Il documento analizza l'offerta socio-sanitaria per le persone con lesione midollare in Italia, evidenziando la mancanza di un quadro completo delle strutture e professionisti disponibili. Si propone un censimento nazionale per raccogliere dati aggiornati e formulare un registro nazionale delle mielolesioni, insieme a un confronto con altri paesi europei come Regno Unito, Spagna e Svizzera. Inoltre, il testo discute l'ineguaglianza nell'accesso alle cure nelle diverse regioni italiane e la necessità di un sistema di assistenza integrata.

1. La composizione dell’offerta socio-sanitaria per le persone con lesione midollare: censimento delle strutture, dei professionisti e delle tipologie assistenziali esistenti in Italia Maria Giulia Marini, Fondazione ISTUD Roma, Auditorium INAIL, 1 aprile 2011 Giornata Nazionale della Persona con Lesione Midollare

2. Il Gruppo di Progetto della Fondazione ISTUD Marella Caramazza Paola Chesi Andrea Guarini Maria Giulia Marini Verdiana Morando Tania Ponta Luigi Reale Alessandro Zanetta

3. I consulenti esperti UNITA’ SPINALE UNIPOLARE CTO ALESINI Claudio Pilati e Aurelio Trigila UNITA’ SPINALE UNIPOLARE NIGUARDA Tiziana Redaelli UNITA’ SPINALE UNIPOLARE CTO MARIA ADELAIDE Maria Vittoria Actis e Mariella Baucia UNITA’ SPINALE MAUGERI DI CASSANO DELLE MURGE Roberto Nardulli, Ernesto Lo Savio, Maria Ripesi FAIP Raffaele Goretti CNOPUS Laura Valsecchi

4. Era deficit informativo Fino ad oggi in Italia non si disponeva di un quadro completo rispetto ai numeri e all’ organizzazione dell’offerta sanitaria per le persone con lesione midollare. Molto difficile quindi realizzare una efficace e efficiente programmazione sanitaria.

5. Gli obiettivi del progetto Tracciare i possibili percorsi di cura delle persone con lesione midollare Effettuare un confronto con altri Paesi europei (Inghilterra, Spagna e Svizzera) Realizzare un censimento nazionale dei centri che, a diversi livelli di cura, offrono assistenza alle persone con lesione midollare (libro bianco dell’offerta di salute) Disporre di dati aggiornati retrospettivi sulle lesioni midollari in Italia Predisporre una proposta concreta di Registro Nazionale delle Mielolesioni

6. La metodologia: analisi desk Analisi del funzionamento della rete di offerta di altri Paesi europei (Inghilterra, Svizzera e Spagna). Raccolta e studio della documentazione esistente nelle Regioni italiane sulle lesioni midollari Selezione di tutte le fonti pubbliche ufficiali on-line delle strutture sanitarie che DICHIARANO di offrire assistenza alle persone con lesione midollare Consultazione con i Key Opinion Leader per la costruzione degli strumenti di indagine (questionario e check-list) da utilizzare per l’analisi di validazione sul campo)

7. La metodologia: analisi field Diffusione presso i centri individuati del questionario per la validazione del panorama riscontrato Contatto telefonico con le strutture non rispondenti o che hanno fornito dati incompleti Realizzazione di Focus Group rivolti alle persone con lesione midollare e interviste ai professionisti del settore Analisi dei dati ottenuti attraverso il questionario e dei percorsi di cura riscontrati dalle testimonianze raccolte REGISTRO NAZIONALE DELLE LESIONI MIDOLLARI: Proposta di un modello di Registro per la raccolta di dati prospettici sulla lesione midollare in Italia.

8. Il panorama internazionale

9. La convenzione ONU per i diritti delle Persone con Disabilità Ratificata nel 2007 da circa 50 Paesi nel mondo. I 7 principi: Il rispetto della persona nelle sue scelte di autodeterminazione La non discriminazione L’integrazione sociale L’accettazione delle condizioni di diversità della persona disabile Il rispetto delle pari opportunità e dell’uguaglianza tra uomini e donne L’accessibilità Il rispetto dello sviluppo dei bambini disabili

10. European disability strategy DISABILITY ACTION PLAN Adottato dalla Commissione Europea nel 2003 e regolarmente implementato. Promozione dei diritti alla tutela legislativa, occupazione ed educazione, accessibilità ai servizi e autonomia di vita delle persone con disabilità. ANED Academic Network of European Disability experts , creato dalla Commissione Europea ed esistente dal 2007.

11. Un’Europa coordinata? ESCIF European Spinal Cord Injury Federation : Federazione europea che dal 2005 riunisce le principali Associazioni di riferimento dei Paesi europei (tra cui SIA Spinal Injury Association–Inghilterra, Swiss Paraplegic Association–Svizzera, FAIP–Italia) con l’obiettivo di realizzare un Network Europeo sulla Cura delle Lesioni Midollari . Non si rileva un registro comune per uniformare le metodologie di rilvezione e cura delle lesioni midollari tra i Paesi Europei

12. Paesi Europei a Confronto Regno Unito Spagna Svizzera Italia

13. 1. Regno Unito Sistema Sanitario Nazionale Inglese ( National Health System ): istituito nel 1946 (uno dei primi sistemi sanitari nazionali in Europa) Libertà Gratuità Equo accesso alle cure sanitarie Medici di base ( General Practicioners ): figure di accesso al sistema sanitario, dai quali si è indirizzati alle cure secondarie e/o specifiche. Operatori sanitari ( Community nursing ): si occupano dell’assistenza domiciliare.

14. Le fonti di finanziamento del servizio sanitario Fonte: WHO 2009

15. La disabilità in cifre in UK Popolazione : 17,6% in condizione di malattia o disabilità a lungo termine ( dati 2001 ). Tassi di occupazione : 47,2% tasso di occupazione dei disabili rispetto al 74,9% della popolazione in genere ( dati 2007 ). Accessibilità : 24% dei disabili dichiara di non avere difficoltà nei trasporti e 35,7% abita in case accessibili ( dati 2001 ). Redditi : 31% disabili adulti vive in famiglie a basso reddito ( dati 2006 ). Spesa pubblica : 8,7% della spesa pubblica va in contributi sociali, contro una media europea di 7,5% ( dati 2006 ).

16. La gestione della lesione midollare 11 centri specializzati (Unità Spinali Unipolari) per le lesioni midollari distribuiti uniformemente sul territorio e sulla base delle esigenze epidemiologiche rilevate. Tutte strutture pubbliche N. tot posti letto: circa 500 Dato considerato insufficiente per sopperire alla domanda Non esiste un registro nazionale

17. Gli obiettivi per il Regno Unito Sviluppare linee guida nazionali per la gestione dei pazienti con lesione midollare; Potenziare il network collaborativo tra clinici, operatori socio-sanitari e stakeholders; Creare un sistema di raccolta dati standardizzato e compatibile tra tutti i centri specialistici; Identificare un organismo unico di finanziamento, monitoraggio e valutazione dei servizi erogati . “ Preserving and developing the National Spinal Services ” - 2009, Spinal Injury Association

18. Durante la seconda guerra mondiale si crea la prima unità Spinale Unipolare in Europa: Stoke Mandeville Principio dell’ ammissione precoce e presa in carico integrale dei pazienti . Il modello successivo alla dimissione è l’ assistenza domiciliare . Servizi integrativi: Servizio di riavviamento al lavoro ( Workwise ) Consulenza alla pari Consulenza legale Training di informazione sulla gestione delle pratiche burocratiche Servizio di call-center Family Forum Libreria nazionale sulle lesioni midollari Certificazione CARF (Commission on Accreditation of Rehabilitation Facilities)

19. 2. Spagna Servizio Sanitario Nazionale Spagnolo: Istituito dal 1986 Struttura macroregionale Universalità e gratuità all’accesso

20. La disabilità in cifre in Spagna Popolazione : 8,5% disabile ( dati 2008 ). Tassi di occupazione : 26% disabili occupati, rispetto al 55% della popolazione in genere; tasso più basso in Europa ( dati 2008 ). Accessibilità : disomogeneità territoriale nell’accesso ai trasporti; gli edifici pubblici carenti dei requisiti di accessibilità ( dati 2007 ). Spesa pubblica : investimento in protezione sociale del 20% del PIL, rispetto alla media europea del 27,3% ( dati 2008 ).

21. La gestione della lesione midollare 10 Unità specializzate in lesioni midollari N. tot. posti letto: 600 Non esiste un Registro Nazionale delle Lesioni Midollari Incidenza di lesioni midollari tra le più alte d’Europa: ca 20 per milione di abitanti. Grazie ai programmi di sensibilizzazione , si è ridotto drasticamente il numero di incidenti stradali, causa del 53% delle mielolesioni.

22. Due esempi di eccellenza Hospital Nacional de Parapleijcos , Toledo: Inaugurato nel 1974 Ospedale pubblico di riferimento per tutta la Spagna Specializzazione in riabilitazione sessuale e riproduzione assistita Centro per la ricerca scientifica Prevista la gestione di un portale telematico www.infomedula.org Istituto Guttmann , Barcellona; Fondato nel 1965 Sistema di salute pubblica Grande attenzione agli aspetti socio-riabilitativi

23. 3. Svizzera Il Sistema Sanitario Nazionale Elvetico : Decentrato tra i Cantoni e liberale; i providers sono liberi di scegliere dove posizionarsi tra le assicurazioni e i pazienti sono liberi di scegliere i propri curanti. Le autorità federali e cantonali non esercitano un controllo diretto sulle attività ambulatoriali e di cure primarie, ma piuttosto nella programmazione delle cure secondarie e terziarie (le cure complesse). Assicurazioni obbligatorie per la salute, principale fonte di Finanziamento del sistema sanitario.

24. L’assicurazione sanitaria obbligatoria Le prestazioni base garantite dall’assicurazione sono definite per legge. Possibilità di rimborso dei ricoveri se l’assicurazione è inserita nella lista ufficiale delle autorità cantonali. Il rimborso delle cure dipende dal riconoscimento dell’efficacia clinica delle prestazioni, dall’appropriatezza e dal livello costo-efficacia. Assicurazione per la disabilità : Unico provider l’autorità federale Sussidi individuali, tra cui il sostegno al reddito Sussidi collettivi, per la copertura dei servizi erogati.

25. La gestione della lesione midollare 3 Unità Spinali N. tot. posti letto: 180 Tempestività di intervento dei Trauma Center: stabilizzazione della colonna vertebrale entro 9 ore dal trauma. Unico Paese europeo in cui esiste un Registro Nazionale delle Lesioni Midollari , gestito dalla Fondazione Svizzera per Paraplegici. Qualità della vita delle persone con lesione midollare paragonabile a quella della popolazione in generale.

26. Nottwil: un modello di eccellenza Centro riconosciuto tra i più all’avanguardia d’Europa, punto di riferimento internazionale ed italiano. Inaugurato nel 1990 Eccellenza per la raffinatezza di molte discipline: radiologia, medicina del dolore, chirurgia della colonna vertebrale, ortopedia, urologia, medicina dello sport. Centro di ricerca clinica

27. Italia: che fare? Fare rete e organizzare un’ offerta sanitaria omogenea sul territorio

28. Lo scenario italiano Le cause della lesione midollare : Incidente auto e moto: 41 % Malattia: 21% Sport: 14 % Incidente sul lavoro: 12 % Danno postoperatorio: 3% Incidente pedone: 2% Altro: 7%

29. La legislazione per la cura per le persone con lesioni midollari Decreto Donat Cattin, 8-02-88: prime linee guida per l’istituzione di Unità Spinali. L.146, 4-04-02: linee guida per l’organizzazione di un sistema integrato di assistenza ai pazienti traumatizzati con mielolesioni e/o celebrolesi. 29-04-04: linee guida per le Unità Spinali Unipolari , concetto di “ unipolarità ”.

30. La cura delle lesioni midollari: un percorso complesso FASE EMERGENZA FASE STABILIZZAZIONE FASE POST-STABILIZZAZIONE FASE ACUTA

31. I luoghi di cura del primo soccorso Ospedali DEA Dipartimento Emergenza Accettazione II livello : assicurano le funzioni di più alta qualificazione legate all’emergenza. Al loro interno possono essere annessi componenti di particolare qualificazione, tra i quali: TRAUMA CENTER Strutture ospedaliere specificatamente competenti nella gestione di traumi gravi, che consentono un intervento immediato in caso di trauma spinale.

32. L’Unità Spinale Unipolare, l’eccellenza nella cura delle lesioni midollari Unica struttura all’interno della quale si completano tutte le fasi del percorso riabilitativo della persona con lesione midollare. Definita dalle Linee Guida Ministeriali (29-04-04): all’interno di un Ospedale DEA II ma unità operativa autonoma; organizzazione multidisciplinare (21 figure professionali primarie); progetto riabilitativo personalizzato.

33. UNIPOLARITA’ = UNITARIETA’ Una qualità da preservare Unitarietà spaziale : interventi eseguiti in uno stesso luogo Unitarietà temporale : interventi eseguiti nell’ambito di uno stesso progetto riabilitativo Massimo livello di cura per le lesioni midollari Tutte le Unità Operative abilitate al codice riabilitativo 28 (Unità Spinale) alle quali mancano reparti o figure professionali o attività indicati nelle Linee Guida Ministeriali non possono essere definite Unità Spinali Unipolari , in quanto al loro interno non può essere completato l’intero progetto riabilitativo.

34. I luoghi di cura per la riabilitazione post-acuta Le strutture che erogano servizi di riabilitazione non ricadenti nella definizione di “alta specialità” rientrano nella categoria dei CENTRI DI RIABILITAZIONE . Insieme eterogeneo e numeroso di organismi socio-sanitari. Nella cura delle lesioni midollari, riferimento territoriale per la riabilitazione di mantenimento post-stabilizzazione .

35. I risultati del censimento

36. I criteri di inclusione Classificazione delle strutture sanitarie sulla base della tipologia e della localizzazione geografica . Tipologie di strutture considerate: Unità Spinali Unipolari Unità Spinali Ospedali DEA II / Trauma Center Centri di Riabilitazione Localizzazione geografica: Regioni del Nord Italia Regioni del Centro Italia Regioni del Sud Italia ed Isole .

37. Lo scenario risultante NORD 4 USU 11 US CENTRO 3 USU 2 US 1 US in attivazione SUD E ISOLE 1 USU 1 US 3 USU in attivazione 155 centri che dichiarano di occuparsi di Persone con Lesione Midollare

38. Un servizio sanitario regionalizzato e in fase di riprogrammazione 7 Piani di Rientro dai deficit di spesa sanitaria: 95 % delle Unità Spinali unipolari nel Nord e nel Centro: 5% nel SUD…. Come adattare i Piani di Rientro nelle Regioni in Rosso che necessitano di USU?

39. Alcune considerazioni 22 Unità Spinali rilevate, di cui 8 Unipolari Eclatante Iniquità di Accesso tra le Regioni Centro-Settentrionali (95% dei centri esperti) e quelle Meridionali (5%) Assenza di una rete uniformemente riconosciuta tra le strutture sanitarie che offrono cure alle lesioni midollari Situazioni in divenire ; 4 Unità Spinali in attesa di entrare in funzionamento a pieno regime: Azienda Ospedaliera Ospedali Riuniti di Ancona, Policlinico di Bari, Ospedale Cannizzaro di Catania, Villa delle Ginestre a Palermo.

40. Dal dichiarato al validato: il questionario

41. Invio del questionario ai 155 centri che dichiarano di offrire assistenza alle persone con lesione midollare in Italia: risposta di 59 centri Strutture rispondenti 38% Strutture che non confermano quanto dichiarato 7% Strutture non rispondenti 55%

42. Considerazioni sulla rispondenza Adesione del 100% delle Unità Spinali Unipolari e Unità Spinali Adesione del 30% dei Centri di Riabilitazione Adesione del 19% dei DEA II Validazione mirata all’ eccellenza italiana nella cura delle lesioni midollari .

43. I posti letto per le lesioni midollari: 752 Il 67% dei posti letto dedicati alla cura delle lesioni midollari è localizzato presso le Unità Spinali 67% TIPOLOGIA DELLE STRUTTURE N.POSTI LETTO Unità Spinali Unipolari 209 Unità Spinali 353 Centri di Riabilitazione 126 Ospedali DEA II/Trauma Center 29 Altra tipologia 35 Tot. 752

44. Distribuzione geografica dei posti letto 64% Nord 23% Centro 13% Sud e Isole

45. Una gestione prevalentemente pubblica L’86% delle US è a gestione pubblica, mentre il 60% dei CdR è privato L’eccellenza nella gestione della fase acuta delle lesioni midollari è pubblica

46. I numeri delle lesioni midollari Anno 2009 1531 nuove lesioni midollari N.Nuove lesioni midollari N.Lesioni paraplegiche N.Lesioni paraplegiche US N.Lesioni tetraplegiche N.Lesioni tetraplegiche US 906 466 625 403 48% casi non curati presso US 36% casi non curati presso US

47. Domanda e offerta di cure: c’è incontro? DOMANDA E OFFERTA DI CURE: C’è INCONTRO? FASE ACUTA Degenza media: 6 mesi 1124 (562 x 2) posti letto esperti /1531 nuove lesioni = 77% di copertura dei posti letto in USU e US Il 23% dei pazienti in Italia non trova un posto letto esperto per la fase acuta FASE POST-ACUTA Degenza media: 2-4 mesi Il rapporto tra posti letto e richieste di ricovero oscilla tra il 75 ed il 140%. In media, risultano a disposizione 107 posti letto su 100. Eccedenza di posti letto nei numerosi centri riabilitativi. La carenza dei posti letto si riscontra presso le Unità Spinali

48. I servizi sanitari e sociali indagati Rieducazione alla funzione respiratoria Rieducazione alla funzione neuromotoria Rieducazione alla funzione intestinale Rieducazione alla funzione vescico-sfinterica Trattamento del dolore Trattamento della spasticità Aspetti psicologici Terapia occupazionale Attività sportiva Reinserimento famigliare e sociale Progetto individuale Cure mediche 81% dei centri Reintegrazione sociale 75% dei centri La differenza di erogazione tra i servizi di cura e di reintegrazione sociale è molto bassa; vi è quindi integrazione tra cura e parte sociale.

49. I professionisti nelle USU 21 figure professionali , ripartite tra specialità mediche ed altre professioni sanitarie

50. I professionisti nelle US Maggiore ricorso a figure professionali esterne alla struttura

51. Gli spazi in dotazione Palestra Piscina per idroterapia Sala polifunzionale per attività ludico-motorie Sala di informatica Ufficio per le associazioni Aree attrezzate per la terapia occupazionale Palestra Piscina Sala polifunzionale Sala informatica Ufficio per associazioni Aree per terapia occupazionale USU 100% 86% 71% 57% 100% 100% US 100% 50% 78% 71% 78% 100% CDR 96% 41% 50% 33% 33% 78%

52. Servizi e spazi che “fanno la differenza” Attività sociali integrate ai percorsi riabilitativi AREA FISICO-FUNZIONALE Fornitura di ausili Rieducazione sessuale Attività sportive AREA PSICO-SPIRITUALE Pet-therapy Musicoterapia Laboratori di arte Consulente alla pari AREA SOCIO-AMBIENTALE E LEGALE Sportello legale Reinserimento lavorativo Progettazione accessibile Percorsi didattico-formativi Orientamento professionale Momenti di aggregazione

53. A che punto è la rete? MODELLO HUB&SPOKE Centro HUB (=perno): struttura sanitaria centrale di riferimento per l’alta complessità e specialità. Centri SPOKE (=raggi): sedi periferiche per le discipline mediche basilari. Dichiarato Utilizza nelle Regioni Abruzzo, Calabria, Emilia Romagna, Lazio, Liguria, Sardegna. .

54. Le reti assistenziali sul territorio: sistemi da rafforzare Best practice Solo il 15% dei centri rispondenti dichiara di fare riferimento ad altri organismi socio-sanitari esistenti sul territorio. Le Regioni in cui emerge la rete: Piemonte, Lombardia, Toscana, Umbria, Sardegna.

55. Le interviste alle persone con lesione midollare

56. Le interviste alle persone con lesione midollare Focus Group presso le Unità Spinali di: Milano – Ospedale Niguarda Torino – CTO Maria Adelaide Roma – CTO Alesini Cassano delle Murge (BA) – Clinica Salvatore Maugeri Interviste telefoniche Obiettivo delle interviste: focalizzare attraverso il racconto delle persone con lesione midollare i percorsi di cura riscontrati sul territorio nazionale, dall’insorgenza della lesione midollare (fase dell’emergenza) fino al raggiungimento della stabilizzazione (fase post-acuta). 2

57. Il percorso di cura ideale Intervento del 118 Primo soccorso presso DEA II/ Trauma Center Ricovero in Unità Spinale Unipolare o Unità Spinale

58. Il 53% del campione intervistato non ha riscontrato un percorso appropriato Parametro considerato: num. delle tappe

59. Il 53% del campione intervistato non ha riscontrato un percorso appropriato Numero delle tappe in eccesso Le cause: mancato riconoscimento iniziale della l.m., trasferimenti presso strutture non specializzate, mancanza di posti letto presso le US, assenza di centri esperti sul territorio

60. La qualità percepita Presso le Unità Spinali Presso le strutture di primo soccorso

61. L’Unità Spinale Unipolare, la vera Itaca Le Unità Spinali Unipolari sono i luoghi di cura in cui le persone si sono sentite finalmente al sicuro, protette, in buone mani e al centro di un progetto riabilitativo che li preparerà alla vita indipendente e autonoma.

62. I trasferimenti extra-regionali L’assenza di centri esperti presso le Regioni del Sud-Italia comporta degli spostamenti extra-regionali e, in qualche caso, extra-nazionali. Trasferimenti extra-regionali : non si rilevano specifici gemellaggi tra le Regioni, ma si sono individuate delle “convenzioni informali” tra strutture ospedaliere ed Unità Spinali. Trasferimenti extra-nazionali : gemellaggio tra Villa delle Ginestre e Nottwil. Il Centro Svizzero è riferimento per persone con lesione midollare provenienti da tutta Italia, anche dalle Regioni settentrionali. 5

63. Il registro nazionale delle lesioni midollari

64. Il registro nazionale Strumento più efficace per conoscere cause, incidenza e prevalenza delle lesioni midollari all’interno di un Paese. Alla base dell’organizzazione dei programmi di prevenzione e dei servizi riabilitativi. Le esperienze internazionali : L’utilizzo del Registro è particolarmente consolidato nei Paesi Nord-Americani (Stati Uniti e Canada) e in Australia; svariati modelli di schede, utilizzate dagli anni ‘80. In Europa, solo la Svizzera possiede un Registro Nazionale delle lesioni midollari, gestito dalla Fondazione Svizzera per Paraplegici.

65. Il registro regionale dell’Emilia Romagna Avviato dal gennaio 2010. I Fase: Montecatone Rehabilitation Institute e Ospedale Maggiore di Bologna. II Fase: allargamento all’Istituto Verdi di Villanova dell’Arda e tutti gli Ospedali Spoke della Regione. Prevista una III Fase di ulteriore allargamento Inserito su apposito applicativo web, accessibile tramite codice telematico. Compilazione da parte di medici referenti, contestualmente al ricovero di un nuovo paziente. Limitato alle mielolesioni traumatiche.

66. Il registro regionale della Liguria Capofila del progetto: USU Santa Corona di Pietra Ligure. Database condiviso da più referenti italiani, pensato per essere applicato su base nazionale. In attesa di approvazione finale. Suddiviso in 2 parti: Gestione del paziente acuto ; dati anagrafici e socio-ambientali, dati sull’evento lesivo, descrizione percorso riabilitativo (fase acuta, ricovero in Unità Spinale), valutazioni condizione clinica del paziente. Follow-up ; terapie mediche e valutazioni della condizione clinica del paziente. Integrato con un questionario di valutazione che raccoglie i dati socio-ambientali della persona in seguito alla lesione midollare.

67. Le caratteristiche di un registro nazionale Sistema di raccolta dati uniformato Rilevazione continuativa dei dati Gestione su base nazionale Buona sinergia tra le strutture sanitarie e i professionisti del settore

68. Si richiede di compilare la seguente scheda entro 5 giorni dalla data di ricovero del paziente. ENTE COMPILATORE : ………………………………………………………………………………………………………………….. MEDICO RESPONSABILE : …………………………………………………………………………………………………………… Tel.: Email: DATI ANAGRAFICI PAZIENTE Cod.Fisc .: Residenza : ………………………………………………………………………………………… Provincia : (lista province) Nazionalità : (lista paesi) DATI LESIONE Origine della lesione : traumatica/non traumatica Se non traumatica : infiammatoria/vascolare/neoplastica/degenerativa/altro………………………………………………………………. Se traumatica : incidente stradale auto/incidente stradale moto/ciclista/pedone/caduta dall’alto/incidente sportivo/tuffo/arma da fuoco/colluttazione/altro……………………………………………… Tentato suicidio : si/no Infortunio sul lavoro : si/no Tipo di lesione : C1/C2/C3/C4/C5/C6/C7/C8/T1/T2/T3/T4/T5/T6/T7/T8/T9/T10/T11/T12/L1/ L2/L3/L4/L5/S1/S2/S3/S4/S5 Lesioni associate : descrizione Luogo dell’evento lesivo : casa/luogo di lavoro/strada/struttura-campo sportivo/altro Città : (lista città italiane + città estera) Data evento lesivo :__/__/____ Ora dell’evento lesivo : __:__

69. DATI RICOVERO IN UNITA’ SPINALE Data ingresso in Unità Spinale : __/__/____ Tipologia ricovero : primo ricovero/follow-up/ciclo riabilitativo/insorgenza di complicanze/ altro. Centro di provenienza : prima struttura/ospedale DEA II/Trauma Center/Unità Spinale/ Centro di Riabilitazione/altro………………………………………………………………………………………………………….. Durata del ricovero : Destinazione alla dimissione : domicilio proprio/centro riabilitativo/Unità Spinale/RSA/altro VALUTAZIONI VARIABILI CLINICHE I VALUTAZIONE VALUTAZIONI SUCCESSIVE DATA ASIA Livello sensitivo dx Livello sensitivo sn Livello motorio dx Livello motorio sn DANNI SECONDARI E COMPLICANZE Muscolo-scheletrici/ Decubiti/Trombosi venosa Embolia polmonare Respiratori/Urologici Spasticità/Altro GESTIONE SFINTERI Catetere permanenza/ intermittente/ sovrapublico/autocateterismo/minzione riflessa/ volontaria/ incontinenza fecale/ autonomia intestinale/regolazione con farmaci/manovre riflesse

70. Il modello di gestione Compilazione e visione delle schede solo tramite codice di accesso Sezione clinica compilata da referenti medico-sanitari, sezione socio-ambientale compilata dal paziente o da un suo delegato Prima fase sperimentale che coinvolge le Unità Spinali Seconda fase di allargamento ad altre strutture sanitarie (Ospedali e centri riabilitativi) Gruppo di Coordinamento Nazionale Sistema di reportistica dei dati annuale.

71. Le 59 strutture che hanno aderito al questionario Unità Spinale Unipolare Ospedale Careggi, Firenze Unità Spinale Unipolare Ospedale Morelli, Sondalo (SO) Unità Spinale Unipolare Ospedale Marino, Cagliari Unità Spinale Unipolare Ospedale S.Corona, Pietra Ligure (SV) Unità Spinale Unipolare Ospedale Silvestrini, Perugia Unità Spinale Casa di Cura S.Raffaele, Sulmona (AQ) Unità Spinale Centro Paraplegici Ostia, Ostia (Roma) Unità Spinale Clinica Maugeri, Cassano delle Murge (BA) Unità Spinale G.Verdi, Villanova sull’Arda (PC) Rehabilitation Institute di Montecatone, Imola (BO) Unità Spinale Ospedale Borsalino, Alessandria Unità Spinale Ospedale Gervasutta, Udine Unità Spinale Ospedale Maggiore della Carità, Novara Unità Spinale CTO di Milano Unità Spinale Ospedali Riuniti di Bergamo, Mozzo (BG) Unità Spinale Ospedale S.Anna, Ferrara Unità Spinale Ospedale S.Bortolo, Vicenza Unità Spinale Ospedale Sacro Cuore Don Calabria, Negrar (VR) Unità Spinale Ospedale Salvini, Passirana di Rho (MI)

72. U.O.Neurochirurgia Ospedale Cannizzaro, Catania U.O.Neurochirurgia Ospedale Civile Maggiore di Verona U.O.Neurochirurgia Ospedale Pugliese-Ciaccio, Catanzaro U.O.Neurochirurgia Ospedale S.Giovanni Addolorata, Roma U.O.Neurochirurgia Ospedale S.Maria della Misericordia, Udine U.O.Neurochirurgia Ospedale S.Martino, Genova U.O.Neurochirurgia Ospedale S.Salvatore, L’Aquila U.O.Neurochirurgia Ospedale Spirito Santo, Pescara U.O.Neurochirurgia Ospedali Riuniti di Ancona Casa di Cura Bonvicini, Bolzano Centro ANMIC, Crotone Centro Cefim, Caserta Centro Fisioterapia Cam-Activ, Bolzano Centro INAIL per la Sperimentazione e Applicazione di Protesi, Vigorso di Budrio (BO) Centro Luce sul Mare, Sant’Arcangelo di Romagna (RN) Centro Nereidi, Teramo Centro Ospedaliero Riabilitazione Intensiva, Passignano sul Trasimeno (PG) Centro Progetto Spilimbergo (PN) Centro Santa Fina, S.Gimignano (SI) Centro S.Maria degli Ulivi, Impruneta (FI) Centro Serena, Marano di Napoli (NA) Centro Villa delle Ginestre, Palermo Centro Villa delle Terme, Impruneta (FI) Centro Villa S.Giuseppe, Bisceglie (BA) Consorzio Siciliano di Riabilitazione, Catania Istituto Maugeri di Montescano (PV) Istituto Fondazione S.Caterina, Francavilla al Mare (CH) Istituto Madre della Divina Provvidenza dei Padri Passionisti, Arezzo

73. Istituto Maugeri di Telese Terme (BN) Istituto Santa Lucia, Roma Istituto S.Stefano, Potenza Picena (MC) Ospedale di Trieste Ospedale S.Bartolomeo, Sarzana (SP) Ospedale S.Giovanni in Persiceto, Bologna Ospedale Valduce – Villa Beretta, Costa Masnaga (LC) Presidio S.Raffaele, Ceglie Messapica (BR) Presidio Riabilitazione Neuromotoria di Bozzolo (MN) Si ringraziano tutte le persone intervenute ai Focus Group e intervistate telefonicamente.

74. “ Ci sono due giorni in cui non puoi fare niente: ieri e domani; ieri perché è già passato; domani perché deve ancora arrivare. Oggi è il giorno in cui puoi fare tutto.” Dalai Lama

75. Punti apertissimi di discussione… Regioni, Italia, Europa… un approccio GLOCAL? Unità Spinali Unipolari verso Unità Spinali? Vale un confine di demarcazione ? Vanno espanse le competenze delle USU alle US ? Come garantire ai pazienti l’accesso in USU/US , evitando i viaggi in centri non pertinenti? Come attivare in modo sistemico la rete hub and spoke ? Come affrontare la questione della costruzione e avvio dei centri esperti nelle regioni incluse nei piani di rientro ?

76. Il portale web sulla cura delle lesioni midollari http://www.istud.it/superabile