SlideShare a Scribd company logo
1 of 7
Download to read offline
Al-Asalmiya Nursing
Jurnal Ilmu Keperawatan (Journal of Nursing Sciences)
https://jurnal.ikta.ac.id/keperawatan/index
Volume 12, Nomor 2, Tahun 2024
p-ISSN: 2338-2112
e-ISSN: 2580-0485
216 | Institut Kesehatan Dan Teknologi Al Insyirah Pekanbaru
GAMBARAN PENGETAHUAN ORANG TUA TENTANG PERAWATAN
ANAK TALASEMIA
Gustri Alviani(1)
, Agnita Utami(2)
, Vella Yovinna Tobing(3)
, Riau Roslita (4)
(1)(2)(3)(4)
Program Studi S1 Ilmu Keperawatan, Fakultas Kesehatan, Universitas Hang
Tuah Pekanbaru, Jalan Mustafa Sari No. 5
*corresponding author : agnitautami@gmail.com
ABSTRAK
Penyakit talasemia pada anak dan pengobatan yang dilakukan rutin dalam jangka waktu yang
lama menyebabkan berbagai macam komplikasi seperti, pembesaran hati dan limfa, gangguan
pertumbuhan, pubertas terhambat, hingga gagal jantung. Keberlangsungan dari proses
pengobatan dan pencegahan komplikasi pada anak penderita talasemia dipengaruhi oleh
dukungan orang tua. Orang tua perlu dibekali pengetahuan yang baik, sehingga dapat memberikan
perawatan yang baik bagi anak penderita talasemia. Tujuan dari penelitian ini adalah untuk
mengetahui gambaran dari tingkat pengetahuan orang tua yang merawat anak penderita talasemia.
Penelitian ini merupakan penelitian kuantitatif dengan desain deskriptif sederhana. Sampel pada
penelitian ini sebanyak 30 orang tua yang memiliki anak penderita talasemia. Teknik pengambilan
sampel yang digunakan adalah purposive sampling. Pengetahuan orang tua diukur menggunakan
kuesioner tentang perawatan anak penderita talasemia yang diadopsi dari penelitian sebelumnya,
kuesioner diisi oleh orang tua saat anak melakukan tranfusi darah di ruang Thalasemia Center
RSUD Arifin Achmad Provinsi Riau. Analisis data pada penelitian ini menggunakan analisis
univariat. Hasil penelitian menunjukkan 11 orang tua (36,7%) memiliki tingkat pengetahuan baik,
sebanyak 13 orang tua (43,3%) memiliki penegtahuan cukup dan 6 orang tua (20%) kurang baik.
Hasil penelitian menunjukkan bahwa masih terdapat orang tua dengan pengetahuan cukup dan
kurang tentang perawatan anak dengan talasemia, sehingga perawat perlu memberikan informasi
kesehatan khususnya tentang penyakit talasemia dan perawatan orang tua kepada anak penderita
talasemia untuk meningkatkan pengetahuan orang tua.
Kata kunci: Anak Penderita Talasemia, Orang tua, Pengetahuan
ABSTRACT
Thalassemia in children and treatment that is carried out routinely over a long period of time
causes various complications such as enlargement of the liver and spleen, growth disorders,
delayed puberty, and even heart failure. The continuity of the treatment process and prevention
of complications in children with thalassemia is influenced by parental support. Parents need to
be equipped with good knowledge, so they can provide good care for children suffering from
thalassemia. The aim of this study was to determine the level of knowledge of parents who care
for children with thalassemia. This research is quantitative research with a simple descriptive
design. The sample in this study was 30 parents who had children with thalassemia. The sampling
technique used was purposive sampling. Parental knowledge was measured using a questionnaire
regarding the care of children with thalassemia which was adopted from previous research. The
questionnaire was filled in by parents when the child had a blood transfusion in the Thalassemia
Center room at Arifin Achmad Hospital, Riau Province. Data analysis in this study used
univariate analysis. The results showed that 11 parents (36.7%) had a good level of knowledge,
13 parents (43.3%) had sufficient knowledge and 6 parents (20%) had poor knowledge. The
results of the study show that there are still parents with sufficient and insufficient knowledge
about caring for children with thalassemia, so nurses need to provide health information,
Al-Asalmiya Nursing / Vol. 12, No. 2, Tahun 2023
217 | Institut Kesehatan Dan Teknologi Al Insyirah Pekanbaru
especially about thalassemia and parental care for children with thalassemia to increase parents'
knowledge.
Keywords: knowledge, parents, children with thalassemia
PENDAHULUAN
Talasemia merupakan salah satu
penyakit genetik terbanyak di dunia,
menurut data World Heatlh Organization
(WHO) menyatakan bahwa insiden
pembawa sifat Talasemia di Indonesia
berkisar 6-10%, artinya bahwa dari setiap
100 orang penduduk terdapat 6-10 orang
yang merupakan pembawa sifat talasemia
menunjukkan bahwa 7% dari populasi
dunia merupakan pembawa sifat
talasemia. Setiap tahun sekitar 300.000-
500.000 bayi baru lahir disertai dengan
kelainan hemoglobin yang parah
(Thalassemia Internasional Federation,
2019). Berdasarkan data dari Yayasan
Talasemia Indonesia, terjadi peningkatan
kasus Talasemia yang terus menerus
sejak tahun 2012 yang sebanyak (4.896)
penyandang meningkat yaitu sebanyak
(9.028) penyandang pada tahun 2018
(Kemenkes RI, 2019).
Menurut provinsi, jumlah kasus
talasemia tertinggi di provinsi Jawa Barat
(2881), disusul Jawa Tengah (933), dan
DKI Jakarta (623), sedangkan menurut
dari Riau terdapat (156) nomor sembilan.
Berdasarkan data Yayasan Thalassemia
Indoensia (YTI) tahun 2015 terdapat
7.028 kasus talasemia, lebih banyak pada
laki-laki (3582 kasus) dari pada
perempuan (3446 kasus). Menurut
kelompok umur, talasemia tertinggi pada
anak umur ≤ 15 tahun sebanyak 4.710
kasus (Profil Penyakit Tidak Menular,
2016). Data yang didapat dari RSUD
Arifin Achmad Provinsi Riau
menyatakan jumlah penderita talasemia
setiap tahunnya meningkat, pada tahun
2016 jumlah kunjungan pasien talasemia
sebanyak 911 dan pada tahun 2017
meningkat menjadi 1095 (Rekam Medis
RSUD Arifin Achmad Provinsi Riau,
2017).
Talasemia adalah suatu kondisi
kelainan darah yang bersifat bawaan,
ditandai oleh kurangnya produksi rantai
globin spesifik dalam hemoglobin
(Hockenberry & Wilson, 2011). Kondisi
ini bersifat kronis, dan bila terjadi pada
anak, dapat berdampak pada keluarga,
terutama orang tua, dalam aspek kognitif,
emosional, dan rutinitas harian. Mussato,
sebagaimana yang disebutkan dalam
buku Adaptation of the Child and Family
to Life with Chronic illness, menyatakan
bahwa keberadaan penyakit kronis pada
anak dapat menimbulkan stres baik pada
anak itu sendiri maupun keluarganya
(Pratiwi & Yuningsih, 2015).
Talasemia terbagi menjadi dua jenis,
yaitu talasemia alfa dan beta. Di
Indonesia, deteksi talasemia alfa agak
sulit dilakukan karena memerlukan
pemeriksaan DNA, yang hanya tersedia
di beberapa kota besar. Menurut data dari
Lembaga Eijkman prevalensi talasemia
alfa di Indonesia sekitar 2,6-11%.
Sementara itu talasemia beta merupakan
bentuk yang paling sering ditemukan,
berdasarkan data dari lembaga Eijkman,
talasemia beta ditemukan rata-rata sekitar
3-10%, dengan pembawa sifat terbanyak
ditemukan di Pulau Sumatera, dan hampir
sekitar 10% di daerah Palembang (Ikatan
Dokter Anak Indonesia, 2016).
berdasarkan data dari Rumah Sakit
Umum Daerah Arifin Achmad Pekanbaru
terdapat 175 orang penyandang
talassemia β mayor.
Dampak yang dirasakan oleh
penderita dan orang tua penderita
talasemia sangat beragam, termasuk
perlambatan pertumbuhan fisik dan
Al-Asalmiya Nursing / Vol. 12, No. 2, Tahun 2023
218 | Institut Kesehatan Dan Teknologi Al Insyirah Pekanbaru
keterlambatan perkembangan
dibandingkan dengan anak-anak seumur
yang normal. Selain itu, kesulitan
menyelesaikan pendidikan menjadi
permasalan umum pada anak talasemia,
dikarenakan terapi medis yang dijalan
membutuhkan banyak waktu. Penderita
talasemia juga sering mengalami
penurunan interaksi sosial dengan teman
sebaya dan lingkungan sekitar karena
keterbatasan waktu dan energi yang
terjadi untuk menjadi perawatan medis.
Talasemia umumnya muncul pada
usia balita atau anak-anak. Orang tua
seringkali mengalami kecemasan dan
ketegangan emosional yang tinggi ketika
mendidik anak yang menderita talasemia.
Mereka merasa kesulitan memahami
perasaan dan kondisi yang dialami anak
mereka, disebabkan kurangnya
pemahaman akan kebutuhan dan
perawatan yang diperlukan. Dalam
situasi seperti ini, orang tua berada pada
tingkat kecemasan yang tinggi karena
kebingungan mengenai langkah-langkah
yang sebaiknya diambil.
Tanggung jawab berat juga diterima
oleh orang tua dalam merawat anak yang
menderita talasemia, terutama karena
anak seringkali harus menjalani
perawatan di rumah sakit, termasuk
transfusi darah dan penggunaan obat-
obatan yang memerlukan biaya yang
tidak sedikit. Selain itu, orang tua juga
harus secara rutin mengontrol kadar
hemoglobin (Hb) anak untuk menjaga
stabilitas kondisinya.
Keberlangsungan dari proses
pengobatan dan pencegahan komplikasi
pada anak penderita talasemia
dipengaruhi oleh dukungan dari orang
tua. Beberapa cara yang dapat diambil
oleh orang tua untuk merawat anak yang
menderita talasemia termasuk berperan
sebagai pengasuh untuk mengurangi
beban ibu dan meningkatkan perawatan
optimal bagi anak. Salah satu cara yang
dapat diterapkan oleh orang tua adalah
mengatur pola makan dan minum anak,
karena penting bagi penderita talasemia
untuk menghindari konsumsi makanan
yang tinggi kandungan zat besi (Baer,
2011).
Selain itu, orang tua juga dapat
menerapkan strategi lain seperti
memastikan anak dengan talasemia
mayor tetap mengikuti tahapan
perkembangan normal, termasuk
melibatkan mereka dalam kegiatan
pembelajaran dasar seperti membaca,
menulis, berhitung, dan keterampilan
fisik seperti berolahraga.
Sebagai bagian dari peran orang tua
dalam mendukung pendidikan anak,
artikel penelitian berjudul "Behavioral
Profile and School Performance of
Thalassaemic Children In Eastern India"
oleh Guha, et all (2013) menekankan
perlunya dukungan psikososial, termasuk
hubungan yang baik dengan guru dan
pihak sekolah. Ini memberikan peluang
bagi anak untuk mendapatkan perawatan
medis yang diperlukan sambil tetap
berpartisipasi dalam kegiatan sekolah.
Penting untuk memberi tahu pihak
sekolah mengenai kondisi kesehatan anak
sehingga mereka dapat memberikan
dukungan yang sesuai. Dengan
menyelesaikan tugas perkembangan anak
dengan sukses, dapat timbul perasaan
kebahagiaan dan kepuasan.
Tujuan penelitian ini adalah
mengetahui gambaran pengetahuan orang
tua tentang perawatan anak talasemia di
RSUD Arifin Achmad Provinsi Riau.
Selain itu, penelitian ini juga bertujuan
untuk melihat gambaran karakteristik
responden.
METODE
Jenis penelitian ini adalah penelitian
kuantitatif dengan desain deskriptif.
Penelitian dilakukan RSUD Arifin
Achmad Provinsi Riau dengan sampel
penelitian yaitu 30 orang tua anak dengan
Al-Asalmiya Nursing / Vol. 12, No. 2, Tahun 2023
219 | Institut Kesehatan Dan Teknologi Al Insyirah Pekanbaru
talasemia. Pengumpulan data penelitian
ini menggunakan kuesioner.
Kuesioner yang digunakan
merupakan adopsi dari penelitian
sebelumnya yang dilakukan oleh
Nandeswari, Indriansari dan Lathifin
(2021), Kuesioner disebarkan ke
responden yaitu kepada orang tua yang
memiliki anak talasemia yang sedang
menjalani transfusi darah di ruang
Thalasemia Center RSUD Arifin
Achmad Provinsi Riau. Kuesioner
digunakan untuk mengetahui
pengetahuan orang tua tentang perawatan
anak Talasemia.
Analisis yang digunakan dalam
penelitian ini adalah Analisis univariat.
Analisis univariat dalam penelitian ini
meliputi variabel usia orang tua, jenis
kelamin orang tua, pendidikan terakhir
orang tua dan pengetahuan perawatan
anak talasemia. Semua data yang
diperoleh dari analisis univariat ini
kemudian dihitung dengan menggunakan
frekuensi tiap kategori dan persentasi.
Penelitian ini telah lolos kaji etik oleh
komite etik penelitian kesehatan
Universitas Hang Tuah Pekanbaru.
dengan nomor surat etik
654/KEPK/STIKes-HTP/XII/2022.
HASIL DAN PEMBAHASAN
Tabel 1. Distribusi Karakteristik Responden
(n=30)
Berdasarkan tabel 1 di atas dapat
dilihat responden sebagian besar berusia
dewasa awal yaitu 16 responden (53,3%).
Jenis kelamin mayoritas adalah
perempuan yaitu sebanyak 20 responden
(66,7%), dan pendidikan responden
sebagian besar adalah pendidikan
menengah yaitu sebanyak 16 orang
(53,3%). Sedangkan karakteristik lama
anak terdiagnosa talasemia sebagian
besar responden sudah terdiagnosa lama
(≥ 5 tahun) yaitu sebanyak 16 responden
(53,3%).
Tabel 2. Distribusi Pengetahuan Orang Tua
Tentang Perawatan Anak Talasemia
No Pengetahuan n %
1 Baik 11 36,7
2 Cukup Baik 13 43,3
3 Kurang Baik 6 20
Total 30 100
Berdasarkan hasil penelitian,
didapatkan bahwa tingkat pengetahuan
orang tua tentang perawatan anak paling
banyak adalah cukup baik yaitu sebanyak
13 orang (43,3%), dan masih ada orang
tua yang memiliki pengetahuan kurang
baik tentang cara perawatan anak dengan
talasemia yaitu sebanyak 6 orang (20%).
Tingkat pengetahuan seseorang dapat
dipengaruhi oleh berbagai faktor. Salah
satunya adalah Pengetahuan erat
kaitannya dengan pendidikan di mana
orang yang mempunyai pendidikan yang
tinggi maka diharapkan memiliki
pengetahuan yang baik. Pada penelitian
ini didapatkan tingkat pendidikan orang
tua sebagian besar adalah tingkat
menengah atau SMA yaitu sebanyak 16
orang.
Sejalan dengan penelitian
Nandeswari, Indriansari dan Lathifin
(2021) didapatkan mayoritas tingkat
pendidikan responden adalah SMA.
Pendidikan adalah bimbingan atau
pengajaran yang diberikan oleh seseorang
terhadap orang lain agar dapat memahami
sesuatu. Semakin tinggi pendidikan
No Karakteristik
Responden
n %
1 Usia
Dewasa awal
Dewasa madya
16
14
53,3
46,7
2 Jenis Kelamin
Laki-laki
Perempuan
10
20
33,3
66,7
3 Pendidikan
Rendah
Menengah
Tinggi
5
16
9
16,7
53,3
30
4 Lama Anak
Terdiagnosa Talasemia
≤ 5 tahun (singkat)
> 5 tahun (Lama)
14
16
46,7
53,3
Al-Asalmiya Nursing / Vol. 12, No. 2, Tahun 2023
220 | Institut Kesehatan Dan Teknologi Al Insyirah Pekanbaru
seseorang maka semakin mudah untuk
menerima informasi. Sehingga makin
banyak pengetahuan yang dimiliki dan
jika pendidikan rendah maka akan
menghambat sikap seseorang untuk
menerima informasi (Neherta, 2020).
Orang tua sebagai pengasuh bagi anak
yang sakit sebaiknya memiliki
pengetahuan yang baik tentang
permasalahan anaknya. Menurut Saadah
(2020), bahwa status kesehatan seseorang
dipengaruhi oleh pengetahuan untuk
menentukan kualitas pengasuhannya.
Berdasarkan pernyataan Saadah
(2020) dapat disimpulkan bahwa anak
yang memiliki orang tua dengan
pengetahuan yang baik tentang
permasalahan kesehatan anaknya, dapat
memiliki status kesehatan yang baik pula.
Pengetahuan yang dimiliki oleh orang
tua akan berguna untuk mempermudah
orang tua dalam mengasuh, memberikan
perawatan atau membuat keputusan
untuk tindakan yang dibutuhkan oleh
anak dengan talasemia. Pengetahuan
orang tua juga menjadi kunci untuk
keberhasilan dalam pengobatan anak
dengan talasemia
Selain pendidikan, faktor lain yang
dapat mempengaruhi pengetahuan adalah
usia. Usia dewasa sering kali diidentikkan
dengan kematangan, kemandirian,
bertambahnya tanggung jawab dan
penurunan fungsi tubuh secara gradual.
Pada dewasa perkembangan kognitif
berada pada tahap oprasional formal, di
mana dapat melakukan pertimbangan
yang cermat dan berfikir lebih baik, usia
yang terus bertambah bisa juga
menyebabkan penurunan beberapa fungsi
dari tubuh seseorang (Marnis, Indriati, &
Nauli, 2018).
Usia seseorang dapat mempengaruhi
pengetahuan, semakin lanjut umur
seseorang maka kemungkinan semakin
meningkat pengetahuan dan pengalaman
yang dimiliki oleh seorang individu.
Usia dewasa awal merupakan masa di
mana seseorang individu mulai membina
rumah tangga dan menjadi orang tua.
Usia 19-35 tahun merupakan usia
produktif seseorang mencapai tingkat
kematangan dalam hal produktifitas yang
berupa rasional maupun motorik. Orang
tua dengan usia antara 19 tahun hingga 35
tahun merupakan kelompok produktif, di
mana mereka telah memiliki kematangan
dalam hal merawat dan mengasuh
anaknya (Saadah,2020).
Hal ini sejalan dengan hasil
penelitian bahwa sebagian besar orang
tua memiliki pengetahuan cukup baik dan
baik sesuai dengan usia responden yang
berada pada rentang usia dewasa awal.
Berdasarkan hasil penelitian juga
didapatkan bahwa sebagian besar
responden memiliki anak yang sudah
didiagnosis talasemia dalam jangka
waktu yang lama yaitu >5 tahun. Hal ini
dapat dikaitkan dengan pengalaman
orang tua dalam merawat anak dengan
talasemia.
Notoatmodjo (2012) mengatakan
pengalaman yang dimiliki seseorang
terhadap suatu hal dapat meningkatkan
pengetahuan yang dimilikinya. Hal ini
disebabkan karena pengalaman orang tua
selama melakukan pengobatan dan
perawatan anak penderita thalasemia,
orang tua mendapatkan informasi
mengenai penyakit thalasemia melalui
tenaga kesehatan. Menurut
Cahyaningrum dan Siwi (2018),
pengalaman memiliki pengaruh yang
signifikan terhadap pengetahuan
seseorang. Oleh karena itu, pengalaman
orang tua yang lebih dari 5 tahun merawat
anak dengan talasemia menyebabkan
tingkat pengetahuan orang tua sebagian
besar cukup baik.
Hasil penelitian menunjukkan bahwa
tingkat pengetahuan orang tua tentang
perawatan anak talasemia paling banyak
dalam kategori baik sebanyak 11 orang
(36,7%) dan kategori cukup sebanyak 13
Al-Asalmiya Nursing / Vol. 12, No. 2, Tahun 2023
221 | Institut Kesehatan Dan Teknologi Al Insyirah Pekanbaru
orang (43,3%), dan masih terdapat orang
tua dengan tingkat pengetahuan kurang
sebanyak 6 orang (20%). Berdasarkan
data tersebut dapat dilihat bahwa tingkat
pengetahuan orang tua anak talasemia
cenderung cukup baik.
Indikator perawatan anak talasemia
pada penelitian ini meliputi definisi,
etiologi, klasifikasi, tanda dan gejala,
komplikasi, dan manajemen perawatan
talasemia yang terdiri dari pengaturan
pemberian obat, transfusi, diet dan
aktivitas. Berdasarkan hasil analisis
kuesioner pada penelitian ini orang tua
paling banyak menjawab salah pada
bagian manajemen perawatan talasemia
dibagian tujuan dilakukan transfusi
darah.
Tingkat pengetahuan orang tua anak
talasemia yang cenderung baik pada
penelitian ini didukung oleh karakteristik
orang tua. Orang tua yang menjadi
responden sebagian besar memiliki
pendidikan tingkat SMA dan cukup
banyak juga yang memiliki tingkat
pendidikan tinggi. Pendidikan yang
tinggi dapat mempengaruhi kemampuan
orang tua untuk mencari literatur terkait
perawatan yang dibutuhkan oleh
anaknya.
Selain itu sebagian besar orang tua
memilik anak yang sudah terdiagnosa
talasemia dalam jangka waktu lama (> 5
tahun). Lamanya pengalaman orang tua
dalam merawat anak juga berpengaruh
terhadap pengetahuan orang tua, hal ini
dibuktikan dengan hasil penelitian, skor
pengetahuan orang tua lebih tinggi
dibandingkan dengan orang tua yang
merawat anak talasemia ≤ 5 tahun.
Pengetahuan yang dimiliki orang tua
dapat digunakan untuk mempermudah
pengambilan keputusan dan tindakan
yang dibutuhkan oleh anak talasemia.
Keberhasilan pengobatan dan perawatan
anak talasemia berkaitan erat dengan
pengetahuan yang dimiliki orang tua
(Hikmah, Suartini, & Sukaedah, 2014)
SIMPULAN
Berdasarkan hasil penelitian
didapatkan hasil bahwa tingkat
pengetahuan orang tua tentang perawatan
anak dengan talasemia yang paling
banyak adalah cukup baik (43,3%).
Disarankan kepada tenaga kesehatan
untuk lebih proaktif untuk melakukan
edukasi kepada orang tua pasien
talasemia tentang perawatan anak dengan
talasemia, agar anak dengan talasemia
mendapatkan pengasuhan dan perawatan
yang tepat sesuai dengan kondisinya.
DAFTAR PUSTAKA
Baer, K. (2011). A guide to living with
thalassemia. Diperoleh dari
www.cdc.gov/ncbddd/thalassemia
Cahyaningrum, E., & Siwi, A. (2018).
Faktor-Faktor yang Berhubungan
dengan Tingkat Pengetahuan Ibu
dalam Penanganan Demam pada
Anak di Puskesmas I Kembaran
Banyumas. Jurnal Publikasi
Kebidanan, 9(2), 1-13.
Guha, P., Talukdar , A., De, A.,
Bhattacharya, R., Pal, S., Dasgupta,
G., et al. (2013). Behavioral Profile
And School Performance Of
Thalassaemic Children In Eastern
India. 49-52.
Hikmah, E., Suartini, E., & Sukaedah, E.
(2014). Ketepatan Transfusi
Pasien Thalasemia β Mayor
Berdasarkan Tingkat Pengetahuan
Orang Tua di RSU Tangerang.
Jurnal Medikes, 1(1), 43-49.
Hockenberry, M.L., & Wilson, D. (2011).
Wongs nursing care of infants and
children (9th ed) Kanada: Mosby.
Ikatan Dokter Anak Indonesia. (2019).
Mengenal thalasemia. Retrieved
September 10, 2019, from IDAI:
www.idai.or.id
Kementrian Kesehatan Republik
Indonesia. (2019). Angka pembawa
sifat talasemia tergolong tinggi.
Al-Asalmiya Nursing / Vol. 12, No. 2, Tahun 2023
222 | Institut Kesehatan Dan Teknologi Al Insyirah Pekanbaru
Retrieved September 10, 2019,
from Kementrian Kesehatan
Republik Indonesia:
www.p2ptm.kemenkes.go.id
Marnis, D., Indriati, G., & Nauli, F.
(2018). Hubungan Tingkat
Pengetahuan Ibu dengan Kualitas
Hidup Anak Thalasemia. Jurnal
Keperawatan Sriwijaya, 5(2), 31-
41.
Nandeswari, V., Idriansari, A. & Latifin,
K. (2021). Pengetahuan orang tua
merawat anak penderita thalasemia.
Proceeding Semin. Nas.
Keperawatan 7, 155–162.
Notoatmodjo, S. (2012). Promosi
Kesehatan dan Perilaku Kesehatan.
Jakarta: Rineka Cipta
Pratiwi, S & Yuningsih. (2015).
Komunikasi persuasi helper dalam
menumbuhkan motivasi bagi
penderita talasemi. Prosiding
Penelitian SpeSIA 201
Rekam Medik RSUD Arifin Achmad
Pekanbaru. (2017). Pekanbaru
Saadah, N (2020) Stimulasi
Perkembangan Olah Ibu Melalui
Bermain dan Berkreasi Pada Anak
Usia Dini. Surabaya : SCOPINDO
Media Pustaka.
Thalassemia International Federation.
(2019). Treatments Centre
Thalassemia. Retrieved from About
Thalassemia:
https://www.thalassemia.org/learn-
aboutthalassemia/about-
thalassemia/
WHO. (2014). The global burden of
diseaseup date. Diperoleh tanggal
15 Desember 2016 dari
www.who.int/healthinfo/global_bu
rden_dis ease/ .

More Related Content

Similar to 216-222+Revisi+Artikel+Gustri+dan+Agnita.pdf

Jurnal status gizi yang berhubungan dengan kejadian diare
Jurnal status gizi yang berhubungan dengan kejadian diareJurnal status gizi yang berhubungan dengan kejadian diare
Jurnal status gizi yang berhubungan dengan kejadian diarenrukmana rukmana
 
PERILAKU MAKAN BERDASARKAN PRAKTIK BUDAYA SUNDA PADA IBU HAMIL
PERILAKU MAKAN BERDASARKAN PRAKTIK  BUDAYA SUNDA PADA IBU HAMILPERILAKU MAKAN BERDASARKAN PRAKTIK  BUDAYA SUNDA PADA IBU HAMIL
PERILAKU MAKAN BERDASARKAN PRAKTIK BUDAYA SUNDA PADA IBU HAMILnrukmana rukmana
 
Jurnal Pola makan dengan kejadian hipertensi pada ibu hamil
Jurnal Pola makan dengan kejadian hipertensi pada ibu hamilJurnal Pola makan dengan kejadian hipertensi pada ibu hamil
Jurnal Pola makan dengan kejadian hipertensi pada ibu hamilnrukmana rukmana
 
PPT_PBL_SK1_KLP_1_BLOK_EMERGENCY.pptx
PPT_PBL_SK1_KLP_1_BLOK_EMERGENCY.pptxPPT_PBL_SK1_KLP_1_BLOK_EMERGENCY.pptx
PPT_PBL_SK1_KLP_1_BLOK_EMERGENCY.pptxve fitri
 
Assignment obesiti qgk 3013
Assignment obesiti qgk 3013Assignment obesiti qgk 3013
Assignment obesiti qgk 3013Ahmad NazRi
 
ppt YUSRIL AWAL SEMPRO.pptx
ppt YUSRIL AWAL SEMPRO.pptxppt YUSRIL AWAL SEMPRO.pptx
ppt YUSRIL AWAL SEMPRO.pptxiqbal29537
 
Qgk 3013 obesiti
Qgk 3013  obesitiQgk 3013  obesiti
Qgk 3013 obesitiAhmad NazRi
 
ANALISIS SITUASI ADVOKES.docx
ANALISIS SITUASI ADVOKES.docxANALISIS SITUASI ADVOKES.docx
ANALISIS SITUASI ADVOKES.docxCitraMauliaDewi
 
CIPTAKAN GENERASI YANG BEBAS STUNTING UNTUK Indonesia LEBIH.pptx
CIPTAKAN GENERASI YANG BEBAS STUNTING UNTUK Indonesia LEBIH.pptxCIPTAKAN GENERASI YANG BEBAS STUNTING UNTUK Indonesia LEBIH.pptx
CIPTAKAN GENERASI YANG BEBAS STUNTING UNTUK Indonesia LEBIH.pptxsugiartysoepardi
 
strategimtbsnew-141020112701-conversion-gate01.pptx
strategimtbsnew-141020112701-conversion-gate01.pptxstrategimtbsnew-141020112701-conversion-gate01.pptx
strategimtbsnew-141020112701-conversion-gate01.pptxRizkyAndrianiBakara2
 

Similar to 216-222+Revisi+Artikel+Gustri+dan+Agnita.pdf (20)

Care support
Care supportCare support
Care support
 
Kti ida bagus
Kti ida bagusKti ida bagus
Kti ida bagus
 
Jurnal status gizi yang berhubungan dengan kejadian diare
Jurnal status gizi yang berhubungan dengan kejadian diareJurnal status gizi yang berhubungan dengan kejadian diare
Jurnal status gizi yang berhubungan dengan kejadian diare
 
PERILAKU MAKAN BERDASARKAN PRAKTIK BUDAYA SUNDA PADA IBU HAMIL
PERILAKU MAKAN BERDASARKAN PRAKTIK  BUDAYA SUNDA PADA IBU HAMILPERILAKU MAKAN BERDASARKAN PRAKTIK  BUDAYA SUNDA PADA IBU HAMIL
PERILAKU MAKAN BERDASARKAN PRAKTIK BUDAYA SUNDA PADA IBU HAMIL
 
Jurnal Pola makan dengan kejadian hipertensi pada ibu hamil
Jurnal Pola makan dengan kejadian hipertensi pada ibu hamilJurnal Pola makan dengan kejadian hipertensi pada ibu hamil
Jurnal Pola makan dengan kejadian hipertensi pada ibu hamil
 
PPT_PBL_SK1_KLP_1_BLOK_EMERGENCY.pptx
PPT_PBL_SK1_KLP_1_BLOK_EMERGENCY.pptxPPT_PBL_SK1_KLP_1_BLOK_EMERGENCY.pptx
PPT_PBL_SK1_KLP_1_BLOK_EMERGENCY.pptx
 
148130910 ppt-ispa
148130910 ppt-ispa148130910 ppt-ispa
148130910 ppt-ispa
 
Sari
SariSari
Sari
 
PPT LITERASI.pptx
PPT LITERASI.pptxPPT LITERASI.pptx
PPT LITERASI.pptx
 
Assignment obesiti qgk 3013
Assignment obesiti qgk 3013Assignment obesiti qgk 3013
Assignment obesiti qgk 3013
 
ppt YUSRIL AWAL SEMPRO.pptx
ppt YUSRIL AWAL SEMPRO.pptxppt YUSRIL AWAL SEMPRO.pptx
ppt YUSRIL AWAL SEMPRO.pptx
 
BAB I revisi.doc
BAB I revisi.docBAB I revisi.doc
BAB I revisi.doc
 
Makalah kehamilan
Makalah kehamilanMakalah kehamilan
Makalah kehamilan
 
Makalah kehamilan
Makalah kehamilanMakalah kehamilan
Makalah kehamilan
 
Makalah kehamilan
Makalah kehamilanMakalah kehamilan
Makalah kehamilan
 
Makalah kehamilan
Makalah kehamilanMakalah kehamilan
Makalah kehamilan
 
Qgk 3013 obesiti
Qgk 3013  obesitiQgk 3013  obesiti
Qgk 3013 obesiti
 
ANALISIS SITUASI ADVOKES.docx
ANALISIS SITUASI ADVOKES.docxANALISIS SITUASI ADVOKES.docx
ANALISIS SITUASI ADVOKES.docx
 
CIPTAKAN GENERASI YANG BEBAS STUNTING UNTUK Indonesia LEBIH.pptx
CIPTAKAN GENERASI YANG BEBAS STUNTING UNTUK Indonesia LEBIH.pptxCIPTAKAN GENERASI YANG BEBAS STUNTING UNTUK Indonesia LEBIH.pptx
CIPTAKAN GENERASI YANG BEBAS STUNTING UNTUK Indonesia LEBIH.pptx
 
strategimtbsnew-141020112701-conversion-gate01.pptx
strategimtbsnew-141020112701-conversion-gate01.pptxstrategimtbsnew-141020112701-conversion-gate01.pptx
strategimtbsnew-141020112701-conversion-gate01.pptx
 

Recently uploaded

Presentasi farmakologi materi hipertensi
Presentasi farmakologi materi hipertensiPresentasi farmakologi materi hipertensi
Presentasi farmakologi materi hipertensissuser1cc42a
 
PAPARAN TENTANG PENYAKIT TUBERKULOSIS.ppt
PAPARAN TENTANG PENYAKIT TUBERKULOSIS.pptPAPARAN TENTANG PENYAKIT TUBERKULOSIS.ppt
PAPARAN TENTANG PENYAKIT TUBERKULOSIS.pptssuser551745
 
1 FEB_KEBIJAKAN DAN SITUASI SURV PD3I_AK I CIKARANG.pptx
1 FEB_KEBIJAKAN DAN SITUASI SURV PD3I_AK I CIKARANG.pptx1 FEB_KEBIJAKAN DAN SITUASI SURV PD3I_AK I CIKARANG.pptx
1 FEB_KEBIJAKAN DAN SITUASI SURV PD3I_AK I CIKARANG.pptxNezaPurna
 
BLC PD3I, Surveilans Penyakit yang dapat dicegah dengan imunisasi
BLC PD3I, Surveilans Penyakit yang dapat dicegah dengan imunisasiBLC PD3I, Surveilans Penyakit yang dapat dicegah dengan imunisasi
BLC PD3I, Surveilans Penyakit yang dapat dicegah dengan imunisasiNezaPurna
 
3. HEACTING LASERASI.ppt pada persalinan
3. HEACTING LASERASI.ppt pada persalinan3. HEACTING LASERASI.ppt pada persalinan
3. HEACTING LASERASI.ppt pada persalinanDwiNormaR
 
4. Pengelolaan rantai Vaksin di puskesmas .pdf
4. Pengelolaan rantai Vaksin di puskesmas .pdf4. Pengelolaan rantai Vaksin di puskesmas .pdf
4. Pengelolaan rantai Vaksin di puskesmas .pdfnoviarani6
 
ANATOMI FISIOLOGI SISTEM CARDIOVASKULER.ppt
ANATOMI FISIOLOGI SISTEM CARDIOVASKULER.pptANATOMI FISIOLOGI SISTEM CARDIOVASKULER.ppt
ANATOMI FISIOLOGI SISTEM CARDIOVASKULER.pptAcephasan2
 
PPT.Materi-Pembelajaran-genetika.dasarpptx
PPT.Materi-Pembelajaran-genetika.dasarpptxPPT.Materi-Pembelajaran-genetika.dasarpptx
PPT.Materi-Pembelajaran-genetika.dasarpptxAcephasan2
 
asuhan keperawatan jiwa dengan diagnosa keperawatan resiko perilaku kekerasan
asuhan keperawatan jiwa dengan diagnosa keperawatan resiko perilaku kekerasanasuhan keperawatan jiwa dengan diagnosa keperawatan resiko perilaku kekerasan
asuhan keperawatan jiwa dengan diagnosa keperawatan resiko perilaku kekerasanFeraAyuFitriyani
 
PPT-UEU-Keperawatan-Kesehatan-Jiwa-I-Pertemuan-13.ppt
PPT-UEU-Keperawatan-Kesehatan-Jiwa-I-Pertemuan-13.pptPPT-UEU-Keperawatan-Kesehatan-Jiwa-I-Pertemuan-13.ppt
PPT-UEU-Keperawatan-Kesehatan-Jiwa-I-Pertemuan-13.pptkhalid1276
 
Statistik Kecelakaan Kerja manajemen risiko kecelakaan kerja .pptx
Statistik Kecelakaan Kerja manajemen risiko kecelakaan kerja .pptxStatistik Kecelakaan Kerja manajemen risiko kecelakaan kerja .pptx
Statistik Kecelakaan Kerja manajemen risiko kecelakaan kerja .pptxfachrulshidiq3
 
Farmakologi_Pengelolaan Obat pd Lansia.pptx
Farmakologi_Pengelolaan Obat pd Lansia.pptxFarmakologi_Pengelolaan Obat pd Lansia.pptx
Farmakologi_Pengelolaan Obat pd Lansia.pptxIrfanNersMaulana
 
FRAKTUR CALVARIA FOTO WATERS PERBEDAAN OA RA.pptx
FRAKTUR CALVARIA FOTO WATERS PERBEDAAN OA RA.pptxFRAKTUR CALVARIA FOTO WATERS PERBEDAAN OA RA.pptx
FRAKTUR CALVARIA FOTO WATERS PERBEDAAN OA RA.pptxindah849420
 
Materi 5.1 ASKEP pada pasien dengan HEPATITIS.pptx
Materi 5.1 ASKEP pada pasien dengan HEPATITIS.pptxMateri 5.1 ASKEP pada pasien dengan HEPATITIS.pptx
Materi 5.1 ASKEP pada pasien dengan HEPATITIS.pptxYudiatma1
 
KETIDAKBERDAYAAN DAN KEPUTUSASAAN (1).pptx
KETIDAKBERDAYAAN DAN KEPUTUSASAAN (1).pptxKETIDAKBERDAYAAN DAN KEPUTUSASAAN (1).pptx
KETIDAKBERDAYAAN DAN KEPUTUSASAAN (1).pptxZuheri
 
Anatomi Fisiologi Sistem Muskuloskeletal.ppt
Anatomi Fisiologi Sistem Muskuloskeletal.pptAnatomi Fisiologi Sistem Muskuloskeletal.ppt
Anatomi Fisiologi Sistem Muskuloskeletal.pptAcephasan2
 
karbohidrat dalam bidang ilmu farmakognosi
karbohidrat dalam bidang ilmu farmakognosikarbohidrat dalam bidang ilmu farmakognosi
karbohidrat dalam bidang ilmu farmakognosizahira96431
 
FARMAKOLOGI HORMONAL obat hormonal Diabetes
FARMAKOLOGI HORMONAL obat hormonal DiabetesFARMAKOLOGI HORMONAL obat hormonal Diabetes
FARMAKOLOGI HORMONAL obat hormonal DiabetesNadrohSitepu1
 
MEMBERIKAN OBAT INJEKSI (KEPERAWATAN DASAR).ppt
MEMBERIKAN OBAT INJEKSI (KEPERAWATAN DASAR).pptMEMBERIKAN OBAT INJEKSI (KEPERAWATAN DASAR).ppt
MEMBERIKAN OBAT INJEKSI (KEPERAWATAN DASAR).pptssuserbb0b09
 
Presentasi materi antibiotik kemoterapeutika
Presentasi materi antibiotik kemoterapeutikaPresentasi materi antibiotik kemoterapeutika
Presentasi materi antibiotik kemoterapeutikassuser1cc42a
 

Recently uploaded (20)

Presentasi farmakologi materi hipertensi
Presentasi farmakologi materi hipertensiPresentasi farmakologi materi hipertensi
Presentasi farmakologi materi hipertensi
 
PAPARAN TENTANG PENYAKIT TUBERKULOSIS.ppt
PAPARAN TENTANG PENYAKIT TUBERKULOSIS.pptPAPARAN TENTANG PENYAKIT TUBERKULOSIS.ppt
PAPARAN TENTANG PENYAKIT TUBERKULOSIS.ppt
 
1 FEB_KEBIJAKAN DAN SITUASI SURV PD3I_AK I CIKARANG.pptx
1 FEB_KEBIJAKAN DAN SITUASI SURV PD3I_AK I CIKARANG.pptx1 FEB_KEBIJAKAN DAN SITUASI SURV PD3I_AK I CIKARANG.pptx
1 FEB_KEBIJAKAN DAN SITUASI SURV PD3I_AK I CIKARANG.pptx
 
BLC PD3I, Surveilans Penyakit yang dapat dicegah dengan imunisasi
BLC PD3I, Surveilans Penyakit yang dapat dicegah dengan imunisasiBLC PD3I, Surveilans Penyakit yang dapat dicegah dengan imunisasi
BLC PD3I, Surveilans Penyakit yang dapat dicegah dengan imunisasi
 
3. HEACTING LASERASI.ppt pada persalinan
3. HEACTING LASERASI.ppt pada persalinan3. HEACTING LASERASI.ppt pada persalinan
3. HEACTING LASERASI.ppt pada persalinan
 
4. Pengelolaan rantai Vaksin di puskesmas .pdf
4. Pengelolaan rantai Vaksin di puskesmas .pdf4. Pengelolaan rantai Vaksin di puskesmas .pdf
4. Pengelolaan rantai Vaksin di puskesmas .pdf
 
ANATOMI FISIOLOGI SISTEM CARDIOVASKULER.ppt
ANATOMI FISIOLOGI SISTEM CARDIOVASKULER.pptANATOMI FISIOLOGI SISTEM CARDIOVASKULER.ppt
ANATOMI FISIOLOGI SISTEM CARDIOVASKULER.ppt
 
PPT.Materi-Pembelajaran-genetika.dasarpptx
PPT.Materi-Pembelajaran-genetika.dasarpptxPPT.Materi-Pembelajaran-genetika.dasarpptx
PPT.Materi-Pembelajaran-genetika.dasarpptx
 
asuhan keperawatan jiwa dengan diagnosa keperawatan resiko perilaku kekerasan
asuhan keperawatan jiwa dengan diagnosa keperawatan resiko perilaku kekerasanasuhan keperawatan jiwa dengan diagnosa keperawatan resiko perilaku kekerasan
asuhan keperawatan jiwa dengan diagnosa keperawatan resiko perilaku kekerasan
 
PPT-UEU-Keperawatan-Kesehatan-Jiwa-I-Pertemuan-13.ppt
PPT-UEU-Keperawatan-Kesehatan-Jiwa-I-Pertemuan-13.pptPPT-UEU-Keperawatan-Kesehatan-Jiwa-I-Pertemuan-13.ppt
PPT-UEU-Keperawatan-Kesehatan-Jiwa-I-Pertemuan-13.ppt
 
Statistik Kecelakaan Kerja manajemen risiko kecelakaan kerja .pptx
Statistik Kecelakaan Kerja manajemen risiko kecelakaan kerja .pptxStatistik Kecelakaan Kerja manajemen risiko kecelakaan kerja .pptx
Statistik Kecelakaan Kerja manajemen risiko kecelakaan kerja .pptx
 
Farmakologi_Pengelolaan Obat pd Lansia.pptx
Farmakologi_Pengelolaan Obat pd Lansia.pptxFarmakologi_Pengelolaan Obat pd Lansia.pptx
Farmakologi_Pengelolaan Obat pd Lansia.pptx
 
FRAKTUR CALVARIA FOTO WATERS PERBEDAAN OA RA.pptx
FRAKTUR CALVARIA FOTO WATERS PERBEDAAN OA RA.pptxFRAKTUR CALVARIA FOTO WATERS PERBEDAAN OA RA.pptx
FRAKTUR CALVARIA FOTO WATERS PERBEDAAN OA RA.pptx
 
Materi 5.1 ASKEP pada pasien dengan HEPATITIS.pptx
Materi 5.1 ASKEP pada pasien dengan HEPATITIS.pptxMateri 5.1 ASKEP pada pasien dengan HEPATITIS.pptx
Materi 5.1 ASKEP pada pasien dengan HEPATITIS.pptx
 
KETIDAKBERDAYAAN DAN KEPUTUSASAAN (1).pptx
KETIDAKBERDAYAAN DAN KEPUTUSASAAN (1).pptxKETIDAKBERDAYAAN DAN KEPUTUSASAAN (1).pptx
KETIDAKBERDAYAAN DAN KEPUTUSASAAN (1).pptx
 
Anatomi Fisiologi Sistem Muskuloskeletal.ppt
Anatomi Fisiologi Sistem Muskuloskeletal.pptAnatomi Fisiologi Sistem Muskuloskeletal.ppt
Anatomi Fisiologi Sistem Muskuloskeletal.ppt
 
karbohidrat dalam bidang ilmu farmakognosi
karbohidrat dalam bidang ilmu farmakognosikarbohidrat dalam bidang ilmu farmakognosi
karbohidrat dalam bidang ilmu farmakognosi
 
FARMAKOLOGI HORMONAL obat hormonal Diabetes
FARMAKOLOGI HORMONAL obat hormonal DiabetesFARMAKOLOGI HORMONAL obat hormonal Diabetes
FARMAKOLOGI HORMONAL obat hormonal Diabetes
 
MEMBERIKAN OBAT INJEKSI (KEPERAWATAN DASAR).ppt
MEMBERIKAN OBAT INJEKSI (KEPERAWATAN DASAR).pptMEMBERIKAN OBAT INJEKSI (KEPERAWATAN DASAR).ppt
MEMBERIKAN OBAT INJEKSI (KEPERAWATAN DASAR).ppt
 
Presentasi materi antibiotik kemoterapeutika
Presentasi materi antibiotik kemoterapeutikaPresentasi materi antibiotik kemoterapeutika
Presentasi materi antibiotik kemoterapeutika
 

216-222+Revisi+Artikel+Gustri+dan+Agnita.pdf

  • 1. Al-Asalmiya Nursing Jurnal Ilmu Keperawatan (Journal of Nursing Sciences) https://jurnal.ikta.ac.id/keperawatan/index Volume 12, Nomor 2, Tahun 2024 p-ISSN: 2338-2112 e-ISSN: 2580-0485 216 | Institut Kesehatan Dan Teknologi Al Insyirah Pekanbaru GAMBARAN PENGETAHUAN ORANG TUA TENTANG PERAWATAN ANAK TALASEMIA Gustri Alviani(1) , Agnita Utami(2) , Vella Yovinna Tobing(3) , Riau Roslita (4) (1)(2)(3)(4) Program Studi S1 Ilmu Keperawatan, Fakultas Kesehatan, Universitas Hang Tuah Pekanbaru, Jalan Mustafa Sari No. 5 *corresponding author : agnitautami@gmail.com ABSTRAK Penyakit talasemia pada anak dan pengobatan yang dilakukan rutin dalam jangka waktu yang lama menyebabkan berbagai macam komplikasi seperti, pembesaran hati dan limfa, gangguan pertumbuhan, pubertas terhambat, hingga gagal jantung. Keberlangsungan dari proses pengobatan dan pencegahan komplikasi pada anak penderita talasemia dipengaruhi oleh dukungan orang tua. Orang tua perlu dibekali pengetahuan yang baik, sehingga dapat memberikan perawatan yang baik bagi anak penderita talasemia. Tujuan dari penelitian ini adalah untuk mengetahui gambaran dari tingkat pengetahuan orang tua yang merawat anak penderita talasemia. Penelitian ini merupakan penelitian kuantitatif dengan desain deskriptif sederhana. Sampel pada penelitian ini sebanyak 30 orang tua yang memiliki anak penderita talasemia. Teknik pengambilan sampel yang digunakan adalah purposive sampling. Pengetahuan orang tua diukur menggunakan kuesioner tentang perawatan anak penderita talasemia yang diadopsi dari penelitian sebelumnya, kuesioner diisi oleh orang tua saat anak melakukan tranfusi darah di ruang Thalasemia Center RSUD Arifin Achmad Provinsi Riau. Analisis data pada penelitian ini menggunakan analisis univariat. Hasil penelitian menunjukkan 11 orang tua (36,7%) memiliki tingkat pengetahuan baik, sebanyak 13 orang tua (43,3%) memiliki penegtahuan cukup dan 6 orang tua (20%) kurang baik. Hasil penelitian menunjukkan bahwa masih terdapat orang tua dengan pengetahuan cukup dan kurang tentang perawatan anak dengan talasemia, sehingga perawat perlu memberikan informasi kesehatan khususnya tentang penyakit talasemia dan perawatan orang tua kepada anak penderita talasemia untuk meningkatkan pengetahuan orang tua. Kata kunci: Anak Penderita Talasemia, Orang tua, Pengetahuan ABSTRACT Thalassemia in children and treatment that is carried out routinely over a long period of time causes various complications such as enlargement of the liver and spleen, growth disorders, delayed puberty, and even heart failure. The continuity of the treatment process and prevention of complications in children with thalassemia is influenced by parental support. Parents need to be equipped with good knowledge, so they can provide good care for children suffering from thalassemia. The aim of this study was to determine the level of knowledge of parents who care for children with thalassemia. This research is quantitative research with a simple descriptive design. The sample in this study was 30 parents who had children with thalassemia. The sampling technique used was purposive sampling. Parental knowledge was measured using a questionnaire regarding the care of children with thalassemia which was adopted from previous research. The questionnaire was filled in by parents when the child had a blood transfusion in the Thalassemia Center room at Arifin Achmad Hospital, Riau Province. Data analysis in this study used univariate analysis. The results showed that 11 parents (36.7%) had a good level of knowledge, 13 parents (43.3%) had sufficient knowledge and 6 parents (20%) had poor knowledge. The results of the study show that there are still parents with sufficient and insufficient knowledge about caring for children with thalassemia, so nurses need to provide health information,
  • 2. Al-Asalmiya Nursing / Vol. 12, No. 2, Tahun 2023 217 | Institut Kesehatan Dan Teknologi Al Insyirah Pekanbaru especially about thalassemia and parental care for children with thalassemia to increase parents' knowledge. Keywords: knowledge, parents, children with thalassemia PENDAHULUAN Talasemia merupakan salah satu penyakit genetik terbanyak di dunia, menurut data World Heatlh Organization (WHO) menyatakan bahwa insiden pembawa sifat Talasemia di Indonesia berkisar 6-10%, artinya bahwa dari setiap 100 orang penduduk terdapat 6-10 orang yang merupakan pembawa sifat talasemia menunjukkan bahwa 7% dari populasi dunia merupakan pembawa sifat talasemia. Setiap tahun sekitar 300.000- 500.000 bayi baru lahir disertai dengan kelainan hemoglobin yang parah (Thalassemia Internasional Federation, 2019). Berdasarkan data dari Yayasan Talasemia Indonesia, terjadi peningkatan kasus Talasemia yang terus menerus sejak tahun 2012 yang sebanyak (4.896) penyandang meningkat yaitu sebanyak (9.028) penyandang pada tahun 2018 (Kemenkes RI, 2019). Menurut provinsi, jumlah kasus talasemia tertinggi di provinsi Jawa Barat (2881), disusul Jawa Tengah (933), dan DKI Jakarta (623), sedangkan menurut dari Riau terdapat (156) nomor sembilan. Berdasarkan data Yayasan Thalassemia Indoensia (YTI) tahun 2015 terdapat 7.028 kasus talasemia, lebih banyak pada laki-laki (3582 kasus) dari pada perempuan (3446 kasus). Menurut kelompok umur, talasemia tertinggi pada anak umur ≤ 15 tahun sebanyak 4.710 kasus (Profil Penyakit Tidak Menular, 2016). Data yang didapat dari RSUD Arifin Achmad Provinsi Riau menyatakan jumlah penderita talasemia setiap tahunnya meningkat, pada tahun 2016 jumlah kunjungan pasien talasemia sebanyak 911 dan pada tahun 2017 meningkat menjadi 1095 (Rekam Medis RSUD Arifin Achmad Provinsi Riau, 2017). Talasemia adalah suatu kondisi kelainan darah yang bersifat bawaan, ditandai oleh kurangnya produksi rantai globin spesifik dalam hemoglobin (Hockenberry & Wilson, 2011). Kondisi ini bersifat kronis, dan bila terjadi pada anak, dapat berdampak pada keluarga, terutama orang tua, dalam aspek kognitif, emosional, dan rutinitas harian. Mussato, sebagaimana yang disebutkan dalam buku Adaptation of the Child and Family to Life with Chronic illness, menyatakan bahwa keberadaan penyakit kronis pada anak dapat menimbulkan stres baik pada anak itu sendiri maupun keluarganya (Pratiwi & Yuningsih, 2015). Talasemia terbagi menjadi dua jenis, yaitu talasemia alfa dan beta. Di Indonesia, deteksi talasemia alfa agak sulit dilakukan karena memerlukan pemeriksaan DNA, yang hanya tersedia di beberapa kota besar. Menurut data dari Lembaga Eijkman prevalensi talasemia alfa di Indonesia sekitar 2,6-11%. Sementara itu talasemia beta merupakan bentuk yang paling sering ditemukan, berdasarkan data dari lembaga Eijkman, talasemia beta ditemukan rata-rata sekitar 3-10%, dengan pembawa sifat terbanyak ditemukan di Pulau Sumatera, dan hampir sekitar 10% di daerah Palembang (Ikatan Dokter Anak Indonesia, 2016). berdasarkan data dari Rumah Sakit Umum Daerah Arifin Achmad Pekanbaru terdapat 175 orang penyandang talassemia β mayor. Dampak yang dirasakan oleh penderita dan orang tua penderita talasemia sangat beragam, termasuk perlambatan pertumbuhan fisik dan
  • 3. Al-Asalmiya Nursing / Vol. 12, No. 2, Tahun 2023 218 | Institut Kesehatan Dan Teknologi Al Insyirah Pekanbaru keterlambatan perkembangan dibandingkan dengan anak-anak seumur yang normal. Selain itu, kesulitan menyelesaikan pendidikan menjadi permasalan umum pada anak talasemia, dikarenakan terapi medis yang dijalan membutuhkan banyak waktu. Penderita talasemia juga sering mengalami penurunan interaksi sosial dengan teman sebaya dan lingkungan sekitar karena keterbatasan waktu dan energi yang terjadi untuk menjadi perawatan medis. Talasemia umumnya muncul pada usia balita atau anak-anak. Orang tua seringkali mengalami kecemasan dan ketegangan emosional yang tinggi ketika mendidik anak yang menderita talasemia. Mereka merasa kesulitan memahami perasaan dan kondisi yang dialami anak mereka, disebabkan kurangnya pemahaman akan kebutuhan dan perawatan yang diperlukan. Dalam situasi seperti ini, orang tua berada pada tingkat kecemasan yang tinggi karena kebingungan mengenai langkah-langkah yang sebaiknya diambil. Tanggung jawab berat juga diterima oleh orang tua dalam merawat anak yang menderita talasemia, terutama karena anak seringkali harus menjalani perawatan di rumah sakit, termasuk transfusi darah dan penggunaan obat- obatan yang memerlukan biaya yang tidak sedikit. Selain itu, orang tua juga harus secara rutin mengontrol kadar hemoglobin (Hb) anak untuk menjaga stabilitas kondisinya. Keberlangsungan dari proses pengobatan dan pencegahan komplikasi pada anak penderita talasemia dipengaruhi oleh dukungan dari orang tua. Beberapa cara yang dapat diambil oleh orang tua untuk merawat anak yang menderita talasemia termasuk berperan sebagai pengasuh untuk mengurangi beban ibu dan meningkatkan perawatan optimal bagi anak. Salah satu cara yang dapat diterapkan oleh orang tua adalah mengatur pola makan dan minum anak, karena penting bagi penderita talasemia untuk menghindari konsumsi makanan yang tinggi kandungan zat besi (Baer, 2011). Selain itu, orang tua juga dapat menerapkan strategi lain seperti memastikan anak dengan talasemia mayor tetap mengikuti tahapan perkembangan normal, termasuk melibatkan mereka dalam kegiatan pembelajaran dasar seperti membaca, menulis, berhitung, dan keterampilan fisik seperti berolahraga. Sebagai bagian dari peran orang tua dalam mendukung pendidikan anak, artikel penelitian berjudul "Behavioral Profile and School Performance of Thalassaemic Children In Eastern India" oleh Guha, et all (2013) menekankan perlunya dukungan psikososial, termasuk hubungan yang baik dengan guru dan pihak sekolah. Ini memberikan peluang bagi anak untuk mendapatkan perawatan medis yang diperlukan sambil tetap berpartisipasi dalam kegiatan sekolah. Penting untuk memberi tahu pihak sekolah mengenai kondisi kesehatan anak sehingga mereka dapat memberikan dukungan yang sesuai. Dengan menyelesaikan tugas perkembangan anak dengan sukses, dapat timbul perasaan kebahagiaan dan kepuasan. Tujuan penelitian ini adalah mengetahui gambaran pengetahuan orang tua tentang perawatan anak talasemia di RSUD Arifin Achmad Provinsi Riau. Selain itu, penelitian ini juga bertujuan untuk melihat gambaran karakteristik responden. METODE Jenis penelitian ini adalah penelitian kuantitatif dengan desain deskriptif. Penelitian dilakukan RSUD Arifin Achmad Provinsi Riau dengan sampel penelitian yaitu 30 orang tua anak dengan
  • 4. Al-Asalmiya Nursing / Vol. 12, No. 2, Tahun 2023 219 | Institut Kesehatan Dan Teknologi Al Insyirah Pekanbaru talasemia. Pengumpulan data penelitian ini menggunakan kuesioner. Kuesioner yang digunakan merupakan adopsi dari penelitian sebelumnya yang dilakukan oleh Nandeswari, Indriansari dan Lathifin (2021), Kuesioner disebarkan ke responden yaitu kepada orang tua yang memiliki anak talasemia yang sedang menjalani transfusi darah di ruang Thalasemia Center RSUD Arifin Achmad Provinsi Riau. Kuesioner digunakan untuk mengetahui pengetahuan orang tua tentang perawatan anak Talasemia. Analisis yang digunakan dalam penelitian ini adalah Analisis univariat. Analisis univariat dalam penelitian ini meliputi variabel usia orang tua, jenis kelamin orang tua, pendidikan terakhir orang tua dan pengetahuan perawatan anak talasemia. Semua data yang diperoleh dari analisis univariat ini kemudian dihitung dengan menggunakan frekuensi tiap kategori dan persentasi. Penelitian ini telah lolos kaji etik oleh komite etik penelitian kesehatan Universitas Hang Tuah Pekanbaru. dengan nomor surat etik 654/KEPK/STIKes-HTP/XII/2022. HASIL DAN PEMBAHASAN Tabel 1. Distribusi Karakteristik Responden (n=30) Berdasarkan tabel 1 di atas dapat dilihat responden sebagian besar berusia dewasa awal yaitu 16 responden (53,3%). Jenis kelamin mayoritas adalah perempuan yaitu sebanyak 20 responden (66,7%), dan pendidikan responden sebagian besar adalah pendidikan menengah yaitu sebanyak 16 orang (53,3%). Sedangkan karakteristik lama anak terdiagnosa talasemia sebagian besar responden sudah terdiagnosa lama (≥ 5 tahun) yaitu sebanyak 16 responden (53,3%). Tabel 2. Distribusi Pengetahuan Orang Tua Tentang Perawatan Anak Talasemia No Pengetahuan n % 1 Baik 11 36,7 2 Cukup Baik 13 43,3 3 Kurang Baik 6 20 Total 30 100 Berdasarkan hasil penelitian, didapatkan bahwa tingkat pengetahuan orang tua tentang perawatan anak paling banyak adalah cukup baik yaitu sebanyak 13 orang (43,3%), dan masih ada orang tua yang memiliki pengetahuan kurang baik tentang cara perawatan anak dengan talasemia yaitu sebanyak 6 orang (20%). Tingkat pengetahuan seseorang dapat dipengaruhi oleh berbagai faktor. Salah satunya adalah Pengetahuan erat kaitannya dengan pendidikan di mana orang yang mempunyai pendidikan yang tinggi maka diharapkan memiliki pengetahuan yang baik. Pada penelitian ini didapatkan tingkat pendidikan orang tua sebagian besar adalah tingkat menengah atau SMA yaitu sebanyak 16 orang. Sejalan dengan penelitian Nandeswari, Indriansari dan Lathifin (2021) didapatkan mayoritas tingkat pendidikan responden adalah SMA. Pendidikan adalah bimbingan atau pengajaran yang diberikan oleh seseorang terhadap orang lain agar dapat memahami sesuatu. Semakin tinggi pendidikan No Karakteristik Responden n % 1 Usia Dewasa awal Dewasa madya 16 14 53,3 46,7 2 Jenis Kelamin Laki-laki Perempuan 10 20 33,3 66,7 3 Pendidikan Rendah Menengah Tinggi 5 16 9 16,7 53,3 30 4 Lama Anak Terdiagnosa Talasemia ≤ 5 tahun (singkat) > 5 tahun (Lama) 14 16 46,7 53,3
  • 5. Al-Asalmiya Nursing / Vol. 12, No. 2, Tahun 2023 220 | Institut Kesehatan Dan Teknologi Al Insyirah Pekanbaru seseorang maka semakin mudah untuk menerima informasi. Sehingga makin banyak pengetahuan yang dimiliki dan jika pendidikan rendah maka akan menghambat sikap seseorang untuk menerima informasi (Neherta, 2020). Orang tua sebagai pengasuh bagi anak yang sakit sebaiknya memiliki pengetahuan yang baik tentang permasalahan anaknya. Menurut Saadah (2020), bahwa status kesehatan seseorang dipengaruhi oleh pengetahuan untuk menentukan kualitas pengasuhannya. Berdasarkan pernyataan Saadah (2020) dapat disimpulkan bahwa anak yang memiliki orang tua dengan pengetahuan yang baik tentang permasalahan kesehatan anaknya, dapat memiliki status kesehatan yang baik pula. Pengetahuan yang dimiliki oleh orang tua akan berguna untuk mempermudah orang tua dalam mengasuh, memberikan perawatan atau membuat keputusan untuk tindakan yang dibutuhkan oleh anak dengan talasemia. Pengetahuan orang tua juga menjadi kunci untuk keberhasilan dalam pengobatan anak dengan talasemia Selain pendidikan, faktor lain yang dapat mempengaruhi pengetahuan adalah usia. Usia dewasa sering kali diidentikkan dengan kematangan, kemandirian, bertambahnya tanggung jawab dan penurunan fungsi tubuh secara gradual. Pada dewasa perkembangan kognitif berada pada tahap oprasional formal, di mana dapat melakukan pertimbangan yang cermat dan berfikir lebih baik, usia yang terus bertambah bisa juga menyebabkan penurunan beberapa fungsi dari tubuh seseorang (Marnis, Indriati, & Nauli, 2018). Usia seseorang dapat mempengaruhi pengetahuan, semakin lanjut umur seseorang maka kemungkinan semakin meningkat pengetahuan dan pengalaman yang dimiliki oleh seorang individu. Usia dewasa awal merupakan masa di mana seseorang individu mulai membina rumah tangga dan menjadi orang tua. Usia 19-35 tahun merupakan usia produktif seseorang mencapai tingkat kematangan dalam hal produktifitas yang berupa rasional maupun motorik. Orang tua dengan usia antara 19 tahun hingga 35 tahun merupakan kelompok produktif, di mana mereka telah memiliki kematangan dalam hal merawat dan mengasuh anaknya (Saadah,2020). Hal ini sejalan dengan hasil penelitian bahwa sebagian besar orang tua memiliki pengetahuan cukup baik dan baik sesuai dengan usia responden yang berada pada rentang usia dewasa awal. Berdasarkan hasil penelitian juga didapatkan bahwa sebagian besar responden memiliki anak yang sudah didiagnosis talasemia dalam jangka waktu yang lama yaitu >5 tahun. Hal ini dapat dikaitkan dengan pengalaman orang tua dalam merawat anak dengan talasemia. Notoatmodjo (2012) mengatakan pengalaman yang dimiliki seseorang terhadap suatu hal dapat meningkatkan pengetahuan yang dimilikinya. Hal ini disebabkan karena pengalaman orang tua selama melakukan pengobatan dan perawatan anak penderita thalasemia, orang tua mendapatkan informasi mengenai penyakit thalasemia melalui tenaga kesehatan. Menurut Cahyaningrum dan Siwi (2018), pengalaman memiliki pengaruh yang signifikan terhadap pengetahuan seseorang. Oleh karena itu, pengalaman orang tua yang lebih dari 5 tahun merawat anak dengan talasemia menyebabkan tingkat pengetahuan orang tua sebagian besar cukup baik. Hasil penelitian menunjukkan bahwa tingkat pengetahuan orang tua tentang perawatan anak talasemia paling banyak dalam kategori baik sebanyak 11 orang (36,7%) dan kategori cukup sebanyak 13
  • 6. Al-Asalmiya Nursing / Vol. 12, No. 2, Tahun 2023 221 | Institut Kesehatan Dan Teknologi Al Insyirah Pekanbaru orang (43,3%), dan masih terdapat orang tua dengan tingkat pengetahuan kurang sebanyak 6 orang (20%). Berdasarkan data tersebut dapat dilihat bahwa tingkat pengetahuan orang tua anak talasemia cenderung cukup baik. Indikator perawatan anak talasemia pada penelitian ini meliputi definisi, etiologi, klasifikasi, tanda dan gejala, komplikasi, dan manajemen perawatan talasemia yang terdiri dari pengaturan pemberian obat, transfusi, diet dan aktivitas. Berdasarkan hasil analisis kuesioner pada penelitian ini orang tua paling banyak menjawab salah pada bagian manajemen perawatan talasemia dibagian tujuan dilakukan transfusi darah. Tingkat pengetahuan orang tua anak talasemia yang cenderung baik pada penelitian ini didukung oleh karakteristik orang tua. Orang tua yang menjadi responden sebagian besar memiliki pendidikan tingkat SMA dan cukup banyak juga yang memiliki tingkat pendidikan tinggi. Pendidikan yang tinggi dapat mempengaruhi kemampuan orang tua untuk mencari literatur terkait perawatan yang dibutuhkan oleh anaknya. Selain itu sebagian besar orang tua memilik anak yang sudah terdiagnosa talasemia dalam jangka waktu lama (> 5 tahun). Lamanya pengalaman orang tua dalam merawat anak juga berpengaruh terhadap pengetahuan orang tua, hal ini dibuktikan dengan hasil penelitian, skor pengetahuan orang tua lebih tinggi dibandingkan dengan orang tua yang merawat anak talasemia ≤ 5 tahun. Pengetahuan yang dimiliki orang tua dapat digunakan untuk mempermudah pengambilan keputusan dan tindakan yang dibutuhkan oleh anak talasemia. Keberhasilan pengobatan dan perawatan anak talasemia berkaitan erat dengan pengetahuan yang dimiliki orang tua (Hikmah, Suartini, & Sukaedah, 2014) SIMPULAN Berdasarkan hasil penelitian didapatkan hasil bahwa tingkat pengetahuan orang tua tentang perawatan anak dengan talasemia yang paling banyak adalah cukup baik (43,3%). Disarankan kepada tenaga kesehatan untuk lebih proaktif untuk melakukan edukasi kepada orang tua pasien talasemia tentang perawatan anak dengan talasemia, agar anak dengan talasemia mendapatkan pengasuhan dan perawatan yang tepat sesuai dengan kondisinya. DAFTAR PUSTAKA Baer, K. (2011). A guide to living with thalassemia. Diperoleh dari www.cdc.gov/ncbddd/thalassemia Cahyaningrum, E., & Siwi, A. (2018). Faktor-Faktor yang Berhubungan dengan Tingkat Pengetahuan Ibu dalam Penanganan Demam pada Anak di Puskesmas I Kembaran Banyumas. Jurnal Publikasi Kebidanan, 9(2), 1-13. Guha, P., Talukdar , A., De, A., Bhattacharya, R., Pal, S., Dasgupta, G., et al. (2013). Behavioral Profile And School Performance Of Thalassaemic Children In Eastern India. 49-52. Hikmah, E., Suartini, E., & Sukaedah, E. (2014). Ketepatan Transfusi Pasien Thalasemia β Mayor Berdasarkan Tingkat Pengetahuan Orang Tua di RSU Tangerang. Jurnal Medikes, 1(1), 43-49. Hockenberry, M.L., & Wilson, D. (2011). Wongs nursing care of infants and children (9th ed) Kanada: Mosby. Ikatan Dokter Anak Indonesia. (2019). Mengenal thalasemia. Retrieved September 10, 2019, from IDAI: www.idai.or.id Kementrian Kesehatan Republik Indonesia. (2019). Angka pembawa sifat talasemia tergolong tinggi.
  • 7. Al-Asalmiya Nursing / Vol. 12, No. 2, Tahun 2023 222 | Institut Kesehatan Dan Teknologi Al Insyirah Pekanbaru Retrieved September 10, 2019, from Kementrian Kesehatan Republik Indonesia: www.p2ptm.kemenkes.go.id Marnis, D., Indriati, G., & Nauli, F. (2018). Hubungan Tingkat Pengetahuan Ibu dengan Kualitas Hidup Anak Thalasemia. Jurnal Keperawatan Sriwijaya, 5(2), 31- 41. Nandeswari, V., Idriansari, A. & Latifin, K. (2021). Pengetahuan orang tua merawat anak penderita thalasemia. Proceeding Semin. Nas. Keperawatan 7, 155–162. Notoatmodjo, S. (2012). Promosi Kesehatan dan Perilaku Kesehatan. Jakarta: Rineka Cipta Pratiwi, S & Yuningsih. (2015). Komunikasi persuasi helper dalam menumbuhkan motivasi bagi penderita talasemi. Prosiding Penelitian SpeSIA 201 Rekam Medik RSUD Arifin Achmad Pekanbaru. (2017). Pekanbaru Saadah, N (2020) Stimulasi Perkembangan Olah Ibu Melalui Bermain dan Berkreasi Pada Anak Usia Dini. Surabaya : SCOPINDO Media Pustaka. Thalassemia International Federation. (2019). Treatments Centre Thalassemia. Retrieved from About Thalassemia: https://www.thalassemia.org/learn- aboutthalassemia/about- thalassemia/ WHO. (2014). The global burden of diseaseup date. Diperoleh tanggal 15 Desember 2016 dari www.who.int/healthinfo/global_bu rden_dis ease/ .