בר הגשמה

➢‫ילד‬‫מ‬‫תמודד‬‫בחייו‬‫עם‬‫משימות‬‫של‬‫גדילה‬‫והתפתחות‬‫גופנית‬,‫צמיחה‬
‫והתפתחות‬‫נפשית‬,‫למידה‬‫והתפתחות‬‫שכלית‬.
➢‫התמודדות‬‫מוצלחת‬,‫מאפשרת‬‫ליל‬‫ד‬,‫לנער‬,‫לבוגר‬,‫להגיע‬‫לבשלות‬‫רגשית‬
‫ו‬‫ל‬‫אוטונומיה‬‫מחשבתית‬.
➢‫משימות‬‫אלה‬‫הנן‬‫רכיבי‬‫יסוד‬‫ב‬‫משימה‬‫התפתחותית‬‫המרכזית‬‫של‬‫האדם‬.

➢‫כל‬‫אדם‬‫מבלה‬‫את‬‫שנות‬‫הילדות‬‫בחברת‬‫בני‬‫גילו‬,‫מחדד‬‫את‬
‫כישוריו‬‫המנטליים‬‫והרגשיים‬‫ומדרג‬‫את‬‫עצמו‬‫ביחס‬‫לבני‬‫גילו‬‫ללא‬
‫הפסקה‬.
➢‫תכונה‬‫זו‬‫אינה‬‫ייחודית‬‫לאדם‬.

➢‫המחקר‬‫האנתרופולוגי‬‫מזהה‬‫בקרב‬‫כל‬‫האורגניזמים‬‫הקהילתיים‬
‫קרבות‬‫בלתי‬‫פוסקים‬‫המתחוללים‬‫בין‬‫פרטים‬‫בקהילה‬‫על‬‫קביעת‬
‫מעמדם‬‫היחסי‬.
➢‫תנאי‬‫המחיה‬‫של‬‫היחיד‬‫בקהילה‬‫נגזרים‬‫לעולם‬‫ממעמדו‬‫ב‬‫יחס‬
‫ל‬‫שאר‬‫הפרטים‬‫בקהילה‬.

➢‫תהליך‬‫החיברות‬(‫סוציאליזציה‬)‫מ‬‫שלב‬‫את‬‫האדם‬‫בחברה‬,‫תהליך‬
‫מ‬‫תמשך‬‫לאורך‬‫שנים‬‫רבות‬.
➢‫במהלכו‬‫של‬‫תהליך‬‫החיברות‬‫מנצל‬‫כל‬‫אדם‬‫את‬‫כלל‬‫המשאבים‬
‫הטבעיים‬‫העומדים‬‫לראשותו‬‫ע‬‫ל‬‫מנת‬‫לקדם‬‫את‬‫עצמו‬‫ככל‬‫הניתן‬.

➢‫לכל‬‫אדם‬‫שאיפה‬‫מולדת‬‫להצטיינות‬,‫התבלטות‬‫ולייחודיות‬.
➢‫הדחף‬‫המניע‬‫את‬‫שאיפתו‬‫של‬‫האדם‬‫להצטיינות‬,‫נו‬‫בע‬‫ממבנה‬‫ו‬
‫הקהילתי‬‫של‬‫הגנ‬‫ום‬‫האנושי‬.
➢‫היכולת‬‫המשופרת‬‫של‬‫הפרט‬‫עשויה‬‫לתרום‬‫לשרידות‬‫הקהילה‬
‫ולשימור‬‫הגנום‬.

➢‫ההצטיינות‬‫של‬‫האינדיבידואל‬‫מאותרת‬‫על‬‫ידי‬‫אחרים‬,‫ב‬‫תכונות‬
‫ומאפיינים‬‫אנושיים‬‫שונים‬,‫המקושרים‬‫סטיגמטית‬‫בתודעה‬
‫הקולקטיבית‬,‫למושג‬‫ההצלחה‬.

➢‫הקהילה‬‫מטפחת‬‫מצוינות‬‫משיקולים‬‫של‬‫אינטרס‬‫ומרעיפה‬‫כבוד‬‫והגנה‬
‫בתמורה‬‫לשיתוף‬‫הידע‬.
➢‫בעיני‬‫הציבור‬‫הרחב‬,‫נתפסת‬‫ההצטיינות‬‫האישית‬,‫כמדד‬‫מהימן‬‫המ‬‫נבא‬
‫את‬‫סיכויי‬‫ההישרדות‬‫של‬‫האדם‬‫עצמו‬,‫ואת‬‫ההצלחה‬‫של‬‫צאצאיו‬.

➢‫העץ‬‫נמדד‬‫על‬‫פי‬‫איכות‬‫פריו‬.
➢‫מפרי‬‫העץ‬‫צומח‬‫לו‬‫שתיל‬‫המבטיח‬‫באמצעות‬‫פרותיו‬,‫את‬‫המשך‬
‫תהליך‬‫השכפול‬‫הגנטי‬.

➢‫איכות‬‫ו‬‫של‬‫העץ‬‫מ‬‫ועברת‬‫באמצעות‬‫הגנים‬,‫מדור‬‫לדור‬.
➢‫איכות‬‫גנטית‬‫זו‬‫מתפתחת‬‫על‬‫ידי‬‫תהליכים‬‫של‬‫הסתגלות‬‫לתנאי‬
‫סביבה‬‫משתנים‬.

➢‫האם‬‫איכות‬‫הפרי‬‫נקבעת‬‫באופן‬‫בלעדי‬‫על‬‫ידי‬‫הגנטיקה‬‫שלו‬.
➢‫האם‬‫השתיל‬‫לבדו‬‫אחראי‬‫לאיכות‬‫פרותיו‬‫א‬‫ו‬‫שלמשאבים‬
‫הסביבתיים‬,‫העומדים‬‫לראשות‬‫העץ‬‫בסביבתו‬,‫יש‬‫משמעות‬‫וה‬‫ם‬
‫המ‬‫שפ‬‫י‬‫ע‬‫ים‬‫על‬‫התפתחותו‬‫ושרידותו‬.

➢‫כל‬‫גנן‬‫חובב‬‫מבין‬‫שאיכות‬‫הקרקע‬‫מים‬‫במידה‬‫וכמות‬‫אור‬‫נכונה‬,
‫הנם‬‫משאבים‬‫חיוניים‬.
➢‫משאבים‬,‫שתרומתם‬‫להתפתחות‬‫השתיל‬‫כמו‬‫גם‬‫השפעתם‬‫על‬
‫איכות‬‫ה‬‫פ‬‫י‬‫רות‬‫שהוא‬‫מפיק‬,‫אינה‬‫פחותה‬‫מהשפע‬‫ו‬‫ת‬‫הגנטיקה‬‫של‬
‫העץ‬‫ממנו‬‫נוצר‬.

➢‫המשאב‬‫העיקרי‬‫העומד‬‫לראשותו‬‫האדם‬‫במשימות‬‫ההתפתחותיות‬‫הנו‬
‫אמו‬‫ואביו‬.
➢‫במצב‬‫ה‬‫נורמטיבי‬‫מתפקדים‬‫הוריו‬‫של‬‫האדם‬‫בילדותו‬,‫כסוכני‬‫חברות‬
‫עיקריים‬.
➢‫הוריו‬‫הם‬‫הראשות‬‫ה‬‫מקשרת‬,‫מבארת‬,‫מתווכת‬,‫ו‬‫חופרת‬☺‫את‬‫דרכו‬
‫של‬‫הילד‬‫לעולם‬.

➢‫הוריו‬‫הם‬‫ה‬‫משמשים‬‫כרצועת‬‫ביטחון‬‫בין‬‫הילד‬‫לבין‬‫העולם‬.

➢‫כאפוטרופוס‬‫הטבעי‬‫של‬‫הילד‬,‫ההורה‬‫ה‬‫נו‬‫המייצג‬‫הראשוני‬‫של‬‫הילד‬‫במסעו‬‫ב‬‫עולם‬.
➢‫הוא‬‫מביא‬‫את‬‫ידע‬‫העולם‬‫אל‬‫הילד‬.
➢‫ה‬‫ו‬‫א‬‫ה‬‫מ‬‫תווך‬‫את‬‫דבר‬‫ילד‬‫ו‬‫אל‬‫העולם‬.

➢‫חשיבותו‬‫של‬‫תפקיד‬‫ההורה‬‫ניכרת‬‫בסמליות‬‫האוניברסלית‬‫של‬‫אתוס‬‫היתמות‬.
➢‫אתוס‬‫זה‬‫מתאר‬‫בתודעה‬‫האנושית‬‫הקולקטיבית‬,‫בדידות‬‫אין‬‫קץ‬.

➢‫במדינת‬‫ישראל‬‫חיות‬‫כיום‬‫מאות‬‫משפחות‬‫שמגדלות‬‫ילד‬‫אחד‬‫או‬‫יותר‬,
‫המ‬‫אובחן‬‫בילדותו‬‫כ‬‫נשא‬‫של‬‫גן‬‫המ‬‫סמ‬‫ן‬‫תופעה‬‫נדירה‬‫של‬‫קיום‬‫אנושי‬
‫שונה‬.

➢‫השוני‬‫מתבטא‬‫בשורה‬‫של‬‫חסכים‬‫תפקודיים‬‫והעדר‬‫כישורים‬‫להסתגלות‬
‫חברתית‬‫מחד‬‫ושורה‬‫של‬‫רגישויות‬,‫ותכונות‬‫אישיות‬‫ייחודיות‬.
➢‫מצב‬‫זה‬‫פוגע‬‫לחלוטין‬‫ביכולתו‬‫של‬‫הילד‬‫לתפקד‬‫באופן‬
‫עצמאי‬,‫פיזית‬,‫ו‬‫מ‬‫נטלית‬,‫רגשית‬‫וחברתית‬.

➢‫בהיעדר‬‫הידע‬‫ותמיכה‬‫מספקת‬,‫מוצאים‬‫את‬‫עצמם‬‫ההורים‬
‫בהתמודדות‬‫בלתי‬‫פוסקת‬‫עם‬‫קשיים‬‫רבים‬‫ומגוונים‬‫אשר‬‫משנים‬
‫את‬‫חווית‬‫החיים‬‫עבור‬‫כל‬‫בני‬‫המשפחה‬.

➢‫כל‬‫בני‬‫הבית‬‫מצויים‬‫בהתמודדויות‬‫יום‬‫יומיות‬‫נוספות‬,‫בלתי‬
‫פוסקות‬,‫עם‬‫בעיות‬‫שאין‬‫להם‬‫כל‬‫ידע‬,‫הכשרה‬‫ו‬/‫או‬‫הבנה‬‫לגבי‬
‫הדרך‬‫שיש‬‫להתמודד‬‫את‬‫ן‬.

➢‫מדוע‬‫שישקיע‬‫האדם‬‫בצאצאיו‬?
➢‫מדוע‬‫שלא‬‫יתרכז‬‫בחייו‬‫הוא‬?

➢‫ילד‬‫שהתפתחותו‬‫נורמטיבית‬‫על‬‫פי‬‫הקריטריונים‬‫והמדדים‬
‫השונים‬‫דורש‬‫בזמנים‬‫מסוימים‬‫תעצומות‬‫נפש‬‫מהוריו‬.
➢‫ו‬‫מה‬‫נדרש‬‫מהורים‬‫של‬‫ילד‬‫הסובל‬‫מהפרעה‬‫גנטית‬‫חשוכת‬
‫מרפא‬?

•‫וכאשר‬‫ההורה‬‫מתמודד‬‫לבדו‬‫עם‬‫בעיה‬‫זו‬?

➢‫עליו‬‫להפנים‬‫ולהשלים‬‫עם‬‫דרישות‬‫התפקיד‬‫החדש‬.
➢‫עליו‬‫להבין‬‫את‬‫משמעות‬‫התסמונת‬‫בהיבט‬‫הרפואי‬‫תפקודי‬
➢‫עליו‬‫להבין‬‫את‬‫הבעיות‬‫הרגשיות‬‫והקוגניטיביות‬‫שהנן‬‫תוצרי‬‫לוואי‬
‫של‬‫התסמונת‬
➢‫עליו‬‫לממן‬‫בעצמו‬‫את‬‫התהליך‬‫הייחודי‬

➢‫אם‬‫אינו‬‫מסוגל‬‫לעזור‬‫לילדו‬‫בכוחותיו‬‫הוא‬,‫עליו‬‫ל‬‫דעת‬‫ל‬‫זהות‬‫את‬
‫ה‬‫כתובת‬‫בה‬‫ימצא‬‫מענה‬.
➢‫עליו‬‫למצוא‬‫את‬‫האנשים‬‫הנכונים‬‫אשר‬‫יעזרו‬‫לו‬‫להתמודד‬‫עם‬‫הולכת‬
‫התהליך‬.

➢‫קבלת‬‫הסיוע‬‫מותנית‬‫ביכולתו‬‫של‬‫הורה‬‫לייצג‬‫נכונה‬‫את‬‫בעייתו‬
‫של‬‫ילד‬‫ו‬.
➢‫עליו‬‫לפעול‬‫לקבלת‬‫סיוע‬‫בדרך‬‫הנכונה‬.

➢‫הבעיה‬‫של‬‫ההורים‬‫מתחילה‬‫בקושי‬‫לזהות‬‫את‬‫הבעיה‬,‫להבין‬‫את‬
‫משמעותה‬‫ו‬‫בקושי‬‫להיערך‬‫נכון‬‫להתמודדות‬‫עם‬‫השלכותיה‬.

➢‫ההורה‬‫נדרש‬‫לעבור‬‫תהליך‬‫שמכוון‬‫אותו‬‫לקבלה‬‫של‬‫המצב‬
‫החדש‬.
➢‫עליו‬‫להגיע‬‫להכרת‬‫המשמעות‬‫של‬‫לחיות‬‫עם‬‫התסמונת‬.

➢‫ההורה‬‫זקוק‬‫למידע‬
➢‫דרכי‬‫הגישה‬‫אל‬‫מוסדות‬‫הסיוע‬.
➢‫הכרת‬‫הקריטריונים‬.
➢‫השירותים‬‫הקהילתיים‬‫ברמה‬‫המוניציפלית‬.
➢‫המשרד‬‫לביטוח‬‫לאומי‬.
➢‫קופות‬‫החולים‬-‫סל‬‫הבריאות‬
➢‫משרד‬‫החינוך‬

➢‫עד‬‫היום‬‫סל‬‫הבריאות‬‫טרם‬‫מכיר‬‫או‬‫זיהה‬‫כלל‬‫את‬‫מרבית‬‫התסמונות‬
‫הייחודיות‬.
➢‫א‬‫ין‬‫הכוונה‬‫ממוסדת‬‫בכל‬‫הקשור‬‫ל‬‫מצ‬‫יא‬‫ת‬‫אבחונים‬‫ו‬/‫או‬‫טיפולים‬‫מתאימים‬.

➢‫אין‬‫הכוונה‬‫באשר‬‫לדרך‬‫שבה‬‫על‬‫ההורה‬‫לפעול‬,‫על‬‫מנת‬
‫ש‬‫המימון‬‫לו‬‫הוא‬‫זכאי‬,‫הנדרש‬‫לטיפולים‬‫השונים‬,‫בהתאם‬
‫למצבם‬,‫אכן‬‫יגיע‬‫מהמערכת‬.

➢‫מערכת‬‫הסיוע‬‫הממסדית‬‫פועלת‬‫על‬‫סמך‬‫קריטריונים‬‫ברורים‬
‫ושקופים‬.
➢‫קריטריונים‬‫אלה‬‫מביאים‬‫לכלל‬‫פעולה‬‫מערך‬‫שלם‬‫של‬‫של‬
‫הנחיות‬,‫הוראות‬‫הפעלה‬‫סטטוטוריות‬‫ופקודות‬‫תשלום‬‫בנקאיות‬.

➢‫מערך‬‫זה‬‫מיועד‬‫לספק‬‫את‬‫המענ‬‫ה‬‫הנדרש‬‫לבעיות‬‫מאובחנות‬
‫ומזוהות‬.
➢‫ב‬‫התאם‬‫לקריטריונים‬.

➢‫ואם‬‫אין‬‫קריטריונים‬?

➢‫במדינת‬‫ישראל‬‫חיות‬‫כיום‬‫מאות‬‫משפחות‬‫בהם‬‫ילד‬‫אחד‬‫או‬‫יותר‬
‫מ‬‫אובחן‬‫בילדותו‬‫כ‬‫נשא‬‫של‬‫גן‬‫המזהה‬‫כ‬‫תסמונת‬‫נדירה‬.
➢‫בין‬‫שהקושי‬‫הינו‬‫פיזי‬,‫מנטלי‬,‫רגשי‬‫או‬‫חברתי‬,‫מדובר‬‫במצב‬
‫ה‬‫פוגע‬‫ביכולתו‬‫של‬‫הילד‬‫לתפקד‬‫במהלך‬‫חייו‬‫באופן‬‫עצמאי‬
‫לחלוטין‬‫וללא‬‫הגנה‬.

➢‫קבלת‬‫הסיוע‬‫במוסדות‬‫הקיימים‬‫אינה‬‫מספקת‬.
➢‫חסר‬‫ים‬‫אנשי‬‫מקצוע‬‫ה‬‫מיומנים‬‫ב‬‫טיפול‬‫ב‬‫בעיות‬‫הנובעות‬
‫מה‬‫תסמונת‬‫ונגרמות‬‫לנשא‬‫עצמו‬‫ולבני‬‫המשפחה‬‫הסובבים‬
‫אותו‬.

➢‫אין‬‫ריכוז‬‫של‬‫אנשי‬‫מקצוע‬‫העובדים‬‫ופועלים‬‫כצוות‬‫המכיר‬‫את‬
‫המשפחה‬,‫הילד‬‫ואת‬‫השפעות‬‫התסמונת‬‫ונוטלים‬‫חלק‬‫פעיל‬
‫במציאת‬‫ובגיבוש‬‫של‬‫דרך‬‫טיפולית‬‫שתתאים‬‫אישי‬‫ת‬‫לכל‬‫ילד‬
‫ובעייתו‬‫הייחודית‬.

➢‫העדר‬‫ה‬‫ניסיון‬‫ה‬‫מצטבר‬,‫חוסר‬‫במידע‬‫והעדר‬‫תקשורת‬‫בין‬‫אנשי‬
‫המקצוע‬‫השונים‬‫המצויים‬‫בתחום‬‫יפתרו‬‫בעזרת‬‫מרכז‬
‫טיפולי‬/‫מחקרי‬‫אקדמי‬,‫שירכז‬‫את‬‫המאמץ‬‫בנושא‬‫זה‬.

➢‫בר‬‫הגשמ‬‫ה‬-‫מענה‬‫חדשני‬‫וייחודי‬‫מסוגו‬‫במדינת‬‫ישראל‬.
➢‫מרכז‬‫לילדים‬‫ומשפחות‬‫הסובלים‬‫מתסמונות‬‫נדירות‬.
➢‫המרכז‬‫יספק‬‫מענה‬‫רב‬‫תחומי‬‫ורב‬‫ממדי‬‫לצרכים‬‫השונים‬‫של‬
‫משפחות‬‫עם‬‫ילד‬‫המתמודד‬‫עם‬‫תסמונת‬‫נדירה‬.
➢‫שירותים‬‫אלה‬‫יינתנו‬‫בראיה‬‫מערכתית‬‫הכוללת‬‫תמיכה‬‫גם‬‫בהורים‬
‫ובילדיהם‬‫האחרים‬.

➢‫סי‬‫ו‬‫ע‬‫לילד‬‫ו‬‫ל‬‫משפחתו‬
➢‫הקמת‬‫מערך‬‫טיפול‬‫י‬‫רב‬‫ממדי‬‫ורב‬‫תחומי‬
➢‫בנייה‬‫ופיתוח‬‫של‬‫מערך‬‫ידע‬‫מעשי‬‫ואקדמי‬‫לכדי‬‫תכנית‬
‫לימודים‬‫אקדמית‬(Case Manager),‫המקדמת‬‫את‬
‫ההתמחות‬‫המקצועית‬‫הנדרשת‬‫לעיסוק‬‫בתחום‬‫מורכב‬‫זה‬.

➢‫הטיפול‬‫נבנה‬‫ונוצר‬‫ב‬‫שיתוף‬‫פעולה‬‫מלא‬‫של‬‫כלל‬‫הגורמים‬
‫המתמודדים‬‫מזווית‬‫מקצועיות‬‫שונות‬,‫עם‬‫הקשיי‬‫שיוצרת‬
‫התסמונת‬.
➢‫ב‬‫כוחם‬‫של‬‫טיפולים‬‫ה‬‫מת‬‫ו‬‫אמים‬‫ומתוכננים‬‫על‬‫ידי‬‫אנשי‬
‫מקצוע‬‫העובדים‬‫בסנכרון‬‫ושיתוף‬‫פעולה‬,‫להקל‬‫משמעותית‬
‫על‬‫החיים‬‫של‬‫כל‬‫בני‬‫המשפחה‬.

➢‫מרכז‬‫בר‬‫הגשמה‬‫יפיץ‬‫תוכן‬‫ערכי‬‫בנושא‬‫תסמונות‬‫נדירות‬.
➢‫מענה‬‫טלפוני‬‫אנושי‬‫עבור‬‫המשפחות‬.
➢‫רשת‬‫ארצית‬‫של‬‫מדריכים‬,‫מטפלים‬‫ונותני‬‫שרות‬‫נוספים‬
‫בפיזור‬‫אר‬‫צי‬‫ה‬‫מאפשרים‬‫את‬‫יכולת‬‫ה‬‫הגע‬‫ה‬‫לכל‬‫בית‬‫בו‬
‫נדרשת‬‫עזרה‬.

➢‫המרכז‬‫הלימודי‬‫פועל‬‫בשילוב‬‫עם‬‫המכון‬‫הטיפולי‬‫ומיועד‬
‫להכשרת‬Case Managers,‫מדריכי‬‫הורים‬‫וחונכים‬
‫טיפוליים‬.
➢‫המרכז‬‫יהווה‬‫מוקד‬‫ל‬‫מחקר‬‫ה‬‫מכוון‬‫לזיהוי‬‫ומיפוי‬‫תסמונות‬
‫ו‬‫בניי‬‫ה‬‫של‬‫בסיס‬‫נתונים‬‫ובנק‬‫ידע‬‫רלוונטי‬.

➢‫תכניות‬‫הלימוד‬‫השונות‬‫המתקיימות‬‫במרכז‬‫מתמקדות‬‫בפיתוח‬‫של‬
‫המיומנויות‬‫הנדרשות‬‫להכוונה‬‫מקצועית‬‫ראויה‬‫של‬‫כלל‬‫הגורמים‬
‫במ‬‫ערכ‬‫ת‬,‫ה‬‫נוגעי‬‫ם‬‫בעולמו‬‫של‬‫הילד‬‫ומתמודדים‬‫עם‬‫סוגיות‬‫שונות‬
‫הנובעות‬‫מהשוני‬‫הגנטי‬.

➢‫שכלול‬‫יכולות‬‫האבחון‬‫המקצועי‬.
➢‫התמקדות‬‫בפער‬‫שבין‬‫צורך‬‫למענים‬‫בכל‬‫מקרה‬‫לגופו‬‫ובנייה‬‫של‬
‫תכנית‬‫טיפולים‬‫פרטנית‬.

➢‫מחלקה‬‫לסיוע‬‫סטטוטורי‬,‫ה‬‫מיועדת‬‫ל‬‫בקרה‬‫והכוונה‬‫של‬‫המפגש‬‫עם‬
‫הרשויות‬‫השונ‬‫ות‬,‫ב‬‫מטרה‬‫למקסם‬‫את‬‫הסיוע‬‫הניתן‬‫לפרט‬‫ולמשפחה‬
‫מגורמים‬‫אלה‬.

➢‫הכרת‬‫הקריטריונים‬‫הרלוונטיים‬‫המהווים‬‫תנאי‬‫סף‬‫לקבלת‬‫סיוע‬
‫מ‬‫ה‬‫מרכזים‬‫והגופים‬‫ה‬‫שונים‬.
➢‫פ‬‫ניה‬‫במקביל‬‫ואיגום‬‫משאבים‬.

➢‫פיתוח‬‫מערך‬‫של‬‫הסברה‬‫ה‬‫פ‬‫ו‬‫על‬‫להפצת‬‫הידע‬‫הנדרש‬
‫מאיש‬‫מקצוע‬‫ו‬/‫או‬‫מכל‬‫אדם‬‫אחר‬‫הנכנס‬‫לתחום‬‫הפרטי‬-
‫משפחתי‬‫במקרה‬‫של‬‫תסמונת‬‫נדירה‬.

➢‫לצד‬‫המרכז‬‫מוקמת‬‫עמותה‬‫הפ‬‫ו‬‫על‬‫ת‬‫מול‬‫הציבור‬‫והמערכת‬‫המ‬‫ו‬‫סדית‬.
➢‫העמותה‬‫פועלת‬‫במטרה‬‫להעל‬‫ו‬‫ת‬‫את‬‫המודעות‬‫ל‬‫נושא‬‫התסמונות‬
‫הנדירות‬.
➢‫העמותה‬‫פועלת‬‫ל‬‫התאמ‬‫ת‬‫המענה‬‫לצ‬‫ו‬‫ר‬‫ך‬‫ה‬‫ייחודי‬‫של‬‫כל‬‫ילד‬‫ומשפחה‬.

➢‫העמותה‬‫תפעל‬‫לצד‬‫המרכז‬‫הטיפולי‬.
➢‫העמותה‬‫תפעל‬‫להפצת‬‫ה‬‫ידע‬‫והניסיון‬‫שיצטבר‬‫א‬‫ל‬‫ה‬‫מערכת‬
‫ה‬‫ממסדית‬‫במטרה‬‫לאפשר‬‫הכרה‬‫מלאה‬‫ב‬‫מורכבות‬‫הנושא‬‫ו‬‫למתן‬
‫סיוע‬‫לרווחת‬‫הילדים‬‫והמשפחות‬.
➢‫גיוס‬‫תורמים‬‫שיאפשרו‬‫את‬‫פעילות‬‫המרכז‬‫באר‬‫ץ‬‫וב‬‫חו‬"‫ל‬.

‫בר‬‫הגשמה‬-‫המרכז‬‫הטיפולי‬
‫התייחסות‬‫רב‬‫תחומית‬
‫פיתוח‬‫של‬‫גישה‬‫אחרת‬‫לעבודה‬‫מעשית‬
‫עם‬‫תסמונות‬‫נדירות‬
‫בר‬‫הגשמה‬-‫המרכז‬‫האקדמי‬
‫מחקר‬‫והכשרת‬‫אנשי‬‫מקצוע‬
‫פיתוח‬‫של‬‫תחום‬‫הדעת‬
‫הקשור‬‫בתסמונות‬‫נדירות‬
‫מעשית‬ ‫סוציו‬-‫פנומנולוגיה‬‫אקדמית‬ ‫חקר‬‫מקרה‬ ‫סטטורי‬ ‫משפטי‬ ‫רפואי‬‫פסיכו‬/‫סוציאלי‬/

בר הגשמה

Recommended

Recommended

More Related Content

Viewers also liked

Viewers also liked (8)

Similar to בר הגשמה

Similar to בר הגשמה (20)

בר הגשמה