1. agse mantelzorgers en zorgprofessionals
/ [TEKST: DAGMAR VAN Tachtig
procent van de zorg Nederland
gegeven
mantelzorgers en zorgvrijwillig
en twintig procent door
zorgverleners. Mantelzorgers
de basis
de professionele zorg voortbouwt.
Helaas is een goed tus-
sen mantelzorgers
sionals niet altijd vanzelfsprekend.
precies de moeilijkheid in
deze en hoe kunt u
op uw eigen
verlenen?
6 | MANTELZORGERSPECIAL
mantelzorgers stellen het moment dat zij pro-
fessionele inroepen het liefst zo
Het inschakelen van een
een of de zorg uit handen geven bij een
zorginstelling, brengt namelijk voor mantelzorgers
per definitie verlies aan privacy en
Saskia van der Lyke deed onderzoek naar publieke
met zorg in de privesfeer. Zij is gezond-
en sinds een jaar directeur
van zorginstelling De Brug in Driebergen. In
onderzoek staat dat mantelzorgers
aanvankelijk weifelend, zo niet huiverig staan te-
genover de van professionals in de zorg
die zij verlenen. Ze vinden het afhankelijk
te en hulp van derden te accepteren. 'Ik
vond het moeilijk die hulp te krijgen. Je zit
in zo'n nare situatie en je wordt ook nog eens ex-
afhankelijk', is een reactie die zij van een
mantelzorger kreeg. En: 'Wij hadden afgesproken
zoveel mogelijk te doen en ons huis niet
te met Mantel-
zorgers bleken professionals te beschouwen, in het
bijzonder bij hen thuis, als ordeverstorende perso-
indringers en
Verschillende ideeen over de zorg
Ook als de zorgprofessional binnen is, is
de spanning tussen hem en de mantelzorger
Zeker als de ideeen over de zorg van de
mantelzorger haaks staan op die van de profes-
sional. Een mantelzorger zei tegen Van der Lyke:
'Wij hadden ervoor gekozen naast het bed
dat in de stond een neer te
zetten. Daar kreeg ik van de wijkverpleegkundige
veel weerstand tegen. Ze vond het geen goed idee.
Maar ik vond van Als wij in de met
elkaar bezig waren dan kon als ze toch al
was zich even terug trekken. ken haar. Ze had
graag een eigen Van der Lyke is
het juist vanwege deze verschillende perspectie-
ven en ideeen van waaruit enerzijds de mantelzor-
ger en anderzijds de professional naar eenzelfde
zorgsituatie kijken, moeilijk om op een
te
Spanningsveld en
Zorgorganisaties vragen aan hun professionals oog
te hebben voor de mantelzorger als
en de mantelzorger als patient. Zo vragen
zorgprofessionals aan de ene kant inzet
van mantelzorgers in hun als
ner', maar aan de andere kant ze ook oog
hebben voor hun draagkracht om te dat
mantelzorgers afknappen en zelf 'patient' worden.
de professional in dit spanningsveld
opereren, is een zorgsituatie niet al-
tijd vanzelfsprekend. Zeker als de wederzijdse ver-
wachtingen onduidelijk zijn.
Er kunnen lastige situaties ontstaan wanneer pro-
fessionals ervan uitgaan dat mantelzorgers
hulpverlener zijn, terwijl de mantelzorger dit zelf
niet zo ziet. Een mantelzorger vertelde in het on-
derzoek hoe zij het vond dat zij en haar
zussen of werden ingeroosterd in de zorg
voor haar Zij graag extra professi-
onele zorg om haar en haar zussen te ontlasten.
'We deden al zoveel.' Ze zag zichzelf als 'patient'
en wilde verlichting van haar taak.
'Zij wilde graag extra
professionele zorg om
haar en haar zussen te
ontlasten/
Andere mantelzorgers zien zichzelf wel als
dehulpverlener maar voelen zich vaak niet zo be-
jegend. In werksituaties is het gebruikelijk dat er
overleg plaatsvindt. Volgens mantelzorgers is dat
niet altijd het Een mantelzorger vertelde dat
ze gewend was haar man te verzorgen
en dat ze had dit door de wijkverpleegkun-
dige over te laten 'Ik had iedere dag
dat half uur gehad om met de wijkverpleegkundige
te praten dan dat ze de zorg voor man over-
Dus een zorgprofessional die een mantelzor-
ger benadert als partner in de zorg doet er volgens
mantelzorgers goed aan serieuze werkbesprekin-
gen te houden. Als de zorgprofessional de mantel-
zorger ongewenst als 'patient' benadert, kunnen
mantelzorgers dit weer ervaren als betutteling of
Zorgprofessionals en mantelzorgers
staan dus voor grote uitdagingen hoe zij het beste
met elkaar kunnen
Van verzorgingsstaat naar
Dat de zorg in de afgelopen decennia is veran-
derd heeft volgens Saskia van der Lyke met name
te met de van de
schappij waarin we en de tijdgeest die nu
heerst: 'We zijn nog gewend te denken in
van de verzorgingsstaat met een zorggarantie van
wieg tot Kernwoorden zijn dan
heid, solidariteit en recht op zorg. We vinden nog
steeds dat we recht hebben op professionele zorg
als het ons te zwaar wordt. Er is echter minder geld.
De overheid gaat dan intensieve thuiszorg propa-
geren en gebruikt kernwoorden als autonomie,
en En dat in een tijd dat
vrouwen ook de plicht hebben de op
te gaan. We kunnen als drukbezette met
voile agenda's zorg er niet bij doen.'
Saskia van der Lyke
De waar we in leven wordt, zo zegt
Van der Lyke, ook wel geduid met het woord
Efficiency, tijd, geld en eigen ver-
voeren de boventoon en dat is
in de zorg waar het juist draait om relaties
en onvoorspelbaarheid. Het is een draai van 180
graden. Eerst was er veel aandacht voor de
wereld waar het gaat om verandering
en vertrouwen. In het staat de
voorop met nadruk op
regels en bewijs. Hoe verhoudt het manage-
mentisme zich tot de zorgsector? Want kun je ef-
ficient voor je naaste zorgen? En kun je binnen een
kwartier aandacht geven? Kun je zorg eigenlijk wel
uitdrukken in geld?
Terugtrekkende overheid?
Van der Lyke ontdekte in haar onderzoek dat de
overheid in haar aangeeft dat ze
zich terugtrekt uit de zorg en dat ze de verantwoor-
delijkheid bij de burger zelf Maar wat blijkt?
De overheid zegt wel dat ze minder maar
intussen verlangt ze wel een berg papierwerk en
de druk in de zorg toe. Er gebeurt volgens
haar iets opmerkelijks: 'Ondanks dat de overheid
zegt zich terug te trekken, is de bemoeienis vanaf
de jaren tachtig maar Dat zie
je bijvoorbeeld aan de standaardisering van de
zorg en aan de In de verzor-
gingsstaat was een cursus 'Goed voor jezelf zorgen'
niet nodig. Het is goed dat ze er nu wel zijn en een
sympathiek gebaar van de overheid. Maar het legt
de druk op de schouders van het individu. U bent
zelf voor de zorg. U moet het zelf
oplossen. U moet zelf de zorg volhouden.'
Emancipatie van de mantelzorger
Zorgen voor een ander is de laatste jaren veel in-
gewikkelder geworden. De stereotype verzorgers
met aan de ene kant de professionele verzorgers
en aan de andere kant de mantelzorgers - ver-
MANTELZORGERSPECIAL | 7

2. dwijnen. Want mantelzorgers krijgen kennis,
ze worden ze op voor zichzelf
en voor elkaar, er zijn coaches, en
Vaak krijgen ze het
persoonsgebonden budget (pgb) voor hun
Dat emancipeert hen ten opzichte van
professionals. Maar dat de verhoudingen
De zorgprofessionals en mantel-
zorgers zijn gelijkwaardige groepen geworden en
Dat
kan volgens Van der Lyke alleen als er veel gepraat
wordt: 'En dat is dan weer een uitdaging in een
waar tijdschrijven voor het dou-
chen van wel mag, maar
altijd een stiefkind is. Dat vraagt veel van de zorg-
professional en van de mantelzorger.'
Nieuwe tijd
Het verzorgingstehuis De in Driebergen waar
Saskia van der Lyke directeur is, werkt met een
zorgketen: 'Hier staat de patient centraal met zorg
thuis en bij een eventuele Er is een case-
manager die zorg en diensten rand-
om de hulpbehoevende. Deze begeleider zorgt
bovendien dat de mantelzorger haar weg vindt
binnen de zorg. Ook hebben we binnen De Brug
een voor mantelzorgers. Met
en een
De van de zorg pakt Van der Lyke aan
met betere communicatie tussen professionals
en mantelzorgers: geloof erg in In de
zorg is dat echt noodzakelijk. Professionals moeten
bijvoorbeeld weten hoe mantelzorgers bejegend
willen worden. Als of patient?
Er moet tijd worden om met elkaar te
praten. Want mantelzorgers en zorgprofessionals
moeten het op een gelijkwaardige
•
TIPS vo met zorgprofessionals
Let op bij de intake
Kies een organisatie die bij u past. Durf het aan te geven als het bijvoorbeeld niet met een ver-
pleegkundige. Wellicht zijn er oplossingen te vinden.
aan uw persoonlijke relatie
eerste instantie bent u echtgenoot, kind, ouder of vriend! U heeft daarom ook recht op privacy en
samen dingen doen. Bespreek de en faciliteiten.
Bouw aan uw relatie met de zorgprofessional
Het is verstandig een goede relatie met de zorgprofessional op te bouwen waarin u open en eerlijk
met elkaar kunt spreken. Bij voorkeur heeft u een contactpersoon waar u werkafspraken mee kan
uw expertise zichtbaar
U bent als mantelzorger expert, u uw naaste goed kent. Laat uw stem horen en vraag om
in de zorg. Dit waardeert een zorgprofessional. Maak in verband met de zorg voor uw
naaste wederzijdse verwachtingen duidelijk kenbaar in bijvoorbeeld het intakegesprek. Geef aan wat
u wel en niet wilt doen.
Vraag om wat u nodig heeft
Als een zorgprofessional oog heeft voor u en uw behoeften bent u al een heel eind in de goede rich-
ting. Maar soms bent u nog niet zo in beeld. Zorg dat u betrokken blijft bij de zorg en dat u mee kan
beslissen over het zorgplan.
8 | MANTELZORGERSPECIAL

3. 4 Mantelzorger Mei 2013
Job en Lidie Cohen
zetten netwerk in
'Geld en vrienden maken het
Als hij mocht kiezen was hij liever geen mantelzorger geweest. Maar weglopen voor
de ziekte van zijn vrouw Lidie is geen optie. Multiple Sclerose is een chronische ziekte
van het centraal zenuwstelsel. Er is geen Ondanks de stappen terug
blijft Job Cohen positief. Want 'het is zoals het is, daar hebben we het mee te doen.'
De Mantelzorger interviewt Job Cohen in een koffietentje.
Door Dagmar van Amerongen
Hoe ziet de ochtend eruit in huize Cohen?
De hulp komt elke ochtend om negen uur
Lidie helpen met opstaan. Dan ben ik
vaak al op. We hebben sinds jaar een
pgb en kunnen zo zelf de zorg regelen
random Lidie. Onze hulpverleners zijn
voor ons inmiddels erg vertrouwd. En dat
is fijn, want je levert wat prive-
in. Dan kan maar beter het contact
prettig zijn. En met het pgb bepaal je zelf
wie hulp verleent. Je houdt zo de regie
over je leven en de zorg. Dat is een
voordeel van een pgb, nog afgezien van
het feit dat het pgb het mogelijk maakt
dat Lidie eerste klas verzorging
kan krijgen. Eerst hadden w e thuiszorg
en moesten w e maar afwachten wie er
kwam. Soms er wel vijf
verschillende mensen over de in
een week. Met het pgb kun je een relatie
opbouwen met de hulpverleners.
En kennen w e elkaar erg goed. En dat
vind ik niet alleen erg prettig, het is voor
de zorg voor Lidie ook het beste.
U heeft een netwerk dat u helpt
bij de zorg?
Ja, dat Elke komt een van
onze vrienden Lidie gezelschap houden.
De beste vriendin van Lidie houdt daar
een rooster van bij. Lidie kan steeds
minder, ze zit in een en kan zelf
nauwelijks meer lezen. Maar ze kan erg
genieten van het gezelschap en van
voorlezen of samen luisteren.
Iedereen vindt het prettig om iets te doen.
Hoe bent u tot nu toe samen met de
ziekte omgegaan?
Gelukkig wisten we niet wat de ziekte
MS inhield. En we wilden het ook niet
weten. Wij konden heel goed onze kop
in het zand steken. Daar waren w e erg
goed in. We vonden het helemaal niet
erg om niet te veel te weten. Lidie's ziekte
verergerde heel geleidelijk, je erin
mee. na de geboorte van onze oudste
zoon in 1980 vielen de eerste tekenen
op. Lidie heeft vervolgens nog twintig
jaar goed kunnen functioneren. Ze kon
haar werk als docent Nederlands en
schooldecaan nog lang doen. Maar in de
loop van de tijd gingen ik en de kinderen
steeds meer taken overnemen. In het
begin dat niet zo veel voor, later meer.
De was doen, koken. Dat soort zaken.
Denkt u wel eens, had ik sommige
zaken maar anders aangepakt?
Nou soms. Pas als je thuiszorg krijgt,
hoe prettig het is om de zorg te
Dat de zorg uit handen wordt
En sommige ingrepen hadden
iets eerder kunnen plaats-
vinden. Toen ze achter de rug waren,
w e hoe daardoor de conditie van
Lidie verbeterde. In het heb ik
wel dat je met de ziekte MS,
die zo onvoorspelbaar verloopt, heel vaak
achter de feiten aan loopt.
Denkt u dat u de zorg thuis nog lang kan
Heeft u het wel eens over
een verzorgingstehuis bijvoorbeeld.
Nee. Daar beginnen we niet aan.
Financieel kunnen w e het lang volhouden
en met de zorg vanuit het pgb en met de
hulp van onze vrienden hopen w e het
thuis vol te houden. Sowieso is het voor
nu niet aan de orde.
Maar ik heb geleerd
niet weg te
cijferen. Daar heeft
wat aan.
Wat vindt u het zwaarst aan uw rol
mantelzorger?
Lidie is ziek. Het wordt nooit
meer beter. Het wordt elke keer wat
minder. En dat heb je niet in de hand.
Je hebt er wel eens geen zin in. Maar je
kunt vaak niet zeggen: nu wil ik niet
meer. Je moet verder. Dat vind ik
soms lastig. Maar het zit hem ook in
kleine dingen. We hebben bijvoorbeeld een
auto, waar de rolstoel ingereden
kan worden. Dat is fijn, maar soms wil je
gewoon even snel weg gaan, dat gaat
gewoon niet meer. Maar het is zoals het is.
kan me snel bij de situatie neerleggen.
Mantelzorger Mei 2013 www.mezzo.nl 5

4. vervolg van vorige pagina
Op twitter konden mantelzorgers hun vraag stellen aan
Job Cohen. De top 3:
En uw relatie met uw vrouw. Hoe is deze gevormd door
de ziekte?
Het is in mijn ogen heel belangrijk om onderscheid te maken in
partner zijn en verzorgende. En tijd voor jezelf een
eigen leven leiden hoort daarbij. We waren een keer op vakantie
met vrienden en ik stond op het punt een uitstapje te gaan
Lidie wilde graag dat ik bij haar bleef. Mijn vrienden
konden Lidie overtuigen om mij toch mijn gang te laten gaan.
We kunnen het goed rooien met elkaar. Het leven heeft ups en
downs. heb veel gehad in mijn leven. zie als
een echt zondagskind. Lidie's ziekte is mijn ongeluk, maar dat
natuurlijk in veel sterkere mate voor Lidie. Ja, het raakt mij
ook. Maar ik heb, ook door vallen en opstaan, geleerd dat ik
mezelf niet moet wegcijferen. Daar heeft niemand wat aan.
Hoe heeft u het toen u het druk had met uw werk,
de zorg gecombineerd?
Toen ik staatssecretaris was in Den Haag en woonde in
Maastricht was ik veel weg van huis. Mijn vrouw zat toen nog
niet in een rolstoel. Mijn dochter zat op school en nam toen
taken op zich. We zijn in 2001 verhuisd naar Amsterdam, mijn
dochter ging toen studeren. Pas toen onze dochter het huis
uitging, w e dat zij al die jaren een zware
taak op zich had Dat was er ingeslopen. heb toen
ik werd van Amsterdam meer rekening kunnen
houden met Lidie's ziekte.
Heeft u een boodschap voor mantelzorgers?
Deze maatschappij wordt vooral gewaardeerd met geld. Maar
mantelzorg is onbetaalbaar en toegesneden op de
Je krijgt dan wel geen geld, maar wel waardering en dat
voelt goed. Mantelzorgers doen fantastisch werk, ik ben in ieder
geval verschrikkelijk blij met al onze trouwe vrienden.
Hoe zorgt u goed voor Wat vindt u het
in uw leven met #mantelzorg
Het moeilijkste vind ik dat de gelijkwaardigheid tussen
mijn vrouw en mij teloor is gegaan. kan zo veel meer,
zij kan zo veel minder. Dat is trouwens voor haar even
moeilijk als voor mij.
Wat brengt uw rol als mantelzorger? Wat levert het u op
als mens? #mantelzorg
Wat levert het op? vind het bijzonder om te zien hoe
mijn vrouw ondanks achteruitgang blijft vechten, hoe mijn
kinderen, onze vrienden en ik als een hecht verband om
haar heen blijven staan en zo met elkaar iets maken van
wat dagelijks zo vanzelfsprekend het leven zelf.
activiteiten geven u energie? Wat geeft u energie?
Wat zijn voor u en uw vrouw positieve punten? Zijn die er?
Energie geeft het om de dingen te doen die nog kunnen.
Voor ons is dat in de eerste plaats concertbezoek. Met het
grote voordeel dat wij in de stad Amsterdam wonen met
de concertzaal van de hele wereld: het Concert-
En in de tweede plaats - en daar heb ik nu weer
wat meer gelegenheid voor - eten in klein gezelschap.
Dat zijn voor alle prettige momenten.
Op facebook.com/mezzomantelzorg kunt u in gesprek gaan met
andere mantelzorgers. Ook over dit verhaal van Job Cohen.

5. TEKST DAGMAR VAN AMERONGEN
Communicatiecursus het k
Diny Hermsen kreeg twee jaar geleden een herseninfarct. Ze raakte daardoor eenzijdig
en kon niet meer communiceren met haar omgeving. De mantelzorgers in haar
omgeving konden de praktische zaken goed regelen, maar voor de communicatie gingen ze
op cursus bij het alle mantelzorgers.
zus is alleenstaand en erg gesteld op haar privacy. Ze
graag alleen en zelfstandig. Dat zij door het infarct hulpbehoevend
werd, was voor haar moeilijk te accepteren.' Verteit Leny
terwijl Diny haar zit te knikken. 'Omdat Diny geen partner
heeft, kwam de familie in actie na het incident. We hadden
zeker de eerste periode elke dag met elkaar om alles
te regelen random de zorg van Diny. We begonnen met het verdelen
van de taken. Ieder had in de beginperiode zo zijn rol. Broer
deed de financier!, ik ging veel op deed boodschappen en
de was. Onze moeder paste op als het nodig was. Mijn zwager Erik
en mijn man Jos werkten veel in de deden en bedachten
voor in huis. Mijn zus Hanneke regelde het taxivervoer.
We hebben zeker het eerste jaar elke dag We hielden elkaar
zo op de hoogte en we deelden de diepte- en
De praktische zaken random de zorg van Diny waren snel gere-
geld. Maar het moeilijkste was de communicatie met Diny. Zij kon
door afasie en apraxie de woorden niet meer vinden en moeilijke
handelingen niet meer uitvoeren. Zinnen ging niet meer en
vaak begreep ze de woorden verkeerd. Dat leidde tot De
van revalidatiecentrum De Vogellanden stelde voor om
alle mantelzorgers uit te nodigen voor een communicatiecursus.
Het hele netwerk
Mensen met afasie zijn sterk afhankelijk van hun omgeving bij
het geven of ontvangen van communicatie. 'Bij een alleenstaande
revalidant met afasie is het goed om alle betrokkenen bij elkaar te
Zegt Marga logopediste bij De Vogellanden en de
bedenker van dit met het
hele netwerk van de revalidant eigenlijk veel efficienter, dan
een communicatiecursus voor alleen de partner of
ger, blijkt uit de praktijk.'
waren gewend om uit te schrijven en
ze mee te geven. Maar dat werkt niet altijd. Communiceren is niet
eenvoudig en het is voor de partner ook vaak te zwaar om de andere
van het netwerk te Tijdens deze
kunnen en oefenen, van ons en
van elkaar. Bij het revalideren komt er veel neer op de schouders van
de partner of andere naasten. Tijdens de staan
deze mantelzorgers centraal.'
Leny: 'In het begin wisten we niet goed hoe we met Diny konden
communiceren. Je gaat harder praten en spellen. Woorden herhalen.
Maar dat helpt niet. We onze agenda's en we
planden met veel moeite een avond dat iedereen bij de communi-
catiecursus kon zijn. Er die avond veel los. Er was
verdriet om wat er was gebeurd en het besef van de
schade in de hersenen van Diny. Tijdens de cursus leerden we hoe
moeilijk het voor Diny is om te communiceren. We leerden over afa-
sie en apraxie en wat het met je doet. Vervolgens gingen we samen
op zoek naar een om met haar te een gesprek te voeren.
Tekenen bijvoorbeeld is een goed En we hebben snel een
voor Diny met van het huis, de buren,
de kapper, de en allerlei Nu kan ze met dat album
plekken, symbolen en mensen aanwijzen, waar zij de woorden niet
voor kan vinden. Verder heeft ze een elektrisch
ze zelf woorden en zinnen kan opschrijven.'
De Mantelzorger | 6
Inmiddels heeft Diny een intensieve periode van achter de
rug en maakt ze nog steeds vorderingen. Ze kan weer lopen, fietsen
en autorijden. Zelfs de heggenschaar kan ze weer zelf hanteren. De
prognose afhankelijk te zijn van anderen, ontwaakte in Diny een
ware vechtster. Met dank en steun aan de familie en het revalidatie-
centrum kan ze nu weer volledig zelfstandig Alleen op
"Tijdens de cursus leerden we hoe
moeilijk het voor Diny is om te
communiceren"
het gebied van communicatie heeft ze nog wel eens ondersteuning
nodig van haar mantelzorgers.
sitaties'
Ondanks dat Diny het inmiddels zelfstandig afkan, heeft ze bij uit-
zondering nog wel eens hulp nodig in 'uitzonlijk sitaties' schrijft Diny
op haar toetsenbord en erbij. Leny verteit over het ritje naar
de tandarts waar Diny met spoed naar toe moest vanwege kiespijn.
Dat liep anderhalf uur vertraging op omdat Diny de weg kwijt raakte
en de niet kon lezen en onthouden. 'Ze me op en
probeerde me zo goed als ze kon de situatie uit te leggen. Op een
gegeven moment stond ik op mijn te bellen met een voorbij-
ganger. Diny had iemand aangehouden en de telefoon in de handen
De me uit hoe mijn zus moest rijden. Kun
je voorstellen hoe dat gaat? mijn zus uitleggen, eerste rechts,
stoplichten links. Anderhalf uur en ondertussen met de
vaste met de tandarts bellen: 'Mijn zus komt er zo aan, blijft
nog even?' Wonderwel is ze op haar
om zes avonds. De tandarts was zo aardig om te wachten.
Begrip uit je omgeving heb je wel nodig in dit soort situaties.'
Het laatste gesprek
Toen Diny weer naar huis ging, kregen we met de groep die de
cursus had gedaan een bijeenkomst. Diny had dit goed
voorbereid met de Vogellanden, verteit Leny: 'Diny was heel duidelijk
en heel geen zorgen! We wel een
van de buren, maar haar privacy heeft ze hoog in het vaandel.
wil geen alarm in huis, geen wil gewoon zelfstandig
wonen. De Vogellanden heeft daar erg bij ondersteunt.'
Sterke band
'We waren al een hecht gezin, maar deze 'uitzonlijk sitatie' heeft
ons nog dichter bij elkaar gebracht.'vervolgt Leny,'We besteden nog
meer tijd aan elkaar en we bellen meer. We zijn zo dankbaar dat we
er allemaal nog zijn. We hebben nog steeds onze eigen taken, maar
van ons ervaart het als een last. we vinden
het fijn dat we dit kunnen doen. Als Diny een partner had gehad,
was het heel anders geweest. Maar nu ervaar je het als familie dat
je allemaal verantwoordelijk bent. En ook al redt ze het inmid-
dels alleen, ze kan op ons terugvallen, zoals je op een partner kan
•

6. heb haar
te
DAGMAR VAN AMERONGEN] Gijs Wanders bepaalde jaren het gezicht van het NOS journaal. In 2005 stopte
hij als presentator en verslaggever en richtte zich volledig op zijn eigen bedrijf. Hij pleit als dagvoorzitter van
congressen in de zorg voor het meedoen van zwakkeren in de samenleving. Dat hij zo bevlogen en betrokken
is bij het zorgthema, heeft veel te maken met zijn rol als mantelzorger. Gijs heeft namelijk een dochter met
een verstandelijke handicap.
'We realiseren ons goed dat Vera in veel opzichten
heeft Ze heeft een baan bij een
stichting die kinderen bij ze
in een dat wij voor
haar konden kopen en ze haar eigen leven
met hulp van die
was toen ze nog in een gezinsvervangend tehuis
woonde. Zij helpt haar grip op haar leven te houden
met structuur en overzicht. Vera doet veel zelf en
dat geeft haar zelfvertrouwen. Ze heeft haar eigen
in de En dat geeft
haar een goed gevoel. Dat met een ver-
standelijke beperking grotendeels haar eigen leven
runt is fantastisch, maar helaas niet voor iedereen
weggelegd. Het zijn als iedereen met een
beperking de kreeg om zichzelf te ontwik-
en de regie kan houden over zijn eigen leven.
Dat is ook waar ik voor pleit als dagvoorzitter van
congressen in de zorg.'
10 | MANTELZORGERSPECIAL
Anders
'wij hebben Vera geadopteerd uit Brazilie. Ze was
een paar dagen oud toen we haar in onze
We niet veel aan Vera, behalve
dat ze wel veel huilde. Toen Vera twee en een half
was, ontdekten we dat ze zich anders ontwikkelde
dan andere kinderen. Ze was trager en ze kon uit
frustratie vreselijk krijsen en dingen kapot maken.
Toen Vera naar de ging, zei de juf-
frouw dat er iets aan de hand was. We lieten haar
onderzoeken door diverse instellingen. Het duurde
jaren voordat we wisten dat Vera een verstande-
lijke beperking had. heeft ze ook
de la Tourette en een van Een van
de deskundigen die we in die tijd be-
weerde dat Vera altijd het niveau van een 6-jarige
zou houden. Dat was zo pijnlijk. En blijkt achteraf
ook niet waar te zijn.'
Incasseren
'Vera heeft een verstandelijke beperking, maar
de impact op het gezin is altijd erg groot geweest.
In het begin wisten we niet wat ze had en ben je
bezig met onderzoeken. Hoe we haar konden hel-
wisten we niet precies. We ons als
ouders Maar ook de balans in het ge-
zin was weg. Onze tweede dochter Anouk
veel aandacht tekort. Anouk we ons won-
derkind, ze is geboren terwijl we dachten
geen kinderen te kunnen krijgen. Maar ze is ook
een schaduwkind. Ze heeft het in haar ontwikke-
niet makkelijk gehad. Ze veel incasseren
en en begrip opbrengen omdat veel van de
aandacht naar Vera ging. Mede daardoor is ze zo'n
mooi mens geworden met unieke kwaliteiten. Ze
zag dat wij veel verdriet hadden om Vera, daardoor
ze zich We hebben hier altijd oog
voor gehad. Zo gingen we bijvoorbeeld twee keer
per jaar op vakantie, met en zonder Vera. Maar toch
voelden we ons machteloos, dat we er te weinig
voor haar Bovendien kon Vera niet veel van
haar kleine zusje hebben. Anouk was een vrolijk
kind, maar Vera deed altijd erg negatief tegen haar.
Ze had een ziekelijke vorm van Ze negeer-
de Anouk en werd vaak agressief. Anouk was soms
bang van haar gedrag. Als Anouk dan overstuur
raakte en moest huilde Vera met haar mee.
Ze kon niet anders dan dit gedrag vertonen, ook al
wilde ze het graag anders.'
'Vera leek wel ruzie te hebben met de we-
om haar heen. Ze kon zich niet goed uiten. We
hebben altijd veel in de ontwikkeling
van Vera, ook in het vinden van We heb-
ben haar veel voorgelezen, in de hoop haar inte-
resse te wekken voor verhaaltjes en het zelf.
Maar we regelmatig onze verwachtingen
bijstellen. We hebben haar vanwege haar leer- en
naar een gebracht
voor moeilijk opvoedbare kinderen. Dit niet
de goede voor haar. De kinderen in de
hadden weliswaar gedragsproblemen, maar geen
verstandelijke beperking, Vera. Het ging niet
goed met Vera en ons gezin erg onder de
van haar Op haar achtste kon-
den we het niet aan en moesten we de zorg
uit handen geven. We lieten haar plaatsen in een
gezinsvervangend tehuis bij ons in de buurt in
Daar heeft ze een aantal jaren gewoond.
Vera in haar ontwikkeling kinderlijk. Toen
haar klasgenoten gingen puberen, bleef zij achter.
kind had ze ruzie
met de hele
om haar
De kloof werd steeds groter en ze gingen haar op
school Ze voelde zich niet meer veilig in
de klas. In de pauze bleef ze het liefst in de klas
zitten, om maar niet met haar klasgenoten te hoe-
ven Ze zat overduidelijk niet lekker in haar
en daardoor werd haar groter. We
hebben haar toen naar een ZMLK school gebracht
voor zeer moeilijk kinderen. Daar voelde
ze zich in eerste instantie wel veilig, maar men-
sen met Gilles de la Tourette hebben de neiging
anderen na te doen. De kinderen in haar klas waren
zwaarder verstandelijk gehandicapt als zij, waar-
door haar niveau zakte.'
Groeispurt
'Zes jaar geleden stopte Vera met school en kreeg
haar eerste baan. Dit veroorzaakte een
sprang in haar ontwikkeling. ging met haar mee
naar het sollicitatiegesprek van een stichting in
die kinderen ondersteunt bij leerproblemen.
Het bleek een perfecte plek voor haar. Vera ging
licht administratief werk doen, zoals kopieren en
faxen. En ze ging koffie en thee klaarzetten bij ver-
gaderingen. Vera kreeg haar eigen bureautje en een
bordje bij de receptie met haar erop. Ze stond
er helemaal bij te stralen. Ineens hoorde ze erbij. Ze
ging daardoor razendsnel vooruit in haar ontwikke-
ling. Ze ging zelfstandig reizen met de trein en ze
kreeg een eigen En ondanks dat ze en
toe in paniek raakte omdat de trein vertraging had,
ging ze door. Haar taken op het werk werden in
overleg steeds een beetje verzwaard. En ze
haar typecursus af. Ze kan me uitleggen hoe
de ov-chipkaart werkt!'
Teleurstelling
'Omdat ze zo vooruit ging wilde ze ook zelfstandig
MANTELZORGERSPECIAL |

7. wonen in Almere. werd om de hoek
van haar werk een Inclusief Wonen-project gestart
van Het leek helemaal ideaal. Wat iets
had kunnen worden, werd een grote teleurstelling.
Er waren veel hangjongeren random het complex
en een van de andere bewoners werd verliefd op
haar. Vera vond het erg bedreigend en de
begeleiding deed er niet veel aan. Nadat Vera een
angstaanval had gehad door de stalkende
bewoner, hebben we haar weer in huis
Het was een grote teleurstelling, maar ook een op-
luchting dat ze daar weg kon. We hebben toen het
gekocht waar ze nu in woont. Vlakbij
ons huis, midden in de samenleving met een beetje
ondersteuning. Helemaal perfect dus.'
Grote zus
'Nu Vera beter in haar zit en meer
wen heeft, omdat ze zich gewaardeerd in
haar werk, zie je dat ze Anouk ook niet meer ziet
als concurrent. De relatie is verbeterd. Dat
vind ik heel mooi om te zien en dat raakt me zeer.
ben met haar
zelfstan-
maar ik heb
haar te
Omdat ik dat nooit had verwacht. Anouk was er al-
tijd al voor Vera, maar nu staat Vera ook open voor
Anouk. Anouk had altijd al gehoopt een grote zus te
hebben en dat heeft ze nu.'
Kwetsbaar
'Wat blijft zijn de zorgen. Ze zit er nu goed bij, maar
ze kan nog steeds erg nai'ef zijn en ze blijft kwets-
baar in haar doen en laten. ben wel eens bang
dat zullen maken van de situatie.
wilde ze bijvoorbeeld met een vriendin naar
een in Amsterdam. We wisten dat daar
ook jongens rondlopen die handtastelijk kunnen
zijn. Dan is zij niet weerbaar genoeg. Ondanks dat
wij het haar afraadden, is ze toch gegaan. Nu
ze ook haar rijbewijs maar wij weten dat dit
niet is. We deden haar een rijles cadeau
zodat ze zelf zou inzien dat het levensgevaarlijk is
als zij de weg op gaat. Ze heeft op een kruispunt
oog voor van behalve het verkeer. Enerzijds
ben ik blij met haar verworven an-
derzijds heb ik moeite om haar los te laten.
We zullen nog wel voor uitdagingen komen te
staan met haar. Zou ze een relatie krijgen of wil ze
kinderen? We zijn wel eens bang hoe het moet als
wij er niet meer zijn. We Anouk absoluut niet
opzadelen met de zorg voor haar zus, ook al zou ze
dat met liefde doen. Daarom willen we Vera
zo zelfstandig mogelijk maken. Volgens mij is dat
aardig •
12 | MANTELZORGERSPECIAL

8. Zo rond hun 17de, levensjaar komen veel jonge mantelzorgers voor moeilijke keuzes te staan. Zij zor-
gen namelijk al zo lang voor hun familielid. Kunnen ze wel studeren? Is samenwonen wel haalbaar?
is
en
Voor moeder
een herSeni en raak-
te daardoor Ver/amd.
Vee/
en meteen uit
naar huis om voor haar
deed hj is
moeder m een
Ze noa Steeds
haar en
Ze hui/t BoVendien
ouders
Kan een
doen ?
Patrick: "Ik ben net geslaagd voor mijn
heb geen idee
wat ik wil doen met mijn leven. Een rijbewijs
en een auto kopen of zo. Dan zijn mijn
moeder en ik wat en kan ik haar
naar familie en vrienden rijden.
Het is thuis erg onrustig. Mijn
ouders gaan uit elkaar en ik ga binnenkort
samen met mijn moeder verhuizen naar een
andere woning. Mijn vader en mijn broer
blijven thuis wonen. Gelukkig, want ik kan
wel wat rust gebruiken. kan het niet goed
vinden met mijn broer. Hij heeft nooit voor
mijn moeder gezorgd. Hij is meer met zichzelf
bezig en zijn vrienden.
denk dat de handicap van mijn moeder
veel heeft gevergd van het huwelijk van mijn
ouders. Ze zijn erg uit elkaar gegroeid. Als
kind was het mijn grootste dat
een van mijn ouders het huis uit zou gaan. En
dat is nu toch werkelijkheid geworden.
Door de scheiding heb ik besloten niet verder
te gaan rondkijken voor een vervolgstudie,
maar eerst te gaan werken. Dus ik ga op zoek
naar een baan om mijn moeder te onderhou-
den."
De Mantelzorger
is
en oudere ZUSSen.
heePt een
en en
een
van Z.e thuis met haar
Vader en Aroertje Paulo.
ander en zjn het huis Mo-
menteel heePt Ze een in
studie in 7 7 / -
haar moeder
heePt LinSey
Kan LmSey
met haar vriendje?
Linsey: "Mijn moeder had jaar kanker
voordat zij in oktober vorig jaar. Van mij
werd verwacht er altijd te zijn. zorgde voor
iedereen: mijn moeder, de kinderen. Eten to-
ken, naar school brengen, huishouden runnen.
heb veel moeten in mijn jeugd,
zoals buiten spelen en uitgaan. Mijn oudere
zussen volgden een hogere opleiding dan ik
en hadden meer tijd nodig om huiswerk te
maken. Vandaar. Toen mijn moeder steeds
zieker werd, heb ik tegen mijn ouders gezegd
dat ik niet de opvoeding wilde doen. De
doen oke, maar standjes geven, zag ik
niet zitten. Toen zijn mijn gehandicapte zusje
en broertje uit huis geplaatst. Heel verdrietig,
maar we konden de zorg niet meer aan.
wil heel graag samenwonen met mijn
vriend Elian (25). We hebben bijna een jaar
een relatie en alles voelt goed. We willen over
een half jaar verhuizen naar Den Bosch. Mijn
vader vindt het idee dat ik het huis uitga heel
erg wennen. heb er moeite mee om mijn
vader alleen te laten. Hij is veel van huis. Hoe
moet het dan met mijn broertje?"
Wat vind je van deze fase?
Linsey: vind het een hele moeilijke periode
in mijn leven. moet alles achter me laten
en een eigen leven beginnen zonder rekening
te houden met en me zorgen maken om mijn
familie.
Patrick: begin nu aan een nieuw leven.
Zo'n nieuwe start vind ik wel Zo samen
met mijn moeder. Maar het voelt ook verwar-
rend. weet nog steeds niet goed wat ik zelf
Linsey: Sinds ik Elian ken, denk ik aan zelf-
standig wonen. Daarvoor kwam het niet in
mijn op. denk dat die fase waar ik
nu in zit nog voor Patrick moet komen. Als hij
een vriendin krijgt, en een echte reden heeft
om uit huis te gaan. En zo los te komen van
thuis en de zorg.
Patrick: Nu we het er zo over hebben, denk
ik dat ik wel weet wat ik zou willen. Een
vriendin waar ik alles mee kan
en leuke dingen mee kan doen. Dat me
heel fijn. Toch kan ik me nog niets voorstellen
bij samenwonen met een zou nooit
echt kunnen doen van mijn moeder.
Zij staat centraal en is een in mijn
leven.
genieten meer
van het moment en de
kleine dingen"
Linsey: Zijn vriendin moet wel
begrijpen dat zijn moeder gehandicapt is en
hulp nodig heeft. Dat vond ik ook belangrijk
met Elian en mijn moeder. Mijn moeder stond
centraal en had zorg nodig.
Patrick: Voor mij is de zorg een soort plicht.
Dat doe je gewoon. weet ook niet beter
eigenlijk.
Zijn er verschillen tussen jullie Jonge Mantel-
zorgers en jullie leeftijdsgenoten?
Patrick en Linsey: Jazeker!
Linsey: We genieten meer van het moment
en de kleine dingen. Als je zoveel hebt
als Patrick en ik, koester je meer wat
je hebt. Wat onze leeftijdsgenoten als vanzelf-
sprekend nemen, zoals een avondje uit, geen
zorgen aan je hoofd, dat soort dingen, daar
genieten wij juist dubbel en dwars van! Want
het weer anders zijn.
Patrick: We hebben meer
Daarom zijn we meer volwassen en voelen
ons meer verantwoordelijk. We kunnen ons
ook beter inleven in anderen. ben ook
geestelijk verder ontwikkeld. heb gelukkig
een paar vrienden die dat ook zijn. Daar
kan ik goed mee praten.
Linsey: kan beter over volwas-
sen onderwerpen. weet bijvoorbeeld wat
een zorginstelling is. Als je dat aan klasge-
nootjes vraagt kijken ze je raar aan. Wat is dat
nou weer?
Patrick: Leeftijdsgenoten zijn meer met
zichzelf bezig en interesseren zich niet zo voor
wat er in anderen om gaat. kan vaak aan
iemand zien dat er wat aan de hand is.
Waar sta je over jaar?
Linsey: Over jaar ben ik 29 jaar. hoop
dat mijn grote is een
sprookjeshuwelijk in Italie. Met
van mij en mijn vriend erbij. Dat wil
ik heel graag. heb het ontwerp van mijn
trouwjurk al klaarliggen. Mijn moeder zou de
jurk maken. Daar moet ik nog wat op verzin-
nen.
Patrick: Over jaar heeft mijn moeder
schien wel een nieuwe vriend. Dan moet hij
wel goed voor haar zijn natuurlijk. Misschien
heb ik zelf dan wel een leuke vriendin, een
huisje in Breda met kinderen en een hond. En
een leuke baan. Als ik dat allemaal heb, ben
ik blij met mijn leven.
Linsey: Het gezinsleven klinkt inderdaad ide-
Een gezinnetje met Elian en twee kindjes.
heb al de voor het meisje.
Dat ga ik niet zeggen Dat is
Linsey en Patrick kennen elkaar al drie jaar
van het project voor jonge mantelzorgers
'Max' in Breda. herkenning, je
verhaal kwijt kunnen en het gevoel dat
je er niet alleen voor staat. Een keer per
jaar zijn er activiteiten. De rest van het jaar
houden de jonge mantelzorger contact met
elkaar via de
De Mantelzorger

9. hoe blijft u op de been
8 Mantelzorger November 2012 www.mezzo.nl
Tekst: Dagmar van Amerongen
Patienten met geestelijke problemen zullen voortaan vaker thuis worden behandeld.
Minder bedden en meer zelfzorg. Minister Edith Schippers (Volksgezondheid) maakte
daarover afspraken met de sector. Wat zijn de gevolgen voor mantelzorg? En wat kan
een steunpunt in de buurt voor u betekenen?
Mezzo het uitgangspunt van zelf management en zorg zo
dicht mogelijk random de client, maar maakt zich tegelijkertijd
grote zorgen over het risico van meer belasting van
zorgers. Zorgen voor een naaste met psychische problemen is
namelijk een van de belastende van mantelzorg.
is zorgen voor een familielid of vriend met
psychische of psychiatrische problemen een van de
meest belastende vormen van mantelzorg? (SCP,
1. de zorg is doorgaans lang en intensief
2. een psychiatrische is niet altijd zichtbaar
voor de buitenwereld
3. mantelzorgers kunnen zich mede
voelen voor het ontstaan van de ziekte en voelen
zich daarover schuldig
4. vinden het vaak moeilijk om met
anderen te praten en raken zo gei'soleerd
5. de persoonlijkheid van de client kan veranderen,
wat ook zijn op de relatie heeft
6. behandeling en zijn alleen mogelijk met
van de patient, maar niet alle patienten
hebben ziektebesef en -inzicht
7. de situatie van de patient kan plotseling
verslechteren waardoor actie is vereist;
in 'goede periodes' blijft de angst voor terugval
8. mantelzorgers komen vaak in contact met een diversiteit
aan organisaties, zoals thuiszorg, Ggzinstellingen,
politie, justitie en
Wat kan een steunpunt betekenen?
De zus van Giesing heeft het
gaat drie keer per week naar haar alleenstaande zus
die woont met haar twee dochters van 7 en 12 jaar
oud. Mirjam maakt zich zorgen, omdat Simone dreigt met haar
kinderen op straat te worden gezet vanwege een
Mirjam vindt dat de situatie onhoudbaar is geworden.
De keer dat Mirjam de situatie wilde bespreken met
Simone is dit op een fikse ruzie. Haar zus weigert
hulp te zoeken, omdat ze vindt dat Mirjam zich er niet mee
moet Wat kan een steunpunt voor Mirjam betekenen?
Mantelzorgers die in hun directe te maken hebben
met psychische kunnen terecht bij een consulent
van een steunpunt mantelzorg voor individuele ondersteuning
en informatie, over psychische ziektebeelden als
de hulpverlening.
Mirjam kan haar verhaal kwijt en haar zorgen uiten over de
situatie. Als ze wil en hier behoefte aan heeft, kan ze rekenen op
ondersteuning. De consulent kan Mirjam adviseren
en zo nodig verwijzen naar instanties. Ook kan
de consulent en zoeken naar praktische
voor ontstane situaties. Mirjam hoeft daardoor niet meer het
gevoel te hebben dat ze er alleen voor staat. gewenst kan
de consulent ook de rol van vertrouwenspersoon op zich nemen
en bemiddelen bij het conflict dat is ontstaan met haar zus.
(Deze situatie is gefingeerd)
Op zoek naar een steunpunt bij u in de buurt? mezzo.nl/steunpuntmantelzorg
Mantelzorger November 2012 i www.mezzo.nl 9

10. Troostende woorden
Schrijven uit lijfsbehoud
In het boek wil de kluts kwijt / 60 jaar huwelijk, 13 jaar mantelzorg journalist
Gerard van den Boomen (85) hoe hij bijna jaar voor zijn vrouw Grietje zorgde. Zijn hele
leven was ingesteld op zorg voor haar. Grietje overleed vorig jaar. Hij in het boek met
liefde over de hoogte- en dieptepunten van die jaar. Dankzij een relativerend gevoel voor
humor kon hij deze zware periode doorstaan.
Gerard van den Boomen is met zijn 85 jaar
een actieve man. Hij schrijft als journalist nog
steeds verhalen voor tijdschrift.
Ondanks dat zijn gehoor niet meer zo goed
is, houdt hij van een goed gesprek en van
van vrienden. Het schrijven en de
gesprekken houden hem op de been. Want
Gerard mist zijn vrouw. Zij is voort-
durend aanwezig in zijn gedachten. En alles
om hem heen herinnert hem aan haar.
Grietje gedurende bijna 13 jaar steeds
in mate haar geheugen. Ze
vaak en brak botten, ze kreeg ook andere
en vroeg nu en dan of ze niet gewoon
dood Gerard vond dit de zwaarste mo-
menten in de zorg voor zijn vrouw: 'Zorgen
voor haar deed ik met liefde. Het was niet
licht, maar ik was blij het te kunnen doen.
had ook veel met een een dochter
en die de zorg met me deelden.
Mede daarom kon ik het
en heeft ze altijd thuis kunnen blijven
Maar als ze het niet meer zag zitten en ze
Ontvang dit boek + dvd gratis
Mezzo geeft een boeken weg.
Als u mee wilt doen aan deze actie, stuur
dan een naar of
een kaartje (via adres in het t.a.v.
'Boekenactie'.
dood wilde. Dat vond ik heel moeilijk. Dat
me Maar als ze zich beter
voelde, wilde ze wel honderd jaar worden.'
Gedicht in boek:
je bent dichter bij me dan ooit
En steeds verder weg
zorg dag en nacht voor je
Maar je ontsnapt me
In onze wederzijdse
Leven we ons leven
Doof en maar toch
Welsprekend en welluisterend
we elkaar
Ondanks haar en de mo-
menten, hadden Grietje en Gerard het goed
samen: 'Zij in haar eigen van
en ik leefde in een wereld van woorden
waar zij weinig meer van begreep. kon niet
meer met haar zoals vroeger
en ze had erg veel zorg nodig.
De relatie tussen ons was veranderd. Soms
Onder de inzendingen verloten we 10 boeken
+ dvd's. U kunt meedoen tot januari.
Het boek kopen kan op www.justwebshop.nl
of bellen met Just Publishers (035) 6286090.
U krijgt dan de paperback + DVD (ca.
t.w.v. € 19,95 thuisgestuurd. •
dacht ze dat ik haar vader was, soms haar
zoon. Maar ik zielsveel van mijn vrouw.
We vonden elkaar in een lief gebaar of een
aai over de hand. De afgelopen dertien jaar
zijn we juist meer naar elkaar toe gegroeid.
De woorden ontbraken en daarom was er
ruimte voor aanwezigheid, het gezel-
schap van elkaar. Ironisch genoeg heb ik nu
ze dood is, juist de woorden nodig om haar
dicht bij me te houden. haar weer
levend.'
Fragment: Op mijn vraag of ze nog van me
hield, zei ze: jazeker, een heleboel.' 'Ook
nog 57 jaar?' Zij: Ook nog 57 jaar, ik
ben een volhouder, hoor.'
Grietje is een jaar dood en het boek over
een huwelijk van 60 jaar en 13 jaar mantel-
zorg, is af. Alleen zijn Gerard zwaar: 'Ik
ben mijn hele leven nooit alleen geweest.
ervaar het enerzijds als vrijheid, want ik kan
gaan en staan waar ik wil. Anderzijds ervaar
ik het als onvrijheid, want ik wil alleen maar
bij haar zijn.'
Gerard blijft schrijven, uit lijfsbehoud. Hij
houdt al jaren een dagboek bij en schrijft
korte gedichtjes om zijn gevoelens te uiten.
Hij draagt altijd een met potlood
bij zich voor het geval er zich een gedicht
aandient. Het schrijven over zijn vrouw geeft
hem troost: de wandelin-
gen door de buurt is zij in mijn gedachten. De
gevoelens van overvalien me
tig en dan pak ik mijn potlood en leg het vast
in een versje:
Zij is er niet meer
Maar meer aanwezig dan ooit
In afwezigheid
'Ik heb het moeilijk. ben aan het
ven en probeer er het beste van te maken.
heb het hele verhaal opgeschreven in het
boek, ik toch schrijven. Dat is wat ik altijd
al heb gedaan. En ik houd me goed door te
schrijven.' •
De Mantelzorger december 2008 | 3