SlideShare a Scribd company logo
1 of 3
Download to read offline
“Rechten van, vergoedingen voor, trends
en casuistiek bij patienten met zeldzame
ziekten”
oktober 2012
© Mr. drs. N.U.N. Kien, advocaat
KienLegal B.V. i.s.m. LBP Opleidingsinstituut voor de Cure & Care
Even voorstellen?
1. Advocaat (18 jaar), laatste 10 jaar in de gezondheidszorg
2. Oprichter van KienLegal BV (advocatenkantoor in de zorg) en
LBP Health Group BV (Expertisecentra 2e en 1,5e lijn,
Opleidingsinstituut voor de Care & Cure en LBP Health
Consultants), Eerstelijnsadvocaat, ‘zorgadvocaat’…..
3. Bestuurder van o.m. Stichting Sportzone Rotterdam Charlois
(bewegen in de wijk) en de Stuurgroep Zeldzame
Immunologische Aandoeningen, RvT-lid van Stichting
K.A.L.M., alsook lid advisory board van het RUBRIC-project
(rational use of biologics in refractory IMIDs Consortium)
4. Aan de wieg gestaan van de Stichting Eerlijke Geneesmid-
delenvoorziening (monitor overheveling) en de Stichting
Patiëntenbelang Vergoeding Dieetpreparaten, waar de
afgelopen 6 jaar heel veel werk voor is gedaan.
Rechten van, vergoedingen voor, trends en casuïstiek bij patiënten met zeldzame aandoeningen

More Related Content

Similar to Rechten van, vergoedingen voor, trends en casuïstiek bij patiënten met zeldzame aandoeningen

20180116 capita selecta palliatieve zorg
20180116 capita selecta palliatieve zorg20180116 capita selecta palliatieve zorg
20180116 capita selecta palliatieve zorgKris Van den Broeck
 
Samen geestelijk gezond joris housen - samenwerking shm en ggz in netwerk s...
Samen geestelijk gezond   joris housen - samenwerking shm en ggz in netwerk s...Samen geestelijk gezond   joris housen - samenwerking shm en ggz in netwerk s...
Samen geestelijk gezond joris housen - samenwerking shm en ggz in netwerk s...UPoliteia
 
Samen geestelijk gezond joris housen - samenwerking shm en ggz in netwerk s...
Samen geestelijk gezond   joris housen - samenwerking shm en ggz in netwerk s...Samen geestelijk gezond   joris housen - samenwerking shm en ggz in netwerk s...
Samen geestelijk gezond joris housen - samenwerking shm en ggz in netwerk s...UPoliteia
 
Samen geestelijk gezond joris housen - samenwerking shm en ggz in netwerk s...
Samen geestelijk gezond   joris housen - samenwerking shm en ggz in netwerk s...Samen geestelijk gezond   joris housen - samenwerking shm en ggz in netwerk s...
Samen geestelijk gezond joris housen - samenwerking shm en ggz in netwerk s...UPoliteia
 
Samen geestelijk gezond joris housen - samenwerking shm en ggz in netwerk s...
Samen geestelijk gezond   joris housen - samenwerking shm en ggz in netwerk s...Samen geestelijk gezond   joris housen - samenwerking shm en ggz in netwerk s...
Samen geestelijk gezond joris housen - samenwerking shm en ggz in netwerk s...UPoliteia
 
Samen geestelijk gezond joris housen - samenwerking shm en ggz in netwerk s...
Samen geestelijk gezond   joris housen - samenwerking shm en ggz in netwerk s...Samen geestelijk gezond   joris housen - samenwerking shm en ggz in netwerk s...
Samen geestelijk gezond joris housen - samenwerking shm en ggz in netwerk s...UPoliteia
 
Samen geestelijk gezond joris housen - samenwerking shm en ggz in netwerk s...
Samen geestelijk gezond   joris housen - samenwerking shm en ggz in netwerk s...Samen geestelijk gezond   joris housen - samenwerking shm en ggz in netwerk s...
Samen geestelijk gezond joris housen - samenwerking shm en ggz in netwerk s...UPoliteia
 
Diner pensant strategisch netwerk eerstelijn zorg noord holland 16 juni 2010
Diner pensant strategisch netwerk eerstelijn zorg noord holland 16 juni 2010Diner pensant strategisch netwerk eerstelijn zorg noord holland 16 juni 2010
Diner pensant strategisch netwerk eerstelijn zorg noord holland 16 juni 2010tomjutten
 
Individueel Zorg Plan 16 11-2011
Individueel Zorg Plan  16 11-2011Individueel Zorg Plan  16 11-2011
Individueel Zorg Plan 16 11-2011Leo Kliphuis
 
notitie Zichtbare Schakel Utrecht definitief 26-10-2012
notitie Zichtbare Schakel Utrecht definitief 26-10-2012notitie Zichtbare Schakel Utrecht definitief 26-10-2012
notitie Zichtbare Schakel Utrecht definitief 26-10-2012Wilhelmien Looymans
 
Volledige presentatie plenaire zaal Toekomstforum
Volledige presentatie plenaire zaal ToekomstforumVolledige presentatie plenaire zaal Toekomstforum
Volledige presentatie plenaire zaal ToekomstforumSTG/Health Management Forum
 
Gebiedsgerichte Eerstelijnszorg In Wonen Welzijn Zorgbeleid (2) Vries Comajta...
Gebiedsgerichte Eerstelijnszorg In Wonen Welzijn Zorgbeleid (2) Vries Comajta...Gebiedsgerichte Eerstelijnszorg In Wonen Welzijn Zorgbeleid (2) Vries Comajta...
Gebiedsgerichte Eerstelijnszorg In Wonen Welzijn Zorgbeleid (2) Vries Comajta...tomjutten
 
Patient Groups as Research Partners: a changing perspective
 Patient Groups as Research Partners: a changing perspective Patient Groups as Research Partners: a changing perspective
Patient Groups as Research Partners: a changing perspectiveDutch Orphan Drug Network
 
rapport-posgez-innl2016-_zonmw_iph_def
rapport-posgez-innl2016-_zonmw_iph_defrapport-posgez-innl2016-_zonmw_iph_def
rapport-posgez-innl2016-_zonmw_iph_defIngrid Kersten
 
Beter in zorg, best practice .
Beter in zorg, best practice .Beter in zorg, best practice .
Beter in zorg, best practice .centrummaliebaan24
 
Uitvoeringsprogramma life sciences & health def (1)
Uitvoeringsprogramma life sciences & health def (1)Uitvoeringsprogramma life sciences & health def (1)
Uitvoeringsprogramma life sciences & health def (1)CDABrabant
 
Rapportage eerstelijns verblijf - Essentiële schakel in keten van zorg voor k...
Rapportage eerstelijns verblijf - Essentiële schakel in keten van zorg voor k...Rapportage eerstelijns verblijf - Essentiële schakel in keten van zorg voor k...
Rapportage eerstelijns verblijf - Essentiële schakel in keten van zorg voor k...Significant
 

Similar to Rechten van, vergoedingen voor, trends en casuïstiek bij patiënten met zeldzame aandoeningen (20)

Eur congres11dec14 context.pptx
Eur congres11dec14 context.pptxEur congres11dec14 context.pptx
Eur congres11dec14 context.pptx
 
EurCongres11dec14 Context.pptx
EurCongres11dec14 Context.pptxEurCongres11dec14 Context.pptx
EurCongres11dec14 Context.pptx
 
20180116 capita selecta palliatieve zorg
20180116 capita selecta palliatieve zorg20180116 capita selecta palliatieve zorg
20180116 capita selecta palliatieve zorg
 
Samen geestelijk gezond joris housen - samenwerking shm en ggz in netwerk s...
Samen geestelijk gezond   joris housen - samenwerking shm en ggz in netwerk s...Samen geestelijk gezond   joris housen - samenwerking shm en ggz in netwerk s...
Samen geestelijk gezond joris housen - samenwerking shm en ggz in netwerk s...
 
Samen geestelijk gezond joris housen - samenwerking shm en ggz in netwerk s...
Samen geestelijk gezond   joris housen - samenwerking shm en ggz in netwerk s...Samen geestelijk gezond   joris housen - samenwerking shm en ggz in netwerk s...
Samen geestelijk gezond joris housen - samenwerking shm en ggz in netwerk s...
 
Samen geestelijk gezond joris housen - samenwerking shm en ggz in netwerk s...
Samen geestelijk gezond   joris housen - samenwerking shm en ggz in netwerk s...Samen geestelijk gezond   joris housen - samenwerking shm en ggz in netwerk s...
Samen geestelijk gezond joris housen - samenwerking shm en ggz in netwerk s...
 
Samen geestelijk gezond joris housen - samenwerking shm en ggz in netwerk s...
Samen geestelijk gezond   joris housen - samenwerking shm en ggz in netwerk s...Samen geestelijk gezond   joris housen - samenwerking shm en ggz in netwerk s...
Samen geestelijk gezond joris housen - samenwerking shm en ggz in netwerk s...
 
Samen geestelijk gezond joris housen - samenwerking shm en ggz in netwerk s...
Samen geestelijk gezond   joris housen - samenwerking shm en ggz in netwerk s...Samen geestelijk gezond   joris housen - samenwerking shm en ggz in netwerk s...
Samen geestelijk gezond joris housen - samenwerking shm en ggz in netwerk s...
 
Samen geestelijk gezond joris housen - samenwerking shm en ggz in netwerk s...
Samen geestelijk gezond   joris housen - samenwerking shm en ggz in netwerk s...Samen geestelijk gezond   joris housen - samenwerking shm en ggz in netwerk s...
Samen geestelijk gezond joris housen - samenwerking shm en ggz in netwerk s...
 
Diner pensant strategisch netwerk eerstelijn zorg noord holland 16 juni 2010
Diner pensant strategisch netwerk eerstelijn zorg noord holland 16 juni 2010Diner pensant strategisch netwerk eerstelijn zorg noord holland 16 juni 2010
Diner pensant strategisch netwerk eerstelijn zorg noord holland 16 juni 2010
 
Individueel Zorg Plan 16 11-2011
Individueel Zorg Plan  16 11-2011Individueel Zorg Plan  16 11-2011
Individueel Zorg Plan 16 11-2011
 
ZZG zorggroep
ZZG zorggroepZZG zorggroep
ZZG zorggroep
 
notitie Zichtbare Schakel Utrecht definitief 26-10-2012
notitie Zichtbare Schakel Utrecht definitief 26-10-2012notitie Zichtbare Schakel Utrecht definitief 26-10-2012
notitie Zichtbare Schakel Utrecht definitief 26-10-2012
 
Volledige presentatie plenaire zaal Toekomstforum
Volledige presentatie plenaire zaal ToekomstforumVolledige presentatie plenaire zaal Toekomstforum
Volledige presentatie plenaire zaal Toekomstforum
 
Gebiedsgerichte Eerstelijnszorg In Wonen Welzijn Zorgbeleid (2) Vries Comajta...
Gebiedsgerichte Eerstelijnszorg In Wonen Welzijn Zorgbeleid (2) Vries Comajta...Gebiedsgerichte Eerstelijnszorg In Wonen Welzijn Zorgbeleid (2) Vries Comajta...
Gebiedsgerichte Eerstelijnszorg In Wonen Welzijn Zorgbeleid (2) Vries Comajta...
 
Patient Groups as Research Partners: a changing perspective
 Patient Groups as Research Partners: a changing perspective Patient Groups as Research Partners: a changing perspective
Patient Groups as Research Partners: a changing perspective
 
rapport-posgez-innl2016-_zonmw_iph_def
rapport-posgez-innl2016-_zonmw_iph_defrapport-posgez-innl2016-_zonmw_iph_def
rapport-posgez-innl2016-_zonmw_iph_def
 
Beter in zorg, best practice .
Beter in zorg, best practice .Beter in zorg, best practice .
Beter in zorg, best practice .
 
Uitvoeringsprogramma life sciences & health def (1)
Uitvoeringsprogramma life sciences & health def (1)Uitvoeringsprogramma life sciences & health def (1)
Uitvoeringsprogramma life sciences & health def (1)
 
Rapportage eerstelijns verblijf - Essentiële schakel in keten van zorg voor k...
Rapportage eerstelijns verblijf - Essentiële schakel in keten van zorg voor k...Rapportage eerstelijns verblijf - Essentiële schakel in keten van zorg voor k...
Rapportage eerstelijns verblijf - Essentiële schakel in keten van zorg voor k...
 

More from Dutch Orphan Drug Network

Expertisecentra voor zeldzame aandoeningen: de patient als partner
Expertisecentra voor zeldzame aandoeningen: de patient als partnerExpertisecentra voor zeldzame aandoeningen: de patient als partner
Expertisecentra voor zeldzame aandoeningen: de patient als partnerDutch Orphan Drug Network
 
Het belang van expertisecentra voor patiënten
Het belang van expertisecentra voor patiëntenHet belang van expertisecentra voor patiënten
Het belang van expertisecentra voor patiëntenDutch Orphan Drug Network
 
Informatiepunt Weesgeneesmiddelen - Update oktober 2013
Informatiepunt Weesgeneesmiddelen - Update oktober 2013Informatiepunt Weesgeneesmiddelen - Update oktober 2013
Informatiepunt Weesgeneesmiddelen - Update oktober 2013Dutch Orphan Drug Network
 
Waarde van een geneesmiddel bij zeldzame ziekte
 Waarde van een geneesmiddel bij zeldzame ziekte Waarde van een geneesmiddel bij zeldzame ziekte
Waarde van een geneesmiddel bij zeldzame ziekteDutch Orphan Drug Network
 
Zin en onzin van een economische waardebepaling van een weesgeneesmiddel
Zin en onzin van een economische waardebepaling van een weesgeneesmiddelZin en onzin van een economische waardebepaling van een weesgeneesmiddel
Zin en onzin van een economische waardebepaling van een weesgeneesmiddelDutch Orphan Drug Network
 
Therapie ontwikkeling voor zeldzame ziekten: Onderzoek en zo nog wat
Therapie ontwikkeling voor zeldzame ziekten: Onderzoek en zo nog watTherapie ontwikkeling voor zeldzame ziekten: Onderzoek en zo nog wat
Therapie ontwikkeling voor zeldzame ziekten: Onderzoek en zo nog watDutch Orphan Drug Network
 
Weesgeneesmiddelen beleid van VWS: balanceren
Weesgeneesmiddelen beleid van VWS: balancerenWeesgeneesmiddelen beleid van VWS: balanceren
Weesgeneesmiddelen beleid van VWS: balancerenDutch Orphan Drug Network
 
Update Adviespunt Weesgeneesmiddelen & Zeldzame ziekten
Update Adviespunt Weesgeneesmiddelen & Zeldzame ziektenUpdate Adviespunt Weesgeneesmiddelen & Zeldzame ziekten
Update Adviespunt Weesgeneesmiddelen & Zeldzame ziektenDutch Orphan Drug Network
 
Joint Rare Diseases / Orphan Medicinal Products Task Force
Joint Rare Diseases / Orphan Medicinal Products Task ForceJoint Rare Diseases / Orphan Medicinal Products Task Force
Joint Rare Diseases / Orphan Medicinal Products Task ForceDutch Orphan Drug Network
 
Nationaal Plan Zeldzame Ziekten, NPZZ: een eerste ontwerp
Nationaal Plan Zeldzame Ziekten, NPZZ: een eerste ontwerpNationaal Plan Zeldzame Ziekten, NPZZ: een eerste ontwerp
Nationaal Plan Zeldzame Ziekten, NPZZ: een eerste ontwerpDutch Orphan Drug Network
 
Creating collaborative systems to address orphan drugs in a sustainable way –...
Creating collaborative systems to address orphan drugs in a sustainable way –...Creating collaborative systems to address orphan drugs in a sustainable way –...
Creating collaborative systems to address orphan drugs in a sustainable way –...Dutch Orphan Drug Network
 

More from Dutch Orphan Drug Network (19)

Expertisecentra voor zeldzame aandoeningen: de patient als partner
Expertisecentra voor zeldzame aandoeningen: de patient als partnerExpertisecentra voor zeldzame aandoeningen: de patient als partner
Expertisecentra voor zeldzame aandoeningen: de patient als partner
 
Het belang van expertisecentra voor patiënten
Het belang van expertisecentra voor patiëntenHet belang van expertisecentra voor patiënten
Het belang van expertisecentra voor patiënten
 
Introduction: Dutch Orphan Drug Network
Introduction: Dutch Orphan Drug NetworkIntroduction: Dutch Orphan Drug Network
Introduction: Dutch Orphan Drug Network
 
Expertise Centra Zeldzame Ziekten
Expertise Centra Zeldzame ZiektenExpertise Centra Zeldzame Ziekten
Expertise Centra Zeldzame Ziekten
 
Informatiepunt Weesgeneesmiddelen - Update oktober 2013
Informatiepunt Weesgeneesmiddelen - Update oktober 2013Informatiepunt Weesgeneesmiddelen - Update oktober 2013
Informatiepunt Weesgeneesmiddelen - Update oktober 2013
 
Waarde van een geneesmiddel bij zeldzame ziekte
 Waarde van een geneesmiddel bij zeldzame ziekte Waarde van een geneesmiddel bij zeldzame ziekte
Waarde van een geneesmiddel bij zeldzame ziekte
 
Zin en onzin van een economische waardebepaling van een weesgeneesmiddel
Zin en onzin van een economische waardebepaling van een weesgeneesmiddelZin en onzin van een economische waardebepaling van een weesgeneesmiddel
Zin en onzin van een economische waardebepaling van een weesgeneesmiddel
 
Therapie ontwikkeling voor zeldzame ziekten: Onderzoek en zo nog wat
Therapie ontwikkeling voor zeldzame ziekten: Onderzoek en zo nog watTherapie ontwikkeling voor zeldzame ziekten: Onderzoek en zo nog wat
Therapie ontwikkeling voor zeldzame ziekten: Onderzoek en zo nog wat
 
Update Adviespunt Weesgeneesmiddelen
Update Adviespunt WeesgeneesmiddelenUpdate Adviespunt Weesgeneesmiddelen
Update Adviespunt Weesgeneesmiddelen
 
Weesgeneesmiddelen beleid van VWS: balanceren
Weesgeneesmiddelen beleid van VWS: balancerenWeesgeneesmiddelen beleid van VWS: balanceren
Weesgeneesmiddelen beleid van VWS: balanceren
 
Update Adviespunt Weesgeneesmiddelen & Zeldzame ziekten
Update Adviespunt Weesgeneesmiddelen & Zeldzame ziektenUpdate Adviespunt Weesgeneesmiddelen & Zeldzame ziekten
Update Adviespunt Weesgeneesmiddelen & Zeldzame ziekten
 
Weesgeneesmiddelen en transparantie
Weesgeneesmiddelen en transparantieWeesgeneesmiddelen en transparantie
Weesgeneesmiddelen en transparantie
 
Inleiding en programma Orphan Café
Inleiding en programma Orphan Café Inleiding en programma Orphan Café
Inleiding en programma Orphan Café
 
Advice Center: OD & Business
Advice Center: OD & BusinessAdvice Center: OD & Business
Advice Center: OD & Business
 
Joint Rare Diseases / Orphan Medicinal Products Task Force
Joint Rare Diseases / Orphan Medicinal Products Task ForceJoint Rare Diseases / Orphan Medicinal Products Task Force
Joint Rare Diseases / Orphan Medicinal Products Task Force
 
Nationale strategie zeldzame ziekten
Nationale strategie zeldzame ziektenNationale strategie zeldzame ziekten
Nationale strategie zeldzame ziekten
 
Update Adviespunt Zeldzame Ziekten
Update Adviespunt Zeldzame ZiektenUpdate Adviespunt Zeldzame Ziekten
Update Adviespunt Zeldzame Ziekten
 
Nationaal Plan Zeldzame Ziekten, NPZZ: een eerste ontwerp
Nationaal Plan Zeldzame Ziekten, NPZZ: een eerste ontwerpNationaal Plan Zeldzame Ziekten, NPZZ: een eerste ontwerp
Nationaal Plan Zeldzame Ziekten, NPZZ: een eerste ontwerp
 
Creating collaborative systems to address orphan drugs in a sustainable way –...
Creating collaborative systems to address orphan drugs in a sustainable way –...Creating collaborative systems to address orphan drugs in a sustainable way –...
Creating collaborative systems to address orphan drugs in a sustainable way –...
 

Rechten van, vergoedingen voor, trends en casuïstiek bij patiënten met zeldzame aandoeningen

  • 1. “Rechten van, vergoedingen voor, trends en casuistiek bij patienten met zeldzame ziekten” oktober 2012 © Mr. drs. N.U.N. Kien, advocaat KienLegal B.V. i.s.m. LBP Opleidingsinstituut voor de Cure & Care
  • 2. Even voorstellen? 1. Advocaat (18 jaar), laatste 10 jaar in de gezondheidszorg 2. Oprichter van KienLegal BV (advocatenkantoor in de zorg) en LBP Health Group BV (Expertisecentra 2e en 1,5e lijn, Opleidingsinstituut voor de Care & Cure en LBP Health Consultants), Eerstelijnsadvocaat, ‘zorgadvocaat’….. 3. Bestuurder van o.m. Stichting Sportzone Rotterdam Charlois (bewegen in de wijk) en de Stuurgroep Zeldzame Immunologische Aandoeningen, RvT-lid van Stichting K.A.L.M., alsook lid advisory board van het RUBRIC-project (rational use of biologics in refractory IMIDs Consortium) 4. Aan de wieg gestaan van de Stichting Eerlijke Geneesmid- delenvoorziening (monitor overheveling) en de Stichting Patiëntenbelang Vergoeding Dieetpreparaten, waar de afgelopen 6 jaar heel veel werk voor is gedaan.