da alcune ricerche neurofisiologiche che hanno indagato fenomeni come la associazione sensoriale crociata e l’acquisizione e l’imitazione libera. Con associazione sensoriale crociata si intende quel fenomeno che si osserva quando vengono registrate le risposte elettroencefalografiche conseguenti ad un suono e ad uno stimolo luminoso che segue di un secondo il suono. Ciò che si osserva è che dopo alcune presentazioni di questa coppia di stimoli, il primo (il suono) evoca una risposta nella zona visiva occipitale, quella che è solitamente attivata dallo stimolo luminoso. Perché si verifichi questa associazione non è necessaria alcuna forma di rinforzo (come per es. il cibo). Si tratta, infatti, di un processo cognitivo che si realizza spontaneamente, e che è presente, sebbene in modo irregolare, nel bambino autistico. Nei bambini autistici, inoltre, si osserva anche, in certe condizioni il fenomeno dell’ acquisizione libera, non condizionata da alcun rinforzo e non vincolata dalla presenza, in sede di apprendimento, di una sequenza temporale predefinita. Accanto alla presenza dell’acquisizione libera, si osserva anche quella di imitazione libera: questa è stata dimostrata attraverso una registrazione elettroencefalografica fatta con bambini che guardano un filmato in cui vengono proiettati movimenti ginnici. Si osserva che durante la percezione dei movimenti ginnici avvengono delle modificazioni elettroencefalografiche nelle aree motorie del soggetto, sincronizzate con i movimenti proiettati sullo schermo (cfr. Barthelemy et al., 1995, p. 14). Il bambino autistico sarebbe in possesso, secondo questi autori, di una capacità di imitazione libera, sebbene poco strutturata. I risultati di queste ricerche mettono in evidenza una curiosità fisiologica naturale, la tendenza biologica ad associare, comprendere e ricercare dei significati (ibid., p. 15). Il terapeuta deve organizzare il setting e le attività da proporre al bambino tenendo conto di queste capacità che anche il bambino autistico possiede, seppur in misura ridotta e non strutturata. Da queste premesse Barthelemy, Hameury e Lelord (1995) traggono i principi ispiratori della TED, che attraversano tutte le attività proposte al bambino, che come abbiamo visto puntano a sviluppare le diverse funzioni psicofisiologiche (cfr. Lelord, Sauvage, 1994). Questi principi sono stati definiti dagli autori: la "tranquillità", la "disponibilità" e la "reciprocità" (Barthelemy et al., 1995, p15-17). Con tranquillità si intende definire in particolare il setting in cui ci svolge l’intervento. Questo è, in genere, costituito da una stanza di dimensioni limitate, spoglia, in cui sono presenti un tavolo e due sedie. Spesso è presente uno specchio unidirezionale che consente l’osservazione diretta della seduta. In questa stanza domina la calma e non si avvertono rumori esterni disturbanti. La principale fonte di interesse per il bambino è data dal terapeuta che, attraverso una modalità di interazione esclusiva ed attenta, gli propone un’attività o un gioco alla volta. Questa organizzazione del setting ha lo scopo di favorire al massimo l’attenzione del bambino e la sua decodifica dei messaggi, riducendo al minimo la presenza di stimolazioni distraenti o confusive. La disponibilità del terapeuta (secondo principio) è finalizzata a facilitare l’apertura del bambino verso il mondo esterno e a favorire la sua naturale curiosità. I tentativi del bambino di rompere il suo isolamento sono incoraggiati e si cerca di sviluppare la sua iniziativa spontanea; anche la più piccola manifestazione di attenzione da parte del bambino viene incoraggiata.
  • 43.
    La reciprocità siesplica attraverso giochi ed attività che comportano uno scambio di oggetti, di gesti, di vocalizzazioni, di emozioni ecc., tra terapeuta e bambino. Lo scopo della reciprocità è quello di stimolare la comunicazione. Le attività che vengono proposte al bambino sono quelle contenute nel Progetto educativo individuale, basato sull’analisi funzionale , e riguardano l’attenzione, la percezione, l’associazione, l’intenzione, la motricità, la capacità di contatto e la comunicazione. Il progetto terapeutico complessivo, che può prevedere anche cure mediche e interventi di operatori diversi, viene definito da tutti i membri dell’équipe che hanno partecipato alla valutazione, e concordato con la famiglia. Il coinvolgimento attivo della famiglia è un’altra delle caratteristiche fondamentali della TED. Sono previste verifiche periodiche tra i membri dell’équipe, che si avvalgono delle videoregistrazioni delle sedute (cfr. Barthelemy et al., 1995, p.146) e della valutazione fatta attraverso l’uso di scale appositamente costruite (ibid. p. 79). L’intervento viene condotto nel contesto di un "Hopital de Jour", e prevede l’inserimento in gruppi ed attività (come per esempio, la scuola materna) interni alla struttura ospedaliera. La TED viene condotta preferibilmente nel setting classico descritto sopra; può però svolgersi anche in altri ambiti, fatti salvi i principi generali della tranquillità, disponibilità e reciprocità. La stanza della logopedia, quella di psicomotricità, o in casi particolari l’acqua di una grande vasca da bagno, possono essere altrettanti luoghi in cui la TED viene condotta. L’intervento può anche essere condotto con due bambini contemporaneamente, qualora lo scopo principale sia di favorire la socializzazione. Queste situazioni, in genere, vengono attivate dopo che è stata fatta una TED classica, con bambini che hanno ancora problemi di socializzazione, spesso con componente aggressiva. Al bambino viene affiancato un altro bambino con analoghe capacità, bisognoso di sviluppare la comunicazione, ma più calmo. Alla TED vengono affiancati interventi con gruppi più allargati di bambini, ma anche in questo caso i principi ispiratori dell’intervento sono quelli visti in precedenza . Il contesto in cui si svolge questo intervento dovrà essere rassicurante, prevedibile, con precise sequenze temporali, stabile. Psicoanalisi e terapia delle psicosi infantili Il problema posto dalla psicoterapia delle psicosi infantili ha suscitato l'interesse degli autori psicoanalitici, ben prima della descrizione, da parte di Kanner dell'autismo infantile. Già nel 1930, infatti M. Klein scriveva che uno dei compiti principali dell'analisi infantile doveva essere anche quello di studiare e curare le psicosi dell'infanzia (Klein, 1968) . La Mahler (1972), partendo dalle sua distinzione tra psicosi autistiche primarie e psicosi simbiotiche individua alcuni princìpi nella cura analitica dei bambini psicotici. Il primo obiettivo terapeutico sarà secondo la Mahler quello di coinvolgere il bambino in una "esperienza simbiotica correttiva" (Mahler, 1972, p. 169) che consenta al bambino, nel corso di un periodo di tempo piuttosto lungo, di pervenire ad un livello più alto di rapporto con l'oggetto, rivivendo anche le precedenti fasi dello sviluppo. Ciò può essere conseguito se il bambino ripercorre le varie tappe di sviluppo (presimbiotica, simbiotica e di separazione - individuazione) con il supporto di un terapeuta che funga da Io ausiliario. Il terapeuta dovrà anche fornire al bambino quelle funzioni dell'Io che servono a proteggerlo dalla eccessiva stimolazione proveniente dall'esterno e, al contempo, dagli stimoli interiori minacciosi. Il bambino psicotico si trova su uno stato di panico e angoscia in cui emerge la paura della perdita dei confini dell’Io e l'incapacità di contenere l'aggressività . Il terapeuta dovrà porre
  • 44.
    dei limiti albambino, soprattutto ai suoi impulsi aggressivi ed autodistruttivi, per es. intervenendo ed aiutandolo nell'organizzare meglio un gioco che tende ad essere frammentario e incomprensibile. Può inoltre svolgere, con il bambino una funzione pedagogica: Secondo la Mahler, per il bambino autistico é più adatta la terapia individuale, necessaria per farlo uscire dal suo isolamento. Certi interventi pedagogici non potranno essere proficui fino a quando il bambino non avrà cominciato a sviluppare un qualche tipo di rapporto simbiotico. Ciò non vale per il bambino primariamente simbiotico che sarà in grado di trarre profitto dagli interventi educativi non appena saranno scomparse le sue tipiche reazioni di panico e sarà pronto per instaurare rapporti diversificati che sostituiscono lo stato di fusione con la madre. Partendo dalle profonde reazioni di panico che spesso i bambini autistici hanno di fronte al tentativo di rompere il loro isolamento, la Mahler suggerisce di cercare di trarre fuori dall'isolamento il bambino con l'aiuto della musica, usando stimolazioni piacevoli dei suoi organi sensoriali, utilizzando oggetti inanimati; non usando, quindi l'approccio diretto soprattutto quello corporeo. La Mahler ha proposto, in particolare per le psicosi simbiotiche, un metodo terapeutico che vede la presenza della madre accanto al bambino e al terapeuta. Questi sono impegnati in sedute della durata di 2 o 3 ore durante le quali la madre e il terapeuta operano congiuntamente per la riabilitazione del bambino. Il coinvolgimento della madre é una delle differenze sostanziali tra il modello terapeutico della Mahler e quello di un altro importante autore psicoanalitico, B. Bettheleim. Quest'ultimo ritiene invece opportuna la separazione del bambino dalla madre e la cura in una istituzione appositamente predisposta (Bettheleim, 1976). L’obiettivo della terapia è quello di evitare che il bambino si ritiri in una posizione difensiva autistica. Deve essere incoraggiato a rivivere con un sostituto di madre un rapporto esclusivo simbiotico-parassitico, più gratificante, anche se regressivo. Questo rapporto deve essere liberamente messo a disposizione del bambino e diventare per lui una difesa nel periodo in cui deve uscire dal circolo vizioso del suo deformato rapporto con la madre. (Mahler, 1972, p.193) La Mahler propone pertanto un modello di terapia che, per la psicosi simbiotica in particolare, tiene unita la diade madre-bambino e si differenzia da quello classico dell’analisi infantile. Manzano e Palacio Espasa (1983) ritengono che l’intervento della Mahler, così come della maggior parte degli autori nord-americani, tende a concentrarsi su un’esperienza emozionale correttiva e non tanto, o comunque in minor misura, sull’analisi del transfert. Quest’ultima impostazione viene per esempio sviluppata da F.Tustin e da altri autori kleiniani che, appunto, centrano la loro procedura terapeutica sull’analisi del transfert (per un approfondimento di questa impostazione , si rimanda ai due lavori classici di F. Tustin, del 1972 e del 1981). Negli ultimi anni , alcuni autori di scuola psicoanalitica hanno sottolineano la necessità che la presa in carico del bambino sia precoce e preveda accanto alla psicoterapia psicoanalitica individuale, altri interventi, farmacologici ed educativi, che tengano conto della eterogeneità dei quadri mostrati dai bambini autistici (cfr. Di Cagno e Rigardetto 1991 ). La terapia familiare sistemica L’intervento terapeutico proposto dalla Sorrentino ricalca l’ipotesi sistemica sul disturbo
  • 45.
    psicotico, anche secomprende metodiche diverse rispetto agli interventi più strettamente psicoterapici utilizzati per l’adolescente e il giovane adulto (cfr. Selvini Palazzoli et al, 1988). La terapia familiare proposta nel caso del bambino psicotico ricalca in parte quella per l’adolescente, in particolare nella sequenza con cui vengono coinvolti i membri della famiglia nucleare e di quelle d’origine. Nella prima seduta vengono coinvolti i membri della famiglia nucleare e un membro significativo della famiglia estesa, convocato sulla base. delle informazioni raccolte nel corso della prima telefonata. In genere, il membro della famiglia estesa che veniva convocato era la nonna materna. Questa scelta può apparire una logica conseguenza di quella che è stata descritta come una tipica dinamica di queste famiglie, in cui il rapporto tra madre e nonna materna è spesso disturbato e vede continue interferenze della seconda nelle funzioni materne della prima . Nella prima seduta, la presenza di un membro della famiglia estesa consente di mettere a fuoco la frequente interferenza delle famiglie d’origine nell’interazione della famiglia nucleare e inoltre rappresenta il contesto ideale per far emergere l’eventuale "predizione negativa" circa l’esito del matrimonio della coppia. Al termine della prima seduta il membro della famiglia estesa che ha partecipato viene ringraziato per la collaborazione e congedato, con l’invito esplicito di far cessare le interferenze e le pressioni psicologiche che, come emerso dalla seduta, possono disturbare la normale funzione genitoriale della coppia. Nella seconda seduta sono presenti solo i membri della famiglia nucleare, compreso il bambino "paziente designato". Questa seduta è dedicata all’approfondimento del rapporto di coppia e al rapporto di ciascun membro con il piccolo paziente. Il bambino è in grado di fornire informazioni importanti con il suo comportamento, anche se non parla e appare chiuso nel suo mondo . E’ infatti frequente che il bambino privilegi il rapporto con uno dei genitori e intervenga disturbando , in momenti particolarmente significativi delle sedute. Ciò consente al terapeuta di ridefinire il bambino come attore del gioco familiare, dotato di intenzionalità. Questa definizione sostituisce quella di bambino malato e passivo anche se, in genere, non viene accettata senza obiezioni o resistenze dai genitori. La fase centrale della terapia vede la sola presenza dei genitori; in queste sedute il terapeuta cerca di mettere più chiaramente in relazione il disturbo del bambino con la situazione di "stallo" relazionale della coppia (cfr. Selvini Palazzoli et al., 1988). Ciò implica anche un lavoro personale su ciascun genitore, finalizzato a comprendere meglio come il suo modo di rapportarsi al partner sia in buona misura determinato dai rapporti instaurati in passato con le famiglie d’origine. La presenza dei soli genitori in questa fase della terapia sottolinea, in maniera pragmatica, che il lavoro terapeutico è diretto soprattutto a loro. Vengono inoltre proposte alcune consegne ai genitori, che riguardano attività da fare con il bambino. Una attività proposta che si è mostrata particolarmente utile è un periodo quotidiano di holding, cioè di rapporto forzato con il bambino in cui il genitore (in genere la mamma), abbraccia fortemente il figlio costringendolo ad un rapporto corporeo e visivo intenso. A questa attività il bambino, soprattutto all’inizio, in genere si oppone, mostrando un ‘intenzionalità ed un’energia solitamente non espressa. E’ a questo punto della terapia con la coppia che, secondo la Sorrentino, diviene opportuno offrire al bambino interventi riabilitativi individualizzati, sia sul versante dell’apprendimento, sia su quello delle competenze sociali.
  • 46.
    L’armonizzazione di questiinterventi riabilitativi rivolti al bambino, con la terapia della coppia genitoriale, è un presupposto indispensabile per giungere ad un miglioramento della sintomatologia e, in alcuni casi, alla guarigione. Accanto al modello terapeutico della Sorrentino e del gruppo della Selvini Palazzoli, vanno menzionate altre metodologie che, sempre all’interno di un quadro teorico di tipo sistemico, sono state proposte da autori diversi (Cancrini et al. 1989, Quinzi, Dentale, 1992) che fanno capo alla scuola di terapia familiare di Luigi Cancrini (Cancrini, 1995). Questi autori, che non approfondiamo in questo lavoro, propongono un modello di intervento familiare in cui vengono utilizzate tecniche della terapia familiare strutturale (Minuchin, 1981) e di quella strategica (Haley, 1963), accanto ad altre, come l’holding, mutuate dal modello etodinamico . Terapie farmacologiche a cura di G.L. Padua, E. Peloso e P. Vinai L'intervento terapeutico nei disturbi pervasivi dello sviluppo deve essere tipicamente intensivo, prolungato ed integrato, con associazione di interventi educativi riabilitativi funzionali, psicologi, sociali, familiari e farmacologici. Le scarse conoscenze sulle basi neurofisiologiche dell'autismo fanno sì che l'approccio farmacologico a questa patologia sia ancora principalmente sintomatico, volto a favorire comportamenti più adeguati e socialmente accettabili, oppure sia mirato a contenere manifestazioni associate in comorbidità. I dati attuali indicano che l'intervento farmacologico incide in modo molto marginale sulla storia naturale del disturbo autistico. La molteplicità fenomenica dei "quadri autistici" e le scarse conoscenze circa la patogenesi di tale disturbo giustificano i molteplici tentativi terapeutici con sostanze farmacologicamente anche molto diverse tra di loro di cui si è cercato di volta in volta di sfruttare l'attività specifica su un sintomo. Obiettivo prevalente dell'intervento farmacologico diviene quindi quello del controllo di manifestazioni sintomatiche che possono negativamente influenzare la qualità della vita e gli altri interventi terapeutici. Il trattamento deve essere preceduto da una attenta analisi funzionale che evidenzi i sintomi bersaglio, che possono essere molto diversi nei vari soggetti (stereotipie e condotte aggressive, disturbi dell'attenzione, alterazioni dell'umore, disturbi del sonno). L'impiego di queste sostanze in età evolutiva richiede particolare attenzione per l'insorgenza di possibili effetti collaterali. - Stereotipie e aggressività: Aloperidolo: é un neurolettico da tempo noto. Sono riportati miglioramenti nelle stereotipie, sull'aggressività, nella chiusura relazionale, e, più dubbi, in alcuni parametri cognitivi. Il dosaggio utilizzato è da 0,25 a 4 mg / die (da 0,05 a 0,15 mg/Kg/die). I principali effetti collaterali sono: sedazione, manifestazioni distoniche o parkinsoniane, e, a più lungo termine, acatisia, comparsa di discinesie, in particolare al momento della sospensione. Pimozide: produce un discreto effetto su manifestazioni comportamentali e condotte di ritiro. Il dosaggio usato è di 2 - 4 mg / die (non superiore 0,3 mg / kg / die). Sono necessari controlli cardiologici. E' segnalata maggiore risposta nei soggetti con maggiore componente di apatia ed anergia. Amilsulpiride: a basso dosaggio produce riduzione delle condotte di chiusura relazionale. Neurolettici usati in modo aspecifico per contenimento nel caso di disturbi comportamentali, come impulsività, auto/eteroaggressività, iperattività, sono: Tioridazina, Clorpromazina, Flufenazina. I dati in favore della loro utilizzazione sono scarsi, con la parziale eccezione della
  • 47.
    Tioridazina, e comunqueinferiori a quelli circa l'Aloperidolo. Sono da usarsi, a causa della loro azione sedativa e degli effetti a lungo termine come farmaci di seconda scelta, con uso limitato a condizioni di marcato eccitamento comportamentale, al dosaggio più basso efficace. E' opportuno inoltre valutare una loro sospensione al di fuori delle fasi acute. Sono in aumento le indicazioni all'utilizzo dei neurolettici atipici, sia nelle forme resistenti ai neurolitici tradizionali, sia come intervento di prima scelta. Hanno incidenza di effetti extrapiramidali molto inferiore rispetto all'aloperidolo e azione positiva nel ritiro relazionale, l'apatia e l'anergia. Il Risperidone (antagonista sia serotoninergico che dopaminergico) risulta efficace nel ridurre comportamenti stereotipati, aggressività, impulsività, chiusura relazionale (in minor grado). Il dosaggio è 1,5 - 2 mg (bambino), 4 - 5 mg (adolescenti). La somministrazione deve essere graduale con incrementi di 0,25 - 0,50 mg ogni 5-7giorni L'Olanzapina presenta azione antagonista verso i recettori della serotonina e della dopamina. I pochi studi, ancora in corso, sul suo impiego, a dosaggi di 0,22 mg/kg/die, in bambini con differenti diagnosi, tra le quali disturbi psicotici non meglio precisati, riferiscono miglioramenti nella regolarità del ritmo sonno-veglia e nel controllo dell'aggressività, Gli effetti collaterali finora riportati sono sedazione, incremento ponderale e acatisia. Meno usata è la Clozapina per i rischi di agranulocitosi / leucopenia riportati in letteratura. Farmaci che agiscono sul sistema degli oppiodi endogeni: il Naltrexone, antagonista degli oppiodi endogeni, è stato sperimentato a dosaggi di 0,5 mg/Kg per pazienti con manifestazioni aggressive. I risultati sono contraddittori. La Clonidina, agonista dei recettori 2 adrenergici, utilizzato come antiipertensivo, si è dimostrato molto efficace nel controllo delle crisi di rabbia, utilizzato nell'adolescente a dosaggi non ipotensivi, iniziando da 0,05 mg/die e salendo fino al controllo del sintomo (0,05 mg 2-3 volte /die). La scarsa sperimentazione ne fa sconsigliare comunque l'utilizzo. Il Propranololo è un bloccante utilizzato negli USA per il controllo delle crisi di rabbia a dosaggi di 50-150 mg/die, somministrabili al di sopra dei 12 anni in ambiente ospedaliero. I suoi effetti collaterali, ipotensione e bradicardia, richiedono un monitoraggio della frequenza cardiaca e della pressione arteriosa; è controindicato nei soggetti asmatici per il rischio di crisi dispnoiche. Ancora poco conosciuta l'efficacia dei nuovi farmaci antipilettici. Il Gabapentin presenta una possibile efficacia nei disturbi comportamentali con maggiore componente affettiva. Un recente studio riporta dati promettenti nei disturbi comportamentali presenti nella Sindrome di Rett con l'impiego della Lamotrigina (opportuna particolare cautela per i possibili effetti collaterali). Altri farmaci segnalati in letteratura sono: Il Buspirone che controlla a dosaggi di 15-45 mg/die le manifestazioni ansiose e comportamentali con scarsi effetti collaterali. La Bromocriptina un potente agonista dei recettori dopaminergici per cui è stata proposta specifica indicazione per la Sindrome di Rett (in cui si presume una riduzione delle amine biogene in alcune aree del SNC), ma uno studio in doppio cieco ha evidenziato scarsi risultati. Il Piracetam che per via parentale efficace sul mioclono della Sindrome di Rett, non sugli altri sintomi. - Disturbi dell'umore Antidepressivi quali SSRI (farmaci serotoninergici), triciclici ed altri sono stati frequentemente utilizzati per contrastare la chiusura relazionale, disinibire il
  • 48.
    comportamento, ridurre idisturbi comportamentali (autoaggressività - stereotipie). Sono indicati inoltre nelle forme depressive associate ai disturbi pervasivi dello sviluppo. I farmaci più efficaci e i loro dosaggi sono: la Fluoxetina (10 - 40 mg /die), la Fluvoxamina (25 - 200 mg/die), la Clorimipramina (50-200 mg/die), Trazodone (50 - 150 mg/die). Imipramina e Desimiparina non presentano significativi effetti favorevoli. Da un recente studio la Fluoxetina é risultata efficace nel 60% dei soggetti (età 2 - 7 anni), con miglioramento del comportamento comunicativo, sociale e dell'affettività. Nei restanti casi non si é avuta risposta. La risposta favorevole alla Fluoxetina è significativamente correlata alla storia familiare di disturbo affettivo maggiore (Sindrome depressiva). I dati disponibili sono favorevoli rispetto agli effetti collaterali. Possono peraltro rapidamente comparire incrementi dell'ansia, dell'irritabilità dei disturbi comportamentali (soprattutto con Fluoxetina e Clorimipramina ). Minori conoscenze si hanno sugli effetti collaterali in corso di trattamenti prolungati, per cui si rende necessario un attento monitoraggio del farmaco. Farmaci Timomodulatori: Litio - Carbamazepina - Valproato Sono indicati in presenza di comportamenti impulsivi eteroaggressivi, grave iperattività (quadri con sospetto di sindrome bipolare e/o familiarità per depressione o disturbo bipolare). - Disturbi dell'attenzione: La Fenfluramina che è un farmaco anoressizzante. Sebbene inizialmente utilizzato, studi successivi hanno evidenziato azione negativa sugli apprendimenti, per cui se ne sconsiglia l'uso. Il Metilfenidato, uno psicostimolante dall'uso tuttora discusso. Utilizzato nei paesi anglosassoni, non in commercio in Italia. La Pemolina può controllare, utilizzata per brevi periodi, i disturbi dell'attenzione e l'iperattività, ma può portare ad un peggioramento di tics eventualmente presenti. - Disturbi del sonno: La Melatonina ha contribuito in alcuni casi al miglioramento del sonno, al rasserenamento dell'umore, alla diminuzione delle stereotipie anche per periodi discretamente lunghi dopo la sospensione del farmaco senza che si siano manifestati rilevanti effetti collaterali. Brevi cicli di benzodiazepina hanno efficacia sull'umore. - Terapie Vitaminiche ed Altri Supplementi Nutrizionali: Hanno avuto un grosso clamore negli anni passati. Il presupposto teorico è l'azione su un supposto disturbo metabolico nucleare, secondo il modello cosidetto ortomolecolare. E' stata effettuata una sperimentazione più rigorosa relativamente al trattamento con vitamina B6 (a 15mg/kg/die), associata o meno a magnesio (5mg/kg/die), e dimetilglicina. Attualmente l'efficacia terapeutica é molto criticata, anche per le carenze metodologiche di molti studi. Sono invece ben descritti i rischi tossici, quali neuropatie sensoriali, di trattamenti incongrui con iperdosaggi vitaminici. Sono in corso lavori sulla secretina peraltro non ancora sufficientemente validati. Conclusioni L'intervento farmacologico nelle Sindromi autistiche deve essere uno strumento che renda più efficaci gli approcci di tipo psicoeducativo, riabilitativo e psicoterapico rivolti al bambino. Poiché non si può curare il disturbo autistico, ma unicamente i suoi sintomi più invalidanti, si rischia di incorrere in una politerapia che rappresenterebbe un "bombardamento farmacologico"; per ovviare a ciò é opportuno utilizzare come farmaci di prima scelta quelli a più ampio spettro.
  • 49.
    Questi sono ineurolettici o gli SSRI. Quando i farmaci non risultino efficaci singolarmente, si può passare ad una loro associazione, tenendo presente che l'associazione modifica il livello plasmatico di entrambi, e in caso di ulteriore inefficacia ad una loro sostituzione con i farmaci indicati per i sintomi bersaglio. L'indicazione all'utilizzo del farmaco é quella di limitarlo alle fasi acute, non avendosi ancora dati sufficienti su trattamenti prolungati, valutando che la somministrazione di una terapia psicofarmacologica ha significato solamente se associata ad una presa in carico globale del bambino autistico e della sua famiglia. Metodo Delacato C. Delacato inizialmente faceva parte, con G. Doman e R. Doman, di un gruppo di lavoro di chiara impostazione medico-fisiatrica, dedicato alla riabilitazione di bambini cerebrolesi. Una delle conclusioni del gruppo di lavoro era che lo sviluppo del bambino procede per stadi, i quali, se vengono saltati, impediscono al bambino di raggiungere il suo potenziale. Compito del programma di riabilitazione è far ripetere al bambino lo stadio che è stato saltato, e farglielo ripercorrere in modo da stimolare il suo cervello allo sviluppo (Delacato, 1974). Inoltre, si constatò che esistono diversi gradi di lesione cerebrale, dalla grave alla lieve, e che il fattore più comune della lesione cerebrale lieve erano i problemi di percezione (tattile, visiva o acustica). In seguito Delacato iniziò a lavorare con bambini normali dal punto di vista motorio, ma che presentavano gravi disturbi del comportamento. Di qui passò a studiare l'autismo. Dall'osservazione che molti dei sintomi di bambini cerebrolesi sono simili a quelli dell'autismo, inizia a considerare gli atteggiamenti autistici come una conseguenza di un problema sensoriale o percettivo. I bambini autistici vengono considerati come cerebrolesi con gravi problemi sensoriali: non potendo sfruttare gli stimoli che provengono dall'esterno, perché i canali di comunicazione col cervello sono difettosi, essi cercano di normalizzare la via attraverso un comportamento ripetitivo che va a stimolare il canale stesso. I bambini autistici non sono dunque psicotici, ovvero non si comportano così per cause psicologiche ma per motivi neurologici. Vengono individuati 3 tipi di deficit sensoriale: ipersensibilità: passa troppa parte di informazione al cervello e si crea un sovraccarico. Iposensibilità: passa una parte troppo piccola di informazione che quindi non riesce ad essere adeguatamente processata ed elaborata. Rumore bianco: la percezione è disturbata da un'interferenza sensoriale interna, ovvero la stessa attività dell'inefficiente sistema sensoriale crea interferenza nel sistema. Per la cura di questo disturbo bisogna quindi prima aiutare il bambino a sopravvivere agli stimoli per poi procedere a normalizzare il suo sistema sensoriale. In sintesi (Delacato, 1974): i bambini autistici non sono psicotici ma cerebrolesi la lesione cerebrale causa disfunzioni percettive le vie sensoriali sono anormali, di tre tipi: iper, ipo e rumore bianco. Gli autismi (stereotipie) sono sintomi di lesione cerebrale Vengono qui chiamati atteggiamenti sensoriali, e sono tentativi di normalizzare le vie sensoriali lese. Il bambino cerca di curare se stesso Cercando di farlo si distrae dalla realtà Dall'osservazione del comportamento si possono individuare le vie lese
  • 50.
    Si può capirese il deficit è di tipo iper, ipo o rumore bianco Si possono normalizzare le vie offrendo al bambino l'esperienza e la stimolazione giusta attraverso quella specifica via compromessa Quando il canale è normalizzato, il comportamento ripetitivo cessa Quando questo comportamento cessa, il bambino riesce a concentrarsi sul mondo reale. A questo punto lo si curerà come si curano le lesioni cerebrali lievi, offrendogli l'opportunità di ripercorrere lo stadio che è stato in qualche modo saltato. Ulteriori informazioni possono essere reperite al sito internet www.delacato.com <http://www.delacato.com/> La Comunicazione Facilitata La tecnica della Comunicazione Facilitata (CF) è stata messa a punto alla fine degli anni 80 da Chosley e Biklen e diffusa in seguito soprattutto negli Stati Uniti ed in Australia. Per Comunicazione Facilitata si intende un metodo per facilitare la comunicazione in cui un terapista abilitato - il facilitatore- offre un sostegno alla mano o al braccio di un individuo con un deficit nella comunicazione per aiutarlo ad indicare delle immagini o lettere o ad usare una tastiera per digitare un testo. Il presupposto di ciò è che questo metodo aiuterebbe le persone autistiche o con un grave ritardo mentale a comunicare. Secondo i sostenitori di questa tecnica infatti l'individuo autistico troverebbe difficoltà a comunicare non perché non vuole o non sa farlo, ma perché non riesce ad ordinare in sequenza ciò che ha da dire, e non riesce a fare il movimento giusto per indicare o scrivere quello che avrebbe da dire ma non riesce. In questa difficoltà l'autismo viene accomunato all'aprassia, ovvero la difficoltà di comunicazione sarebbe causata dall'aprassia di cui soffrono gli individui autistici. A sostegno di questa ipotesi viene fatto notare che basta un periodo di addestramento ad associare parole-immagini, indicare o battere su una tastiera fatto offrendo un sostegno al braccio della persona sottoposta a tale addestramento, dopodichè l'aiuto viene progressivamente diminuito fino a toccare soltanto la mano della persona che intanto ha imparato a comunicare usando sempre più parole ed un linguaggio sempre più strutturato. L’aiuto successivamente viene ulteriormente ridotto passando ad una facilitazione fatta ponendo la mano sulla spalla o sulle ginocchia (Bicklen, 1999). Il metodo ha raccolto numerose critiche ed obiezioni, tra cui da sottolineare è quella dell'American Psychological Association, i quali obiettano che il metodo è privo di validità scientifica, che è stato provato che il prodotto della comunicazione facilitata è spesso diretto o sistematicamente determinato dal facilitatore, e che non sono stati fatti studi scientifici volti a determinare se i terapisti o facilitatori sono consapevoli del loro grado di influenza. Per questi motivi, l'APA si oppone all'uso della comunicazione facilitata in quanto costituirebbe una minaccia di prevaricare i diritti dei pazienti che vengono trattati in questo modo. La risposta a tali critiche fornita dai sostenitori di questo metodo è che bisogna tenere in considerazione il fatto che la situazione di laboratorio prevista per un tipo di ricerca che possa dare una validità scientifica influirebbe sicuramente negativamente sulle prestazioni dei soggetti, e che questo è uno dei motivi per cui finora i risultati delle prove fatte sono andati a discapito di questa tecnica di comunicazione. A favore della CF, viene invece considerato il fatto che essa è stata utile per molte persone perché ha permesso loro di comunicare, e che se le basi teoriche e di ricerca non sono del tutto salde, questo non è un motivo sufficiente per eliminarla completamente
  • 51.
    senza offrire comunquealtre alternative. In futuro ci si propone dunque di sforzarsi maggiormente nella ricerca volta a migliorare e consolidare questo potente mezzo di comunicazione. Ulteriori informazioni possono essere reperite ai siti internet <http://www.geocities.com/HotSprings/Spa/2576/pagina1.html> e <http://soeweb.syr.edu/thefci/> Training Auditivo Vengono qui presentati due metodi che si basano su stimolazioni uditive al fine di migliorare la capacità di ascolto e di elaborazione uditiva nell'individuo: il training di integrazione auditiva di Guy Bérard e l'approccio audio-psico-fonologico di Alfred Tomatis. Training di Integrazione Uditiva. L'AIT è stata sviluppata da Guy Berard ad Annecy, Francia, per aiutare le persone con problemi di elaborazione degli stimoli uditivi. Secondo Berard, ci possono essere dei problemi di elaborazione se uno sente certe frequenze di suoni molto meglio che altre, e se è ipersensibile a certe frequenze. Le frequenze su cui una persona è ipersensibile vengono chiamate "picchi auditivi", e questi picchi nell'audiogramma sono visibili come montagne. Prima della seduta iniziale viene fatto un test auditivo per determinare se la persona ha dei picchi auditivi. Poi, dopo cinque ore di trattamento, viene fatto un secondo test, per vedere se ci sono ancora i picchi auditivi e se ce ne sono di nuovi. Alla fine del training viene fatto un terzo test. Secondo il Dr. Berard, alla fine del training tutte le frequenze dovrebbero essere percepite allo stesso modo, e la persona non dovrebbe più avere dei picchi nell'udito. L'AIT viene fatta da un apparecchio che seleziona in modo casuale frequenze alte e basse da un brano musicale, e le trasmette in cuffia alla persona. Se la persona ha particolari picchi auditivi, come evidenziato dall'audiogramma, queste frequenze vengono filtrate dal brano in modo completo (vengono rimosse) o parziale (vengono leggermente modificate). Il programma prevede due sedute di AIT al giorno di trenta minuti, per dieci giorni consecutivi. Durante le prime cinque ore di AIT, il livello del suono è uguale per entrambe le orecchie. Per le persone che hanno problemi di linguaggio, dopo cinque ore di training il livello del suono all'orecchio sinistro viene ridotto. Poiché l'orecchio destro è collegato più direttamente con l'emisfero sinistro che con quello destro, e poiché l'emisfero sinistro è responsabile per l'elaborazione del linguaggio, il Dr. Berard ritiene che un livello di suono più alto all'orecchio destro possa stimolare maggiormente l'emisfero sinistro. In alcuni individui sono stati osservati problemi di comportamento imprevisti durante i dieci giorni del training, come agitazione, iperattività, e cambiamenti rapidi d'umore. Anche se la causa di questi comportamenti non è certa, ovvero, non si sa se siano direttamente causati dall'AIT, oppure da variazioni della dieta e del livello di attività durante il training (si è notato che spesso ai bambini vengono offerti molti dolci e merendine durante il training perché stiano bravi), il Dr. Bérard ed i suoi collaboratori sottolineano l'importanza di offrire una consulenza ai genitori sia prima che dopo il trattamento, in modo da prepararli ed informarli di tali possibili cambiamenti. Ad esempio, un possibile cambiamento è un aumento della capacità d'attenzione. Se un bambino ha brevi tempi d'attenzione, potrebbe essere abbastanza semplice distrarlo da un gioco o un'attività. Ma se la capacità d'attenzione aumenta, il bambino potrebbe diventare più testardo è più difficile da distrarre perché la sua attenzione è migliorata. Altri cambiamenti potrebbero essere un aumento nella sfera affettiva (come rabbia, piangere, reazioni ad altre persone che piangono),
  • 52.
    indipendenza (lasciare unposto senza permesso), e maturazione sociale (un aumento nell'interazione). Recentemente (Gillberg e al., in Autism, vol.1, 97) è stato sottolineato che il training uditivo può ridurre, anche se non in modo significativo i problemi sensoriali connessi all'autismo Al momento, non si sa esattamente come l'AIT possa influenzare il comportamento di una persona con autismo. Una spiegazione possibile è che effettivamente l'AIT condizioni la persona a spostare l'attenzione più facilmente. Il Dr. Eric Courchesne, del Children Hospital di San Diego, ha trovato recentemente che i bambini autistici hanno difficoltà a spostare l'attenzione da uno stimolo all'altro. Poiché vengono trasmessi casualmente stimoli alti e bassi, l'AIT potrebbe insegnare a una persona a spostare rapidamente e con meno fatica l'attenzione; come risultato, la persona potrebbe imparare a prestare più attenzione e capire meglio le contingenze correlate a suoni e movimenti (come ad esempio i gesti). Un'altra possibile spiegazione si riferisce al fatto che spesso gli autistici non sembrano sapersi "sintonizzare" con gli altri nell'ambiente. Quando vengono inviati suoni alti e bassi a caso, la persona non può anticipare i suoni, e quindi non può stare fuori dalla sintonia. Come risultato, si vede che alla persona viene insegnato a "sintonizzarsi" con gli altri. Infine, è possibile che una persona inizi a percepire in suoni in maniera migliore, soprattutto il linguaggio; come risultato, potrebbe migliorare la sua capacità di mettere in relazione un suono con un comportamento, un oggetto, un'azione o un avvenimento. Esistono poi altre due ipotesi che potrebbero spiegare l'effetto dell'AIT di Berard, l'ipotesi oppiacea e l'ipotesi della melanina. Secondo l'ipotesi oppiacea, di Jaak Panksepp, alcuni individui con autismo avrebbero un alto livello di attività oppiacea a livello cerebrale, e ci sarebbe evidenza della presenza di una variante non caratterizzata della beta endorfina. Le beta endorfine sono sostanze simili all'oppio endogeno del cervello; alti livelli di queste sostanze sono associati sia con effetti di piacere che anestetici. Secondo questa ipotesi, la musica modulata stimola la produzione di oppiacei endogeni, ma la verifica di tale ipotesi non è ancora stata fatta. I risultati di uno studio fatto sui pulcini sottoposti a musica subito dopo la nascita sono stati pubblicati sulla rivista "Autism research Review International" (1995, Vol.9). Un'altra ipotesi, di Lisa Boswell, riguarda la melanina. Secondo alcuni studi, i ritmi circadiani della melatonina nella ghiandola pineale nei soggetti autistici non sono normali. La melatonina aiuta, tra le altre cose, a regolare i ritmi di sonno e veglia e le funzioni di autoimmunità. Secondo questa ipotesi, l’AIT aiuterebbe a normalizzare le funzioni pineali ed i ritmi della melatonina, con effetti anche sui sintomi autoimmunitari. Questa ipotesi spiegherebbe tra l'altro un effetto notato dal Dr. Berard, ovvero l'attenuazione di disturbi allergici come asma, raffreddore da fieno e eczemi della pelle in seguito a trattamento con l'AIT. Le informazioni sono state tratte dal sito <http://www.autism.org/> Approccio Audio-psico-fonologico di Tomatis Il metodo di Tomatis, si basa su un'ipotesi psicologica- emozionale, e ha come obiettivo il miglioramento dell'abilità di ascolto e della comunicazione. Il metodo è stato introdotto intorno agli anni 50 dal dottor Alfred Tomatis, un medico otorinolaringoiatra francese, con l'obiettivo di rieducare e migliorare le abilità di ascolto e apprendimento, la comunicazione, la creatività e il comportamento sociale. Il metodo è rivolto a bambini con disturbi dell'apprendimento, deficit d'attenzione, autismo, e problemi motori e di integrazione sensoriale. La teoria sviluppata dal Dott. Tomatis nel corso degli anni è centrata sulle diverse funzioni dell'orecchio e delle connessioni tra l'udito e la voce. Le funzioni dell'orecchio che sono
  • 53.
    state più dettagliatamenteesaminate, oltre all'udito, sono la funzione vestibolare e quella cocleare. La prima è responsabile dell'equilibrio, della coordinazione, della verticalità, del tono muscolare e dei muscoli dell'occhio. Il vestibolo ha inoltre un ruolo importante nel trasmettere e coordinare le informazioni sensoriali che il nostro corpo invia al cervello. Problemi a questo livello causano problemi di integrazione sensoriale. La seconda funzione studiata, quella cocleare, è responsabile dell'analisi dei suoni, e quindi è strettamente connessa alla comprensione del linguaggio. Il sistema vestibolare e cocleare quindi filtra ed elabora le informazioni sensoriali, sia quelle uditive che quelle visive e tattili. Secondo la teoria ulteriormente elaborata dal dott. Tomatis, i suoni ad alta frequenza possono dare energia al cervello, mentre quelli a bassa frequenza tolgono energia. Questo avviene perché i suoni ad alta frequenza attivano il sistema vestibolare e fanno muovere il corpo di riflesso, come si può facilmente notare nelle persone che ascoltano musica pop e ballano spontaneamente. Un'altra importante funzione dell'orecchio, dettagliatamente descritta nella teoria di Tomatis, è quella dell'ascoltare (non dell'udire). Questa funzione ci permette di filtrare quello che sentiamo, escludendo quello che non abbiamo bisogno di sentire, e di organizzare le informazioni uditive in gerarchie dotate di significato, piuttosto che venire sommersi dai suoni. Lo sviluppo di questa funzione dipende da diversi fattori, tra cui la gravidanza, il parto, le malattie, o traumi ed eventi che possono influenzare l'udito e la possibilità di comunicare. Quando questa funzione viene disturbata, si notano conseguenze negative nelle abilità scolastiche, sociali e comunicative. Le abilità comunicative, soprattutto quelle legate alla voce, come l'intensità, il timbro, il ritmo, la scioltezza nell'espressione, dipendono anche dalla dominanza dell’orecchio. Se infatti è l'orecchio destro a essere dominante rispetto al sinistro, l'elaborazione dell'informazione è più efficace e più veloce, e l’individuo riesce a controllare meglio le componenti della comunicazione verbale su indicate. Inoltre, individui con dominanza uditiva destra, avrebbero una maggiore abilità nel gestire i propri vissuti emotivi. Il training mira quindi a recuperare l'abilità ad ascoltare in modo bilanciato e migliorare l'efficienza dell'orecchio destro. Quando la funzione d'ascolto viene recuperata e bilanciata, ci saranno ricadute positive anche sulla voce, che è strettamente connessa col sistema uditivo, e con essa anche sull'espressione di sé e sul comportamento. Nell'analizzare lo sviluppo delle funzioni dell'orecchio e dell'udito, il Dott. Tomatis dà particolare importanza a tutte le fasi dello sviluppo del bambino, a cominciare dallo sviluppo del feto e la vita uterina. Poiché è stato provato che l'udito è il primo senso ad essere sviluppato, essendo già del tutto efficace quando il feto ha 4 mesi e mezzo, il metodo Tomatis dà molta importanza alla vita uterina, e cerca di ripercorrerne tutto lo sviluppo attraverso un esperienza simbolica. Il programma propone infatti, in una prima fase, dei suoni o la voce della mamma, opportunamente filtrati, così come verrebbero percepiti dal feto. Il fatto di ripercorrere queste prime fasi, e l' "uso terapeutico" della voce della mamma, è stato erroneamente considerato come un rendere la madre colpevole dei problemi del bambino, nel caso specifico dell'autismo. Quello che invece cerca di fare il dott. Tomatis con questo tipo di intervento è creare o restaurare un legame di attaccamento sano tra madre e figlio, legame che per svariati motivi non ha potuto svilupparsi in modo normale. In questa fase, vengono usate alte frequenze, che infondono energia e caricano il cervello. Nella seconda fase vengono ricreati i suoni che si percepirebbero dopo la nascita; questi suoni includono canzoni, ripetizione di parole, storie, e la frequenza dei suoni è alta, come nella prima
  • 54.
    fase. Nella terzafase, volta ad integrare il linguaggio scritto, il paziente legge a voce alta. In questo modo si affronta il problema di elaborazione uditiva sia dal punto di vista funzionale (stimolazione uditiva e bilanciamento) sia da quello psicologico. Nel caso particolare di bambini con autismo, con particolari difficoltà di integrazione e sensibilità uditiva, evidenziate dalla tendenza, in occasione di certi rumori, a coprirsi le orecchie, o ad avere crisi di collera, o ad indulgere in attività autostimolatorie, l’approccio audio-psico-fonologico si pone l’obiettivo di ridurre l’ipersensibilità ed il deficit d’integrazione, andando a desensibilizzare l’udito del bambino. Tali comportamenti infatti vengono interpretati come una difesa naturale all’ascolto di particolari stimolazioni uditive, che vengono percepite come dolorose, non soltanto a livello di udito, ma anche attraverso la pelle e lo scheletro, oppure vengono erroneamente associate ad altri tipi di sensazioni (ad esempio i suoni vengono visti come luci, o viceversa), creando confusione nella mente del bambino ed un eccessivo sovraccarico. Il training è fatto con l'uso di stimolazione con suoni fatta con un apparecchio speciale, chiamato l’orecchio elettronico, che oltre alle cuffie ha anche un pezzo appoggiato sul cranio, che trasmette vibrazioni e suoni direttamente sull'osso. All'inizio la stimolazione è intensa, tipicamente 2 ore al giorno, per 15 giorni; le fasi successive sono più corte e avvengono ad intervalli di 1 o 2 mesi. Le informazioni sono state tratte dal sito <http://www.tomatis.com Intervento Comportamentale precoce di Lovaas A cura di I. Papi Lovaas e i suoi collaboratori (1987) affermano che l’intervento comportamentale precoce e intensivo eseguito a casa, utilizzando i metodi della Applied Behavior Analysis (A.B.A.) consente a molti bambini autistici di arrivare ad avere una vita normale. O. I. Lovaas ritiene che il trattamento dei soggetti autistici è migliore se viene effettuato nel loro ambiente di vita senza una ospedalizzazione. Lo scopo più importante è aiutare i bambini a vivere e funzionare in un mondo reale e non in uno artificiale come è un’istituzione ; per questo motivo il luogo del trattamento è quello naturale del bambino (casa, scuola), e il modo di intervenire consiste nell’insegnamento affidato ai genitori ed ai parenti ( cfr. " L’autismo. Psicopedagogia speciale per autistici", O.I. Lovaas, 1990, pagg. 9- 12). La Applied Behavior Analysis usa metodi basati su principi comportamentali scientificamente stabiliti (apprendimento operante) al fine di costruire repertori comportamentali socialmente utili e ridurre quelli problematici (Cooper, Heron & Heward, 1989). Secondo il punto di vista analitico comportamentale, l’autismo è una sindrome di deficit ed eccessi comportamentali che hanno basi neurologiche, ma comunque soggetti a cambiamento in seguito ad interazioni specifiche, attentamente programmate e costruttive con l’ambiente, visto che i bambini con autismo non imparano facilmente dagli ambienti tipici, ma possono imparare se ricevono appropriate istruzioni. L’enfasi è posta nell’insegnare al bambino come imparare dall’ambiente normale. Il trattamento analitico comportamentale per l'autismo si focalizza sull’insegnamento sistematico di unità di comportamento piccole e misurabili ; ogni abilità è suddivisa in piccoli passi, ognuno dei quali è insegnato separatamente mediante la presentazione di una serie specifica di istruzioni (esplicite e chiare). La regola per iniziare ad insegnare un comportamento è sceglierne uno semplice (prefissato) ; i pasti costituiscono una perfetta opportunità per iniziare l’insegnamento. L’allievo arriva così a padroneggiare all’inizio le prime unità che poi vengono coordinate e messe insieme fino a formare un tutto unico più avanti. A volte viene aggiunto un aiuto (ad esempio un aiuto fisico) per iniziare, che poi viene progressivamente diminuito per impedire che il bambino ne diventi dipendente. Le risposte appropriate sono seguite da
  • 55.
    conseguenze che funzionanoda rinforzo : quando un bambino fa qualcosa di buono lo si ricompensa immediatamente: appena si verifica il comportamento corretto il bambino va ricompensato all’istante, comportamento e ricompensa dovrebbero essere quasi contemporanei. All’inizio le ricompense (che devono durare solo da 3 a 5 secondi ed essere varie) possono essere notevoli e concrete (gelati, baci, parole di elogio), ed occorre essere enfatici nel tono della voce per rendere l’apprendimento divertente, poi via via che il bambino si sviluppa tali ricompense diventano più sottili (un’occhiata, un riconoscimento anche minimo). Bisogna spostare al più presto possibile la ricompensa dal cibo ad altri tipi più normali e naturali, come quelli sociali ("bravo", "bene") ; poi si passa da una ricompensa continua ad una parziale, ricompensando solo una volta ogni tanto. Le risposte problematiche (capricci, stereotipie, comportamenti autoaggressivi, ritiro) non vengono rinforzate. Uno scopo prioritario è insegnare al bambino a discriminare tra differenti stimoli (colori, forme, lettere, numeri, comportamenti appropriati e non). Le prove di insegnamento sono ripetute molte volte, inizialmente in rapida successione, finché il bambino dà una risposta facilmente e senza l’aiuto dell’adulto .Il tempo e la velocità delle sessioni di insegnamento, le opportunità pratiche, e le conseguenze sono determinate precisamente per ogni bambino e per ogni abilità, le istruzioni sono altamente personalizzate e adattate allo stile e alla velocità di apprendimento di ogni bambino. I risultati delle ricerche condotte da Lovaas e collaboratori (1987) sull’intervento comportamentale precoce per l’autismo mostrerebbero: efficacia : l’intervento precoce basato sui principi della Applied Behavior Analysis produrrebbe grandi, durevoli, e significativi miglioramenti in molti importanti domini e la riduzione dei comportamenti problematici; per alcuni questi miglioramenti possono arrivare al raggiungimento di un normale e completo funzionamento intellettivo, sociale, accademico, comunicativo e adattivo. Solo una piccola porzione (circa il 10%) non hanno fatto miglioramenti (Anderson et al. , 1987 ; Lovaas, 1987). Il risultato positivo più documentato è l’accresciuto funzionamento intellettivo misurato da test standardizzati del Q.I. o con scale di sviluppo. L’integrazione con successo nel corso regolare delle scuole sarebbe un altro effetto positivo (Fenske et al. ,1985 ; Lovaas, 1987 ; Maurice, 1993). età per un’efficacia ottimale : l’età ottimale per iniziare un intervento comportamentale precoce è prima dei 5 anni di età ; i migliori risultati sono stati riportati per bambini che hanno cominciato il trattamento a 2 o 3 anni. Potrebbe esserci un periodo ottimale durante il quale il giovane cervello in evoluzione è molto modificabile : in alcuni bambini con autismo l’interazione ripetuta e attiva con l’ambiente fisico e sociale che è assicurata dall’intervento comportamentale precoce può modificare il loro circuito neurale, correggendolo prima che i correlati neurobiologici del comportamento autistico diventino permanenti (Lovaas & Smith, 1989 ; Perry et al. , 1995). natura dell’intervento : l’intervento comportamentale è un "pacchetto" di trattamenti che vengono applicati in modo intensivo e sostenuto (con opportunità di apprendimento attentamente pianificate). Una importante caratteristica della A.B.A. è che è altamente individualizzata . Intensità : i migliori risultati si otterrebbero, secondo i sostenitori di questa metodologia, per quei bambini che hanno seguito l’intervento comportamentale per almeno 30 ore a settimana, tutti i giorni. Durata : i migliori esiti si avrebbero con i bambini che hanno praticato questo intervento intensivo per almeno 2 anni consecutivi, se non di più (Anderson et al. , 1987).
  • 56.
    Ambiente : ingenerale si privilegiano per le prime volte ambienti tranquilli e senza distrazioni, tenendo presente che poi il trattamento deve essere esteso ad altri ambienti per produrre effetti durevoli e generalizzati. Inoltre, il coinvolgimento dei genitori nel trattamento può essere una componente cruciale per l’intervento su bambini piccoli, soprattutto se esso ha luogo in casa (Lovaas, 1987). Informazioni ulteriori sono disponibili ai siti: <http://pages.prodigy.net/damianporcari/recovery.htm> e <http://members.aol.com/sheeanaa/aba.html> Floortime di Greenspan <AUTISMOAE.html> <AUTISMOAE.html> Stanley Greenspan è psichiatra e psicoanalista infantile, oltre che professore di psichiatria e pediatria presso una scuola di medicina negli Stati Uniti. Il suo approccio è frutto di una lunga esperienza di lavoro con bambini piccoli e con le loro famiglie. La breve presentazione che segue sul suo metodo è tratta dal libro "The Child with Special Needs" di S. Greenspan e S. Wieder, un manuale che integrando l'esperienza clinica con il lavoro di ricerca sullo sviluppo mentale ed emotivo del bambin, fornisce ai genitori di bambini con bisogni speciali una guida molto pratica per aiutarli a crescerli ed educarli in modo diretto e sereno, attraverso l'interazione diretta ed il gioco. Ed effettivamente proprio di gioco si parla in questo libro, ovvero di come trovare il modo di giocare col proprio bambino e di fare del gioco uno strumento per coinvolgerlo emotivamente e cognitivamente. "Floor - time", letteralmente "tempo passato a terra, sul pavimento", significa esattamente questo, il passare 20-30 minuti per terra con il proprio bambino a giocare ed interagire con lui. Questo è il nodo centrale dell'approccio di Greenspan, il gioco, ma la base sottostante da cui il gioco trae giovamento per guidare e favorire lo sviluppo del bambino è rappresentata dalle relazioni umane, delle quali si nutre il cervello e la mente umana e senza le quali non si possono generare, nelle parole di Greenspan, il senso di sé, l'autostima, l'iniziativa e la creatività, e le funzioni superiori quali la logica, la capacità di giudizio, il pensiero astratto. Ciò che distingue quindi questo tipo di approccio da altri punti di vista tradizionali su cognizione e apprendimento è che la "lezione" emotiva precede quella cognitiva, e ne è anzi la base, il punto di partenza per mobilitare la crescita intellettiva ed emotiva del bambino disabile e normodotato. Tale crescita sarà influenzata principalmente da tre fattori. Il primo è rappresentato dal potenziale neurologico di cui il bambino è dotato e dai limiti di natura biologica che impediscono il suo funzionamento. Il secondo è il modo di interagire del bambino con genitori, insegnanti, operatori o altre figure di riferimento, ed il terzo è rappresentato dal tipo di famiglia, dalla cultura sottostante e l'ambiente in cui vive, con le aspettative e la capacità di elaborazione ed accettazione che ne conseguono. Fondamentale in questo approccio è quindi il lavoro dei genitori con il bambino, parallelo a quello dei terapisti ed insegnanti, ed il lavoro dei genitori su loro stessi, sulle loro risposte e sugli stili di interazione, di gioco e di risposta emotiva alle richieste ed ai bisogni del bambino man mano che cresce. Il genitore diventa dunque un compagno di giochi ed una guida che porta il bambino nel cammino evolutivo. Il "Floor - time" è quindi un cosiddetto "approccio evolutivo", in quanto è un metodo sistematico per aiutare il bambino che ha problemi ad acquisire e padroneggiare le diverse tappe dello sviluppo e le relative abilità. Greenspan individua 6 tappe e abilità nella crescita mentale del bambino, fondamentali per ogni tipo di apprendimento e sviluppo intellettivo, e per la possibilità di interagire col mondo. La prima abilità che il bambino deve imparare a padroneggiare è la capacità di stare calmo ed essere aperto ed interessato agli stimoli provenienti dall'esterno; in seguito dovrà imparare ad interagire e stare bene con gli altri, soprattutto con i genitori e le altre figure di riferimento, condividendo con essi intimità e sicurezza. La terza tappa è l'abilità di
  • 57.
    creare reciproci scambicomunicativi, ovvero aprire e chiudere i cosiddetti "cerchi di comunicazione", a partire dal rispondere al sorriso della mamma per arrivare a dare una risposta gestuale o verbale ad una proposta che viene dall'altro e cercare di capire la sua intenzione e comunicazione. Questo potrebbe sembrare il punto di arrivo per molti bambini con Autismo ed il punto di partenza per lo sviluppo emotivo ed intellettivo, ma non bisogna dimenticare né le tappe precedenti né gli obiettivi successivi. Da qui infatti il bambino procede verso l'acquisizione della capacità di creare gesti complessi, di mettere in sequenza una serie di azioni in una sequenza elaborata di ragionamento logico, l'abilità di creare nuove idee e infine l'abilità di creare un ponte tra le idee e renderle reali e logiche, che significa in sostanza il poter esprimere idee e sentimenti tramite il gioco o il linguaggio e poterle mettere insieme secondo un pensiero logico ed originale. Il metodo su cui si basa questo tipo di approccio è, come si diceva, basato sul gioco diretto ed interattivo con il bambino, fatto dai terapisti ma soprattutto dai genitori. Un gioco dunque spontaneo e divertente come qualsiasi altro momento di gioco e tempo libero, ma tenendo sempre a mente che, a differenza del gioco spontaneo, il genitore ha qui un ruolo di guida e di maestro, e deve dunque cercare di essere sempre un compagno di giochi molto attivo. Il tipo di gioco si ispira a pochi principi molto chiari, non sempre semplici da seguire, tra cui il più importante è cercare di seguire sempre la guida e l'iniziativa del bambino e giocare con qualsiasi cosa che attiri la sua attenzione, fosse anche soltanto guardare fuori dalla finestra, ma in modo tale da favorire un'interazione. Seguire gli interessi del bambino non significa tuttavia farsi trasportare in modo passivo dal suo gioco o dal suo rifiuto di giocare con l'altro, ma significa costruire su quello che il bambino fa e costringerlo, letteralmente, ad aprire e chiudere sempre più cerchi di comunicazione. Il lavoro viene portato avanti in modo intensivo da terapisti e genitori, ma sono soprattutto questi ultimi che devono impegnarsi a ritagliare, nelle circa 12 ore che in genere un bambino ha di veglia, 6 o 10 sessioni di "Floor-time" di 20-30 minuti ogni giorno. È inoltre da notare che questo approccio, che all'inizio sembra entrare prepotentemente nella routine quotidiana e sconvolgerla, diventa poi spesso una filosofia di vita ed un approccio generale alla risoluzione di comportamenti problematici o problemi nell'acquisizione di nuove nozioni ed abilità. Nel suo lavoro di ricerca e pratica su casi di Autismo e Disturbi Globali dello Sviluppo, Greenspan ha introdotto il termine "Disordine Neurologico Multisistemico", per riferirsi a bambini con problemi di comunicazione e comportamenti ripetitivi, ma che possono o hanno il potenziale per entrare in relazione con altri con calore e gioia. Nella sua esperienza di lavoro con bambini con questo tipo di problemi egli ha notato che, contrariamente a molte prognosi pessimistiche che accompagnano in genere una diagnosi di Disturbo Globale dello Sviluppo, quando vengono introdotte ed intensificate interazioni affettive spontanee basate su scambi molto consistenti, o gestuali o verbali, i comportamenti idiosincratici o di perseverazione diminuiscono ed aumenta la capacità di relazione. Ulteriori informazioni possono essere reperite ai siti internet <http://www.coping.org/earlyin/floortm.htm> Natural Aided Language di Cafiero Joanne M. Cafiero ha sviluppato una metodologia di approccio all'autismo che si basa sulla Comunicazione Aumentativa e Alternativa. Cafiero parte dalla constatazione che molti degli indicatori precoci dell'autismo rappresentano pre-requisiti indispensabili per sviluppare la comunicazione; la loro assenza o grave compromissione nell'autismo richiede interventi che favoriscano lo sviluppo di precursori comunicazionali quali il
  • 58.
    contatto di sguardo,la comunicazione gestuale, l'indicare dichiarativo, l'attenzione congiunta ecc.. Inoltre, i problemi sul versante della comunicazione rappresentano uno dei principali fattori di stress anche a livello famigliare. Cafiero sottolinea come circa il 50 % degli autistici non parla e la possibilità di migliorare le abilità di comunicazione rappresenta una variabile fondamentale per migliorare la qualità della vita. La Comunicazione Aumentativa e Alternativa riguarda quell'insieme di strategie, che possono essere supportate anche da strumenti tecnologici, finalizzate ad "aumentare" le abilità di comunicazione verbale già presenti o a introdurre modalità "alternative" al linguaggio dove questo non si è sviluppato. La metodologia che propone la Prof.ssa Cafiero rappresenta un tipo di CAA che viene definita dall'autrice "Natural Aided Language". Il N.A.L. rappresenta una strategia di comunicazione aumentativa in cui vengono utilizzati simboli iconici e verbali (in genere i Picture Communication Symbols di Mayer-Johnson) in situazioni naturali di gioco e di apprendimento, con il fine di facilitare l'interazione tra i partecipanti. Questi simboli iconici e verbali vengono utilizzati sia per favorire la comprensione delle attività svolte, sia per facilitare la comunicazione spontanea e la presa di decisioni da parte dei bambini. I simboli possono essere utilizzati singolarmente (per es. il simbolo - immagine + parola - delle bolle di sapone può essere dato dal bambino autistico all'insegnante come modo per richiedere il gioco desiderato); oppure possono essere posti su una tabella (Interactive Language Board) suddivisi a seconda della funzione, in pronomi, nomi, verbi ecc.. L'intervento di Natural Aided Language richiede la collaborazione di tutte le persone che fanno parte dell'ambiente di vita dei genitori e punta a stimolare modalità comunicative che attraverso il canale visivo creino i presupposti per l'organizzazione di un pensiero linguistico. La strategia della Cafiero tiene conto della specificità della disabilità comunicativa degli autistici, che nella maggior parte dei casi sono carenti proprio sul versante dell'intenzionalità comunicativa; ciò necessita che anche le strategie di CAA siano calibrate sul tipo specifico di disabilità, creando situazione relazionali che possano favorire gli scambi comunicativi attraverso la condivisione di un sistema simbolico. Joanne M. Cafiero è attualmente Autism Projects Director presso il Johns Hopkins Center for Tecnology in Education: il suo lavoro può essere approfondito collegandosi al sito internet <http://www.outersound.com/cafiero> La terapia logopedica a cura di L. Destefanis L’orientamento logopedico prospettato per l’autismo e a cui vogliamo qui riferirci è quello strutturato all’interno di tale approccio. Altri approcci alla terapia logopedica sono individuabili all'interno di altri orientamenti (per es. TEACCH, Loovas e altri). Naturalmente la presente trattazione assume una valenza di schema e si rimanda quindi alla lettura dei testi integrali ed alla ulteriore ricerca ed approfondimento rispetto all’argomento. Da studi sulle risposte elettriche cerebrali si evidenzia, come già detto, che vi sono delle naturali modalità di acquisizione (associazione sensoriale crociata, acquisizione sensoriale libera, associazione motoria crociata, acquisizione motoria libera, imitazione libera), in situazione di tranquillità, che vengono considerate come base fisiologica per il meccanismo di funzionamento delle terapie di scambio e di sviluppo (Barthelemy et al, 1995, p. 15), e che si differenziano da altre caratteristiche assunte a fondamento di approcci quali quello della psicoterapia analitica e quello delle terapie comportamentali. Praticamente il soggetto autistico è fisiologicamente predisposto, anche se con
  • 59.
    espressioni peculiari, aduna curiosità ed un bisogno di acquisire spontanei, nonché ad una tendenza naturale ad imitare sia a livello di movimento che di emozioni. Queste caratteristiche ispirano i principi generali della TED, che consistono nel mettere a disposizione del soggetto situazioni di scambio comunicativo caratterizzate da tranquillità, disponibilità e reciprocità, nel processo di attuazione del progetto individuale. Il progetto terapeutico previsto dalla TED, come già detto, è multidisciplinare e coinvolge anche la famiglia, ed all’interno di tale progetto individuale elaborato per il bambino e collocato in un approccio più globale si integra il lavoro logopedico (P. Dansart, 1999, p. 112). "Il ruolo che il terapista del linguaggio esercita in un’équipe pluridisciplinare ha due modalità principali: da una parte un intervento diretto sul bambino per quanto riguarda gli interventi logopedici individuali o di gruppo, e dall’altra un’azione più indiretta attraverso la partecipazione ai trattamenti psico-educativi, la collaborazione con la famiglia, l’informazione ed il dialogo quotidiano con l’équipe curante" (Barthelemy et al, 1995,p. 287). "Si tratta di aiutare il bambino ad esprimere i suoi bisogni, i suoi rifiuti, le sue gioie e le sue paure e aiutare l’ambiente ad adattarsi a questo bambino che presenta un comportamento strano" (P. Dansart, 1999, p. 102). L’approccio poggia su alcuni elementi clinici essenziali, che portano a definire i disturbi del linguaggio nell’autismo come complessi, eterogenei e variabili. Sono disturbi complessi "perché inseriti in una patologia più globale dello sviluppo e delle interazioni sociali e delle relazioni con l’ambiente". Poi "perché riguardano contemporaneamente turbe linguistiche legate all’autismo vero e proprio, ma anche eventualmente disturbi connessi ad altre sindromi associate"; ancora "perché riguardano il linguaggio ma più ampiamente la comunicazione in tutte le sue forme: comunicazione verbale, comunicazione non-verbale". Infine "perché riguardano vari livelli dell’organizzazione linguistica: fonologia, lessico, sintassi, semantica e infine (…) l’uso sociale del linguaggio, la componente pragmatica" (ibidem p. 103-104). Si tratta di disturbi eterogenei perché coprono realtà cliniche molto diverse per eziologia, diagnosi e prognosi (alcuni bambini non arrivano ad acquisire il linguaggio, altri accedono ad un linguaggio rudimentale che mantiene delle caratteristiche come l’ecolalia; altri possiedono il linguaggio ma hanno difficoltà ad utilizzarlo in modo convenzionale), e perché "i bambini possono avere anche livelli molto diversi nei diversi settori del linguaggio" (ibidem p. 104). Sono infine disturbi variabili perché variano espressione nello stesso soggetto. Davanti a questa "semeiologia polimorfica" vengono individuate tre modalità di approccio logopedico al soggetto autistico: la prima fa uso di tecniche abituali, la secondo si serve di mezzi provenienti da esperienze nei vari settori dell’handicap, dove il fine è quello di favorire l’adattamento e l’integrazione dell’individuo nel suo ambiente. Il terzo livello è più specifico per l’autismo e si basa su "un’idea centrale: questa idea centrale è che l’intervento deve dare, in qualsiasi momento, la priorità alla comunicazione. Il linguaggio si costruisce abitualmente tramite la comunicazione e con essa, pur avendo anche altre funzioni, come la funzione cognitiva. Il bambino autistico ha delle difficoltà quando si tratta di capire, quando si tratta di maneggiare i codici che sovrintendono a questo uso sociale del linguaggio. Non si tratta dunque di insegnare al bambino come parlare correttamente, si tratta piuttosto di spingere il bambino a comunicare in modo efficace" (ibidem p. 105- 106) "Il linguaggio è un attributo fondamentale che si può costruire ed il nostro intervento
  • 60.
    utilizzerà la comunicazionecome strumento. Anzi si può sostenere che la comunicazione è il nostro migliore strumento di intervento" (ibidem p. 113). Da questo discendono alcuni principi-guida: "l’intervento poggia su una concezione per così dire ecologica dell’approccio logopedico", cioè si svolge non solo nella stanza di riabilitazione ma "fa partecipare l’ambiente al processo complesso di costruzione del linguaggio e della comunicazione". La collaborazione attiva della famiglia, "primo partner della comunicazione per il bambino", è fondamentale, e con essa si conduce un "lavoro congiunto di informazione reciproca e di armonizzazione dei punti di vista", che rappresenta la prima tappa dell’intervento. Per prevenire tutta una serie di conseguenze, l’intervento deve essere il più precoce possibile, ed esso mira ad "armonizzare le capacità del bambino nei vari settori del linguaggio" ispirandosi alle normali tappe di sviluppo. Si privilegia una comunicazione multimodale (uso di codici visivi, gestuali, simbolizzazione grafica dei suoni…), con l’utilizzo di tutti i canali potenzialmente adatti, e "il ricorso ai sistemi alternativi di comunicazione deve essere preso in considerazione ogni volta che c’è la necessità di farlo, senza aspettare il fallimento dei metodi tradizionali" (ibidem p. 106-108). Il modello teorico a cui si fa riferimento è quello di J.S.Bruner, che indaga "le condizioni di emergenza del linguaggio e la messa in atto della comunicazione nei bambini normodotati". Bruner individua delle forme di attività condivisa tra il bambino e l’altro, che chiama "formati" o "scenari di comunicazione", le quali rendono possibile l’instaurarsi dello scambio comunicativo e l’apparire del linguaggio; tali situazioni rispondono a tre proprietà fondamentali: ripetitività, prevedibilità e sistematicità. Proprio queste caratteristiche "aiutano il bambino a scoprire i meccanismi di base della comunicazione" (ibidem p. 109). L’intervento logopedico, che implica una approfondita valutazione e si colloca all’interno del progetto individuale multidisciplinare, è raffigurabile come articolato principalmente su tre livelli: un livello che riguarda la comunicazione all’interno del contesto familiare, un secondo livello di comunicazione in tutte le situazioni di attività condivise tra il bambino e l’ambiente (pasti, bagno, giochi…), un terzo livello più specifico, volto al lavoro più diretto sul linguaggio e la comunicazione. Il lavoro può essere svolto in modo individuale, in laboratori di comunicazione o in gruppi più allargati (ibidem p. 111) Il linguaggio usato è adattato alle capacità del soggetto: si evita accuratamente un "bagno di linguaggio", al contrario si adottano "accentuazione e pronuncia esagerate, intonazione ripetitiva, eloquio più lento, uso accentuato della mimica e dei gesti, vocabolario semplificato, ricorso a parole particolari (nanna, per esempio), uso di frasi corte e semplici con costruzioni poco varie, in cui dominano le interrogazioni e le esclamazioni" (Barthelemy et al, 1995, p. 285). Vengono ignorati i comportamenti non adeguati, come l’ecolalia, mentre si riprendono ed incoraggiano i momenti di comunicazione intenzionale, si rimandano e completano le produzioni del bambino, si commenta l’ambiente e gli oggetti. Il quadro che si tende a creare è quello di "un contesto di attività condivise dal bambino e dal terapeuta (…); gli "scenari" della comunicazione così stabiliti vengono riprodotti in maniera stabile e poi gradualmente arricchiti in base ai suoi progressi" . In tali situazioni "la continuità, la stabilità dell’attività del bambino viene incoraggiata sia con la scelta di materiale semplice, con compiti descritti chiaramente, che con uno scopo distintamente percepibile e con azioni facili da anticipare" (ibidem p. 284). Terapie psicomotorie a cura di Renza Massara e Maria Carla Galli
  • 61.
    Le terapie psicomotorietraggono le radici dagli apporti di H. Wallon e di J. Piaget che, nella prima metà del '900, pongono in rapporto la motricità con lo sviluppo emotivo affettivo e cognitivo. L'ambito specifico della psicomotricità, caratterizzato dalle sue patologie e dalle relative modalità terapeutiche, è stato definito da esponenti della neuropsichiatria e della psicologia in ambienti di lingua francofona negli anni '50 e '60. Gli studi e la pratica sui disturbi psicomotori portano a chiarire come le funzioni psichiche e motorie sono funzioni profondamente radicate; col tempo la terapia psicomotoria è venuta ad applicarsi anche ai disordini di personalità e identità, definendosi come Terapia relazionale a mediazione corporea. Nel trattamento dei bambini autistici, la terapia psicomotoria tende ad aprire alla comunicazione attraverso la relazione col terapeuta: questo permette al bambino di essere riconosciuto nella sua unicità , di poter manifestare il suo desiderio, le sue paure e la sua sofferenza celate dalla sua incapacità ad esprimersi. Partendo dalle competenze e modalità proprie ad ognuno, il terapeuta guida il bambino ad organizzare e integrare le funzioni, a differenziare, ad accedere a nuove modalità di azione e di relazione e al piacere di fare, pensare, conoscere e comunicare. Lo strumento specifico che individua la terapia psicomotoria è il corpo nelle sue dimensioni toniche ed emozionali, nelle sue posture e gestualità. Il terapeuta utilizza il tono muscolare come rilevatore delle proprie emozioni e, in base alle variazioni emotive che il bambino autistico - in apparenza assente, in realtà ben presente - gli invia, riesce a comunicare con lui anche senza parole. Gli strumenti operativi della terapia psicomotoria sono: la strutturazione di un contenente spazio-temporale costante, la stimolazione tonica sensoriale ed emotiva, la possibilità della condivisione del vissuto del piacere senso-motorio, la proposta di oggetti esperienziali, l'uso della voce e il mettere semplici parole sul vissuto emotivo del bambino. È indispensabile, in questo approccio, una specifica formazione personale del terapeuta affinché sia in grado di decodificare i messaggi non verbali, che conosca e padroneggi. le proprie modalità comunicative corporee. La formazione è completata dalla conoscenza della patologia del bambino e deve avvalersi di supervisione . La conduzione di una terapia psicomotoria deve essere inserita in una operatività di intervento terapeutica multidisciplinare e richiede di essere integrata in una organizzazione in rete delle risorse territoriali in collaborazione con la famiglia, la scuola e i curanti. In questa fase storica in cui si assiste al moltiplicarsi degli interventi riabilitatori si corre spesso il rischio di dimenticare la persona del bambino e la sua identità, rincorrendo il miraggio di ottenere prestazioni nei campi più differenziati. La terapia psicomotoria richiama all'attenzione i bisogni primari della persona del bambino. Approccio Eto-comportamentale alla terapia psicomotoria A cura di L. Destefanis In questa sezione viene presentato uno degli approcci alla terapia psicomotoria, quello eto-comportamentale, con particolare riferimento al lavoro di A.M. Wille (1994). Il materiale che segue è tratto principalmente dal lavoro di questa autrice, basato su una lunga esperienza di osservazione e di intervento nel campo dell'Autismo Wille ci offre una approfondita storia, fatta sulla base di una ricca concettualizzazione radicata nella pratica, del cambiamento che il bambino, ed in particolare il bambino autistico, vive e realizza nella sala di psicomotricità, dove modifica le sue modalità adattive e comunicative nella relazione che vive con il Terapeuta (Wille, 1994, p. 115).
  • 62.
    Il testo dellaWille si caratterizza per un notevole spessore di contenuto, dando dei ricchi spunti di riflessione e causando una grossa difficoltà a descrivere in questa sede, se non nei tratti essenziali, la complessità dell’argomentazione, densa di rimandi, di idee, di concetti, di descrizioni del mondo del bambino ed in specifico del soggetto autistico. Dopo aver preso posizione a sfavore di un uso dell’interpretazione e dell’etichettamento del comportamento, presenti in altre impostazioni, l’autrice dichiara la sua scelta per un’ottica di tipo etologico (Wille 1994 pp. 29-34). L’etologia, come già introdotto nel paragrafo L’approccio Etologico del capitolo "Concezioni delle psicosi infantili", si attiene all’osservazione di ciò che si vede, ed in particolare elabora profondamente una teoria ed una pratica di osservazione e descrizione del comportamento individuando le condotte "tipiche della specie" (ibidem pp. 30 e 34-43). In tale prospettiva vengono considerati aspetti quali il comportamento spontaneo, il gioco, i comportamenti conflittuali motivati da conflitti interni ed aventi funzione di segnali (ibidem pp. 43-47). Nello studio dell’autismo l’etologo N. Timbergen, facendo riferimento al concetto di conflitto motivazionale per spiegare i comportamenti "che a prima vista non sembrano avere una chiara funzione, e che l’osservatore inesperto tende a definire "bizzarri" (…)" (ibidem p. 47), propone di considerarli nell’ottica del valore che essi hanno nel contesto sociale. Le tendenze evolutive, il comportamento ambivalente, il comportamento ridiretto, le attività di sostituzione, il meccanismo di disinibizione sono alcune delle forme di lettura del comportamento individuate dagli studi etologici sull’uomo. Parimenti il concetto di releaser spiega come il mondo degli oggetti, la strutturazione dello spazio, il corpo e le azioni dell’altro possano fortemente scatenare risposte e influenzare il comportamento del bambino (pp. 47-55). In una prospettiva terapeutica "l’approccio etologico non si pone come obiettivo la ricerca della causa dell’autismo, la cui origine biologica è ormai universalmente accettata, bensì ha la finalità di aiutare il bambino ad emergere dal suo caos cognitivo per diventare una persona. L’approccio psicomotorio così come attuato da Anne-Marie Wille ha proprio come scopo l’umanizzazione del bambino autistico: si basa su un grande rispetto da parte del terapista che con profonda umiltà accetta di essere un "oggetto tra gli oggetti e nemmeno il più affascinante di essi", di proporsi al bambino senza imporsi, di aiutarlo a dare un significato alle sue azioni e di ampliare i suoi orizzonti cognitivi tramite il gioco ed il corpo" (pp. 13- 14). "Osservando il comportamento spontaneo del bambino nel contesto specifico dell’ambiente psicomotorio, struttura ambientale stabile, la constatazione è quella per cui una spinta interna dell’organismo è "semplicemente" accolta, quindi raccolta dall’ambiente. Se ciò accade, vi è un cambiamento nel soggetto (a qualsiasi livello della sua organizzazione neuropsichica) che coincide con un miglioramento globale della situazione evolutiva" (p. 54). E’ necessario saper "scegliere attentamente nell’ambiente una specifica struttura che influenzi armoniosamente i processi biologici dell’ontogenesi (…). E’ la capacità di selezione subordinata alla coscienza dello scopo delle nostre azioni che ci permette di gerarchizzare, nella moltitudine di stimoli che ci circonda, quelli che sono al momento più "convenienti". Ed è questa stessa capacità che qualifica l’intervento del terapeuta, qualora
  • 63.
    riesca a produrreun cambiamento nella monotonia del comportamento autistico" (p. 55). Al bambino, il PA (piccolo abitante), viene proposto un percorso in un particolare ambiente, l’APM (ambiente psicomotorio), che conprende sia la struttura fisica (una sala contenente degli oggetti "stabili" e degli oggetti "instabili"), sia le azioni che il Terapeuta vi svolge. Saranno rispettate alcune caratteristiche di dimensione e forma della sala, di rivestimento, illuminazione, acustica, e arredamento: gli oggetti stabili hanno caratteristiche il più possibile neutre per non essere distraenti, mentre gli oggetti instabili, la cui funzione è di indurre all’azione, hanno caratteristiche fisiche che definiscono, non in modo univoco, una loro influenza sul comportamento, in dipendenza anche del contesto situazionale e relazionale. Vi sono oggetti instabili fondamentali (usati con costanza nel processo di cambiamento) e oggetti ausiliari. Lo "spazio d’azione" comprende un territorio, delle piste seguite negli spostamenti e delle aree neutre, ad esempio quelle occupate dai contenitori. "Una delle finalità dell’APM è quella di indurre il soggetto all’uso globale del corpo (…). Un’altra finalità è quella di attivare la curiosità, l’interesse per gli oggetti, tramite l’esplorazione e l’uso creativo del materiale" (pp. 57, 58). "Nell’APM l’oggetto instabile fa da memoria agli eventi che appartengono alla storia del processo di cambiamento del soggetto (…), evoca simbolicamente una situazione, un gesto, un’emozione" (p. 62). Vengono applicate delle strategie di base: soppressione del linguaggio verbale da parte del Terapeuta, alto tasso di emotività, assenza di richieste esplicite, rispetto della durata (45’) dell’incontro. Vi sarà una regolarità temporale tra un incontro e l’altro ed una organizzazione all’interno di ciascuno di essi (p. 66). Evitamento, avvicinamento, esplorazione, gioco, apprendimento ed acquisizione sono le tappe che si osservano nell’evoluzione del bambino all’interno dell’APM, con tempi e modalità diverse da individuo a individuo. Si possono presentare dei comportamenti che sono di ostacolo al processo di cambiamento (PDC) e che vengono chiamati "condotte tossiche", oltre a momenti di stasi, che rendono necessario introdurre delle novità nelle proposte. La modalità di presa in carico di tipo psicomotorio eto-comportamentale prevede il coinvolgimento iniziale, e per un periodo più o meno lungo, della madre del bambino autistico, per far sì che tra madre e bambino si sviluppino quelle caratteristiche naturali del rapporto che la difficoltà autistica ha reso difficili o assenti; si sottolinea inoltre l’importanza della massima collaborazione tra tutti coloro che sono soggetti di riferimento per il bambino. Altre informazioni possono essere tratte dal sito internet <http://www.elettrodata.it/psicomotricita/terapia.html>) . Musicoterapia a cura di G.L. Padua ed E. Lagna Una definizione particolarmente esaustiva di Musicoterapia è quella di Scardovelli (Scardovelli, 1985, 1986, 1987, 1988) che la definisce come uno strumento o un modo di osservare, di ascoltare, di percepire, di agire all’interno di una relazione terapeutica (ma anche riabilitativa o educativa) al fine di facilitare il processo di comunicazione interpersonale. "La poesia è una modulazione dell’esistenza", come dice Marleau Ponty, e potremmo
  • 64.
    aggiungere che altrettantoessenzialmente la musica è intonazione dell’esistenza, è passaggio dal sogno alla vita, ove la musica e le dinamiche da essa sollecitate evocano e rappresentano "una vitalità del sogno" e "un sognare come essenziale alla vita". Riflessioni neurofisiologiche sull’esperienza musicale Ascoltare musica, fare musica, individualmente o in "ensamble" è un’esperienza solistica tale da coinvolgere interamente la nostra mente e le nostre emozioni. In questa globalità di ascolto, in questo perdersi emozionale ed estetico, dove sfuma il confine fra sogno e realtà, bisogna peraltro riconoscere una base biologica rappresentata dalla dominanza emisferica. Tale dominanza è geneticamente determinata, ma la "plasticità"con cui opera il sistema nervoso ne consente modificazioni e adattamenti. Numerosi sono gli studi sulla neurofisiologia e neuropatologia della musica a partire dalla fine del XIX secolo, quando il dr.Ballet ha correlato i disturbi del linguaggio parlato (afasie) con i disturbi del linguaggi musicale (amusie), dimostrando la presenza di afasia e amusia nello stesso paziente. Successivi lavori hanno dimostrato l’esistenza di amusia senza afasia (Henschen, 1920), ovvero di sordità musicale senza sordità per la parola. E’ famoso il caso del maestro Shebalin, compositore russo che aveva conservato, nonostante una paralisi destra con disturbi disfasici (per lesione emisferica sinistra), un’ottima percezione e creatività musicale, continuando a comporre sinfonie (Luria e coll.,1965). Uno studio sperimentale della neurofisiologia dell’ascolto musicale è stato rappresentato dalla "tecnica dell’ascolto dicotico", che parte dal presupposto neurofisiologico che la corteccia temporale di un emisfero sia preferenzialmente collegata con l’orecchio del lato opposto. Il test dell’ascolto dicotico prevede la presentazione simultanea alle due orecchie di messaggi musicali differenti per frequenza, timbro e intensità. In base alle conoscenze neurofisiologiche, la migliore e più rapida percezione con l’orecchio destro significherà una partecipazione prevalente dell’emisfero sinistro e viceversa. Dagli studi effettuati è emerso quanto segue: 1. L’emisfero destro è dominante, ma non per tutti i compiti musicali; infatti è dominante negli ascoltatori "naive" (non musicisti) che percepiscono la musica in una forma più globale, gestaltica. 2. L’emisfero sinistro è dominante: a) per compiti che richiedono elaborazioni analitiche e sequenziali; b) per la percezione ed esecuzione musicale nel contesto di un ascolto più sofisticato, differenziato e analitico. Si assiste quindi ad una trasmissione di funzioni dall’emisfero destro a quello sinistro che diventa "l’emisfero dei musicisti". Per quanto riguarda il canto, dal punto di vista neurofisiologico, le parole sono di competenza dell’emisfero sinistro, la melodia dell’emisfero destro. Ancora, il linguaggio ha una musicalità le cui caratteristiche specifiche possono andare oltre il significato intrinseco, trasmettendo sentimenti arcaici e modalità molto primitive di comunicazione capaci di evocare profonde emozioni (Mancia M.,1981). Aspetti applicativi: Riprendendo ancora Scardovelli (1989), "fare Musicoterapica significa saper cogliere e saper rispondere adeguatamente agli aspetti temporali-ritmici , agli aspetti energetici e a quelli logico-cognitivi individuali in qualsiasi comportamento comunicativo. Attraverso la mediazione della Musicoterapica è così possibile un rispecchiamento della fisiologia e della mappa emozionale-cognitiva del mondo dell’altro.
  • 65.
    Si viene acreare una holding winnicottiana (Winnicott, 1941) ove gli elementi in gioco sono rappresentati dall’operatore, dal paziente, dall’elemento sonoro-musicale che media il rapporto attraverso un ricalco della mappa dell’altro: assumere su di sé "come se" fossero propri i ritmi (quello cardiaco, quello respiratorio), i tempi, le variazioni energetiche, fino alle idee, i valori, le credenze dell’altro, il suo linguaggio (verbale e non), i suoi silenzi, la sua "fisiologia", quindi globalmente il suo Essere. In fondo si viene a riprodurre quella meravigliosa sinfonia audio-visiva-cinetica che lega due esseri umani, la mamma col suo bambino, che prevale sulle fluttuazioni casuali, sulle turbolenze, sul disordine. Tale sinfonia crea delle emozioni che il bambino non è in grado di comprendere e che pertanto "rigetta", emozioni che vengono riprese dalla madre empaticamente, razionalmente elaborate, e che empaticamente e razionalmente vengono restituite al bambino creando così il suo mondo interno e una mente capace di crescere e di poter scegliere. Nell’autismo, in particolare, la Musicoterapia può divenire un efficace strumento di comunicazione aumentativa, che collude con gli aspetti apparentemente più regressivi, simbiotico-fusionali. Peraltro, essa mobilizza strutture profonde di ricezione-espressione delle emozioni, riuscendo a evocare quelle relazioni fra menti e corpi, fra interno ed esterno, fra oggetti interni ed oggetti esterni,fra piacere e dolore che non sono comunicabili attraverso il canale verbale. A nostro avviso il ruolo della Musicoterapia, in tutte le situazioni come specificamente nell’autismo, svolge il ruolo di mediazione tra noi e il mondo, tra la nostra individualità e l’individualità fuori di noi, aiutando a calibrarsi sull’altro, ad accettarlo, ad avere fiducia in un contesto meno strutturato rispetto a quello rassicurante e consolidante che è la vacuità potenziale della parola. Animal Assisted Therapy In questo tipo di terapia gli animali entrano in scena e diventano co-protagonisti del processo terapeutico. Ci sono svariati modi in cui questo può avvenire. Nell’ippoterapia, o terapia con il mezzo del cavallo, vengono sfruttate alcune caratteristiche fisiche del cavallo, insieme a valenze psicologiche e sociali legate al cavallo ed all'ambiente del maneggio. Il particolare movimento del cavallo offre infatti da un punto di vista fisico sollecitazioni al sistema neuromuscolare del cavaliere, che possono portare diversi benefici sullo sviluppo psicomotorio della persona, e migliorare la coordinazione, l’equilibrio, il tono muscolare, la motricità fine e globale, la respirazione e così via. È facile quindi immaginare che questo tipo di stimolazione avrà effetti anche a livello dell’integrazione sensoriale, che nell’autismo è spesso deficitaria. Ma oltre a caratteristiche di tipo fisico, il cavallo, e l’ambiente in cui vive, offre anche altri vantaggi, con risvolti nell’area psicologica e dell'interazione con gli altri. Da un lato infatti il cavallo si presta ad essere un compagno, un amico, un animale da accudire, ma allo stesso tempo, dall'altro, si prende in groppa il bambino e lo porta in giro. Allo stesso modo, il cavallo si presta da una parte ad essere contenitore, ovvero un altro essere che contiene, porta in giro, offre confini ben precisi dettati non solo dalla sua mole ed intrinseca pericolosità, ma anche dalle regole che accompagnano da sempre la cura dei cavalli e l’equitazione. Dall’altro lato il cavallo non è contenitore ma contenuto, in quanto offre l’esclusiva possibilità al bambino di guidarlo, di portarlo, di imparare un linguaggio nuovo, fatto di gesti e di movimenti e anche vocalizzi, per portarlo dove vuole lui. Oltre a questi aspetti, specifici del cavallo, non bisogna dimenticare i valori e i benefici legati ad ogni tipo di attività ludico-sportiva, individuale o di squadra, come la motivazione, l’autostima, la capacità d’attenzione, l’indipendenza, nel senso di volontà di portare avanti una nuova
  • 66.
    attività come protagonista,in continua interazione e sintonia con un altro essere vivente. Infine, ci sono i benefici psico-sociali di un processo terapeutico strettamente collegato ad un’attività ludico-sportiva fatta in ambiente pubblico ed aperto, non medico e riservato alla patologia, il che offre una nuova opportunità di integrazione sociale. Un altro tipo di terapia assistita da animali è quella praticata con i delfini. Questo è l’unico esempio di terapia assistita da animali che utilizza un animale non domestico ma selvatico, o meglio acquatico, come i delfini. A questa specie, che vive appunto in ambiente marino, quindi molto diverso dal nostro, è sempre stata riconosciuta una particolare abilità ad entrare in contatto con gli esseri umani, ed a interagire e giocare in modo del tutto spontaneo con loro. Un’altra caratteristica molto favorevole di questi simpatici animali è che sono animali sociali, non solitari, che hanno un complesso sistema di comunicazione per comunicare tra loro, fatto di suoni e ultrasuoni che sembrano avere un particolare effetto benefico sulle persone. Inoltre, i delfini hanno una particolare capacità di comprendere certi tipi di linguaggio umano, come il linguaggio dei segni. Per queste caratteristiche, unite ad una spiccata intelligenza, è stata presa in considerazione l’idea di utilizzare i delfini a scopo terapeutico nell’autismo e in casi di depressione o altri disturbi mentali. I principali effetti che sono stati studiati sono un miglioramento nell’integrazione di alcuni aspetti della personalità e della corporeità, come la percezione di parti del corpo trascurate, stimolate dal movimento dei delfini e dall’acqua intorno a loro; la capacità di espressione e la spontaneità, favorita dal fatto che in acqua, in compagnia dei delfini, esistono meno regole, o sono comunque diverse dalle nostre; il movimento, stimolato anche dalla particolare vivacità dei delfini e la loro propensione al gioco; la disponibilità al contatto, favorita anche dall’ambiente acquatico. Le informazioni relative alla terapia con i delfini sono tratte da: M. Giuseppini :"Psicoterapia con l’ausilio dei delfini", in Realtà e prospettive in psicofisiologia, anno IV°, luglio 1994. Ulteriori informazioni su altri metodi e programmi di trattamento, meno diffusi in Italia, possono essere reperiti ai siti www.vaporia.com <http://www.vaporia.com/> , www.autismsociety. org <http://www.autism-society.org/> , <http://www.son-rise.org/> , <http://www.millermethod.org/> . Per informazioni e suggerimenti: alimondovi@infosys.it <mailto:alimondovi@infosys.it> Dott. G.M. Arduino, Dott.ssa E. Gonella Unità Operativa di Neuropsichiatria Infantile ASL 16 Mondovi'-Ceva Via Torino, 2 Mondovi' (Cn), Tel. 0174 - 552033. Responsabile: Dott. Franco Fioretto ULTIMO AGGIORNAMENTO: AGOSTO 2000 Documento di approfondimento Da: Sistema di comunicazione basto sullo scambio di immagini: PECS, di Morena Mari, tratto da Il bollettino dell’Angsa, anno 14, n.1 Gennaio-Aprile 2001 Il Sistema Comunicativo basato sullo Scambio di Immagini (PECS) è un programma di insegnamento della comunicazione sviluppato specificatamente per bambini affetti da autismo, disturbi pervasivi dello sviluppo o da altri disturbi in cui siano presenti difficoltà nell'ambito degli atti comunicativi. Il PECS è nato all'interno del Delaware Autistic Program (Usa) dallo sforzo congiunto di una logopedista, Lori Frost, e uno psicologo, Andrew Bondy, come risposta alle difficoltà incontrate nell'insegnamento di abilità comunicative con sistemi di insegnamento tradizionali. L'utilizzo del sistema PECS fornisce anche a bambini molto piccoli uno strumento di comunicazione all'interno del loro contesto sociale:
  • 67.
    ai bambini vieneinsegnato ad avvicinare e dare all'altro l'immagine dell'oggetto desiderato in cambio dell'oggetto stesso. Facendo questo, il bambino inizia un atto comunicativo che porta a conseguenze concrete all' interno di un contesto sociale. Il programma di insegnamento è molto rigoroso, fondato su principi e strategie delineati dalla psicologia comportamentale. E' suddiviso in sei fasi e corredato di schede e grafici da completare per valutare l'efficacia del programma stesso. I materiali utilizzati sono facilmente reperibili, e consistono in immagini su cartoncino, velcro e quaderni con anelli. La prima funzione comunicativa insegnata è la richiesta, perché la conseguenza dell'atto comunicativo (ottenere ciò che si desidera dopo la presentazione della carta immagine relativa) agisce da rinforzo positivo dell'atto stesso. Durante le fasi successive di insegnamento, rinforzi sociali (complimenti, solletico, coccole) vengono associati a quelli concreti (cibo, giocattoli ecc.), in modo da poter poi introdurre funzioni comunicative più di tipo sociale (commentare, raccontare). Durante ogni fase l'insegnante utilizza il linguaggio verbale in modo che accompagni l'uso delle carte comunicative in maniera semplice e coerente. L'obiettivo finale del PECS è che il bambino inizi in maniera spontanea interazioni comunicative attraverso il canale espressivo che gli è più congeniale. Questo significa che l'utilizzazione di immagini comunicative non costituisce l'obiettivo finale quanto, piuttosto, uno strumento che è risultato efficace nel sostenere lo sviluppo del potenziale comunicativo in bambini con autismo o un altro disturbo pervasivo dello sviluppo. Ulteriori informazioni sull'argomento possono essere trovate sul sito www.pecs.com e nell'articolo scritto da Bondy A. & Frost L. nel 1994 "The picture exchange communication system", Focus on Acustic Behaviour, 9(3), pagg. 1-19. Cap. 3 Una storia di scuola: l’integrazione scolastica di Alessandro In questo capitolo si pone all’attenzione ed analisi del lettore un resoconto di una esperienza di integrazione scolastica di un bambino artistico. L’intento non è quello di fornire ad insegnanti ed operatori scolastici una serie di indicazioni su un trattamento specifico, quanto piuttosto di permettere anche a chi è estraneo all’esperienza di rintracciarne gli snodi principali, le problematiche emergenti e generalizzabili, le linee generali di intervento.A tutt’oggi si può ragionevolmente affermare che, considerate l’eterogeneità dei sintomi clinici e l’ancora sconosciuta eziologia, probabilmente di tipo multifattoriale, nonché la complessità e pervasività del disturbo, risulta riduttivo ed utopistico ipotizzare un unico trattamento, valido per tutti i casi e per lo stesso caso nel tempo. Ciò che attualmente è ragionevole aspettarsi, da trattamenti riabilitativi ed interventi educativi, è un apprendimento a piccoli passi, lento, graduale, con costanti miglioramenti nel tempo, senza tuttavia raggiungere una completa e piena guarigione. E non è poco. Il contributo determinante delle esperienze permette inoltre di individuare alcuni passaggi che permettono di seguire al meglio l’evoluzione dei singoli: - una diagnosi precoce ed appropriata - un approfondito protocollo di indagini che permetta di seguire correttamente eventuali patologie associate ( per esempio l’epilessia) - un programma individualizzato per ogni bambino/a - una precisa valutazione neuropsicologica dei punti di forza e dei punti deboli di ogni bambino per impostare correttamente il progetto psico-educativo
  • 68.
    - una valutazionecostante in itinere dei risultati ottenuti, con eventuali cambiamenti di rotta nei casi di insuccesso - un progetto concordato con la famiglia. Poiché il bambino o ragazzo vive innnanzi tutto in quel contesto e i genitori, oltre ad avvertire spesso per primi le esigenze dei loro figli, possono segnalare bisogni specifici per l’accrescimento di una determinata abilità, spesso in correlazione con le diverse fasi della vita, - un intervento progettato congiuntamente con gli operatori scolastici per stimolare le varie abilità ( sociali, cognitive, legate all’autonomia….) - una rete di collegamenti costanti e programmabili nel tempo fra tutte le diverse agenzie che si fanno carico di quel soggetto, poiché la complessità della patologia rimanda ad una ottimale integrazione degli interventi e la cronicità del disturbo rende necessario impostare al presente le basi per il futuro. Da: Il mondo di Alessandro, a cura di Paola Visconti, Phoenix Editrice, 2001 Il primo ingresso a scuola Alessandro inizia a frequentare la I a classe a tempo pieno alla scuola elementare "M. Bartolotti" di Savarna nel 1994. Poiché è ritenuta indispensabile la presenza costante di una figura adulta, fin dall'inizio il bambino fruisce della presenza dell'insegnante di sostegno e degli interventi di un educatore di assistenza, messo a disposizione dall'Azienda USL di Ravenna. Nel corso dei cinque anni si susseguono numerosi insegnanti di sostegno. L'avvicendamento, dovuto agli incarichi temporanei dei supplenti, è frequente soprattutto nei primi mesi di lezione di ogni anno scolastico, in attesa che il Provveditorato agli Studi effettui le nomine annuali, che talvolta si protraggono anche fino al 20 novembre. Questa situazione incide sulla "tranquillità" emotiva di Alessandro che non sopporta i cambiamenti situazionali e sociali e che necessita di un rapporto "sicuro" che gli dia fiducia. Per completare l'orario scolastico del bambino (40 ore settimanali), non coperto per intero dall'insegnante di sostegno, Alessandro è seguito da un'educatrice (una per i primi due anni di frequenza, un'altra per gli ultimi tre). In tal modo si riesce a garantire la continuità di figura. Per i primi anni, fra le ore a disposizione dell'educatrice erano previste 2 ore settimanali di compresenza con l' insegnante di sostegno e alcune ore mensili da dedicare alla programmazione insieme alle insegnanti curricolari. Purtroppo, nel corso degli anni, l'orario dell'educatrice è stato ridotto a 18 ore settimanali, limitandone la presenza al solo orario scolastico. La riduzione ha sacrificato momenti indispensabili per la programmazione e la verifica del lavoro, per la condivisione degli obiettivi e per la continuità di interventi che favoriscono il processo educativo. Sono momenti necessari quando si opera con i bambini, ma ancor di più quando si devono predisporre piani di lavoro individualizzati. Si è stati così costretti a relegare ai cambi di turno il passaggio delle consegne tra l' insegnante di sostegno e l' educatrice, con tutti i conseguenti disagi. Rapporti con gli operatori dei servizi socio-sanitari Il 28 giugno 1994, accompagnate dalla direttrice didattica del nostro circolo, incontriamo l'insegnante della scuola materna "Garibaldi" di Ravenna, frequentata da Alessandro. Alla presenza del bambino (nella "sua stanza"), che si muove apparentemente distratto, ma che interviene quando sente alcune parole, e che si dondola ripetutamente su un pallone, l'insegnante ci illustra: - qual è la giornata-tipo del bambino alla scuola materna; - quali sono le situazioni che provocano le sue crisi ( ad esempio ascoltare musica
  • 69.
    classica; indossare ilgrembiule; vedere i burattini senza mani e senza piedi); - quali sono gli alimenti che rifiuta. Aggiunge inoltre che Alessandro: - non piange mai, nemmeno quando si fa male; - non sa giocare con le costruzioni: le usa esclusivamente per comporre lettere dell ' alfabeto; - ripete, in modo ossessivo, la stessa frase o domanda; - manca dei concetti di causa/effetto, di "far finta che" e così via; - per rilassarsi, ha bisogno di molti momenti "da solo" o del contatto corporeo con l'insegnante; - ama le canzoni ritmate, ed è attratto da tutte le cose cicliche, dai numeri, dalle targhe automobilistiche, dalle lettere dell'alfabeto; - ama dipingere, ma non vuole sporcarsi; - ama molto arrampicarsi e stare scalzo. Queste notizie destano in noi una notevole preoccupazione per la consapevolezza di essere impreparate a lavorare con il bambino con la necessaria competenza. Lo lasciamo augurandoci di ricevere, in seguito, un adeguato "aiuto" da parte degli operatori dei servizi socio-sanitari. Negli incontri del 15 ottobre e 16 novembre 1994 e del 12 gennaio, 30 marzo e 15 maggio 1995, la neuropsichiatra della AUSL di Ravenna, incaricata di seguire il caso, ci parla del disturbo di Alessandro come di un "tipo di psicosi". A suo giudizio il problema nasce da un "rapporto alterato madre-figlio" che si manifesta con la "scelta" del bambino di non relazionarsi con il mondo, e con stereotipie mentali quali forme difensive nei confronti di quel mondo che lo preoccupa. Il medico ci fornisce anche dei consigli operativi: - non sottoporre al bambino scene di aggressività; - non contraddirlo nei momenti di crisi, ma lasciare un' area "transizionale" ("Facciamo finta che..."; "Se non ti piace così..."); - distrarlo dalle sue ossessioni; - aiutarlo ad esternare le sue emozioni lasciandolo scrivere "come si sente". - calarsi nel modo di pensare del bambino; - aiutarlo, con il rapporto individuale, a mettere in successione i suoi flash; - fornire al bambino risposte coerenti, per togliergli la "confusione" mentale e rassicurarlo. Durante gli ultimi incontri la neuropsichiatra esprime un parere positivo sulla nostra scelta di far lavorare il bambino nella classe insieme ai compagni, in quanto può essere un' esperienza di crescita per Alessandro. Il 16 ottobre 1995 incontriamo il neuropsichiatra che sostituisce il precedente. Nel mese di novembre dello stesso anno il servizio sociosanitario e l' educatrice, che seguono il bambino, propongono ai genitori di portare Alessandro, per alcuni giorni della settimana, nel Centro di via S. Mama a Ravenna, che accoglie bambini "con problemi". Ciò, naturalmente, toglierebbe ad Alessandro la possibilità di frequentare, almeno in certi orari, la scuola in cui lavora già da un anno. I genitori rifiutano la proposta, scegliendo di far convivere Alessandro con i suoi compagni di classe, dai quali poter ricavare "esempi" di comportamento, più o meno corretti ma pur sempre nella "norma". La scelta si rivela oculata e trova ulteriori conferme dopo l'esperienza estiva del bambino presso il C.R.E. (Centro di Residenza Estiva), durante la quale Alessandro è stato in contatto quotidiano con una bambina cerebrolesa. Il bambino ne ha imitato fin da subito gli atteggiamenti "anomali" (assumendone anche le posture) e li ha ripetuti, per lungo
  • 70.
    tempo, nei momentidi ansia. In seguito a quella esperienza, abbiamo registrato una regressione nel suo sviluppo relazionale. Rivediamo il neuropsichiatra nelle riunioni del 21 novembre 1995 e del 23 gennaio 1996. Riferiamo gli atteggiamenti del bambino ritenuti positivì e significativi, ma facciamo anche presente la nostra preoccupazione per il fatto che Alessandro "manda messaggi" difficili da decodificare e per la nostra incapacità di gestire le sue frequenti crisi. Il medico ci risponde che «la struttura psicologica del bambino non è integra, quindi dobbiamo garantire la possibilità di un costante rapporto a due, che lo rassicuri e gli dia fiducia». Ne deduciamo che sia stato un errore far lavorare il bambino con i compagni della classe. Non ci vengono fornite, però, ulteriori indicazioni su come intervenire. Il 25 gennaio 1996, presso la direzione didattica di Mezzano, si tiene un incontro di verifica dell' inserimento del bambino, con un altro neuropsichiatra. Il medico conclude l' incontro dicendo che «le insegnanti devono usare buon senso, sensibilità e disponibilità». Non riceviamo altri particolari suggerimenti. Siamo un po' in crisi per il dubbio di non aver fatto tutto il possibile per aiutare il bambino e per l”'incertezza” su come proseguire nel processo di integrazione dell'alunno. Nel febbraio 1996 abbiamo il primo di una serie di incontri periodici con la dottoressa Visconti (neuropsichiatra presso l'AUSL di Bologna e contattata direttamente dalla famiglia). La dottoressa aveva incontrato i genitori e il bambino in diverse occasioni. Aveva sottoposto Alessandro a vari test per una «valutazione complessiva del bambino e per conoscere le sue competenze e potenzialità», al fine di poterle utilizzare per «elaborare proposte da affiancare agli interventi già attivati, sia in ambito familiare che scolastico». Nel corso dell' incontro la dottoressa, alla presenza della nostra direttrice didattica, ci espone la sua diagnosi: Disturbo autistico di tipo alta funzionalità, dovuto a predisposizione genetica. Naturalmente questa diagnosi è per noi una novità, ma la dottoressa Visconti, oltre a fornirci indicazioni bibliografiche utili alla conoscenza del problema, ci dà consigli operativi e ci suggerisce strategie che permettono di lavorare in modo strutturato, avendo chiari gli obiettivi di ogni nostra azione. Inoltre la dottoressa CIò, la pedagogista che affianca nel lavoro la dottoressa Visconti, ci fornisce alcune indicazioni psicoeducative. I suggerimenti prevedono attività che possono essere adottate per l'intero gruppo classe, come mezzi validi per il raggiungimento degli obiettivi della nostra programmazione. Questa scelta favorisce maggiormente l'inserimento di Alessandro nella classe: le varie attività, anche se con un percorso in parte diversificato, hanno finalità comuni. Nell'anno scolastico 1998-99, referente per l'alunno a Ravenna è il dottor Calabria. Lo incontriamo in tre date: 17 novembre 1998, 14 gennaio e 29 aprile 1999. Oggetto dei nostri incontri sono: - le verifiche relative all’andamento scolastico; - la preparazione alla scelta della scuola media in cui inserire l'alunno; - alcune proposte per la stesura di un Progetto di Continuità; - suggerimenti relativi all'elaborazione di "testimonianze" per il passaggio al nuovo ordine di scuola. In questo anno scolastico, per la prima volta, Alessandro viene "osservato" in due occasioni, da specialisti a scuola, durante le normali attività con il gruppo classe. L'osservazione non può ritenersi veramente oggettiva, in quanto la presenza di persone estranee all'ambiente scolastico falsa il comportamento del bambino e il clima normale
  • 71.
    della classe. Serveperò a ricavare informazioni costruttive e a fornirci un "appoggio" per proseguire nel nostro lavoro. Nel corso degli incontri, il dottor Calabria ci propone di presentare una raccolta dei materiali che possano documentare il percorso di integrazione dell’alunno. La famiglia di Alessandro e la scuola I genitori di Alessandro hanno manifestato fin dall'inizio un grande interesse per la vita scolastica, cercando frequenti contatti con gli insegnanti. Dopo l'intervento della dottoressa Visconti, essi si sono dimostrati meno ansiosi, più sereni e soprattutto sollevati dal peso di "essere colpevoli" del disturbo del figlio. Questo ha avuto una ricaduta positiva sui loro rapporti con il bambino e con la scuola. Verso Alessandro i genitori hanno sempre avuto un'attenzione particolare e costruttiva. Si sono preoccupati di documentarsi per conoscere meglio le sue problematiche, in modo da offrigli le migliori possibilità di crescita. Partecipano attivamente a convegni e si aggiornano costantemente sull'argomento, per fornire anche a noi insegnanti nuovi elementi di conoscenza sull'autismo. Spontaneamente hanno cercato in ambito medico, pedagogico e sociale, figure di riferimento per affrontare meglio le difficoltà del bambino. Purtroppo l’avvicendarsi di numerosi insegnanti di sostegno e di educatori non ha permesso l'organicità e la continuità delle comunicazioni con la famiglia, relativamente ai vari aspetti della vita scolastica del bambino. A nostro parere, questo scambio sarebbe stato indispensabile per garantire coerenza di interventi, da parte di insegnanti e genitori, in modo da offrire ad Alessandro maggiore sicurezza e stabilità. Solo a partire dalla 5a classe, per merito dell'insegnante di sostegno incaricata, è stato possibile attuare una quotidiana comunicazione delle informazioni, con riscontri positivi anche sullo sviluppo meta-cognitivo del bambino. Lo stesso Alessandro legge, con consapevolezza e soddisfazione, le note relative al suo andamento. Alessandro e la sua classe. Storia del processo di integrazione nel gruppo classe Nel settembre 1994 Alessandro inizia a frequentare la scuola elementare di Savarna; ha 7 anni e proviene da una scuola materna di Ravenna, quindi non conosce i suoi compagni di classe. All'inizio tutti lo accettano in modo naturale. Molti bambini 10 ammirano perché sa già leggere e scrivere e riesce a contare benissimo. È abilissimo a rilevare, con un solo colpo d'occhio, gli errori negli scritti dei compagni. Noi insegnanti non abbiamo parlato alla classe dei problemi di Alessandro: all'inizio nessuno sembra accorgersene, anche perché, fisicamente, il bambino non mostra alcun segno del suo disturbo, anzi è quel che si definisce "un bellissimo bambino", con tratti somatici molto gradevoli e uno sviluppo corporeo armonico. Ha sempre uno sguardo molto dolce, sia nei momenti in cui insegue le sue "fantasie", sia quando i suoi occhi diventano cupi per la paura o ridenti per la felicità. Solo in seguito emergono gli aspetti che caratterizzano il "disturbo" del bambino e i compagni cominciano a rendersene conto. Alessandro parla in maniera particolare, diversa dalla loro: ama ascoltare e ripetere slogan pubblicitari, date, numeri di targhe automobilistiche. Parlando di se, non usa mai la prima persona ma sempre la seconda o la terza. Si agita molto per qualsiasi cambiamento che si verifichi nell'organizzazione della giornata scolastica (anticipazione o posticipazione dell'orario delle diverse discipline; arrivo di supplenti, dell'insegnante di sostegno o dell'educatrice). Inoltre manifesta un forte bisogno di costanza nella sistemazione degli oggetti nell'aula: calendario murale; cartellone dei giorni della settimana, etc. Con alcuni oggetti ha addirittura un rapporto fobico. In particolare non abbandona mai un foglio scritto da lui. Nel caso in cui non 10 ritrovi al solito posto è preso da una forte
  • 72.
    angoscia che riusciamoa stento a contenere. Anche nei momenti di crisi più profonda, Alessandro non piange mai; non ammette il dolore e non riesce a esprimere le sue emozioni. Questa è anche una delle ragioni per cui il bambino non sopporta di sentir piangere i compagni e reagisce con urla e atteggiamenti aggressivi quali spinte e pizzicotti. Non partecipa ai giochi degli altri bambini ed entra in contatto fisico (baci e abbracci, le sue "coccole") con pochissimi di loro. Nonostante tutto questo, i compagni continuano ad esprimere, nei suoi confronti, giudizi di questo tipo: «È un bambino più intelligente di noi; sa tante cose che noi non sappiamo; è bravissimo a ricordare ciò che è accaduto anche molto tempo fa» fino ad arrivare all'osservazione della bambina più "matura" della classe: «Alessandro è uguale a noi, ma vive in un mondo tutto suo». La stessa bambina, nei momenti di ricreazione, si avvicina a lui spontaneamente, dicendo: «Non si dicono tutte quelle pubblicità!» e chiede alle insegnanti: «Posso fargli ripetere tutte quelle macchine "?» È un episodio che ci fa riflettere. Ci accorgiamo che alcuni bambini stanno tentando autonomamente di entrare in comunicazione con Alessandro e, soprattutto, di aiutarlo. Non vogliamo nascondere, però, quanto l’inserimento del bambino sia risultato difficile. A quell'età i bambini sono ancora troppo piccoli e molto egocentrici per poter comprendere certi comportamenti. Alcuni compagni mantengono un certo distacco da Alessandro, pur dimostrando, in diverse occasioni, di essergli affezionati. Altri temono le sue reazioni e si sforzano di nascondere le lacrime, per non farlo arrabbiare e per non ricevere, in cambio, dei pizzicotti. Con il passare del tempo, tutti, comunque, trovano modi diversi di tranquillizzarlo: “Non devi preoccuparti...Adesso non piange più…Vedi, tutto è passato..”. Risulta particolarmente difficile gestire le crisi di Alessandro quando queste non permettono di svolgere il lavoro didattico. Anche in 1 a e 2. classe, quando le attività di carattere prevalentemente ludico e pratico consentono un maggior coinvolgimento del bambino, l'imprevedibilità e la frequenza delle sue crisi ci obbligano a farlo uscire dall' aula. Alessandro viene accompagnato in una stanza, predisposta appositamente per lui (come era già stato fatto alla scuola materna), dove le insegnanti cercano di calmarlo, parlandogli, rassicurandolo e coccolandolo. Nel corso degli anni scolastici il bambino progredisce nel processo di apprendimento, ma soprattutto nei rapporti relazionali. Nonostante la peculiarità delle discipline delle classi del 2° ciclo renda più difficile predisporre unità didattiche adeguate ad Alessandro, sono più frequenti le occasioni in cui il bambino rimane in classe e segue le attività dell'intero gruppo. La nostra finalità, in queste occasioni, è quella di incentivare la partecipazione attiva e consapevole del bambino, costruendo contesti adeguati per potenziare l'aspetto comunicativo e le capacità di relazionarsi con gli altri. Questa scelta dà buoni risultati. Citiamo, come esempio, un' attività psicomotoria svolta con la classe, durante la quale ogni bambino deve scrivere, in forma anonima, alcune qualità che attribuisce a ciascuno dei suoi compagni. I bigliettini vengono poi introdotti nella busta personale. In questa occasione, Alessandro "raccoglie" giudizi quali: «Sei molto bravo nei compiti e fai dei bei disegni. Sei simpatico e sai perdonare. Sei bravo in tutte le cose. Mi sei simpatico perché mi fai le coccole. Sai tutte le " cose " di matematica. Sei un giocherellone. Sei spiritoso. Sei un "inventore" di parole. Hai molte più capacità di noi. Sei bravo a dire le pubblicità...». Quando noi insegnanti riteniamo che i bambini siano più maturi e quindi maggiormente in grado di capire certe problematiche, svolgiamo conversazioni guidate sull'inserimento di Alessandro, sia per verificare le opinioni, sia per trovare spunti su cui lavorare per
  • 73.
    approfondire il processodi socializzazione. Dalle discussioni emerge la conferma della forte volontà e della capacità dei bambini, in particolare di alcuni, di trovare strategie per entrare in sintonia con il loro compagno. Non si può negare lo sconvolgimento che Alessandro provoca, in alcuni momenti, nel clima della vita scolastica: le sue crisi improvvise ed imprevedibili, scatenate, ad esempio, dalla mancanza di un numero in una serie ordinata o sulle pagine di un libro, scatenano tensioni che ci condizionano per tutta la giornata. Tuttavia l’inserimento di questo alunno è una "scuola di vita" per tutti: bambini e adulti. Per alcuni alunni l’accettazione deve essere indotta, ma per la maggior parte di loro è un fatto spontaneo. I compagni si sforzano di capire il modo di pensare di Alessandro; cercano di distoglierlo dalle sue ossessività; sanno capire le sue paure e cercano la maniera più naturale per fargliele superare e per prevenire le sue ansie, evitando situazioni che potrebbero provocargli angoscia. Sono coscienti di ciò che a lui fa piacere e, se possono, lo accontentano, collaborano con lui e lo aiutano nel lavoro scolastico. Il clima della classe, nei confronti di Alessandro, è molto affettuoso, come si può rilevare da alcuni testi scritti dai suoi compagni nel maggio 1998: Alessandro è un bambino speciale. Mi cerca sempre e siamo veri amici. Il nostro è un rapporto molto bello. ..Per me, in questa scuola, è il mio migliore amico. Capisce i concetti di cui si parla,. sta attento alle cose che facciamo in classe e, a volte, ci chiede di giocare con lui. ..Noi possiamo aiutarlo a crescere e a fargli capire tante cose. ..Proviamo ad aiutarlo, perché ce la può fare... È un bambino intelligente, gentile e bravo. ..ha molte altre qualità e so che ce la farà a superare la sua malattia. .. Monica Non è la prima volta che penso alla situazione... vorrei sapere cosa trova di diverso tra noi e lui. ..Penso che la sua malattia, l’autismo, si possa guarire solo con la pazienza. ..un giorno, forse, Alessandro potrebbe chiedersi perché è diverso dagli altri e cercare spontaneamente di imitarci. Io, con Alessandro, mi trovo bene e sento che ci "chiamiamo" a vicenda. ..ma il tempo che sto con lui è troppo poco! ...negli ultimi tempi, secondo me, è migliorato, perché si arrabbia più raramente e dà ascolto,. oggi, ad esempio, sono rimasta con lui mentre il resto della classe era in cortile a giocare. Aveva iniziato a dire parole con gli errori, ma io gli ho detto che poteva ripeterle una volta sola e che, dalle ore 11.00 in poi, non le avrebbe dette più. Lui mi ha ascoltato. ..Un giorno sono andata a trovarlo a casa sua e, per la prima volta, lui ha accettato di bere il tè... poi è venuto anche lui a casa mia due o tre volte. Per me Alessandro è come se fosse una " porta chiusa " e noi siamo "porte aperte ",. due porte chiuse insieme non avrebbero possibilità di comunicazione, invece una aperta e una chiusa hanno più possibilità: ecco perche penso che sia giusto che Alessandro stia in mezzo a noi. ..a volte lo trattiamo come fosse molto piccolo, forse per proteggerlo. .. Michela ...Quando è calmo cammina come noi, quando ride, invece, saltella "come un uccellino ". ..lo e Alessandro ci capiamo un po',. quando mi chiede: «Cosa manca in Ferreo?» io rispondo: «La "r"» e lui è felice... per me, Alessandro è migliorato, perché non urla più, non si arrabbia molto, non dà i pizzicotti e sta più attento degli altri anni. ..Se durante la ricreazione gli chiediamo di giocare e lui si rifiuta, noi dobbiamo insistere... stando nella scuola normale, lui può imparare ad essere come noi... Quando c'è lezione di inglese, gli piace fare il "cent" dei numeri e si arrabbia per i numeri cardinali. ..A volte fa un po' lo sciocchino, quando c' è qualcosa che lo fa ridere, come, ad esempio, la "lingua del '200"... Michela
  • 74.
    Secondo me Alessandrodeve frequentare una scuola normale, perché può continuare ad imparare cose nuove da noi. ..noi possiamo aiutarlo ad essere allegro, invitandolo a giocare e, se lui non vuole, dobbiamo insistere. Quando ho una " scritta " sulla maglietta, lui si avvicina e cerca di farmela ripetere... quello che mi piace di Alessandro è che ricorda le cose di Testimonianze di tanto tempo fa ed è molto informato sulle pubblicità televisive... Alessandro farà ancora tanti progressi. Alessandro I miglioramenti, sottolineati dai compagni, sono avallati anche dalle nostre osservazioni sistematiche. Negli anni Alessandro ha fatto progressi notevoli. Ne citiamo alcuni dei più significativi. La sua totale incapacità di crearsi un gioco, di "far finta che...", oggi è parzialmente superata. Durante i momenti di ricreazione accade sempre più di frequente che si unisca al gruppo dei compagni per giocare con la trottola, con la palla o con altri attrezzi. In diverse occasioni partecipa a giochi simbolici: immagina di mangiare un gelato "finto", offertogli dai compagni; imita persone conosciute e personaggi televisivi adattando la voce e le posture, ma mantenendo la sua identità ( «Sono un toro, ma per finta!» ). Partecipa al "Gioco del mercato" con tutti i bambini dell'Istituto (cerca nel cortile quattro pinoli da scambiare con una ranocchina). È in grado di comunicare con il gruppo dei compagni; riesce a dire cosa gli piace, cosa lo fa arrabbiare e cosa non accetta ( <io non voglio andare in cortile a vedere lo spettacolo; voglio stare in classe a lavorare» ). Sa esprimere stati d'animo in maniera abbastanza precisa, sia ricordando spontaneamente esperienze già vissute, sia sollecitato da domande che gli vengono rivolte. Tenta anche di motivare le sue paure ( «Mi fanno paura le feste perché non mi piace sentire il rumore e non mi piacciono tante persone intorno». «Quando sento parlare di una festa mi arrabbio e urlo perché mi danno fastidio la confusione e le persone che ballano e cantano» ). Il nostro atteggiamento è sempre di lode ( «Sei stato bravo, perché ti sei spiegato molto bene; abbiamo capito quello che vuoi fare, quindi non devi preoccuparti. ..» ). Alessandro dimostra di apprezzare molto le gratificazioni e le approvazioni relative ai suoi comportamenti che lo aiutano ad avere un maggior autocontrollo. In particolare nel corso dell'ultimo anno scolastico l’integrazione del bambino nella classe e nell'Istituto ha raggiunto livelli molto soddisfacenti. Per avere un'ulteriore conferma delle nostre valutazioni, dopo conversazioni più approfondite con la classe, proponiamo la stesura di un testo, sulla base di questa scaletta-guida: -Cosa pensi di Alessandro ? -Qual è il tuo atteggiamento nei suoi confronti ? -Che cosa hai cercato di fare per creare un rapporto con lui? -Che cosa provi: a) nei suoi momenti di crisi ? b) quando è allegro e sereno? -Quali cambiamenti hai notato in lui nel corso di questi anni? -Cosa ti ha insegnato (dato) Alessandro e cosa pensi ti abbia tolto ? -Come vedi il suo futuro e cosa speri per lui (proposte)? Ecco cosa hanno risposto alcuni dei suoi compagni di classe: Devo dire che Alessandro, in questo ultimo anno di scuola, è cambiato tantissimo, sia nel lavoro, sia nel momento del gioco. Per me, ha acquisito molte abilità: ha incominciato a sbucciare la mela da solo,. a mangiare il riso allo zafferano e a trascorrere più tempo con me e i miei amici. Io sono stata sempre molto amica di Alessandro e doverlo lasciare è molto "faticoso", perché lui frequenterà una scuola media di Ravenna. ..Il rapporto fra me
  • 75.
    e Alessandro èun legame vero, perciò non potrà finire mai. Adesso non ricordo come ho fatto a crearlo, ma so che, quando si arrabbia, cerco di accontentarlo o dicendogli delle "pubblicità " oppure cantandogli la canzone di "Wannabi". A volte funziona, a volte no. Quando lo vedo arrabbiato e triste, io sono molto dispiaciuta, perché mi dà fastidio vederlo soffrire... Alessandro mi ha insegnato a convivere anche con persone molto diverse da me e non mi ha tolto niente... Quando i suoi genitori non ci saranno più, lo aiuterò io, perché so di farcela, anche se sarà faticoso... Spero che, un giorno, Alessandro possa diventare un ragazzo "abbastanza normale ". ..Alessandro, secondo me, ha una memoria eccellente e spesso dice che si ricorda di quando io ero piccola e avevo i capelli ricci sempre davanti agli occhi. Quest ' anno ha trovato finalmente la maestra " giusta " per lui, che I' ha aiutato molto ad affrontare i suoi problemi e che ha aiutato anche tutti noi: Annalisa! Monica Io penso che Alessandro sia un bambino come noi, ma ha dei momenti in cui va in crisi per cose che ha visto o sentito dire e per cose che vorrebbe o non vorrebbe che ci fossero. Quando lui si arrabbia, io mi sento triste e penso che sia anche un po' colpa nostra, perché ce ne approfittiamo per parlare ad alta voce, pur sapendo che, facendo così, non lo aiutiamo a calmarsi. A volte, noi gli andiamo vicino per dirgli cose che a lui fanno piacere, però, in certi casi, lui ci respinge. ..Quando è contento, si vede subito dall'espressione del suo viso e si nota anche perché lavora molto di più di quando è triste. Io ho un buon rapporto con Alessandro, ma, per crearlo, ho dovuto stargli vicino e parlargli,. spero che questo rapporto continui a lungo, perché Alessandro ha bisogno di persone che lo aiutino, come stiamo facendo io e i miei compagni. Io non ho capito subito che Alessandro aveva dei problemi; me ne sono accorto crescendo e stando con lui. Non credo che, in futuro, lui possa guarire completamente, ma, di sicuro, farà molti altri progressi,. questo l'ho capito stando per cinque anni con lui e vedendolo migliorare giorno per giorno. Alessandro Io, con Alessandro, non è che abbia un rapporto molto stretto, ma ci sto provando, cantandogli delle canzoni (ad esempio quella del "programma 123") oppure giocando a palla con lui, durante la ricreazione. Mi viene in mente un fatto, successo in palestra, quando Alessandro non voleva fare ginnastica e la mia maestra Vera mi chiese di rimanere a giocare a calcio con lui. Alessandro giocò e fece anche goal (e non glielo feci fare apposta!). ..Alessandro mi ha insegnato una cosa importante: non perdere mai la speranza che qualcuno ti aiuti. ..Secondo me, un metodo per tranquillizzarlo è quello di fargli venire in mente una cosa contraria a ciò che lo ha agitato,. ad esempio, se si arrabbia perché una macchina è nera, bisogna ricordargli dei colori chiari, come il giallo, che è il suo preferito. Alessandro, secondo me, è un bambino molto intelligente... sa molte cose più di noi; ad esempio in lingua inglese conosce tantissimi vocaboli. ..ricorda i nomi di tutti i nonni dei bambini della mia classe. ..In questi anni ha fatto grandi miglioramenti in tutti i campi: disegna molto meglio dell'anno scorso, cancella con la gomma quando scrive. .. Matteo Penso che il mio amico Alessandro sia buono, ma anche che, durante le sue crisi, ci sia qualcosa che lo spinge ad essere aggressivo. Proprio quando lui è in crisi, è il momento in cui ha più bisogno di noi, quindi, se a volte ci fa perdere un po’ di lezione, non è tempo sprecato e noi dobbiamo aiutarlo a calmarsi così può, pian piano, migliorare... Ho provato ad instaurare un rapporto con lui e ci sono riuscito abbastanza, anche se, qualche volta,
  • 76.
    mi respinge. Perentrare in contatto con lui, ho incominciato a cantargli delle canzoncine che gli piacciono...In Alessandro, nel corso di questi anni, ho notato molti cambiamenti; ad esempio, ora è più aperto con noi...quando ci sono le vacanze, si arrabbia; secondo me, è perché lui a scuola sta bene... Alessandro mi ha insegnato, anzi gli ho "copiato", i suoi "urletti" e i suoi "mugolii" di quando è felice...spero che anche i suoi nuovi compagni della scuola media lo aiutino... Andrea Secondo me, dall'inizio della la classe ad oggi, Alessandro ha fatto tantissimi cambiamenti; ad esempio, tempo fa non voleva giocare con noi, adesso, invece, quando siamo in corridoio o in cortile, durante la ricreazione, si avvicina e chiede se può giocare... a volte, quando io ho la maglia a mezza manica, viene a farmi le " carezzine " sulle spalle e mi dà i bacini...Quando ha dei momenti di crisi, io vado a tranquillizzarlo e lui mi chiede di cantargli una vecchia canzone... una volta sono andato a casa sua con la mia famiglia. ..prima di arrivare avevo avvisato i miei genitori che, se Alessandro chiedeva quale macchina avevamo, loro dovevano rispondere: "Una Renault 19 di colore giallo ", altrimenti si arrabbiava...io continuerò ad andare a trovarlo anche quando avrò 20 anni...Mi dispiace che se ne vada, perché con noi stava bene... Giacomo ...Alessandro è migliorato molto dall'inizio della ]a classe e, adesso, stabilisce molti rapporti. ..Io ricordo molti episodi, sia tristi che allegri: ad esempio, quando un bambino lo ha urtato e lui, cadendo, si è rotto gli incisivi. Io ero molto triste, per fortuna, tutto si è risolto. Poi mi viene in mente quando venivano le mamme dei futuri scolari di ]a classe ad iscriverli, lui chiedeva che automobile avevano e se qualche mamma rispondeva che l’auto era di colore bianco o nero, lui andava in crisi, allora io gli dicevo di non urlare perché quella signora si era sbagliata... In questi ultimi tempi, Alessandro ha imparato a non aver paura del frullatore, del trapano e dei petardi...Io sono un po' preoccupato per il suo futuro...Io farei come ha detto una mia compagna, cioè vorrei accudirlo ed aiutarlo lungo il corso di tutta la sua vita. Valerio ...Quando noi eravamo piccoli, facevamo più fatica a capire Alessandro. A volte ne ho parlato con la mia mamma e lei mi ha spiegato che non è colpa sua se si comporta così...quando si calma, dopo aver avuto una crisi, io provo sollievo e dico dentro di me: "Si è tolto quel pensiero dalla testa"...Alessandro mi ha insegnato a non prendere in giro le persone handicappate o che hanno dei problemi...spero che, andando avanti, trovi sempre delle persone disposte ad aiutarlo. Michele A me Alessandro ha dato tantissima felicità. ..è un bambino che, nonostante abbia dei problemi, sa moltissime cose, anche più delle maestre. Infatti noi diciamo che, al posto del cervello, lui ha un computer... ricorda tutto e, quando non ,sappiamo una cosa, la chiediamo ad Alessandro e lui sa rispondere anche se il fatto è successo in 1a classe... Alessandro, per me, è un bambino speciale che potrebbe anche stare senza l'insegnante di sostegno se volesse e spero che, in futuro, ci riesca...Qualche volta mi dispiace perché ci fa perdere tempo per il nostro lavoro, ma noi e le maestre facciamo il possibile per creare un buon rapporto con lui. .. Alessio ...Io penso che la memoria di Alessandro sia la più eccezionale del mondo. ..Il mio atteggiamento, nei suoi confronti, non è sempre uguale: qualche volta mi fa un po' arrabbiare o diventare triste, perché urla e piange, nello stesso tempo però, questa cosa
  • 77.
    mi fa sentirein colpa, perché penso di essere stato io a farlo andare in crisi, infatti, se mi avvicino, lui mi respinge... qualche volta mi cerca e mi chiede di far gli il solletico. ..Nel corso di questo anno scolastico ho notato una miriade di cambiamenti, per esempio non dice più che "la benzina è gratis"; fa meno capricci, dà pochi pizzicotti e poi ho notato anche che, quando vado a casa sua, appena apre il portone e mi vede, dice: "Non vuoi Gianluca", poi, quando entro, comincia a giocare con me e ci divertiamo. Gianluca Quando si nasce, non si dice mai grazie abbastanza per essere nati "normali", ma il mio compagno Alessandro, anche se ha dei problemi, non si lamenta mai, forse perché, non sa esprimere le sue sensazioni. 10 penso che, in fondo in fondo, sia un bambino molto "forte ", nel senso che riesce sempre a superare i suoi momenti di crisi...In questi giorni sto preparando un balletto su una musica delle Spice Girls (che a lui piacciono molto), insieme alle mie compagne, e Alessandro viene a vederci e si diverte...Alessandro riesce a " caratterizzare " ogni persona con una musichetta o con una frase,. io, ad esempio, per lui sono " Elisir", un programma televisivo sulla salute... Io gli assomiglio come carattere, perché anch'io, come lui, posso essere "voltata" bene o male, a seconda di come mi sveglio: dottor Jeckill o mister Ride, insomma! ...A me Alessandro ha insegnato ad entrare nella realtà del nostro mondo che, purtroppo, non è fatto solo di cose belle, ma anche di cose spiacevoli, però penso che più una cosa è spiacevole, più vedendo dei miglioramenti si è felici... Spero che Alessandro abbia un bellissimo futuro e che si trovi bene con tutte le persone che incontrerà. Michela Per me Alessandro è un bambino come tutti gli altri, solamente che, nel suo cervello, i suoi "dischetti" hanno un programma diverso dal nostro. 10 rispetto Alessandro perché quel dischetto diverso gli dà una memoria eccezionale e molte altre qualità che forse noi non abbiamo...Per creare un rapporto con lui, a me è bastato quel "magico " errore, cioè ho detto: "Pochiferreo", anziché "Pochiferrero" (sic) e da lì è l iniziata la nostra amicizia...Io propongo di dire ai professori della scuola media, ma soprattutto ai suoi nuovi compagni, quali sono le cose che gli piacciono...direi loro di dargli, Soprattutto, tanto affetto. Michela Io penso che Alessandro sia un bambino come tutti noi, ,solo alle persone adulte non sembra normale e qualcuno lo prende in giro, ma io e i miei compagni non vogliamo che questo succeda...Alessandro è molto cambiato; ricordo che il primo anno di scuola voleva stare in stanza da solo perché odiava il rumore. Anche adesso, durante il momento della mensa, certe volte dice: «Abbassate il volume al minimo!», però questo problema l'ha in gran parte superato. Adesso, 1Itlla stanza ci va ancora quando è arrabbiato, ma soprattutto quando deve svolgere attività diverse dalle nostre... Quando ero piccola, io cercavo di evitarlo, perché non capii che lui aveva dei problemi seri, ora, invece, sono più disponibile, perché ho capito che ha bisogno di noi. Alice Io l'ho conosciuto quest'anno, ma penso che Alessandro abbia fatto tanti progressi, perché mi hanno raccontato che, in 1a classe, urlava e non voleva lavorare, adesso invece lavora molto...io vado a cercarlo per giocare e per parlare e lui mi fa delle domande e intanto mi fa le "carezzine" sulle spalle... Alessandro ci ha insegnato che non bisogna prendere in giro gli altri... in futuro, io spero che guarisca dalla sua malattia. .. Simone Quando Alessandro è allegro ci fa divertire con le sue risate...A volte, vorrei che non fosse così aggressivo e vorrei anche che non chiedesse sempre quale macchina ha una
  • 78.
    persona e diche colore è... Alessandro però è migliorato molto e, andando avanti, secondo me, farà tanti altri progressi... Matteo Io cerco sempre di stabilire un rapporto con Alessandro e, di solito, mi riesce facilmente, perché è anche lui che mi cerca, che mi vuole... a volte, ho cercato di tranquillizzarlo i durante i suoi momenti di crisi... una volta che sono andata a casa sua con Gianluca e Michela, mi sono accorta che era molto felice; aveva voglia di scatenarsi, di esprimere le sue emozioni e di farci capire che aveva bisogno di noi. Marzia Rapporti con i genitori degli alunni della classe Inizialmente, non è mancata, da parte di alcuni genitori, una certa preoccupazione, relativa all'inserimento nella classe di un bambino "con problemi". Ciò era dettato dalla richiesta di "difendere la tranquillità" dei propri figli. Ben presto, però, le preoccupazioni hanno lasciato posto alla disponibilità di tutti a capire i disagi di Alessandro e a rispettarne le esigenze. Tutti i genitori hanno avuto dimostrazioni di affetto: hanno invitato il bambino alle feste di compleanno dei figli (anche se Alessandro ha partecipato solo in alcune occasioni, riuscendo a superare la sua naturale "paura" delle feste); hanno organizzato uscite nei fine settimana, cercando anche di adattare le situazioni alle esigenze, a volte molto particolari, del bambino. In alcune occasioni alcuni amici della classe sono stati ospiti e "attenti" compagni di gioco di Alessandro, in casa sua. Anche questa è stata una conquista del bambino, che, normalmente, non accetta interferenze nel privato da parte di persone frequentate solitamente in ambienti diversi. Alla fine dell'anno scolastico molti genitori hanno espresso la loro soddisfazione nel rilevare i significativi progressi compiuti da Alessandro, specialmente in campo relazionale. Cap. 4 Autismo ed età adulta Cosa succede ai bambini ed ai ragazzi artistici quando diventano adulti? Quali i profili evolutivi ed i metodi di cura? Domande difficili, sovente temute o rimosse dai familiari fino a quando ci si trova costretti a misurarsi con i passaggi evolutivi. Domande che costringono a tenere presenti i molti versanti della questione, nella speranza di trovare formule equilibrate. In effetti, come sostengono gli stessi autori del contributo che segue, “allo stato attuale delle conoscenze, isolare alcune componenti dell’autismo e fare di esse la chiave o l’essenza dell’autismo è intrinsecamente antiscientifico…… La prudenza in un tema di questo tipo è dunque d’obbligo. Non esistono per l’autismo né ipotesi eziologiche né metodi di intervento passe- partout. I confini stessi dell’autismo sono del resto controversi ed in evoluzione. Il dibattito è aperto, ogni ipotesi apre prospettive di ricerca e contemporaneamente tende, in un campo così oscuro, carico di dolore e di esigenze di certezze, a creare schematismi”. In questo capitolo si riportano alcuni passaggi significativi di un ampio ed approfondito articolo di Francesco Barale e Stefania Ucelli di Nemi dedicato appunto al tema dell’età adulta, in modo particolare ci si soffermerà sulle parti che descrivono le principali problematiche legate al passaggio dall’adolescenza alla vita adulta, alle ripercussioni sulla sfera familiare,all’evoluzione clinica, agli esiti delle diverse forme di intervento, alle tipologie cliniche prevalenti negli adulti autistici. ___________________
  • 79.
    L’autismo nell’età dulta:profili evolutivi e modi di cura L’autismo nell’età adulta: profili evolutivi e modi di cura, di Francesco Barale e Stefania Ucelli di Nemi, tratto da Quaderni di psichiatria,…… 1.Cosa succede ai bambini antistici quando diventano adulti? Lo snodo dell'adolescenza e il passaggio dall'adolescenza alla vita adulta è altamente problematico per i soggetti autistici e i loro genitori. Molti autori (Gillberg, 1984; Rutter 1970; Kanner 1972; Kobayashi 1992) hanno segnalato un peggioramento durante l'adolescenza; esso riguarda almeno il 30% di giovani autistici: apparenteperdita di alcune capacità acquisite: inerzia, passività, perdita di competenze linguistiche e di abilità sociali...aumento degli episodi di irritabilità e auto aggressività immotivata...,(le crisi di tantrum). Alcuni autori hanno parlato, a questo proposito, di "regressione neurologica"; concetto che non è affatto chiaro. Più chiaro è invece il dato di fatto che l’adolescenza è frequentemente il periodo in cui si manifesta una epilessia prima misconosciuta. . Il tema autismo/epilessia è tradizionalmente controverso; è tornato di recente di attualità in seguito ad alcune osservazioni che hanno correlato sintomi e fenomeni tradizionalmente apparenti al quadro dell'autismo (ad es. gli scoppi di irritabilità ed autoaggressività imprevedibili o conseguenti a modificazioni delle routines e rottura della "sameness") ad anomalie EEG (Ollson e GiIIberg 1988). E' noto che una importante percentuale di autistici, se seguiti fino all'età adulta, presenta prima o poi manifestazioni epilettiche (anche qui la percentuale tende a crescere: 18% nell'originale casistica di Kanner; 25% nella casistica Maudsley di Rutter,1970; un terzo in una serie di studi di popolazione di Gillber e Steffembburg più recenti) . Molto più alta è invece la percentuale di autistici che presentano alterazioni EEG non clinicamente espresse (fino a quasi il 50% in estesi studi di Tsai della fine anni 80, usando una sola registrazione); tale percentuale tende tuttavia a salire ulterimente in maniera impressionante tanto più accurata è l'indagine, tanto maggiore è il numero delle registrazioni effettuate e soprattutto se le registrazioni vengono effettuate in diversi stati di coscienza (veglia, sonno): fino a oltre l’80% negli studi di Small(1975). Sia Rutter (1970) che Gillberg e Steffenburg (1987) hanno messo in luce due "picchi" di esordio di epilessia manifesta nell'autismo; nell'infanzia e nell'adolescenza. Gli autistici con anche ritardo mentale sono più a rischio (le femmine, sembra, più dei maschi, Gillberg e Steffenberg, 1987); ma l’epilessia può comparire anche in giovani autistici di normale intelligenza. Ma questi aspetti neurologici non bastano affatto a spiegare la difficoltà del passaggio adolescenziale del giovane autistico. La vulnerabilità neurobiologica (di cui del resto sia epilessia che autismo sono l'espressione) ne è solo la condizione di base. Gli adolescenti e i giovani autistici, intanto, acquistano spesso una dolorosa consapevolezza delle loro difficoltà. Non solo quelli "high functionning" o quelli più verbali e in grado di esprimere direttamente i propri sentimenti di infelicità rispetto ai bisogni di amicizia e relazione (Wing 1983); anche gli altri. E' assurdo pensare che dove non esistono capacità verbali non vi sia soggettività. Chi ha esperienza di comunicazione facilitata, del resto (metodo certamente delicato e controverso, certamente non indicato in tutti i casi, anzi forse in una minoranza, ma che ha oramai una documentata evidenza del suo funzionamento) sa come nei giovani autistici anche scarsamente verbali compaiano talvolta, magari stentatamente, espressioni di un dolore struggente per la percezione della propria diversità e difficoltà. Spesso gli adolescenti e i giovani adulti autistici si deprimono.
  • 80.
    Ma il processoadolescenziale di per se stesso è in genere fortemente traumatico per i giovani autistici. L 'intero contenitore mentale del processo adolescenziale è precario; il sistema delle identificazioni personali è inadeguato, i processi introiettivi fortemente ostacolati. La montata pulsionale trova l'apparato mentale dei soggetti autistici impreparato a contenerla, significarla, mentalizzarla ed integrarla. Quel faticoso e conflittuale processo di disinvestimento, emancipazione dai legami interni ed esterni, reinvestimento, reintroiezione di nuove immagini identificatorie, alla ricerca di una identità autonoma che è l'adolescenza, nel nostro caso risulta pressoché impossibile. Ma anche l'accesso al "contenitore sociale" delle problematiche adolescenziali (gli schemi sociali, le immagini condivise, il gruppo dei coetanei), la cui importanza è ben nota, è in questo caso impossibile… In queste condizioni l'adolescenza rischia di essere un elemento disorganizzatore del sé, rinnovando quella originaria patologia del sé (altra faccia dell'impossibilità del costituirsi di una alterità e quindi di una socialità condivisa) che, dal punto di vista psicodinamico è l'autismo…. Per questo gli adolescenti autistici accentuano i meccanismi di difesa primitivi (smontaggio dell'esperienza, isolamento, chiusura, disinvestimento, bisogno di "sameness") e per questo le faticose acquisizioni fino allora raggiunte sono spesso messe a dura prova... Inoltre, finito il faticoso periodo dei tentativi di inserimento scolastico, il giovane adulto autistico trova davanti a sé il vuoto; vuoto di interventi, vuoto simbolico, vuoto di prospettive di vita. Ma anche per i genitori questo snodo è difficile. Il lutto del bambino della notte, del figlio che avrebbe potuto essere, che non è stato e che non sarà è un lutto interminabile, per molte ragioni psicodinamiche sulle quali qui è impossibile soffermarsi; è un lutto che si rinnova giorno dopo giorno. Ma il passaggio dall'adolescenza all'età adulta è particolarmente doloroso. Innanzitutto, anche i genitori più informati sulla severità della prognosi, anche quelli che sanno più o meno tutto sull'autismo, hanno ora direttamente sotto gli occhi che i giochi evolutivi sono in larga misura fatti. E questo è una cosa diversa che saperlo in teoria. E poi contemporaneamente aumentano le richieste adattive (se non altro perchè non sono più dei piccoli bambini; i comportamenti problematici sono sempre più difficili da gestire) …e diminuiscono invece o spariscono del tutto strutture e interventi scolastici; usciti dall'area della neuropsichiatria infantile gli adulti autistici trovano il vuoto. Sparisce perfino la diagnosi. La diagnosi di autismo non è ancora prevista in Italia per la psichiatria adulta: il codice nosografico usato per le schede di dimissione ospedaliera valide per l'ISTAT è infatti l'ICD 9. Eppure l'aggettivo "infantile" specificante "autismo" (aggettivo peraltro scomparso, non so se tutti se ne sono accorti, nel DSM IV°, che non parla più di "autismo infantile", come fino al DSM III R, ma di "disturbo autistico") vuol significare solo che il problema inizia lì; non che dopo diventa un'altra cosa. Il diabete giovanile rimane diabete anche da adulti. L 'autismo, invece, ancora, no. Ma non è solo una questione terminologica. E' anzi una faccenda altamente simbolica. Con il "nome" sparisce la "cosa" stessa, dalla consapevolezza di psichiatri e di istituzioni sanitarie. Gli psichiatri in effetti, generalmente, non ne sanno quasi nulla; ragionano con gli schemi di 20 o 30 anni fa; per loro l'autismo è uno dei fenomeni fondamemali bleuleriani della schizofrenia, oppure qualcosa che riguarda i neuropsichiatri infantili, una specie di
  • 81.
    schizofrenia ad esordioprecocissimo, della cui "psicogenesi" molti sono ancora, per tradizione ed ignoranza, convinti. La mancanza di informazioni è in effetti impressionante; malgrado l'autismo sia una sorta di quintessenza della psichiatria. Dunque di fronte all'adulto autistico c'è un temibile vuoto conoscitivo, simbolico, di dispositivi di intervento. So bene, che esistono i CSE. Il nostro gruppo sta da diversi mesi conducendo una consulenza e una supervisione sistematica ai CSE del Comune di Pavia e conosco l'impegno e le ottime cose che cercano di fare dirigenti ed educatori. Malgrado questo impegno, queste strutture rimangono inevitabilmente dei contenitori generici di handicap in cui è praticamente impossibile organizzare un intervento che risponda alle caratteristiche specifiche del disturbo autistico. Non è solo un problema di piani individualizzati, di assessment, di strumenti tecnici, CARS, AAPEP o migliore conoscenza delle metodologie specifiche... Il problema è che queste strutture sono pensate e vissute, da tutti, come luoghi, nella migliore delle ipotesi, di "intrattenimento", per usare il concetto di Saraceno; oppure, più brutalmente, come dei "drive-in", come si espresse, almeno con il pregio di un franco cinismo, un nostro importante interlocutore tecnico-istituzionale: "... ma cosa andate a perdere tempo per queste cose!... i CSE sono dei drive-in, lì si tiene un po’ , lì questi poveri ragazzi e li si fa giocherellare un po’…". Quando parliamo di vuoto di interventi intendiamo vuoto di interventi che si svolgano in una prospettiva evolutiva, che siano pensati in relazione al diventare adulti e con ciò che è la vita di un adulto. Gli autistici non sono degli eterni bambini e hanno spesso, una consapevolezza (magari non verbale) acutissima della loro condizione. Proviamo a guardare la questione dal punto di vista del ciclo di vita. Diventare adulti significa terminare gli studi, trovare un lavoro, andare ad abitare da soli, sposarsi, fare dei figli… tutto ciò è, nella quasi totalità dei casi, assolutamente inaccessibile all'autistico che diventa grande. Sono le forme sociali stesse dell'essere adulto, le categorie dell'essere adulto, a mancare. Vi chiedo solo per un attimo di provare a pensare cosa significa questo per i genitori e quale angoscia introduca in loro per il dopo di noi. L'intero processo di separazione-individuazione è ovviamente di per sé altamente problematico per la persona autistica; ciò fa intrinsecamente parte della patologia. Ma, in ogni caso, il vuoto che i genitori vedono davanti al loro figlio alimenta potentemente una embricazione ed un ipercoinvolgimento che certo non è una cosa buona: una identificazione massiccia con gli aspetti del figlio che non sanno o non possono crescere ed evolvere, sentiti come impossibilitati a sopravvivere tout court, una volta cessata la protezione dei genitori. La fantasia che si sviluppa nei genitori è quella di una impossibilità del figlio autistico a sopravvivere dignitosamente alla loro scomparsa. Non è un problema di controidentificazione proiettiva. I genitori hanno una percezione realistica di quanto essi siano di fatto indispensabili alla sopravvivenza mentale del figlio e di quanto poco credibili siano le alternative a disposizione. Nessun intervento psicoterapeutico, nessun counseling può consentire di districarsi da questa embricazione mortifera in assenza nella realtà di interventi e luoghi di cura credibili in cui quel processo impossibile di separazione e di "diventare grandi" possa prendere una qualche forma possibile; magari parziale. In attesa e in preparazione di quella separazione che, infine, sarà inevitabile. Eppure, come diremo, qualcosa si potrebbe fare. 2. Ma qual'è l'evoluzione clinica dell'autismo nell'età adulta ? E qual'è la prognosi ? Passata la turbolenza adolescenziale molti sintomi tendono ad attutirsi, alcune
  • 82.
    competenze (in particolarelinguistico-comunicative) possono continuare a migliorare (soprattutto se il contesto è adeguato ). Così, sempre se il contesto è adeguato, anche il processo di acquisizione di abilità personali può continuare a lungo, se opportunamente facilitato. Ma partiamo dai dati. In generale, gli studi di outcome non sono molto ottimistici (smentendo le valutazioni più ottimistiche originarie di Kanner e di Asperger, le cui casistiche, con i criteri di adesso, sarebbero di casi poco gravi). Chi si addentra nella letteratura sull'outcome dell'autismo ha peraltro l’impressione, all'inizio, di una enorme confusione; questi studi iniziano prestissimo, già a metà degli anni 50 (Eisemberg): Kanner stesso fornì l'evoluzione (1971) della sua originale casistica del 43. I risultati sono variabilissimi, anche perché variabilissimi sono i criteri di inclusione, diagnostici, di valutazione degli esiti...la rappresentatività dei campioni. Gli studi di popolazione (assai più attendibili perchè evitano i bias delle "casistiche"), sono pochissimi e cominciano solo alla fine degli anni 70: Lotter 1974, 1978. Non parliamo poi di quando lo scopo è quello di valutare l'efficacia in questo o quel metodo di trattamento...non c'è metodo di trattamento che non vanti le sue casistiche che dimostrano la sua efficacia...peccato che gli indicatori di esito varino in funzione dell’ assunto da dimostrare… Se, per farla breve, sfrondiamo tutta questa selva, basandoci sui lavori più attendibili e cercando dati semplici, possiamo indicare alcune “quasi certezze”: a. La stragrande maggioranza degli autistici non sarà mai autonoma; molti faranno anche importanti progressi nel funzionamento mentale e sociale, ma pochissimi diventeranno autonomi. Gli unici predittori importanti dell'esito sono QI e presenza di linguaggio comunicativo a 5 anni. Sebbene la diagnosi di autismo riguardi soggetti con tutti i livelli possibili di QI, il 75% ha difficoltà cognitive importanti e il 50% ha un QI sotto il 50. Mentre la prognosi dei soggetti autistici con associato un ritardo mentale importante è quasi invariabilmente quella di una condizione di scarsa autonomia, quella del restante 20% è la più varia. Ma anche all'interno di questo gruppo solo una minoranza raggiunge una effettiva autonomia. Quasi tutti gli adulti autistici avranno dunque bisogno di un contesto di vita protetto. Qualunque discorso sui servizi per le persone autistiche non può scappare da qui. b. E' difficile stabilire un rapporto tra tipologie di trattamento ed esiti. Questo è un discorso delicato che si presta ad equivoci. Vale a dire: la linea evolutiva e di fondo sembra essere relativamente indipendente dal tipo di trattamento. Paradossalmente ciò è vero soprattutto per i casi che vanno bene: lo studio di popolazione di Lotter aveva dato un 8% di esiti ottimi, in grado di essere indipendenti davvero. Tra quell'8% c'erano autistici che avevano ricevuto trattamenti di tutti i tipi, molti nessun trattamento (ma certo non erano stati abbandonati). VuoI dire che aveva ragione Pinel rispetto a Itard nella famosa disputa sul fanciullo selvaggio dell' Aveyron? Che la faccenda è solo una questione di "natura", cioè di sviluppo, organizzazione o disorganizzazione neurobiologici, che procedono per conto loro? Certamente no. Avevano ragione tutti e due, sia Pinel che Itard La tipologia di intervento influisce intanto sulla fisionomia delle abilità e delle competenze facilitate. Un intervento comportamentista otterrà certe abilità ...un intervento attento agli aspetti psicodinamici svilupperà altri effetti… Certo gli obiettivi puramente comportamentali sono
  • 83.
    più facilmente verificabilirispetto agli altri (impara o no ad usare il coltello?..). Non è detto tuttavia che siano sempre i più importanti. Il problema della verifica in ogni caso non può essere evitato. In ogni caso l'handicap non va mai trattato comunque come un dato statico, all'insegna di un "tutto o nulla" (secondo la vecchia definizione di Esquirol, che poneva l'immodificabilità come l'essenza della "arrieration"), ma come un insieme di funzioni delle quali vanno comunque cercate le tracce, per provare ad sollecitarle fin dove è possibile e nei modi in cui è possibile. Recenti studi australiani sulla "teoria della mente" , ad esempio, mostrano come la capacità di "teoria della mente" non sia solo un puro dato naturale: tanto più ci si rapporta ai soggetti autistici come soggetti e come interlocutori potenziali di un orizzonte di significati comuni, tanto più essi tendono a sviluppare, magari tra mille difficoltà, un abbozzo almeno di teoria della mente. Tanto più ci si rapporta ad essi invece come a soggetti privi di comprensione e competenza relazionale, tanto più li si rinserra in questa difficoltà e tanto meno essi tenderanno a sviluppare una "teoria della mente"…Qualunque approccio psicoeducazionale dovrebbe tener conto di questa che può apparire un'ovvietà (e che purtroppo non lo è). Ma soprattutto la linea evolutiva globale di fondo sembrerebbe in relazione non tanto con le singole tipologie di interventi (non vi sono ancora sufficienti evidenze di ciò) quanto con costanza, la sistematicità, la durata nel tempo dei trattamenti, la loro coerenza interna (coerenza interna non vuol dire scelta fanatica), la capacità di creare e mantenere comunque attorno al soggetto autistico un clima affettivo di sostegno con costanza di investimenti... E' questa semmai la variabile che fa la differenza. Se questa costante e coerente tensione abilitativa viene mantenuta le persone autistiche possono continuare un loro percorso di crescita. Se tutto ciò viene meno o non si è mai organizzato, gli esiti sono disastrosi. Va comunque detto, a conclusione di questo paragrafo, che negli ultimi anni cominciano a comparire evidenze di una prognosi lievemente migliore, man mano che le conoscenze sull'autismo crescono, che gli interventi precoci si sviluppano, che un atteggiamento più pragmatico e meno ideologico si fa strada e, bisogna anche dirlo, che le mitologie psicogenetiste declinano. E' troppo presto per dire se e quanto le strategie abilitative nell'autismo riusciranno a modificarne la storia naturale. Ma un certo ottimismo ("della volontà", almeno) sembra farsi strada. Per far solo un esempio, chi ha visitato le comunità agricole-residenziali in Europa, di cui poi parleremo, non può del resto non essere colpito non solo dalla riduzione dei comportamenti problematici ma dalla qualità di vita e dalle competenze che si riescono ad ottenere. Soprattutto man mano che la cultura dell'autismo si arricchisce, si fa meno ideologica, arroccata su opzioni di scuola; man mano che appare sempre più evidente la necessità di integrare gli aspetti migliori delle diverse tradizioni. Una ultima considerazione a proposito dell'evoluzione. Come si è detto, soprattutto nel 20% di autistici high functioning le evoluzioni sono le più diverse. In alcuni casi ottime (P. Howlin, 1998, ha recentemente riportato dei casi di autistici che si sono sposati). Ma proprio l’evoIuzione dei casi migliori porta paradossalmente alla luce alcune caratteristiche profonde del disturbo autistico; quelle che ne costituiscono l'essenza; per così dire. Tutti conoscete crediamo il caso celebre di TempIe Grandin (descritta anche da O. Sacks in "Un'antropologa su Marte"). In una intervista di qualche anno fa alla televisione inglese, T. Grandin ex bambina autistica, ora prof. universitaria (e autrice di un capitolo del trattato di Volkmar e Cohen)… mostrava ad un tempo straordinaria acutezza
  • 84.
    descrittiva della propriastoria e delle proprie difficoltà e un infinito imbarazzo verso tutto ciò che aveva a che fare con la sfera personale e degli affetti... Quali sono infine le tipologie cliniche prevalenti negli adulti autistici? Gli autistici adulti sembrano disporsi nelle 3 fondamentali tipologie, descritte da L. Wmg agi inizi degli anni 80 e confermate poi da studi svedesi: a) un gruppo che continua ad essere caratterizzato dall'isolamento e dall'evitamento sociale (50%) ; b) un gruppo invece di soggetti amichevoli e passivi, docili e che accettano la compagnia a patto che tutto ciò non sovverta le loro routines c) un gruppo di soggetti attivi e bizzarri, con comportamenti sociali ed inadeguati. Ognuna di queste tipologie ha i suoi problemi. Dal punto di vista della diagnosi differenziale, in assenza di una storia nota di autismo infantile, il primo gruppo è quello che è più in continuità con la descrizione classica del disturbo autistico. Per il secondo gruppo spesso si pone una diagnosi differenziale con un ritardo mentale semplice; le bizzarrie comportamentali del terzo gruppo, fanno sì che spesso questi soggetti vengano etichettati come schizofrenici psicotici o simili. Questa considerazione ci introduce all'ultimo argomento che volevo trattare: quello della continuità/discontinuità dell'autismo negli adulti con altre condizioni psichiatriche. In particolare con l'area dei disturbi schizofrenici, del disturbo schizoide di personalità e con lo spettro dei DOC. Dirò solo poche cose riguardo al controverso problema "autismo/schizofrenia". Come è noto questa associazione originaria (sia Kanner che Asperger mutuarono il concetto dall'autismo bleuleriano) fu fonte di una grave confusione. Negli ultimi due decenni l'idea prevalente è stata quella di separare nettamente le due aree. Anzi, questo è diventato una specie di "must" e quasi una bandiera per le società per l'autismo. Ci sono state argomentazioni cliniche, genetiche, demografiche, a sostegno di questa separazione. Ricerche degli anni 70 (Kolvin 1971) suggerivano che non vi fosse una prevalenza maggiore di disturbi schizofrenici tra i famigliari di autistici; semmai di disturbi affettivi. Nell'accanimento nel respingere questa associazione ha giocato tuttavia un ruolo anche il rifiuto della tradizione psichiatrica collegata a quella associazione (sono le stesse ragioni che hanno portato alla scomparsa del termine "psicosi infantile"). Il problema in realtà è complicato e se vi siano buone ragioni per tenere separati i concetti, una analisi pacata della letteratura esistente non consente di fatto tuttavia una conclusione cosi drastica del problema. Soprattutto se si includono sindorme di Asperger e autismi high functioning (per i quali c'è sia una prevalenza aumentata di disturbi francamente psicotici sia una contiguità evidente con il disturbo schizoide di personalità). Inoltre, tutto un filone recente di ricerca sulla schizofrenia, neuroevolutivo, ha portato evidenze, in alcuni sottotipi di schizofrenia, di un disturbo neuroevolutivo precedente di gran lunga l'espressione del disturbo; ciò ha rimescolato le carte ed indebolito fortemente l'argomentazione principe della separazione tra autismo e schizofrenia che è una argomentazione cronologica che riguarda l’insorgenza… Che fare? Le evoluzioni dell'autismo nell'età adulta sono dunque molto diverse. Anche la tipologia di interventi dovrebbe dunque essere differenziate. Fa un pochino impressione parlare di questo tema in un paese, come l'Italia, cosi arretrato al riguardo. Ci riferiremo di conseguenza alle esperienze di altri paesi occidentali. Andrebbero tenute presenti alcune caratteristiche di fondo del disturbo autistico e, a livello di politica sanitaria, le configurazioni prevalenti degli outcome.
  • 85.
    Anche qui vogliamocomunque premettere una considerazione. Va posta subito infatti una distinzione, utilizzando una distinzione di Jordan e Powell (1995), tra interventi e filosofie di intervento "compensatori" e "riabilitativi"; tra interventi e filosofie di intervento cioè che si prefiggono di compensare, per quanto possibile, il deficit cercando di adattare la persona autistica magari ad un ambiente creato più o meno ad hoc, e interventi e filosofie di intervento che non rinunciano ad affrontare il cuore dell'esperienza autistica, il disturbo della comunicazione e dell'intersoggettività, pur tenendo in accurata considerazione le difficoltà. E' ovvio che si tratta di polarità astratte, variamente mescolate poi concretamente nei singoli interventi. Lavorare sull'adattamento comportamentale non significa necessariamente trascurare il soggetto, e viceversa. Ma è importante da che parte sta o finisce l'accento. Per quel che riguarda le tipologie di intervento: è evidente che un adulto autistico high functioning, che magari ha sviluppato elevate competenze sociali, potrebbe utilmente inserirsi in reti d'appoggio comunitarie non residenziali (se esistessero), magari godere di un supported employment (se ci fosse) e in taluni casi vivere autonomamente o in strutture parzialmente assistite (se ce ne fosse la disponibilità). Ma questo riguarderà comunque una esigua minoranza degli adulti autistici (per i quali, peraltro, esistono significative esperienze di questo tipo in altri paesi). E gli altri? Possiamo distinguere, in Europa e USA, tre tipologie fondamentali di interventi più protetti: le comunità per autistici, i gruppi appartamento per autistici e le comunità o gruppi appartamento misti. Ognuna di queste tipologie presenta problematiche, vantaggi e difficoltà specifiche, che sono descritte nella letteratura che da qualche anno comincia a comparire sull'argomento (Morena 1996; Howlin 1998; Mesibov e Hand1an 1997; Van Bourgondien e Reichle 1997; Barale e Ucelli 1998). Discutere tutto ciò è qui impossibile. Ci limiteremo a poche considerazioni, di conseguenza, sulla tjpologia di intervento sulla quale più si è concentrato il nostro interesse; quella che da tempo stiamo studiando anche attraverso una serie di visite alle esperienze europee più significative e che stiamo organizzando in provincia di Pavia: le comunità agricolo-residenziali. Il movimento delle "farm communities" per autistici nasce alla fine degli anni 60 (con alcuni antecedenti: ad es. il movimento Camp Hill steineriano, che però rientra di più nel modello di comunità "miste") e si sviluppa a partire dagli anni 70 in tutto il mondo occidentale (l'Italia, con la Grecia è forse l'unico paese occidentale dove queste esperienze non sono presenti); le comunità sono promosse in genere da organizzazioni o gruppi di genitori. La loro fortuna e l'interesse che hanno suscitato dipende dal fatto che le loro caratteristiche sono particolarmente adeguate alle seguenti esigenze: -la creazione di luoghi di vita, di lavoro e di cura, protetti, piacevoli, ordinati, coerenti e contemporaneamente ricchi di stimoli e di possibilità di esperienze lavorative significative. Luoghi dunque in cui possono essere rispettate quelle esigenze di stabilità, coerenza, costanza, prevedibilità eccetera che tutti coloro che si occupano di riabilitazione dell'autismo conoscono come fondamentali. -luoghi dove i vari interventi psicoeducazionali, terapeutici, riabilitativi, non si svolgono in una dimensione astratta, frammentata e demotivante, ma in un "setting naturale", cioè sono strettamente articolati tra loro e all'esperienza di vita e di lavoro, nonché all'esperienza del tempo libero. -luoghi inoltre "per grandi"; vale a dire luoghi di vita e di lavoro che, anche se protetti, non sono la ripetizione di schemi infantili, non sono "asili per grandi che non possono
  • 86.
    crescere", ma spazidi vita adulta. -in essi il tema del lavoro assume una importanza centrale; l'arco delle attività possibili in cui inserire i soggetti autistici, a seconda delle singole caratteristiche, capacità e difficoltà, è nelle comunità agricole, molto esteso; in ogni caso si tratta di lavoro significativo, i cui frutti e risultati sono evidenti nel tempo. -luoghi piacevoli, sicuri e accoglienti, dove i soggetti autistici potranno vivere dignitosamente anche dopo la scomparsa dei genitori e dove, ancor prima, potrà essere avviato il faticoso processo di separazione da loro, preparando le persone autistiche alla separazione che comunque avverrà. Le varie comunità agricole per autistici hanno caratteristiche, storie, strategie di interventi e filosofie anche assai differenziate. Giddan e Giddan (1993) hanno dettagliatamente descritto le più importanti esperienze europee. Molte di queste esperienze sono diventate, nel tempo, dei laboratori naturali non solo sul "che fare" per l'autismo ma sulla natura stessa dell'esperienza autistica, anche se molte di queste esperienze non sono entrate nel circuito della letteratura scientifica. Esistono tuttavia interessanti documentazioni scritte e filmate (Cordes 1997; Bourdely 1990, 1997). Stiamo conducendo una ricognizione delle principali realtà europee, per vedere come scelte organizzative, articolazione interna, scelte di intervento, incidano sulla qualità di vita degli ospiti e sulla "atmosfera" affettiva ed emozionale comunitaria (ingrediente fondamentale, come è ben noto, di ogni intervento terapeutico-riabilitativo comunitario. In tutte le comunità che abbiamo finora visitato o di cui possediamo documentazione è stato ottenuto un miglioramento clinico significativo degli ospiti, con riduzione importante sia dei comportamenti problematici che dell'uso dei farmaci. La Fondazione "Genitori per l'Autismo" ha acquistato in Oltrepò pavese , nel comune di Ponte Nizza, una ex azienda agricola, in una zona particolarmente bella e adatta allo scopo e sta iniziando la ristrutturazione dei cascinali per dare avvio alla prima esperienza italiana di farm community per adulti autistici, secondo un progetto elaborato ed affidato aI Laboratorio Autismo del Dipartimento di Scienze Sanitarie Applicate e Psicocomportamentali dell'Università di Pavia. Vogliamo dunque concludere sottolineando alcune caratteristiche del nostro progetto. Esso vuole integrare tutti gli apporti e le conoscenze più recenti, anche sul piano degli interventi psicoeducativi. Si basa tuttavia sull'idea che l'autismo, qualunque sia il peso dei singoli fattori (genetici, biologici, neuropatologici..) nella sua etiologia (che è probabilmente eterogenea e multifattoriale) è alla fine un problema che riguarda un intreccio di aspetti deficitari, affettivi, relazionali, vale a dire l'unità biopsichica della persona. Ogni appiattimento nell'approccio al problema dunque può avere effetti altrettanto devastanti sulla comprensione e il trattamento dell'autismo come esperienza umana complessa di quanto ne hanno avute le vecchie mitologie psicogenetiste; quell'esperienza si tratta innanzitutto di comprenderla, presupposto per cercare di valorizzarla ed espanderla. Riteniamo quindi che nessuna seria esperienza riabilitativa dell'autismo possa e debba funzionare solo "dall'esterno", senza offrire costantemente al soggetto autistico esperienze significative (con tutta la nota problematicità del riconoscimento del significato nei soggetti autistici). La costante valorizzazione delle possibilità e capacità comunicative delle persone autistiche, l'attenzione al senso della loro esperienza e delle loro difficoltà, sono dunque in primo piano; ciò non è affatto in opposizione o contraddizione con le strategie di modifica
  • 87.
    comportamentale. Anche qui ildiscorso sarebbe troppo lungo e complesso. Dopo un decennio di risse ideologiche, tutto un problema di integrazione intelligente degli apporti positivi provenienti dai vari indirizzi è di fronte a chi si occupa di autismo. Non c'è dubbio che gli interventi psicoeducazionali hanno portato, negli ultimi decenni, importanti contributi all'intervento sull’autismo e anche alla sua comprensione; possono tuttavia alimentare atteggiamenti riduzionistici. Riabilitazione o abilitazione non è solo infatti ottenere la eliminazione di questo o quel comportamento problematico o l'aumento di questa o quella abilità (finalità peraltro entrambe da perseguire con metodi adeguati); è innanzitutto valorizzazione ed ampliamento di tutte le capacità comunicative ed espressive del soggetto autistico. La interazione tra deficit cognitivi e aspetti affettivi è del resto importante e oggetto tuttora di discussione e ricerca (Sigman e al 1997; Hobson 1993); essa richiede che al centro del lavoro con l'autismo venga posto il tentativo, difficile certo, di far partecipare le persone autistiche ad una esperienza umana condivisa e il continuo sforzo per aiutarle a riconoscere ed integrare, di quell'esperienza, il significato. All'origine dell'autismo c'è una difficoltà a comprendere e a condividere con gli altri l'esperienza, a partecipare ad un orizzonte di significati comuni. Non riteniamo che si debba abbandonare questo nucleo profondo dell'autismo, limitandosi ad interventi compensatori; pensiamo che si debba cercare di riprendere e vaIorizzare in tutti i modi, diversi per ciascun soggetto, le tracce, magari aurorali, di quelle possibilità mancate. Da questo impegno passa anche, secondo noi, il lavoro per una qualità di vita autenticamente migliore della persona autistica. Carta dei diritti per le persone autistiche Tratta da: Autism Europe www.autismeurope.arc.be/ La Carta dei diritti delle persone autistiche è stata adottata come risoluzione formale dal Comitato per gli affari sociali del Parlamento europeo nel 1993 e adottata dal Parlamento europeo nel maggio 1996. Le persone autistiche devono poter godere degli stessi diritti e privilegi della popolazione europea nella misura delle proprie possibilità e del proprio miglior interesse. Questi diritti devono essere valorizzai, protetti e applicati In ogni stato attraverso una legislazione appropriata. Dovrebbero essere tenute in considerazione le dichiarazione statunitensi sui Diritti dei Disabili Mentali (1971) e sui Diritti delle Persone Handicappate (1975), nonché le altre dichiarazione dei Diritti dell'Uomo; in particolare, per quanto le persone autistiche, si dovrebbe includere quanto segue: 1 IL DIRITTO per le persone autistiche a una vita piena e indipendente nella misura delle proprie possibilità. 2 IL DIRITTO per le persone autistiche a una diagnosi e una valutazione clinica precisa, accessibile e imparziale. 3 IL DIRITTO per le persone autistiche ad una educazione accessibile e appropriata. 4 IL DIRITTO per le persone autistiche o i propri rappresentanti a partecipare a ogni decisione riguardo al proprio futuro e, per quanto possibile, al riconoscimento e al rispetto dei propri desideri. 5 IL DIRITTO per le persone autistiche ad una abitazione accessibile e appropriata. 6 IL DIRITTO per le persone autistiche alle attrezzature, all'aiuto e alla presa in carico necessaria a condurre una vita pienamente produttiva, dignitosa e indipendente. 7 IL DIRITTO per le persone autistiche ci un reddito o ad uno stipendio sufficiente a provvedere al proprio sostentamento.
  • 88.
    8 IL DIRITTOper le persone autistiche a partecipare, per quanto possibile, olio sviluppo o alla gestione dei servizi realizzati per il loro benessere. 9 IL DIRITTO per le persone autistiche a consulenze e cure accessibile e appropriato per la propria salute mentale e fisica e per la propria vita spirituale, cioè a trattamenti e cure mediche accessibili, qualificati e somministrati soltanto a ragion veduta e con tutte le precauzioni del caso. 10 IL DIRITTO per le persone autistiche a una formazione corrispondente alle proprie aspirazioni e a un lavoro significativo senza discriminazione o pregiudizi; la formazione professionale e il lavoro dovrebbero tener conto delle capacità e delle inclinazioni individuali. 11 IL DIRITTO per le persone autistiche a mezzi di trasporto accessibili e alla libertà di movimento. 12 IL DIRITTO per le persone autistiche ad aver accesso ad attività culturali, ricreative e sportive e a goderne pienamente. 13 IL DIRITTO per le persone autistiche a godere e usufruire di tutte le risorse, i servizi e le attività a disposizione del resto della popolazione. 14 IL DIRITTO per le persone autistiche ad avere relazioni sessuali, compreso il matrimonio, senza coercizione o sfruttamento. 15 IL DIRITTO per le persone autistiche (o i propri rappresentanti) alla rappresentanza e all’assistenza giuridica e alla piena protezione dei propri diritti legali. 16 IL DIRITTO per le persone autistiche a non dover subire la paura o lo minaccia di un internamento ingiustificato in ospedale psichiatrico o in qualunque altro istituto di reclusione. 17 IL DIRITTO per le persone autistiche a non subire maltrattamenti fisici o abbandono terapeutico. 18 IL DIRITTO per le persone autistiche a non ricevere trattamenti farmacologici inappropriati o eccessivi. 19 IL DIRITTO per le persone autistiche (o i propri rappresentanti) all’accesso ad ogni documentazione personale in campo medico, psicologico, psichiatrico o educativo. Cap. 5 Le risorse informative Vengono presentate alcune risorse informative relative al deficit dell’autismo. La presentazione è organizzata in tre tipologie: - siti internet - Centri specializzati - Associazioni Siti Internet A cura di G.M. Arduino,E. Gonella ASL 16 MONDOVI'- CEVA Unità Operativa di Neuropsichiatria Infantile Sono stati elencati e descritti nei loro contenuti principali alcuni tra i siti presenti in Internet, che trattano il tema dell'Autismo e degli altri Disturbi Pervasivi dello Sviluppo. Per quanto riguarda i siti in lingua inglese e francese, per la descrizione ci siamo essenzialmente limitati a tradurre la pagina introduttiva del sito (Home Page), mentre per i siti italiani, non essendoci il problema della lingua, abbiamo fatto un breve riassunto dei contenuti principali della Home Page e delle sezioni descritte, aggiungendo, quando possibile, il tipo di organizzazione che gestisce il sito, ovvero, se associazione di genitori, o ente pubblico, ecc. Anche in questo caso l'elenco è parziale, ma il materiale in rete è
  • 89.
    talmente tanto chequalsiasi elenco risulterebbe comunque limitato; attraverso i siti elencati è comunque possibile conoscere altri siti non contenuti in elenco. Molti siti sono dedicati al trattamento e attraverso Internet è possibile completare le informazioni contenute nelle altre pagine di Autismo e Psicosi Infantili. Ai siti elencati è possibile accedere direttamente cliccando sull'indirizzo, se si è in possesso di un collegamento ad Internet tramite un server. Gli indirizzi indicati sono aggiornati al luglio 2000. siti italiani 1. TITOLO: APPROCCIO ALL'AUTISMO http://www.adhikara.com/autismo.htm lingua: italiano SINTESI: Il sito è promosso dall'Associazione Amici dell'A.G.R.E.S. (Associazione Genitori per la Rieducazione Equestre-Sportiva) e presenta varie sezioni (nel CD sono presenti le parti che riguardano l'autismo). Sul tema dell'autismo sono presenti diversi contributi di R. Lucioni (si veda anche altro sito omonimo) e di altri autori, sulle definizioni e classificazioni dell'autismo e gli approcci al trattamento, tra cui quelli della Terapia di Integrazione Emotivo-affettiva (EIT), fondato su presupposti di tipo psicoanalitico, e dell'ippoterapia. Altri articoli riguardano la neurofisiologia e la psicodinamica della mente, aspetti educativi ed esperienze di integrazione scolastica. Il sito presenta inoltre il "Network di studio dell'autismo e delle psicosi infantili", diretto dal dott. Lucioni, che ha obiettivi terapeutico-assistenziali e scientifico-divulgativi, e l'Associazione Internazionale di Educazione Infantile (A.C.E.I., Association for Childhood Education International), formata da educatori, genitori e persone interessate, che si propone di promuovere pratiche educative per bambini dall'infanzia sino alla prima adolescenza. 2. TITOLO: ASSOCIAZIONE "IL FILO DALLA TORRE" http://www.mds.it/ilfilodallatorre lingua: italiano SINTESI: E' il sito dell'Associazione "Il Filo Dalla Torre", formata da famiglie con un bambino o ragazzo autistico, operatori e volontari. In queste pagine viene presentato il Progetto Evolutivo Integrato Autismo, un progetto finalizzato a favorire lo sviluppo sia del bambino autistico, sia dei contesti relazionali in cui è inserito, con l'utilizzo di metodologie di tipo educativo e riabilitativo, in una cornice teorica di tipo relazionale-sistemico. 3. TITOLO: ASSOCIAZIONE ANNI VERDI. CENTRO SPERIMENTALE PER L'AUTISMO http://www.anniverdi.org/autismo.htm lingua: italiano SINTESI: Questo è stato uno dei primi siti in lingua italiana dedicati all'Autismo. In particolare, si tratta di una descrizione del Centro Sperimentale per lo Studio sull'Autismo, situato a Roma ed operante dal 1992. Il Centro offre un servizio di Centro diurno in cui vengono adottate procedure sperimentali volte all'incremento delle capacità comunicative e di autonomia, ed un servizio ambulatoriale, in cui vengono proposti trattamenti ad indirizzo cognitivo e comportamentale per bambini dai tre ai dodici anni. Si prevedono inoltre soggiorni estivi e week-end terapeutici. Il centro organizza anche attività formative rivolte ad operatori del settore ed a scuole, ed offre informazioni sull'autismo a famigliari di individui autistici ed a coloro che sono impegnati in quest'area. Nel sito vengono presentati alcuni libri della casa editrice Phoenix. 4. TITOLO: AUTISMO http://members.it.tripod.de/cristina lingua: italiano
  • 90.
    SINTESI: Viene fattauna breve sintesi della sintomatologia dell'autismo, con i criteri diagnostici, e vengono presentati alcuni aspetti problematici che il bambino con autismo può incontrare a casa e a scuola. Inoltre, si trova una descrizione dell'ANGSA e dei servizi che offre. 5. TITOLO: AUTISMO http://www.geocities.com/~lerre/autismo.html lingua: italiano (pagine in inglese) SINTESI: Il sito è curato dal dott. R. Lucioni, medico psichiatra e psicoterapeuta , e propone un modello di lavoro con i soggetti autistici basato sulla Terapia di Integrazione Emotivo-Affettiva (EIT) da lui messa a punto. Questa metodologia si basa su un modello psicoterapico educativo "a sfondo fortemente relazionale" che trova le sue radici nella Psicoanalisi (i riferimenti sono autori come F. Tustin e M. Klein, ma anche gli Psicologi dell'Io), ma si integra con altri approcci più strettamente riabilitativi e rieducativi. In particolare vengono utilizzate metodologie come la musicoterapia e l'ippoterapia; di quest'ultima viene tracciata un'evoluzione storica e vengono discussi gli aspetti più strettamente terapeutici collegabili con lo sviluppo dell'Io. 6. TITOLO: AUTISMO E PSICOSI INFANTILI http://www.alihandicap.org/ali lingua: italiano (home page in inglese) SINTESI: E' il sito sull'Autismo dell'Unità Operativa di Neuropsichiatria Infantile dell'ASL 16 Mondovì' - Ceva, curato dallo psicologo G.M. Arduino, con contributi di altri professionisti. L'obiettivo del sito è fornire informazioni di vario tipo a operatori e familiari. Il sito è suddiviso in diverse sezioni: una parte è dedicata alle definizioni e classificazioni nosografiche, le teorie e i modelli di trattamento. Una seconda sezione propone una bibliografia generale e diverse bibliografie specifiche suddivise per argomenti, con particolare riferimento alla letteratura in lingua italiana; vengono inoltre proposti dal 1997 aggiornamenti sui libri in italiano che vengono man mano pubblicati. Una terza sezione riguarda i siti Internet sull'Autismo, ed è sostanzialmente la versione on-line degli indici di questo Cd-Rom. Una sezione infine fornisce "Informazioni Utili" di vario tipo relative a Centri specialistici, Associazioni e altri Enti: in questa sezione si trova inoltre la "Carta dei Diritti delle persone autistiche" e il documento del NINSD sull'Autismo. 7. TITOLO: AUTISMO IN RETE http://www.autismoinrete.org/ lingua: italiano SINTESI: Questo sito è creato e gestito da Graziano Masia e dalla moglie, genitori di un bambino autistico, a cui è dedicata una parte del sito, chiamata "Diario". Il sito si propone di facilitare lo scambio d'informazioni e la comunicazione tra tutte le persone interessate all'Autismo, genitori ed operatori, anche con l'uso della Chat e della AML (Autism Mailing List): vengono a questo scopo presentati diversi documenti sull'autismo (in una sezione attualmente in costruzione), e molti articoli su diversi argomenti, nella sezione "News". Inoltre, una lista ragionata di links permette di navigare in rete con una piccola guida. Da segnalare infine la sezione "Ricerche", in cui vengono proposti dei moduli da compilare, per raccogliere dati a fini statistici per fare confronti. 8. TITOLO: AUTISMO ON-LINE http://autismo.inews.it lingua: italiano SINTESI: E' uno dei siti italiani più recenti e, come dicono i curatori, Sonia e Roberto Rusticali, è stato pensato come un Manuale o come una Guida Pratica per i genitori.
  • 91.
    L'obiettivo del sitoè quello di fornire una panoramica quanto più possibile completa sull'Autismo, partendo dalla definizione della sindrome, fino ad arrivare alle terapie riabilitative e alle normative sull'Handicap. Il sito si propone di utilizzare le conoscenze acquisite da genitori con alle spalle anni di esperienza nel seguire i loro figli autistici avvalendosi della collaborazione di esperti professionisti per la realizzazione di alcuni contributi più strettamente tecnici. Aree tematiche sviluppate dal sito: cos'è l'autismo, test per diagnosi precoci, patologie collegate all'autismo, terapie farmacologiche e riabilitative, articoli scientifici e convegni, indirizzi utili. Viene anche proposto un elenco di Centri italiani per l'autismo, divisi per Regione. 9. TITOLO: AUTISMO TRIVENETO http://nautilus.ashmm.com/autismo_triveneto/autismo_triveneto.htm lingua: italiano SINTESI: Questo è un sito curato da genitori associati ad Autisme Europe, ad Autismo Italia, ed all'ANGSA, che sono associazioni di genitori presenti in Italia. Il sito si propone di rendere note le esperienze fatte nel territorio del Triveneto. Tra le pubblicazioni presentate dal sito si trovano la carta dei diritti delle persone autistiche; il documento del Ninds sull'Autismo; la Dichiarazione di Venezia della IACAPAP (International Association of Child and Adolescent Psychiatry and Allied Profession). Si trovano poi diversi contributi riguardanti il Programma TEACCH, pagine sulla descrizione e definizione di Autismo ed alcune pagine su alcuni aspetti medici e biologici. Sono infine disponibili gli atti del convegno VicenzAutismo del 19.6.99, ed una breve descrizione della sezione Autismo Triveneto e dell'associazione Autismo Italia. Nel sito si possono trovare informazioni su convegni e corsi di formazione in Italia. 10. TITOLO: AUTISMO. LA TERAPIA DEL GENITORE OMOLOGO http://space.tin.it/scienza/vvolpi/it/Autismo2.html lingua: italiano SINTESI: Questa è una pubblicazione, curata da Maria Casiraghi e Giovanni Ponzoni, ricercatori presso il CIRSOPE, intitolata "Autismo: la terapia con il genitore omologo. L'azione terapeutica del genitore omologo nel trattamento di un figlio autistico". L'Autismo qui è visto dal punto di vista della ricerca psicoanalitica, in un percorso che va dalla malattia mentale alla salute mentale. Nell'articolo viene brevemente descritto come si assume in carico la situazione, come si imposta il trattamento e su quali parametri si basa la sua durata. 11. TITOLO: AUTISMO. L'EDUCAZIONE DEL BAMBINO AUTISTICO http://geocities.com/EnchantedForest/Cottage/8346/ lingua: italiano SINTESI: Il sito è curato da Antonio Rotundo, Educatore con una lunga esperienza nel campo dell'autismo e del ritardo mentale, e offre un contributo per coloro che hanno la necessità di approfondire strategie educative efficaci per insegnare alle persone autistiche e per gestire i loro problemi di comportamento. Il documento è diviso in tre sezioni tematiche: Suggerimenti per l'educazione; Insegnare ad un bambino autistico; Difficoltà più frequenti. Inoltre, viene fornita una breve bibliografia con titoli a carattere prevalentemente educativo. 12. TITOLO: BAMBINI E AUTISMO http://utenti.tripod.it/bambini_e_autismo/ lingua: italiano e inglese SINTESI: Questo è il sito della Fondazione Bambini e Autismo, centro specializzato sull'Autismo nel Friuli Venezia Giulia, realizzato da una coppia di genitori già impegnati
  • 92.
    nell'ambito della consulenzapsicopedagogica. Il centro ha a disposizione un team di lavoro specifico ed è volto ad aiutare le famiglie di soggetti autistici a superare le difficoltà che questo tipo di disturbo comporta. Il sito si propone di mettere a disposizione di tutti le competenze maturate dagli operatori del centro, fornire informazioni riguardo alle attività della Fondazione e del centro, ad eventuali seminari e convegni, ed alle attività di volontariato nell'ambito della Fondazione. Il sito fornisce tutte le indicazioni riguardo alle persone da contattare ed agli indirizzi. 13. TITOLO: CENTRO STUDI SULLA COMUNICAZIONE FACILITATA http://www.geocities.com/HotSprings/Spa/2576/pagina1.htm l lingua: italiano SINTESI: Questo è il sito del Centro Studi sulla Comunicazione Facilitata. Il sito contiene alcune indicazioni sulla Comunicazione Facilitata, come ad esempio le strategie iniziali ed il tipo di supporto fisico da offrire, ed un articolo introduttivo su questo metodo. Si possono trovare inoltre una breve bibliografia, informazioni su corsi e convegni dedicati alla Comunicazione Facilitata ed un elenco di Centri italiani che utilizzano questa metodologia. 14. TITOLO: IL CLUB DI LETIZIA http://www.club.it/letizia/ lingua: italiano e inglese SINTESI: Questo è un sito dedicato alla lesione cerebrale infantile, e contiene alcune informazioni sull'autismo. Il sito è opera dei genitori di Letizia, una bambina cerebrolesa che, nelle parole dei genitori, "è uscita dal guscio". Il sito propone a chi lo visita l'esperienza diretta di una famiglia per chi avesse bisogno di un consiglio o anche, più semplicemente, una parola di conforto. Nell'indice troviamo: la storia di Letizia, Documenti, Testimonianze, Forum Scuola, congressi e avvenimenti, Letture consigliate, Indirizzi e links, La pagina dei volontari. È inoltre possibile inviare lettere e appelli che verranno pubblicati nel sito. 15. TITOLO: INSIEME PER L'AUTISMO http://web.tiscalinet.it/ass_inautismo lingua: italiano SINTESI: E' il sito di un gruppo di famigliari di ragazzi autistici, e contiene alcuni brevi cenni sull'autismo, la sintesi di un incontro avvenuto nella ASL del territorio di Cosenza ed una breve lista di siti italiani. 16. TITOLO: LEONARDO: COMUNICAZIONE AUMENTATIVA E AUTISMO http://www.leonardoausili.com/archivio3.htm lingua: italiano SINTESI: In queste pagine troviamo la traduzione italiana di una conferenza tenuta dalla prof.ssa J. Cafiero, Direttrice del Progetto Autismo del Johns Hopkins University Center for Technology in Education e specialista in Comunicazione Aumentativa e Alternativa. L'articolo espone la metodologia della prof.ssa Cafiero e l'utilizzo di ausili visivi per comunicare con il bambino autistico, con particolare riferimento all'uso in un contesto naturale dei Picture Communication Symbols (PCS) 17. TITOLO: OSSERVATORIO AUTISMO DELLA REGIONE LOMBARDIA http://www.promo.it/autism/ lingua: italiano, riassunto in inglese SINTESI: E' il sito dell'Osservatorio sull'Autismo della Regione Lombardia, che ha sede a Merate, presso il Servizio di Neuropsichiatria Infantile diretto dal dott. Palazzi. L'Osservatorio fa parte di un più generale Progetto Autismo della Regione Lombardia, che
  • 93.
    viene presentato anchenel sito. L'Osservatorio prevede anche un Centro di documentazione e studio dell'autismo e degli altri disturbi pervasivi dello sviluppo (F84 ICD10). Nel sito sono presenti e possono essere consultati i numeri pubblicati del Notiziario dell'Osservatorio Autismo della Regione Lombardia, con informazioni utili e interventi di operatori e familiari, e il numero speciale del bollettino contenente l'Annual Report. Si può poi accedere ad una sezione con la definizione e la triade autistica. 18. TITOLO: PROGETTO AUTISMO http://www.ausl.re.it/ausl/autismo/progetto.htm lingua: italiano SINTESI: Le pagine contenute in questo sito descrivono l'attività del "Centro diagnosi, cura e ricerca sull'Autismo e i Disturbi Pervasivi di Sviluppo" dell'Azienda USL di Reggio Emilia, diretto dalla dott.ssa A.M. Dalla Vecchia. Viene presentato nel dettaglio il Progetto che sta alla base del Servizio, che prevede una particolare attenzione alla valutazione, alla prevenzione (anche attraverso la formazione sulla diagnosi precoce dei Pediatri di base), alla formazione, all'inserimento scolastico e lavorativo e l'utilizzo di metodologie mediche, psicologiche, educative e riabilitative in collaborazione con la scuola e la famiglia. Rappresenta uno degli esempi italiani più significativi di progetti che mirano a rispondere ai bisogni dei soggetti autistici e delle loro famiglie, per tutto l'arco di vita. siti europei 1. TITOLO: A.F.S.R ASSOCIATION FRANÇAISE DU SYNDROME DE RETT Http://ourworld.compuserve.com/homepages/AFSR/ LINGUA: FRANCESE SINTESI: Il sito, di un associazione di un gruppo di genitori di bambine con Sindrome di Rett, contiene alcuni cenni sulla definizione e descrizione della sindrome, e sulle modalità di presa in carico delle bambine affette da questa sindrome. 2. TITOLO: ASPERWEB FRANCE http://perso.wanadoo.fr/asperweb/index.htm LINGUA: FRANCESE SINTESI: Sito in lingua francese sulla Sindrome di Asperger curato da alcuni genitori e medici in collaborazione con Autisme France. Il sito fornisce molte informazioni specifiche sulla S. di Asperger e sull'autismo ad alto funzionamento: vengono chiarite le caratteristiche che definiscono il quadro della S.A. , forniti dati epidemiologici e informazioni sui trattamenti. Una particolare attenzione viene dedicata all'integrazione sociale con particolare riferimento alla scuola, alla formazione professionale e all'inserimento lavorativo . Vengono inoltre trattati i temi dei bisogni psicologici della persona con S.A e dei suoi familiari e della Teoria della mente ed è presente un articolo critico di Gunilla Gerland, ricercatrice svedese con S.A., sulla psicoterapia psicoanalitica. Possono infine essere consultate esperienze personali, informazioni bibliografiche e link ad altri siti Internet. 3. TITOLO: AUTISM INDIPENDENT UK http://www.autismuk.com/main-index.htm LINGUA: INGLESE SINTESI: Questa società ha l'intento di diffondere a tutti le informazioni sull'autismo, oltre che fornire informazioni su approcci tradizionale e nuovi per la diagnosi, la valutazione, gli interventi educativi e il trattamento. La società ha un centro di informazioni e consigli, ma non di carattere medico. Le informazioni fornite dal centro sono infatti di carattere generale e non vanno applicate a situazioni singole. Nell'indice generale del sito troviamo le seguenti sezioni: Cenni base sull'autismo e pagine sull'Autismo; ultime notizie, con
  • 94.
    articoli sempre aggiornatisulle nuove ricerche e scoperte; Bibliografia; Esperienze personali; Sessualità; Cibi e Bevande; Pagine sull'autismo; Formazione per gli operatori, in cui si trova una raccolta di poesie, articoli e storie; Lista di links a livello mondiale, con, a parte, una lista dei siti di carattere medico; Secretina (viene anche presentato un prodotto omeopatico); 20 domande più frequenti; Trattamenti (approcci e trattamenti, anche dal punto di vista dei genitori); Epilessia e Autismo; Dati epidemiologici in Gran Bretagna. Ci sono poi alcune pagine dedicate alla descrizione della società, alle attività proposte, ai contatti. Viene infine fornito un motore di ricerca assistita sulla rete mondiale. 4. TITOLO: AUTISM. THE INTERNATIONAL JOURNAL OF RESEARCH AND PRACTICE http://www.sagepub.co.uk/journals/details/jo0192.html LINGUA: INGLESE SINTESI: Questa è la pagina WEB di una rivista uscita nel 1997, completamente dedicata all'Autismo. Il crescente interesse a livello mondiale nella comprensione e nella ricerca dei diversi disturbi correlati alla sindrome autistica ha infatti fatto nascere l'esigenza di pubblicare una rivista di questo genere. L'obiettivo di questa rivista è duplice: da una parte incoraggiare la ricerca sull'autismo, e dall'altra incoraggiare gli stessi studiosi a considerare l'impatto che le loro ricerche hanno nella pratica. Le pagine WEB della rivista permettono di ricevere informazioni per l'abbonamento, la redazione e la pubblicazione di articoli, e di leggere gli abstract degli articoli di tutti i numeri pubblicati. La rivista è pubblicata in collaborazione con la National Autistic Society. 5. TITOLO: AUTISME EUROPE http://www.autismeurope.arc.be LINGUA: INGLESE E FRANCESE SINTESI: E' il sito dell'Associazione Internazionale Autisme Europe, un'associazione il cui fine principale è difendere i diritti delle persone con Autismo e delle loro famiglie e aiutarli a migliorare la qualità della loro vita. Autisme Europe coordina le attività di 71 Associazioni Regionali e Nazionali di genitori di persone autistiche, in 29 nazioni Europee, comprese le 14 nazioni della Comunità Europea. Tra le attività di Autisme Europe, viene brevemente descritto quanto è stato fatto per i diritti delle persone con Autismo (Carta Dei Diritti Delle Persone Con Autismo, maggio 1992; Manuale di buona pratica, in cui vengono denunciate possibili violenze ed abusi nei confronti di persone con Autismo). Per quanto riguarda il coordinamento con le istituzioni internazionali, viene brevemente descritto il ruolo ricoperto dall'Associazione nei diversi casi e nei programmi europei e mondiali, e viene tra l'altro annotata la nascita, appoggiata dall'Associazione, della Organizzazione Mondiale per l'Autismo (Autism World Organization). In ultimo, si trovano alcuni articoli del bollettino dell'associazione, chiamato LINK, che viene pubblicato tre volte all'anno in inglese e francese, e contiene informazioni sulle ultime novità nel campo dell'Autismo e altri temi riguardanti la disabilità. 6. TITOLO: AUTISME FRANCE E MEUSE AUTISM http://perso.wanadoo.fr/gerard.mercuriali/autismeFrance/AutismeFrance.html LINGUA: FRANCESE SINTESI: Sito in lingua francese, contenente alcune notizie utili sui servizi e le organizzazioni presenti in Francia, oltre che una descrizione dettagliata dell'Associazione Autisme France, affiliata a Autisme Europe. Il sito contiene alcuni testi con informazioni utili per gli operatori su come aiutare le persone con Autismo, ed un documento dedicato ad Autismo e Psicoanalisi. Altre sezioni sono dedicate alle lettere, alle azioni dell'associazione, all'attualità, a come mettersi in contatto con l'associazione.
  • 95.
    Il sito èal momento ospitato da un altro sito affiliato a Autisme France, chiamato Meuse Autisme, che contiene molte informazioni organizzate in diverse sezioni. La sezione "teorie" contiene pubblicazioni riguardo all'eziologia, co-morbilità, le terapie educative e comportamentali, altre terapie, ricerche e bibliografie. Nella presentazione di questa sezione viene ricordato come nel mondo anglo-sassone l'autismo non viene più classificato tra le psicosi ma come un disturbo di sviluppo, mentre in Francia viene ancora visto da alcuni come un problema della relazione Madre - Bambino. Viene anche fatta una dettagliata presentazione della scala CARS. La sezione "pratica" è dedicata alla pratica quotidiana, e contiene diverse indicazioni sull'Educazione, sulla Comunicazione, sull'Alimentazione, sulla Formazione. La sezione "integrazione" offre indicazioni riguardo all'integrazione scolastica ed alle possibilità di impiego e lavoro, e inoltre contiene testimonianze personali, per sensibilizzare l'opinione pubblica. Infine ci sono sezioni dedicate ai link ad altri siti, tra cui da segnalare alcuni siti francesi dedicati all'integrazione scolastica, una sezione contenente lo statuto, ed una con le attualità in campo medico. 7. TITOLO: AUTISME. LES ASSOCIATIONS DE LA REGION RHONE-ALPES http://www.asi.fr/~aroyer LINGUA: FRANCESE SINTESI: Questo sito comprende alcune pagine descrittive ed esplicative dell'Autismo, contenute nella sezione chiamata "Comprendre", e pagine dedicate alle associazioni della regione Rhone-Alpes ed all'agenda degli appuntamenti previsti nella regione. Inoltre viene brevemente descritto un progetto chiamato "La classe de Dauphins" a Lione, fatta sul modello del TEACCH, e viene presentata un'esposizione di quadri di persone con Autismo. Infine, vengono fornite alcune informazioni sull'associazione di volontariato per l'Autismo ed altre associazioni, e vengono date indicazioni sull'uso dei forum di discussione in Internet. 8. TITOLO: AUTISMO http://www.autisme.com LINGUA: SPAGNOLO SINTESI: Il sito contiene alcuni brevi cenni alla definizione e descrizione dell'Autismo, e si concentra soprattutto sulla descrizione delle associazioni presenti in Spagna e sui servizi offerti nel territorio, come centri residenziali e soggiorni estivi per persone con Autismo. Sono infine presenti una breve bibliografia e link a riviste specializzate. Ciccando sulla barra in alto, nel titolo della Home Page, si accede al sito del progetto Adapt & Employ. 9. TITOLO: AUTISMO BURGOS http://aut.tsai.es/burgos LINGUA: SPAGNOLO (ALCUNE PAGINE IN INGLESE) SINTESI: Il sito presenta i propositi dell'associazione di genitori e le attività da essa promosse, tra cui laboratori protetti, centro di diagnosi e valutazione, servizi per il tempo libero, esposizione di opere artistiche. Il sito contiene anche alcuni cenni di descrizione dell'Autismo. 10. TITOLO: AUTISMO ESPANA http://aut.tsai.es/scripts/articulo/smuestra.idc?n=sinclair LINGUA: SPAGNOLO SINTESI: Questo è un sito molto ampio tutto in lingua spagnola, con numerosi documenti ed articoli su diverse tematiche relative all'autismo. Il sito contiene anche una lista di risposte a domande frequenti, prese da un altro sito americano, ma tradotte in spagnolo ed organizzata per argomenti, e una lista di interventi e commenti di genitori ed operatori di lingua spagnola su tematiche relative all'autismo. Da segnalare anche alcuni degli
  • 96.
    interventi del 5°Congresso Mondiale sull'Autismo del 1996, a Barcelona, una lista ragionata degli articoli pubblicati sul bollettino dell'associazione Autismo Spagna, una serie di interventi fatti in diverse conferenze tenute in Spagna, contenuta nella sezione "Conferenze". Infine, il sito presenta l'associazione Nuevo Horizonte, che si apre cliccando sul logo. 11. TITOLO: AUTISMUS-THERAPIE-AMBULANZ LINIE http://www.autismus-online.de LINGUA: TEDESCO SINTESI: Sito in tedesco di un'associazione di auto aiuto di genitori di bambini con autismo nata nel 1984, per dare supporto ad individui con Autismo ed ai loro famigliari. Tra gli obiettivi dell'Associazione, oltre che diffondere informazioni e creare contatti tra gli interessati, c'è anche quello di fornire cure appropriate e terapie individuali a casa e a scuola. Nel sito si trovano diverse pagine descrittive dell'Autismo, informazioni su seminari e corsi di formazione, rivolti a genitori ed operatori, mailing list ed un forum di discussione, esperienze personali, contributi di persone con Autismo, tra cui alcune poesie, un bollettino pubblicato dall'Associazione, un elenco ragionato di links. 12. TITOLO: BUNDESVERBAND€ -€ HILFE FÜR DAS AUTISTISCHE KIND http://www.autismus.de LINGUA: TEDESCO SINTESI: Questo è il sito, in lingua tedesca, di una federazione di associazioni di aiuto per individui con Autismo. Nel sito si trovano diverse informazioni sui servizi presenti in Germania, chiaramente descritti anche con l'ausilio di una cartina della Germania. Inoltre, il sito contiene diverse pagine descrittive dell'Autismo, una Check List dei sintomi principali accompagnata da vignette, la presentazione di un video, di cui sono riportate alcune immagini, una lista di libri e brochures, in tedesco, che si possono ordinare direttamente al sito, un elenco di links e molti altri documenti. 13. TITOLO: ETUDE DES FONCTIONS NEUROPHISIOLOGIQUES ET COMPREHENSION DES COMPORTEMENTS AUTISTIQUES http://psydoc-fr.broca.inserm.fr/recherche/rech/resbart /Bartheplan. html LINGUA: FRANCESE SINTESI: In queste pagine diverse Equipe di ricercatori francesi, tra cui quella del Centro Ospedaliero dell'Università di Tours, in Francia, coordinate da C.Barthelemy, presentano i risultati di alcune ricerche. L'obiettivo di queste ricerche è individuare le disfunzioni neurofisiologiche e neuropsicologiche che stanno alla base dell'Autismo e di altri disturbi dello sviluppo mentale. Vengono svolte valutazioni funzionali, morfologiche e neuropsicologiche con l'ausilio di strumenti come la Risonanza Magnetica, la PECT e la SPECT. Il sito presenta inoltre una ricca bibliografia relativa agli argomenti di ricerca svolti e una sintesi di alcuni dei lavori. 14. TITOLO: FOLKS FRIENDS OF LANDAU-KLEFFNER SYNDROME http://www.bobjanet.demon.co.uk/lks/folks.html LINGUA: INGLESE SINTESI: Associazione nata con lo scopo di riunire i genitori di bambini con questo disturbo, è ora diventata di livello nazionale, e offre supporto, informazioni, contatti per famiglie ed operatori interessati. Il sito contiene alcune pagine dedicate all'Associazione, con la storia ed i progetti attuali; la presentazione di un video e degli atti di una conferenza tenuta nel 1999, pagine informative sulla sindrome, alcuni articoli del bollettino dell'Associazione, che si possono trovare fra i links e nella home page, in alto(volume del 2000). Il sito ospita infine una mailing list, a cui è possibile iscriversi.
  • 97.
    15. TITOLO: IRISHSOCIETY FOR AUTISM http://www.iol.ie/~isa1/ LINGUA: INGLESE SINTESI: Sito della Società Irlandese per l'Autismo, nata nel 1963 con lo scopo di riunire le famiglie, disseminare informazioni, sensibilizzare l'opinione pubblica e le istituzioni sulla necessità di fare interventi precoci e creare servizi adeguati per le persone con Autismo. Grazie alla Società , è ora operante in Irlanda una Community Farm che ospita diversi individui con questo disturbo. Nel sito si trova una presentazione della Community Farm ed alcune immagini di essa, alcune notizie di politica locale dei servizi, un calendario di eventi volti a raccogliere fondi, la Carta dei Diritti delle Persone con Autismo, una breve descrizione dell'Autismo ed una lista di links. 16. TITOLO: NATIONAL AUTISTIC SOCIETY http://www.oneworld.org/autism_uk LINGUA: INGLESE SINTESI: Questo è il sito della Società Nazionale dell'Autismo (NAS) della Gran Bretagna. Vengono fornite informazioni specifiche per individui con un disturbo dello spettro autistico, la famiglia, gli operatori professionali. In particolare, si trova una sezione dedicata all'Autismo, con definizioni, descrizione, caratteristiche, cause, ed una sezione dedicata alla Sindrome di Asperger. Si trovano poi indicazioni specifiche per la famiglia, in particolare i genitori ed i fratelli di persone con autismo, gli operatori, e anche indicazioni per le persone con autismo, con informazioni specifiche per adulti sulla diagnosi, la valutazione, le opportunità di integrazione, i link a siti creati appositamente per persone con autismo. La pagina "Pubblicazioni e Risorse" è utile a chi ha bisogno di avere informazioni specifiche sull'autismo e disturbi correlati. In questa sezione si può sfogliare ad esempio il Catalogo delle Pubblicazioni oppure il fogli informativi on line (factsheets). Si trova inoltre una pagina contenente i links a altri siti correlati. Nella sezione chiamata "Notizie", si può sapere cosa succede attualmente nel mondo dell'autismo. Recentemente, ad esempio, si è svolta un a conferenza mondiale in rete promossa dalla NAS sull'Autismo (Autism 99). Si trovano inoltre copie del bollettino per tenersi aggiornati con altre iniziative promosse dalla NAS e si è inclusa anche una pagina di Aggiornamento Parlamentare per tenersi informati sugli sviluppi nella più ampia scena politica. Esplorando il sito si può poi saperne di più sulla stessa National Autistic Society. Si può, ad esempio, avere informazioni sui servizi offerti e sulla rete di sezioni e unità locali territoriali affiliate. 17. TITOLO: ORGANIZZAZIONE MONDIALE PER L'AUTISMO http://wa.n4u.org/it/index.htm LINGUA: ITALIANO, INGLESE, FRANCESE, SPAGNOLO, PORTOGHESE SINTESI: Questo è il sito dell'Organizzazione Mondiale per l'Autismo (OMA), nata per promuovere gli interessi delle persone con Autismo favorendo la cooperazione tra le organizzazioni internazionali. Di questo sito esiste una versione in Italiano. Nel sito sono disponibili i bollettini dell'OMA, l'Annuncio, lo Statuto, i Progetti. Viene presentata poi una lista di Altri Links nella rete mondiale, ma non è ancora completa. 18. TITOLO: PARIS AUTISM - AUTISM 75 http://www.absidial.com/autisme75 LINGUA: FRANCESE SINTESI: Questo è il sito di un'associazione di genitori ed operatori nella zona di Parigi. Il sito contiene alcune pagine di presentazione dell'Associazione, dei suoi progetti, obiettivi e priorità. Inoltre si trovano alcune pagine, molto sintetiche, dedicate all'eziologia,
  • 98.
    presentata con l'ausiliodi fumetti, alle teorie, alle domande più frequenti, ai trattamenti, alle novità nella ricerca. Nel sito si trovano infine un elenco di siti, per lo più francesi, molti dei quali dedicati all' handicap in genere, ed una bibliografia con descrizione di alcuni testi. 19. TITOLO: PRO AID AUTISM http://www.eleves.ens.fr:8080/home/meltz/PAA0.html LINGUA: FRANCESE (HOME PAGE INGLESE) SINTESI: Sito di un'associazione nata nell'85 per volontà di una coppia di genitori, volta a sensibilizzare l'opinione pubblica, a fornire informazioni, a cambiare l'immagine comune della persona con autismo come ineducabile e senza possibilità di integrazione. L'associazione pubblica una rivista trimestrale, intitolata "La forteresse éclatée", che si può consultare sul sito, organizza servizi per persone con autismo, organizza corsi di formazione per operatori sul metodo TEACCH. Nel sito si trova inoltre un testo di G. Mesibov sul TEACCH. 20. TITOLO: SESAME AUTISME http://perso.club-internet.fr/sesame.autisme LINGUA: FRANCESE SINTESI: L'associazione è nata nel 1963 in Francia come associazione di genitori di individui con disturbi della personalità, con diagnosi di Autismo e Psicosi infantile, ed è poi divenuta una federazione. Nel 1990 è stata denominata Sesame. Autisme. Il sito descrive gli obiettivi dell'associazione, tra cui creare contatti tra i genitori, creare servizi adatti, promuovere la ricerca. Si trovano inoltre nel sito una breve descrizione dell'Autismo, la presentazione del bollettino della federazione, di cui viene pubblicato l'editoriale, una lista delle associazioni regionali 21. TITOLO: THE AUTISM RESEARCH UNIT http://osiris.sunderland.ac.uk/autism LINGUA: INGLESE SINTESI: Questo è il sito dell'Unità di Ricerca sull'Autismo situato presso la Sunderland University in Gran Bretagna. Il sito contiene, oltre che dettagliate informazioni di base, numerose informazioni sulla ricerca relativa all'autismo. Vengono presentate diverse sezioni, dedicate a informazioni base sull'autismo, notizie importanti sulle diete, l'analisi delle urine, autismo e vaccinazioni, la ricerca recente e attuale, la secretina. Per quanto riguarda le diete, viene presentato un questionario da completare. Il sito contiene anche alcuni interventi delle conferenze annuali sull'autismo che si tengono in Inghilterra. I link agli altri siti riguardano soprattutto la ricerca biomedica ed i trattamenti. Il sito contiene infine alcuni riferimenti riguardo alle scuole ed ai servizi offerti in Gran Bretagna. 22. TITOLO: THE INTERNATIONAL MOLECULAR GENETIC STUDY OF AUTISM CONSORTIUM http://www.well.ox.ac.uk/~maestrin/iat.html LINGUA: INGLESE SINTESI: Sito di un consorzio dedicato alla ricerca genetica molecolare sull'Autismo. Nel sito, oltre all'elenco dei membri del consorzio, è presente un articolo pubblicato dal consorzio e alcuni abstract di articoli inerenti questo tipo di ricerca. 23. TITOLO: THE SCOTTISH SOCIETY FOR AUTISM http://www.autism-in-scotland.org.uk/ LINGUA: INGLESE SINTESI: Il sito contiene una descrizione degli obiettivi e delle attività della Società Scozzese per l'Autismo. Tra le pagine contenute nel Sito, si trova una presentazione di alcune comunità e soggiorni promossi dalla Società, accompagnata da una cartina della
  • 99.
    Scozia, alcuni consigliper meglio aiutare le persone con questo disturbo, una breve descrizione della Sindrome, una bibliografia ed elenco di siti, la presentazione di alcuni eventi locali per raccogliere fondi e l'agenda dei corsi di formazione di un centro specializzato nella formazione in questo settore. siti nordamericani 1. TITOLO: AHEAD WITH AUTISM http://www.aheadwithautism.com/ LINGUA: INGLESE SINTESI: E' un sito che tratta il tema della diagnosi precoce e dell'uso di alcune terapie farmacologiche. In particolare vengono presentate esperienze sull'uso del Prednisone, farmaco utilizzato con l'obiettivo di superare i problemi di linguaggio e comunicazione nei bambini autistici, in particolare in quelli con evidenti anomalie elettroencefalografiche: si possono a tale proposito trovare informazioni sul trattamento dei bambini con Sindrome di Landau-Kleffner. Nel sito trovano spazio inoltre la presentazione di una scuola per bambini autistici (Gateway School) e alcune iniziative di vendite benefiche per finanziare la Fondazione. 2. TITOLO: ASPERGER'S DISORDER HOMEPAGE http://www.ummed.edu/pub/o/ozbayrak/asperger.html LINGUA: INGLESE SINTESI: Il sito è pubblicato da un medico psichiatra di origine turca, residente in Massachussetts, e contiene alcune indicazioni utili sulla Sindrome di Asperger, quali ad esempio la definizione, la descrizione, i criteri diagnostici, le differenze dall'Autismo ad alto funzionamento. Si trovano poi alcune indicazioni utili sulla bibliografia, la presentazione di alcuni testi, una lista degli operatori esperti di Asperger negli Stati Uniti ed in altri stati, oltre ad una dettagliata lista di siti in Internet. psicoterapia psicoanalitica. Possono infine essere consultate esperienze personali, informazioni bibliografiche e link ad altri siti Internet. 3. TITOLO: AUTISM BEHAVIOR THERAPY ALLIANCE http://www.autismbehaviortherapy.org LINGUA: INGLESE SINTESI: Questo è il sito di un organizzazione no-profit di genitori che opera nelle regioni centrali degli Stati Uniti, volta a promuovere l'intervento comportamentale precoce in famiglia per bambini con Autismo e disturbi correlati. Il centro opera con la collaborazione di Ivar Lovaas, che ha sviluppato questo tipo di approccio. Nel sito si trovano alcune pagine sui segni precoci dell'Autismo, ed una descrizione dettagliata della sindrome. Inoltre, si possono trovare una descrizione della terapia comportamentale e dei costi per l'educazione del bambino autistico. Infine, si trova nel sito una pagina dedicata ad esperienze personali e storie di successo con questa terapia. 4. TITOLO: AUTISM NETWORK FOR DIETARY INTERVENTION http://www.autismndi.com LINGUA: INGLESE SINTESI: L'associazione ANDI (Autism Network for Dietary Intervention) è stata creata da due genitori ricercatori per aiutare le famiglie ad iniziare e portare avanti a casa un programma di controllo della dieta del bambino con Autismo. La necessità di seguire una dieta parte dai risultati di diverse ricerche, secondo cui in alcuni casi tra le cause dell'Autismo potrebbe esserci un'intolleranza a certi tipi di alimenti, ma non è facile seguire una dieta da soli. Il sito si propone quindi di diffondere indicazioni e consigli sulle diete, creare contatti tra i genitori e favorire uno scambio di informazioni, e anche di ricette. Nel
  • 100.
    sito si trovaun numero del bollettino quadrimestrale pubblicato dall'associazione, "The ANDI News", una breve bibliografia sulle diete ed una lista di links. 5. TITOLO: AUTISM RESOURCES http://www.vaporia.com/autism LINGUA: INGLESE SINTESI: Questo sito contiene una lista organizzata di risorse sull'autismo e la sindrome di Asperger disponibili sulla rete mondiale. Inoltre sono elencati i diversi collegamenti con i siti in cui si parli di autismo.L'autore del sito, John Wobus, ricorda che i dati sull'autismo ed i relativi trattamenti che si possono ricavare dalla lettura dei documenti pubblicati non è completa, ma cerca comunque di prendere in considerazione i diversi punti di vista, nei limiti imposti dalla rete. Il sito è composto di diverse sezioni: "Autism Links" è una lista molto ampia di siti sull'autismo e risorse e informazioni disponibili sulla rete mondiale, relative all'autismo e sindrome di Asperger. Il "Taccuino di Domande Frequenti sull'autismo" contiene molte informazioni sull'autismo fornite direttamente da persone collegate in rete. Si trovano, fra le altre informazioni, le definizioni e descrizioni dell'autismo e della sindrome di Asperger, un glossario di termini e acronimi, una lista di disturbi correlati, trattamenti, libri, film, storia, organizzazioni, iniziative, eccetera. "Consigli ai Genitori che Scoprono che loro Figlio è Autistico" è una raccolta di messaggi di genitori della Autism mailing list, in cui viene detto ciò che loro avrebbero voluto sentirsi dire quando è stata fatta diagnosi di autismo a loro figlio. Il sito contiene infine una vasta bibliografia, catalogata per autore e per argomento, con oltre 500 titoli. 6. TITOLO: AUTISM SOCIETY OF AMERICA http://www.autism-society.org/ LINGUA: INGLESE SINTESI: Questo è il sito della Società Americana dell'Autismo (ASA). L'ASA, viene ricordato, ha come obiettivo principale l'integrazione delle persone con autismo, fornire informazioni accurate e sensibilizzare l'opinione pubblica. Nella pagina introduttiva viene fatta una breve descrizione dell'autismo, la prevalenza, l'incidenza, i sintomi principali, i comportamenti problematici più frequenti. É anche da segnalare una lista molto chiara e sintetica dei principali sintomi dell'autismo, fatta per immagini accompagnate da brevi descrizioni. Vengono quindi fornite diverse informazioni di carattere generale, per il pubblico, che si trovano in una sezione chiamata "Getting Started", mentre la sezione chiamata "Information" contiene informazioni e documenti su problematiche piuù specifiche. Le altre sezioni del sito sono dedicate alla ricerca, alle novità del sito, alle informazioni utili, alla ASA, alle notizie di carattere politico. Si trova infine anche una Mailing List a cui è possibile accedere, e un motore di ricerca per aiutare a trovare altre informazioni. 7. TITOLO: AUTISM SOCIETY OF BRITISH COLUMBIA http://www.enet.ca/autism/ LINGUA: INGLESE SINTESI: Questo è il sito di un associazione di genitori della British Columbia e dello Yukon. L'associazione riunisce diversi gruppi di famiglie nelle due regioni, e offre una serie di servizi, tra cui una libreria con prestito d'uso con diversi testi sull'Autismo, seminari di formazione, opportunità di lavoro, soggiorni estivi, creazione di contatti tra le famiglie. Nel sito si trovano una breve descrizione dell'Autismo e risposte alle domande più frequenti, una lista di links, articoli del bollettino dell'Associazione, notizie concernenti la comunità locale, un breve elenco di materiali (video e pubblicazioni scritte), che si
  • 101.
    possono ordinare dalsito. 8. TITOLO: CENTER FOR THE STUDY OF AUTISM http://www.autism.org LINGUA: INGLESE (ALCUNE PAGINE IN ITALIANO, SPAGNOLO, CINESE, GIAPPONESE, COREANO) SINTESI: Il centro per lo studio dell'autismo è situato nell'area di Salem/Portland, nello stato Americano dell'Oregon. Il centro fornisce informazioni utili sull'autismo a genitori ed operatori, e si occupa della ricerca sull'efficacia dei vari interventi terapeutici. La gran parte della ricerca viene effettuata in collaborazione con l'Autism Research Institute di San Diego, California. Di questo sito esiste una versione in italiano di alcune pagine, dedicate ad informazioni di carattere generale sull'autismo. Il sito contiene diverse pubblicazioni su numerosi argomenti: Sottogruppi e disturbi correlati; Studi specifici, come il sistema limbico, consapevolezza sociale e sessuale nelle persone disabili, comportamento sociale, per fare alcuni esempi; Interventi; Interviste esclusive a esperti e persone con autismo. Inoltre, si trovano una sezione dedicata a Temple Grandin, in cui vengono fornite risposte a domande frequenti, vengono descritte esperienze personali, e vengono dati consigli e suggerimenti per insegnare a bambini autistici; una sezione dedicata ai familiari, in particolare fratelli e sorelle di bambini autistici, in cui vengono specificati i bisogni specifici di fratelli e sorelle, vengono dati alcuni consigli ai genitori, vengono fornite recensioni di pubblicazioni riguardo a questo tema specifico; una sezione, chiamata "Altre informazioni", dove si trovano articoli vari, tra cui una lettera di un logopedista ad un genitore, Interviste e colloqui, L'Autismo nei film, Informazioni sul centro. 9. TITOLO: COMMUNICATION STRATEGIES FOR CHILDREN WITH AUTISM http://www.outersound.com/cafiero LINGUA: INGLESE SINTESI: In questo sito, Joanne Cafiero, esperta di educazione speciale, presenta una tecnica di comunicazione aumentativa ed alternativa e di linguaggio visivo. La tecnica è frutto di diversi anni di insegnamento, ricerche ed esperienza con bambini con Autismo e gravi disturbi della comunicazione, ed ha come finalità di introdurre un tipo di comunicazione che sia altamente significativo per il bambino e molto contestualizzato. Nel sito vengono fornite anche una breve presentazione dell'autrice ed un taccuino di conferenze e seminari, tra cui una data prevista in Italia. 10. TITOLO: COPING.ORG FOR COPING WITH LIFE STRESSORS http://www.coping.org LINGUA: INGLESE SINTESI: In questo sito, di J. e C. Messina, viene presentato un manuale che aiuta ad affrontare situazioni stressanti e problematiche. Il manuale contiene diverse sezioni, tra cui una dedicata ai genitori, una (ancora in costruzione) dedicata agli adulti, con alcune pagine sulle strategie di comunicazione, ed una dedicata ai servizi per la famiglia. In quest'ultima sezione si trova la presentazione di un programma di servizi per la famiglia in Florida. La sezione dedicata ai genitori presenta la strategia PATHFINDER, che è un acronimo per diverse indicazioni su come creare relazioni sicure e positive con i figli ed affrontare situazioni problematiche. Inoltre, si trovano diverse indicazioni sul bambino con bisogni speciali, il tipo di atteggiamento da adottare, le modalità di aiuto e di cura. Sempre in questa sezione, si trovano alcuni strumenti per l'identificazione precoce dei problemi, alcune pagine descrittive dei Disturbi Generalizzati dello Sviluppo, e la descrizione, molto dettagliata, di due approcci, il BOLD ed il Floor Time di Greenspan. Di quest'ultimo, viene anche fornita una presentazione tramite diapositive con Power Point. Infine, il sito
  • 102.
    contiene un elencoragionato molto dettagliato di siti, divisi per argomento e con una breve presentazione per ognuno. 11. TITOLO: CSAAC (COMMUNITY SERVICES FOR AUTISTIC ADULTS AND CHILDREN) http://www.csaac.org/ LINGUA: INGLESE SINTESI: Questo è il sito della CSAAC (Community Services For Autistic Adults And Children), una organizzazione privata no-profit che si propone di fornire servizi e supporti per persone autistiche, con l'obiettivo di aiutarle a rimanere nelle scuole, nei luoghi di lavoro e di tempo libero della loro comunità. I servizi presentati nel sito riguardano la prima infanzia (Intensive Early Intervention), la scuola e l'età adulta (servizi residenziali e per l'inserimento lavorativo) . Il modello di riferimento per quanto riguarda l'intervento educativo è quello comportamentale di Ivar Loovas. E' presente sul sito la Newsletter della CSAAC, "Communiy News", con notizie sull'attività dell'organizzazione, presentazione di iniziative benefiche per il finanziamento, aggiornamento sui vari servizi disponibili. Nella sezione "Autism Information" si possono trovare segnalazioni bibliografiche, link ad altri siti Internet e alcune pubblicazioni curate dalla stessa CSAAC, con articoli su vari temi come, per esempio, interventi per i comportamenti problematici (anche terapie farmacologiche), le abilità sociali, l'integrazione sociale. 12. TITOLO: CURE AUTISM NOW http://www.canfoundation.org/ LINGUA: INGLESE SINTESI: Questo è il sito di una organizzazione creata da genitori di bambini autistici, clinici e scienziati, dedicata alla ricerca di trattamenti biologici efficaci, prevenzione e cura per l'Autismo e disturbi correlati. Parte del sito è dedicata alla descrizione del progetto AGRE (Autism Genetic Resource Exchange), un progetto di scambio di informazioni su genetica e Autismo. Il sito contiene poi diversi documenti riguardo all'azione politica per l'Autismo, in America, ed alle iniziative attuali. La sezione "risorse" è una lista ragionata di documenti disponibili sulla rete e links a siti, suddivisi per argomento e a seconda che siano rivolti a genitori o operatori e ricercatori. Infine, è possibile trovare indicazioni su come partecipare ai progetti di ricerca, come aiutare l'associazione, e così via. 13. TITOLO: DIVISION TEACCH http://www.unc.edu./depts/teacch/ LINGUA: INGLESE SINTESI: La home page del sito contiene un'ampia presentazione del Programma TEACCH, scritta da G. Mesibov, in cui si delineano in sintesi i principi di questo programma ed una breve storia. Il sito contiene alcune pubblicazioni con descrizione del metodo TEACCH applicato a vari contesti e situazioni, ed alcune indicazioni sui trattamenti, la comunicazione, la gestione dei comportamenti. Vengono inoltre fornite indicazioni sulla formazione, sui servizi offerti dalla struttura del Division TEACCH, e su indirizzi TEACCH e numeri di telefono. Viene infine fornito un elenco di altri Siti di Interesse, con una breve presentazione. 14. TITOLO: FACILITATED COMMUNICATION http://soeweb.syr.edu/thefci/ LINGUA: INGLESE SINTESI: Questo è un sito interamente dedicato ala Comunicazione Facilitata. Nel sito, oltre ad una dettagliata presentazione del metodo, si trovano numerosi articoli tratti dal bollettino della Comunicazione Facilitata e da altre riviste. Tra le pubblicazioni, si può
  • 103.
    leggere anche l'opinionedell'APA su questo metodo e quella dell'Associazione Americana di persone con Handicap grave. Il sito contiene poi diverse indicazioni su corsi di formazione, un elenco di materiali reperibili presso il sito, una guida, fornita di indirizzi, degli operatori esperti di questo metodo nel mondo. Nella guida è rappresentata anche l'Italia. 15. TITOLO: FAMILY VILLAGE http://www.familyvillage.wisc.edu/lib_autm.htm LINGUA: INGLESE SINTESI: Questo è un sito che raccoglie sostanzialmente i siti di interesse e le risorse in rete mondiale per numerosissime patologie e disabilità, tra cui l'Autismo. Cliccando sull'icona in alto, si accede direttamente alla libreria, dove si trova un vasto elenco alfabetico di patologie, e, per ognuna di esse, indicazioni su chi contattare, le mailing list, alcune pagine e pubblicazioni, da scaricare da altri siti per saperne di più. Cliccando di nuovo sull'icona in alto, si accede alla mappa del sito, dove si possono trovare numerose indicazioni su siti dedicati a servizi diversi, al tempo libero, agli accessori, alle scuole e così via. Il sito è molto utile come guida per navigare in rete e trovare siti ed informazioni su argomenti molto specifici, ma non contiene documenti scritti, per cui, per avere materiale da leggere, bisogna avere la possibilità di collegarsi alla rete. 16. TITOLO: FORUM ON ALTERNATIVE AND INNOVATIVE THERAPIES FOR CHILDREN WITH DEVELOPMENTAL DISORDERS AND BRAIN INJURY http://www.healing-arts.org/children/main.htm LINGUA: INGLESE SINTESI: Questo sito si propone come luogo di discussione ed incontro di terapie mediche e fisiche per bambini cerebrolesi. Il sito offre numerose informazioni sulle diverse teorie che cercano di spiegare l'autismo, e le diverse modalità di approccio e trattamento del disturbo, soprattutto dal punto di vista medico. Viene dato molto spazio alla medicina alternativa, e viene presentato sul sito (ma non in linea) un libro, intitolato "Medicina del Coyote", sul curare e prendersi cura e la possibilità di guarigione. Il sito offre infine una lista di links correlati, suddivisi per argomenti. 17. TITOLO: GENEVA CENTRE FOR AUTISM http://www.autism.net LINGUA: INGLESE SINTESI: E' il sito di un'Organizzazione No-profit canadese, che si occupa di servizi e formazione per l'autismo e i Disturbi Pervasivi dello Sviluppo (PDD). Il sito è suddiviso in tre grandi sezioni: la prima descrive le attività del Geneva Center (servizi, newsletter, rapporti annuali, Art Gallery), la seconda presenta proposte di formazione, la terza è più specificamente riservata alle informazioni sull'autismo. In quest'ultima sezione sono disponibili numerosi articoli su vari temi, di importanti autori internazionali, tra cui S. Baron-Cohen, S. Greenspan, T. Grandin. Il sito presenta inoltre un'ampia bibliografia ragionata con la presentazione di alcuni volumi. Interessante è anche la sezione dedicata ai video, per ciascuno dei quali viene fatta una presentazione: tra gli argomenti trattati dai video la S. di Rett, il lavoro, la Comunicazione Aumentativa e Alternativa e altro. Sempre nella sezione delle informazioni è possibile leggere molti interventi al Forum di Discussione attivato dal sito. 18. TITOLO: GREAT PLAINS LABORATORY FOR HEALTH, METABOLISM AND NUTRITION http://www.greatplainslaboratory.com LINGUA: INGLESE
  • 104.
    SINTESI: Scopo diquesto sito è fornire a medici e pazienti indicazioni sull'esame di acidi organici nelle urine, con una descrizione delle componenti da valutare negli esami del sangue e delle urine. Il sito contiene poi alcune pubblicazioni sui nuovi esami per le allergie alimentari, un elenco di videocassette su questo argomento, che si possono acquistare direttamente dal sito, ed altre informazioni di tipo medico. 19. TITOLO: INTERNATIONAL RETT SYNDROME ASSOCIATION http://www.rettsyndrome.org/ LINGUA: INGLESE SINTESI: E' il sito della International Rett Syndrome Association, ed è specifico sulla S. di Rett. Il sito, prevede diverse sezioni sui seguenti argomenti: criteri diagnostici, progetti di ricerca, aspetti genetici, strategie per la comunicazione, approcci educativi, trattamenti, elenchi di Centri e siti Internet. Sono inoltre presentati servizi di supporto on-line come il RettNet, un forum di discussione. Nella sezione che tratta i criteri diagnostici è presente un interessante documento intitolato "Rett Sindrome explained in children's language", in cui viene proposta, con domande e risposte, una modalità semplice e chiara di spiegare che cos'è la S. di Rett e quale può essere l'approccio più corretto. Molto spazio viene dedicato alla ricerca e in particolare alla scoperta dell'alterazione genetica responsabile della Sindrome. Sono inoltre presenti utili informazioni riguardanti l'utilizzo della Comunicazione Aumentativa e Alternativa, con testimonianze (che possono essere trovate negli interventi al forum di discussione) e racconti di esperienze disponibili nella sezione "Meet some of us". Questa sezione è formata dalle home page di bambine e regazze con la S. di Rett, i cui genitori hanno messo in rete informazioni e immagini con l'obiettivo di condividere con altre famiglie la propria esperienza. Nel Cd-rom i link a queste pagine personali sono attivi solo in alcuni casi. 20. TITOLO: LABORATORY FOR RESEARCH ON THE NEUROSCIENCE OF AUTISM http://nodulus.extern.ucsd.edu LINGUA: INGLESE SINTESI: Il Laboratorio di Ricerca sull'Autismo e lo sviluppo del cervello lavora soprattutto nel campo della ricerca delle basi neurofisiologiche e neuroanatomiche dell'autismo, in collaborazione con il Centro di Ricerca dell'Ospedale Infantile di San Diego, California, e l'Università della California. Il sito di presentazione del Centro è da tempo in costruzione. Il Centro si occupa sia della ricerca delle anomalie cerebrali e cerebellari sia delle anomalie nell'attenzione riscontrabili nelle persone affette da Autismo. Lo studio è fatto usando le immagini della risonanza magnetica, sia in stato di riposo (MRI strutturale) che quando viene eseguito un compito (MRI funzionale), ed i potenziali evocati correlati ad eventi. Vengono quindi fornite immagini del cervello e del cervelletto in tre dimensioni, con aree di attivazione dell'attenzione ed aree di attivazione motoria. Il sito offre inoltre una breve lista di links riguardanti la ricerca sull'encefalo. 21. TITOLO: MILLER METHOD: FOR CHILDREN WITH AUTISM SPECTRUM AND SEVERE LEARNING DISORDERS http://www.millermethod.org LINGUA: INGLESE SINTESI: Il sito presenta il metodo Miller, del LCDC (Language and Cognitive Developmental Center). Il metodo, descritto in modo sintetico ma dettagliato nel sito, è stato sviluppato per bambini con Autismo e gravi disturbi dell'apprendimento, e si propone, attraverso strumenti come il gioco e forme alternative al linguaggio verbale, di porsi il più vicino possibile alla prospettiva del bambino per meglio riuscire a comprendere il suo modo di vedere il mondo e trovare dei punti di incontro. Questo approccio viene
  • 105.
    portato avanti direttamentedai genitori, che vengono istruiti con brevi cicli di training, e viene fatto a casa. Il centro offre anche la possibilità di consulenze a casa via video conferenza, per quelle famiglie che non vivono a Boston. Nel sito si trovano alcune pagine dedicate a questo tipo di consulenza da parte di operatori. 22. TITOLO: MISSION POSSIBLE: EMPLOYMENT SERVICES FOR PEOPLE WITH ASPERGER SYNDROME http://www.missionpossible1.com/ LINGUA: INGLESE SINTESI: Il sito, dedicato a persone con sindrome di Asperger, contiene alcune brevi informazioni sulla Sindrome, con anche una serie di links a siti, ed offre indicazioni sulle possibilità di trovare lavoro e sulla formazione professionale per individui con questo tipo di disturbo. Nel sito sono infine presenti informazioni sulle tariffe per i servizi offerti e sui seminari di formazione. 23. TITOLO: NAAR, NATIONAL ALLIANCE FOR AUTISM RESEARCH http://babydoc.home.pipeline.com/naar/naar.htm LINGUA: INGLESE SINTESI: Questo è un sito specifico sulla ricerca biologica e genetica e sulla terapia farmacologia, e presenta, oltre alle generalità sul Centro, alcuni articoli sulle ultime novità in campo medico sulla ricerca sull'Autismo, e diversi numeri del bollettino pubblicato dal Centro, intitolato "Naarrative". Nel sito si possono anche trovare alcune indicazioni sulla ricerca sui tessuti cerebrali, le modalità di raccolta e scambio dei campioni, le cosiddette "Banche di cervelli". Si possono infine trovare una presentazione di testi sull'autismo, con immagini delle copertine, un collegamento ad un sito specializzato in giocattoli per bambini, ed un elenco di siti dedicati all'Autismo ed alla ricerca. 24. TITOLO: O.A.S.I.S. ONLINE ASPERGER SYNDROME INFORMATION AND SUPPORT http://www.udel.edu/bkirby/asperger/ LINGUA: INGLESE SINTESI: Il sito è nato per volontà di un genitore, ed ha come obiettivo principale di fornire informazioni a famigliari ed operatori che si occupano di questa Sindrome. Il sito contiene pagine con descrizione della sindrome, articoli sulle ricerche attuali, inchieste fatte tra i genitori, indicazioni sulle abilità sociali e gli aspetti educativi, un indirizzario di operatori che si occupano di questa sindrome, un elenco di ausili informatici (alcuni software si possono scaricare direttamente dal sito), indicazioni sui soggiorni estivi, argomenti di interesse per adulti con Asperger, tra cui anche una esposizione d'arte, e molti altri documenti. Alcune delle pubblicazioni citate sono subito visibili nel sito, altre sono da scaricare da altri siti. 25. TITOLO: SOCIETY FOR AUDITORY INTERVENTION TECNIQUES http://www.teleport.com/~sait LINGUA: INGLESE SINTESI: Questo è il sito di un associazione no-profit americana che si occupa di Training Auditivo. L'associazione offre informazioni a genitori ed operatori su questo tipo di terapia anche tramite un bollettino quadrimestrale, intitolato "The Sound Connection", e conferenze. Nel sito si possono trovare diversi articoli del bollettino, oltre ad informazioni generali sul Training Auditivo, come storia, sviluppo, linee guida, le domande più frequenti e le domande da fare all'operatore. Il sito contiene una lista di operatori abilitati al Training Auditivo negli Stati Uniti e negli altri paesi, tra cui viene citata anche l'Italia. 26. TITOLO: SON-RISE PROGRAM
  • 106.
    http://www.son-rise.org LINGUA: INGLESE (PAGINEIN SPAGNOLO) SINTESI: Sito contenente la presentazione del programma Son-Rise, specificatamente studiato per bambini affetti da Autismo, Disturbo da Deficit dell'Attenzione, Ritardo Pervasivo dello Sviluppo, Paralisi Cerebrale, Ritardo Mentale, Epilessia, Disturbi neurologici e muscolari, e i disturbi dello sviluppo in genere. Il metodo si propone di insegnare ai genitori, e al personale volontario e professionale che li assiste, a sviluppare programmi educativi guidati dai genitori, centrati sul bambino e fatti a casa. Elemento fondamentale dei programmi è un'attitudine di accettazione dell'Altro. Il centro si occupa di bambini ed adulti di tutte le età, con diversi tipi di diagnosi, e non lavora in modo isolato ed indipendente dai genitori e dalle famiglie, ma si propone come centro di formazione ed insegnamento. Il sito contiene numerosi documenti sulla filosofia del Son-Rise, lettere di genitori, insegnanti e volontari e altre esperienze personali. Vengono presentati infine libri e video su questa metodologia, molti dei quali sono disponibili in un altro sito collegato, www.option.org, solo parzialmente presente in questo Cd-rom. 27. TITOLO: THE UNICORN CHILDREN'S FOUNDATION http://www.saveachild.com LINGUA: INGLESE (ALCUNE PAGINE IN SPAGNOLO) SINTESI: Questo è il sito di una organizzazione no-profit con base in Florida, dedicata a bambini con gravi problemi di comunicazione e di apprendimento, con diagnosi di Autismo, Dislessia, Deficit di Attenzione e Iperattività. Tra gli scopi dell'organizzazione, c'è la promozione di modalità di diagnosi e valutazioni funzionali delle abilità del bambino e la promozione di un approccio terapeutico centrato sul bambino. Per questo, il sito contiene diverse pagine che possono essere di riferimento sia per gli operatori, sia per i genitori, per cui sono stati creati appositi spazi (Parent's Road map, Parentspeak, Parent Center. Gli operatori possono trovare diversi documenti contenenti liste di sintomi a cui prestare attenzione, scale di valutazione, check list per l'osservazione del bambino e dell'interazione genitore-bambino. Vengono inoltre presentati in modo dettagliato due approcci per il trattamento, il BOLD ed il Floor Time di Greenspan, con pagine prese da un altro sito. Da rilevare ancora una sezione dedicata ad operatori e genitori, che si propone come un punto di incontro e di scambio tra i due. Si possono trovare ad esempio domande di genitori a cui rispondono gli operatori, o le domande che il genitore dovrebbe porre all'operatore, gli ausili tecnologici, gli articoli di interesse. Infine, il sito contiene una vasta lista di links divisi per argomento. 28. TITOLO: TOMATIS | ADD DYSLEXIA AUTISM http://www.tomatis.com LINGUA: INGLESE SINTESI: Il sito presenta una descrizione del Metodo Tomatis e della sua applicazione ad alcune patologie o condizioni problematiche, tra cui l'Autismo. Il sito contiene anche alcune testimonianze ed esperienze personali sui risultati di questo metodo di trattamento. 29. TITOLO: WISCONSIN EARLY AUTISM PROJECT http://members.aol.com/GSallows/WEAP.html LINGUA: INGLESE SINTESI: Il sito contiene alcune indicazioni utili sulla Applied Behaviour Analisys, tra cui la descrizione del metodo, i contatti con i professionisti ed i centri che applicano il metodo, i consigli per i terapisti ed i genitori. Dal sito si può accedere ad un altro sito, chiamato "PDD Palace", in cui vengono riportate alcune esperienze personali, indicazioni bibliografiche, risposte alle domande più frequenti, citazioni di frasi famose.
  • 107.
    30. TITOLO: YALECHILD STUDY CENTER http://info.med.yale.edu/chldstdy/autism/ LINGUA: INGLESE SINTESI: Il sito presenta la clinica della Yale University (Connecticut), dedicata all'Autismo ed altri Disturbi Pervasivi dello Sviluppo (DPS). La clinica offre una serie di servizi per l'Autismo, ma si concentra soprattutto sulla diagnosi e valutazione, per fornire poi indicazioni per l'intervento. Le valutazioni vengono fatte in loco, durano alcuni giorni, e sono seguite sempre da una dettagliata relazione scritta. Nel sito si trovano alcune pagine di informazioni e documenti sull'Autismo, Sindrome di Asperger e altri DPS (rivolti a genitori e operatori), pubblicazioni su progetti e ricerche, indicazioni su conferenze, risorse sulla rete. Si trovano poi alcune indicazioni sulla clinica, tra cui una breve descrizione delle valutazioni che vengono effettuate, e una serie d fotografie che mostrano in maniera precisa e dettagliata la procedura della risonanza magnetica. siti di altri paesi 1. TITOLO: ACTION FOR AUTISM http://autism-india.org/ LINGUA: INGLESE SINTESI: E' il sito di un'Organizzazione no-profit che promuove servizi e supporti alle persone autistiche, a familiari e operatori del Sud dell'Asia. L'attività dell'organizzazione prevede servizi di valutazione, consulenza, informazione, programmi di intervento riabilitativo a domicilio e creazione di reti tra i familiari. Il sito presenta esperienze specifiche di interventi a scolastici individualizzati: in particolare viene presentato un modello di intervento scolastico denominato "Open door", basato sull'educazione strutturata. Questo programma prevede anche un'attenzione particolare ai fratelli. Il sito presenta una bibliografia suddivisa per temi, con titoli in lingua inglese. L'Organizzazione ha attivato la pubblicazione "Autism Network" che si propone di favorire lo scambio di informazioni su educazione, terapia e altre forme di assistenza per persone autistiche. I volumi di "Autism Network" presenti nel sito contengono numerosi articoli clinici ed educativi e racconti di esperienze personali. Sul sito è inoltre disponibile un lungo elenco di Centri e Associazioni di tutto il mondo che si occupano di autismo. 2. TITOLO: AUTISM ASSOCIATION OF SOUTH AUSTRALIA http://www.span.com.au/autism LINGUA: INGLESE SINTESI: Sito dell'Australia del sud, contiene alcune pagine molto sintetiche sulla definizione di Autismo, le cause, indicazioni per il trattamento, e una breve sintesi sulla Sindrome di Asperger. Il sito contiene anche una sezione di bibliografia. 3. TITOLO: AUTISMO. UNA INMENSA SOLEDAD http://www.deltanet.com.ar/apna/autismo.htm LINGUA: SPAGNOLO SINTESI: Questo è il sito di un'associazione di genitori in Argentina, nata nel 1977 con l'intento di fornire un supporto ed una speranza alle famiglie di bambini con autismo. Il sito descrive gli scopi dell'associazione, ed i servizi, attività e laboratori organizzati da essa. Si trovano anche alcuni link ad altri siti in spagnolo. 4. TITOLO: CASA DA ESPERANCA. TERAPIA, EDUCAÇÃO, VIDA PARA PESSOAS AUTISTAS http://www.autismo.com.br LINGUA: PORTOGHESE SINTESI: Il sito presenta una comunità fondata nel 1993 da un gruppo di genitori in
  • 108.
    Brasile per personecon autismo. La casa offre anche alcune opportunità di formazione per operatori. Il sito, oltre alla presentazione dell'Organizzazione, contiene una breve descrizione dell'Autismo, alcuni articoli sugli approcci psico-educativi ed una breve lista di links. Per informazioni e suggerimenti: alimondovi@infosys.it Dott. G.M. Arduino, E. Gonella Unità Operativa di Neuropsichiatria Infantile ASL 16 Mondovi'-Ceva Via Torino, 2 Mondovi' (Cn), Tel. 0174 - 552033. Responsabile: Dott. Franco FIORETTO ULTIMO AGGIORNAMENTO: LUGLIO 2000 CENTRI SPECIALISTICI NAZIONALI L'elenco dei Centri Specialistici è sicuramente parziale e incompleto. La presenza o l'assenza in questo elenco non implica un giudizio di valore né si basa su alcuna valutazione dei servizi offerti e delle metodologie utilizzate. La qualità dei servizi offerti e la professionalità di chi opera devono essere garantiti in tutti i casi dalle Istituzioni deputate a questo scopo. Sono stati indicati i Centri fino ad ora segnalatici da operatori, familiari, Associazioni ed Enti, o da noi personalmente conosciuti. Questo elenco sarà periodicamente aggiornato anche grazie alle segnalazioni che ci verranno inviate. CENTRI ASL E OSPEDALIERI PUBBLICI Azienda Ospedaliera Senese, Servizio di Neuropsichiatria Infantile Viale Bracci "Le Scotte", 53100, Siena Tel. O577- 586585 Responsabile Prof. M. Zappella Azienda USSL 39, Centro Terapeutico Riabilitativo via Vallarsa 19, Milano Tel. 02- 5696224 Tel. 02- 5696224 Responsabile: Dott. E. Micheli Azienda Sanitaria Locale Città di Bologna Settore di Neuropsichiatria Infantile Distretto S. Stefano/Savena Unità di Valutazione e Trattamento per i Disturbi Generalizzati dello Sviluppo Strada Maggiore 35, 40100, Bologna Tel 051 - 6457411, Fax 051 - 6457588 Responsabile: Dott.ssa P. Visconti Azienda Sanitaria Locale n.5 Spezzina Nucleo Operativo di Assistenza Consultoriale Servizio di Psicologia, Psicoterapia e Neuropsichiatria Infantile Tel. 0187-732772 Responsabile: Dott. S. Solari Servizio NPI Ospedale degli Infermi Via Settembrini 2, Rimini Tel 0541-705940 Responsabile: Dott. F. Nardocci Servizio NPI Ospedale Ca’ Fonciello Referente: Dott. Goran Dzigalesevic Tel: 0422 322007 Treviso Centro Diagnosi, Cura e Ricerca per l'Autismo e i Disturbi Pervasivi di Sviluppo, ASL Reggio Emilia
  • 109.
    Via Amendola 2,42100 Reggio Emilia. Tel 0522 335600 - 335599, fax 0522 335597 Responsabile: Dott.ssa A.M. Dalla Vecchia Unità Operativa Autonoma di Neuropsichiatria Infantile Azienda Ospedaliera, via Spalto Marengo 46, Alessandria Tel. 0131/207232 Centro Diagnosi, Cura e Ricerca per l'Autismo, ASL 20 Via Monte Novegno 4, Verona Tel 045-8301048 Responsabile: Dott. Brighenti Ambulatorio per l'autismo e i Disturbi da alterazione globale dello sviluppo psicologico Unità Operativa Autonoma di Neuropsichiatria Infantile - Servizio di Psicologia Via Torino 2, 12084 Mondovì (Cuneo) Tel. 0174-552033, Tel/Fax 0174-551180, E-mail: alimondovi@infosys.it <mailto:alimondovi@infosys.it> Psicologo Responsabile: Dott. Arduino, Responsabile U.o.a.N.P.I.: Dott. Fioretto CENTRI UNIVERSITARI E A CARATTERE SCIENTIFICO Fondazione "Stella Maris" www.inpe.unipi.it <http://www.inpe.unipi.it/> Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico (IRCCS) Viale del Tirreno 331, Via dei Giacinti, 2, 56018 Calambrone (Pisa) Tel. 050/886.111, Fax 050/32214 Direttore Scientifico: Prof. P. Pfanner, Referente: Dott.ssa R. Tancredi Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico (IRCCS) E. Medea Associazione "La Nostra Famiglia", via don Luigi Monza 20 Tel. 031/877560 23842, Bosisio Parini (LC) Dir. Sanitario: Dott. M.Molteni, Referente: Dott.ssa L. Villa e Dott.ssa S. Villa Istituto di Neuropsichiatria Infantile Via Dei Sabelli 108, 00185, Roma Tel. 06/44712225 Responsabile: Prof. G. Levi Istituto di Clinica Neurologica dell'Università di Bologna Via Ugo Foscolo, 7 - 40123 Bologna Cattedra di Neuropsichiatria Infantile: Direttore Prof.ssa P. Giovanardi Rossi Tel. 051- 6442155, 6442282 Istituto Di Scienze Neurologiche e Psichiatriche Dell'infanzia e Dell'adolescenza via G.F. Besta n° 1 - 20161 Milano Tel. 02-6453545/66212176 Fax 02-66203292 Direttore: Prof. Adriana Guareschi Cazzullo OASI Maria Santissima www.oasi.en.it <http://www.oasi.en.it/> Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico (IRCCS) Via Conte Ruggiero, 76, 94018 Troina (EN) Tel. 0935-653438, Fax 0935/653327 Riferimento: Dott. M. Elia
  • 110.
    Laboratorio sull'Autismo, Universitàdi Pavia Dipartimento Scienze Sanitarie Applicate e Psicocomportamentali Referente: Prof. Barale, Clinica Psichiatrica, Tel. 0382-502627/502290 Coordinatore: Dott.ssa S. Ucelli, Tel. 0382-507250/507249 Cattedra di Neuropsichiatria Infantile, Istituto Neurologico "C.Mondino" Via Palestro 3, 27100 Pavia Tel 0382, 380236 Responsabile: Prof. G. Lanzi Divisione di Neurologia dello Sviluppo, Istituto Neurologico "C.Besta" Via Caloria 11, 20133 Milano Tel. 02 2394268 Riferimento Dott.ssa Riva Cattedra di Neuropsichiatria Infantile Secondo Policlinico Via Pausini 5, 80123 Napoli Responsabile: Prof. Militerni R. Cattedra di Neuropsichiatria Infantile Dipartimento di Sc. Neurologica e Psichiatrica Viale Morgagni 85, 50134 Firenze Tel. 055 - 4298431 Responsabile: Prof. A. Pasquinelli. Cattedra di Neuropsichiatria Infantile Istituto "G.Gaslini" Largo G.Gaslini, 5, 16148 Genova - Quarto Tel. 010 - 5636432 Responsabile: Prof. M. De Negri Dipartimento di Scienze Pediatriche e dell'Adolescenza Università di Torino Sezione di Neuropsichiatria Infantile Referente: Dott.ssa M. Gandione, Responsabile: Prof. Rigardetto Clinica di Neuropsichiatria Infantile Università di Cagliari Via Ospedale 119, 09124 Cagliari Tel. 070 609 3441 fax 070 669591-070 Riferimento: Dott. A. Zuddas ALTRI CENTRI Associazione Anni Verdi www.anniverdi.org/autismo.htm <http://www.anniverdi.org/autismo.htm> Centro sperimentale per l'Autismo Via Sbricoli, 8, 00148 Roma Responsabile: Dott.ssa Flavia Caretto Tel. 06-6556510, Fax. 06-6556511 Fondazione "Clara Fabietti" per l’Autismo ONLUS Via De Amicis 19, 20123 Milano Tel. 02/8376115 Fax 02/89422154 Email: fondazionefabietti@Tiscalinet.it <mailto:fondazionefabietti@Tiscalinet.it> Centro per l'Autismo "La Stella" Via Torricelle, 8, 37100, Verona Responsabile: Dott. G. Dzigalasevic Tel. e Fax. 045-8302656 Fondazione "Bambini e Autismo" Galleria Asquini, 1, 33170 Pordenone Tel: (39) 0434 29187
  • 111.
    Fax: (39) 0434521414 E-mail. bambini.e.autismo@iol.it <mailto:> Multicodex, Coop. Sociale R.L. Via Caprera, 46/D, 10136 Torino Tel. e Fax 011/3195010 Riferimento: Logopedista L. Pagliero Centro Futura - Divisione di Autismo e Psicosi Infantili (DAPI) Via Vecchia di Sarno, 80040 S. Gennarello di Ottaviano (Napoli) Responsabile: Dott. Giovanni Maria Guazzo Tel. 081 5289393, 081 5289801, Fax, 081 5289159 e-mail: futura@netgroup.it <mailto:futura@netgroup.it> Centro di Riabilitazione medico-psico-pedagogico "A. Quarto di Palo" www.trinitari.it/andria1.htm <http://www.trinitari.it/andria1.htm> Via Corato 400, Andria (Bari) Riferimento: Dott. M. Damiani Tel/fax 0883542811 Associazioni Associazione Nazionale Genitori di Soggetti Autistici Via Casal Bruciato, 13 - Roma Tel. 06/43587555 Segreteria nazionale: via Rota, 75 80067 Sorrento (NA) TEL. 081/8075573 e-mail: angsa@sorrento.argosid.it <mailto:angsa@sorrento.argosid.it> Autismo Italia Via Pinaroli, 3 20135 Milano Tel. 02/89416526 Fax: 02/89422154 E-mail giavivan@tin.it <mailto:> Associazione Autisme Europe <http://www.autismeurope.arc.be/> Rue E. Van Becelaere 26b, Bte 21 B-1170 Bruxelles, Belgio Tel. 0032-2-6757505, Fax 0032-2-6757270 ANFFAS, Associazione Nazionale Famiglie Fanciulli e Adulti Subnormali Via Gianturco,1 - 00196, Roma Tel. 06-3611524 Associazione Areté Via S. Arialdo, 90 - 20139 Milano Tel. 02-5520388, 58311074 Associazione Anni Verdi www.anniverdi.org/autismo.htm <http://www.anniverdi.org/autismo.htm> Centro Sperimentale per l'Autismo Via A. Colautti, 28, Via Sbricoli, 8 Tel. 06/6556510, fax 06/6556511 00152 Roma A.I.S.A., Associazione Italiana di Studio per l'Autismo, ONLUS C/o Centro Diagnosi, Cura e Ricerca per l'Autismo, ASL 20 Via Monte Novegno 4, Verona Tel 045-8301048 Associazione Italiana X-fragile
  • 112.
    via P. Abano8, 20131, Milano Tel. 02- 2361261 Associazione Delacato & Delacato Italia, Via B.Rota 75, 80067 Sorrento (Napoli), tel/fax 081 8071368, delacato@sorrento.argosid.it <mailto:delacato@sorrento.argosid.it> Associazione Nazionale Genitori Bambine con Sindrome di Rett Via P. Mattioli, 10 53100 Siena Associazione Lombarda per l'Autismo Via Monte Bianco,36, 20149, Milano Tel. 02-462114, Fax. 02-462149 Associazione Italiana Ricerca Psicosi e Autismo Via Cardinal Salotti, 48, 00167, Roma Tel. 06-6280728 Associazione Ricerca sulla Psicosi e l'Autismo Via del Mascherino, 90, 00193, Roma Tel. 06-6280728 Associazione Parenti Amici Malati Psicotici - Autistici "Bice Cammeo" Via Bolognese, 238, 50139, Firenze Tel. 055-400594 Associazione per la Ricerca Italiana sulla Sindrome di Down Autismo e Danno cerebrale c/o ANFFAS Bologna Via Rasi 14, 40127 Bologna BO tel. 051/241480 - 258250 Associazione "Insieme per l'autismo - ONLUS" <http://web.tiscalinet.it/ass_inautismo> Via Monte Pollino, 13 87040 Castrolibero (CS) Tel/Fax: 0984/454496 Associazione "Il Filo dala torre" ONLUS Via Torri in Sabina, 14 - 00199 Roma Tel. 06/8604776 - Tel./Fax. 8610619 Napoli, tel. 081/7280322 filodallatorre@hotmail.com ANGSA Lombardia ONLUS Via Copernico, 5, 20125, Milano www.angsalombardia.bbk.org <http://www.angsalombardia.bbk.org/> Altri indirizzi utili C.I.D.M.E.P.E.R. (Centro Internazionale per la diffusione del metodo etodinamico in psicoterapia e riabilitazione) Sede : viale XXI Aprile, 15, int. 7, 00162, Roma Rec.: via Bonci, 27 int. 7, 53100 Siena Responsabile: Prof. M. Zappella Tel: 0577-280808 Osservatorio Autismo Regione Lombardia presso Servizio NPI , Azienda Ussl 8, Merate (LC <http://www.promo.it/autism>
  • 113.
    via S. Vincenzo6, Merate (LC) Responsabile: Dott. S. Palazzi Tel. 039-5916526 Fax 039-5916365 E-mail: autism@promo.it <mailto:autism@promo.it> Centro per la formazione sull'Autismo di Anversa (affiliato Programma T.E.A.C.C.H.) Opleidingscentrum Autisme Palntin & Moretuslei 12 B2018 Antwerp (Belgio) Responsabile: Prof. T. Peeters e-mail: info@ocautism.be <mailto:info@ocautism.be>, www.ocautisme.be <http://www.ocautisme.be/> Centre de Comunication Concrete (C.C.C.) Groot Beji inhof, 14, B.9040 Gent (Sint - Amandsberg) (Belgio) Tel: 00 32 9 218 8388 Fax: 00 32 9 229 37 03 e-mail: ccc@autisme - vl.be <mailto:> Centro studi sulla Comunicazione Facilitata Via Ezra Pound, 14 - 16030 Zoagli Tel. 0185 - 233118 Referente: Patrizia Cadei Cooperativa "In dialogo" Corso Garibaldi 115/A, 62012 Civitanova Marche (MC) Responsabile: Dott. A. Basile Tel 0733/770385