PROGRAMMA CORSO PER GENITORI ESPERTI
rivolto a genitori di bambini ragazzi e adulti
con Sindrome di Asperger ed SPETTRO AUTISTICO
del GRUPPO ASPERGER LIGURIA
e aperto ai cittadini interessati
CONSIDERAZIONI INTRODUTTIVE
In Italia le persone nello spettro autistico sono ben 550.000 (molte di più della celiachia, della Sindrome di Down, della cecità e della sordità). Per l'impreparazione dei servizi si osserva un crollo numerico delle diagnosi dopo i 18 anni, mentre l’Autismo è una condizione che dura tutta la vita.
Secondo la ricerca della Fondazione Cesare Serono e del Censis, presentata l'8 febbraio 2012, in Italia la metà delle madri di persone con autismo ha dovuto lasciare il lavoro o ridurlo, per ottenere la diagnosi occorrono da 1 a 3 anni e oltre, il 30% degli adolescenti e adulti non riceve nessun intervento, nel 20% dei casi le famiglie inseguono ipotesi di trattamento inutili, dannose e spesso molto costose. L’assistenza rimane nella grande maggioranza dei casi un onere esclusivo della famiglia, con un impatto rilevante non solo sulla qualità della vita, ma anche sui progetti e le scelte a lungo termine. Il rischio è la perdita di autonomie e abilità faticosamente raggiunte, associato all'abuso di farmaci.
PERCHE’ IL GENITORE DEVE ESSERE ESPERTO
Negli ultimi anni si è assistito,ad una crescente attenzione nei confronti del coinvolgimento attivo dei genitori nell’abilitazione, con l’obiettivo di aumentare in loro la conoscenza Insegnare come procede lo sviluppo dei propri figli , coinvolgendo e valorizzando le competenze dei genitori, ma anche dare strumenti alla famiglia per poter meglio assolvere ai propri compiti anche di natura giuridica assume un valore fondante per il “benessere” di quelle famiglie .
Assume quindi sempre più particolare importanza la capacità diventare genitori esperti che osservano e analizzano i problemi (educativi, comunicativi, comportamentali,sociali e di integrazione) dei propri figli con una base di conoscenza tale da dare loro serenità nella scelta e nell’utilizzo di strategie adeguate al contesto .
Il GENITORE ESPERTO
Il Genitore Esperto è una figura che viene formata per essere messa in grado di operare in una logica di rete, come ponte tra le famiglie e le istituzioni , per la formazione dei genitori, per il supporto a gruppi di genitori che hanno avuto una recente diagnosi, per gruppi di auto aiuto, per consulenza di operatori,educatori e insegnanti.
CONTENUTO DEL PROGRAMMA:
approfondire la conoscenza della Sindrome di Asperger e dello Spettro Autistico per il proprio ruolo di genitori che ricercano, fornire utili strumenti per la gestione quotidiana dei nostri figli anche nelle situazioni problematiche e nelle relazioni interne ed esterne alla famiglia, dal punto di vista gestionale e giuridico,supportare i genitori nella conoscenz
2. La persona con autismo:
Criteri diagnostici adottati da Rutter (1978)
1 Età di insorgenza nei primi due anni e mezzo
2 Modalità di evitamento visiva e corporea
3 Desiderio di immutabilità dell'ambiente
4 Attaccamento verso alcuni oggetti
5 Particolarità del linguaggio
6 Presenza di stereotipie motorie.
3. La persona con autismo:
Criteri diagnostici (DSM IV)
1) Compromissione qualitativa dell’interazione sociale
(per la diagnosi di autismo devono essere presenti
almeno due elementi fra quelli seguenti):
a) marcata compromissione nell’uso di svariati comportamenti non
verbali come lo sguardo diretto, l’espressione mimica, le posture
corporee e i gestiche regolano l’interazione sociale;
b) incapacità di sviluppare relazioni con i coetanei adeguate al livello di
sviluppo;
c) mancanza di ricerca spontanea nella condivisione di gioie, interessi
obiettivi con altre persone (ad esempio: non mostrare, portare, né
richiamare l’attenzione su oggetti di proprio interesse);
d) mancanza di reciprocità sociale ed emotiva.
4. La persona con autismo:
Criteri diagnostici (DSM IV)
3) Modalità di comportamento, interessi e attività ristretti,
ripetitivi e stereotipati
(per la diagnosi di autismo deve essere presente
almeno un elemento fra quelli seguenti):
a) dedizione assorbente ad uno o più tipi di interessi ristretti e
stereotipa nomali o per intensità o per focalizzazione;
b) sottomissione del tutto rigida ad inutili abitudini o rituali
specifici;
c) manierismi motori stereotipati e ripetitivi (battere o torcere le
mani o il capo, complessi movimenti di tutto il corpo);
d) persistente ed eccessivo interesse per parti di oggetti.
5. Sindrome di Asperger
C/ L'anomalia causa compromissione clinicamente significativa
dell'area sociale, lavorativa o di altre aree importanti del
funzionamento.
D/ Non vi è un ritardo del linguaggio clinicamente significativo (per
es., all'età di 2 anni sono usate parole singole, all'età di 3 anni sono
usate frasi comunicative).
E/ Non vi è un ritardo clinicamente significativo dello sviluppo
cognitivo o dello sviluppo di capacità di auto- accudimento
adeguate
all'età, del comportamento adattivo (tranne che dell'interazione
sociale) e della curiosità per l'ambiente nella fanciullezza.
F/ Non risultano soddisfatti i criteri per un altro specifico Disturbo
Generalizzato dello Sviluppo o per la Schizofrenia
6. Disturbi Spettro Autistico
Fra i più devastanti disordini dell’infanzia in
termini di:
• Prevalenza
1/166 - Fombonne, 2003
7,3 / 1000 (1/137) - Fombonne, 2006
[2-5 / 10.000 fino a 15 - 20 anni fa]
• Patologia in sè e disturbi associati
• Outcome
• Impatto sulla famiglia
• Costo per la società
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8. Primi segni sospetti di Autismo
Le prime anomalie vengono riscontrate nel 90% dei casi
nei primi 24 mesi.
Le preoccupazioni più comuni riguardano:
• ritardo del linguaggio
• ritardo dell’udito
• bambini troppo buoni o
• bambini troppo irritabili
Ulteriori deficit più difficili da cogliere:
• carenza nell’attenzione selettiva;
• mancanza di comunicazione di tipo protodichiarativa:
• mancato sviluppo del gioco simbolico
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19. MODELLI ESPLICATIVI DELL’AUTISMO:
UN TENTATIVO DI SINTESI
• Deficit della teoria della mente
• Deficit primario nella relazione interpersonale
• Deficit delle funzioni esecutive
programmatorie
• Deficit di coerenza centrale
• Deficit nella simulazione mentale
• Mente inattiva