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La composizione dell’offerta socio-sanitaria  per le persone con lesione midollare: censimento delle strutture, dei professionisti e delle tipologie assistenziali esistenti in Italia Maria Giulia Marini, Fondazione ISTUD Roma, Auditorium INAIL, 1 aprile 2011 Giornata Nazionale della Persona  con Lesione Midollare
Il Gruppo di Progetto della Fondazione ISTUD ,[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],[object Object]
I consulenti esperti ,[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],[object Object]
Era deficit informativo ,[object Object],[object Object]
Gli obiettivi del progetto ,[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],[object Object]
La metodologia: analisi desk ,[object Object],[object Object],[object Object],[object Object]
La metodologia: analisi field ,[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],[object Object]
Il panorama internazionale
La convenzione ONU per i diritti delle Persone con Disabilità ,[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],[object Object]
European disability strategy ,[object Object],[object Object],[object Object],[object Object]
Un’Europa coordinata? ,[object Object],[object Object]
Paesi Europei a Confronto ,[object Object],[object Object],[object Object],[object Object]
1. Regno Unito ,[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],[object Object]
Le fonti di finanziamento del servizio sanitario Fonte: WHO 2009
La disabilità in cifre in UK ,[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],[object Object]
La gestione della lesione midollare  11 centri specializzati (Unità Spinali Unipolari)   per le lesioni midollari  distribuiti uniformemente sul territorio  e sulla base delle esigenze epidemiologiche rilevate.  Tutte strutture pubbliche N. tot posti letto: circa 500 Dato considerato  insufficiente  per sopperire alla domanda Non esiste un registro nazionale
Gli obiettivi per il Regno Unito ,[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],[object Object]
Durante la seconda guerra mondiale si crea la prima unità Spinale  Unipolare in Europa: Stoke Mandeville ,[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],[object Object]
2. Spagna ,[object Object],[object Object],[object Object],[object Object]
La disabilità in cifre in Spagna ,[object Object],[object Object],[object Object],[object Object]
La gestione della lesione midollare ,[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],[object Object]
Due esempi di eccellenza ,[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],[object Object]
3. Svizzera ,[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],[object Object]
L’assicurazione sanitaria obbligatoria ,[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],[object Object]
La gestione della lesione midollare ,[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],[object Object]
Nottwil: un modello di eccellenza Centro riconosciuto tra i più all’avanguardia d’Europa, punto di riferimento internazionale ed italiano. Inaugurato nel 1990 Eccellenza per la raffinatezza di molte discipline: radiologia, medicina del dolore, chirurgia della colonna vertebrale, ortopedia, urologia, medicina dello sport. Centro di ricerca clinica
Italia: che fare? ,[object Object],[object Object]
Lo scenario italiano ,[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],[object Object]
La legislazione per la cura per le persone con lesioni midollari ,[object Object],[object Object],[object Object]
La cura delle lesioni midollari:  un percorso complesso FASE EMERGENZA FASE  STABILIZZAZIONE FASE POST-STABILIZZAZIONE FASE ACUTA
I luoghi di cura del primo soccorso ,[object Object],[object Object],TRAUMA CENTER   Strutture ospedaliere specificatamente competenti nella gestione di traumi gravi, che consentono un  intervento immediato  in caso di trauma spinale.
L’Unità Spinale Unipolare, l’eccellenza nella cura delle lesioni midollari ,[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],[object Object]
UNIPOLARITA’ = UNITARIETA’ Una qualità da preservare ,[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],Massimo livello di cura per le lesioni midollari Tutte le Unità Operative abilitate al codice riabilitativo 28 (Unità Spinale) alle quali mancano reparti o figure professionali o attività  indicati nelle Linee Guida Ministeriali  non possono essere definite Unità Spinali Unipolari , in quanto al loro interno non può essere completato l’intero progetto riabilitativo.
I luoghi di cura per la riabilitazione post-acuta ,[object Object],[object Object],[object Object]
I risultati del censimento
I criteri di inclusione ,[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],[object Object]
Lo scenario risultante NORD 4  USU 11 US CENTRO 3 USU 2 US 1 US in attivazione SUD E ISOLE 1 USU 1 US 3 USU in attivazione 155 centri che  dichiarano  di occuparsi di Persone con Lesione Midollare
Un servizio sanitario regionalizzato e in fase di riprogrammazione 7 Piani di Rientro dai deficit di spesa sanitaria: 95 % delle Unità Spinali unipolari nel Nord e nel Centro: 5% nel SUD…. Come adattare i Piani di Rientro  nelle Regioni in Rosso che necessitano di USU?
Alcune considerazioni ,[object Object],[object Object],[object Object],[object Object]
Dal dichiarato al validato: il questionario
Invio del questionario ai 155 centri che  dichiarano  di offrire assistenza alle persone con lesione midollare in Italia: risposta di 59 centri Strutture rispondenti 38% Strutture che non confermano quanto dichiarato 7% Strutture non rispondenti 55%
Considerazioni sulla rispondenza ,[object Object],[object Object],[object Object],Validazione mirata all’ eccellenza   italiana nella cura delle lesioni midollari .
I posti letto per le lesioni midollari: 752 Il 67% dei posti letto dedicati alla cura delle lesioni midollari è localizzato presso le Unità Spinali 67% TIPOLOGIA DELLE STRUTTURE N.POSTI LETTO Unità Spinali Unipolari 209 Unità Spinali 353 Centri di Riabilitazione 126 Ospedali DEA II/Trauma Center  29 Altra tipologia  35 Tot. 752
Distribuzione geografica dei posti letto 64% Nord 23% Centro 13% Sud e Isole
Una gestione prevalentemente pubblica L’86% delle US è a gestione pubblica, mentre il 60% dei CdR è privato L’eccellenza nella gestione della fase acuta delle lesioni midollari è pubblica
I numeri delle lesioni midollari ,[object Object],1531 nuove lesioni midollari N.Nuove lesioni midollari N.Lesioni paraplegiche N.Lesioni paraplegiche US N.Lesioni tetraplegiche N.Lesioni tetraplegiche US 906 466 625 403 48% casi non curati presso US 36% casi non curati presso US
Domanda e offerta di cure: c’è incontro? ,[object Object],FASE ACUTA Degenza media: 6 mesi 1124 (562  x 2) posti letto esperti /1531 nuove lesioni = 77% di copertura dei posti letto in USU e US  Il 23% dei pazienti in Italia non trova un posto letto esperto per la fase acuta FASE POST-ACUTA Degenza media: 2-4 mesi Il rapporto tra posti letto e richieste di ricovero oscilla tra il 75 ed il 140%.  In media, risultano a disposizione 107 posti letto su 100. Eccedenza di posti letto nei numerosi centri riabilitativi. La carenza dei posti letto si riscontra presso le Unità Spinali
I servizi sanitari e sociali indagati ,[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],Cure mediche 81% dei centri Reintegrazione sociale 75% dei centri La differenza di erogazione tra i servizi di cura e di reintegrazione sociale è molto bassa;   vi è quindi integrazione tra cura e parte sociale.
I professionisti nelle USU ,[object Object]
I professionisti nelle US Maggiore ricorso a figure professionali esterne alla struttura
Gli spazi in dotazione ,[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],Palestra Piscina Sala polifunzionale Sala informatica Ufficio per associazioni Aree per terapia occupazionale USU 100% 86% 71% 57% 100% 100% US 100% 50% 78% 71% 78% 100% CDR 96% 41% 50% 33% 33% 78%
Servizi e spazi che “fanno la differenza” ,[object Object],AREA FISICO-FUNZIONALE  Fornitura di ausili Rieducazione sessuale Attività sportive AREA PSICO-SPIRITUALE Pet-therapy Musicoterapia Laboratori di arte Consulente alla pari AREA SOCIO-AMBIENTALE E LEGALE Sportello legale Reinserimento lavorativo Progettazione accessibile Percorsi didattico-formativi  Orientamento professionale Momenti di aggregazione
A che punto è la rete? ,[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],.
Le reti assistenziali sul territorio: sistemi da rafforzare Best practice Solo il 15% dei centri rispondenti dichiara di fare riferimento ad altri organismi socio-sanitari esistenti sul territorio. Le Regioni in cui emerge la rete: Piemonte, Lombardia, Toscana, Umbria, Sardegna.
Le interviste alle persone con lesione midollare
Le interviste alle persone con lesione midollare ,[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],[object Object]
Il percorso di cura ideale Intervento del 118 Primo soccorso presso DEA II/ Trauma Center Ricovero in Unità Spinale Unipolare o Unità Spinale
Il 53% del campione intervistato non ha riscontrato un percorso appropriato Parametro considerato: num. delle tappe
Il 53% del campione intervistato non ha riscontrato un percorso appropriato Numero delle tappe in eccesso Le cause: mancato riconoscimento iniziale della l.m., trasferimenti presso strutture non specializzate,  mancanza di posti letto presso le US, assenza di centri esperti sul territorio
La qualità percepita Presso le Unità Spinali Presso le strutture di primo soccorso
L’Unità Spinale Unipolare, la vera Itaca Le Unità Spinali Unipolari sono i luoghi di cura in cui le persone si sono sentite finalmente al sicuro, protette, in buone mani e al centro di un progetto riabilitativo che li preparerà alla vita indipendente e autonoma.
I trasferimenti extra-regionali ,[object Object],[object Object],[object Object],[object Object]
Il registro nazionale  delle lesioni midollari
Il registro nazionale ,[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],[object Object]
Il registro regionale dell’Emilia Romagna ,[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],[object Object]
Il registro regionale della Liguria ,[object Object],[object Object],[object Object],[object Object]
Le caratteristiche di un registro nazionale ,[object Object],[object Object],[object Object],[object Object]
  Si richiede di compilare la seguente scheda entro 5 giorni dalla data di ricovero del paziente.   ENTE COMPILATORE : ………………………………………………………………………………………………………………….. MEDICO RESPONSABILE : …………………………………………………………………………………………………………… Tel.: Email:   DATI ANAGRAFICI PAZIENTE   Cod.Fisc .: Residenza : ………………………………………………………………………………………… Provincia : (lista province) Nazionalità : (lista paesi)   DATI LESIONE   Origine della lesione : traumatica/non traumatica Se non traumatica : infiammatoria/vascolare/neoplastica/degenerativa/altro………………………………………………………………. Se traumatica : incidente stradale auto/incidente stradale moto/ciclista/pedone/caduta dall’alto/incidente sportivo/tuffo/arma da fuoco/colluttazione/altro……………………………………………… Tentato suicidio : si/no Infortunio sul lavoro : si/no Tipo di lesione : C1/C2/C3/C4/C5/C6/C7/C8/T1/T2/T3/T4/T5/T6/T7/T8/T9/T10/T11/T12/L1/ L2/L3/L4/L5/S1/S2/S3/S4/S5 Lesioni associate : descrizione Luogo dell’evento lesivo : casa/luogo di lavoro/strada/struttura-campo sportivo/altro Città : (lista città italiane + città estera)   Data evento lesivo :__/__/____ Ora dell’evento lesivo : __:__
[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],VALUTAZIONI VARIABILI CLINICHE I VALUTAZIONE VALUTAZIONI SUCCESSIVE DATA ASIA Livello sensitivo dx Livello sensitivo sn Livello motorio dx Livello motorio sn DANNI SECONDARI E COMPLICANZE Muscolo-scheletrici/ Decubiti/Trombosi venosa Embolia polmonare Respiratori/Urologici Spasticità/Altro GESTIONE SFINTERI Catetere permanenza/ intermittente/ sovrapublico/autocateterismo/minzione riflessa/ volontaria/ incontinenza fecale/ autonomia intestinale/regolazione con farmaci/manovre riflesse
Il modello di gestione ,[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],[object Object]
Le  59 strutture che hanno aderito al questionario ,[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],[object Object]
[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],[object Object]
[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],Si ringraziano tutte le persone intervenute ai Focus Group e intervistate telefonicamente.
[object Object],[object Object],[object Object]
Punti apertissimi di discussione… ,[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],[object Object]
Il portale web sulla cura delle lesioni midollari   http://www.istud.it/superabile

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Osservatorio delle cure per le persone con lesione midollare

  • 1. La composizione dell’offerta socio-sanitaria per le persone con lesione midollare: censimento delle strutture, dei professionisti e delle tipologie assistenziali esistenti in Italia Maria Giulia Marini, Fondazione ISTUD Roma, Auditorium INAIL, 1 aprile 2011 Giornata Nazionale della Persona con Lesione Midollare
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  • 14. Le fonti di finanziamento del servizio sanitario Fonte: WHO 2009
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  • 16. La gestione della lesione midollare 11 centri specializzati (Unità Spinali Unipolari) per le lesioni midollari distribuiti uniformemente sul territorio e sulla base delle esigenze epidemiologiche rilevate. Tutte strutture pubbliche N. tot posti letto: circa 500 Dato considerato insufficiente per sopperire alla domanda Non esiste un registro nazionale
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  • 26. Nottwil: un modello di eccellenza Centro riconosciuto tra i più all’avanguardia d’Europa, punto di riferimento internazionale ed italiano. Inaugurato nel 1990 Eccellenza per la raffinatezza di molte discipline: radiologia, medicina del dolore, chirurgia della colonna vertebrale, ortopedia, urologia, medicina dello sport. Centro di ricerca clinica
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  • 30. La cura delle lesioni midollari: un percorso complesso FASE EMERGENZA FASE STABILIZZAZIONE FASE POST-STABILIZZAZIONE FASE ACUTA
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  • 35. I risultati del censimento
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  • 37. Lo scenario risultante NORD 4 USU 11 US CENTRO 3 USU 2 US 1 US in attivazione SUD E ISOLE 1 USU 1 US 3 USU in attivazione 155 centri che dichiarano di occuparsi di Persone con Lesione Midollare
  • 38. Un servizio sanitario regionalizzato e in fase di riprogrammazione 7 Piani di Rientro dai deficit di spesa sanitaria: 95 % delle Unità Spinali unipolari nel Nord e nel Centro: 5% nel SUD…. Come adattare i Piani di Rientro nelle Regioni in Rosso che necessitano di USU?
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  • 40. Dal dichiarato al validato: il questionario
  • 41. Invio del questionario ai 155 centri che dichiarano di offrire assistenza alle persone con lesione midollare in Italia: risposta di 59 centri Strutture rispondenti 38% Strutture che non confermano quanto dichiarato 7% Strutture non rispondenti 55%
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  • 43. I posti letto per le lesioni midollari: 752 Il 67% dei posti letto dedicati alla cura delle lesioni midollari è localizzato presso le Unità Spinali 67% TIPOLOGIA DELLE STRUTTURE N.POSTI LETTO Unità Spinali Unipolari 209 Unità Spinali 353 Centri di Riabilitazione 126 Ospedali DEA II/Trauma Center 29 Altra tipologia 35 Tot. 752
  • 44. Distribuzione geografica dei posti letto 64% Nord 23% Centro 13% Sud e Isole
  • 45. Una gestione prevalentemente pubblica L’86% delle US è a gestione pubblica, mentre il 60% dei CdR è privato L’eccellenza nella gestione della fase acuta delle lesioni midollari è pubblica
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  • 50. I professionisti nelle US Maggiore ricorso a figure professionali esterne alla struttura
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  • 54. Le reti assistenziali sul territorio: sistemi da rafforzare Best practice Solo il 15% dei centri rispondenti dichiara di fare riferimento ad altri organismi socio-sanitari esistenti sul territorio. Le Regioni in cui emerge la rete: Piemonte, Lombardia, Toscana, Umbria, Sardegna.
  • 55. Le interviste alle persone con lesione midollare
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  • 57. Il percorso di cura ideale Intervento del 118 Primo soccorso presso DEA II/ Trauma Center Ricovero in Unità Spinale Unipolare o Unità Spinale
  • 58. Il 53% del campione intervistato non ha riscontrato un percorso appropriato Parametro considerato: num. delle tappe
  • 59. Il 53% del campione intervistato non ha riscontrato un percorso appropriato Numero delle tappe in eccesso Le cause: mancato riconoscimento iniziale della l.m., trasferimenti presso strutture non specializzate, mancanza di posti letto presso le US, assenza di centri esperti sul territorio
  • 60. La qualità percepita Presso le Unità Spinali Presso le strutture di primo soccorso
  • 61. L’Unità Spinale Unipolare, la vera Itaca Le Unità Spinali Unipolari sono i luoghi di cura in cui le persone si sono sentite finalmente al sicuro, protette, in buone mani e al centro di un progetto riabilitativo che li preparerà alla vita indipendente e autonoma.
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  • 63. Il registro nazionale delle lesioni midollari
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  • 68.   Si richiede di compilare la seguente scheda entro 5 giorni dalla data di ricovero del paziente.   ENTE COMPILATORE : ………………………………………………………………………………………………………………….. MEDICO RESPONSABILE : …………………………………………………………………………………………………………… Tel.: Email:   DATI ANAGRAFICI PAZIENTE Cod.Fisc .: Residenza : ………………………………………………………………………………………… Provincia : (lista province) Nazionalità : (lista paesi)   DATI LESIONE Origine della lesione : traumatica/non traumatica Se non traumatica : infiammatoria/vascolare/neoplastica/degenerativa/altro………………………………………………………………. Se traumatica : incidente stradale auto/incidente stradale moto/ciclista/pedone/caduta dall’alto/incidente sportivo/tuffo/arma da fuoco/colluttazione/altro……………………………………………… Tentato suicidio : si/no Infortunio sul lavoro : si/no Tipo di lesione : C1/C2/C3/C4/C5/C6/C7/C8/T1/T2/T3/T4/T5/T6/T7/T8/T9/T10/T11/T12/L1/ L2/L3/L4/L5/S1/S2/S3/S4/S5 Lesioni associate : descrizione Luogo dell’evento lesivo : casa/luogo di lavoro/strada/struttura-campo sportivo/altro Città : (lista città italiane + città estera) Data evento lesivo :__/__/____ Ora dell’evento lesivo : __:__
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  • 76. Il portale web sulla cura delle lesioni midollari http://www.istud.it/superabile