1. De patiënt kiest Dr. Peep FM Stalmeier Universitair Medisch Centrum St Radboud

2. Achtergrond Hoe praten artsen en patienten? welkom de klacht uitvragen van klacht evt. lichamelijk onderzoek wat doen we eraan afscheid

3. Achtergrond “ wat doen we eraan” dat is besluitvorming Hoe gaat dit ? Hoe kan het beter ?

4. Inhoud communicatie besluitvorming keuzehulp onderzoek bij prostaatkanker

5. De evolutie van ‘communicatie’

6. Communicatie (1) Roter (Health Psych, 84) In kliniek en gezondheidscentra gemiddeld stellen patienten 2 vragen per consult

7. Communicatie (2) L Timmermans (Radboud UMC, 2005) Bij radiotherapie 4-5 vragen in een gesprek van 45 minuten. (hoe vaak moet ik dan komen?)

8. Communicatie (3) Koedoot (AMC) (Eur J Cancer, 2004) Ziekenhuizen, en palliatieve kanker Geen genezing (83%) Ziekte-beloop (53%) Prognose (39%) Afwachten : niet genoemd (50%) een enkele zin (23%) meerdere zinnen (27%)

9. De arts-patient communicatie verloopt goed, het gaat steeds beter en het kan nóg beter

10. Hoe gaat medische besluitvorming?

11. Hoe gaat medische besluitvorming (1) Dominante keuze Overleving 80 % Bijwerkingen 30 % Overleving 90 % Bijwerkingen 30 %

12. Hoe gaat medische besluitvorming (2) Afweging Overleving 80 % Kans stoma 20 % Overleving 85 % Kans stoma 40 %

13. Hoe gaat medische besluitvorming (3) cijfers IKN borstsparende operaties in regio Noord varieert tussen 50 en 80 procent Dit heet praktijkvariatie

14. Besluitvorming (4) Conclusie veel praktijkvariatie: de ene arts wil dit, de andere dat behandeling die patient krijgt hangt af van arts waarom dan niet patienten zelf laten kiezen?

15. Wat zegt de wet ? relatie met de WGBO

16. WGBO Resultaten St Radboud Is onderwerp besproken? % ja aard van de ziekte 91 aard en doel van het onderzoek 93 aard en doel van de behandeling 91 noodzaak van de behandeling 86 de te verwachten resultaten 73 mogelijke complicaties/risico's 51 alternatieve mogelijkheden 37 medicijnen en evt. bijwerkingen 55 is er toestemming gevraagd voor onderzoek/behandeling 74

17. WGBO Resultaten St Radboud Is onderwerp besproken? % ja aard van de ziekte 91 aard en doel van het onderzoek 93 aard en doel van de behandeling 91 noodzaak van de behandeling 86 de te verwachten resultaten 73 mogelijke complicaties/risico's 51 alternatieve mogelijkheden 37 medicijnen en evt. bijwerkingen 55 is er toestemming gevraagd voor onderzoek/behandeling 74

18. Hoe kunnen we helpen?

19. Hoe kunnen we helpen?

20. Hoe kunnen we helpen?

21. Vergelijk rollators op hun kenmerken Hoe kunnen we helpen?

22. Dit is een keuzehulp ! overleving hoeveel jaar voordeel 1 voordeel 2 bijwerking 1 bijwerking 2 optie 1 % … .. % % % % optie 2 % … .. % % % %

23. WGBO Resultaten Is onderwerp besproken? % ja aard van de ziekte 91 aard en doel van het onderzoek 93 aard en doel van de behandeling 91 noodzaak van de behandeling 86 de te verwachten resultaten 73 mogelijke complicaties/risico's 51 alternatieve mogelijkheden 37 medicijnen en evt. bijwerkingen 55 is er toestemming gevraagd voor onderzoek/behandeling 74

24. Keuzehulpen

25. Decision Aid = Keuzehulp

26. Waar kan ik keuzehulpen vinden?

27. www.ohri.ca/decisionaid/

32. Waar te vinden ? In het algemeen: In totaal bijna 200 decision aids, maar… kwaliteit is wisselend vaker verstopt achter wachtwoord ……

33. Waar te vinden ? www.kiesbeter.nl

35. Waar te vinden ? www.kiesbeter.nl NPCF: Nederlandse patienten-consumenten federatie Trimbos: geestelijke gezondheid en verslaving NHG: Nederlands huisartsen genootschap TNO: Ned org toegepast natuurwetensch onderzoek OMS: Organisatie voor medisch specialisten CBO: Kwaliteitsinstituut voor de gezondheidszorg Subsidie van Zon-Mw / V W S

36. Onderzoek

37. Patient involvement in prostate cancer treatment decisions samen met Dr. Julia van Tol-Geerdink et al. Radiotherapie Radboud UMC ARTI Arnhem Wil de patiënt het?

38. Medische keuze: meer of minder bestraling Hogere dosis betere genezing en overleving meer ernstige bijwerkingen Afweging tussen voor- en nadelen van Tol‑Geerdink JJ, et al. International Journal of Radiation Oncology, Biology, Physics , 2008.

39. Informatie brochure De afweging tussen bijwerkingen en genezing genoemd. Benoemd korte en lange termijn bijwerkingen, beschreven met aandacht voor de effecten op dagelijks leven Aangeven beperking tot late ernstige bijwerkingen Globale beschrijving van de alternatieven (35 of 37 bestralen) en effecten op survival, cure en bijwerkingen. Gemiddelden Aangeven dat er sprake is van persoonlijke afweging, en de mogelijkheid geven om te kiezen 500 words

40. Decision Aid 35 x 37 x

41. Decision Aid 35 x 37 x Survival 5 yr 82 out of 100 88 out of 100

42. Decision Aid 35 x 37 x Survival 5 yr 82 out of 100 88 out of 100 Cure 5 yr 74 out of 100 79 out of 100

43. Decision Aid 35 x 37 x Survival 5 yr 82 out of 100 88 out of 100 Cure 5 yr 74 out of 100 79 out of 100 Loss of erections 57 out of 100 68 out of 100

44. Decision Aid 35 x 37 x Survival 5 yr 82 out of 100 88 out of 100 Cure 5 yr 74 out of 100 79 out of 100 Loss of erections 57 out of 100 68 out of 100 Bowel problems 8 out of 100 15 out of 100

45. Decision Aid 35 x 37 x Survival 5 yr 82 out of 100 88 out of 100 Cure 5 yr 74 out of 100 79 out of 100 Loss of erections 57 out of 100 68 out of 100 Bowel problems 8 out of 100 15 out of 100 Bladder problems 8 out of 100 11 out of 100

46. Wil de patient het?

47. Wil de patient het? Interview Na 1e consult met radiotherapeut, voor bestraling Keuze-info kost 18 min. Keuze wordt echt uitgevoerd

48. Interview “ Wilt u tussen de twee behandelingen kiezen of wilt u de keus aan de arts overlaten” telefonisch bevestigd na 3 dagen Wil de patient het?

49. Wil de patient het? N=150 mannen Gemiddelde leeftijd: 70 jaar Prostaat kanker: T1-3N0M0

50. Wil de patient het? WAT DENKT U ZELF? wie denkt dat meer dan 0 % zelf wil kiezen

51. Wil de patient het? WAT DENKT U ZELF? wie denkt dat meer dan 25 % zelf wil kiezen

52. Wil de patient het? WAT DENKT U ZELF? wie denkt dat meer dan 50 % zelf wil kiezen

53. Wil de patient het? WAT DENKT U ZELF? wie denkt dat meer dan 75 % zelf wil kiezen

54. Wil de patient het? Resultaten 80% wil zelf kiezen van Tol‑Geerdink JJ, et al. International Journal of Radiation Oncology, Biology, Physics , 2008.

55. 80 % Resultaten 80% wil zelf kiezen

56. Wil de patient het? als we keuze noemen is 1e reactie: ‘ dat kan ik niet’ Na keuzehulp wil meerderheid van patiënten zelf kiezen

57. Overige bevindingen Wie denkt dat de patiënten vooral de hoge dosis kiezen ?

58. Overige bevindingen 75 % van patiënten kiest lage dosis, de keuze is beredeneerd van Tol‑Geerdink JJ. Do patients with localized prostate cancer treatment really want more aggressive treatment? Journal of Clinical Oncology , 2006

59. Overige bevindingen Wie denkt dat de artsen de hoge dosis kiezen ?

60. Overige bevindingen bij 66 % van patiënten kiezen artsen voor hoge dosis

61. Overige bevindingen Wie denkt dat de arts van te voren kan inschatten of de patient zelf zal gaan kiezen? Stalmeier PFM, et al. Doctors' and patients' preferences for participation and treatment in curative prostate cancer radiotherapy. Journal of Clinical Oncology , 2007;25:3096-3100.

62. Overige bevindingen De arts weet van te voren niet of de patient zelf wil gaan kiezen

63. Overige bevindingen Wie denkt dat de patient zelf van te voren weet of hij gaat kiezen?

64. Overige bevindingen Nee hoor, de patient weet het zelf ook niet, of hij gaat kiezen.

65. Wil de patient het? Conclusie De arts en de patiënt kan niet voorzien of de patient zal gaan kiezen. Maar uiteindelijk willen veel patiënten kiezen Ons advies: laat aan alle patienten de info zien en vraag ze dan pas of ze willen kiezen

66. Boodschap Keuzehulp verbetert de besluitvorming communiceren WGBO aspecten stellen patient in staat te kiezen dringt mogelijk praktijkvariatie terug kansen voor onderzoek, onderwijs, en patientenzorg

67. Acknowledgements [email_address] Radboud University Nijmegen Medical Center

68. The end

69. Te spreken 20 minuten gesproken 21

70. Weerstanden

71. Weerstanden Wil de arts het?

72. Weerstanden !!!!!!! Behandelovereenkomst de dokter bepaalt keuzevrijheid, de opties

73. Wil de arts het? Holmes-Rovner ( Health Expectations, 2000) Er waren verschillende keuzehulpen aanwezig ( multimedia stand-alone ) Maar 15 % van de patienten doorverwezen naar decision aid ‘ artsten verwijzen niet afdoende naar deze keuzehulpen’

74. Wil de arts het? de bezwaren Er is geen tijd voor! Waar zijn die aids dan? Wie houdt die informatie up to date en wie betaalt dat? Hoe moet ik dat nou uitleggen? Een arts heeft toch ook zijn autonomie? We betrekken de patient er al bij. Patienten willen niet meebeslissen. Je maakt patienten alleen maar bang. Je zadelt de patienten op met spijt. Waar laten we de patient tussen kiezen? Er valt niks te kiezen. Die getallen kun je echt niet vinden in de literatuur. Voor deze patient gelden die getallen niet. We zijn alweer veel verder. De patient kan de uitkomsten niet inschatten. Als de patient kiest kunnen we geen onderzoek (randomisatie) meer doen.

75. Weerstanden !!!!!!! Behandelovereenkomst de dokter bepaalt keuzevrijheid, de opties

76. Wil de arts het? Holmes-Rovner ( Health Expectations, 2000) Er waren verschillende keuzehulpen aanwezig ( multimedia stand-alone ) Maar 15 % van de patienten doorverwezen naar decision aid ‘ artsten verwijzen niet afdoende naar deze keuzehulpen’

77. Wil de arts het? de bezwaren Er is geen tijd voor! Waar zijn die aids dan? Wie houdt die informatie up to date en wie betaalt dat? Hoe moet ik dat nou uitleggen? Een arts heeft toch ook zijn autonomie? We betrekken de patient er al bij. Patienten willen niet meebeslissen. Je maakt patienten alleen maar bang. Je zadelt de patienten op met spijt. Waar laten we de patient tussen kiezen? Er valt niks te kiezen. Die getallen kun je echt niet vinden in de literatuur. Voor deze patient gelden die getallen niet. We zijn alweer veel verder. De patient kan de uitkomsten niet inschatten. Als de patient kiest kunnen we geen onderzoek (randomisatie) meer doen.

78. Wil de arts het? Er is geen tijd voor! Waar zijn die aids dan? Wie houdt die informatie up to date en wie betaalt dat? Hoe moet ik dat nou uitleggen? Ik doe het al! Een arts heeft toch ook zijn autonomie? We betrekken de patient er al bij. Patienten willen niet mee-beslissen. Je maakt patienten alleen maar bang. Je zadelt de patienten op met spijt.

79. Wil de arts het? Waar laten we de patient tussen kiezen? Er valt niks te kiezen. Die getallen kun je echt niet vinden in de literatuur. Voor deze patient gelden die getallen niet. We zijn alweer veel verder. De patient kan de uitkomsten niet inschatten. Als de patient kiest kunnen we geen onderzoek (randomisatie) meer doen.