Rapport Handicap og Diabetes

1
Livet med handicap
& samtidigt diabetes
Undersøgelsesrapport - Enactlab

2 3
Livet med handicap og samtidigt diabetes
- En undersøgelsesrapport - Enactlab
Copyright: Enactlab S/I og Steno Diabetes Center Sjælland
Udgiver: Enactlab S/I
ISBN (elektronisk version): ISBN 978-87-973502-0-1
Rapporten er udarbejdet af:
• Kristian Moltke Martiny (Enactlab)
• Emilie Lund Palsøe (Enactlab)
• Jacob Yoon Egeskov Nosell (Enactlab)
• Malthe Kjærulff Sandbye (Enactlab)
Rapporten er kvalificeret af baggrundsgruppen:
• Torben Kajberg fra Dansk Handicapforening
• Joan Riis fra Udviklingshæmmedes Landsforbund (ULF)
• Margrethe Boel fra Ergoterapeutforeningen
• Helle Schmidt fra Rygmarvsskadede i Danmark (RYK)
• Linnea Nedergaard Møller fra Dansk Selskab for Fysioterapi Til Voksne
med Udviklingshæmning
• Karsten Dyrebjerg fra Diabetesforeningen
• Mads Brix Baulund fra Videnscenter for Handicap
• Litteraturgennemgangen er udarbejdet i
samarbejde med: Liv Stubbe Østergaard (SDCS)
Denne publikation kan citeres således:
Palsøe, Emilie Lund & Martiny, Kristian Moltke. 2021.
Livet med handicap og samtidig diabetes – Undersøgelsesrapport.
Enactlab S/I. ISBN 978-87-973502-0-1
For yderligere oplysninger rettes henvendelsen til: Enactlab
for indhold i rapport og Steno Diabetes Center Sjælland for indsats
på diabetes- og handicapområdet.
INTRODUKTION 4
Resumé 4
Baggrund 6
Forekomst, risikofaktorer og udfordringer 7
Formål og mål 8
Læsevejledning 9
VIDENSRAMME 10
Definition af handicap 10
Undersøgelsens målgruppe 10
Undersøgelsens tilgang 12
Metode 12
Deltager Observation 13
Fænomenologisk Interview 13
Analyse 14
Rekruttering 15
RESULTAT: HANDICAP OG SAMTIDIGT DIABETES 19
Levede erfaringer med handicap og samtidig diabetes 19
Tema 1: Opdagelsen af diabetes 19
Personer med rygmarvsskade 19
Personer med udviklingshandicap 20
Fælles i forhold til handicap 20
Fagperson perspektiv 21
Tema 2: Håndteringen af diabetes 22
Tema 3: Hverdagslivet med diabetes 27
Fælles analyse i forhold til handicap 28
Tema 4: Mødet med social- og sundhedsinstitutioner 29
HVERDAGSREJSER, METODER TIL INDDRAGELSE OG INDSATSER 34
Specifikt for handicap samt diabetes 34
Barriere, inddragelse og indsatser 36
Værktøjer til brugerinddragelse 37
Værktøjer til opdagelsen af diabetes 37
Værktøjer til håndteringen af diabetes 37
Værktøjer til hverdagslivet med diabetes 37
Værktøjer til mødet med social og sundhedsinstitutionerne 37
Værktøjer til interviewtilgang 38
Samlet anbefalinger til videre indsatser 48
Perspektivering 49
KONKLUSION 50
REFERENCER 52
BILAG: HVERDAGSREJSE SKEMAER, INTERVIEW-GUIDE/SPØRGESKEMA 54
Hverdagsrejser 54
Interviewguide til personer med handicap og diabetes 64
Interviewguide til de nærmeste af primærmålgruppen 65
Interviewguide til fagpersoner 66
INDHOLDSFORTEGNELSE

4 5
RESUMÉ
Denne rapport er en undersøgelse af at leve med handicap og samtidig type 2-
diabetes. Rapporten er udarbejdet af videns- og forandringscentret Enactlab S/I
på opdrag fra Steno Diabetes Center Sjælland. Parallelt med denne rapport udgives
også en pixibog, som kort præsenterer undersøgelsens resultater, hverdagsrejser,
metoder til brugerinddragelse og indsatser.
Formålet med undersøgelsen er at belyse de risikofaktorer, udfordringer og barrierer,
som personer med fysiske og kognitive handicap oplever i opdagelsen, forebyg-
gelsen og håndteringen af diabetes samt i deres møde med social- og sundheds-
institutioner. Det er målsætningen at undersøge det levede liv med handicap og
diabetes. Det vil sige de oplevelser og erfaringer, som personer med hhv. fysiske og
kognitive handicap gennemlever i deres liv med type 2-diabetes.
Der er derfor foretaget kvalitative interviews og observationsstudier med to primær-
målgrupper med handicap og type 2-diabetes: 1) personer med rygmarvsskade og
2) personer med udviklingshandicap. Målgrupperne er udvalgt ud fra en formodet
større risiko for type 2-diabetes samt ud fra et ønske om at afspejle forskellene i livet
med hhv. fysisk/kognitivt og medfødt/erhvervet handicap. Desuden er der foretaget
kvalitative interviews med respondenternes nærmeste og med fagpersoner, som
arbejder med respondenterne. For at kvalificere undersøgelsens proces, analyse og
resultater er der inddraget en baggrundsgruppe af fagpersoner.
Ud fra undersøgelsen er der udviklet hverdagsrejser for begge målgrupper, som
viser de udfordringer, barrierer, berøringsflader og mulighedsrum, der er i respon-
denternes hverdagsliv, for opdagelsen, forebyggelsen og håndteringen af diabetes
for personer med handicap. De specifikke problemstillinger, som eksisterer for de
udvalgte målgrupper specifikt med fysisk- og kognitivt handicap og samtidig
diabetes, i forhold til livet med diabetes uden et handicap, er følgende:
• Motivation for diabeteshåndtering: Forskel på motivation for
diabeteshåndtering ift. personer med erhvervet handicap vs.
personer med medfødt handicap
• Kropsbevidsthed og handlekraft: Handicappet overskygger de
kropslige symptomer
• De nærmeste som ressourcen i hverdagslivet
Baseret på brugerforståelsen er der udarbejdet anbefalinger til indsatsområder
til brugerinddragelse og initiativer til det videre faglige arbejde med personer, der
har et handicap og diabetes samtidigt. Anbefalingerne kan samles i konkrete og
institutionelle indsatser:
KONKRETE INDSATSER
• Tilpasset fagligt kommunikationsmateriale
• Tilpasset kommunikationsmateriale til borgeren og nærmeste
• Kompetenceudviklingskursus eller workshop
• Onlinetræning
• Mentor- og vejlederordning
INSTITUTIONELLE INDSATSER
• Organisering og systematisering af årligt sundhedstjek
• Tværfaglig og tværinstitutionel samarbejdsmodel
For at sikre relevansen og anvendelsen af ovenstående indsatser anbefales det, at
der udarbejdes en central og systematisk onlineplatform for handicap og diabetes,
som indeholder tilpasset kommunikationsmateriale til både borgeren, de nærmeste
og fagpersoner. Såfremt kompetenceudviklingskurset eller workshoppen udvikles
som online-koncepter (fx MOOC), kan disse også ligge på platformen, og der kan
refereres til eksisterende online træningsfællesskaber og mentor- og vejlednings-
ordninger hos fx foreningerne RYK – Rygmarvsskadede i Danmark og ULF –
Udviklingshæmmedes Landsforbund.
Hvad angår organisering af årligt sundhedstjek og tværfaglige og tværinstitutionelle
samarbejdsmodeller, skal de udvikles og implementeres lokalt i kommunerne og på
specifikke institutioner. Den centrale platform kan have eksempler og inspiration til,
hvordan andre bosteder, dagtilbud, kommuner, hospitaler og centre har organiseret
og implementeret sundhedstjek og tværfaglige og tværinstitutionelle samarbejder.
INTRODUKTION
4
4

6 7
BAGGRUND
I samarbejde med Steno Diabetes Center Sjælland (SDCS) udkom VIVE (Det
Nationale Forskningscenter for Velfærd) i 2020 med en rapport, der gennemgik
litteraturen om sårbarhed på diabetesområdet. Hovedkonklusionen var, at
”Sårbare mennesker får generelt diabetes tidligere i livet, får flere komplikationer
og dør tidligere” (Martin & Topholm, 2020, s. Forord).
Af de seks sårbare grupper, som rapporten undersøgte, udgør personer med handi-
cap én af grupperne. I Danmark vurderes det overordnede omfang af selvvurderet
handicap til at udgøre mellem 20-30 % af befolkningen. Derudover udgør personer
med større handicap ca. 10-15 % af befolkningen. Rapporten konstaterer, at personer
med handicap har dårligere sundhedstilstand og dør tidligere end resten af be-
folkningen. Selvom dette er tilfældet, så viser litteraturgennemgangen dog, at man
ikke entydigt kan konkludere, at denne gruppe er i større risiko for at udvikle type
2-diabetes. Til gengæld konkluderer rapporten, at gruppen oplever “udfordringer
med at håndtere deres diabetes, hvilket dels hænger sammen med komorbiditet og
manglende viden om diabetes, dels forhold omkring støtte fra familien, boligforhold
og kontakt med de sundhedsprofessionelle, der spiller ind i forhold til egenomsorg”
(Martin & Topholm, 2020, s. 7). Rapporten har fokus på tre diabetesområder:
udvikling af diabetes, håndtering af diabetes og mødet med sundhedsvæsnet.
Nærværende rapport vil undersøge disse tre områder dybere og vil derudover tilføje
to områder: 1. hverdagslivet med diabetes og 2. mødet med socialinstitutioner. Gen-
nem en undersøgelse af hverdagslivet og mødet med socialinstitutionerne er det
muligt at få en dybere forståelse for det levede liv for personer med handicap og
diabetes, da det levede liv med diabetes sker i mange andre dele af hverdagslivet,
fx i fritiden, i hjemmet og på bosteder og ikke kun i korte møder med sundhedsinsti-
tutionerne. For at forstå personer med handicap i dybden – og hvordan de reagerer
på en sygdom som diabetes – er det vigtigt at forstå dem som komplekse og ‘hele
mennesker’, hvor identitet, interesser, behov osv. udspiller sig i området “hverdagsli-
vet” og i deres hverdag med det sociale personale, som fx arbejder på deres bosted.
Model: ”Modellen viser, hvordan sårbarhed opstår i et samspil mellem sårbare grupper og baggrundsfaktorer, samt
hvordan de to mediatorer påvirker, i hvilken grad sårbarheden viser sig i forhold til tre diabetesproblematikker. ”
(Ibid, s. 17)
MEDIATORER DIABETESPROBLEMATIK
ETNISK MINORITETS-
BAGGRUND
PSYKISK SYGDOM
MULTISYGDOM
SOCIALT UDSATTE
UNGE MED TYPE 1-
DIABETES I OVERGANGEN
FRA UNG TIL VOKSEN
HANDICAP
SUNDHEDS-
KOMPETENCE
SOCIALT NETVÆRK
UDVIKLING
AF DIABETES
HÅNDTERING
AF DIABETES
MØDE MED
SUNDHEDSVÆSENET
SÅRBARE GRUPPER
BAGGRUNDSFAKTORER
ARVELIGHED
ALDER
LAV UDDANNELSE
ARBEJDSLØSHED
FATTIGDOM
BOLIGOMRÅDE
LIVSTIL
FOREKOMST, RISIKOFAKTORER OG UDFORDRINGER
På baggrund af VIVE-rapporten og for at afdække udfordringerne, der findes i at
leve med handicap og samtidig diabetes, udviklede SDCS ved konsulent Liv Stubbe
Østergaard en intern baggrundsafdækning af litteraturen specifikt for personer med
handicap og diabetes (Østergaard, 2020). Ligesom med VIVE-rapporten konstaterer
denne afdækning, at der mangler viden på området omkring handicap i samspil
med diabetes. Det er derfor svært at vide, hvor udbredt diabetes er hos personer
med handicap i Danmark. Det skyldes bl.a. manglende systematisk registrering af
handicap i Danmark, et handicapbegreb, der er svært at operationalisere, og en høj
andel af udiagnosticerede (Østergaard, 2020, s. 11).
Afdækningen viser dog, at der eksisterer sporadisk national og international littera-
tur om forekomsten af diabetes hos personer med handicap. Bl.a. viser rapporten
Sundhedsprofil for voksne med helbredsrelateret aktivitetsbegrænsning og fysisk
funktionsnedsættelse fra Statens Institut for Folkesundhed (SIF), at 11 % af personer
med aktivitetsbegrænsning har type 2-diabetes. Til sammenligning er andelen
3 % for personer, der ikke lever med aktivitetsbegrænsning.
To internationale studier peger desuden på, at rygmarvsskader er forbundet med
øget forekomst af type 2-diabetes (Neto & Lopes, 2011; Baumann et al., 1999), og en
optælling fra Fredericia Kommune viser, at 7 % af borgere med udviklingshandicap
havde type 2-diabetes, mens andelen hos alle Fredericiaborgere generelt var 3 %
(Sørensen & Stenbæk, 2013).
Internationale studier konstaterer, at selvom der ikke er en entydig højere prævalens
af diabetes blandt personer med udviklingshandicap, vurderes gruppen til at have
2-3 gange højere risiko for at få diabetes (McVilly et al., 2014; Dunkley et al., 2017;
Lloyd, 2013; Emerson et al., 2012; Macrae et al., 2015; Maine et al., 2020).
Denne konklusion bakkes op af Den Nationale Diabeteshandlingsplan (Sundheds-
og Ældreministeriet, 2017), som konstaterer, at borgere med fysiske og psykiske han-
dicap har øget risiko for at udvikle type 2-diabetes (Ibid.). Til forskel viser en rapport
fra SDU (SIF, 2017), at der ikke er flere personer med cerebral parese, som har diabe-
tes, end i den almindelige befolkning (Ibid.), hvilket betyder, at risikoen for at få type
2-diabetes afhænger af det specifikke handicap.
SDCS’s baggrundsafdækning gennemgår den nationale og internationale litteratur
for at beskrive de underliggende risikofaktorer, som relaterer sig til livsstil, såsom
fysisk inaktivitet, overvægt, lavere grad af deltagelse i forebyggende sundhedstilbud,
boformer, manglende rettidig behandling og genetiske forhold associeret til over-
vægt, medicin og højere levealder (Østergaard, 2020, s. 12). Fx har mennesker med
udviklingshandicap større risiko for usund livsstil med dårlig ernæring, kost med højt
fedtindhold og sukker og stillesiddende livsstil med begrænset fysisk aktivitet (Mel-
ville et al., 2008; Rimmer et al., 2010; Robertson et al., 2000), og 50 % identificeres som
overvægtige med livsstilsrelaterede kroniske sygdomme som diabetes til følge. Over-
vægt forekommer i større omfang hos personer med lettere udviklingshandicap, der
bor selvstændigt, end hos dem, som modtager omfattende støtte i botilbud. Imens
er der mindre risiko for diabetes for dem, som bor med familiemedlemmer, end hos
dem, der bor på bosteder (Tyrer et al., 2020). Desuden er graden af fysisk aktivitet
lavere hos personer med udviklingshandicap, der bor på botilbud, end hos personer,
der bor selvstændigt (Socialstyrelsen, 2016). Dette kunne pege på, at der derfor ikke
eksisterer en kultur for at promovere en sund livsstil på bosteder (O’Leary et al., 2018).
Derudover viser studier, at der er højere risiko for udvikling af diabetes hos personer
med kognitive funktionsnedsættelser pga. udfordringer med at forstå symptomer
og tegn på diabetes samt nedsat evne til at kommunikere disse symptomer

8 9
til sundhedsfaglige. Personerne er afhængige af familiemedlemmer eller personale
for at komme til den praktiserende læge. De får også færre helbredsundersøgelser
end de nationale anbefalinger tilsiger (Taggart et al., 2013; Lennox et al., 2007).
Personer med udviklingshandicap har nemlig varierende grad af evne til egen-
omsorg (Taggart et al., 2013; Shireman et al., 2010), hvor en del ikke føler sig syge og
ikke bekymrer sig om deres helbred. Det kan bl.a. skyldes manglende information,
motivation og støtte, følelsen af at blive kontrolleret, få muligheder for læring samt
andre helbredsudfordringer, humør og boligforhold.
Hvad angår mødet med sundhedssystemet for personer med handicap, fik Danske
Handicaporganisationer (DH) i 2020 lavet en undersøgelse af oplevelsen af mødet,
som dokumenterer uligheden i mødet med sundhedssystemet (DH, 2020). Under-
søgelsen viser, at personer med handicap oplever flere problemer end andre, får
oftere forkerte eller forsinkede diagnoser og oplever barrierer som manglende
mulighed for befordring og ringe tilgængelighed.
En rapport Fra Sundhedsstyrelsen (Sundhedsstyrelsen, 2019) viser også, at borgere
med kognitive og psykiske handicap er utrygge ved sundhedsvæsenet og/eller den
praktiserende læge.
Usikkerheden bunder bl.a. i, at lægebesøg forbindes med ubehag, smerte og fru-
stration mht. at blive forstået (Ibid.). Internationale studier viser, at voksne personer
med udviklingshandicap møder barrierer i forhold til tilgængelighed i sundheds-
væsenet i form af manglende kommunikation, adgangsforhold og diskrimination
(Ermerson et al., 2012; Taggart & Cousins, 2014). Sandsynligheden for, at personer
med udviklingshandicap bliver indlagt med diabetesrelaterede forhold, som kun-
ne have været behandlet ambulant, er derfor 2,6 gange større (Glover & Ermerson,
2012; Balogh et al., 2015).
Man kan på den baggrund konstatere, at selvom der kun er sparsom viden om
forekomsten af diabetes hos personer, der lever med handicap, så eksisterer
der en række risikofaktorer, barrierer og udfordringer, som medvirker til at
problematisere opsporing, forebyggelse og håndtering af diabetes for personer
med handicap. Og afdækningen tyder på, at personer med rygmarvsskade og
udviklingshandicap er særligt udsatte i forhold til at få diabetes.
FORMÅL OG MÅL
For at udvikle indsatser og initiativer med og for personer med handicap samt type
2-diabetes må disse risikofaktorer, barrierer og udfordringer undersøges yderligere.
Det er formålet med nærværende undersøgelse at gå i dybden med, hvorfor disse
faktorer, barrierer og udfordringer opstår, hvordan de opleves af personer med han-
dicap, og hvordan det er muligt at overkomme dem.
Det er målsætningen med undersøgelsen at undersøge det levede liv med handi-
cap og type 2-diabetes, det vil sige de oplevelser og erfaringer, som personer med
handicap gennemlever i deres liv med type 2-diabetes. Undersøgelsen vil derfor
fokusere på følgende to dele:
1. Beskrivelse af hverdagsliv og oplevelser med diabetes fra henholds-
vis en målgruppe, der har kognitive udfordringer, og en målgruppe,
som har fysiologisk funktionsevnenedsættelse – særligt med fokus på
opdagelse af diabetes, håndtering af diabetes, hverdagslivet og mø-
det med social- og sundhedsinstitutioner.
2. Analyse af, hvordan personer med handicap
adskiller sig fra andre borgere med
diabetes, hvilke muligheder, der
eksisterer i forhold til forebyggelse og
håndtering samt udarbejdelse af forslag
til metodiske tilgange til bruger-
inddragelse og fremtidige indsatsområder.
LÆSEVEJLEDNING
Rapporten består af forskellige dele, og alt efter
interesse kan man med fordel læse specifikke dele
af undersøgelsen.
Vidensramme: Hvis man er interesseret i den
teoretiske og metodiske baggrund for under-
søgelsen, så vil vidensrammen kunne findes
herunder. Vidensrammen beskriver det teoretiske
fundament, undersøgelsen arbejder ud fra, hvordan
interviewpersonerne er blevet rekrutteret, og hvordan
interviewene, observationerne og analysen er
udarbejdet.
Resultat: I dette afsnit beskrives det levede liv fra
interviewene og observationerne. Her præsenteres
en samlet afdækning af deltagerne i undersøgelsen.
Erfaringerne og observationerne fra interviewene
præsenteres i fire temaer:
3. Opdagelsen af diabetes
4. Håndteringen af diabetes
5. Hverdagslivet med diabetes
6. Mødet med social- og
sundhedsinstitutioner.
Hverdagsrejser, metode til inddragelse
og indsatser: Er man interesseret i analysen af
resultaterne, præsenteres den i dette afsnit. Først
præsenteres de mere generelle problematikker
for personer med handicap og diabetes, hvorefter
de fremanalyserede metoder til brugerinddragelse
præsenteres ud fra observationerne af brugerne.
Derefter præsenteres en dybere analyse af
udfordringer, fiktive hverdagsrejser og anbefalinger
til indsatsområder for de to handicapmålgrupper.
Konklusion: Til slut følger en konklusion
for undersøgelsen og det anbefalede
videre arbejde efter denne rapport.
9

10 11
Rapportens vidensramme beskriver undersøgelsens teoretiske fundament, hvilke
forståelser af handicap, der arbejdes med, og undersøgelsens omfang og metode.
DEFINITION AF HANDICAP
I projektet arbejdes der med en bred definition af ’handicap’, der følger WHO
og ICF-modellen (WHO, 2011; ICF, 2001). Til forskel fra den klassiske forståelse af
handicap som fysiologisk funktionsnedsættelse opererer WHO og ICF-modellen
med begrebet ’funktionsevne’ – og ser derfor handicap som noget, der både er
biologisk, psykologisk og socialt/relationelt betinget. Begrebet ’handicap’ forstås
derfor som et dynamisk begreb, hvor personer kan have varierende ‘funktionsevner’,
og der eksisterer dermed forskellige grader og typer af handicap (fysiske, psykiske,
intellektuelle og sensoriske). Samtidig beskriver begrebet de barrierer, som opstår
i samspillet mellem de personlige biologiske og psykologiske forudsætninger, som
personer med handicap lever med, og den måde deres fysiske og sociale omgivel-
ser er struktureret, fx i kraft af lovgivning (service- vs. sundhedslov), institutionelle
strukturer og dagligdagspraksis.
At arbejde med denne definition af handicap skal medvirke til at indrette diabetes-
forebyggelse, opsporing og behandling af personer med handicap på måder, som
giver dem muligheder på lige fod med andre grupper i samfundet – altså minimere
både de personlige, relationelle og samfundsskabte barrierer i forhold til ulighed i
sundhed. Barrierer skal her ikke forstås som et objektivt begreb. Det er derimod rela-
tionelt og ”afhænger af, hvorvidt den enkelte har kapacitet og i situationen får den
rette hjælp til at overvinde barrieren. Det taler for, at undersøgelser af barrierer må
inddrage subjektive erfaringer og oplevelser” (Østergaard, 2020, s. 4).
I undersøgelsen arbejdes der derfor med en definition af handicap inden for den
fænomenologiske model for handicap. Her defineres bindeleddet mellem de biolo-
giske, psykologiske og sociale aspekter af handicap og de barrierer og udfordringer,
der eksisterer på området, gennem de oplevelser og erfaringer, som personer med
handicap gennemlever (Martiny, 2015a, 2015b; Toro, Kiverstein & Rietveld, 2020; Toro,
2021).
UNDERSØGELSENS MÅLGRUPPE
Som beskrevet i rapportens introduktion er det formålet og målet med undersøgel-
sen at afdække og forstå, hvordan sårbare målgrupper, som lever med handicap,
adskiller sig fra målgrupper, der generelt lever med diabetes. Sårbare målgrupper,
som lever med handicap, indsnævres i undersøgelsen ved at udelade de psykiske
handicap, defineret som diagnoser inden for psykiatrien, da denne gruppe udgør
et særskilt indsatsområde hos SDCS. Desuden fokuseres der i projektet specifikt
på type 2-diabetes og dermed på relationen mellem handicap og samtidig type
2-diabetes.
I baggrundsafsnittet fremsættes det, at forskning i relationen mellem handicap
og samtidig diabetes er snæver, men at der er specifikke tendenser af forekomst,
risikofaktorer, barrierer og udfordringer for følgende to handicapmålgrupper:
1. Udviklingshandicap (medfødt og kognitivt handicap)
2. Rygmarvsskader (erhvervet og fysisk handicap)
I undersøgelsen vil disse to målgrupper være primære. Der vil være et fokus
på voksne kvinder og mænd (+18 år), som allerede har fået konstateret type
2-diabetes, og dermed ikke på voksne, som er i diabetesrisiko. Dog vil der i de
kvalitative interviews med borgerne også blive spurgt ind til tiden før diabetes,
hvordan sygdommen blev opdaget og de første møder med sundhedsvæsenet
i den forbindelse.
I forhold til at opnå en bredere forståelse af relationen mellem handicap og samti-
dig diabetes supplerer de to målgrupper hinanden. Den ene målgruppe, udviklings-
handicap, er medfødt og kan fx demonstrere de udviklingsmæssige problemstillin-
ger i forhold til diabetes. Den anden, rygmarvsskade, er derimod erhvervet og kan fx
demonstrere oplevelsen af overgangen fra ikke at have et handicap til at have
et handicap og dets betydning for diabetes. Samtidig vil der i den første gruppe
primært være fokus på de kognitive udfordringer, hvorimod det hos den anden
gruppe primært vil omhandle de fysiske udfordringer.
Det er dog vigtigt at påpege, at hvor målgrupperne kan supplere hinanden og på
nogle områder være sammenlignelige, så vil der være grupperinger under hver
målgruppe, fx i forhold til fysisk aktivitet, hvor grupperne vil være forskellige, og hvor
personerne inden for målgrupperne vil skulle differentieres yderligere i underseg-
menter. I forhold til en yderligere målgruppe-differentiering er det vigtigt at overveje,
hvordan personer uden verbalt sprog, især i forhold til målgruppen med udviklings-
handicap, inddrages som del af undersøgelsen.
Projektet opererer også med en sekundær målgruppe, som består af de nærmeste,
støttepersoner og fagpersoner (fx fysio- og ergoterapeuter, praktiserende læger,
social- og sundhedshjælpere, socialpædagoger, kost- og ernæringsprofessionelle,
tandlæger), der på forskellig vis støtter handicapmålgruppen med at håndtere og
leve med diabetes.
VIDENSRAMME

12 13
UNDERSØGELSENS TILGANG
METODE
I afdækningen af handicap og diabetes arbejdes der med en videnskabelig kol-
laborativ og ’mixed method’-tilgang, hvor viden samskabes med brugere, aktører
og interessenter – for hvem denne viden er meningsfuld, og som fremadrettet skal
sætte den i spil (Pedersen et al., 2019; Martiny, 2017; Martiny, Toro & Høffding, 2021).
Dette gøres ved at benytte en baggrundsgruppe til at kvalitetssikre projektets me-
tode for at generere data og dataanalyse. Baggrundsgruppen består af forskellige
fagfolk – nogle arbejder med personer med udviklingshandicap, mens andre
kommer fra handicaporganisationer, såsom Rygmarvsskadede i Danmark (RYK).
Personerne i baggrundsgruppen er rekrutteret, fordi de på hver deres måde er i
berøring med primærmålgruppen – uanset om det er gennem social- og
sundhedsinstitutionerne eller som repræsentant for den pågældende borger-
gruppe. Det grundlæggende argument for at sammensætte baggrundsgruppen
har været, at de qua deres arbejde har en række unikke indsigter i arbejdet med
de to undersøgte grupper, hvorfor de vil kunne være med til at kvalificere
undersøgelsen.
Medlemmerne af baggrundsgruppen er:
• Torben Kajberg fra Dansk Handicaporganisationer
• Joan Riis fra Udviklingshæmmedes Landsforbund (ULF)
• Margrethe Boel fra Ergoterapeutforeningen
• Helle Schmidt fra Rygmarvsskadede i Danmark (RYK)
• Linnea Nedergaard Møller fra Dansk Selskab for Fysioterapi Til
Voksne med Udviklingshæmning og fysioterapeut i Center for
Specialterapi i Gentofte
• Karsten Dyrebjerg fra Diabetesforeningen
• Mads Brix Baulund fra Videnscenter for Handicap
Derudover er der benyttet to kvalitative metoder til at generere data fra
primær- og sekundærmålgrupperne:
3. deltagerobservation
4. fænomenologisk interview.
DELTAGEROBSERVATION
Deltagerobservation benyttes i projektet til på første hånd at opleve målgruppernes
hverdag med diabetes og forskellige social- og sundhedsrelevante situationer som
fx diabeteskontrol hos praktiserende læge eller ambulatorium. Eftersom målgrupper
har forskellige hverdage, vil deltagerobservationerne foregå i hjemmet hos del-
tagerne, på deres bosteder samt i forbindelse med social- og sundhedsrelevante
situationer.
I de forskellige hverdagssituationer vil der for deltager-observanten være fokus på
at dokumentere de udfordringer samt mulighedsrum, som opstår i forhold til:
1. sygdomshåndtering af diabetes,
2. livsstil, kost og motion,
3. relation til de nærmeste, støttepersoner og fagpersoner
4. og mødet med sundhedsprofessionelle.
Hvordan deltagerobservationerne kommer til at foregå i praksis, planlægges
sammen med de primære og sekundære målgrupper. Der vil her være øget
fokus på tryghed, logistik, adgang og persondata (GDPR).
FÆNOMENOLOGISK INTERVIEW
I projektet foretages fænomenologiske interviews af personer i både de primære
og sekundære målgrupper, hvor der er fokus på, hvordan personer med handicap
lever med diabetes. I interviewene bruges der åbne ’hvordan’-spørgsmål, så
respondenterne selv beskriver, hvordan de oplever livet med diabetes og de
udfordringer, som opstår (Høffding & Martiny, 2016; Martiny, Toro & Høffding, 2021).
Interviewene for personer med rygmarvskade og udviklingshandicap foretages
som enkelt-interviews, men i forhold til sekundærmålgruppen af fagpersoner, kan
det være en fordel, at interviewene foregår i fokusgruppe-regi, da det er muligt at
inkludere flere personer og få perspektiveret deres beskrivelser vha. gruppen på
samme tema.
Interviewspørgsmålene og interviewguiden udvikles inden for følgende oplevelse-
stematikker: opdagelsen af diabetes, håndteringen af diabetes, hverdagslivet med
diabetes og mødet med social- og sundhedsinstitutioner. Spørgsmålene kvalificeres
i løbet af deltagerobservationerne og vil blive tilpasset til de sekundære målgrupper,
hvor primærmålgruppernes handling og adfærd ses fra perspektivet af de nærme-
ste, støttepersoner og fagpersoner.
Spørgeguiden til interviews med primærmålgrupperne og nærmeste er blevet kvalifi-
ceret af baggrundsgruppen, hvor udvalgte fra baggrundsgruppen har været med
til at udvikle spørgeguiden til interviews af fagpersoner (se spørgeguiden i Bilag 2-4).
For at beskytte og anonymisere de personer, som er blevet interviewet, er alle
navne og nogle personaliserede karakteristika blevet ændret i præsentationen
af de levede erfaringer.

14 15
ANALYSE
Data fra deltagerobservationerne kodes, og beskrivelserne fra interviewene
deltransskriberes, kodes og kategoriseres. I henhold til vidensrammens teoretiske
udgangspunkt og den fænomenologiske ’mixed method’-tilgang analyseres data
og beskrivelserne – og et samlet første udkast til hverdagsrejseanalysen udarbejdes
(Høffding & Martiny, 2016; Martiny, Toro & Høffding, 2021).
Ud fra kategoriseringer af gentagne begreber og mønstre i beskrivelserne er dataet
inddelt i de tre temaer:
1. Opdagelsen af diabetes
2. Håndtering af diabetes
3. Hverdagslivet med diabetes
hvor temaet mødet med social-og sundhedsinstitutioner er blevet en del af alle tre
ovenstående temaer.
I analysen vil der være fokus på at forstå, hvordan personer med handicap adskiller
sig fra andre borgere med diabetes, hvor deres primære interaktioner med
sundhedsvæsnet finder sted, hvilke muligheder, der eksisterer i forhold til forebyg-
gelse og håndtering, samt udarbejde forslag
til metodiske tilgange til bruger inddragelse og
fremtidige indsatsområder. Som en del af dette
analysearbejde er der udviklet hverdagsrejser,
som beskriver de to målgruppers hverdag i
forskellige kontekster og/eller situationer med
diabetes. Disse hverdagsrejser er opbygget
omkring fem forskellige personaer, som er
fiktive, dog inspireret af - og udviklet
gennem de samlede erfaringerne fra
interviewpersonernes fortællinger.
REKRUTTERING
Rekruttering af primære- og sekundære
målgrupper har været udført i samarbejde
med SDCS og baggrundsgruppen. Gennem
rekrutteringen har målet været at finde 5-8
personer fra hver af handicapmålgrupper-
ne. Her er det afgørende at få en demografisk
spredning og en ligelig fordeling af kvinder og
mænd inden for hver målgruppe. Det er ligele-
des vigtigt at få en ligelig fordeling mellem hhv.
personer, der bor alene, sammen med andre
og på bosteder. Sekundærmålgruppen for
mennesker med handicap og samtidig dia-
betes har været de personer, som er nærmest
primærmålgruppen privat i hverdagslivet.
Dette er både fagpersoner og familie.
I rekruttering af fagpersonerne har målet
været at få en bred og dyb forståelse for de
social- og sundhedsfaglige systemer, der er
omkring primærmålgruppen, såsom social-
og sundhedsassistenter, socialpædagoger og
ergoterapeuter, og som primær-målgruppen
har interaktioner med hver dag. Derudover er
det vigtigt at få faglighed fra fx praktiseren-
de læger og fysioterapeuter. De nærmeste til
primærmålgruppen har hovedsageligt været
ægtefæller eller nære søskende.
Nedenstående er en oversigt over omfang
af deltagere fra primær- og sekundær-
målgrupperne:

16 17
Region Sjælland:

1

Mand, 70 år, bor med ægtefælle i Nykøbing Sjælland, arbejder deltid digitalt
(type 2-diabetes diagnosticeret i 2001, inden rygmarvsskade).
Region Hovedstaden:

2

Mand, 50 år, bor alene i Valby, pensioneret (type 2-diabetes diagnosticeret i 2010, inden
rygmarvsskade).

3

Mand, 73 år, bor alene i Hillerød, pensioneret (type 2-diabetes diagnosticeret i 90’erne,
inden rygmarvsskade).
Region Syddanmark:

4

Mand, 56 år, bor med ægtefælle og datter på Fyn, pensioneret (type 2-diabetes diagnosticeret
i 2017, lægetjek pga. rygmarvsskade, siden han var i 20’erne).

5

Kvinde, 52 år, bor alene i Vejle, pensioneret (type 2-diabetes diagnosticeret i 2008,
medfødt rygmarvsskade).
Region Midtjylland:

6

Mand, 59 år, bor med ægtefælle i Ringkøbing, arbejder deltid, på ophold på Vestdansk
Rygmarvscenter i Viborg (type 2-diabetes diagnosticeret i efteråret 2020, havde
rygmarvsskade inden).
Nærmeste til personer med rygmarvsskade:

7 Kvinde, Kæreste, 50 år, bor hver for sig, i Valby (Region Hovedstaden).

8 Kvinde, Ægtefælle, 56 år, bor sammen på Fyn (Region Syddanmark).
Region Sjælland:

9

Mand 55 år, bor på bosted i Ringsted, arbejder på beskyttet værksted
(type 2-diabetes diagnosticeret i sommeren 2019).
10

Mand 47 år, bor på bosted i Køge, arbejder på beskyttet værksted
11

Mand 46 år, bor på bosted i Køge, arbejder på beskyttet værksted
12

Kvinde, 47 år, bor på bosted i Ringsted, arbejder på beskyttet værksted
(type 2-diabetes diagnosticeret i 2011).
Region Hovedstaden:
13

Mand, 51 år, bor alene i et slags større bofællesskabsområde i Gentofte,
arbejder på beskyttet værksted (type 2-diabetes diagnosticeret i 2017).
14

Kvinde, 55 år, bor alene i Albertslund, arbejder i Ikea (type 2-diabetes diagnosticeret i 2013).
Region Syddanmark:
15

Mand, 41 år, bor alene i Vejle, arbejder frivillig i cafe (type 2-diabetes diagnosticeret
i efteråret 2020).
Region Midtjylland:
16

kvinde, 68 år, bor alene i Herning, pensioneret (boet på Sjælland det meste af sit liv)
(type 2-diabetes diagnosticeret i 2012 i Stor Værløse).
Region Nordjylland:
17

Mand, 65 år, bor med ægtefælle i Skagen, arbejder på træværft
(type 2-diabetes diagnosticeret for ”nogle år siden”).
Nærmeste til personer med udviklingshandicap:
18

Mand: Bror, 65 år, fra Lejre (Region Sjælland).
19

Kvinde: Ægtefælle, 68 år, fra Skagen (Region Nordjylland).
PERSONER MED RYGMARVSSKADE
PERSONER MED UDVIKLINGSHANDICAP
1
6
15
16
17
19
18
10
11
9
12
8
5
4
13
14
3
2
7

18 19
Ergoterapeut
1

Ergoterapeut i Ergoterapeutforeningen
2

Ergoterapeut på Bosted Følstruphusene for unge og
voksne med udviklingshandicap
3

Ergoterapeut på Hornbæk for afdelingen
for rygmarvsskader
Fysioterapeuter
4

Fysioterapeut på Vestdansk Center For Rygmarvsskade
5

Fysioterapeut, trænings- og sundhedskonsulent på
Nordfynsværkstedet
6

Fysioterapeut i Center for Specialterapi i Gentofte
7

Fysioterapeut på Specialhospitalet
Socialpædagog

8

Socialpædagog ved Socialpædagogerne og
tidligere centralpædagog
Tandplejer
9

Tandplejer i Danske Tandplejere
Sygeplejerske
10

Sygeplejerske med særligt fokus på diabetes, har
arbejdet i Københavns Kommune diabetes og arbejder
nu i Steno Diabetes Center Sjælland
Praktiserende læge
11

Praktiserende læge fra Region Sjælland, har tilknytning
til flere bosteder
Diabetes-diætist
12

Diabetes-diætist fra Steno Diabetes Center Sjælland
Social- og sundhedshjælper
13

Social- og sundhedshjælper fra Kalundborg, arbejder
i hjemmene hos mennesker med handicap
FAGPERSONER
3
4
5
10
12
13
11
2
6
7
9
8
1
I nedenstående afsnit præsenteres undersøgelsens resultater, dvs. en
beskrivelse af de levede erfaringer med handicap og samtidig diabetes
samt deltagerobservationer.
LEVEDE ERFARINGER MED HANDICAP OG
SAMTIDIG DIABETES
I det følgende vil oplevelser og erfaringer fra rekrutterede personer med rygmarvs-
skade, udviklingshandicap og deres nærmeste bliver præsenteret i fire temaer: 1)
Opdagelsen af diabetes, 2) Håndtering af diabetes, 3) Hverdagslivet med diabetes
og 4) Mødet med social- og sundhedsinstitutioner. På grund af annonymiseringen
af interviewpersoner, vil der fremgå andre navne og nogle ændrede personlige
karakteristika Til slut i hvert tema er fagpersonernes erfaringer samlet for at give det
sidste perspektiv af erfaringer med handicap og diabetes fra et fagprofessionelt
perspektiv. Derudover er der gjort observationer fra deltagelse i et årligt lægetjek
på diabetesambulatorium for en kvinde med udviklingshandicap – og der er
observeret gennem deltagelse i genoptræningsforløb på Vestdansk Rygmarvs-
center i Viborg.
TEMA 1: OPDAGELSEN AF DIABETES
Første tema handler om, hvordan personerne med rygmarvsskade og udviklings-
handicap er blevet bevidste – eller gjort bevidste af nærmeste og fagpersoner
– om deres symptomer og diabetes.
”[…] men nu skal det siges, at rygmarvsskade er ubetinget den sygdom-
skade, der giver aller aller flest følgesygdomme, altså rigtig mange andre
sygdomme simpelthen, ikke? Hvor diabetes bare en én af dem. Og på
grund af det, har min læge mindst én gang hvert år lavet blodprøver.”
Rasmus, 56 år, førtidspensioneret.
Årlig helbredskontrol: Som det fremgår af citatet, forklarer Rasmus fx, at han havde
en årlig helbredskontrol pga. sin rygmarvsskade. Dette viste sig at være vigtigt, da
han i den forbindelse fik konstateret type 2-diabetes, inden han fik voldsommere
symptomer. Dette nikker Ida og Alexander genkendende til, da deres praktiserende
læger har fundet det vigtigt at opsætte årlige kontroller for at fange eventuelle
følgesygdomme af deres rygmarvsskade.
RESULTAT:
HANDICAP
OG
SAMTIDIG
DIABETES
”

20 21
Kropslige tegn: Jacob og Benjamin fik begge diagnosticeret diabetes inden deres
rygmarvsskade. De opdagede deres diabetes gennem en hyppig tørst og konsulte-
rede derefter deres praktiserende læge. Philip var én af interviewpersonerne,
som fortalte, at han havde en medfødt rygmarvsskade, og der gik lang tid, før
han opdagede sin diabetes. Han opdagede den først, da han fik voldsom opkast
og hovedpine, hvorefter han blev akut indlagt.
”Jamen, jeg tror, vi var enige om det, for han var også
begyndt at drikke noget mere, end han plejede at gøre,
og så tænkte vi, at så kunne vi lige så godt få det tjekket”
Lærke 68 år, ægtefælle.
De nærmeste reagerer: Som det fremgår af citatet, forklarer Lærke, der er ægte-
fælle, at det var først, da hun begyndte at undre sig over sin mands tørst, at han
kom til den praktiserende læge til tjek. Dette er tilfældet i flere beretninger, hvor
de nærmeste skal træde til, før der bliver opdaget en potentiel diabetes.
Kropslige tegn: Både Hans Jørgen, Laurits, Susan og Amalie opdagede deres diabe-
tes gennem symptomer som tørst, sår og hævede ben eller fødder. De fortæller om,
at det først var, da disse kropslige tegn var voldsomme, at de fik snakket med nogen
om det.
Observation:
Amalie og Hans Jørgen, som begge lever med udviklingshandicap, viser med fagter,
hvor meget deres ene fod eller ben hævede op. Det ser meget voldsomt ud, når de
viser, at deres ben eller fod kunne hæve til halvanden størrelse, før deres diabetes
ville blive opdaget af deres nærmeste.
Årligt helbredstjek: Mads og Adam forklarer, at deres praktiserende læge har valgt
at have et årligt helbredstjek af dem, fordi de vejer lidt mere og har oplevet andre
sygdomme som epilepsi pga. deres udviklingshandicap. Gennem dette tjek er type
2-diabetes opdaget, inden de selv har oplevet voldsomme symptomer.
Observation: Et årligt lægetjek på ambulatorium med Susan. Der er en indkaldelse
med posten. Susan skal selv sørge for at få taget blodprøve et par dage inden
lægesamtalen, hvilket hun havde gjort for tidligt, så prøven var lidt forældet. Til
tjekket: Først på dagen er der møde med diætist, som fortæller, at Susan har tabt
sig 2 kg. Dette skyldes dog, at hun har været syg med maven, forklarer Susan til
observanten, men diætisten roser og siger, at hun bare skal fortsætte sådan. Der-
næst er der ventetid i to timer til lægesamtale. Lægen tager blodtryk og fortæller
om de forældede blodprøver, at de ser fine ud. Så roser hun for, at der er sket et
vægttab, og forklarer, at sukkersyge bliver mindsket, når der er et vægttab. Lægen
spørger til, om Susan generelt er dårlig eller svimmel i sin hverdag. Det mener
Susan ikke, at hun er. Lægen spørger til øjentjek og fodtjek, og det er der styr på,
siger Susan. Så er mødet slut – og hun vil blive indkaldt på samme måde om tre
måneder, forklarer lægen.
FÆLLES I FORHOLD TIL HANDICAP
Kropslige tegn: Begge målgrupper med handicap opdager deres diabetes gennem
kropslige tegn, som også sker for personer med type 2-diabetes uden handicap.
Til gengæld er diabetesen hos personerne med medfødt handicap meget frem-
skreden. De får voldsomme symptomer som store sår, voldsom opkast eller hævede
”
ben og fødder, før de måske tager kontakt til personalet i deres hverdag eller egen
praktiserende læge.
De nærmeste reagerer: I forhold til opdagelse af diabetes spiller de pårørende for-
skellige roller i de to grupper. Alle respondenter har pårørende, som hjælper til, men
i gruppen med udviklingshandicap er det ofte de pårørende, der reagerer på syg-
domstegnene – ikke målgruppen selv.
Årligt helbredstjek: Hvis der har været praktiserende læger, som har ment, at denne
specifikke person har risiko for at udvikle sygdomme pga. sin rygmarvsskade el-
ler sit udviklingshandicap, så sættes et årligt helbredstjek op. Her bliver bl.a. taget
blodprøver, hvilket gør det muligt at opdage diabetes tidligere. Derudover har man
mulighed for hurtigere at tage sig af sin diabetes gennem kost, motion og medicin.
FAGPERSONSPERSPEKTIV
”Mange praktiserende læger, når vi ringer til dem og
siger, at vi gerne vil have lavet et årligt helbredstjek,
så synes de jo, vi er mega tåbelige, for hvorfor skulle
de dog det?”
Ergoterapeut på bosted.
“Jeg synes faktisk, at samarbejdet er rigtig godt [med personale
på bosted]. Altså, det er jo ikke sundhedspersoner – og det skal
man have in mente. Altså, du sidder ikke overfor én, som enten
er sygeplejerske eller social- og sundhedsassistent – eller hvad
det må være. Så de har ikke selv en eller anden sundhedsfaglig
baggrund, der gør, at de kan opdage den her diabetes i tide”.
“At medarbejderne ude på bostederne får en bedre viden omkring,
hvad er diabetes – og hvad er det for nogle symptomer, vi skal
være opmærksomme på. For min erfaring er, at når de først én
gang har fanget en af deres borgere, som så får konstateret diabetes,
så er de meget mere opmærksomme på de næste. Altså fordi, så
har de fundet ud af, ”Nåh okay, det er faktisk de her symptomer,
som vi skal holde øje med .”
Praktiserende læge i Region Sjælland.
Årligt helbredstjek: Som det fremgår af første citat, mener en ergoterapeut, at de
på bostedet reagerer på overvægt hos borgerne, men at ikke alle praktiserende
læger kan se grunden til at sætte et helbredstjek op pga. dette. Det efterfølgende
citat er en praktiserende læge, som fortæller, at hun synes, der er et godt samarbej-
de mellem det socialfaglige personale, men at symptomforståelse ikke altid er en
del af deres faglighed. Den praktiserende læge og andre fagpersoner mener gene-
relt, at der skal være et årligt helbredstjek af personer, som potentielt kunne udvikle
diabetes eller andre sygdomme. Problematikken ligger dog i samarbejdet mellem
regioner og kommuner og det faglige samarbejde med praktiserende læger og
bosteder/hjemmehjælpere.
Tegn og kropsforståelse: Flere fagpersoner peger på, at personer med svære ud-
viklingshandicap har større risiko for at udvikle diabetes og sværere ved at opdage
deres symptomer på egen hånd. Dette kan bl.a. være på grund af sansemotoriske
udfordringer. Derudover pointerer en ergoterapeut, at personer med rygmarvsskade
også kan have mindre føling i kroppen – og derfor først opdager symptomerne, når
de er kraftige.
”
”

22 23
Den praktiserende læge mener derudover, at kvinder generelt er bedre til at opdage
deres kropslige symptomer, uanset handicap, hvilket kan skyldes et øget kropsfokus
pga. den skyld og skam, der følger med at få konstateret en livsstilsygdom som type
2-diabetes.
Derudover mener den praktiserende læge, at der bør være øget fokus på, at
psykofarmaka er medvirkende til fedme og dermed type 2-diabetes.
Det bliver også forklaret fra en tandplejer, at mundhule-tjek er essentielt for at op-
dage diabetes og for at undgå, at diabetes kan optrappes, da diabetes kan forvær-
res af infektioner i munden. Derfor bliver det kritiseret, at der ikke er et systematisk
samarbejde med tandlæger eller tandplejere for personer med udviklingshandicap
og rygmarvsskade.
Generelt diskuterer fagpersonerne overordnet spørgsmålet om, hvem der har an-
svaret for at forstå de kropslige tegn hos personer med handicap: Bliver personer
med rygmarvsskade klædt godt nok på efter deres besøg på rygmarvscentre?
Og kan mennesker med udviklingshandicap forstå deres krop i en sådan grad, at
de fx får råbt op i tide?
TEMA 2: HÅNDTERINGEN AF DIABETES
Dette tema dækker over, hvordan personer med rygmarvsskade og udviklings-
handicap håndterer deres type 2-diabetes, efter at de får stillet diagnosen.
”Det er måske også, fordi jeg ikke selv spiser sukker, […] så
når jeg bager, så er det stort set altid sukkerfrit og fedtfattigt.
Og jeg spiser faktisk hellere en gulerod, end jeg tager et
eller andet, som andre synes er lækkert. Så hvis det var mig,
når jeg bare laver mad til mig selv og min søn derhjemme,
altså er det faktisk mad, som ville være supergodt til at have
diabetes.”
Rune 50 år, kæreste.
”
”Jamen, så har jeg jo en fysioterapeut, som jeg træner
hos. Men før havde jeg kun én holdtræning, nu har jeg to
og så mindre fysio-behandling […] Ja, fordi træning
er vigtigere, det kan jeg sagtens mærke.”
Alexander 50 år, arbejder deltid fra hjemmet.
”I stedet skal jeg tage en anden, der hedder Ozempic […],
men forskellen er så, at Victosa skulle jeg tage én gang
hver dag, Ozempic skal jeg tage én gang hver uge. […]
Med Victosa, der cyklede det [blodsukkeret] op og ned
[…], hvorimod den her Ozempic – det er det, man kalder
depot-medicin. Det vil sige, den bliver i kroppen, og det vil
sige, at ens tal bliver meget mere ens, så det bliver mere
jævnt – det er en bedre behandling simpelthen. Og så har
den en voldsom indvirkning på ens appetit.”
Støtte fra nærmeste: Som det fremgår af første citat, er det af stor betydning for
Alexander, at hans kæreste Rune støtter ham fuldstændig i hans diabetesforløb. Det
vil sige, at de sammen spiser en sund kost, og at de eventuelt bevæger sig sammen,
herunder cykler, er i træningscenter eller går en kort tur. Denne støtte fra familie og
venner er noget, som går igen i alle beskrivelserne fra personer med rygmarvsskade.
Bevægelse: Philip og Ida forklarer, at bevægelse og fysisk aktivitet generelt er svært,
da rygmarvsskaden både kan give udfordringer med hensyn til at røre sig og smer-
ter og energitab hver gang, man skal røre sig. Alexander forklarer i et andet citat, at
han godt kan mærke, at træning er vigtigt for hans krop. De fleste interviewpersoner
med rygmarvsskade har fysioterapeut-tilbud mindst én gang om ugen i kommu-
nen. Og de har mulighed, hvert andet år, for at komme til et rygmarvscenter og blive
trænet – og få øvelser, de kan bruge derhjemme efterfølgende. Der er dog ventetid
til at komme til genoptræning på rygmarvscentrene.
Observation: På Vestdansk Center for Rygmarvsskade blev der observeret, hvordan
Rasmus træner hver dag med én specifik fysioterapeut, som han er tilkoblet. Der
bliver trænet mange kreative øvelser, som skal indlæres således, at Rasmus kan
tage dem med hjem og er klædt godt på ift. at komme hjem til sin hverdag igen.
Medicin: Alle personer i denne gruppe har helt styr på at måle blodsukker og tager
enten Metformin, som er piller, eller en sprøjte, som kan være Victosa. Men som
Rasmus også forklarer i tredje citat, så er han gået over til Ozempic, som kun tages
én gang om ugen, og som gør kroppen stabil og sænker appetitten. Den forklarer
flere, at de er meget glade for.
Kost: Jacob og Benjamin, som havde diabetes før rygmarvsskaden, tog ikke deres
diabetes-anbefalede kost alvorlig dengang, og de har derefter oplevet tydelige
konsekvenser af dette valg efterfølgende. Da de fik rygmarvsskaden, blev de mere
seriøse omkring deres kost. Alexander og Ida, som havde rygmarvsskade før deres
diabetes, tager deres diabetesanbefalede kost seriøst og kan mærke, at det er
vigtigt for deres krop og velbefindende. Philip, som har en medfødt rygmarvsskade,
har altid kæmpet med overvægt og har sværere ved at ændre sin kost generelt,
selvom han er meget bevidst om diabetesanbefalingerne.
Tilknytning til diabetescenter: Generelt fortæller alle interviewpersoner med
rygmarvskade, at tilknytningen til diabetesambulatorier er meget vigtigt for dem,
”
”

24 25
da de her får specialiseret viden om kost, bevægelse og diabetes. Det er vigtigt for
dem at kunne stille specifikke spørgsmål om deres diabetes ift. deres rygmarvs-
skade, og som Alexander pointerer, så mangler de mere viden om deres specifikke
handicaps kobling til diabetes.
”Så tog jeg orlov for jobbet og boede her [på bostedet] i […] to måneder
og fik [Hans Jørgen] i gang. På det tidspunkt vejede du 125 kg. Cirka
dobbelt så meget, som han gør i dag. Og efter aftale med [Hans Jørgen],
det var jo et tilbud: ja eller nej, så er det jo sådan her, vi gør fremover, og
det var så et ja.”
Lasse, 65 år, bror.
”Det er begrænset til, hvad der egentlig er behov for, så kan man sige, så
kunne [Hans Jørgen] bo et sted, hvor der var fuldtidsdækning på. Men det
er ikke en mulighed, for [Hans Jørgen] er et frihedselskende menneske, som
[…] kan selv på rigtigt mange områder.”
”Ozempic, det mætter faktisk rimelig meget. Jeg gik til kontrol nede på
Slagelse Sygehus, altså diabeteskontrol. Det gør jeg ikke mere, fordi det
går så godt med Ozempic. Jeg taber mig.”
Susan, 55 år, bor i eget private hjem.
Hjælp fra nærmeste: I det første citat forklarer Lasse, som er bror til Hans Jørgen,
hvordan han gav Hans Jørgen støtte 24/7, for at han kunne tabe sig så meget, at
han ikke får medicin mere for sin diabetes. Det er afgørende, at nærmeste bidrager
til omstillingen af livet. Hvis der ikke er en støtte hjemmefra, så bliver der i mindre
grad taget hånd om diabetesen. Dette er uanset, om det er bosteder med personale
eller privatbolig, der er tale om.
Autonomi og støtte: I andet citat forklarer broren Lasse, at det kan være svært for
personalet på bosteder at finde balancen mellem autonomi og støtte for sin bror,
Hans Jørgen. Derudover fortæller Mads, som bor i eget hjem, at han vil have fordel i
en støtte til at hjælpe med at læse papirer og diabetesinformationer igennem – og til
at hjælpe med at finde ud af, hvad der skal gøres generelt i forhold til hans diabetes.
Medicin og velvære: Susan, Amalie og Adam har støtte til at holde øje med de-
res blodsukker, som hver morgen og aften bliver skrevet ned i et hæfte, når de selv
tager deres blodsukker. Alle interviewpersoner med udviklingshandicap har styr på
al den medicin, de tager, og som beskrevet i tredje citat af Susan, så er de tilfredse
med at tage Ozampic, da de så spiser mindre.
Observation: Der er blevet observeret, hvordan Adam og Amalie tager noter i deres
hæfte for blodsukkeret, og hvilke slags medicin, der bliver taget og hvordan. De fle-
ste har deres medicinpakke med dem, hvis de skal på værksted. Derudover forklarer
Amanda, at hun har sin medicin og sit blodsukkerhæfte liggende på sit stuebord, så
hun husker at tage det og skrive blodsukkertallet ned i hæftet.
Omstilling af livet: Susan, Amalie og Adam forklarer meget præcist, hvad de må
og ikke må, når det kommer til diabeteskost. Men når de skal omstille livet til mere
”
”
”
motion og mindre usund mad, er det vigtigt, at der er familie omkring dem – eller en
anden rollemodel, som støtter op om det. Fx kan det at opleve andre på sit bosted,
som taber sig drastisk, give en stor motivation for selv at træne og spise mindre slik,
forklarer Amalie. Interviewpersonen Laurits har haft gavn af et højskoleophold, hvor
der har været fokus på sund kost. Her har han fået lavet en mellemmåltidsbog, som
han kan søge inspiration i, når han bliver lækkersulten.
Uoverskuelighed: Susan, Amalie og Adam fortæller også, at det er uoverskueligt,
især i sociale sammenhænge at ændre kostvaner. De ved godt, at de helst ikke skal
spise slik og kage, men de har mindre kontrol over at følge disse råd, især hvis man
”hygger sig”, fx når personalet er gået hjem fra arbejdet på bostedet.
Støtte fra nærmeste: Nogle er meget selvstændige, mens andre har brug for
meget hjælp og støtte, hvilket gælder for begge grupper afhængigt af graden af
funktionsevne. For begge grupper gælder det derfor, at støtten hjemmefra er utrolig
vigtig, for at man kan lave sit liv om, så det er mere diabetesvenligt. Hos personer
med udviklingshandicap handler det om de kognitive udfordringer ved at forstå de
konsekvenser, der er i forhold til, hvad man spiser. Mens hos personer med
rygmarvsskade er det helt fysisk, at de har brug for praktisk hjælp i hverdagen
– fx til at få handlet ind, lavet mad og få plads til træning.
Medicin: Ozempic bliver nævnt af begge grupper interviewpersoner, og alle er
glade for at tage denne medicin. De får en følelse af at være mindre sultne og bliver
hurtigere mætte, hvilket betyder, at de taber sig. Derudover føler de, at de er mere
stabile i deres energiniveau og har mere velvære i løbet af ugen, fordi medicinen
holder kroppen mere stabil, da det er depotmedicin.
”Fordi borgerne har noget selvbestemmelsesret, og noget kan de
nægte. Og så er det faktisk den her med, at når man bor på et bo-
center, som vores er. Det er jo faktisk, når man tænker over det, ikke
ret meget sukker, man har adgang til. […] men vores store udfordring
– det er al den sukker, borgerne selv køber.”
”Og det er jo klart, […] nogle af de bedste intentioner, de har, når de bliver
udskrevet heroppe [Rygmarvscenter Hornbæk], kan jo være rigtigt svært
at videreføre i et hverdagsliv. […] For hverdagslivet er bare så meget
anderledes, når man går fra at være indlagt til at skulle klare sig selv
i eget hjem.”
Ergoterapeut på rygmarvscenter.
Støtte af personer med udviklingshandicap: Som det fremgår af første citat, så
mener en ergoterapeut også, at det kan være svært at finde balancen mellem
at give frihed og tage kontrol, når en hverdag skal ændres. Det må ikke blive en
magtovertagelse, men der skal også være nogen, som tager ansvaret. Derudover
pointerer den praktiserende læge, at denne hverdagsændring heller ikke må blive
uoverskuelig og ligegyldig for personen med diabetes og udviklingshandicap. Der
findes nemlig meget materiale, og det kan være forvirrende eller være nedladende
skrevet. Materialet, som findes på forskellige platforme, forvirrer både borgere og
fagfolk, mener den praktiserende læge.
”
”

26 27
Samarbejde med de nærmeste til personer med udviklingshandicap: Socialpæ-
dagoger og ergoterapeuter mener, at det er vigtigt, at der er en god kommunikation
og et godt samarbejde med de nærmeste, da de nærmeste både kan medvirke
til øget overvægt, men også kan støtte op om en sundere livsstil. Det er derudover
rigtig vigtigt at forstå de sociale ressourcer, de nærmeste kommer med.
Støtte af personer med rygmarvsskade: Som det fremgår af andet citat, så mener
en ergoterapeut, at det er svært at sende en person med rygmarvsskade og diabe-
tes videre i systemet efter et intensivt forløb på et rygmarvscenter, hvorefter de skal
overgå til en normal hverdag. Der er ikke altid styr på overtagelsen i kommunen, og
det er usikkert, om personen med handicap og diabetes bliver klædt godt nok på
til at fortsætte et sundt og aktivt liv efter et behandlingsforløb. Specialhospitalet får
personer med rygmarvsskade fra Hornbæk efter henvisning til et individuelt forløb to
gange om ugen i tre måneder. Derefter kommer personen med rygmarvsskade på
en tværfaglig konference for praktiserende læger, psykologer, fysioterapeuter, ergo-
terapeuter og sygeplejersker, og så bliver det vurderet, om personen skal fortsætte
i rehabilitering. Det er især personer, som sidder i kørestol eller har PTSD, der kræver
ekstra, men det er ikke de mest udsatte. Fysioterapeuten forklarer, at de mest ud-
satte er dem, som har brug for ressourcer og bor på bosted med personale hele
døgnet. Det er hverken denne gruppe, de arbejder med på Specialhospitalet, og
heller ikke de mest ressourcestærke.
TEMA 3: HVERDAGSLIVET MED DIABETES
Dette tema handler generelt om, hvordan en hverdag foregår for personer med
handicap og diabetes. Der er et fokus på diabetes, men ikke på deres præcise
håndtering af deres sygdom. Det er nærmere beskrevet, hvordan de oplever deres
hverdag med alt, hvad de er og har med sig gennem hverdagen. Her vil der være
fokus på interesser og identitet, som vil give en mere kompleks forståelse for og
dybde til det levede liv med handicap og diabetes – med et specifikt fokus på at
forstå, hvad der motiverer personerne i deres liv.
”Jamen, på et tidspunkt tænkte jeg, at jeg kunne for eksempel have
et fleksjob eller sådan nogle ting. Men jeg kan se i nogle perioder, der
er jeg jo… jeg ligger jo ikke syg i sengen og så videre. Jeg har min
rygmarvsskade og alle de andre ting dér. Jeg har en rimelig okay
hverdag alligevel, ikke? Og så har jeg andre perioder, hvor det virker
bare som om, at det hele vælter på én gang, simpelthen!”
Arbejde og aktiviteter: I første citat forklarer Rasmus, at han ikke har kræfter
til et arbejde og er gået på førtidspension, fordi han har nogle dage, som simpelt-
hen er for hårde til at fungere i en hverdag med et job. Alexander og Jacob
arbejder deltid fra hjemmet og er glade for, at de kan fortsætte deres arbejde
på deres egne præmisser, da det giver dem en stor værdi og en mening i deres
hverdag.
Madoplevelser: Alle i denne gruppe har en forståelse for, hvad de skal spise, og
hvad de skal undgå. Benjamin, Rasmus og Ida forklarer, at de især har fokus på en
sund madkultur, der lever op til deres diabetes-anbefalinger om ikke at tage på
– især da de ikke har stor mulighed for at være fysisk aktive i hverdagen. Derfor
har de en lav forbrænding, og det er især vigtigt for dem, at de spiser sundt.
Bevægelse i hverdagen: For Alexander og Jacob er bevægelse en stor del af
hverdagen – de cykler meget for eksempel. For Philip og Benjamin føles det som
en opgivelse, når det kommer til motion, da det er besværligt at røre sig. Det tager
meget energi, og alene det at flytte sig fra sengen til kørestolen kan være så
krævende, at de får lyst til en lur.
Observation: Benjamin, Philip og Ida sidder i kørestol, og det er tydeligt, at de har
svært ved at være aktive i deres hverdag. Alexander viser, at han godt kan cykle,
hvilket han gør meget for at holde sig i gang. Cykling er en mindre belastende
træning for ham end at gå.
Sociale oplevelser: Philip og Ida forklarer, at de er meget i hjemmet, da hjemmet
er indrettet til deres behov. Deres primære sociale interaktion i hverdagen er
derfor også med deres familie. Dette er et gennemgående træk hos de andre
interviewpersoner.
”Vi siger bare ja ja, og så gør vi bare det modsatte, når pædagogerne
går hjem. Det er jo også dumt af os, vi ved det jo godt. Men der er det jo
for sent, man sidder og spiser det jo.”
Susan, 55 år, bor i eget private hjem.
”
”

28 29
Kostvaner og madglæde: Mange i denne gruppe elsker mad og desserter, og fx
Laurits kan tale rigtig længe om, hvad han spiser, og hvad han elsker at lave af
mad. Det er generelt noget, som giver meget værdi i hverdagen. Til gengæld, som
beskrevet i citatet af Susan, så kan det være rigtigt svært at sige nej til kage, slik og
chips, især hvis man sidder i en social situation, hvor man får tilbuddet.
Bevægelse i hverdagen: Bevægelse hænger som regel sammen med et klubtilbud,
hvor man kan lave flere aktiviteter sammen – fx går Amalie til bowling hver tirsdag,
Adam går til svømning med sin ægtefælle, og Laurits spiller petanque i klubben hver
torsdag.
Observation: Der er meget frihed på nogle bosteder, hvor man får lov til at gå på sit
eget værelse, og man får lov til at bruge sine penge på, hvad man vil. Hans Jørgen
har en boksebold og har fået en ny træningscykel, som han cykler på hver dag. Der
er piktogrammer på væggen, der viser, hvordan han skal træne. Og han ringer til
sin bror, Lasse, hver dag og spørger, hvad indstillingerne for belastningen skal være
på cyklen, og hvor meget han skal cykle hver dag. Han har i en fælles indsats med
broren tabt sig omkring 65 kg.
FÆLLES ANALYSE I FORHOLD TIL HANDICAP
Kost og motion: Personer med udviklingshandicap har større mulighed for at røre
sig mere i deres hverdag, men tænker mindre på sukkerindtag og sund kost, mens
personer med rygmarvsskade har mindre mulighed for bevægelse i hverdagen,
men tænker meget på deres kostvaner.
”Fordi, det oplever vi jo også meget af på bostederne. Der bliver måske
lavet mad til dem tre dage om ugen, og så resten, så skal de finde ud af
at lave mad selv. Og så ender det jo bare med en eller anden færdigret,
som de så skal varme. Og hvor fedt er det at leve sit liv med færdigretter
på den måde. Så er det jo nemt at tage en pizza – det som de lige kan, i
den boldgade. […] så det er måske også igen et madkursus, nu igen mine
kollegaer, der er to af dem. Nu vil de prøve at lave nogle små Youtube-
videoer, hvor de ligesom prøver at lave et lille madprogram selv.”
Fysioterapeut på værksted.
Engagement om madkultur: Som det fremgår af overstående citat, påpeger fysio-
terapeuten, at der især bør være fokus på personer med udviklingshandicap, som
bør have bedre kosttilbud på bostederne. Problematikkerne ligger i, at borgerne selv
vælger usunde fastfoodløsninger. Derudover kan kommunale madtilbud for begge
handicapgrupper være et tilbud om institutionsmad, som ikke altid er sundt og in-
spirerende. Der bliver her talt om måltidskasser eller madinspiration fra videoer, som
borgerne selv kan prøve, og som kan inspirere dem til sund og nem mad. Diætisten
peger på, at hvis grundkosten på bostedet eller i hjemmet kan være sund og stabil,
så skal der være plads til en kage en gang om ugen. Det er vigtigt, at det ikke hand-
ler om regler, men man kan understøtte og hjælpe med at mærke efter i kroppen,
hvad føles rart – og fokusere på, hvad det er, som man gerne vil, og hvordan har
man det godt. Hvis man fx gerne vil spille en masse fodbold, så kan man spise mere
protein og grøntsager for at komme i god form, påpeger diætisten. Det handler om
at engagere på en værdifuld måde.
Engagement om fysisk aktivitet: Fysioterapeuterne nævner, at fysisk aktivitet
kan handle om mange ting – det behøver ikke direkte at være fokuseret træning.
Ergoterapeuter og fysioterapeuter forklarer også, hvordan fysisk aktivitet kan
”
være bevægelse i løbet af dagen på et
værksted eller dans eller lege, som er fysisk
engagerende. Det er vigtigt, at personalet er
engageret i disse aktiviteter, for at borgerne
bliver motiveret og selv gerne vil bevæge sig.
For personer med rygmarvsskade, som kom-
mer fast på specialhospitalet, og som holder
ved deres træning, er det, det sociale arran-
gement og den sociale kultur, som er vigtig
og har stor betydning for dem i hverdagen.
Træningscentre i kommuner kan mangle
træningsfaciliteter, som er handicapvenlige
og tilgængelige for kørestolsbrugere og per-
soner med varierende funktionsevner. Dette
kan ekskludere personer med handicap, når
det gælder træning i hverdagen.
TEMA 4:
MØDET MED SOCIAL- OG
SUNDHEDSINSTITUTIONER
Dette tema handler om, hvordan systemet
omkring personer med handicap og diabetes
fungerer. Hvordan føler primærmålgruppen
sig mødt af fagprofessionelle, og hvad synes
de mangler i de institutionelle rammer om-
kring dem? Derudover vil der følge erfaringer
fra fagpersoner omkring deres samarbejde
med hinanden i systemerne, hvilket har været
en stor diskussion og et vigtigt tema for fag-
personer generelt gennem undersøgelsen.
”Så er det jo sådan, at når man fejler
flere forskellige ting, så griber de jo ind
i hinanden. Hvis du gør noget ved det
ene, så kan det jo også gøre noget
ved den anden. Jeg har været udsat
for, at når man er diabetespatient,
bliver man totalt bombarderet med
diætister, […] Jamen cirka to tredje-
dele af dem kunne jeg jo sige til dem:
”Jamen tillykke min ven, inden for de
sidste fem minutter har du formået at
slå mig ihjel mindst to gange.””
Rasmus, 56 år, førtidspensionist.
Negative oplevelser: Som det fremgår af
citatet, forklarer Rasmus, at diætister kan
rode rundt i, hvad der er okay at spise, fordi
han får forskellig medicin og har forskellige
sygdomme, som gør, at han ikke kun kan få
diabetes-anbefalet kost. Der er også flere, som
”

30 31
har oplevet, at de skal være meget tålmodige, når det gælder tilbud. De skal vente i
mange måneder i sundhedssystemet på at komme til diverse tjek eller til genoptræ-
ning på rygmarvscenter eller andre tilbud.
Positive oplevelser: Benjamin, Philip og Ida har positive oplevelser at fortælle. Især
når det gælder diabetescentre som Steno Diabetes Center Sjælland, hvor der bliver
lyttet til dem, og de kan stille spørgsmål. Det er vigtigt, at der er empati, specifikke
tilbud og forståelser for dem som hele mennesker, pointerer de.
De nærmeste med til møder: Det er vigtigt for alle at have en bisidder med til
møderne med praktiserende læger. Dvs. at der kommer én med, som kender
dem og kan lytte med, forstå, stille spørgsmål og være kritisk, både over for dem
selv og over for sundhedspersonalet.
Fast tjek af og information om diabetes: Jacob og Benjamin forklarer, hvordan de
oplever tryghed ved at have fast tjek på et diabetescenter, hvor de kan tale med
praktiserende læger, sygeplejersker, diætister og blive screenet for alt, hvad der
vurderes vigtigt.
Ideer til forbedringer: Flere spørger til mere specifik information om rygmarvsskade
i forbindelse med diabetes, som fagpersoner ikke nødvendigvis har en viden om.
Derudover har Rasmus’ ægtefælle et forslag til, at den praktiserende læge optager
samtalen og stiller lydfilen til rådighed. Det vil give en tryghed for familien, hvis de
ikke kan komme med til lægemødet.
Observation: På Vestdansk Rygmarvscenter i Viborg er der fokus på samarbejdet
mellem praktiserende læger, ergoterapeuter, fysioterapeuter og personen med
rygmarvsskaden. De laver et specifikt tilbud, og man bliver tilkoblet én bestemt
fysioterapeut, som man har et tæt forhold til. På specialhospitalet er der også en
tværfaglig indsats, hvor alle fagpersoner deler hus og holder møder og har det hele
menneske i fokus, når de diskuterer en sag.
”Jamen lægen, han var egentlig god nok, der var ikke noget dér. […]
lægen sagde, at når vi bliver gamle nok, så får vi teoretisk alle sammen
sukkersyge, fordi at cellerne kan optage mindre og mindre, ikke også?
Han sagde, det var meget enkelt: ”Der er to måder, man kan se, man kan
forbedre det her på. Det er at blive mindre i omfang. Og så få opbygget
noget muskelmasse.”
Laurits, 51 år, bor med andre.
”Men der må jeg ærligt indrømme noget materiale både til 1’eren og
2’eren [type 1- og 2-diabetes]. Det tror jeg kunne være en god ting.
Til dem, der har det sværere og har et sværere handicap end mig.”
Adam, 56 år, bor sammen m. ægtefælle.
”Så jeg var fortaler for, hvad med igen at forsøge, det kan være
grøntsagspakker eller noget andet, Aarstiderne eller alt muligt andet.
Som kommer med noget, som man så ud fra kunne lave noget mad.”
Positive oplevelser: Som Laurits forklarer i første citat, så var hans praktiserende
læge god til at forklare i øjenhøjde, hvordan han skulle forstå sin krop i diagnostice-
ringen af diabetes.
”
”
”
Negative oplevelser: Lasse, som er bror til Hans Jørgen, fortæller, at personalet på
deres bosted jo kun kan hjælpe og støtte med den tid og de ressourcer, de har.
Spørgsmålet er, om man kan bruge den tid bedre til at støtte op om motion og
sund kost?
De nærmeste med til møder: Alle ønsker at have en vejleder, hjælper eller et fami-
liemedlem med til møder. De synes, at de praktiserende læger er søde til at forklare,
men de glemmer tit, hvad der blev sagt, eller de forstår ikke nødvendigvis, hvad de
skal gøre konkret, når de kommer hjem.
Fast tjek af og information om diabetes: Det er vigtigt, at der bliver lavet et fast tjek
af diabetes for personer med udviklingshandicap. Adam forklarer, at det både gør,
at han selv har et fokus på diabetesen, og at der blevet taget ansvar for at opdage,
hvilken vej hans diabetesudvikling går.
Ideer til forbedringer: Som det fremgår af andet citat, foreslår Adam, at der skal laves
bedre information til personer med svære kognitive udfordringer, da han har haft lidt
svært ved materialet, men han ved, at andre vil have endnu sværere ved det. Derud-
over pointerer Lasse, som er bror til Hans Jørgen, at der skal arbejdes på ideer til sund
mad på bosteder og i private hjem – det kan for eksempel være måltidskasser.
De nærmeste med til møder: Det er vigtigt for begge grupper at have deres nær-
meste med til lægemøder. For begge grupper gælder, at det giver en tryghed ved
en støtte, som kan forstå, kritisere og spørge. Det kan være helt generelt for personer
også uden handicap, at det er støttende at have en nærmeste med til møder med
sundhedspersonale.
Fast tjek på diabetescenter: Begge grupper er glade for deres faste tjek på dia-
betescentre som Steno Diabetes Center Sjælland og ambulatorier på hospitaler.
Det er vigtigt for dem, at der bliver taget fagligt og regelmæssigt ansvar for deres
diabetes.
”... man skal nogle gange huske, hvad er historien og historikken? For
da jeg startede her [bosted i Hillerød] […] var vi i gang med sådan en
samfundsting, […] at vi alle sammen skulle kunne det samme [fagligt].
Og det var bare rigtig mærkeligt, fordi vi skulle alle sammen være lige
dårlige til det hele. Men nu har det heldigvis ændret sig, hvor vi nu skal
have en eller anden grundbase, som vi alle sammen kan, og så skal vi
hver især trække på vores spidskompetencer og vores faglighed.”
”Fordi der er blevet noget, som er sådan en privatisering af vores
professioner. Og det går faktisk ret meget ud over den indsats,
som vi skal yde.”
Forbundsrepræsentant for Socialpædagogerne.
Faglig anerkendelse: Alle fagpersonerne ønsker en større faglig anerkendelse
hinanden imellem. En ergoterapeut forklarer om sin forståelse fra historikken i det
tværfaglige arbejde på sit bosted. Her stemmer forbundsrepræsentanten for
socialpædagogerne i, da hun i andet citat forklarer, at der stadig er en privatisering
og individualisering af fagområderne, som gør, at det forventes, at man skal vide alt
”
”

32 33
og kunne alt. Det betyder, at man ikke i høj nok grad får brugt hinanden, samarbejder
i tværfaglighed og anerkender andres faglige anbefalinger. Det vil sige, at en fag-
person kan have blinde vinkler og derfor måske ikke opdager en diabetes hurtigt
nok – eller ikke kan håndtere den på bedste vis. Den praktiserende læge ønsker,
at personale omkring personer med handicap kan få mere viden om de hyppigste
symptomer for diabetes. Den praktiserende læge mener, at der skal ske mere
kompetenceudvikling.
Kommuner og regioner og opfølgning: Der er stor forskel på sundhedsindsatser
og sociale indsatser i regioner og kommuner. Det betyder, at man kan være mere
uheldig som person med diabetes, hvis man bor i en kommune, hvor der ikke er
gode diabetestilbud. Der er ikke et nationalt system, som fx tilbyder årligt læge-
tjek for udsatte borgere generelt. Det er op til den enkelte praktiserende læge at
vurdere sagen. Der bliver derfor ikke lavet et tværfagligt samarbejde, hvor man
indfører succesfulde initiativer i alle kommuner på dette område, før nu. I PLO’s
nye overenskomst afsættes 349 mio. kr. til bl.a. at målrette indsatsen mod ulighed
i sundhed for personer på botilbud. Dette drejer sig om en forbedring af samar-
bejdet mellem sektorer, hvor praktiserende læger skal have større fokus på sund-
hedstjek til udsatte borgere. Her er det botilbuddets personale, som skal tage
kontakt til den praktiserende læge (RLTN, 2021). Derudover forklarer den praktise-
rende læge, at lægen ikke besøger bostederne. Borgerne kommer til hende, men
at der i det nye udspil er tale om bostedbesøg fra egen praktiserende læge.
Det er indtil da derfor vigtigt, at mentorer eller vejledere tager med til
møderne med de praktiserende læger, for at der er en ordentlig opfølgning
og kommunikation.
32
Derudover fortæller diabetesdiætisten om et nyt initiativ, som hedder Fusions-
klinikken hos Steno Diabetes Center Sjælland. Fusionsklinikken begyndte i 2020 og
arbejder tværfagligt med kommunerne i region Sjælland og har fokus på patienter
med psykiske sygdomme og diabetes, som er en udsat gruppe. Dette initiativ kan
inspirere til initiativer for udsatte personer med handicap og diabetes, hvor der bør
være en tværfaglig indsats for at understøtte handicap og diabetes, mener hun.
Derudover har de også peermedarbejdere, som selv er en del af målgruppen og
hjælper med gruppeforløb. I dette initiativ samarbejder de med bosteder, ambula-
torier, socialpædagoger og hjemmeplejen for en god forståelse og får en efter-
uddannelse fra dette initiativ omkring, hvad borgeren har behov for. En anden
indsats, som hun peger på, kan være som i Roskilde og Odense Kommune, hvor
kommunerne og professionsbachelorer i ernæring og sundhed, ergoterapeut og
fysioterapeut samarbejder og tager ud til den enkelte i kommunen og vejleder i
den enkeltes liv.
Social- og sundhedshjælperen fortæller, at faggruppen har travlt, men de får afsat
ekstra tid, hvis der er brug for det til et bestemt borgerbehov Social- og sundheds-
hjælpere får lidt kompetenceudvikling ved de borgere, de bliver tildelt. Derudover er
der et samarbejde i kommunen mellem sygeplejersker og social- og sundhedshjæl-
perne, så hvis der bliver opdaget symptomer, kan man skrive i observationerne eller
man kan udfylde Triagehjulet med de symptomer, man har opdaget hos borgerne.
Så skal sygeplejersken eller den praktiserende læge følge op på observationen, og
hvis det er akut, så ringer social- og sundhedshjælperen til sygeplejersken.
33

34 35
I denne del af rapporten vil barriererne og udfordringerne for målgrupperne blive
præsenteret. På baggrund af erfaringerne fra målgrupperne og de nærmeste og
anbefalinger til indsatsområder fra fagpersonerne og baggrundsgruppen foreslås
konkrete metoder til brugerinddragelse og initiativer i forbindelse med forebyggelse,
opsporing og håndtering af handicap og samtidig diabetes.
SPECIFIKT FOR HANDICAP SAMT DIABETES
Baseret på undersøgelsens kvalitative data kan vi identificere de specifikke
problematikker og udfordringer i livet med handicap og samtidig diabetes:
MOTIVATION FOR DIABETESHÅNDTERING:
MEDFØDT VS. ERHVERVET HANDICAP
Når vi skal forstå, hvordan diabetes konkret opleves af personer med handicap,
er det vigtigt at adskille handicap, som er medfødt, og handicap, som er erhvervet
senere i livet. For personer med medfødt handicap bidrager diabetes blot til endnu
én af mange ting, som virker uoverskuelig i hverdagslivet. Opmærksomhed på dia-
betes er der derfor slet ikke, eller også forsvinder den, hvis ikke den opretholdes af
de nærmeste og fagpersoner. For personer med et erhvervet handicap kan diabetes
på den anden side bidrage med større motivation for at leve et sundere liv, fordi det
er tydeligt, at det kan ”gå galt”, og der må gøres noget for at komme tættere på det
liv, man havde før handicappet. Igen er der dog en masse ting, der skal gøres i en
hverdag med rygmarvsskade, fx daglig bevægelse og fysioterapi – og håndteringen
af diabetes kan ende med at blive uoverskuelig.
Så selvom udgangspunktet er forskelligt for medfødt og erhvervet handicap, er
faren, at de ender samme sted i forhold til Netop fordi disse personer i forvejen
har så meget at overskue i deres hverdag med handicap, er det vigtigt, at
supplerende indsatser indarbejdes i de fora og gøremål, de i forvejen er i deres
hverdagsliv. Derfor er det vigtig at forstå hverdagen for de personer, som der
arbejdes med, for at kunne implementere indsatser, som kan leve videre og
være meningsfulde i en uoverskuelig hverdag i det levede liv med handicap
og diabetes.

KROPSBEVIDSTHED OG HANDLEKRAFT
Det gælder for både personer med udviklingshandicap og rygmarvsskade, at der
er et mindre fokus på de kropslige tegn for diabetes, idet deres handicap bevidst
overskygger. Personer med udviklingshandicap har fokus på mange andre hver-
dagsting og har måske lært ikke at lytte til deres krop pga. forskellige sygdomme
og udfordringer, de lever med allerede. Derudover kan personer med udviklings-
handicap have sansemotoriske udfordringer og højere behovsdrift, som kan med-
føre, at de har mindre fokus på kroppens generelle symptomer og mere fokus på
“her og nu-behov”.
I forhold til personer med rygmarvsskade har de ofte ikke et mentalt overskud til
at fokusere på endnu flere kropslige symptomer. Derudover kan de også i nogle
tilfælde have lavere følsomhed og mærker ikke de kropslige symptomer, som
opstår. Det kan bl.a. skyldes nerveskaden og derved mangel på sanse- og
følelsesmæssig feedback.
Det vil sige, at på trods af forskelle mellem de to handicapgruppers kropsbevidsthed
har de begge udfordringer med bevidsthed omkring kroppen i forhold til diabetes.
Derudover skal begge handicapgrupper håndtere mange andre problematikker i
hverdagen og har derfor mindre energi og færre ressourcer til at håndtere endnu
en sygdom som diabetes. Diabetes kan føles mindre vigtigt og mindre synligt i
HVERDAGSREJSER,
METODER
TIL
INDDRAGELSE
OG
INDSATSER
forhold til andre sygdomme, da personer fra disse grupper også lever med
følgesygdomme som fx epilepsi, kroniske smerter, psykiske mén osv.
DE NÆRMESTE
Det gælder for begge handicapgrupper, at deres nærmeste spiller en stor rolle for
opdagelsen og håndteringen af diabetes. I de fleste tilfælde opdager og handler de
nærmeste på diabetessymptomerne, som de eneste, især hos personer med udvik-
lingshandicap. Derfor er det afgørende at anerkende, at de nærmeste har et vigtigt
perspektiv, fordi de er en vigtig del af personer med handicaps liv.
Det er dog et stort problem, hvis de nærmeste skal være løsningen med handicap
og diabetes i deres hverdagsliv. Først og fremmest vil det
skabe et skel i relationen
mellem personen med handicap og diabetes og den nærmeste, når sidstnævnte
således får en ”faglig” beslutningsrolle i den private relation.
Derudover vil personer
uden nærmeste mangle denne ressource i opdagelsen og håndteringen af diabe-
tes.De nærmeste vil også kunne blive nedbrudt af ansvaret, hvilket også vil kunne
give et element af skyld og skam mellem begge parter i den private relation.
Derfor
er det vigtigt, at de nærmeste ikke skal være løsningen, men at der skal være
rammer om dem, som støtter op og ikke nedbryder deres relation med mennesker
med handicap.

36 37

BARRIERER, INDDRAGELSE OG INDSATSER
For at kunne arbejde med ovenstående kompleksitet og nuancer i livet med
handicap og diabetes er det afgørende, at der udvikles institutionelle og syste-
matiske rammer, strukturer, modeller, redskaber og/eller materiale, som under-
støtter og motiverer personen med handicap i livet med diabetes. Det betyder også,
at de nærmeste skal støttes i deres relation med personen med handicap, så de
ikke bliver den eneste løsning på diabetesproblematikkerne (fx forebyggelse,
opsporing og håndtering). Desuden skal fagpersoner have ressourcer til rådighed til
at kunne forstå og arbejde med kompleksiteten og nuancerne i livet med handicap
og diabetes.
På baggrund af undersøgelsens resultater anbefales der i nedenstående forskellige
indsatser til personer med handicap og diabetes for at støtte op om vaner og hand-
linger til et mere diabetesvenligt liv i hverdagen. Baseret på eksisterende forskning i
adfærdsdesigns inden for sundhedsområdet er det afgørende, at de indsatser, som
udvikles, er meningsfulde for personer med handicap og diabetes (Martiny 2015a,
2015b; Martiny and Aggerholm 2019; Zahavi and Martiny 2019). Det betyder bl.a., at
indsatserne skal være udviklet med udgangspunkt i personernes oplevelser og
erfaringer – og dermed være behovs- og interesserelaterede. Derudover skal ind-
satserne være konkrete og handlingsorienterede, så de gennemleves og ‘kropslig-
gøres’ for at gøre det til adfærd, vaner og handlinger i hverdagen.
Anbefalingerne til indsatser og metoder til brugerinddragelse præsenteres i
nedenstående i forhold til de tre tematikker:
1. Opdagelse af diabetes
2. Håndtering af diabetes
3. Hverdagslivet med diabetes.
Tema 4: Mødet med social- og sundhedsinstitutioner er gældende for alle tre
tematikker og inkluderes derfor under de tre tematikker. Anbefalingerne er udar-
bejdet ved at klarlægge udfordringerne og barriererne inden for de tre temaer
og derefter udvikle specifikke hverdagsrejser for en af målgrupperne i forhold til
at nedbryde, eller overkomme barriererne og udfordringerne.
VÆRKTØJER OG OVERVEJELSER TIL
BRUGERINDDRAGELSE
Ud fra observationerne og de interviewresultater, som er blevet gjort i undersøgel-
sen, er der blevet erfaret følgende anbefalinger til værktøjer til brugerinddragelse
og et videre arbejde med målgrupperne.
VÆRKTØJER TIL OPDAGELSEN AF DIABETES
I forhold til årligt helbredstjek af diabetes ses det i observationsafsnittet, at især per-
soner med udviklingshandicap kan have svært ved at kommunikere deres sympto-
mer og deres baggrund for fx vægttab. Et vigtigt værktøj til denne kommunikation
er, at en vejleder kommer med til lægemøderne. Derved kan vejlederen blive et
redskab til at berolige fx Susan, når hun er på ambulatorie, og hjælpe hende med
at få forklaret hendes kropslige omstændigheder.
VÆRKTØJER TIL HÅNDTERINGEN AF DIABETES
Ser vi på observationerne for diabeteshåndtering, er en vigtig brugerinddragelse for
personer med rygmarvsskade, at de får indarbejdet kreative øvelser til bevægelse
i deres hverdag. Derudover er et vigtigt værktøj for mennesker med udviklingshan-
dicap at få sat et godt system op for deres blodsukkermåling og deres medicin.
Hvis det giver struktur at skrive i hæfte og have medicinen liggende fremme, så vil
”brugerne” selv have en motivation til at efterfølge denne struktur.
VÆRKTØJER TIL HVERDAGSLIVET MED DIABETES
Observationerne for hverdagslivet med diabetes peger på, at værktøjer som
piktogrammer og vejledning i at bruge motionsgenstande kan vedligeholde
bevægelse i hverdagen for personer med udviklingshandicap. Derudover vil
værktøjer som motionsgenstande, som er lavet til personer med rygmarvsskade,
kunne give et incitament til at få mere bevægelse ind i hverdagen, da ikke alle
træningscentre har motionsredskaber til fx personer i kørestol.
VÆRKTØJER TIL MØDET MED SOCIAL OG SUNDHEDSINSTITUTIONERNE
I forhold til mødet med social- og sundhedsinstitutioner er det vigtigt overordnet at
notere, at der ønskes møder, hvor borgeren og de nærmeste bliver mødt som ‘hele
personer’, bliver anerkendt og respekteret som personer – og bliver inkluderet i de
faglige processer og beslutninger vedrørende deres liv med handicap og diabetes.
I den forbindelse er det afgørende at være bevidst om problematikker med objek-
tivering, fragmentering, fordomme og diskriminering, der opstår i mødet mellem
personer med handicap og sundhedssystemet (Toriello et al., 2007; Sterkenburg
Vacaru, 2018), hvor personer med handicap fx ses som inkompetente i deres egen
omsorg. I den forbindelse skal der også fokuseres på fordomme og diskriminering
inden for de faglige relationer, så man sørger for, at alle fagligheder anerkendes og
respekteres i det tværfaglige samarbejde.
En måde at arbejde videre med sådanne problematikker på er inden for en
person-centreret tilgang til mødet mellem personer med handicap og social-
og sundhedssystemet. Her er der konkret inspiration at finde i eksisterende

38 39
forskning, der som modsvar til fordomme, objektivering og fragmentering bl.a.
arbejder med at balancere en personlig og funktionel (målstyret) indstilling i mødet
med borgeren med handicap, som fokuserer på gensidigt engagement og fælles
beslutningsprocesser, samt en mangfoldighedstilgang, hvor hvert fagperspektiv har
lige værdi i forståelsen af kompleksiteten i at leve med handicap (Toro Martiny,
2020). Som fx set i observationen om social- og sundhedsinstitutioner, så virker det
positivt at have tilkoblet en fysioterapeut (som på Vestdansk Center for Rygmarvs-
skade), som man indgår et meningsfuldt og perspektivrigt samarbejde med om sin
træning. Derudover virker den tværfaglige indsats på både Vestdansk Center for
Rygmarvsskade og Specialhospitalet velfungerende, da faglighederne har hver
deres vigtighed og respekteres som ligeværdige i sammenspillet om en borger.
VÆRKTØJER TIL INTERVIEWTILGANG
Målgrupperne er interviewet fysisk i deres private hjem, på bosteder og institutioner,
hvor de har været indlagt – nogle er interviewet digitalt og over telefonen. Corona
har gjort, at nogle gerne vil interviewes digitalt/telefonisk, så de kan føle sig mere
trygge. De digitale platforme kan være komplekse for nogle af personerne med ud-
viklingshandicap, især de ældre, og derfor er interview blevet foretaget via telefon.
Logistikken omkring planlægning af interviewmøder kan være forvirrende for nogle
af interviewpersonerne. Her har det været en løsning at interviewe digitalt eller over
telefon.
VÆRKTØJER TIL INTERVIEW OG OBSERVATION AF PERSONER
MED UDVIKLINGSHANDICAP
Gennem to oplevelser med en kvinde og en mand, begge med udviklingshandi-
cap, er det erfaret, at en skriftlig kommunikation, som starten på en tryg relation,
kan blive problematisk, da den kan skabe misforståelser og derved være mindre
tillidsskabende.
I arbejdet med personer med udviklingshandicap er det vigtigt at blive briefet
grundigt om interviewpersonens livssituation inden første kontakt. Derpå kan
man som interviewer forberede sig på at skabe trygge rammer for samarbejdet
og udvise forståelse og ro. De nærmeste eller personalet på bostedet kan i
denne sammenhæng være med til at skabe forståelse og gode rammer for
interviewsituationen.
Hvis der er udfordringer med, at interviewpersonen kan udtrykke sig verbalt,
kan personalet eller de nærmeste hjælpe med at skabe forståelse og tryghed i
interviewsituationen. En problematik kan her være, at det bliver den nærmestes
interview og perspektiver, der bliver noteret. Vi vurderede, at det var vigtigt at
have personer med kommunikationsbesvær med for at forstå deres verden og
deres ressourcer som en gruppe, der kan have problemer med fx at kommunike-
re diabetessymptomer. I denne interviewsituation var det derfor vigtigt at inklu-
dere personen så meget som muligt og stille spørgsmålene til personen, som
svarede først, hvorefter den nærmeste kunne uddybe svaret.
Det er erfaret, at man som gæst i denne sammenhæng skal være forsigtig med,
at der ikke skabes en situation, hvor interviewpersonerne føler sig dømt eller
angrebet i forhold til fx kommunale ydelser og at kunne tage ansvar for sig selv.
Spørgsmål til disse emner skal stilles med en vis følsomhed.
Når man skal samle data fra mennesker med udviklingshandicap, er det
vigtigt at overveje etikken i samtykke. Først og fremmest skal man forhøre sig,
om den interviewede selv er værge. Derudover skal en eventuel forklaring af
samtykke gives i øjenhøjde og forståeligt, dvs. faglige og videnskabelige ord er
problematiske, så man kan prøve at bruge beskrivende og forklarende ord og
have en dialog med interviewpersonen, som er ligeværdig, og som sikrer, at
interviewpersonen forstår, hvad projektet går ud på.
Derudover er der en sproglig forskel og vurdering for personer med udviklings-
handicap i forhold til personer uden kognitive handicap. Da det blev erfaret, at
nogle personer med udviklingshandicap fx blev forvirret over diabetes-termen,
så ændrede vi dette til sukkersyge. I hvert interview med personer med udvik-
lingshandicap har der været en øget opmærksomhed på den enkelte person,
og interviewet er blevet tilpasset, så det gav mening for den enkelte.
OVERVEJELSER I FORHOLD TIL REPRÆSENTATION AF KØN FOR BEGGE
HANDICAPGRUPPER
I rekrutteringen af personer med udviklingshandicap og diabetes har der
været en overrepræsentation af mænd. Dette kan skyldes, at der har været flere
mænd i denne gruppe, som har fået konstateret diabetes. Den praktiserende
læge peger på, at kvinder – på grund af sociale normer for kvindekroppen –
generelt har en større opmærksomhed på deres krop.
Generelt har det været en udfordring at rekruttere kvinder med rygmarvsskabe
og diabetes. Der kan være flere grunde til denne udfordring, men de er endnu
uvisse. Nogle af overvejelserne går på, at der er færre kvinder i denne gruppe på
grund af, at kvinder kan have et større fokus på sundhed. Eller der kan være mere
skam forbundet med at stå frem som kvinde med type 2-diabetes (en eventu-
el overvægt) og rygmarvsskade, hvis det for eksempel kan føre til den tanke, at
vedkommende ikke passer “godt nok” på sin krop.
I en videre undersøgelse og et videre arbejde med disse handicapgrupper skal
man være opmærksom på udfordringen med kønsrepræsentation ved rekrut-
tering. Her kan man med fordel undersøge, om der er en problematik med at
rekruttere kvinder med type 2-diabetes.

40 41
OPDAGELSEN AF DIABETES
Det gælder for både personer med udviklingshandicap og rygmarvsskade, at der er
et mindre fokus på de kropslige tegn for diabetes, idet deres handicap overskygger.
Baggrundsgruppen og de interviewede fagpersoner påpeger dog, at det er vigtigt,
at ansvaret så ikke lægges hos de nærmeste i opsporing af diabetes. Derfor er det
vigtigt at få et øget fokus på det regelmæssige, årlige helbredstjek af personer med
handicap for både at forebygge og opdage tidlige tegn på diabetes.
Årligt sundhedstjek kan tilbydes til personer, der modtager ydelser efter service-
lovens § 85, 107, 108, og som har svært ved at kommunikere med omgivelserne om
deres helbredstilstand. Sundhedstjek er afprøvet i flere danske kommuner og imple-
menteret i lande som Norge, England og Nordirland. Dette har bl.a. øget muligheden
for tidlig opsporing af diabetes for personer med udviklingshandicap (McConkey
et al, 2015). I PLO’s overenskomst for 2022 ses et større fokus på lægetjek for sårba-
re borgere på botilbud, hvilket virker til at være en vigtig vej frem. Dog vil det stadig
være væsentligt at have øget fokus på sårbare borgere i egen bolig (RLTN, 2021).
Udfordringerne med et (årligt) sundhedstjek er, at det stadig er de ressource-
stærke borgere med rygmarvsskade, som vil tage imod tilbuddet. Dette har også
været problematisk ved rekruttering til denne undersøgelse, at mennesker med
rygmarvsskade, som var mindre ressourcestærke, ikke deltog i undersøgelsen.
Ressourcestærke mennesker med rygmarvsskade er defineret som dem, der tager
til regelmæssig træning og praktiserende læge, og som selv sørger for genop-
træning og sundhedstjek. De personer med rygmarvsskade, som er svære at få til
at deltage i årligt sundhedstjek, er de personer, som ikke er ressourcestærke, ikke
har fokus på deres diabetes, ikke har nogen nærmeste i deres hverdag – og som
falder igennem sundhedssystemet og foreningslivet i RYK.
I forhold til personer med udviklingshandicap er det desuden problematisk, at de
ikke ønsker at deltage i sundhedstjekket, da de ikke oplever, at de er syge, eller er
usikre på, hvad der skal ske og derfor frygter mødet med den praktiserende læge.
Derfor er det især i forhold til disse udfordringer for de to målgrupper, at der kan
sættes ind for at opdage diabetes. For at klarlægge barriererne og mulighedsrum-
met i opdagelsen af diabetes er der udviklet to hverdagsrejser for henholdsvis en
bruger med rygmarvsskade og bruger med udviklingshandicap:
HVERDAGSREJSE 1:
Ole 54 år
Her vil der tages udgangspunkt i en specifik hverdagsrejse, med den fiktive persona
Ole på 54 år, som lever med rygmarvsskade og bor alene. Denne rejse handler om
Opdagelsen af risiko ved andre. Se gerne hverdagsrejse nr. 1, i bilag 1, den tredje
kolonne.. Ole vågner ved, at hans hjemmepleje, Susanne, banker på døren og låser
sig ind. Susanne hilser godmorgen og spørger ind til, hvordan Ole har sovet. Ole
har ikke sovet særlig godt, da han har været utrolig tørstig og hurtigt fik drukket
vandet på sit natbord. Susanne bemærker, at Ole har tisset meget i sin natble,
hvilket han også havde i går. Ole mærker skammen over at have tisset lidt udenfor
og nævner ikke, at han tisser mere, end han plejer. En barriere i dette scenarie kan
være, at social- og sundhedshjælperen ikke har kompetencer til at forstå sympto-
met eller ikke har tid til at få denne observation vidererapporteret. Til gengæld er der
et mulighedsrum for, at Susanne bemærker dette symptom og stiller Ole spørgsmå-
lene fra Diabetesforeningens risikoguide. Susanne ser, at Ole faktisk har en høj risiko
for type 2-diabetes, og hun får dette rapporteret videre til et lægetjek.
Her ses det, at det er social- og sundheds-
hjælpere/hjemmeplejen, som har be-
røringsflade med de mest udsatte personer
med rygmarvsskade. Derfor skal de fag-
professionelle have en basal forståelse for
overvægt og symptomer på diabetes (tørst,
overvægt, indtag af psykofarmaka, der giver
overvægt, træthed, hævede fødder og ben
(evt. øjne, mund)). I deres rapport skal det, at
de opdager disse tegn, føre til et helbredstjek
hos egen praktiserende læge. Da borgeren
med rygmarvsskade kommer tilbage til sin
kommune fra rygmarvscenteret, skal der
desuden ske en overlevering, hvor social- og
sundhedshjælperen har en forståelse for
eventuel diabetesrisiko. Her er det vigtigt, at
der er en tværfaglig koordinering mellem
social- og sundhedshjælperne i kommunen
og den praktiserende læge.
HVERDAGSREJSE 2:
Marie 41 år
Hverdagsrejse 2 handler om den fiktive
persona Marie på 41 år, som lever med
udviklingshandicap og bor på bosted. Denne
rejse beskriver Kommunikationen af symptom,
Se gerne hverdagsrejse nr. 2, i bilag 1, den
anden kolonne. Marie sidder og ser fjernsyn.
Hun meldte fra til værkstedet i dag, da hun
havde det lidt mærkeligt, men hun har det
egentligt okay nu. Hun elsker at se fjernsyn,
og hun har købt en stor flaske cola, som hun
hygger sig med. Hun var så tørstig, at hun
bundede den på 30 min. Det må være en
rekord, tænker hun. Nu skal hun tisse, og hun
skynder sig ud på sit toilet. Hendes fod driller
rigtig meget, og den føles underlig, men tisse
skal hun. Hun sætter sig i stolen igen foran
fjernsynet og Sune, som er Maries socialpæ-
dagog, kommer ind. En barriere her kan være,
at Marie ikke får viderekommunikeret til
personalet, at hun er tørstig og skal tisse mere,
end hun plejer, fordi hun har travlt med andre
ting og fokus på andre ting i sin hverdag. Her
er et mulighedsrum, at Sune hurtigt opdager
Maries fod og får hende sendt til hendes
praktiserende læge straks, da han har kend-
skab til diabetessymptomerne.
Dette eksempel præsenterer det socialpæda-
gogiske personale og social- og sundheds-
hjælpere/hjemmehjælp som dem, der har
berøringsflade med borgeren med udviklings-
handicap, enten som vejledere til de borgere,
41

42 43
der bor alene eller som ansatte på bosteder. De fagprofessionelle skal have forstå-
elsen af tidlige og sene symptomer på diabetes, som skal meddeles straks til den
praktiserende læge, så et helbredstjek kan sættes op – eventuelt også tidlig indsats
på helbredstjek ved overvægt eller psykofarmaka, som bidrager til overvægt. Her
skal der opsættes et tværfagligt samarbejde mellem socialpædagogisk personale
og den praktiserende læge – eller samarbejde mellem vejleder, bruger og praktise-
rende læge.
INDSATSER FOR OPDAGELSE AF DIABETES
Som det illustreres i nedslag på hverdagsrejser, spiller personalet, som kommer i
hjemmet hos borgeren, eller som arbejder på bo- eller dagtilbuddet, en særlig rolle
i forhold til at motivere borgerne til at blive bevidste om deres diabetes og deltage
i de årlige sundhedstjek samt at sikre, at processen både er forståelig og gennem-
sigtig for den enkelte. I forhold til indsatser anbefales det, at der udvikles:
Tilpasset fagligt kommunikationsmateriale: Kommunikationsmateriale om
handicap og diabetes til fagpersonalet (fx social- og sundhedsassistenter,
socialpædagoger og hjemmeplejen), som kommer i hjemmet, eller som arbejder
på bo- eller dagtilbuddet, så de forstår borgeren med handicap. Det faglige
materiale skal tilpasses den specifikke faglighed og tage højde for forskellen mellem
socialt personale og sundhedsfagligt personale, idet førstnævnte ikke nødvendigvis
har indgående viden om sygdoms- og symptomforståelse. F.eks. kan Diabetesfor-
eningens risikotest inkluderes som en del af det faglige kommunikationsmateriale.
Kompetenceudviklingskursus eller workshop: Det tilpassede faglige kommunikati-
onsmateriale skal indeholde viden om, hvordan sundhedstjek sættes op, hvortil
Diabetesforeningens testmateriale med 10 spørgsmål om risikorate for udvikling
af diabetes kan benyttes, da en positiv test vil give personalet direkte grund til
at henvise borgeren til egen praktiserende læge. Desuden skal dialogredskaber
være en vigtig del af materialet, da fagpersonalet vil skulle tale om sygdomme og
symptomer med personer med forskellige kognitive kapaciteter og med forskellige
niveauer af kropsbevidsthed. For at kunne forstå og anvende sådan faglig viden,
testmateriale og dialogredskaber anbefales det, at der udvikles et ‘handicap og
diabetes’ kompetence- og indføringskursus eller workshop for fagpersonalet (fx
social- og sundhedsassistenter, socialpædagoger og hjemmeplejen), som kommer
i hjemmet, eller som arbejder på bo- eller dagtilbuddet. Kurset eller workshoppen
kan evt. være online og en del af kommunikationsmaterialet eller implementeres
som del af fagpersonalets uddannelsesforløb.
Der eksisterer allerede en del kommunikationsmateriale med, for og omkring perso-
ner med handicap og diabetes fra bl.a. foreningerne RYK og ULF. Der er også inspira-
tion at finde hos fx Specialhospitalet i deres indsats og samarbejde med kommuner
og rygmarvscentre for en velfungerende tværfaglig rehabilitering. Der eksisterer
også et spil udviklet af SDCS omkring diabetes, som kan spilles og give forståelse for
borgerne på et bosted. Derfor anbefales det ikke at opfinde den ‘dybe tallerken’’ og
udvikle kommunikationsmateriale på ny, men at udvikle den systematiske ramme,
indenfor hvilken materialet tilpasses den specifikke faglighed, deres arbejde og
borgerens konkrete handicap og situation (fx boform).
HÅNDTERINGEN AF DIABETES
Personer med rygmarvsskade har især udfordringer med og stort behov for genop-
træning og bevægelse i hverdagen. Det kan være svært at få gang i træning, når
man kommer tilbage til kommunerne.
En barriere for personer med udviklingshandicap er at få en diabetesvenlig hverdag
til at fungere på en rar og god måde for alle parter. De interviewede fagfolk og bag-
grundsgruppen mener, at det er vigtigt at finde balancen mellem at give ansvar og
tage ansvar. Derudover bliver der peget på, at det er vigtigt, at der opretholdes en
god relation mellem personalet og borgeren (og de nærmeste).
Derfor er det i forhold til disse udfordringer for de to målgrupper, hvor der kan sættes
ind i håndteringen af diabetes. For at klarlægge barriererne og mulighedsrummet
for håndtering af diabetes er der udviklet to hverdagsrejser for henholdsvis en
bruger med rygmarvskade og en bruger med udviklingshandicap:

Rapport Handicap og Diabetes

Recommended

Recommended

More Related Content

Similar to Rapport Handicap og Diabetes

Similar to Rapport Handicap og Diabetes (20)

Rapport Handicap og Diabetes