Erfaring som pårørende, Rudolph, Pasientsikkerhetskonferansen2015

1. Pasientsikkerhetskonferansen 2015 – Når det verste skjer
Manus - Erfaring som pårørende, Kari-Mette og Jan Rudolph, 24. september 2015
K
Jeg heter Jan Joakim Rudolph, og har med meg min kone Kari-Mette. Hvis hun kaller
med Kim underveis, er det meg hun mener.
Vi er her for å fortelle om hva vi har opplevd. Det er naturligvis emosjonelt for oss.
Fordi det er detaljer og kronologi, og vi har relativ liten tid, bruker vi manus. Vi
kommer ikke til å vise noen lister med kulepunkter. Vi vil heller at dere skal lytte. Til
gjengjeld vil dere få tilgang til manuset etter konferansen.
Det er en lang rekke med hendelser og tilfeldigheter som har ledet opp til at vi er med
her i Bergen, og noen av dem skal vi komme tilbake til. Men den viktigste hendelsen
var at Svend døde. Det var den 16. mai 2013, og han døde av en hjerneabscess som
først ble diagnostisert som en svulst.
I dag representerer vi oss selv, og Kari-Mettes bror Pepe. og i og for seg også Svend.
Derfor vil vi begynne med å fortelle litt om ham. Ikke fordi det nødvendigvis er så
viktig for temaet, men pasientsikkerhet handler tross alt om individer. Deretter
forteller vi om hva vi har opplevd og avslutter med noen synspunkter. Vi tar svært
gjerne i mot spørsmål til slutt, og vi er ikke skjøre. Vær så god, Kari-Mette.
KM
Hei, Svend var den eldste storebroren min, jeg kaldte ham «Svendemann». Han var
enslig og derfor brukte han mye tid med meg og min familie; vi har tenåringsbarn i
dag. Den andre storebroren min, Pepe, jobbet ofte sammen med ham. De var begge
selvstendige næringsdrivende, jobbet med vinduspuss.
1

2. For to år siden var Svend 59 år, og i uvanlig god fysisk form. De fleste tok ham for å
være rundt 40. Han var som regel oppe i 5-6 tiden om morgenen, og etter en lang dag
på jobb kunne han rekreere ved å felle trær med motorsag til mørket falt på.
Derfor ble Pepe bekymret da Svend ringte en fredags ettermiddag og var litt forvirret
over å ha sovet bort hele dagen. Svend hadde vondt i hodet og var liksom ikke helt
seg selv. Pepe spurte, «fortell meg, når ble du født». Svend svarte «det vet du da».
Pepe: «ja, men jeg vil at du skal fortelle meg det». Svend: «jeg husker da det, men jeg
kommer bare ikke på det akkurat nå...».
Dette var den 10. mai. Seks dager senere ble han koblet i fra respiratoren. Det verste
hadde skjedd.
Da han ble lagt inn på sykehuset, tok det tid før vi skjønte at dette kunne gå helt galt.
Lørdag morgen, 12-15 timer etter innleggelsen, forstod ikke Svend lengre hva som
skjedde rundt ham. Vi var der for å ta vare på ham, siden han ikke kunne gjøre rede
for seg lengre. Men Svend ble bare dårligere. Stadig dukket det opp nye indikasjoner
på at ting ikke gikk om det skulle. Medisiner han ikke fikk i seg, manglende tilsyn,
behandling som ikke gav det resultatet vi ble forespeilet. Vi stilte kritiske spørsmål,
og sa i fra om det vi så. Men man tror jo at sykehuset har kontroll, ikke sant?
Legen sa at Svend skulle få MR på søndag, eller kanskje mandag men at det ble nok
søndag. Da legen var gått sa en sykepleier at hun trodde det først ville bli mandag,
eller kanskje tirsdag. Det vektla ikke vi, for legen hadde jo sagt søndag.
I Helsetilsynets rapport står det at henvisningen til MR lå i en innboks frem til
mandag morgen. Han kom aldri til MR på det sykehuset.
2

3. K
Svend ble altså lagt inn på fredag kveld, og tilstanden ble gradvis verre gjennom
helgen. Da jeg kom til sykehuset mandag ettermiddag var han plutselig mye
dårligere. For mine lekmannsøyne så det ut som om han hadde hatt slag. På et
tidspunkt hvor jeg og Pepe var alene med ham, stoppet han et øyeblikk og med å
puste.
Pleierne fikk ikke med seg den plutselige forverringen. Siden vi tre byttet på å være
der tok det en times tid før vi var helt sikre. Jeg brukte Facetime – videotelefoni – for
å vise Kari-Mette det jeg ikke greide å forklare på telefonen. Da hun så ham bekreftet
hun at han var mye dårligere nå, enn da hun hadde vært der tre timer tidligere. Pepe
og jeg krevde øyeblikkelig legetilsyn. Først fikk vi vite at neste visitt var dagen etter,
og stemning ble ganske amper. Pepe var helt klar for å ta ham med i bilen til et annet
sykehus. Men omsider kom det en lege. Da ble han ganske raskt intubert og til slutt
overført til det andre sykehuset i full narkose.
Vi kjørte etter til det andre sykehuset, og fikk snakke med kirurgen mens Svend var
til MR. Klokken var omkring elleve på kvelden. Kirurgen sa at han ikke trengte MR
for å vite at dette var en hjerneabscess. Han var sikker. Han så heller ingen grunn til
at Svend ikke skulle bli frisk igjen, og vi avtalte at han skulle ringe når operasjonen
var ferdig. Da telefonen kom, i 2-tiden på natten, skjønte jeg på tonen at alt ikke var
helt som det skulle. Selv om han sa at inngrepet var vellykket. Dagen etter fikk vi vite
at abscessen var sprukket før operasjonen, Svend lå på intensivavdelingen og
tilstanden var ustabil.
Vi vekslet mellom å være på jobb og på sykehuset med Svend. Vi begynte å fordøye
det som var skjedd på det første sykehuset, nå som det ikke var mere vi kunne gjøre
3

4. for ham. Vi kom til at det måtte ha gått galt på flere nivåer.
Dag fire, tirsdag, reiste jeg til Helse- sosial- og eldreombudet i Oslo. Det jeg fortalte
gjorde åpenbart inntrykk, men det var ikke så mye de kunne gjøre på det tidspunktet.
Så den kvelden skrev jeg, i en slags desperasjon, en e-post som vi sendte til det første
sykehuset sin ledelse, med kopi til helseministeren. Emnet var «Akutt svikt ved
nevrologisk avdeling denne helgen». Dette gjorde vi fordi vi mente det kunne være
fare for andre pasienters liv og helse.
KM
Dagen etter, 16. mai. døde Svendemann med Kim og Pepe ved sin side. Pleierne
kledde ham i en kjortel med norske flagg.
Det andre sykehuset fortalte at det var skjedd en svikt den natten, som førte til
massive hjerneskader. At hendelsen ville bli rapportert til Helsetilsynet og til politiet.
Og at det ville bli gransket internt. Men vi forstod jo at han lå svært dårlig an i
utgangspunktet, abscessen sprakk nok allerede før han forlot det første sykehuset. Vi
fikk telefonnummeret til en prest, og det var i grunnen det.
Noen dager senere, den 21. mai, fikk vi svar på e-posten vi hadde sendt til ledelsen på
det første sykehuset. Det var ikke sykehusets ledelse men lederen ved avdelingen han
hadde ligger på, som svarte. Han skrev at de tok dette svært alvorlig, og nå avventet
Helsetilsynets granskning.
K
Nå kom en periode på ca tre uker, uten noen kontakt med «systemet». Vi var sinte og
med en stadig sterkere følelse av urett og av å bli lurt. Jeg husker at jeg våknet tidlig
om morgenene, leste om sykehustabber, lovgivning osv. Det var vanskelig å gjøre noe
fornuftig på jobb. Fastlegen min gav meg noen dagers pusterom. «Akutt depresjon».
Jeg var i grunnen veldig sinna.
4

5. Etter endel telefoner fikk jeg endelig bekreftet at politiet faktisk hadde fått melding
om dødsfallet, så da var i hver fall ikke det tomme ord. Etterforskeren forklarte at det
var ferietid, og jeg forstod det som at de sjelden gjorde noe, med mindre Helsetilsynet
mente de burde.
Vi jobbet med å avvikle Svends liv, forretningsvirksomheten, leiligheten, og begynte
å forberedte begravelsen. TV2 hadde fått nyss om saken, og ønsket å filme
bisettelsen. Vi var i tvil, men kom til at det aller viktigste var å få ut informasjon om
hva som skjedde, og hindre andre i å lide samme skjebne. Så vi sa ja til TV2.
Alt buttet liksom mot Helsetilsynet, alt jeg fant ledet på en måte dit. I min nå
sedvanlige morgensesjon på nettet snublet jeg over et PDF-dokument som forklarte
hva Utrykningsenheten var. Jeg husker at jeg sa til Kari-Mette: «Dette er jo som
skrevet til oss, så hvorfor har ingen gitt oss dette?»
Jeg ringte Helsetilsynet, og etter å ha satt på plass en fyr som antydet at man kan ikke
bare ringe Utrykningsenheten sånn uten videre, fikk jeg etterhvert beskjed om at jeg
ville bli kontaktet. Det var Gro Vik Knutsen som ringte tilbake etter en kort stund. Jeg
ble litt paff, for hun visste umiddelbart hvem jeg snakket om, og fortalte at de nettopp
diskuterte hvordan de skulle komme i kontakt med de pårørende. PDF-dokumentet
jeg hadde funnet viste seg senere å være noe Helsetilsynet hadde laget nettopp for å
hjelpe sykehusene med noe de kunne gi til pårørende. Endelig var det noen som viste
interesse for oss og saken.
KM
Omtrent samtidig fikk vi kontakt med Norsk pasientforeningen, etter tips fra noen i
familien
5

6. Helsetilsynet ville gjerne snakke med oss og vi satte opp et møte 7. juni.
Ombudet ble med oss fordi det ble kort varsel for Pasientforeningen.
Vi syntes det var en underlig seanse. Det var vel et slags avhør, som bortsett fra litt
generell informasjon gikk ut på at vi forklare hva vi hadde opplevd. Og vi overleverte
vår egen journal. Vi så konturene av en prosess og et system, og andre vi snakket med
sa det var et godt tegn at Helsetilsynet så på saken.
Det var tydelig at Helsetilsynet mente at det første sykehuset burde ha vært i kontakt
med oss, og samme ettermiddag fikk vi en telefon fra avdelingen med tilbud om et
møte. Men vi ville gå igjennom journalene først, og måtte prioritere en del praktiske
ting også.
Vi hadde flere møter med Pasientforeningen. De brukte mye tid på å prate med oss,
og hjalp oss å forstå hva vi selv gikk igjennom, at vi var i sorg og dypt preget av
opplevelsene på det første sykehuset. Pasientforeningen hjalp oss med å få bedre
oversikt over hele komplekset, og en bedre forståelse av hvordan «systemet» virker.
Da journalene omsider kom fra det første sykehuset, var det Pasientforeningen som så
at vi umulig kunne ha fått alt vi skulle ha, noe vi ikke ville ha oppdaget selv. Og da
resten omsider kom, gikk de igjennom dem sammen med oss. De kunne bekrefte våre
opplevelser om at ting ikke hadde vært som de burde, veiledet og forklarte, og
bestemte seg for å innhente en sakkyndig uttalelse.
K
Ferieavvikling gjorde at det meste nå gikk i stå. Først 13. desember fikk vi satt opp et
møte med det første sykehuset. Det var mange som skulle være med. Jeg hadde en del
kontakt på telefonen i forkant med den assisterende avdelingslederen.
Kommunikasjonen var god og positiv. I et brev skisserte vi hva vi ønsket å få ut av
møtet.
6

7. Selve møtet ble en stor nedtur. Det var 15-16 personer i alt som deltok, og omtrent
det eneste vi fikk ut av møtet var at avdelingsledelsen ikke ville snakke om
hendelsene før Helsetilsynet hadde konkludert. De sa de ikke ville fordele skyld. Jeg
oppfattet Pasientforeningen som ganske oppgitt, men ikke overrasket.
Omkring 10. juni 2014, mere en ett år etter dødsfallet, kom omsider det første
utkastet til rapport fra Helsetilsynet. Pasientforeningen hjalp oss med å gå igjennom
den, og det var en ny nedtur. Den var svært begrenset og berørte bare en del av det vi
mente svikten bestod i. Pasientforeningens sakkyndige uttalelse støttet oss i dette.
På dette tidspunktet var vi ganske så slitne, og var vel i ferd med å gi opp å få frem
vårt syn. Helse- sosial- og eldreombudet hadde ikke behov for å kommentere
utkastet.
Pasientforeningen gjorde det klart at det var nå vi hadde mulighet til å si i fra, og at
den muligheten nok ikke kom tilbake. Så vi brettet opp ermene og skrev en
omfattende kommentar. Den ble sendt til Helsetilsynet sammen med en ny uttalelse
fra Pasientforeningens sakkyndige, før vi tok sommerferie for andre gang siden
Svend døde.
KM
Nå skjedde det noe, et nytt møte med Helsetilsynet 17. september var svært
oppløftende, og de gjorde det klart at rapporten ville bli endret og utvidet betydelig
som følge av våre kommentarer. Vi ble fortalt at det er sjelden pårørende gir slike
kommentarer.
Det andre utkastet kom og var i praksis en helt ny rapport. Både språk og form var
blitt bedre, og de tok opp emner som vi etterlyste i våre kommentarer. Vi var svært
lettet over å ha blitt hørt.
7

8. Omsider så skal vi ha et møte med det første sykehuset nå i oktober 2015. Vi håper at
det fremdeles er noe vi kan bidra med selv om det har gått lang tid. Vi har også
forventninger om å få mere innsikt i det vi opplevde, og er nysgjerrige på hvilke
endringer hendelsen har ført til. Vi fikk tilbud om nytt møte da den endelige
rapporten forelå, men på det tidspunktet måtte vi prioritere oss selv og familien.
K
Vi er blitt fortalt at det arbeidet vi har gjort har vært et bidrag til pasientsikkerheten i
alminnelighet. Det er vi jo glade for, men vi har også reflektert litt rund hva som har
gjort det mulig for oss å. Dette tror vi har vært viktige forutsetninger:
- Svend var ikke en del av vårt husstand. Dødsfallet påvirket ikke vår økonomi eller
hverdag direkte, slik det eller ville gjort. Nå vet vi jo hva vi har brukt av tid og
ressurser og jeg har ofte tenkt på at en familie, hvor for eksempel mor eller far
rammes, neppe kan gjøre tilsvarende uten mye hjelp. Uansett hvor ressurssterke de er.
Husk at arbeidet skjer på egen tid, på kvelder og i helgene.
- Vi er ikke ukjent med systemtenkning. Jeg er IT systemutvikler og prosjektleder i
egen bedrift. Kari-Mette er barnehagelærer og har jobbet som styrer og
avdelingsleder i mange år. Vi er vant til å tolke dokumenter, uttrykke oss skriftlig og å
arbeide med prosesser over tid.
KM
- Pepe er Svendemanns lillebror og nå den eneste broren jeg har igjen. Han har ikke
den samme troen på systemet som meg, og er heller ikke like tålmodig med lange
prosesser. Likevel har han og hans kone vært diskusjonspartnere og en viktig
referanse for oss underveis. Vi har fått mange nyttige korreksjoner til vår eget syn på
systemet og tolkningen av våre felles opplevelser. De har hele tiden vært en
inspirasjon for oss til å fortsette.
8

9. - På det første sykehuset tok jeg tidlig initiativ til at vi skulle føre vår egen journal.
Den ble en viktig del av vår dokumentasjon ovenfor Helsetilsynet, og vi har brukt den
aktivt i mye av arbeidet vi har gjort etterpå.
- Vi var heldige som kom i kontakt med Pasientforeningen, vi ville vært hjelpeløse
uten deres bistand og støtte. Både psykisk og faglig har de hjulpet oss mye.
K
Måten ting skjedde på etter dødsfallet påvirket oss på forskjellige måter. Noe er
kanskje innlysende, men vi har forsøkt å sette ord på det:
- Mangel på tillit – vi var svært mistenksomme mot sykehuset og avdelingsledelsen
etter hendelsen. Vi følte ingen tillit, og var på vakt. Forventet nærmest å bli ført bak
lyset. Foruten pleierne og legen som var på vakt i helgen visste vi ingen ting om
hvem som traff beslutninger, hvordan eller hvorfor. Sykehus nummer to tok seg litt
tid til å forklare både medisinske forhold, hendelsesforløpet og prosessene i etterkant
av dødsfallet. Det tok dem lite tid, i forhold hvor mye det gav oss. (Vi er klar over at
en intensivavdeling rår over andre ressurser).
- I utgangspunktet kjente vi ikke noe særlig til forholdet mellom Helsetilsynet og
sykehusene, selv om vi ikke er ukjent med strukturen i offentlig sektor.
Følelsesmessig var Helsetilsynet en del av systemet som hadde sviktet, i hvert fall til
å begynne med.
- Tid og taushet – tre uker fra dødsfallet til første kontakt med Helsetilsynet føltes
som en evighet. Vi opplevde tausheten som at vi ble motarbeidet, og at ingen ønsket å
gjøre noe med saken. Adekvat hjelp i denne perioden ville hatt stor positiv betydning.
Slik det ble for vår del var det umulig å forholde seg til traumer og sorg. Vi hadde i
9

10. stedet full fokus på usikkerheten rundt sak og prosess.
- Praktisk talt alle vi møtte bar preg av å være mer eller mindre usikre på hvordan de
skulle forholde seg til oss som pårørende, som var sinte og sørgende. Bortsett i fra
Guro Birkeland og Annette Pedersen i Pasientforeningen. De gikk rett på og
adresserte de følelsesmessige aspektene på imponerende vis.
- Helse- sosial- og eldreombudet hadde svært lite å bidra med i vår situasjon – vi
trengte bistand fra folk med medisinsk kompetanse og erfaring, ikke juridisk. Det tok
tid før vi fant ut av det.
KM
Så, hva mener vi burde eller kunne vært gjort annerledes?
Vi er egentlig ganske ukomfortable med dette spørsmålet. I utgangspunktet har vi
liten kunnskap om systemet, helsenorge, sykehusdrift og det som hører med. Alt vi
har er våre erfaringer. De er dyrkjøpte men likevel svært begrensede. Vi har ingen
grunn til å tro at vi på noen måte er representative for pårørende i andre situasjoner.
Med det forbeholdet skal vi likevel forsøke å svare;
- Vi burde vært satt i kontakt med Pasientforeningen med én gang, samtidig med at vi
fikk tilbud om å snakke med en prest. Eller en tilsvarende tjeneste. Noen som evner å
bygge tillit og å være ivaretagende på en aktiv måte. Som kan stille med råd og
oppfølging, innsikt og erfaring med systemet og tilsvarende hendelser.
- Vi koordinerte mye av kommunikasjonen mellom de involverte. Det fungerte for
oss, men hva om de pårørende ikke kan ta det ansvaret?
- Det er svært krevende at så mye av kommunikasjonen skal foregå skriftlig. Det er
en tilpasning til systemet som rammer de det skal hjelpe. Det er ingen selvfølge at
10

11. pårørende greier å forholde seg til denne kommunikasjonsformen. Det burde f.eks.
være mulig å bruke samtaler med referater i mye større grad. Vi vet at mye skjer på
denne fronten, heldigvis.
K
- Vær så snill, gjør det letter for pårørende å bidra. Vi for egen del, og vi tror det
gjelder mange andre pårørende, ønsker å bidra selv om det er vondt og vanskelig. Det
er terapi i det. Og som Kari-Mette sier: det er den eneste muligheten vi har til å gjøre
dette meningsløse litt mindre meningsløst.
Det var det vi hadde å si, men før vi åpner for spørsmål har vi en siste oppfordring:
Om det er én ting dere skal huske fra i dag når det gjelder pårørende; dersom dere
møter pårørende i en potensielt vanskelig situasjon, eller som bare er spesielt
bekymrede, oppfordre dem til å skrive sin egen løpende journal eller dagbok. Gi dem
gjerne en blyant og en notisblokk om dere har det tilgjengelig.
Helsetilsynets endelige rapport er å finne i anonymisert form på nettsidene deres. Søk
på datoen 19.11.2014 under «Tilsynsrapporter».
( SLUTT)
11