Orphan Café, 8 december 2011 Presentation by het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS)

1. Nationale strategie
Zeldzame ziekten
Een aan de ontwikkelingen
aangepast beleid

2. Inhoud
1.Het uitgangspunt
2.Voorgaande jaren
3.Huidige situatie
4.Toekomst

3. Uitgangspunt van het beleid van de overheid
Verbetering van het lot van de
patiënten met een zeldzame ziekte
3 Voettekst

4. Voorgaande jaren
RGO-rapport Stuurgroep Weesgeneesmiddelen:
•Informatie versterking / Loketfunctie
•Mobiliseren van relevante partijen
•Vergoeding van weesgeneesmiddelen
•Priority Medicines/het ZonMw-programma Zeldzame Ziekten en
weesgeneesmiddelen
•Orphan development
•Internationale dimensie
•Recent:
Meedenken over toekomstige strategie
Voettekst4

5. Huidige situatie / Resultaten
Toegenomen bekendheid zeldzame ziekte / weesgeneesmiddelen
Specifieke informatie over geneesmiddelen en hun vergoeding
Stake holders maken organisatorische ontwikkeling door én
verwerven expertise
UMC’s structureren topreferente zorg
Model voor integrale zorg en kosten bij CF
Zorgstandaarden bij enkele zeldzame aandoeningen
Screening op zeldzame aandoeningen
Voettekst5

6. Toekomst
Overdragen huidige taken aan de partijen in de stuurgroep
•Praktische taken overdragen(nieuw) secretariaat bij ZonMw
•Stem van de patiënt en Loketfunctie
•Input verzamelen ordenen voor nadere voorstellen via
www.nationaalplan.nl
•Internationale dimensie
•Algemene aspecten rond zeldzame ziekten en
weesgeneesmiddelen bij FBG (de ’forumfunctie’ van het FBG)
Voettekst6

7. Diagnostiek en behandeling
Topreferente zorg (Regeerakkoord)
Langetermijncyclus academische component
Ontwikkeling criteria referentie centra?
Wetenschappelijk onderzoek
Integraal zorgmodel ontwikkelen?
Overheid, zorginstellingen, zorgverzekeraars en patiënten(organisaties)?
Voettekst7

8. Overheid, deels i.s.m. partijen
•CF integrale zorg- en bekostigingsmodel
•Ontwikkelen zorgstandaarden
•Goed Gebruik Geneesmiddelen (GGG)
• Screening
•Vergoeding weesgeneesmiddelen
•Financiële steun patiëntenorganisaties
Voettekst8