קידום וטפוח ילדים מיוחדים

2. ➢‫ילד‬‫הבא‬‫לעולם‬‫מתמודד‬‫בחייו‬‫עם‬‫משימות‬‫התפתחותיות‬‫של‬‫גדילה‬‫והתפתחות‬
‫גופנית‬,‫של‬‫צמיחה‬‫והתפתחות‬‫נפשית‬,‫למידה‬‫והתפתחות‬‫שכלית‬.
➢‫התמודדות‬‫מוצלחת‬,‫מאפשרת‬‫לילד‬,‫לנער‬,‫לבוגר‬,‫להגיע‬‫לבשלות‬‫רגשית‬‫ואוטונומיה‬
‫מחשבתית‬.‫משימות‬‫אלה‬‫הנן‬‫רכיבי‬‫יסוד‬‫של‬‫המשימה‬‫התפתחותית‬‫המרכזית‬‫של‬
‫האדם‬.

3. ➢‫תהליך‬‫החיברות‬(‫סוציאליזציה‬)‫המביא‬‫להשתלבות‬‫של‬‫האדם‬‫בחברה‬,‫תהליך‬‫זה‬,‫הנו‬
‫אירוע‬‫המתמשך‬‫לאורך‬‫שנים‬‫רבות‬.
➢‫במהלכו‬‫ולמענו‬‫מנצל‬‫כל‬‫אדם‬‫את‬‫כלל‬‫המשאבים‬‫הטבעיים‬‫העומדים‬‫לראשותו‬‫וזאת‬‫על‬
‫מנת‬‫לקדם‬‫את‬‫עצמו‬‫ככל‬‫הניתן‬.

4. ➢‫לכל‬‫אדם‬‫שאיפה‬‫מולדת‬‫להצטיינות‬‫להתבלטות‬‫ולייחודיות‬.
➢‫הדחף‬‫המניע‬‫את‬‫שאיפתו‬‫של‬‫האדם‬,‫נובע‬‫ממבנה‬‫הגנטיקה‬‫האנושית‬.‫ההצטיינות‬‫של‬
‫האינדיבידואל‬‫מזוהה‬‫בתכונות‬‫ובמאפיינים‬‫אנושיים‬‫שונים‬.
➢‫ההצטיינות‬‫נתפסת‬‫כמדד‬‫מהימן‬,‫המנבא‬‫את‬‫סיכויי‬‫ההישרדות‬‫וההצלחה‬‫של‬‫האדם‬
‫עצמו‬,‫ואת‬‫סיכויי‬‫ההצלחה‬‫של‬‫צאצאיו‬.

5. ➢‫כל‬‫אדם‬‫מבלה‬‫את‬‫שנות‬‫הילדות‬‫בחברת‬‫בני‬‫גילו‬,‫מחדד‬‫את‬‫כישוריו‬‫המנטליים‬‫והרגשיים‬
‫ומדרג‬‫את‬‫עצמו‬‫ביחס‬‫לבני‬‫גילו‬‫ללא‬‫הפסקה‬.‫תכונה‬‫זו‬‫אינה‬‫ייחודית‬‫לאדם‬.

6. ➢‫המחקר‬‫האנתרופולוגי‬‫מזהה‬‫בקרב‬‫כל‬‫האורגניזמים‬‫הקהילתיים‬,‫קרבות‬‫בלתי‬‫פוסקים‬,
‫המתחוללים‬‫על‬‫קביעת‬‫מעמדם‬‫היחסי‬‫של‬‫פרטים‬‫בתוך‬‫הקהילה‬.
➢‫תנאי‬‫המחיה‬‫של‬‫היחיד‬,‫נגזרים‬‫ממעמדו‬‫היחסי‬,‫הנמדד‬‫ביחס‬‫למקומם‬‫של‬‫שאר‬‫הפרטים‬
‫בקהילה‬.

7. ➢‫העץ‬‫נמדד‬‫על‬‫פי‬‫פריו‬.‫איכותו‬‫מתפתחת‬‫ומועברת‬‫גנטית‬‫באמצעות‬‫גרעיני‬‫הפרי‬‫מדור‬
‫לדור‬.
➢‫האם‬‫איכות‬‫הפרי‬‫נקבעת‬‫באופן‬‫בלעדי‬‫על‬‫ידי‬‫הגנטיקה‬‫שלו‬?
➢‫האם‬‫השתיל‬‫לבדו‬‫אחראי‬‫לאיכות‬‫פרותיו‬,‫או‬‫שלמשאבים‬‫הסביבתיים‬‫העומדים‬‫לראשות‬
‫העץ‬‫יש‬‫משמעות‬‫והשפעה‬?

8. ‫כל‬‫גנן‬‫חובב‬‫מבין‬‫שאיכות‬‫הקרקע‬‫מים‬‫במידה‬‫וכמות‬‫אור‬‫נכונה‬,‫הנם‬‫משאבים‬‫חיוניים‬,
‫ש‬‫תרומתם‬‫להתפתחות‬‫השתיל‬‫והשפעתם‬‫על‬‫איכות‬‫פרותיו‬‫אינה‬‫פחותה‬‫מהשפעת‬‫הגנטיקה‬
‫של‬‫העץ‬.

9. ➢‫המשאב‬‫העיקרי‬‫העומד‬‫לראשותו‬‫האדם‬‫במשימות‬‫ההתפתחותיות‬‫הנו‬‫אמו‬‫ואביו‬.
➢‫במצב‬‫האופטימלי‬,‫הוריו‬‫של‬‫האדם‬,‫מתפקדים‬‫בילדותו‬‫כסוכני‬‫חברות‬‫עיקריים‬
‫ומשמשים‬‫כחוליה‬‫מקשרת‬,‫מבארת‬,‫מתווכת‬,‫חופרת‬☺‫ומשמשים‬‫כרצועת‬‫ביטחון‬
‫בין‬‫הילד‬‫לבין‬‫העולם‬.

10. ‫תפקיד‬‫ההורה‬‫דורש‬‫תעצומות‬‫נפש‬‫רבות‬.‫כאפוטרופוס‬‫הטבעי‬‫של‬‫הילד‬,‫ההורה‬‫הוא‬
‫המייצג‬‫הראשוני‬‫של‬‫הילד‬‫מול‬‫העולם‬‫והוא‬‫המביא‬‫את‬‫דבר‬‫העולם‬‫אל‬‫הילד‬.

11. ‫במדינת‬‫ישראל‬‫חיות‬‫כיום‬‫מאות‬‫משפחות‬‫בהם‬‫ילד‬‫אחד‬‫או‬‫יותר‬,‫נולד‬
‫או‬‫אובחן‬‫בילדותו‬‫כסובל‬‫מתסמונת‬‫או‬‫מחלה‬‫נדירה‬.
‫מצב‬‫זה‬‫פוגע‬‫ביכולתו‬‫לתפקד‬‫באופן‬‫עצמאי‬‫לחלוטין‬,‫בין‬‫אם‬‫פיזית‬,‫או‬
‫מנטלית‬,‫רגשית‬‫או‬‫חברתית‬.

12. ‫בהיעדר‬‫הידע‬‫ותמיכה‬‫מספקת‬,‫מוצאים‬‫את‬‫עצמם‬‫ההורים‬
‫בהתמודדות‬‫בלתי‬‫פוסקת‬‫עם‬‫קשיים‬‫רבים‬‫ומגוונים‬‫אשר‬‫משנים‬‫את‬
‫חווית‬‫החיים‬‫עבור‬‫כל‬‫בני‬‫המשפחה‬.
‫כל‬‫בני‬‫הבית‬‫מצויים‬‫בהתמודדויות‬‫יום‬‫יומיות‬‫נוספות‬,‫בלתי‬‫פוסקות‬,
‫שאין‬‫להם‬‫כל‬‫ידע‬,‫הכשרה‬‫או‬‫הבנה‬‫לגביהן‬.

13. ‫מדוע‬‫שישקיע‬‫האדם‬‫בצאצאיו‬?
‫מדוע‬‫שלא‬‫יתרכז‬‫בחייו‬‫הוא‬?

14. ‫ילד‬‫שהתפתחותו‬‫נורמטיבית‬‫על‬‫פי‬‫הקריטריונים‬‫והמדדים‬‫השונים‬
‫דורש‬‫בזמנים‬‫מסוימים‬‫תעצומות‬‫נפש‬‫מהוריו‬.‫מה‬‫נדרש‬‫מהורים‬‫של‬
‫ילד‬‫הסובל‬‫מהפרעה‬‫גנטית‬‫חשוכת‬‫מרפא‬?

15. ‫וכאשר‬‫ההורה‬‫מתמודד‬‫לבדו‬‫עם‬‫בעיה‬‫זו‬?

16. ‫עליו‬‫להפנים‬‫ולהשלים‬‫עם‬‫דרישות‬‫התפקיד‬‫החדש‬.
‫עליו‬‫להבין‬‫את‬‫משמעות‬‫התסמונת‬‫בהיבט‬‫הרפואי‬‫תפקודי‬
‫עליו‬‫להבין‬‫את‬‫הבעיות‬‫הרגשיות‬‫והקוגניטיביות‬‫שהנן‬‫תוצרי‬‫לוואי‬‫של‬
‫התסמונת‬
‫עליו‬‫לממן‬‫בעצמו‬‫את‬‫התהליך‬‫הייחודי‬

17. ‫אם‬‫אינו‬‫מסוגל‬,‫עליו‬‫לזהות‬‫כתובת‬‫למענה‬‫פוטנציאלי‬‫ולמצוא‬‫את‬
‫האנשים‬‫הנכונים‬‫אשר‬‫יעזרו‬‫לו‬‫להתמודד‬‫עם‬‫הולכת‬‫התהליך‬.

18. ‫קבלת‬‫הסיוע‬‫מותנית‬‫ביכולתו‬‫של‬‫הורה‬,‫לייצג‬‫נכונה‬‫את‬‫בעייתו‬‫של‬
‫הילד‬‫ולפעול‬‫לקבלת‬‫סיוע‬‫בדרך‬‫הנכונה‬.‫הבעיה‬‫של‬‫ההורים‬
‫מתחילה‬‫בקושי‬‫לזהות‬‫את‬‫הבעיה‬,‫משמעותה‬‫והשלכותיה‬.

19. ‫ההורה‬‫נדרש‬‫לעבור‬‫תהליך‬‫שמכוון‬‫אותו‬‫לקבלה‬‫של‬‫המצב‬,‫להכרת‬
‫המשמעות‬‫של‬‫לחיות‬‫עם‬‫התסמונת‬.

20. ‫ההורה‬‫זקוק‬‫למידע‬
‫דרכי‬‫הגישה‬‫אל‬‫מוסדות‬‫הסיוע‬.
‫הכרת‬‫הקריטריונים‬.
‫השירותים‬‫הקהילתיים‬‫ברמה‬‫המוניציפלית‬.
‫המשרד‬‫לביטוח‬‫לאומי‬.
‫קופות‬‫החולים‬-‫סל‬‫הבריאות‬
‫משרד‬‫החינוך‬

21. ‫עד‬‫היום‬‫סל‬‫הבריאות‬‫טרם‬‫מכיר‬‫או‬‫זיהה‬‫כלל‬‫את‬‫מרבית‬‫התסמונות‬
‫הייחודיות‬.
‫אין‬‫הכוונה‬‫ממוסדת‬‫בכל‬‫הקשור‬‫לאבחונים‬,‫מציאת‬‫טיפולים‬
‫מתאימים‬‫או‬‫השגת‬‫המימון‬‫מהמערכת‬,‫הנדרש‬‫לטיפולים‬‫השונים‬

22. ‫מערכת‬‫הסיוע‬‫הממסדית‬‫פועלת‬‫על‬‫סמך‬‫קריטריונים‬‫ברורים‬
‫ושקופים‬‫המביאים‬‫לכלל‬‫פעולה‬‫מערך‬‫של‬‫הנחיות‬,‫הוראות‬‫הפעלה‬
‫סטטוטוריות‬‫ופקודות‬‫תשלום‬‫בנקאיות‬,‫אשר‬‫מיועדות‬‫לספק‬‫את‬
‫המענים‬‫הנדרשים‬,‫לבעיות‬‫מאובחנות‬.
‫בהתאם‬‫לקריטריונים‬.
‫ואם‬‫אין‬‫קריטריונים‬?

23. ‫במדינת‬‫ישראל‬‫חיות‬‫כיום‬‫מאות‬‫משפחות‬‫בהם‬‫ילד‬‫אחד‬‫או‬‫יותר‬,
‫נולד‬‫או‬‫אובחן‬‫בילדותו‬‫כסובל‬‫מתסמונת‬‫או‬‫מחלה‬‫נדירה‬‫הפוגעת‬
‫ביכולתו‬‫לתפקד‬‫באופן‬‫עצמאי‬‫לחלוטין‬,‫בין‬‫אם‬‫פיזית‬,‫או‬‫מנטלית‬,
‫רגשית‬‫או‬‫חברתית‬.

24. ‫קבלת‬‫הסיוע‬‫במוסדות‬‫הקיימים‬,‫מפגישה‬‫את‬‫ההורים‬‫עם‬‫המחסור‬
‫באנשי‬‫מקצוע‬‫מיומנים‬,‫בתחום‬‫הטיפול‬‫בתסמונות‬‫הנדירות‬.‫אין‬‫מגוון‬
‫של‬‫אנשי‬‫מקצוע‬‫העובדים‬‫ופועלים‬‫כצוות‬,‫המכירים‬‫מקרוב‬‫את‬
‫המשפחה‬,‫את‬‫הילד‬‫ואת‬‫השפעות‬‫התסמונת‬.‫ונוטלים‬‫חלק‬‫פעיל‬
‫במציאת‬‫דרך‬‫טיפולית‬‫שתתאים‬‫באופן‬‫אישי‬‫לכל‬‫ילד‬.

25. ‫הגדרת‬‫הבעיה‬‫כ‬"‫נדירה‬",‫מעידה‬‫על‬‫העדר‬‫ניסיון‬‫מצטבר‬‫חוסר‬
‫במידע‬‫והעדר‬‫תקשורת‬‫בין‬‫אנשי‬‫המקצוע‬‫השונים‬‫המצויים‬‫בתחום‬.
‫המתבקש‬‫ממצב‬‫זה‬‫הוא‬‫לפעול‬‫למען‬‫הקמה‬‫של‬‫מרכז‬‫טיפולי‬/‫מחקרי‬
‫אקדמי‬‫שירכז‬‫את‬‫המאמץ‬‫בנושא‬‫זה‬

26. ‫בר‬‫הגשמה‬-‫מענה‬‫חדשני‬‫וייחודי‬‫מסוגו‬‫במדינת‬‫ישראל‬‫שיהווה‬
‫מרכז‬‫לילדים‬‫ומשפחות‬‫הסובלים‬‫מתסמונות‬‫נדירות‬,‫ויספק‬
‫מענה‬‫רב‬‫תחומי‬‫ורב‬‫ממדי‬‫לצרכים‬‫השונים‬‫של‬‫משפחות‬‫אשר‬
‫להם‬‫ילד‬‫המתמודד‬‫עם‬‫תסמונת‬‫או‬‫מחלה‬‫נדירה‬,‫הכוללים‬‫בין‬
‫השאר‬‫גם‬‫תמיכה‬‫בהורים‬‫ובילדיהם‬‫האחרים‬.

27. ‫המטרה‬‫היא‬‫להקים‬‫מערך‬‫של‬‫ידע‬‫מעשי‬‫ואקדמי‬‫שיסייע‬‫לילד‬
‫ומשפחתו‬‫לבנות‬‫ולהקים‬‫את‬‫מערך‬‫הטיפול‬‫הרב‬‫ממדי‬‫והרב‬
‫תחומי‬‫הנדרשים‬.‫בר‬‫הגשמה‬‫מפתחת‬‫תכנית‬‫לימודים‬
‫אקדמית‬,‫המקדמת‬‫את‬‫ההתמחות‬‫המקצועית‬‫הנדרשת‬‫לעיסוק‬
‫בתחום‬‫מורכב‬‫זה‬(Case Manager).

28. ‫הטיפול‬‫נבנה‬‫ונוצר‬‫תוך‬‫שיתוף‬‫פעולה‬‫מלא‬‫של‬‫ההבנות‬
‫והתובנות‬‫הנאספות‬‫מזווית‬‫מקצועיות‬‫שונות‬‫של‬‫הגורמים‬
‫השונים‬‫המתמודדים‬‫עם‬‫הקשיים‬‫שיוצרת‬‫התסמונת‬‫בפועל‬.
‫כוחם‬‫של‬‫הטיפולים‬‫המותאמים‬‫ומתוכננים‬‫עם‬‫אנשי‬‫מקצוע‬
‫העובדים‬‫בסנכרון‬‫ושיתוף‬‫פעולה‬,‫להקל‬‫משמעותית‬‫על‬‫החיים‬
‫עם‬‫התסמונת‬.

29. ‫מרכז‬"‫בר‬‫הגשמה‬"‫יספק‬‫מענה‬‫אינטרנטי‬‫עשיר‬‫בתוכן‬‫ערכי‬
‫ומענה‬‫טלפוני‬‫אנושי‬,‫עבור‬‫המשפחות‬‫מהמרכז‬‫הטיפולי‬‫אקדמי‬
‫הממוקם‬‫במרכז‬‫הארץ‬.‫הכוונה‬‫היא‬‫לצור‬‫רשת‬‫ארצית‬‫של‬
‫מדריכים‬,‫מטפלים‬‫ונותני‬‫שרות‬‫נוספים‬‫המפוזרים‬‫בכל‬‫רחבי‬
‫הארץ‬‫ומאפשרים‬‫את‬‫היכולת‬‫להגיע‬‫לכל‬‫בית‬.

30. ‫המרכז‬‫הלימודי‬‫פועל‬‫בשילוב‬‫עם‬‫המכון‬‫הטיפולי‬‫ומיועד‬
‫להכשרת‬Case Managers,‫מדריכי‬‫הורים‬‫וחונכים‬‫טיפוליים‬.
‫ולקדם‬‫מחקר‬‫שמכוון‬‫ל‬‫זיהוי‬‫ומיפוי‬‫של‬‫תופעות‬‫אנומליות‬
‫בתחומי‬‫הרפואה‬‫ובריאות‬‫הנפש‬‫תוך‬‫בניית‬‫בסיס‬‫נתונים‬‫ובנק‬
‫של‬‫ידע‬‫רלוונטי‬.

31. ‫תכניות‬‫הלימוד‬‫השונות‬‫המתקיימות‬‫במרכז‬,‫מתמקדות‬‫בפיתוח‬
‫המיומנויות‬‫הנדרשות‬‫להכוונה‬‫ראויה‬‫של‬‫הגורמים‬‫השונים‬
‫במערכת‬‫המתערבים‬‫בעולמו‬‫של‬‫הילד‬‫ומתמודדים‬‫עם‬‫הסוגיות‬
‫השונות‬‫הנובעות‬‫מהשוני‬‫הגנטי‬.
‫דגש‬‫מיוחד‬‫ניתן‬‫לשכלול‬‫יכולות‬‫האבחון‬‫המקצועי‬‫המכוון‬‫לזיהוי‬
‫המשמעות‬‫המעשית‬‫של‬‫הפער‬‫בין‬‫הצורך‬‫למענה‬,‫בכל‬‫מקרה‬
‫לגופו‬.

32. ‫מחלקה‬‫לסיוע‬‫סטטוטורי‬,‫המיועדת‬‫להכוונת‬‫המפגש‬‫עם‬
‫הרשויות‬‫והגופים‬‫השונים‬‫במטרה‬‫למקסם‬‫את‬‫הסיוע‬‫הניתן‬
‫לפרט‬‫ולמשפחה‬‫מגורמים‬‫אלה‬.‫הכרת‬‫הקריטריונים‬‫הרלוונטיים‬
‫המהווים‬‫תנאי‬‫סף‬‫לקבלת‬‫סיוע‬‫ממרכזים‬‫שונים‬,‫מאפשרת‬‫פניה‬
‫במקביל‬‫ואיגום‬‫משאבים‬

33. ‫פיתוח‬‫מערך‬‫של‬‫הסברה‬‫שיפעל‬‫להפצת‬‫הידע‬‫הנדרש‬‫מאיש‬
‫מקצוע‬‫או‬‫מכל‬‫אדם‬‫אחר‬‫הנכנס‬‫לתחום‬‫הפרטי‬-‫משפחתי‬.

34. ‫לצד‬‫המרכז‬‫הולכת‬‫ומוקמת‬‫עמותה‬‫תפקידה‬‫לפעול‬‫מול‬‫הציבור‬
‫הרחב‬‫ומול‬‫המערכות‬‫הממסדיות‬,‫במטרה‬‫להביא‬‫להעלאת‬
‫המודעות‬‫לבעיית‬‫התסמונות‬‫הנדירות‬,‫ולהתאמת‬‫המענה‬
‫לצרכים‬‫השונים‬,‫מקרה‬‫ומקרה‬‫לגופו‬.

35. ‫העמותה‬‫תפעל‬‫לצד‬‫המרכז‬‫הטיפולי‬‫ותביא‬‫מהידע‬‫והניסיון‬
‫שיצטבר‬‫למערכות‬‫הקיימות‬‫כדי‬‫לאפשר‬‫הכרה‬‫ממסדית‬‫מלאה‬
‫בבעיה‬‫והקלות‬‫שונות‬‫לרווחת‬‫הילדים‬‫והמשפחות‬.
‫כמו‬‫כן‬‫פועלת‬‫העמותה‬‫בגיוס‬‫תורמים‬‫שיאפשרו‬‫לסיוע‬‫רחב‬‫של‬
‫פעילות‬‫המרכז‬‫בקנה‬‫מידה‬‫ארצי‬‫ובינלאומי‬‫בעתיד‬.

36. ‫בר‬‫הגשמה‬-‫המרכז‬‫הטיפולי‬
‫התייחסות‬‫רב‬‫תחומית‬
‫פיתוח‬‫של‬‫גישה‬‫אחרת‬‫לעבודה‬‫מעשית‬
‫עם‬‫תסמונות‬‫נדירות‬
‫בר‬‫הגשמה‬-‫המרכז‬‫האקדמי‬
‫מחקר‬‫והכשרת‬‫אנשי‬‫מקצוע‬
‫פיתוח‬‫של‬‫תחום‬‫הדעת‬
‫הקשור‬‫בתסמונות‬‫נדירות‬
‫מעשית‬ ‫סוציו‬-‫פנומנולוגיה‬‫אקדמית‬ ‫חקר‬‫מקרה‬ ‫סטטורי‬ ‫משפטי‬ ‫רפואי‬‫פסיכו‬/‫סוציאלי‬/