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Comportamenti problema
nell’autismo: cosa fare e
come affrontarli
Dott. Luigi Mazzone
Blind men and an elephant
Cos’è un comportamento problema?
Comportamento distruttivo, disadattivo e disfunzionale
per l’individuo, per le altre persone e per l’ambiente
circostante e che ostacola apprendimenti e interazione
sociale (Emerson 1995).
Quali sono i fattori che influenzano la comparsa di un
comportamento problema?
• Livello di funzionamento adattivo
• Quoziente intellettivo
• Abilità comunicative
Aggressività
Disturbi del sonno
Selettività alimentare
Iperattività Motoria
Comorbidità
psichiatriche
Agitazione
psicomotoria
Disinibizione sessuale
Scarsa tolleranza alle
frustazioni
Rituali e ossessioni
Comportamento
problema
Cosa fare?
Analisi Funzionale :l’analisi funzionale di un
comportamento non si limita a osservare il
comportamento problema ma allarga l’osservazione
anche alla relazione con gli stimoli antecedenti e con le
conseguenze.
E’ importante OSSERVARE: frequenza, durata e intensità
E Poi Scegliere una Strategia ADEGUATA
Interpretazione? da un lato una loro funzione
comunicativa e dall’altro una semplice funzione
autostimolatoria.
Prevenzione
Qualità di vita sia della persona autistica ma anche
e soprattutto dell’intera famiglia
Ricavarsi spazi di autonomia
Attività sociali, sportive, ludico-ricreative
Correlazione tra comportamenti
problema e comorbidità
psichiatriche?
I disturbi dello spettro autistico possono associarsi ad altre condizioni in
comorbidità che è spesso MASCHERATA dalla gravità dei sintomi
autistici
La comorbidità condiziona:
• La prognosi
• L’espressività
• La gravità clinica
• La risposta ai trattamenti
I disturbi in comorbidità possono essere un possibile bersaglio della terapia farmacolgica
• Iperattività
afinalistica
• Selettività Alimentare
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• Eccessivo interesse per
parti di oggetti
• Motricità ripetitiva
• Masturbazione compulsiva
• Condotte di evitamento
• Paure improvvise
• Sudorazioni
• Aumento responsività
sensoriale
• Iperattività finalizzata
• Irritabilità
• Aggressività
• Aumento e/o riduzione delle
stereotipie motorie
Alterazioni
del tono
dell’umore
Disturbi
d’ansia
Disturbi
AlimentariDOC
ADHD Disturbi
del sonno
Il sonno?
• I bambini con disturbi dello spettro sembrano avere difficoltà
legati al sonno più della norma. Problemi di sonno
nell'autismo di solito esordiscono precocemente, suggerendo
una vulnerabilità più elevata in questo periodo della vita.
• Significativi problemi di sonno possono verificarsi nel
40% -80% dei bambini con ASD.
• Per i bambini con ASD, il sonno insufficiente sembra
influenzare i comportamenti quotidiani , facendo peggiorare i
comportamenti difficili.
• Inoltre viene influenzato negativamente il sonno dei genitori e
dei fratelli aumentando lo stress familiare.
FATTORI PREDISPONENTI
• I bambini con autismo possono essere più
preoccupati per la routine quando dovrebbero
andare a dormire e possono avere difficoltà a
cogliere i segnali sociali che indicano di andare a
dormire.
• Alcuni bambini possono trovare difficile il
passaggio dal dormire in camera con i genitori a
dormire nella propria camera.
• Essi sono anche più sensibili alle esperienze
sensoriali come la luce, tatto, l'udito ect.
Conclusions: Children with ASD who have anxiety and SOR may be
particularly predisposed to sleep problems. These findings suggest
that some children with ASD and sleep disturbance may have
difficulties with hyperarousal.
POSSIBILI PROBLEMI MEDICI ASSOCIATI
• Ci sono problemi di salute che interferiscono
con il sonno nei bambini con ASD. Ad esempio, i
problemi medici come il reflusso gastro
esofageo, allergie, apnea del sonno, incubi
notturni o convulsioni possono interrompere il
sonno.
Problemi di salute mentale come il disturbo
bipolare o ansia grave possono disturbare il
sonno .
Sleep patterns in children with autistic spectrum disorders: a
prospective cohort study Arch Dis Child 2014;99:114-118
Prima di 30 mesi, nessuna differenza
significativa nella durata del sonno è stata
trovata tra normotipici e ASD: da 30 mesi, i
bambini con ASD hanno mostrato una
tendenza verso riduzione durata totale del
sonno che continua per tutta l'infanzia. La
differenza di durata totale del sonno rimane
significativa a 140 mesi di età; la differenza
è maggiore (43 min) a 81 mesi (p =
<0,0001), riducendosi a 20 min a 140 mesi
di età (p = 0,001).
Sleep patterns in children with autistic spectrum disorders: a prospective cohort study Arch Dis Child
2014;99:114-118
INFLUENZA DEL SONNO SUL
COMPORTAMENTO
• Uno studio pubblicato nel 2015 sulla rivista Research in
Autism Spectrum Disorders ha esaminato la relazione
tra disturbi del sonno e le difficoltà di comportamento
nei bambini e adolescenti con disturbo dello spettro
autistico.
• Emerge come il livello di gravità dei problemi di sonno
(lieve rispetto a grave) influisce solo sul
comportamento provocatorio esternalizzante, mentre
comportamenti problema di tipo interiorizzante non
erano significativamente differenti tra i gruppi .
These results indicate that sleep disturbance is associated with
behavioral dysregulation among children with ASD. Of note,
night awakenings had the most consistently strong association
with daytime behavior problems, even after controlling for the
effects of age and sex.
TRATTAMENTO
Trattamento cognitivo-
comportamentale e parent-training
• -Le sessioni settimanali strutturate (4 settimane in
tutto) della durata di 50 minuti, realizzate da psicologi
esperti rivolte soprattutto ai caregivers dei bambini.
La componente cognitiva è focalizzata sul
riconoscimento del malfunzionamento del sonno e ha
lo scopo di modificare le credenze disfunzionali.
Vengono impartite istruzioni ai genitori circa la
gestione del sonno del bambino e le strategie ad hoc
per promuovere comportamenti più adeguati che
possano favorire il benessere del bambino
J Autism Dev Disord
2014 Jan;44(1):216-28. doi: 10.1007/s10803-013-1866-z. Malow et Al.
Parent-based sleep education for children with autism spectrum disorders.
• Ottanta bambini, età 2-10 anni, con ASD e ritardo del
sonno hanno completato lo studio. Actigrafia e
questionari rivolti ai genitori sono stati raccolti a
baseline e a 1 mese dopo il trattamento.
Il trattamento di educazione al sonno svolto con
mamme e papà ha portato non solo a un
miglioramento del sonno nei bambini con ASD, ma ha
avuto anche un impatto positivo su stati ansiosi,
disfunzioni attentive e comportamenti ripetitivi nei
piccoli pazienti
L’integratore, melatonina
• La melatonina non è considerato un farmaco, ma un
integratore alimentare, e per questo motivo i dati
scientifici disponibili sulla sua efficacia e sicurezza
sono limitati. Gli effetti della melatonina si
evidenziano sulla regolazione dei ritmi circadiani
favorendo il sonno.
È stato dimostrato che gli individui ASD hanno livelli
elevati di melatonina durante il giorno ,
contrariamente a quanto avviene nei bambini con
sviluppo tipico.
• Mallow et al. (Malow, et al 2012) hanno
dimostrato che, in seguito al trattamento con la
melatonina, i bambini con autismo hanno
mostrato una riduzione di comportamenti
problematici, come iperattività, stereotipie,
compulsioni, aggressività, ansia e disturbi
dell'umore. In questo modo lo stress parentale è
stato ridotto significativamente.
• Dosaggio
• La somministrazione di 2 mg/die alla sera in pazienti con insonnia primaria
risulta efficace nel migliorare la latenza del sonno e la qualità del sonno
senza interferire con lo stato di veglia nelle ore diurne. Uno studio
polisonnografico mostra come la melatonina (2 mg/die) ha diminuito il
periodo di latenza del sonno di 9 minuti rispetto al gruppo placebo.
• Il miglioramento della qualità del sonno e dell’attenzione al mattino è
clinicamente significativo nel 47% dei pazienti che avevano ricevuto
melatonina vs 27% del gruppo placebo.
Cuomo et al. 2017
Questa meta analisi considerava:
• Melatonin therapy
• Pharmacologic treatments other than melatonin
• Behavioral interventions
• Parent education/education programs
• Alternative therapies (massage therapy, aromatherapy,
multivitamin and iron supplementation)
The results of this meta-synthesis suggest that no single intervention is
effective across all sleep problems in children with ASD.
However, melatonin, behavioral interventions, and parent education/education
program interventions appear the most effective at ameliorating multiple
domains of sleep problems compared with other interventions.
25
Disturbi alimentari
Approccio al cibo e agli alimenti che
presuppone un’alterazione dalle normali
abitudini alimentari accettate culturalmente in
base al tempo e alla nazione dove si nasce e si
cresce
26
La selettività alimentare consiste in un’anomalia
dell’alimentazione che comporta una forte rigidità
nelle scelte alimentari, ossia l’assunzione di un
numero limitato di alimenti, spesso meno di cinque
cibi, accompagnata da una scarsa accettazione di
cibi nuovi da mangiare.
27
Piluccare Un bambino che e’
«schizzinoso nella
scelta del cibo»
Rifiuto del cibo
Problematiche al
momento del pasto
Diminuita varieta’
nella scelta del cibo
Ristretto apporto
calorico
Una tipologia di cibo
mangiata
frequentemente
Una
categorizzazione
dei cibi che si
focalizza sugli
aspetti
nutrizionali
Rituali e ossessioni
intorno al cibo
Selettività
alimentare
è…
28
Consistenza
Gusto
Fattori e tipologie sensoriali collegati
alla selettivita’ alimentare
Odore
Temperatura
Forma
Colore
Quantita’
Marca
Confezione
Rituali
attorno al
cibo
Disposizione del
cibo nel piatto
29
100 bambini con ASD(range d’eta’:1,8 anni ai 10 anni)
Sondaggio fatto sui genitori
67% dei genitori riportava che il proprio figlio fosse “schizzinoso” nella scelta
del cibo nonostante il fatto che il 73 % riportava che il proprio figlio aveva un buon
appetito per i cibi che gli piacevano
Questo suggerisce che la selettivita’ alimentare
non sia associata alla mancanza di appetito
Erano selettivi per:
69%
consistenza
58%
presentazione
45%
gusto
36%
odore
22%
temperatura
30
138 bambini con ASD confrontati con 298 bambini a sviluppo tipico
(range d’eta’:7 anni ai 9,5 anni)
Questionari dati ai genitori
( Food Preference Inventory; Children’s Eating Behavior Inventory)
oASD avevano piu’ problemi legati all’alimentazione
oUtilizzavano piu’ spesso utensili specifici e una specifica
presentazione del cibo nel piatto
o72% mangiavano una ristretta varieta’ di cibi
oGli ASD mangiavano meno cibi all’interno di ogni categoria di cibi
31
53 bambini con ASD rispetto a 58 controlli(range d’eta’ da 3 a 11 anni)
Versione modificata del Food Frequency Questionnaire e un diario alimentare della
durata di tre giorni
oI bambini con ASD esibivano piu’ rifiuto del cibo rispetto ai controlli (ASD:
41,7% vs controlli:18,9%)
oI bambini con ASD esibivano un repertorio di cibo limitato superiore rispetto
ai controlli (ASD: 19 cibi vs controlli:22 cibi)
oI bambini che esibivano un maggiore repertorio di cibi limitato riportavano
anche un apporto calorico inadeguato anche rispetto al valore nutrizionale
2010
32
?
33
Perchè…
• Non sono state usate nei diversi studi misure specifiche
per la rilevazione della selettività alimentare
• Inoltre, non esiste una definizione standard
operazionalizzata di tale costrutto
34
Sono presenti in letteratura studi sulla selettività alimentare in bambini
sani. Tuttavia, l’applicazione dei risultati di tali studi in popolazioni di
bambini affetti da ASD risulta difficile.
L’etiologia delle problematiche alimentari negli ASD potrebbe essere infatti
differente dall’eziologia delle stesse problematiche presenti in altri bambini
a causa dell’unicità del profilo comportamentale dei bambini con ASD
Perchè…
35
Hanno operazionalizzato il costrutto di
selettività alimentare basandosi su
Esperienza clinica Sugli studi pilota che
esistevano sulla
selettività alimentare e
ASD
36
La selettivita’ alimentare include tre
DOMINI
Rifiuto del cibo
Alta frequenza di apporto
di un unico cibo
1
2
3
Repertorio
limitato
di cibi
Bandini et al. 2010
37
Problematiche mediche o comportamentali?
La selettività alimentare, e di conseguenza, un
ristretto apporto calorico, può portare ad
un’insufficiente apporto nutrizionale?
38
Schimitt et al
2008:NON c’erano
differenze tra ASD e
controlli
Raiten e Massaro
1986:NON c’erano
differenze tra ASD e
controlli
Cornish 1996:9/17
bambini con ASD
riportavano
un’inadeguato apporto
calorico.
Selettivita’ alimentare
e inadeguato apparto
calorico?
Herndon et al 2009: c’erano
differenze tra ASD e
controlli: i bambini con ASD
assumevano piu’ vitamine B-
6 e E e meno calcio.
?
Le diete a base di
glutine e caseina?
39
J Autism Dev Disord. 2016 Jan
Aim: to investigate the safety and efficacy of the gluten-
free/casein-free (GFCF) diet (14 children with autism, age 3-5
years)
The study does not provide evidence to
support general use of the GFCF diet
40
Problematiche mediche o comportamentali?
• Sono state formulate molte ipotesi per spiegare la selettività
alimentare nei soggetti affetti da ASD.
• Tra queste ampiamente discussa è l’ipotesi che problemi
gastrointestinali possano essere una ragione del rifiuto del
cibo, almeno in una parte di questi pazienti. In realtà gli studi che
sostengono tale ipotesi hanno ottenuto sinora risultati
contrastanti, con una variabilità molto ampia e dati scarsamente
replicabili (Nikolov e colleghi 2009;Ibrahim e colleghi,2009).
41
Hanno valutato se i bambini con ASD avevano un’incidenza di problemi
gastrointestinali maggiore rispetto ai controlli
124 bambini con autismo vs 248 controlli
I bambini sono stati seguiti longitudinalmente per un periodo di 18 anni
Le diagnosi riguardanti i sintomi e i problemi gastronitestinali si riferivano a 5
categorie:1. costipazione,2.diarrea;3.irritabilita’ addominale,4.reflusso
gastroesofageo e vomito,5.selettivita’ alimentare
NON c’era un’associazione statisticamente significativa tra l’autismo e
l’incidenza totale di sintomi gastrointestinali, di diarrea,vomito o reflusso
gastroesofageo o irritabilita’ addominale. C’era,invece una differenza tra
bambini autistici e controlli rispetto alla selettivita’ alimentare e alla
costipazione. Inoltre,NON c’era una differenza tra clinici e controlli rispetto alle
intolleranze alimentari quali la celiachia.
42
Hanno valutato se i problemi gastrointestinali nell’infanzia erano correlati alla
presenza di tratti autistici nella popolazione generale
I genitori di 804 bambini hanno riportato a 1,2,3 e 5 anni se i bambini avevano
avuto
1.costipazione,2.diarrea,3.irritabilita’ addominale,4.reflusso gastroesofageo e
vomito,5.selettivita’ alimentare
i tratti autistici venivano misurati usando l’AQ
NON c’era una differenza statisticamente significativa tra chi aveva e chi non
aveva tratti autistici rispetto ai sintomi gastrointestinali
43
158 bambini con autismo
79 con selettività alimentare (67 maschi e 12 femmine)
79 senza selettività alimentare
Range d’età tra i 3 e i 12 anni (69 maschi e 12 femmine)
Strumenti: Youth/adolescent Food Frequency Questionnarie (131 item), ADOS, valutazione cognitiva.
44
Non c’era differenza tra i due gruppi relativamente alla presenza di sintomi
gastrointestinali o adeguatezza nutrizionale. I genitori del gruppo con selettività
alimentare percepivano una maggiore gravità dei sintomi autistici, maggiori
problemi comportamentali e un maggior grado di stress.
45
Problematiche mediche o comportamentali?
Attualmente non è quindi ipotizzabile sostenere che i problemi
gastrointestinali o le intolleranze come la celiachia siano all’origine dei
problemi comportamentali legati all’autismo, come la selettività alimentare,
o dell’autismo stesso. Cosi come non è ipotizzabile sostenere che la
selettività alimentare è correlata a una maggiore gravità sintomatologica
Ciò non esclude il fatto che bisogna
monitorare le problematiche
gastrointestinali e che bambini con
disturbo dello spettro autistico possano
presentare intolleranze, come qualsiasi
altro bambino
46
La selettivita’ alimentare puo’ essere
dovuta alla sensibilita’ sensoriale?
Problematiche comportamentali o mediche?
Iperattivazione
sensoriale a certe
esperienze tattili
Evitamento tattile
o risposte
comportamentali
negative a certi
stimoli tattili
Problematiche
sensoriali legate
all’alimetazione:
Sensibilita’ alla
consistenza
47
•Perciò le ricerche concordano che il processamento
sensoriale atipico nei bambini affetti da ASD sia
estremamente comune.
•Pertanto alcuni ricercatori avevano proposto che questo
divenisse parte dei criteri diagnostici.
•La sensibilità sensoriale persiste anche in età adulta ed
è trasversale a tutti i gradi di gravità dello spettro autistico
Problematiche comportamentali o mediche?
48
Tra i deficit sensoriali che vengono riscontrati in questi
bambini si possono annoverare anche problematiche
comportamentali legate all’alimentazione.
Sensibilità sensoriale e cibo
Iper-responsività
orale
Difficoltà verso la
consistenza
SELETTIVITA’
ALIMENTARE
49
Sensibilità sensoriale e cibo
Smith et al. in uno studio su bambini normali sulla sensibilita’ sensoriale
tramite il Sensory Profile hanno indicato che i bambini con una
sensibilta’ sensoriale avevano anche delle abitudini alimentari e delle
scelte rispetto alle tipologie di cibo differenti rispetto ai bambini che
non la avevano
Esitavano nel
mangiare cibi
che non
erano
familiari
Non
mangiavano
a casa di
altre
persone
Rifiutavano
certi cibi per
l’odore e la
temperatura
50
Sensibilità sensoriale e cibo
• Perciò la sensibilità sensoriale può portare alla selettività
alimentare, in particolare nei bambini con ASD.
• La resistenza verso certi tipi di cibi può essere correlata
alla consistenza o all’odore.
• Per esempio, iper-responsività olfattiva può portare queste
persone a stare a disagio in luoghi pubblici quotidiani
come l’ambiente scolastico, o anche la mensa scolastica,
e essere infastiditi per esempio dall’odore del cibo
mangiato dagli altri bambini.
51
Selettività alimentare e trattamento
Sono presenti in letteratura moltissimi studi sul trattamento
delle problematiche alimentari su altre popolazioni.
Tuttavia, questi studi non sono applicabili ai bambini con
ASD per il loro profilo cognitivo e comportamentale
peculiare.
Nonostante ciò questi studi possono essere importanti per
fornire una base dalla quale trarre spunto.
52
Selettività alimentare…. Cosa Fare?
Dietologo/
Nutrizionista
Genitore/
Famiglia
Psicologo/
Neuropsichiatra/
Terapista
INTERVENTO
MULTIDISCIPLINARE
53
•Nonostante ci siano pochi studi in letteratura su questo argomento, è di
fondamentale importanza condurre un’analisi funzionale del comportamento
- Antecedenti: ciò che succede appena prima dell'emissione del comportamento (es:
in quali momenti del giorno il bambino è più propenso ad accettare nuovi cibi? con
quale figura di riferimento)
- Comportamento emesso (vocalizzazioni negative, coprirsi le mani, la bocca o le
orecchie, urla, stereotipie, aggrssività fisica): il comportamento problema deve
essere espresso in termini espliciti, chiari, specifici e in unità minime*
- Analisi funzionale delle conseguenze (ciò che avviene dopo il comportamento e
che rinforza l'emissione del comportamento-problema, es: molti genitori tendono a
rimuovere il cucchiaio o la forchetta nel momento in cui il bambino inizia ad
emettere il comportamento problema, o a proporre il cibo preferito)
PRE-INTERVENTO
54
• RINFORZO POSITIVO
• SHAPING MODELLAMENTO
• PROMPTING FISICO
• ESTINZIONE DELLA RISPOSTA
• MANIPOLAZIONE DELLA CONSISTENZA
TECNICHE DI INTERVENTO SULLA SELETTIVITÀ ALIMENTARE
Principalmente di tipo comportamentale
55
Primo studio randomizzato controllato
Sharp W.G. et al. (2014) The Autism Meal Plan: A parent-training curriculum to manage
eating aversions and low intake among children with autism. Autism 18(6) 712-722
PARENT TRAINING
Autism MEAL Plan= Manage Eating Aversions and Low intake
among children with ASD
10 famiglie vs 9 famiglie in waiting list
56
Journal of the Academy of Nutrition and Dietetics, 2015
Attraverso tali linee guida il clinico viene guidato nello screening e nella gestione dei sintomi gastrointestinali attraverso 11 passaggi che
implicano:
1.La valutazione della dieta
2.La possibile presenza di una selettività alimentare
3.La possibile applicazione da parte dei genitori di diete particolari (quali ad esempio una dieta ad esclusione di caseina) che possono
essere la causa delle problematiche gastrointestinali
4.La valutazione di tutti i fattori medici che possono essere la causa dei sintomi gastrointestinali
5.La possibilità di iniziare una terapia focalizzata sulla dieta stessa e sulle problematiche alimentari
6.Lo sviluppo insieme al clinico di un piano nutrizionale adatto
7.La rivalutazione dei cambiamenti nella dieta, nel peso e nella crescita dopo circa due settimane dall’applicazione dei passaggi descritti
precedentemente
8.L’inizio di una terapia comportamentale specifica per i disturbi alimentari nell’autismo nel caso in cui non si riscontrassero dei
miglioramenti dopo l’applicazione dei passaggi precedentemente descritti
9.La prescrizione di supplementi nutritivi (come vitamine, minerali) che temporaneamente compensino le carenza alimentari riscontrate
durante la valutazione
10.La rivalutazione dei cambiamenti nella dieta, nel peso e nella crescita dopo circa due settimane dall’applicazione dei passaggi descritti
precedentemente
11.Se tutti i passaggi precedentemente descritti non funzionano tali linee guida raccomandano un’ospedalizzazione del paziente.
57
In conclusione
• Monitorare lo stato nutrizionale dei bambini con ASD
è fondamentale
• Accanto al report dei genitori, è importante avere
degli indicatori numerici dello stato alimentare di un
bambino
• Reperire informazioni sul profilo sensoriale della
persona autistica può aiutare nella comprensione
della selettività alimentare
• Un intervento cognitivo-comportamentale precoce
che coinvolga il dietologo, lo psicologo, il
neuropsichiatra infantile, l’educatore e anche i
genitori, dovrebbe essere la prima scelta.
58
E soprattutto ricordarsi che…
Il momento del pasto e del sonno sono di importanza
fondamentale poiché sono le due attività primarie che tutti i
membri della famiglia condividono come un gruppo.
Perciò i problemi comportamentali dei
bambini e anche durante l’adolescenza
durante questi momenti aumentano lo
stress all’interno della famiglia e
distruggono il clima familiare.
59
La vera sfida?
Uscire fuori dalle mura
dell’ospedale=demedicalizzare
Personale qualificato
Decidere le attività
Metodo
60
Integrare
Demedicalizzare
Scuola
Attività Ricreative
SPORT
BAMBINI E ADOLESCENTI CON DISTURBI DEL
NEUROSVILUPPO
61
SPORT E AUTISMO
FATTORI POSITIVI
FATTORI NEGATIVI
• Personale non qualificato;
• Attività non strutturate;
• Difficoltà motorie.
• Promuove il rispetto dell’altro;
• Incentiva l’integrazione;
• Limita l’isolamento e l’emarginazione sociale;
• Benefici a livello psicologico e fisico.
62
PROGETTO
AITA
SUMMER
CAMP
ACCADEMIA
SCHERMA
LIA
PROGETTO RIO 2016
63
PROGETTO AITA SUMMER
CAMP: DOVE SI TROVA?
•Catania
•Siracusa
•Sciacca
Napoli
Bari
Roma
Milano
I nostri
partner
22/30
64
65
Rai Gulp, 4 Novembre 2016
66
Accademia Scherma Lia
ProgettoRIO 2016
L’accademia scherma Lia ha permesso a 8 ragazzi che hanno frequentano l’accademia
durante l’anno di volare a Rio per stare a fianco della Nazionale di Scherma di Spada,
durante la competizione più importante del mondo.
L’iniziativa è stata promossa e realizzata dall’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù.
67
Accademia Scherma Lia

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  • 1. Comportamenti problema nell’autismo: cosa fare e come affrontarli Dott. Luigi Mazzone
  • 2. Blind men and an elephant
  • 3. Cos’è un comportamento problema? Comportamento distruttivo, disadattivo e disfunzionale per l’individuo, per le altre persone e per l’ambiente circostante e che ostacola apprendimenti e interazione sociale (Emerson 1995). Quali sono i fattori che influenzano la comparsa di un comportamento problema? • Livello di funzionamento adattivo • Quoziente intellettivo • Abilità comunicative
  • 4. Aggressività Disturbi del sonno Selettività alimentare Iperattività Motoria Comorbidità psichiatriche Agitazione psicomotoria Disinibizione sessuale Scarsa tolleranza alle frustazioni Rituali e ossessioni Comportamento problema
  • 5. Cosa fare? Analisi Funzionale :l’analisi funzionale di un comportamento non si limita a osservare il comportamento problema ma allarga l’osservazione anche alla relazione con gli stimoli antecedenti e con le conseguenze. E’ importante OSSERVARE: frequenza, durata e intensità E Poi Scegliere una Strategia ADEGUATA Interpretazione? da un lato una loro funzione comunicativa e dall’altro una semplice funzione autostimolatoria.
  • 6. Prevenzione Qualità di vita sia della persona autistica ma anche e soprattutto dell’intera famiglia Ricavarsi spazi di autonomia Attività sociali, sportive, ludico-ricreative
  • 7. Correlazione tra comportamenti problema e comorbidità psichiatriche?
  • 8. I disturbi dello spettro autistico possono associarsi ad altre condizioni in comorbidità che è spesso MASCHERATA dalla gravità dei sintomi autistici La comorbidità condiziona: • La prognosi • L’espressività • La gravità clinica • La risposta ai trattamenti I disturbi in comorbidità possono essere un possibile bersaglio della terapia farmacolgica
  • 9. • Iperattività afinalistica • Selettività Alimentare • Rituali • Eccessivo interesse per parti di oggetti • Motricità ripetitiva • Masturbazione compulsiva • Condotte di evitamento • Paure improvvise • Sudorazioni • Aumento responsività sensoriale • Iperattività finalizzata • Irritabilità • Aggressività • Aumento e/o riduzione delle stereotipie motorie Alterazioni del tono dell’umore Disturbi d’ansia Disturbi AlimentariDOC ADHD Disturbi del sonno
  • 10. Il sonno? • I bambini con disturbi dello spettro sembrano avere difficoltà legati al sonno più della norma. Problemi di sonno nell'autismo di solito esordiscono precocemente, suggerendo una vulnerabilità più elevata in questo periodo della vita. • Significativi problemi di sonno possono verificarsi nel 40% -80% dei bambini con ASD. • Per i bambini con ASD, il sonno insufficiente sembra influenzare i comportamenti quotidiani , facendo peggiorare i comportamenti difficili. • Inoltre viene influenzato negativamente il sonno dei genitori e dei fratelli aumentando lo stress familiare.
  • 11. FATTORI PREDISPONENTI • I bambini con autismo possono essere più preoccupati per la routine quando dovrebbero andare a dormire e possono avere difficoltà a cogliere i segnali sociali che indicano di andare a dormire. • Alcuni bambini possono trovare difficile il passaggio dal dormire in camera con i genitori a dormire nella propria camera. • Essi sono anche più sensibili alle esperienze sensoriali come la luce, tatto, l'udito ect.
  • 12. Conclusions: Children with ASD who have anxiety and SOR may be particularly predisposed to sleep problems. These findings suggest that some children with ASD and sleep disturbance may have difficulties with hyperarousal.
  • 13. POSSIBILI PROBLEMI MEDICI ASSOCIATI • Ci sono problemi di salute che interferiscono con il sonno nei bambini con ASD. Ad esempio, i problemi medici come il reflusso gastro esofageo, allergie, apnea del sonno, incubi notturni o convulsioni possono interrompere il sonno. Problemi di salute mentale come il disturbo bipolare o ansia grave possono disturbare il sonno .
  • 14. Sleep patterns in children with autistic spectrum disorders: a prospective cohort study Arch Dis Child 2014;99:114-118 Prima di 30 mesi, nessuna differenza significativa nella durata del sonno è stata trovata tra normotipici e ASD: da 30 mesi, i bambini con ASD hanno mostrato una tendenza verso riduzione durata totale del sonno che continua per tutta l'infanzia. La differenza di durata totale del sonno rimane significativa a 140 mesi di età; la differenza è maggiore (43 min) a 81 mesi (p = <0,0001), riducendosi a 20 min a 140 mesi di età (p = 0,001).
  • 15. Sleep patterns in children with autistic spectrum disorders: a prospective cohort study Arch Dis Child 2014;99:114-118
  • 16. INFLUENZA DEL SONNO SUL COMPORTAMENTO • Uno studio pubblicato nel 2015 sulla rivista Research in Autism Spectrum Disorders ha esaminato la relazione tra disturbi del sonno e le difficoltà di comportamento nei bambini e adolescenti con disturbo dello spettro autistico. • Emerge come il livello di gravità dei problemi di sonno (lieve rispetto a grave) influisce solo sul comportamento provocatorio esternalizzante, mentre comportamenti problema di tipo interiorizzante non erano significativamente differenti tra i gruppi .
  • 17. These results indicate that sleep disturbance is associated with behavioral dysregulation among children with ASD. Of note, night awakenings had the most consistently strong association with daytime behavior problems, even after controlling for the effects of age and sex.
  • 19. Trattamento cognitivo- comportamentale e parent-training • -Le sessioni settimanali strutturate (4 settimane in tutto) della durata di 50 minuti, realizzate da psicologi esperti rivolte soprattutto ai caregivers dei bambini. La componente cognitiva è focalizzata sul riconoscimento del malfunzionamento del sonno e ha lo scopo di modificare le credenze disfunzionali. Vengono impartite istruzioni ai genitori circa la gestione del sonno del bambino e le strategie ad hoc per promuovere comportamenti più adeguati che possano favorire il benessere del bambino
  • 20. J Autism Dev Disord 2014 Jan;44(1):216-28. doi: 10.1007/s10803-013-1866-z. Malow et Al. Parent-based sleep education for children with autism spectrum disorders. • Ottanta bambini, età 2-10 anni, con ASD e ritardo del sonno hanno completato lo studio. Actigrafia e questionari rivolti ai genitori sono stati raccolti a baseline e a 1 mese dopo il trattamento. Il trattamento di educazione al sonno svolto con mamme e papà ha portato non solo a un miglioramento del sonno nei bambini con ASD, ma ha avuto anche un impatto positivo su stati ansiosi, disfunzioni attentive e comportamenti ripetitivi nei piccoli pazienti
  • 21. L’integratore, melatonina • La melatonina non è considerato un farmaco, ma un integratore alimentare, e per questo motivo i dati scientifici disponibili sulla sua efficacia e sicurezza sono limitati. Gli effetti della melatonina si evidenziano sulla regolazione dei ritmi circadiani favorendo il sonno. È stato dimostrato che gli individui ASD hanno livelli elevati di melatonina durante il giorno , contrariamente a quanto avviene nei bambini con sviluppo tipico.
  • 22. • Mallow et al. (Malow, et al 2012) hanno dimostrato che, in seguito al trattamento con la melatonina, i bambini con autismo hanno mostrato una riduzione di comportamenti problematici, come iperattività, stereotipie, compulsioni, aggressività, ansia e disturbi dell'umore. In questo modo lo stress parentale è stato ridotto significativamente.
  • 23. • Dosaggio • La somministrazione di 2 mg/die alla sera in pazienti con insonnia primaria risulta efficace nel migliorare la latenza del sonno e la qualità del sonno senza interferire con lo stato di veglia nelle ore diurne. Uno studio polisonnografico mostra come la melatonina (2 mg/die) ha diminuito il periodo di latenza del sonno di 9 minuti rispetto al gruppo placebo. • Il miglioramento della qualità del sonno e dell’attenzione al mattino è clinicamente significativo nel 47% dei pazienti che avevano ricevuto melatonina vs 27% del gruppo placebo.
  • 24. Cuomo et al. 2017 Questa meta analisi considerava: • Melatonin therapy • Pharmacologic treatments other than melatonin • Behavioral interventions • Parent education/education programs • Alternative therapies (massage therapy, aromatherapy, multivitamin and iron supplementation) The results of this meta-synthesis suggest that no single intervention is effective across all sleep problems in children with ASD. However, melatonin, behavioral interventions, and parent education/education program interventions appear the most effective at ameliorating multiple domains of sleep problems compared with other interventions.
  • 25. 25 Disturbi alimentari Approccio al cibo e agli alimenti che presuppone un’alterazione dalle normali abitudini alimentari accettate culturalmente in base al tempo e alla nazione dove si nasce e si cresce
  • 26. 26 La selettività alimentare consiste in un’anomalia dell’alimentazione che comporta una forte rigidità nelle scelte alimentari, ossia l’assunzione di un numero limitato di alimenti, spesso meno di cinque cibi, accompagnata da una scarsa accettazione di cibi nuovi da mangiare.
  • 27. 27 Piluccare Un bambino che e’ «schizzinoso nella scelta del cibo» Rifiuto del cibo Problematiche al momento del pasto Diminuita varieta’ nella scelta del cibo Ristretto apporto calorico Una tipologia di cibo mangiata frequentemente Una categorizzazione dei cibi che si focalizza sugli aspetti nutrizionali Rituali e ossessioni intorno al cibo Selettività alimentare è…
  • 28. 28 Consistenza Gusto Fattori e tipologie sensoriali collegati alla selettivita’ alimentare Odore Temperatura Forma Colore Quantita’ Marca Confezione Rituali attorno al cibo Disposizione del cibo nel piatto
  • 29. 29 100 bambini con ASD(range d’eta’:1,8 anni ai 10 anni) Sondaggio fatto sui genitori 67% dei genitori riportava che il proprio figlio fosse “schizzinoso” nella scelta del cibo nonostante il fatto che il 73 % riportava che il proprio figlio aveva un buon appetito per i cibi che gli piacevano Questo suggerisce che la selettivita’ alimentare non sia associata alla mancanza di appetito Erano selettivi per: 69% consistenza 58% presentazione 45% gusto 36% odore 22% temperatura
  • 30. 30 138 bambini con ASD confrontati con 298 bambini a sviluppo tipico (range d’eta’:7 anni ai 9,5 anni) Questionari dati ai genitori ( Food Preference Inventory; Children’s Eating Behavior Inventory) oASD avevano piu’ problemi legati all’alimentazione oUtilizzavano piu’ spesso utensili specifici e una specifica presentazione del cibo nel piatto o72% mangiavano una ristretta varieta’ di cibi oGli ASD mangiavano meno cibi all’interno di ogni categoria di cibi
  • 31. 31 53 bambini con ASD rispetto a 58 controlli(range d’eta’ da 3 a 11 anni) Versione modificata del Food Frequency Questionnaire e un diario alimentare della durata di tre giorni oI bambini con ASD esibivano piu’ rifiuto del cibo rispetto ai controlli (ASD: 41,7% vs controlli:18,9%) oI bambini con ASD esibivano un repertorio di cibo limitato superiore rispetto ai controlli (ASD: 19 cibi vs controlli:22 cibi) oI bambini che esibivano un maggiore repertorio di cibi limitato riportavano anche un apporto calorico inadeguato anche rispetto al valore nutrizionale 2010
  • 32. 32 ?
  • 33. 33 Perchè… • Non sono state usate nei diversi studi misure specifiche per la rilevazione della selettività alimentare • Inoltre, non esiste una definizione standard operazionalizzata di tale costrutto
  • 34. 34 Sono presenti in letteratura studi sulla selettività alimentare in bambini sani. Tuttavia, l’applicazione dei risultati di tali studi in popolazioni di bambini affetti da ASD risulta difficile. L’etiologia delle problematiche alimentari negli ASD potrebbe essere infatti differente dall’eziologia delle stesse problematiche presenti in altri bambini a causa dell’unicità del profilo comportamentale dei bambini con ASD Perchè…
  • 35. 35 Hanno operazionalizzato il costrutto di selettività alimentare basandosi su Esperienza clinica Sugli studi pilota che esistevano sulla selettività alimentare e ASD
  • 36. 36 La selettivita’ alimentare include tre DOMINI Rifiuto del cibo Alta frequenza di apporto di un unico cibo 1 2 3 Repertorio limitato di cibi Bandini et al. 2010
  • 37. 37 Problematiche mediche o comportamentali? La selettività alimentare, e di conseguenza, un ristretto apporto calorico, può portare ad un’insufficiente apporto nutrizionale?
  • 38. 38 Schimitt et al 2008:NON c’erano differenze tra ASD e controlli Raiten e Massaro 1986:NON c’erano differenze tra ASD e controlli Cornish 1996:9/17 bambini con ASD riportavano un’inadeguato apporto calorico. Selettivita’ alimentare e inadeguato apparto calorico? Herndon et al 2009: c’erano differenze tra ASD e controlli: i bambini con ASD assumevano piu’ vitamine B- 6 e E e meno calcio. ? Le diete a base di glutine e caseina?
  • 39. 39 J Autism Dev Disord. 2016 Jan Aim: to investigate the safety and efficacy of the gluten- free/casein-free (GFCF) diet (14 children with autism, age 3-5 years) The study does not provide evidence to support general use of the GFCF diet
  • 40. 40 Problematiche mediche o comportamentali? • Sono state formulate molte ipotesi per spiegare la selettività alimentare nei soggetti affetti da ASD. • Tra queste ampiamente discussa è l’ipotesi che problemi gastrointestinali possano essere una ragione del rifiuto del cibo, almeno in una parte di questi pazienti. In realtà gli studi che sostengono tale ipotesi hanno ottenuto sinora risultati contrastanti, con una variabilità molto ampia e dati scarsamente replicabili (Nikolov e colleghi 2009;Ibrahim e colleghi,2009).
  • 41. 41 Hanno valutato se i bambini con ASD avevano un’incidenza di problemi gastrointestinali maggiore rispetto ai controlli 124 bambini con autismo vs 248 controlli I bambini sono stati seguiti longitudinalmente per un periodo di 18 anni Le diagnosi riguardanti i sintomi e i problemi gastronitestinali si riferivano a 5 categorie:1. costipazione,2.diarrea;3.irritabilita’ addominale,4.reflusso gastroesofageo e vomito,5.selettivita’ alimentare NON c’era un’associazione statisticamente significativa tra l’autismo e l’incidenza totale di sintomi gastrointestinali, di diarrea,vomito o reflusso gastroesofageo o irritabilita’ addominale. C’era,invece una differenza tra bambini autistici e controlli rispetto alla selettivita’ alimentare e alla costipazione. Inoltre,NON c’era una differenza tra clinici e controlli rispetto alle intolleranze alimentari quali la celiachia.
  • 42. 42 Hanno valutato se i problemi gastrointestinali nell’infanzia erano correlati alla presenza di tratti autistici nella popolazione generale I genitori di 804 bambini hanno riportato a 1,2,3 e 5 anni se i bambini avevano avuto 1.costipazione,2.diarrea,3.irritabilita’ addominale,4.reflusso gastroesofageo e vomito,5.selettivita’ alimentare i tratti autistici venivano misurati usando l’AQ NON c’era una differenza statisticamente significativa tra chi aveva e chi non aveva tratti autistici rispetto ai sintomi gastrointestinali
  • 43. 43 158 bambini con autismo 79 con selettività alimentare (67 maschi e 12 femmine) 79 senza selettività alimentare Range d’età tra i 3 e i 12 anni (69 maschi e 12 femmine) Strumenti: Youth/adolescent Food Frequency Questionnarie (131 item), ADOS, valutazione cognitiva.
  • 44. 44 Non c’era differenza tra i due gruppi relativamente alla presenza di sintomi gastrointestinali o adeguatezza nutrizionale. I genitori del gruppo con selettività alimentare percepivano una maggiore gravità dei sintomi autistici, maggiori problemi comportamentali e un maggior grado di stress.
  • 45. 45 Problematiche mediche o comportamentali? Attualmente non è quindi ipotizzabile sostenere che i problemi gastrointestinali o le intolleranze come la celiachia siano all’origine dei problemi comportamentali legati all’autismo, come la selettività alimentare, o dell’autismo stesso. Cosi come non è ipotizzabile sostenere che la selettività alimentare è correlata a una maggiore gravità sintomatologica Ciò non esclude il fatto che bisogna monitorare le problematiche gastrointestinali e che bambini con disturbo dello spettro autistico possano presentare intolleranze, come qualsiasi altro bambino
  • 46. 46 La selettivita’ alimentare puo’ essere dovuta alla sensibilita’ sensoriale? Problematiche comportamentali o mediche? Iperattivazione sensoriale a certe esperienze tattili Evitamento tattile o risposte comportamentali negative a certi stimoli tattili Problematiche sensoriali legate all’alimetazione: Sensibilita’ alla consistenza
  • 47. 47 •Perciò le ricerche concordano che il processamento sensoriale atipico nei bambini affetti da ASD sia estremamente comune. •Pertanto alcuni ricercatori avevano proposto che questo divenisse parte dei criteri diagnostici. •La sensibilità sensoriale persiste anche in età adulta ed è trasversale a tutti i gradi di gravità dello spettro autistico Problematiche comportamentali o mediche?
  • 48. 48 Tra i deficit sensoriali che vengono riscontrati in questi bambini si possono annoverare anche problematiche comportamentali legate all’alimentazione. Sensibilità sensoriale e cibo Iper-responsività orale Difficoltà verso la consistenza SELETTIVITA’ ALIMENTARE
  • 49. 49 Sensibilità sensoriale e cibo Smith et al. in uno studio su bambini normali sulla sensibilita’ sensoriale tramite il Sensory Profile hanno indicato che i bambini con una sensibilta’ sensoriale avevano anche delle abitudini alimentari e delle scelte rispetto alle tipologie di cibo differenti rispetto ai bambini che non la avevano Esitavano nel mangiare cibi che non erano familiari Non mangiavano a casa di altre persone Rifiutavano certi cibi per l’odore e la temperatura
  • 50. 50 Sensibilità sensoriale e cibo • Perciò la sensibilità sensoriale può portare alla selettività alimentare, in particolare nei bambini con ASD. • La resistenza verso certi tipi di cibi può essere correlata alla consistenza o all’odore. • Per esempio, iper-responsività olfattiva può portare queste persone a stare a disagio in luoghi pubblici quotidiani come l’ambiente scolastico, o anche la mensa scolastica, e essere infastiditi per esempio dall’odore del cibo mangiato dagli altri bambini.
  • 51. 51 Selettività alimentare e trattamento Sono presenti in letteratura moltissimi studi sul trattamento delle problematiche alimentari su altre popolazioni. Tuttavia, questi studi non sono applicabili ai bambini con ASD per il loro profilo cognitivo e comportamentale peculiare. Nonostante ciò questi studi possono essere importanti per fornire una base dalla quale trarre spunto.
  • 52. 52 Selettività alimentare…. Cosa Fare? Dietologo/ Nutrizionista Genitore/ Famiglia Psicologo/ Neuropsichiatra/ Terapista INTERVENTO MULTIDISCIPLINARE
  • 53. 53 •Nonostante ci siano pochi studi in letteratura su questo argomento, è di fondamentale importanza condurre un’analisi funzionale del comportamento - Antecedenti: ciò che succede appena prima dell'emissione del comportamento (es: in quali momenti del giorno il bambino è più propenso ad accettare nuovi cibi? con quale figura di riferimento) - Comportamento emesso (vocalizzazioni negative, coprirsi le mani, la bocca o le orecchie, urla, stereotipie, aggrssività fisica): il comportamento problema deve essere espresso in termini espliciti, chiari, specifici e in unità minime* - Analisi funzionale delle conseguenze (ciò che avviene dopo il comportamento e che rinforza l'emissione del comportamento-problema, es: molti genitori tendono a rimuovere il cucchiaio o la forchetta nel momento in cui il bambino inizia ad emettere il comportamento problema, o a proporre il cibo preferito) PRE-INTERVENTO
  • 54. 54 • RINFORZO POSITIVO • SHAPING MODELLAMENTO • PROMPTING FISICO • ESTINZIONE DELLA RISPOSTA • MANIPOLAZIONE DELLA CONSISTENZA TECNICHE DI INTERVENTO SULLA SELETTIVITÀ ALIMENTARE Principalmente di tipo comportamentale
  • 55. 55 Primo studio randomizzato controllato Sharp W.G. et al. (2014) The Autism Meal Plan: A parent-training curriculum to manage eating aversions and low intake among children with autism. Autism 18(6) 712-722 PARENT TRAINING Autism MEAL Plan= Manage Eating Aversions and Low intake among children with ASD 10 famiglie vs 9 famiglie in waiting list
  • 56. 56 Journal of the Academy of Nutrition and Dietetics, 2015 Attraverso tali linee guida il clinico viene guidato nello screening e nella gestione dei sintomi gastrointestinali attraverso 11 passaggi che implicano: 1.La valutazione della dieta 2.La possibile presenza di una selettività alimentare 3.La possibile applicazione da parte dei genitori di diete particolari (quali ad esempio una dieta ad esclusione di caseina) che possono essere la causa delle problematiche gastrointestinali 4.La valutazione di tutti i fattori medici che possono essere la causa dei sintomi gastrointestinali 5.La possibilità di iniziare una terapia focalizzata sulla dieta stessa e sulle problematiche alimentari 6.Lo sviluppo insieme al clinico di un piano nutrizionale adatto 7.La rivalutazione dei cambiamenti nella dieta, nel peso e nella crescita dopo circa due settimane dall’applicazione dei passaggi descritti precedentemente 8.L’inizio di una terapia comportamentale specifica per i disturbi alimentari nell’autismo nel caso in cui non si riscontrassero dei miglioramenti dopo l’applicazione dei passaggi precedentemente descritti 9.La prescrizione di supplementi nutritivi (come vitamine, minerali) che temporaneamente compensino le carenza alimentari riscontrate durante la valutazione 10.La rivalutazione dei cambiamenti nella dieta, nel peso e nella crescita dopo circa due settimane dall’applicazione dei passaggi descritti precedentemente 11.Se tutti i passaggi precedentemente descritti non funzionano tali linee guida raccomandano un’ospedalizzazione del paziente.
  • 57. 57 In conclusione • Monitorare lo stato nutrizionale dei bambini con ASD è fondamentale • Accanto al report dei genitori, è importante avere degli indicatori numerici dello stato alimentare di un bambino • Reperire informazioni sul profilo sensoriale della persona autistica può aiutare nella comprensione della selettività alimentare • Un intervento cognitivo-comportamentale precoce che coinvolga il dietologo, lo psicologo, il neuropsichiatra infantile, l’educatore e anche i genitori, dovrebbe essere la prima scelta.
  • 58. 58 E soprattutto ricordarsi che… Il momento del pasto e del sonno sono di importanza fondamentale poiché sono le due attività primarie che tutti i membri della famiglia condividono come un gruppo. Perciò i problemi comportamentali dei bambini e anche durante l’adolescenza durante questi momenti aumentano lo stress all’interno della famiglia e distruggono il clima familiare.
  • 59. 59 La vera sfida? Uscire fuori dalle mura dell’ospedale=demedicalizzare Personale qualificato Decidere le attività Metodo
  • 61. 61 SPORT E AUTISMO FATTORI POSITIVI FATTORI NEGATIVI • Personale non qualificato; • Attività non strutturate; • Difficoltà motorie. • Promuove il rispetto dell’altro; • Incentiva l’integrazione; • Limita l’isolamento e l’emarginazione sociale; • Benefici a livello psicologico e fisico.
  • 63. 63 PROGETTO AITA SUMMER CAMP: DOVE SI TROVA? •Catania •Siracusa •Sciacca Napoli Bari Roma Milano I nostri partner 22/30
  • 64. 64
  • 65. 65 Rai Gulp, 4 Novembre 2016
  • 66. 66 Accademia Scherma Lia ProgettoRIO 2016 L’accademia scherma Lia ha permesso a 8 ragazzi che hanno frequentano l’accademia durante l’anno di volare a Rio per stare a fianco della Nazionale di Scherma di Spada, durante la competizione più importante del mondo. L’iniziativa è stata promossa e realizzata dall’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù.