1. 7 CAP. 1 Il profilo di valutazione della comunicazione
aumentativa e alternativa
11 CAP. 2 A proposito del profilo di valutazione
15 CAP. 3 Panoramica del profilo di valutazione
17 CAP. 4 Criteri identificati per ciascun metodo
di comunicazione
19 CAP. 5 Spiegazione dei criteri di valutazione (VCAA)
25 CAP. 6 Somministrazione
29 CAP. 7 Problemi connessi ai risultati della valutazione
31 CAP. 8 Metodi e codici di comunicazione
35 CAP. 9 Lo studio pilota e i risultati
39 Conclusioni
41 Bibliografia
43 Appendici
163 Appendice B – Questionari su utilità e uso delle
Strategie di Studio (QS1 e QS2)
I n d i c e
2. 11A PROPOSITO DEL PROFILO DI VALUTAZIONE
Il VCAA è stato sviluppato sulla base di una raccolta di informazioni riguardo
alle caratteristiche e alle abilità dei bambini che comunicano efficacemente con
i segni e i due principali metodi comunicativi a bassa tecnologia (i sistemi basati
sullo scambio di immagini e la comunicazione basata sull’indicazione di immagini).
Tali informazioni sono state raccolte in diversi anni di lavoro con bambini che
avevano vari bisogni speciali associati a una menomazione della comunicazione
verbale — per esempio, con trauma cranico, paralisi cerebrale, sindrome di Down,
distrofia muscolare di Duchenne, difficoltà di apprendimento gravi e difficoltà di
apprendimento multiple e gravissime — ma prima di tutto con bambini affetti
da disturbi dello spettro autistico.
I dati sono stati raccolti separatamente per due gruppi: persone con autismo
e persone senza autismo. Alla base di questa decisione c’era l’idea che non si
potesse dare per scontato che le abilità identificate come necessarie per l’uso dei
vari metodi comunicativi nel caso delle persone senza autismo fossero le stesse
ritenute necessarie per le persone con autismo. Infatti esiste un’ulteriore difficoltà
particolare che contraddistingue le persone con autismo per cui è essenziale guar-
dare al di là delle menomazioni nella comunicazione e nelle aree connesse — quali,
per esempio, quelle delle abilità motorie, del linguaggio, dello sviluppo cognitivo
e sociale. La difficoltà delle persone con autismo consiste essenzialmente in una
mancanza di comprensione di quanto riguarda la comunicazione più che in una
2
A proposito del profilo
di valutazione
3. 12 VCAA
incapacità fisica di parlare. Molti di questi bambini sanno articolare suoni verbali,
cantare e ripetere interi libri parola per parola e in modo comprensibile. Quindi
per la maggior parte di loro la difficoltà consiste prima di tutto in una incapacità
di comunicare più che in una incapacità di parlare. Ai fini della valutazione
con il VCAA, una persona rientra nella categoria «privo di abilità verbali» se non
è in grado di usare le sue eventuali risorse verbali per comunicare almeno delle
richieste semplici finalizzate alla soddisfazione dei suoi bisogni elementari. Ciò
nondimeno, un numero relativamente ridotto di bambini privi di abilità verbali
e affetti da autismo ha anche difficoltà nella produzione e nell’ordinamento in
sequenza di suoni verbali (disprassia). Per la natura stessa della malattia autistica,
le persone che ne sono affette possono restare prive di abilità verbali in quanto
chi soffre di disturbi dello spettro autistico in genere non risponde positivamente
ai metodi terapeutici convenzionali basati sull’intervento fisico, l’insegnamento
verbale e l’imitazione.
Confrontando i due insiemi di dati accumulati abbiamo identificato un grup-
po di «abilità essenziali» comuni, che poi sono state valutate per ciascun metodo
di comunicazione alternativa o aumentativa, senza tenere conto delle diagnosi.
Queste abilità o caratteristiche essenziali erano applicabili anche al gruppo dei
bambini privi di abilità verbali che rientravano nello spettro autistico.
Successivamente sono stati inclusi pochi ulteriori criteri essenziali, che
contraddistinguono in modo specifico il gruppo di bambini con autismo. La loro
presenza probabilmente costituirebbe un grave ostacolo allo sviluppo della comu-
nicazione (si pensi per esempio alla mancanza di comprensione dell’attenzione
condivisa e all’evitamento attivo e generalizzato del contatto oculare). Le due ca-
tegorie combinate compongono i «criteri essenziali» del profilo di valutazione.
Infine sono stati identificati e inclusi nel profilo vari criteri altamente rilevanti
ma non necessariamente essenziali. Le «abilità essenziali» sono contrassegnate
chiaramente nel capitolo 5 Spiegazione dei criteri di valutazione.
Nel corso del tempo, mentre gli item che riguardano queste «abilità essenziali»
sono rimasti invariati, il profilo di valutazione è stato sottoposto a vari adatta-
menti e revisioni prima di arrivare al presente formato. Completando il profilo si
identifica chiaramente il metodo di comunicazione che ha maggiori probabilità di
essere efficace. Il successo nell’identificazione del metodo di comunicazione
più appropriato si misura con la facilità con cui il bambino adotta il nuovo
metodo; fino a che punto lo usa e quanto esso riesce a rispondere alle sue
esigenze. Se viene identificato un metodo appropriato, il bambino dimostra — di
solito entro poche sessioni di training in situazioni funzionali e motivanti — di
avere compreso il metodo (cioè «come» si usano i segni oppure «come» si indicano
o si consegnano delle immagini al partner conversazionale). La comprensione
4. 13A PROPOSITO DEL PROFILO DI VALUTAZIONE
dell’aspetto del «cosa» — consistente nel trovare l’immagine giusta sul tabellone
o nel ricordare il segno corretto — può richiedere più tempo (vedi capitolo 8
Metodi e codici di comunicazione).
Il VCAA presuppone l’esistenza di una connessione fra i tre principali siste-
mi di comunicazione aumentativa e i traguardi evolutivi raggiunti nelle aree del
linguaggio ricettivo, della pragmatica, delle abilità sociali, della cognizione, delle
abilità semantiche e della comprensione simbolica. La figura 2.1 illustra l’eviden-
te progressione dei sistemi di comunicazione alternativa o aumentativa e i loro
collegamenti con lo sviluppo di un linguaggio verbale significativo e funzionale.
Fig. 2.1 La progressione dei vari sistemi di comunicazione alternativa o aumentativa e il loro
rapporto con la comunicazione verbale.
Comportamento comunicativo intenzionale
Comunicazione con riferimento all’oggetto
Sistemi basati sullo scambio di immagini
Comunicazione basata
sull’indicazione di immagini
Lingua dei segni
Comunicazione
verbale
(parola)
La comparsa della comunicazione verbale in queste persone è imprevedibile
e segue un modello di sviluppo non sequenziale, che è una caratteristica dell’au-
tismo. Lo sviluppo della comunicazione verbale funzionale può quindi risultare
dall’implementazione efficace di uno qualsiasi dei sistemi di comunicazione
alternativa o aumentativa.
Se si osservano i criteri essenziali per ciascun metodo comunicativo appare
evidente che i vari metodi richiedono diversi livelli di abilità. La comunicazione
basata sull’indicazione di immagini richiede livelli più progrediti di attenzione
e abilità visiva e simbolica rispetto ai sistemi basati sullo scambio di immagini,
per i quali bastano solo poche risposte comportamentali basilari. Per contro,
una persona per cui potrebbe essere indicata la comunicazione per segni avrà
5. 14 VCAA
raggiunto livelli relativamente progrediti sul piano dello sviluppo simbolico, delle
abilità di imitazione motoria fine e delle abilità sociali (e pragmatiche) e avrà altresì
sviluppato una qualche comprensione del linguaggio parlato e/o delle situazioni.
Non sorprende quindi che qualunque bambino fisicamente abile (senza disturbi
dello spettro autistico) che abbia una competenza cognitiva discreta con le abilità
di comunicazione intenzionale preverbale se fosse valutato con il profilo VCAA
risulterebbe conforme a tutti i criteri per la comunicazione per segni. Il profilo
di valutazione VCAA quindi si basa sull’idea che i principali metodi di comuni-
cazione alternativa o aumentativa seguano una sequenza la quale è chiaramente
connessa allo sviluppo cognitivo, sociale, del linguaggio e delle abilità. I bambini
affetti da autismo spesso apprendono le abilità senza rispettare la sequenza di
sviluppo prevista e lo stesso vale per l’acquisizione dei metodi di comunicazione
alternativa o aumentativa (vedi Appendice E).
Chi può somministrare il VCAA?
Il VCAA può essere somministrato da chiunque conosca bene i problemi
comunicativi e linguistici dell’autismo. In genere in questa categoria rientrano i
logopedisti e gli insegnanti specializzati.
A chi è rivolto questo tipo di valutazione?
Fino a oggi questo tipo di valutazione è stato utilizzato soltanto con bambini
affetti da disturbi dello spettro autistico. Benché il VCAA copra alcune aree che
di solito non vengono considerate quando si valutano altri gruppi di clienti privi
di abilità verbali ma fisicamente abili, non c’è ragione di escludere che possa
essere un ulteriore strumento di valutazione utile per le persone, ammettiamo,
con sindrome di Down.
Quale fascia di età copre?
Benché fino a oggi il VCAA sia stato usato soltanto con bambini di scuola
dell’infanzia o primaria (dai tre agli undici anni), è considerato appropriato per
qualsiasi età.
Che materiale serve per compilare il profilo di valutazione VCAA?
Non servono materiali speciali, fatta eccezione forse per i simboli del Makaton
(o di altro tipo) e di immagini corrispondenti per l’item numero 21.
6. 39LO STUDIO PILOTA E I RISULTATI
Il VCAA si è rivelato uno strumento prezioso per aiutare il personale della
Uffculme School a identificare dei metodi di comunicazione efficaci per gli alunni
privi di abilità verbali. Un altro pregio del VCAA è che mette in luce i deficit
nelle aree connesse alla comunicazione i quali potranno poi essere affrontati
direttamente per mezzo di obiettivi e bersagli di intervento specifici nell’ambito
del Piano Educativo Individualizzato del bambino.
Quindi il profilo di valutazione si è dimostrato utile da tre punti di vista:
• in quanto aiuta tutte le persone implicate nella decisione di quale sia il metodo
di comunicazione aumentativa più efficace su base individuale;
• in quanto fornisce un quadro d’insieme obiettivo delle abilità personali del
bambino necessarie alla comunicazione;
• in quanto permette di registrare i progressi in queste abilità man mano che il
bambino matura e si sviluppa.
Si consiglia di somministrare più volte il profilo di valutazione allo stesso
bambino giacché l’esperienza ha dimostrato che con la maturazione e i cambia-
menti della crescita si modificano anche le sue abilità e necessità comunicative.
Si vedano la Tabella 9.1 (Sviluppo comunicativo dei bambini nello studio pilota)
e l’Appendice D, in cui le frecce indicano i progressi comunicativi nell’arco di
un periodo di dieci mesi.
9
Conclusioni
7. 40 VCAA
Alcuni bambini passano direttamente da un sistema basato sullo scambio
di immagini a un certo livello di comunicazione orale. La maggior parte di questi
bambini usano quindi un sistema di comunicazione basata sull’indicazione di
immagini per incrementare il loro linguaggio orale (che a quel punto sarà diven-
tato il loro principale strumento di comunicazione). Questo sistema può essere
necessario per qualche tempo in quanto dà al bambino una certa sicurezza,
specialmente quando si trova in situazioni nuove con adulti con cui ha meno
familiarità o nei momenti di tensione. Nei momenti di ansia può non sentirsi in
grado di usare le sue nuove abilità comunicative; in tal caso un sistema basato su
immagini, essendo più facile da usare, può aiutarlo a superare lo stress. Perciò
raccomandiamo vivamente di tenere a disposizione un metodo comunicativo
alternativo anche quando il bambino ha acquisito qualche elemento linguistico
orale funzionale.
Il linguaggio verbale orale è sempre il traguardo finale di tutti i bambini affetti
da autismo ma per alcuni si rivela irraggiungibile. Ciò nonostante, utilizzando
costantemente un sistema comunicativo alternativo fatto su misura tenendo conto
del livello di abilità e delle esigenze particolari del singolo bambino, egli svilupperà
almeno una comprensione elementare dell’atto della comunicazione. Solo a quel
punto il repertorio di funzioni linguistiche potrà essere ampliato efficacemente
(cioè si potrà andare oltre le richieste tese a soddisfare i bisogni e i desideri). Dopo
un po’ di tempo, non è raro che alcuni bambini (specialmente quelli che in pas-
sato hanno presentato ecolalia immediata o differita) comincino a usare proprio
queste parole, o approssimazioni di parole, spontaneamente nel loro contesto
appropriato, prima di sviluppare ulteriori abilità di comunicazione verbale.
Il VCAA fornisce al professionista una guida obiettiva per cercare metodi
di comunicazione alternativa o aumentativa efficaci basandosi su informazioni
che riguardano il singolo bambino. A volte specialisti e genitori hanno opinioni
diverse riguardo al tipo di metodo comunicativo alternativo più appropriato.
Benché sia sconsigliabile dissuadere qualcuno dall’usare un particolare metodo
di comunicazione alternativa o aumentativa soltanto sulla base di questa valuta-
zione, il VCAA può indicare il metodo più efficace disponibile in una certa fase
dello sviluppo del bambino. È prima di tutto nell’interesse del bambino cercare di
identificare un metodo di comunicazione che possa diventare rapidamente uno
strumento efficace, prevenendo così la frustrazione che deriverebbe inevitabil-
mente dal tentativo di insegnare ciò che al momento potrebbe essere una forma
di comunicazione inaccessibile.
8. IL PROFILO DI VALUTAZIONE DELLA COMUNICAZIONE
AUMENTATIVA E ALTERNATIVA (VCAA)
ESEMPIO DI PROFILO CON
INDICAZIONE DI LINGUA E SEGNI
APPENDICE B
