陽明大學 衛生福利所 周月清 教授 June 17, 2010 臺灣社區居住與獨立生活聯盟第二屆第一次會員大會
前言─北歐國家 芬蘭 瑞典 冰島 丹麥 挪威 (2005 年已參訪 )
北歐國家的共同特色 ( Gustavsson et al., 1996 ) ( 1 )人口少 ( 2 )高度工業化發展 ( 3 )地方政府政治角色強悍
北歐社會照顧有三種特色 (1) 普及式 (Universal) 社會照顧是地方政府的責任 。 (2) 視服務使用者為公民,而非特殊的「案主」或「弱勢族群」 。 (3) 服務使用是權利,而非政府的德政。
智障者社區居住與生活發展
大綱 瑞典 障礙福利政策與服務 居住服務 丹麥 障礙福利政策與服務 居住服務 日間服務方案 冰島 障礙相關法案 居住服務 芬蘭─參觀訪問 總結
瑞典的福利措施是建立在「非家庭」責任 (defamilization)(Esping-Anderson, 1990) 的基礎上,視為是政府的責任,每個人有平等價值及權利 在 1990 年的改革,福利國家 (Welfare State) 轉型為福利地方政府 (Welfare Municipality) ,朝去中央化、福利地方化發展 中央政府負責法案、計畫、分配及社會保險 ; 地方政府 (muncipality) 負責日常所需之社會服務;區域政府(即縣)負責健康照護 以 27 歲的 Dolf 為例
瑞典政府分為三個層級 政府 主要責任 主要法案 鄉鎮區 Municipality 公民權維護及居住情境 (living condition)─ 地方政府 有責任支持及協助障礙者滿足基本需求,包括住家修繕、交通服務、日間活動、居家服務、居住服務、 個人助理 等;以及要協助其健康復健、輔具是否滿足。 社會服務法案 (2001 年 ) 行動支持與服務障礙者 (1993 年 ) 交通服務法案 (1997 年 ) 縣 County 健康照護、復健、輔具及翻譯 健康服務法案 中央 社會保險 經濟支持補償及額外支出 ; 有短期及永久性的障礙年金。 國家保險法 (1962 年 ) 障礙津貼及照護津貼 (1998 年 ) 協助津貼法 (1993 年 ) 車輛津貼 (1998 年 ) 勞動市場 協助就業 障礙者就業相關法條 (2000 年 )
以 25 歲的 Dlof 為例 就讀小學 時 ,學校因為他的需要,修改必要設施 完成高中 後 ,他希望到一般職場就業以及搬出來自己居住 Dolf 和一般人一樣有權利住在自己的公寓,這是地方政府責任 他可以到法院申請其個人權利是否被適度維護 : 1994 年通過的法案 Dolf 現在 從過去傳統住在教養院搬到自己的公寓 他 有 個人助理 (personal assistance)
個人助理 (PA) 津貼 源自 1994 年,是最新的保險給付 目的在促使重度障礙者在經濟支持可聘僱個人助理,支持其可以日常生活。 2008 年, 每小時為 $237(SEK) , 約新台幣 1,039.3 元 若有特殊需要者,每小時的給付可以提高, 目前最高為每小時 $265(SEK) ,約新台幣 1,162.1 元 地方政府 ( 鄉鎮區 ) 付每週 20 小時,如果不足需要,超出部分由中央的社會保險支付 沒有限制,視需求而定
PA 哲學是障礙者為雇主,可以雇用一個人以上,雇用家屬或來自組織或機關單位的介紹。 (Forsakrings Kassan , 2008) 誰可以申請 PA 津貼 ? 發展障礙、自閉症及相關障礙,智障、腦傷、生心理障礙者;且此損傷影響日常功能行使。 若住在團體居住單位或護理之家者不可以申請,除非有特別需要。 每週協助洗、穿、吃、溝通及移動。
Dolf 25 歲以前,和母親同住, 母親因為照顧他,只能有兼職工作,因此得到政府 50% 薪資 的 照顧津貼 (care allownce) 作為工作所得的補償 照顧津貼 源自 1964 年,針對父母照顧有重病或障礙子女者 目的在促使子女被照顧及減輕父母的負擔 津貼大約每月 $7,896(SEK) , 約台幣 34,543 元
障礙者津貼 源自 1975 年,針對有需要協助行使日常生活功能損傷者 (19 到 65 歲 )  有三種層級: 36% 、 53% 或 69% 每個月大約 $1,137-$2,179(SEK) ,約台幣 4,963.5-9,512 元
年金 有兩種:短期、長期 短期年金是有時限的,提供給因醫療因素而未能工作的障礙者 (16 至 64 歲 ) 有四種程度:完全給付、四分之三、二分之一及四分之一 自 2003 年,另包括所得相關疾病補償 ( 到 30 歲 ) ,所得相關的活動補償 (19 到 29 歲 ) 目的在促使年輕人在社會保險系統下得以增加其自立及活動參與,以增加自我效能。
由於獨立生活運動及倡議服務使用者的自主權及自由的影響,瑞典對智障者的居住服務,也都以 獨立生活自主 、 隱私性 及 和一般人一樣 為服務提供原則。 如年滿 18 歲搬出父母的親 生 家庭, 可以 申請地方政府的住宿服務 我們參觀的一個住宿單位 ─團體家庭 Uthamra Housing Center
每個人有其寢室、客廳、廚房、浴室及 無障礙的設施
空間很大,佈置舒適 ,每個人有 自己的電視、冰箱及各種個人喜好的裝設
這就是屬於使用者自己的地方,不需要和人共用上述各種場域, 就像一般人在社區租一個個人的公寓
白天有交通工具接送到日間活動中心,參與各種日間活動,可能是職業方面或各種休閒、體育活動等;下午五點回到居住的地方。
訪問住在 Uthamra Housing Center 的父母 父親 65 歲,母親 64 歲,快要退休 結婚 36 年,兩個小孩都有障礙,其中一位已過世,父親芬蘭裔。 他們的女兒 Anica 沒有語言能力 父母表示 Anica 和父母一起住時,有父母和她互動,但現在住 Group Home ,沒有人互動,從日間中心回來,就一個人回到自己的公寓,吃飯、看電視,都在自己的公寓,被 isolated 父母表示,每個人都有特別需要,而 Anica 這種情況,沒有語言及活動能力,獨立居住這個方案,對她而言,太孤立了
Anica 小的時候 (1980 年代 ) ,曾使用過 exchange program 那時 母親有全職工作 母親對健康照護服務不滿意 他說醫生一個月來一次,但也只是很規律性,也沒做什麼 他們沒有申請 PA 因為他們不 認為 Anica 可以單獨和 PA 相處 除非使用 PA 時,母親就在旁邊 目前 Anica 有障礙年金及房屋津貼,大部分年金付房租、食物及日用品 母親認為來自政府的經濟補助不是很夠用,有時候他們還是要自己付一些 如果此 位 母親不是住在瑞典而是在台灣,有兩位障礙子女,可能有全職工作嗎?
台灣的父母 ,如果他們不是低收入戶 可能有來自政府的經濟補助嗎? 可能有她們這種支持服務嗎? 能如此在工作人員面前抱怨嗎?
另一個住宿單位─ Sörgarden Housing 此為要搬入前述團體家庭獨立居住前的中途訓練住所 使用者為年輕人,來自搬出父母家者 有工作人員 24 小時服務;共有五個公寓 訪問一位住民 ─ Helenne
住在這裡四年 她的公寓是客廳、餐廳及臥房在一起,另有盥洗浴室;她說房間的床、浴缸是父親送的 不知道房租多少 工作人員表示,她剛來時和現在很不一樣,過去三年很辛苦,如果她一直像現在這樣,就可以搬去獨立生活的公寓 Helenne ( 女性, 30 歲 ) 父母為希臘裔,可以說流利的英文 有語言能力,很主動 可以自備早餐、買食物、去餐廳 會游泳、跳舞、唱卡拉 OK 有男友,有性生活、有避孕 平常日的早上九點走路去日間中心,下午回到這裡 周末會去拜訪父母,和朋友出去,或和男友約會
丹麥的 障礙政策 政府的責任要促使障礙者平等被對待,以及各個部門必須負責,促使障礙者生活改善 主要是依據社會服務法 (the Act on Social Services) 於 2009 年簽署遵從及落實 UN 的障礙權利憲章 內政 及社會 部成立一個「障礙委員會」 (Disability Councils) ,以增加和地方政府政策的對話,在地方得以落實 障礙政策的原則 平等機會 (equal opportunities) 穩定 (solidarity)— 服務是來自於稅收 公共服務單位責信 (sector accontability)— 政府單位必須負責所有服務是接近的 ,包括住宅、交通、勞動市場、訓練、教育及健康單位
丹麥政府分為三個層級 政府提供 兒童及成人障礙者津貼, 購買車輛以方便移動。 Ex. Dr Frank Bylov 18 歲以下的兒童少年 在家照顧津貼 ,用來支付特殊飲食、藥物、衣物、盥洗、休閒等等。 另外的支出協助 — 藥物、休閒的交通、工作交通、求學交通、相關課程、衣物、日常生活協助、租屋及其他。 公民的主要公部門
I have two tour guides. Dr. Frank Bylov University College Capitol, South & West 的 senior lecturer (相當我們的助理教授) 最近因為截肢,需要坐輪椅 如果地方政府評估 其 有需要 車子 ,則自己只要出一半 的購車費用 ,也不需納稅 ( 丹麥的車稅很高,幾乎相當於購買一部車 ) Jan Jakobsen 中央身障委員會的記者 工作時間是同事的一半,但領一樣的薪水; 有收入,不領障礙年金
Jan Jakobsen & Merton(PA) Merton(PA) 28 歲,單親,有一個女兒 英文很好,可以幫我翻譯 一週為 Jan 工作 36 小時 Jan Jakobsen 因工作需要有兩位助理( PA ):協助開車、推輪椅及用餐、用咖啡
PA 薪水由地方政府支付,每周若超過 20 小時,則於由中央支付 可收放輪椅的車子 購車的一半費用來自政府,由地方政府評估是否有需要,但錢由中央政府支付。六年可換車
( 一 )Ribe─ Mosevej 74 屬於 丹麥 地方政府 的方案 房舍是屬於 LEV (家長團體), LEV 租給地方政府,住民再跟地方政府租 有 五 位工作人員, 他們提供的 服務都是免費
這裡的 房舍住有 6 個人( 4 男 2 女) , 每位住民有他自己客廳、臥室、廚房、浴室及傢俱
這些住民是較可以獨立 的 與我交談時,他們有問必答
工作人員不干預 其生活 , 他們有 很高 的 自主性
問所有住民快樂嗎 ? 假如從 0 到 10 他們都回答 : 很快樂,可以拿 10 分 !
住民白天有的去前述的庇護花園工作,有的做清潔工作 他們領有 年金 ,一個月 15000 丹麥幣 (約台幣 61600 ) 扣掉稅 剩 11000 丹麥幣 , 付房租 約 6000 丹麥幣 ,政府會再退ㄧ些房租回來,房租約付 5000 丹麥幣 , 付水電、 買 食物 ,每個人約 剩 4000 丹麥幣 可 留用
( 二 ) Ribe ─  教養院博物館( Museum )及居住服務 1907 年開始 , 丹麥 縣政府 在 這個地方 經營 教養院 1980 年改革時, 逐漸轉型,目前皆 完全改成 一般型的獨立居住的服務模式
此處也留一棟舊的建築物改裝為教養院的博物館 資深工作者表示這個博物館很有意義,也隨時在提醒工作人員不要回到過去的服務模式。
( 三 )Ringsted 房子是丹麥 NGO( 家長團體 ) 租給使用者,使用者房租付給 NGO 工作人員薪水來自地方政府 住民白天有的去 Rainbow 日間中心
( 一 )Ribe─ 庇護工作坊( sheltered workshop ) Gartrneriet ' Market Garden 1980 年改革後 , 教養院 由 改建為庇護工作坊 由地方政府提供
Gartrneriet ' Market Garden 有 40 位使用者,年齡介於 22 到 72 歲 使用者都領同樣的年金,如有其他需要,如輔具,可以再提出申請 服務提供 沒有 分障礙等級 沒有所謂的評鑑制度 強調快樂,而非社會適應 我 72 歲了!
( 二 ) 「 Job i Erhverv 」方案 提供智障者參與及到開放性勞動市場就業
Esbjerg─ 職業服務中心
( 三 ) 角落咖啡 (Café Hjornet) 此地方 屬於家長團體( LEV )的財產(由地方政府租來作為使用者可以來餐敘的地方) 傳統的丹麥聖誕餐
( 四 )Ringsted─ 庇護工作中心 Rainbow-work sheltered 屬於 地方政府 , 是公營的 預算及工作人員薪水皆由地方政府支出 大部分工作人員為 社工 (受 1980 年改革影響)
使用者八點半來,三點離開
活動內容:支持性就業 ( 如:清潔隊 ) 、做木工、 DJ 、電腦
和障礙者相關社福法案主要有三:
此法案目的在使障礙者和一般人一樣平等和生活情境。 此「障礙者」含生、心理;如障礙、精障、聽障、視障及慢性病者。 成立一個四年一任的委員會,委員包括障礙協會代表、智障協會代表及地方政府。 一般服務指由中央及地方政府 ( 指鄉鎮; municipality) 提供之教育、健康及社福。 支持性服務則指使障礙者可以行使功能住在社區裡及自己的家;服務包括整合、復健、工作、諮詢、社會支持、社會互動、休閒、文化活動等。 服務單位包括整合、復健中心、日間照顧中心、庇護工作坊、玩具圖書館、短期寄養之家。 居住服務包括社會住宅、保護性住宅、團體之家、住宿機構、兒童之家、中途之家等。 個人支持指一對一的支持和協助,由地方政府負責;以支持障礙者的日常生活,而不會住到教養院。 復健服務與健康服務整合 ( 健康服務法; Health Services Act) ;含輔具提供。 障礙者法案 (AAPD)  ─ 共 56 條
針對父母因照顧 18 歲以下障礙或慢性病子女而影響就業或就學的經濟協助 對象包括其有一份每個月四分之一的全職工作、自雇者,及有六個月以上 75% 到 100% 全職就學者 (75%~100% 全職學生 ) 而這項補助是父母的權益, 父母因此可以有 80% 的薪水的補助 慢性病及重度障礙兒童父母給付法案 (APPCISDC)  ─ 共 33 條
社會服務法的目的為提升需要者的生活水準、兒童少年有正向發展,可以留在親身家庭成長及正常化生活;預防社會問題發生 此法案的中央層級為社會部 (Ministry of Social Affairs) ,成立一個社福委員會;地方政府彼此之間可以合作,地方政府成立社福局,執行社福委員會交代事項 社福指服務、協助、諮詢等 ─ 社會諮詢、財務諮詢、在家的社會協助、兒少福利、少年服務、老人服務、障礙服務、住宅、菸酒癮協助與預防、失業及就業服務 社會諮詢,包括財務、住宅、兒童發展、離婚、監護權、領養等等。由有資格的社工執行。 經濟支持針對 18 歲以下之兒少父母的協助,含有婚姻及沒有婚姻關係者 ;在家的協助為促使在家生活 ( 有障礙子女或壓力等 ) 提供各種協助;針對兒少的服務另有兒童保護法案;少年服務有少年活動法、運動法、義務教育法;老人有老人法案;障礙者有障礙者服務法等。 住宅服務包括租屋、社會住宅及社會協助住宅、住在私人的住宅等。 鄉鎮政府社會服務法案 (MSSA)
參訪冰島唯一針對智障者的 NGO 1958 年成立 , 為一個家長團體 有 300 位服務使用者, 200 位同工 95% 預算來自政府 , 5% 來自捐款 員工的薪水由政府支付 服務 內容: 居住 、日間方案、協助就業、在家生活的支持服務等 工作使命是 成為 一個政府學習及 模仿的 服務典範
參觀兩個住宿單位 一個是 2007 年成立 ;一個是 2009 年 購買 皆位於高級住宅區的山腰上,落地的玻璃窗面向海或山腰上教堂,陽光普照
和瑞典的設計很相似 四個人在一個一層樓的房舍下,每個人有 自己 寢室、客廳、浴廁、廚房、洗衣服的設施及無障礙設備;家具、電視、冰箱都有
不設計共用的 common room (大型共用空間)或廚房 這點是冰島和 瑞典 、 丹 麥 、芬 蘭 最大 的 不同 帶領參訪的同仁 Maria 說,這一點他們討論很久,後來沒有設計是因為一般人回到自己的住家,也沒有所謂的共用大型空間或廚房 這 很值得提出來大家共同分享和檢視 , 何種做法恰當 ? 是否會掉入瑞典家長 所 抱怨的,因為沒有共用空間,住民就缺乏互動 ? 但工作人員表示,其和鄰居互訪十分容易,就在隔壁
芬蘭參訪共有三個主要服務方案: (1)Turku :日間中心 (2)Kuopia :綜合性特殊學校 (3)Jyväskylä :住宿服務 、 綜合性服務 學前兒童日托 老人住宿及日間活動中心 智障日間服務 ( 含職業訓練、庇護工廠及日間活動 )
( 一 )Turku─ 日間中心 地方政府經營 使用者有的來自家裡 或住宿服務的單位
Turku─ 日間中心
( 二 )Kuopia─ 綜合性特殊學校 由中央政府經營,目前有七所這種學校。 政方政府支付住宿、交通等費用。 從學前到十八歲, 有必要可延長一年 到補充性學校。
Kuopia─ 綜合性特殊學校
( 三 )Jyväskylä─ 住宿服務 幾個獨立居住的公寓蓋在一起的平房建築 有共同的客廳及廚房。
Jyväskylä─ 綜合性服務 結合幼稚園及老人服務 。
Jyväskylä─ 綜合性服務
Jyväskylä─ 綜合性服務
Jyväskylä─ 綜合性服務 餐廳是共同的 。
Jyväskylä─ 綜合性服務 有針對兒童及老人無障礙設計的 sauna 。
參訪的深刻印象: 年金由中央提供 ;年金是 用 以付使用者的房租與日常支出。 北歐的社會照護服務 是地方政府的責任 ;直接服務多數為公部門提供。 地方政府的規模不大,人口數千人到三萬。 北歐國家 沒有 所謂的 評鑑制度 ; 沒有像北美 ( 美加 ) 的 福利自由主義模型,因向非政府組織購買服務, 所以 有評鑑制度。 不強調障礙等級制度的分類 ;認為是醫療模式觀點; IFC 的運用在北歐尚未受到重視。 所有的服務是免費的及普及性的 ;與家人收入無關。
對障礙者服務的標準 建立在一般人需求基礎 ,如丹麥每位使用者使用空間和一般人一樣 50 平方公尺。 強調使用者自主獨立的個人助理 (PA) 方案 ,在瑞典、丹麥、芬蘭都已在法案中或在政策中明述,又以瑞、丹麥的執行最為明顯,使當時「獨立生活」的訴求不再只是意識型態或是口號。 輔具、交通費也是由政府支出 ,即使必須以計程車代步;購買車子由政府支出一半 ( 視需求而定 ) 。 對父母照顧障礙子女的補償 ,如在瑞典受訪父母仍然可以就業,法律規定要給付 五 成薪水給留職的父母 ; 冰島 是 八成薪水給留職的父母。
教養院目前瑞、挪、丹都關掉,皆在 1995 年左右;而改革聲開始於 1950 年, 1980 年代從醫療模式轉型。 看到瑞、丹其將過去教養院或團體居住服務模式修建轉型為使用者有臥室間的房舍。 每位住民使用公寓的基本空間 , 有自己使用的客廳、臥室、餐廳、浴室及傢俱和裝潢。 所有的住民白天都到日間活動中心。 服務提供強調使用者和工作者都要「開心」、「快樂」。 工作人員的工作年資相較台灣長 (20-30 年 ) 。 沒有那麼多 NGO 在做服務提供 ,如冰島或丹麥的 NGO( 家長 團體 ) 指出, 他們 是做 sample 給政府 copy 。
北歐國家智障者回到或留在社區居住與生活改革近程 與 其經濟、政治、社會因素有關: (1) 強調 全民安全 、 再分配 、 平等 、 穩定 、 抵制社會排除 之福利國家體制(社會安全網 : 收入安全、社會住宅、健康服務、普及性社會服務) (2)  分權化、去科層化、去專業化及地方政府自覺,促使其「福利國家」 (welfare state) 轉型為 「福利市政」 (welfare municipality) ,地方政府(市政)負責社會服務 台灣 1999 年通過「地方制度法」,社會福利屬於地方自治事項,地方縣市政府開始面臨自己規劃、執行,包括財源配置與預算的獨立自主,是否對台灣推動智障者在社區居住與生活,可以如同北歐「去機構教養化」、「分權化」同步發展呢?
(3)  去機構教養化( de-institutionalization )與其地方政府自覺及「福利市政」同時發展,促使智障者服務模式除重視「物理融合」轉為更強調「社會性融合」及「去差異性」( de-differences )、「去特殊性」 (4)  因此,北歐國家智障者搬出「教養院」到當地社區生活改革,是屬於循序漸進、順理成章,與其分權化、去科層化、去專業化及「福利國家」轉型為「福利市政」同時發展 台灣未來發展智障者在社區居住與生活,不只單一方向倡議智障者與社會融合或建立制度化而非殘補式之社會福利制度,更重要 需教育社會大眾如何互相包容、尊重與接納彼此的差異性,以促進人人平等與融合的社會情境 。
990617speech(chou)

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