Ethical issues of adult neurodegenerative diseases
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第61回日本小児神経学会学術集会シンポジウム「重篤な神経疾患を抱える子供の緩和ケアー呼吸障害にまつわる方針決定と書状緩和についてー」
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Ethical issues of adult neurodegenerative diseases
- 2. 日本小児神経学会 ＣＯ Ｉ 開示 筆頭発表者名： 下畑 享良 演題発表内容に関連して，発表者らに開示すべき COI 関係にある企業等はありません．
- 5. 1869年 シャルコー（Jean Martin Charcot）が報告 1925年 シャルコー生誕100年記念シンポジウム（パリ） シャルコーの基準が ALS の概念として受け入れられる 疾患概念の成立
- 6. ■概念 上位・下位運動ニューロンが障害される変性疾患 ■症状 上肢の機能障害，歩行障害． 球麻痺（構音障害・嚥下障害），呼吸筋麻痺 ■陰性４徴候 感覚障害，眼球運動障害，膀胱直腸障害，褥瘡 Charcot の記載したALS
- 7. ■ 1980年代 ポータブル人工呼吸器の登場 → 呼吸筋麻痺 ≠ 死 → 罹病期間の延長（約１０年） ■ ポータブル人工呼吸器の もたらしたもの ① 患者主権主義 自分のことは自分で決める権利 ＝ 自己決定 ② 長期の在宅を含めた呼吸療養 ③ 新しい ALS の臨床像 人工呼吸器の登場による大きな変化
- 8. １．陰性４徴候の否定 感覚障害，眼球運動障害，膀胱直腸障害，褥瘡 ２．認知症の合併 ３．コミュニケーション困難ないし不能状態 (a) Minimal communication state 最小限のコミュニケーション状態 (b)全随意筋麻痺 Totally locked-in state (TLS) 感覚や思考は病前と同じにも関わらず，コミュニケーション はおろか瞬きすらできない想像を絶する状態 新しいALSの臨床像
- 10. 脳神経内科医が悩む臨床倫理的問題 ① 告知のあり方 ② 治療の自己決定の支え方 ③ 人工呼吸器の装着 ④ 人工呼吸器の離脱
- 14. ① 遂行機能障害 （銀行に行って手順よくお金をおろすなど） ② 行動異常 ③ 言語障害 ALSに合併する前頭側頭型認知症 Neurology. 2005;64(4):734-6.前頭葉に限局した低代謝（FDG-PET）
- 18. 治療方針の決定はどうあるべきか？ ① 患者は医師の指示に従えば良い （パターナリズム：父権主義）． ② 患者のことを最も知っているのは患者であり， 決めるのは情報を得た患者である （コンシュマーリズム：消費者主義）． ⇨ 多くの人はパターナリズムを否定する．
- 20. いずれにも問題がある ① パターナリズム（父権主義） • 難しい医学判断の際に患者さんの助けになること もある． ② コンシュマーリズム（消費者主義） • 難しい選択肢のみ与える丸投げにつながりうる．
- 21. Shared decision makingというアプローチ • 父権主義と消費者主義の対立的な関係を解き 患者と医療者の協働と問題解決を目指す 新たな調和的アプローチ Clinician choice Consumer choice Shared decision making
- 22. SDMに必要な医師の２つのスキル ① EBM 最善のエビデンス ② Patient-centered communication skill 最良の意思決定・ 合意形成を目指す 個々の患者の状態を理解し 考えを引き出すスキル エビデンスの確立されて いない状況で使用する
- 24. • 患者が自分の意思で延命措置をやめ，自然な形で 最期を迎えること． • 薬物を投与するなど積極的関与によって死に至らし める安楽死と異なる 【支持する言葉】 • 人工呼吸器装着はいたずらな延命措置である • 患者にも死ぬ権利はある • 一生天井を見て暮らして幸せか ALSと尊厳死
- 27. 最期まで尊厳を持って「生きたい」という考え 日本ALS協会元会長 橋本操さん（2006/08） 同じＡＬＳなのに10 年発病が遅れただけで，生きる権利が 奪われる現実が許せません．その現実に目を向けずに 「私にも死ぬ権利がある」という患者に，「だったら生きられ ない患者の生きる権利をなんとかして下さい」と言いたい 患者もいると思います．→ 経済的問題 ALSと尊厳生（そんげんい）
- 28. • 介護力不足の問題（在宅医療が困難） • 経済的な問題 年間 2400万（単位円） 人工呼吸器 NPPV 72万 TPPV 216万 酸素 14万 モニ ター 55万 吸引 器 5万 車いす 普通 19万 電動 60～96 万 最新式 120～ 480万 意思伝達装置 ロウテ ク 2 ～18万 ハイテ ク 48～ 180万 人件費 看護師 6～9千 /時 ヘル パー 2 千/時 JAMA (2007) に掲載されたコロンビア大 三本博教授による米国での必要コスト 人工呼吸器を装着しない要因 自然死という名の殺人
- 34. 多系統萎縮症（MSA）
- 35. MSAの特徴 • 脊髄小脳変性症のひとつで，日本で最も多い病型， 患者数は12000人程度で，ALSより多い． • 小脳性運動失調，パーキンソニズム，自律神経症状， 睡眠呼吸障害，突然死など重篤な症状を呈する． • 発病機序は不明で，根本療法は未確立．
- 36. 脳神経内科医が悩む臨床倫理的問題 基本的にALSと同じだが，以下の3点は異なる ① 真実告知として突然死のリスクを話す必要がある． ② 人工呼吸器装着は突然死リスクを軽減するものの， 認知症（大脳萎縮）をもたらす． ③ ALS患者より意思表示能力が低い．
- 38. 睡眠中の突然死など 約5-7年 長期生存 装着の決断 人工呼吸器装着 発症 いつ自己決定を促すか？ Shimohata et al. Parkinsonism Relat Disord. 2016;30:1-6. 臨床倫理的問題②人工呼吸器装着
- 40. 臨床倫理的問題③低い意思表示能力 0% 20% 40% 60% 80% 100% NPPV 0% 20% 40% 60% 80% 100% 気管切開術 0% 20% 40% 60% 80% 100% 胃瘻 □不自由なく可能 不自由だが可能 ほぼ不可能 NPPV 気管切開術 胃ろう 0% 20% 40% 60% 80% 100% ALS 0% 20% 40% 60% 80% 100% ALS 0% 20% 40% 60% 80% 100% ALS MSA MSAMSAALS ALSALS N=7 N=7 N=12N=44 N=18 N=39 43% 75% 14% 42% 61% 74% 浅川ら．神経内科84; 600-605, 2016
- 42. MSA ALS 症例数 （H25特定疾患受給者数） 11956 9200 論文数（PubMed） 1 ＜ 93 論文数（医中誌）抄録含む 3 ＜ 104 事実，MSAの臨床倫理的問題を 議論した論文は少ない
- 44. 成人神経疾患の知見を 小児神経疾患に活かすことができるか？ ① 告知のあり方 ② 治療の自己決定の支え方 ③ 人工呼吸器の装着 ④ 人工呼吸器の離脱 【議論のポイント】 • 小児の場合，自己決定能力，意思表示能力をどう 判断し，対処するのか？認知症と同じか異なるか？ • 小児における生きる権利と死ぬ権利の議論は， 成人と同じか異なるか？ 自己決定能力 意思表示能力 生きる権利 死ぬ権利 キーワード