Как принимать решения в лечении аутизма

1. Аутизм: жизнь и
восстановление
Семинар Екатерины Мень
Красноярск, Томск. Ноябрь 2012
Как принимать
решения в
лечении аутизма

2. Масштаб работы

3. Проблема принятия решения
• Решение должно быть принято.
• Вы не можете и не должны делать все сразу.
Определите критерии расширения границ
действий и определите приоритеты.
• Вы не можете делать все в одиночку,
поэтому определите те силы, на помощь
которых вы можете рассчитывать.
• Одно решение мы можем принять сейчас.
Признаем, что имеем долгосрочную цель:
сделать жизнь моего ребенка как можно
лучше.

4. Вопросы для себя
• «Откуда дровишки» (с чего начался НАШ
аутизм)?
• Какие манипуляции и вмешательства
эффективны и безопасны?
• Что такое лечение? Паллиатив? Профилактика?
• Какая самая острая проблема у моего ребенка
в данный момент?
• Какие действия могут мне помочь?
• Чьему мнению я могу доверять с наибольшей
вероятностью?
• Что может мне предложить лабораторное
тестирование?
• В чем смысл столь сложной работы для меня
лично?

5. «Откуда дровишки»?
• Сбор информации: фото, видео, медицинские
записи, лист проведенной вакцинации.
(Смотреть не в одиночку: с мужем,
родственниками, ближайшим врачом)
• Поговорите с членами семьи о всех
проблемах со здоровьем. Оцените свое
состояние на данный момент.
• Вспомните все подробности течения
беременности
• Сделайте таблицу с записью всей полученной
информации. Это ваш стартовый маршрутный
лист. С этого начинается организация
лечения ребенка с аутизмом

6. Какие манипуляции и вмешательства
эффективны и безопасны?
• Проговорите с максимально доступным количеством людей и прочитайте
сообщения:
в он-лайн группах с хорошей репутацией и
большой аудиторией
изучите доступную на русском языке литературу
• Отдельно задайтесь целью отследить негативные оценки процедур. Как
правило, негативным опытом делятся труднее. Либо пытаются представить
его в другом свете. 3-4 негативных отзыва о каком-то вмешательстве говорят
о том, что такого мнения придерживается гораздо больше людей.
• Постарайтесь сразу определить степень своих возможностей в понимании
научных источников.
• Из сформированного «облака» вмешательств выделите наименее
инвазивные, наименее рискованные виды лечения и пробуйте их в первую
очередь. (Более инвазивные, более рискованные, более травматичные
формы всегда можно испытать позже).
• Сделайте свою собственную таблицу «риск / польза» и на основе ее данных
проведите анализ.

7. Какие методы лечения эффективны и безопасны?
 Ничто не является абсолютно безопасным для всех. И вода может быть опасна.
 Однако избегайте скептиков, настаивающих на том, что любое лечение опасно.
 Существует не так много манипуляций, вред от которых нельзя было бы прекратить простой
отменой назначения. Вместе с тем, определенные риски ухудшений все равно существуют,
поэтому мы должны максимально взвесить безопасность.
 Регресс крайне редко является необходимой частью любого лечения. Внимательно
анализируйте слова убеждающих вас в том, что регресс – это обязательно кризис
выздоровления.
 Изменения в диете помогут почти 100% детей, даже если всего лишь вычищаете из рутинного
питания красители, консерванты и пестициды.
 Люди, утверждающие, что ответ про природу аутизма найден, не правы. Ответов на этот вопрос
много. И далеко не все они относятся к вашему ребенку.
 Если вы предпримете множество терапий сразу, вы не будете знать, что именно работает.
 Если вы не можете решить, какое выбрать лечении для пробы, выберете САМОЕ безопасное и
дешевое - плюс точно - от начала до конца - вами понятое.

8. Самоопределение в порядке и
срочности решений:
Лечение Профилактика Паллиатив
Образование Реабилитация

9. Что значит лечение?
• лечебное вмешательство может (но не
обязательно) купировать симптом и
устранить причину проблемы. Если лечебное
вмешательство является подлинным, то
прогресс не может быть потерян после
завершения лечения.
• Мы обязаны попытаться включить в работу
некоторые лечебные процедуры, в
противном случае мы льем воду в решето.
• Примеры лечебных процедур в случае
аутизма: комплексообразование,
определенные диеты (системная организация
питания), ферментные терапии,
антивирусные и антибактериальные
протоколы с использованием медикаментов.

10. Метод исключения
Единственное
лечение, от
которого стоит
отказаться, это
то, которое
увеличивает
тяжесть
состояния.

11. Что значит паллиатив?
• Паллиативные процедуры дают облегчение
симптомов и могут улучшить качество жизни.
Паллиатив позволяет ребенку лучше учиться, спать
по ночам, и быть счастливым, иметь хорошее
настроение, снизить нагрузку. Паллиатив очень
важен. Тем не менее, паллиативное лечение не
решает основных проблем состояния.
• Примеры паллиатива: некоторые ограничительные
диеты (например, исключение прямых
аллергенов), введение ряда добавок
неспецифического витаминно-минерального
состава, (например, витамин С для уменьшения
окислительного стресса), мягкие натуральные
слабительные и размягчители стула (например,
клетчатка) для устранения запоров, мелатонин для
лучшего засыпания.

12. Что такое профилактика?
• Профилактика заключается в введении мер, в
результате которых исключаются все возможные
факторы усугубления состояний. Все, что
могло, по вашему первичному анализу, нанести
ущерб здоровью ребенка, должно быть
упразднено, во избежание последующего
ущерба.
• Профилактика – не столько лечение, сколько
образ жизни.
 Минимизация воздействия токсичных металлов или
фосфатов в бытовой химии.
 Уменьшение стрессового бремени, чтобы не нагружать
надпочечники и не усугублять нагрузку на иммунную
систему.
 Использование доступных антиоксидантов.
 Последовательная забота о качестве продуктов.
 Отказ от промышленного питания и переход к
домашнему приготовлению.
 ПРЕКРАЩЕНИЕ ВАКЦИНАЦИИ.

13. Взаимоотношение подходов
Лечение
ПрофилактикаПаллиатив

14. Лечение в системе общего
восстановления
Обучение
Реабилитация
Профилактика
ЛЕЧЕНИЕ
Паллиатив

15. Самое острое в данный момент: что важно?
• Часто фиксирование на одной проблеме может вывести к решению
других вопросов, которые вы не выделяли в качестве приоритетов.
Выделение приоритета не означает полного вытеснения других
проблем.
• Иногда «фиксация» дает довольно быстрое перемещение
вперед, положительная реакция занимает всего несколько дней, тем
самым подтверждая, что это помогает и имеет смысл это
предпринять достаточно быстро.
• Примеры: ребенку, который
 имеет обсессивно-компульсивное поведение, может помочь инозитол.
 жует все подряд из несъедобного, может быть крайне полезен цинк.
 плохо переносит солнце и не загорает, поможет витамин D.
 не переносит стресс, может помочь поддержка надпочечников.
 имеет зуд в области половых органов или беспричинный смех в ночное
время, или демонстрирует поведение «пьяного», может быть полезен
противогрибковый протокол.
 имеет хроническую диарею, помогут пищеварительные ферменты.
 не пьет ничего, кроме молока, и скорее всего, страдающему от
этого, большое преимущество даст диетическое ограничение в
молочном.

16. Самое острое в данный момент: как понять?
• Кто-то наверняка испытал уже те же проблемы.
Станьте частью интернет-сообщества, и вы будете
иметь гораздо больше возможностей для
решения конкретных вопросов.
• Скорее всего, там вы найдете несколько решений,
предлагаемых для вашей проблемы. Если вам
повезет, то первая попытка сработает.
• Большинство проблем требует больше, чем один
тип лечения для полного их решения. Однако при
невозможности достигнуть 100% надо понимать,
что и 80% - это лучше, чем ничего.
• Такой подход должен быть использован только
для конкретных задач, которые остры и лежат на
поверхности. Общий подход должен быть
методическим, комплексным, системно
направленным на улучшение здоровья.
Подавляющее большинство острых
«исправлений» относятся к паллиативной и
профилактической помощи, но не лечебной.

17. Что может дать лабораторное тестирование?
• Избавьтесь от иллюзии, что лабораторное тестирование
дает самую уверенную и объективную картину
состояний. Результаты тестов предлагают вероятность
чего-либо и может быть хорошим вспомогательным
инструментом для принятия решений.
• Необходимо включить экономический критерий. Если
средства лимитированы, то часть тестов лучше
заменить эмпирикой. Например, нет необходимости в
дорогом тесте на IgG к пищевым аллергенам, если
можно просто проверить непосредственно на диете.
• Если тщательные эмпирические пробы не дают
результата, это может быть поводом для тестирования.
(То же и при условии, что какая-то мера работала, а
затем прекратила работать. Для выхода из тупиков
иногда определенное тестирование полезно).
• Если результаты тестов не предполагают конкретных
клинических процедур, зачем делать тест?
• Нет необходимости делать тесты, если вы не
уверены, что вы или ваш врач умеет их достоверно и
профессионально интерпретировать.

18. Лабораторное тестирование: принципы подхода
• Если лечить только результаты тестирования, а не
ребенка, который перед вами – живой и
уникальный, - успех маловероятен. Анализы
являются лишь частью общей картины.
• На сегодня можно ориентироваться на большой
статистический массив в отношении характерных
для аутизма признаков. Большинство детей с
аутизмом имеют повышенный уровень
окислительного стресса, проблемы иммунной
регуляции, текущие воспалительные процессы,
высокий уровень интоксикации (либо тяжелыми
металлами, либо ксенобиотиками),
нутрициологические дефициты, дисбактериоз,
плохое пищеварение и другие проблемы
кишечника. Если история вашего ребенка и
поведение указывают на наличие этих проблем,
тестирование может оказаться ненужным, или
ненужным в данный момент, когда вы
принимаете решение по поводу первых
интервенционных мер.

19. Как понять, что вмешательство работает?
• Ведите дневник. Иллюзия, что вы все помните,
необоснованна. Благодаря дневнику можно
прийти к удивительным открытиям.
• Отслеживайте то, что является специфическим
для вашего ребенка. Создайте собственную
рейтинговую систему. Старайтесь
придерживаться графика отчетности.
• Делайте фото и видео свидетельства.
Старайтесь делать это на регулярной основе.
Даже если дела идут не очень хорошо и у вас
полное ощущение неуспеха работы.
• Используйте систему, которая подходит
именно Вам. Бумажный дневник.
Компьютер. Таблицы. Приложения.
• Тест АТЕС на старте.

20. Как понять, что вмешательство работает?
• Нечто не работает. Всегда найдутся люди, которые скажут вам, что это
должно работать обязательно, просто вы делаете это неправильно. Если
вы были осторожны и тщательны в подготовке и исполнении процедур,
вполне вероятно, что эти люди не правы.
• Если вы не хотите оставлять лечение или практики, которые не работают,
вы теряете ваше время.
• Если вы введете слишком много разных терапий сразу, вы не определите,
что именно работает.
• Старайтесь подходить к любому предпринимаемому вмешательству
наиболее тщательно – тогда в случае отсутствия эффекта вы будете точно
знать, что это вмешательство можно смело исключить (или отложить на
длительное время).
• Прогресс не всегда есть однозначное движение вперед. ПРОГРЕСС НЕ
ЛИНЕЕН. Возможен «кризис исцеления» - регресс, который все равно
должен сопровождаться хотя бы мелким шагом вперед.
• Случаются совпадения. Иногда нужно обсуждение и разбирательства,
чтобы понять, что сработала именно терапия, а не случай.
Опорные принципы

21. Как выбрать врача (консультанта)?
 Начните с того, с кем начать вам будет наиболее удобно, пока вы ищете врача и
ждете именно врачебных назначений.
 Поговорите с опытными родителями на предмет их опыта с врачами.
 Хороший "альтернативный" врач будет беседовать с вами достаточно долго,
подробно разъясняя свой арсенал возможностей и представление своей
концепции.
 Хорошие врачи являются партнерами, а не диктаторами. Выясните, так ли это с
данным врачом.
 Сразу определите параметры правил, которые обязательны для исполнения.
Взвесьте, можете ли вы в реальности следовать этим правилам.
 Практикующий врач должен лечить детей как личностей. Не абстрактный
гуманизм, а уважение к конкретному ребенку с конкретным набором
особенностей.
 Выясните, какие процедуры и / или тесты потребует провести врач. Сразу
определите возможности их проведения именно с вашим ребенком.
 Убедитесь, что вы знаете, чего хотите от врача. Получите уверенность, что он
действительно в состоянии вам это обеспечить.
 Будьте уверены в общении с врачом. Предупредите, что вы можете быть
инициатором идей, которые могут расходиться как с его представлением об
истине, так и с общим медицинским знанием. Заведомо признайте границы своих
компетенций.

22. Как не иссякнуть и остаться
замотивированным:
 Для некоторых людей, восстановление аутиста – это спринт, или марафон, или
триатлон, или тяжелый культуризм. Для меня это продолжительная прогулка.
 Работа предполагает очень длинный период. Не откладывайте работу слишком
надолго, ибо чем раньше тем лучше. Однако – не в падайте в панику, думая, что
именно сегодня - последний срок. Найдите баланс для себя и приоритетность тех
процедур, которые вы считаете самыми ценными для вашего ребенка.
 Перерывы в работе не всегда доступны для тех, кто нуждается в них больше
всего, но планируйте их сразу, даже если это всего лишь участие в конференции.
 Не корите себя за ошибки, они будут происходить обязательно. Учитесь извлекать
из них выгоду.
 Станьте частью родительской группы – реальной или виртуальной. Это даст вам
стабильность.
 Нет прямой связи между количеством усилий и получаемыми результатами. Вы
должны изначально смириться с этой несправедливостью.
 Не забывайте о ваших долгосрочных целях: достижение максимально лучшего
качества жизни для вашего ребенка.

23. Что можно сделать прямо сейчас:
• Начните с самого простого и выполнимого,
остальное придет позже.
• Начните свои заметки немедленно, в том числе
описание базовых проблем и симптомов.
• Сразу найдите тех, кто будет вас поддерживать.
Держитесь их и дорожите ими.
• Продолжайте ваши исследования, но в балансе с
вашими приоритетными действиями. Задайте
себе правильные вопросы.
• Будьте добры к себе. Не жалейте, но любите
себя. Не корите за трату на себя, когда она
необходима.
• Прямо сейчас сформулируйте и проникнитесь
главной целью: я собираюсь сделать жизнь
моего ребенка как можно лучше. И качество
моей жизни – это часть качества его жизни.

24. СОВЕТЫ ОПЫТНЫХ РОДИТЕЛЕЙ
Окружите себя
единомышленниками,
которые считают, что аутизм
является не приговором, а
перспективным состоянием
в плане коррекции и
восстановления. Дорога
биомедицинского
вмешательства является
трудной. Восстановление
большинства – это
головоломка из многих
действий. Это требует
времени, упорства и
непоколебимой
решимостью.
• При регрессе (без сопровождающего
прогресса) надо остановиться и вернуться
к стартовым действиям.
• Убедитесь, что ваш ребенок имеет
регулярный стул! (Витамин С, цитрат
магния, Oxypowder )
• Натуропатические и нутрициологические
подходы предоставляют огромные
возможности, но могут быть
недостаточными. Наши дети больны в
строгом медицинском смысле.
Биомедицинский подход не исключает
классических аллопатических
процедур, манипуляций и рецептурных
препаратов.
• Поддерживайте собственное
образование в этой области. Читайте
исследования. Делитесь информацией – в
процессе обмена можно получить
больше, чем даже в качестве ответа на
прямой вопрос.

25. В чем смысл?
• Процесс аутизма – это путешествие, в
котором нет незначительных вещей. Каждое
усилие играет роль и ничто не потрачено
впустую.
• Никогда не сдаваться, но и не впадать в
крайности. Бой с аутизмом не должен
превращать вашу жизнь в бесконечный
стресс.
• Когда начинаешь, порой, кажется, что
восстановление – это просто. Только начав
работу, ты выясняешь, насколько эти дети
больны. Будьте готовы работать много.
Будьте готовы работать долго. Будьте готовы
к тому, что эффект не будет таким, о котором
вы мечтали. Но будьте готовы к тому, что эта
работа изменит вашу жизнь в ЛУЧШУЮ
сторону. Вы станете другим человеком.