Zaburzenia integracji sensorycznej jako utrudnienie w rozwoju dziecka
Specyfika ksztaltowania się przywiązania
1. Hanna Kubiak
Specyfika kształtowania się przywiązania u dzieci z zaburzeniami w
rozwoju 1.
Wprowadzenie
Narodziny dziecka niosą za sobą konieczność adaptacji rodziców do nowej sytuacji
rodzinnej. Wymaga ona między innymi:
1. pogodzenia się z fizycznym obciążeniem związanym z opieką, np. przerywanym przez
płacz dziecka snem;
2. ponoszenia kosztów emocjonalnych rodzicielstwa, zmierzenia się
z odpowiedzialnością za dziecko, niepokojem o jego życie i zdrowie;
3. zaakceptowania ograniczonych możliwości, np. w obszarze pracy zawodowej,
odpoczynku, realizacji hobby;
4. poradzenia sobie z napięciami w relacji małżeńskiej, które wynikają z podjęcia nowej
roli życiowej i trudnościami w godzeniu jej z rolą małżeńską (por. Schaffer, 2006).
Zmaganie się z powyższymi wyzwaniami jest szczególnie trudne w przypadku
macierzyństwa czy ojcostwa pełnionego wobec dziecka o zaburzonym przebiegu rozwoju.
Opieka nad dzieckiem trwa wówczas niemal bezustannie, obejmuje dodatkowo konieczność
stałego monitorowania stanu zdrowia dziecka, dawkowanie leków, prowadzenie rehabilitacji.
Co więcej, rodzice doświadczają stresu związanego z diagnoza stawianą dziecku. Przeżywają
niepokój dotyczący jego zdrowia i przebiegu rozwoju, a emocje o dużym natężeniu, które
wynikają z konieczności sprostania nowej sytuacji, towarzyszą im nie kilka tygodni czy
miesięcy po narodzinach, jak ma to w miejsce w przypadku wychowywania zdrowego
dziecka, ale obejmują znacznie dłuższy okres. Ta specyficzna sytuacja trudna, jaką jest
urodzenie dziecka z niepełnosprawnością, a także reakcje rodziców na nią, są w literaturze
dobrze opisane (por. np. Pisula,2007).
Nierzadko jedno z rodziców, najczęściej matka, decyduje się zrezygnować z pracy, by
zajmować się dzieckiem, doglądać jego leczenia, odbywać wizyty lekarskie (por.
Minczakiewicz, 2010). Wielu rodziców mówi o dotkliwym braku wolnego czasu, przy czym
1
Prezentowany temat podjęto w kontekście dzieci o zaburzonym przebiegu rozwoju, przy czym nie
sprecyzowano jaki charakter ma nieprawidłowość zdiagnozowana u dziecka; zagadnienie podjęto w kontekście
dzieci zagrożonych (lub już zdiagnozowanych) niepełnosprawnością intelektualną i ruchową.
2. wspólne wyjścia z domu pary małżonków stają się niemal niemożliwe. Wynika to między
innymi z trudności w zapewnieniu choćby doraźnej opieki nad dzieckiem; dalsza rodzina czy
przyjaciele często boją się zaopiekować dzieckiem, nie potrafią podołać specyficznym
wymaganiom, jakie niesie z sobą przebywanie z dzieckiem o zaburzonym rozwoju (niekiedy
wymaga ono np cewnikowania, kiedy indziej podawania leków, itp.).
W połączeniu ze stale odczuwanym zmęczeniem i napięciem rodziców, prowadzić to może
do kryzysu pomiędzy partnerami. Pojawiają się wątpliwości dotyczące podstawowych
wartości; także sensu wspólnego życia, możliwości odnalezienia szczęścia w związku, czy
szerzej - w rodzinie.
Z powyższego wynika, że rodzice dziecka z niepełnosprawnością doświadczają stresu,
który przenika niemal wszystkie konteksty ich funkcjonowania. Przeżywają emocje, których
źródła tylko w części sobie uświadamiają. Jeśli uwzględnić dominujący charakter
wartościowania afektywnego nad intelektualnym (Jarymowicz, 2008), można wnioskować, że
ich stosunek do życia, świata, a także do własnego dziecka wiąże się
z doświadczeniami, których nieraz nie analizują i nie rozumieją, a które można określić jako
trudne. Stale przeżywany lęk, niepokój, gniew mogą wywierać na rodziców przemożny
wpływ, zaś pojawiająca się ulga (związana np. z dobrymi wynikami badań, czy nową
umiejętnością dziecka) i radość mogą mieć charakter krótkotrwały 2.
Z tej perspektywy interesujące i ważne wydaje się ustalenie jak to się dzieje, że pomimo
wspomnianych negatywnych emocji większość matek i ojców buduje pozytywny obraz
dziecka niepełnosprawnego i swojego rodzicielstwa, czerpie radość z relacji z córką czy
synem, a nawet uznaje, że specjalne rodzicielstwo, które przeżywają, jest źródłem szczęścia i
podstawą odczuwania sensu życia.
Poniżej zostaną omówione czynniki pozostające w związku z procesem kształtowania się
przywiązania. Kontekst tego procesu współtworzą przede wszystkim czynniki po stronie
rodziców, po stronie dziecka, oraz – najistotniejsza- relacja pomiędzy nimi.
Kształtowanie się przywiązania pomiędzy dzieckiem a rodzicami – znaczenie
kompetencji rodzicielskich
„Przywiązanie to wrodzony system w mózgu, który w trakcie swego rozwoju wpływa
na organizację procesów motywacyjnych, emocjonalnych i pamięciowych w odniesieniu do
2
Wynika to z tego, że w systemie emocjonalno-motywacyjnym nad emocjami wzrostowymi dominują obronne
(Jarymowicz, 2008),
3. znaczących postaci zapewniających jednostce opiekę” (Siegel, 2009, s.62). Przywiązanie
rozumiane jako emocjonalny stosunek (por. Bowlby, 2007) dziecka do figury przywiązania 3
znajduje zatem swe odbicie w organizacji neuronalnej. W toku upływu czasu, nabiera
charakteru oczekiwań dziecka wobec figury przywiązania, a potem służy mu jako
wewnętrzny model umysłowy (por. Siegel, op. cit). Przywiązanie można rozumieć na
różnych płaszczyznach, a mianowicie:
-jako neuronalny system (por wyżej)
-jako związek pomiędzy dzieckiem, a bliskimi mu osobami
-jako model wewnątrzpsychiczny, posiadający wymiar afektywny, poznawczy,
motywacyjny, a także behawioralny (por. Siegel, 2009, Schaffer, 2006, Stawicka, 2008).
Zatem przywiązanie lokuje się zarówno w obrębie jednostki( dziecka), jak i pomiędzy nim a
innymi podmiotami .
Więź ta wyraża się poprzez system zachowań przywiązaniowych 4, takich jak np. płacz w celu
zwrócenia uwagi opiekuna, tendencja do podążania za nim, ssanie, uśmiech. Istotą
przywiązania jest poszukiwanie bliskości 5, a choć potem ewoluuje ono w bardziej złożoną
sieć emocji, doznań i motywacji, to jednak owa bliskość, zapewniająca poczucie
bezpieczeństwa, stanowi punkt odniesienia jednostki, zwłaszcza w sytuacji zagrożenia.
Początkowo „bezpieczna baza” znajduje się na zewnątrz osoby, a potem zostaje
uwewnętrzniona. Jednakże do końca życia w chwilach próby, czy szczególnie intensywnych
emocji dążymy do- różnie realizowanej- bliskości z drugim człowiekiem. Prowadzi ona do
uaktywniania schematów przywiązaniowych, a z innej perspektywy- pozwala poczuć sens
życia i szczęście, związane z tym poczucie bezpieczeństwa.
Rozważając przebieg kształtowania się przywiązania w rodzinach z dziećmi z
niepełnosprawnością, warto zadać sobie pytanie odnoszące się do trudności po stronie
rodzica, które występują w toku omawianego procesu. Wspomniane powyżej obciążenia
rodziców dziecka z niepełnosprawnością, mogą wpłynąć negatywnie na przebieg
kształtowania się więzi pomiędzy nimi a dzieckiem. Osobiste przeżycia matki i ojca, w
powiązaniu ze specyfiką funkcjonowania niepełnosprawnego dziecka, pozostają w związku z
procesem kształtowania się przywiązania. Nie determinują jednak jego ostatecznego kształtu
3
Tj. do osoby, z którą dziecko zwiaże się emocjonalnie
4
por Bowlby, 2007
5
Co odzwierciedlają badania empiryczne nad przywiązaniem, prowadzone przy użyciu tzw. procedury „obcej
sytuacji”.
4. (por. Pisula, 2003, Stawicka, 2008). Trudne zachowania dziecka stanowią raczej wyzwanie
dla rodzica niż bezwzględnie uniemożliwiają tworzenie się więzi (por. Stawicka op.cit). W
nietypowych okolicznościach rodzice muszą wykazać się szczególną wrażliwością na sygnały
płynące od dziecka, ale jeśli tego dokonają – poprowadzą dziecko ku przywiązaniu. Okazuje
się, że istotniejszym czynnikiem, wpływającym na kształt więzi łączącej dziecko z rodzicami,
niż cechy dziecka 6 jest specyfika reprezentacji umysłowych jego rodziców, dotycząca ich
osobistej relacji z rodzicami 7 (por, Siegel, 2009).
Badania prowadzone w oparciu o narracyjną ocenę stanu umysłu (Main, George
i Kaplan za Siegel, 2009) dowiodły, że istnieje związek pomiędzy schematem narracji
dotyczącej więzi z rodzicami teraźniejszych rodziców, a wzorcem przywiązania u ich dziecka.
Większość badań dotyczących wzorców przywiązania odnosi się do koncepcji Ainsworth.
„Zaproponowana przez jej zespół, a następnie zmodyfikowana przez Main i Salomon 8
typologia stylów przywiązania zakłada, że odmienne wzorce przywiązania, (...) leżą u
podstaw różnic indywidualnych dotyczących szerokiego zakresu funkcjonowania
psychicznego.”(Kubiak, Jakoniuk-Diallo, w druku)
Wyróżniono kilka typów relacji przywiązaniowych, a mianowicie
a. ufne
b. unikające
c. ambiwalentne
d. zdezorganizowane,
przy czym każdy wzorzec łączy się z określoną charakterystyką funkcjonowania zarówno
rodziców, jak i dzieci (Vasta, 2004).
Dzieci, doświadczające adekwatnej do potrzeb opieki, zyskują przeświadczenie, że świat jest
bezpiecznym i interesującym miejscem. Wiedzą, że napięcie emocjonalne nie prowadzi do
dezorganizacji wewnętrznej , oraz, że można podjąć skuteczne działania, aby obniżyć jego
6
Przy czym –jak wspomniano powyżej- w niektórych przypadkach zakres niepełnosprawności i jej natężenie są
tak duże, że uniemożliwiają- jak się wydaje- zbudowanie przywiązania u dziecka, z powodu niemożności
ukształtowania sieci neuronalnej będącej jego biologiczna podstawą
7
Mam na myśli reprezentację w umyśle dzisiejszych rodziców odnosząca się do ukształtowanego przez nich w
dzieciństwie wzorca przywiązania
8
W latach 80-tych i 90-tych ostatniego stulecia prowadzono intensywne badania nad stylami przywiązanie,
efektem niektórych były propozycje nowych typologii- nie będą one w tym miejscu omawiane-por.Żechowski,
C.,Namysłowska,I, (2008). Teoria przywiązania a rozwój zaburzeń psychicznych, w:Koncepcja przywiązania. Od
teorii do praktyki klinicznej. Kraków:Wydawnictwoctwo UJ
5. poziom. Bezpieczny wzorzec przywiązania ukształtowany w niemowlęctwie wiąże się z
aktywnością, spontanicznością w kontaktach z innymi, stanowi tło pozytywnej atrybucji
zdarzeń i intencji innych ludzi, jest punktem wyjścia dla kształtowania się skutecznej
regulacji emocji (Schaffer, 2010, Shroufe, 2005). Ten typ schematu jest konsekwencją
refleksyjnego 9 i empatycznego podejścia rodziców do dziecka. Ono w przyszłości będzie
miało możność doświadczyć „wolności refleksji”, znacznie rozszerzając zakres elastyczności
w odczuwaniu rzeczywistości, poznawaniu jej i działaniu w świecie. Powyższe kompetencje
mogą stanowić podstawę pozytywnego przeżywania rodzicielstwa pełnionego wobec dziecka
z zaburzeniami w rozwoju.
Jeśli niemowlę odbiera matkę (ojca, czy inne bliskie osoby) jako niedostępną, niedostatecznie
wrażliwą, pomijającą jego potrzeby lub błędnie je odczytującą, lub przeciwnie – intruzywną,
nadmiernie, a nieadekwatnie reagującą na sygnały dziecko, wówczas podejmie ono
zachowania obronne. Mają one obniżyć poziom napięcia wynikający z braku poczucia
bezpieczeństwa. Konsekwencją może być nadmierna kontrola emocjonalna u dziecka,
uniemożliwiająca wyrażanie i zaspokajanie rzeczywistych potrzeb. Co istotne, wewnętrzna
wartość przywiązania pozostaje wówczas u dziecka nienaruszona (Siegel, 2009).
Podczas kształtowania omawianego wzorca przywiązania, rodzice wykazują niezdolność do
refleksji nad stanem umysłu dziecka (ibidem). Istnieje duże prawdopodobieństwo, że również
dziecko w przyszłości nie będzie zdolne do przyjęcia perspektywy innej osoby, a zatem
będzie pozostawać w pewnym (niekoniecznie uświadamianym, lecz zazwyczaj odczuwanym)
oddaleniu od innych. Wiąże się to z zaniżonym poczuciem własnej wartości, negatywną
atrybucją zdarzeń i intencji innych ludzi, zafałszowaniem afektu (por. Shroufe, 2005).
Ten typ relacji przywiązaniowej ukształtowany w okresie dzieciństwa rodziców, może wiązać
się z problemami w odczytywaniu stanów umysłu dziecka. Ma to szczególne znaczenie, kiedy
przebieg rozwoju dziecka odbiega od typowego. Rodzice w tej sytuacji, aby dzielić z
dzieckiem przeżywanie świata i tworzyć tło dla tworzenia się u niego wzorców
przywiązaniowych, potrzebuje specyficznych kompetencji. W mniejszym stopniu niż rodzice
dziecka zdrowego może opierać się na „założeniach” dotyczących funkcjonowania dziecka i
na własnych reakcjach w odpowiedzi na sygnały płynące od dziecka. Jeśli matka czy ojciec
noszą w sobie omawiany model przywiązania; najprawdopodobniej nie będą potrafili tego
uczynić.
9
por. „funkcja refleksyjna”- Siegel, 2009, s.79
6. Z trzecim wzorcem przywiązania wiążą się mieszane, pełne lęku i ambiwalencji emocje
odczuwane przez dziecko. Wynikają one z niekonsekwencji matki (czy innych bliskich osób)
w toku kontaktów z dzieckiem. Niekiedy opiekun wykazuje wrażliwość i otwarcie na
dziecko, innym razem jest obojętny, jeszcze kiedy indziej- nie zważając na nastawienie
dziecka- usiłuje nawiązać z nim radosny kontakt. Niemowlęciu brakuje w tej sytuacji
poczucia przewidywalności świata. Skupia się więc na pozostawaniu w bliskości figury
przywiązania, co hamuje jego eksploracyjność czy nastawienie na zabawę.
Tak, jak rodzice nie uwzględniają naturalnego rytmu dążenia ku/unikania występującego u
dziecka, tak i ono w przyszłości nie będzie potrafiło przeżywać świata w sposób prawdziwy i
naturalny. Może konstruować „fałszywe ja”, manipulować otoczenie, ale - i siebie samego.
Rodzicowi dziecka z niepełnosprawnością potrzeba odwagi, by zmierzyć się z własną
postawą wobec zaburzenia rozwojowego u syna czy córki. Rodzic, którego rozwój opierał się
o ambiwalentny wzorzec więzi z własną matką (czy ojcem), najprawdopodobniej nie
odnajdzie w sobie tej dzielności, niezbędnej, by w sposób pełny i świadomy przeżywać „
trudne rodzicielstwo”.
Ostatni wzorzec przywiązania wynika często ze szczególnie trudnych doświadczeń dziecka w
kontakcie z opiekunem. Może być ono obiektem przemocy, nadużyć, zaniedbania. Bywa
także efektem powtarzającego się niezrozumiałego zachowania rodzica, np. związanego z
nieadekwatną i przesadną ekspresją emocji, które nie są skierowane przeciwko dziecku.
Jednakże nie może ono wykorzystać rodzica do uspokojenia czy zorientowania się w sytuacji,
ponieważ to on jest źródłem lęku czy dezorientacji (Siegel, 2009).
Takie emocje przeżywane w dzieciństwie stanowią tło zagubienia dotyczącego stanów
emocjonalnych innych ludzi i własnych, a także odbioru świata jako miejsca zagrażającego, a
innych ludzi- jako niebezpiecznych. Brak przezwyciężenia napięć z tym związanych może
stanowić czynnik ryzyka zaburzeń psychicznych, a przynajmniej utrudniać ogarnięcie szerszą
refleksją siebie i innych. Rodzic, który takie stany umysłu przeżywa, potrzebuje najczęściej
profesjonalnej pomocy ukierunkowanej na jego problemy; sam nie może zatem wspomagać
adekwatnie dziecka w jego rozwoju.
Sposób przeżywania świata przez dziecko z zaburzeniami rozwojowymi a przebieg
procesu przywiązania
Jak wynika z powyższych rozważań, wzorzec przywiązania stanowi fundament zdrowia
psychicznego, wyznacza sposób przeżywania emocji, samego siebie, świata; innych ludzi.
7. Niewątpliwie niepełnosprawność dziecka jest powiązana ze sposobem kształtowania owego
modelu operacyjnego;
- w warstwie konstrukcji struktury neuronalnej,
- w toku nadawania sygnałów przez dziecko i podczas odbierania komunikatów ze
strony rodzica,
- podczas zachowań związanych z przywiązaniem.
Z uwagi na różną etiologię i obraz niepełnosprawności, w przebiegu najcięższych
zaburzeń rozwojowych, dziecko może mieć trudności w kształtowaniu schematów
przywiązaniowych. Wynikają one z występujących wówczas głębokich nieprawidłowości w
przebiegu procesów kształtowania dróg nerwowych (dotyczy to zwłaszcza dzieci z
uszkodzeniami OUN). Nie oznacza to, że dzieci te w ogóle nie kształtują schematów
związanych z przywiązaniem, jednakże ich ostateczny kształt przybiera inną formę niż u
dzieci z wyższym poziomem potencjału rozwojowego (por. Piszczek, 2006)..
Trudności w nadawania sygnałów przez dziecko, tak istotne w kontekście rozwoju
przywiązania, mogą być przynajmniej częściowo przezwyciężone przez wysoki poziom
kompetencji komunikacyjnych rodziców 10. Wraz z upływem czasu większość rodziców uczy
się rozpoznawać znaczenie sygnałów, nawet bardzo dyskretnych, płynących ze strony
dziecka. Funkcję informacyjną pełnią przecież nie tylko intencjonalne komunikaty, ale i inne
zachowania, odbierane przez rodziców jako znaczące. W przypadku dziecka zdrowego
komunikaty niewerbalne, będące podstawą porozumiewania się we wczesnych okresach
życia, są częściowo zastępowane przez werbalne w toku rozwoju dziecka. Inaczej w
przypadku niektórych dzieci z niepełnosprawnością – stanowią one podstawę komunikacji
znacznie dłużej lub, niekiedy, do końca ich życia. 11
Wielu rodziców dzieci z niepełnosprawnością podkreśla, że z ich perspektywy
najistotniejsze są komunikaty dziecka odnoszące się do emocji. Traktują je właśnie jako
przejawy łączącej ich miłości. Rodzice uczą się czerpać satysfakcję z tych przejawów
wzajemnej więzi, które dziecko demonstruje, nawet jeśli zakres i poziom zachowań
10
przy czym rodzice mogą demonstrować wysoki poziom kompetencji komunikacyjnych w odniesieniu do
różnych ludzi, lub tylko do własnego dziecka; kiedy to rodzaj łączącej ich więzi buduje motywację i wzmaga
wrazliwosć na komunikaty płynące od dziecka.
11
Należy wskazać, że także w Polsce coraz powszechniej stosuje się metody komunikacji alternatywnej, które
otwierają możliwość budowania nowej płaszczyzny kontaktu pomiędzy tymi dziećmi, które nie potrafią nabyć
(lub nabyć w pełni) umiejętności komunikowania się werbalnego, a ich otoczeniem społecznym
8. świadczących o przywiązaniu znacznie różni się u ich dzieci w porównaniu do dzieci
zdrowych.
Odmienności w zakresie ekspresji emocji, sposobu ich przeżywania i regulowania, zależą
między innymi od zakresu i natężenia dziecięcej niepełnosprawności. Wszak przebieg
rozwoju emocjonalnego jest ściśle związany z rozwojem poznawczym, ruchowym,
społecznym.
Dziecko przychodzi na świat wyposażone we wstępną reakcje orientacyjną. Jest to
predyspozycja mózgu i innych systemów organizmu do wejścia w stan gotowości w reakcji
na zmianę. Dziecko doświadcza różnych stanów umysłu , które są efektem wstępnej orientacji
(Siegel, 2009). Świat przeżyć emocjonalnych jest spleciony z procesami odbioru bodźców, ze
świata zewnętrznego i wewnętrznego. W przebiegu niepełnosprawności, mamy często do
czynienia z deficytem w zakresie odbierania bodźców zmysłowych. Może to sprawiać, że od
samego początku dziecko przejawia inny niż dzieci zdrowe wzorzec reakcji emocjonalnych.
Tzw. emocje pierwotne mogą być przeżywane bez udziału świadomości (Siegel,2009).
Jednak w toku rozwoju dziecka coraz więcej sytuacji wiązanych jest przez nie z
wcześniejszymi doświadczeniami i emocje wzbudzane są na podstawie uruchamianych
wspomnień czy systemu oczekiwań dotyczących przyszłości. Coraz większy udział procesów
poznawczych w toku przeżywania emocji wyklucza cześć dzieci niepełnosprawnych ze
świata emocji złożonych.
Podczas dojrzewania struktur związanych z przeżywaniem emocji, dziecko buduje
umiejętności związane z nadawaniem im znaczeń, z elastycznym przeżywaniem sytuacji, z
dostosowywaniem ekspresji emocjonalnych do sytuacji. Kres potencjału dziecka w tym
obszarze zależy, jak i w innych obszarach rozwoju, od związku pomiędzy możliwościami
napisanymi przez biologiczne uwarunkowania, a realizacją tychże, która odbywa się w
oparciu o doświadczenia dziecka.
Przeżycia związane z dostrojeniem się rodziców do dziecka, z ich dostępnością - budują
podstawy jego rozwoju emocjonalnego. Rodzice opowiadają często, że dziecko (także
niepełnosprawne) stanowi swoisty „barometr” ich stanów emocjonalnych; potrafi zatem
dostroić się do rodzica i okazać mu to. Z perspektywy matki, czy ojca, mniej ważny jest
przejawiany przez dziecko brak umiejętności regulowania 12 emocji czy nadawania im
znaczeń; ważniejsze, że dziecko przeżywa razem z nimi, doświadcza i poznaje świat..
12
Ponownie- deficyty w tym obszarze związane są z poziomem niepełnosprawności, a zatem oczywiście nie
występują u wszystkich dzieci niepełnosprawnych .
9. Pomiędzy rodzicami a dzieckiem: specyfika wspólnego przeżywania świata z dzieckiem z
niepełnosprawnością.
Ponieważ wieź pomiędzy rodzicem a dzieckiem wyraża się poprzez dzielenie się
stanem umysłu i jego komplementarność (por. Siegel, 2009), to rodzice dzieci
niepełnosprawnych intelektualnie, przejmują w pewnym sensie funkcje, jakie w przypadku
prawidłowego przebiegu rozwoju, pełniłby umysł dziecka. Oni regulują jego stany
emocjonalne, równoważą poziom przeżywanego napięcia, nadają dziecięcym emocjom
znaczenie. Może być to źródłem rodzicielskiej satysfakcji, a także odbierania więzi z
dzieckiem jako szczególnie znaczącej. Z punktu widzenia rozwoju dziecka bardzo istotne jest,
w jaki sposób rodzic postrzega wieź pomiędzy nimi. Ważne, by odbierał związek jako
znaczący, obustronnie wypełniony pozytywnymi emocjami, ale także- aby od początku
traktował dziecko jako aktywnego partnera relacji. Ta perspektywa prowadzi do postrzegania
dziecka jako podmiotu, wnoszącego do relacji istotne wartości. Wiąże się z refleksją
dotyczącą innych dostępnych dzieciom relacji. Więź pomiędzy dzieckiem a jego rodzicami
powinna stanowić punkt wyjścia do budowania więzi z innymi ludźmi.
Z rozmów z rodzicami dorosłych osób z niepełnosprawnością intelektualną można
wnioskować, że wiele ojców czy- częściej- matek cieszyło się z wyłącznej i unikalnej relacji
pomiędzy nimi a dzieckiem w okresie, kiedy było ono małe. Jednak wraz z upływem czasu,
niosącym rodzicom ubytek sił witalnych, wizje własnych chorób czy niesprawności związanej
z wiekiem, coraz wyraźniej postrzegają wyłączny charakter relacji pomiędzy sobą a
dzieckiem jako ciężar.
Należy sobie uświadomić, że jeśli dorosła osoba niepełnosprawna intelektualnie nie ma
doświadczeń wynikających z budowaniem znaczących relacji z innymi niż rodzice ludźmi 13,
to uczenie się tej umiejętności w późniejszym wieku jest bardzo trudne. Brak wtedy zarówno
kompetencji psychicznych, jak i pewnych behawioralnych nawyków wiążących się z
nawiązywaniem i podtrzymywaniem kontaktu z innymi ludźmi.
13
Oczywiście osoby niepełnosprawne intelektualnie nie żyją w próżni społecznej, a jednak są takie rodziny,
które poprzez bariery różnego rodzaju- architektoniczne, mentalne, inne, odgrodzone są od społecznego nurtu
życia
10. Osoby wspomagające rodziny z dziećmi z niepełnosprawnością powinny zatem
jednoznacznie wskazywać, jak ważną rolę w procesie rozwoju dziecka pełnią sytuacje, kiedy
ma ono możliwość wyjścia poza zamknięty krąg domu.
Otwarcie rodzica oznacza nie tylko skłonność do budowania więzi z osobami spoza
kręgu najbliższych domowników i kształtowanie tej gotowości w dziecku. Jest to również
umiejętność takiej aranżacji sytuacji, w których dziecko uczestniczy, aby miało możliwość
nadawania im ostatecznego kształtu (Brzezińska, 2009). Rodzic wówczas włącza się w
przebieg naturalnego rozwoju dziecka i modyfikuje go (op. cit).
Jest to szczególnie trudne w toku wychowywania dziecka niepełnosprawnego.
W badaniach (Pisula, 2007) zaobserwowano, że rodzice dzieci niepełnosprawnych
przejawiają nasiloną tendencję do dominowania nad dzieckiem, dążenia do jego uległości,
jednostronnego kontrolowania przebiegu relacji.
Rodzicom być może wydaje się, że wzmożona dyrektywność w kontakcie z dzieckiem z
zaburzeniami w rozwoju skieruje jego przebieg na właściwe 14 tory, uporządkuje zachowanie
dziecka, będzie miała moc nadania mu sensu i celowości. Tymczasem efektem nadmiernej
dominacji w kontakcie z dzieckiem, jest jego wtórne wycofanie. Pobudza ono rodzica do
nasilenia aktywności, co może powodować dalsze podniesienie poziomu bierności u dziecka.
Podmiotowe traktowanie dziecka wiąże się z wiedzą rodziców o nich samych; ich stosunkiem
do siebie, pewnością co do słuszności podejmowanych przez siebie wyborów, optymizmem ,
gotowością do szukania pomocy w trudnościach; wiedzą o dziecku, wreszcie z
wykształceniem i pozycją socjoekonomiczną rodziców(por. Brzezińska, 2009).
Z powyższego wynika, że podmiotowe traktowanie dziecka przez rodziców uwarunkowane
jest między innymi ich dojrzałością wewnętrzną, umiejętnością akceptowania swojego losu,
gotowością do mierzenia się z wyzwaniami, jakie niesie życie.
Jak wskazują doświadczenia rodziców dzieci z niepełnosprawnością, szczęśliwe przeżywanie
więzi z dzieckiem z niepełnosprawnością jest punktem wyjścia dla rozwoju nie tylko dziecka,
ale i rodzica.
Bibliografia:
Bowlby, J.(2007). Przywiązanie. Warszawa: PWN
14
W percepcji rodziców
11. Brzezińska, A. (2009). Drogi dziecka ku samodzielności; między sprawnością a
niepełnosprawnością ( 11-51) w: A. I. Brzezińska – red. Droga do samodzielności. Jak
wspomagać rozwój dzieci i młodzieży z ograniczeniami sprawności, Gdańsk: GWP.
Czub, M.(2005). Wiek niemowlęcy: Jak rozpoznać potencjał dziecka, w: A.I. Brzezińska,
Psychologiczne portrety człowieka. Gdańsk: GWP, s.54
Jarymowicz, M.(2008), Psychologiczne podstawy podmiotowości, Warszawa: PWN Kubiak,
Jakoniuk- Diallo, w druku, Przeżycia dziecka związane z hospitalizacją w kontekście
koncepcji przywiązania.
Minczakiewicz, E.(2010). Sytuacja rodzin z dzieckiem z Zespołem Downa na tle sytuacji
współczesnych polskich rodzin statystycznych, w: A. Żyta (red).Rodzina osób z
niepełnosprawnością intelektualną wobec wyzwań współczesności, Toruń: Wydawnictwo
Edukacyjne Akapit
Pisula, E. (2003). Autyzm i przywiązanie. Gdańskie Wyd. Psychologiczne, Gdańsk.
Pisula, E. (2007). Rodzice i rodzeństwo dzieci z zaburzeniami rozwoju. Warszawa:
Wydawnictwo UW.
Piszczek, M. (2006). Dziecko, którego rozwój emocjonalno-poznawczy nie przekracza
pierwszego roku życia. Diagnoza, zasady terapii i ocena efektów zajęć. Warszawa: Centrum
Metodyczne Pomocy Psychologiczno-Pedagogicznej
Schaffer, H.R. (2006). Rozwój społeczny. Kraków: Wydawnictwo UJ
Shroufe, L. i inni (2005). The developement of the person .New York: The Guilford Press
Siegel, D.(2009). Rozwój umysłu. Jak stajemy się tym, kim jesteśmy. Kraków: Wydawnictwo
UJ
Stawicka, M.(2008). Autodestruktywność dziecięca w świetle teorii przywiązania, Poznań:
Wydawnictwo Naukowe UAM
Vasta, R., Miller, S. A., & Ellis, S. (2004). Child Psychology. Fourth Edition. USA: John
Wiley & Sons.
Żechowski, C., Namysłowska, I, (2008). Teoria przywiązania a rozwój zaburzeń
psychicznych, w: Koncepcja przywiązania. Od teorii do praktyki klinicznej. Kraków:
Wydawnictwo UJ