Corso di formazione per giornalisti tenutosi a Ravenna il 16 settembre 2016, in occasione del festival organizzato dal Gruppo dello Zuccherificio.

1. Scienza e salute
fra informazione e disinformazione
Cristina Da Rold
Giornalista scientifica freelance
cristinalaura.darold@gmail.com
www.cristinadarold.com
@CristinaDaRold
Ravenna, 16 settembre 2016

2. Quali problemi per chi comunica la
scienza?

3. pars destruens ma anche pars construens

4. LE FONTI
https://www.sciencedaily.com/
http://www.alphagalileo.org/
http://www.eurekalert.org/
iscriversi alla newsletter
di un istituto
scrivere a un ufficio
stampa di essere inseriti
nella lista di interessati su
un certo tema
Internet non è una fonte, semmai uno spunto
(e questo vale anche per i social network!)

5. Dottor Google non si è mai laureato!

12. Le informazioni “libere” in rete: cosa
fare
Quando ci accingiamo a trattare una notizia scientifica (magari a partire da un succinto lancio di agenzia)
dobbiamo:
* capire chi ci sta parlando: chi è l'autore e su quale sito ci stiamo informando, che lavoro fa, eventuali
conflitti di interessi, eventuali pendenze con la legge, autorevolezza da parte di altri professionisti
(attenzione ai blog: la bio la scrive l'autore stesso! Meglio cercare informazioni su siti terzi).
- visita i suoi profili sui social network, in particolare Facebook e LinkedIn;
- se lui/lei dichiara di aver pubblicato dei libri, controlla se si tratta di una casa editrice seria e
autorevole, anche se piccola, o se si tratta di self-publishing.
* prestare attenzione alle parole utilizzate: attenzione ai sensazionalismi e alle notizie presentate
come “rivoluzionarie”. Molto spesso i lanci di agenzia enfatizzano alcuni concetti usando parole
altisonanti per attirare l'attenzione, a scapito però del rigore scientifico.
* cercare eventuali conflitti di interesse della rivista o dell'autore

13. La prima fonte è sempre l'articolo
scientifico originale: Pubmed
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed

15. COMPRENDERE UN ARTICOLO SCIENTIFICO:
Come si costrisce un trial clinico
“Sensate esperienze” e “necessarie dimostrazioni”

16. Un po' di terminologia:
a) EBM: evidence-based medicine
Medicina basata su “evidenze” dalla letteratura
medica, intendendo con il termine “evidenze”
informazioni aggiornate da ricerche
metodologicamente valide – soprattutto da trial
randomizzati (RCTs) e review sistematiche.

17. b) Studi osservazionali e studi sperimentali
Studio osservazionale: le variabili in studio (cioè, nel caso più
semplice, la variabile malattia e la variabile presunta causa)
vengono monitorate, ma il ricercatore non effettuasu di esse
alcun tipo di intervento: non determina l’assegnazione dei
soggetti a ciascun gruppo, ma si limita a registrare (osservare)
quello che avviene nella realtà.
Studio sperimentale: Il ricercatore manipola le condizioni di
ricerca e distribuisce i gruppi in modo aleatorio. L’obiettivo
degli studi sperimentali è stimare l’efficacia di un intervento
preventivo, di cura o riabilitazione. Uno studio clinico
controllato è un esempio di studio sperimentale perché il
ricercatore interviene nella costruzione dell'esperimento.

18. c) Studi “casi-controllo” e studi “di
coorte”
Sono entrambi studi OSSERVAZIONALI.
Studio caso controllo: questo tipo di studio identifica persone con una malattia
(o altre variabili di interesse) e le paragona ad un gruppo di controllo
appropriato che non presenti la patologia. Si esamina, con paragoni, la frequenza
di esposizione a questo o altri fattori tra i casi ed i controll per risalire alle
possibil cause. Permette di studiare la relazione effetto --> causa.
Studio di coorte: uno studio di coorte o longitudinale (in inglese cohort study) è
uno studio in cui gruppi di persone sottoposte a trattamenti diversi o a
“esposizioni” diverse (ad esempio con diverse abitudini alimentari o rischi
ambientali) vengono seguiti nel tempo per accertare in che misura vanno
incontro a esiti diversi. Permette di studiare la relazione causa --> effetto.

19. d) Quando uno studio si dice
“controllato”
Per approfondire: G. Dobrilla, Omeopatia e letteratura scientifica, in Acqua Fresca, a
cura di S. Garattini, Sironi 2015.
Gli studi sperimentali sono controllati, quando al gruppo di
persone che riceve il trattamento in esame si affiancano
uno o più gruppi di controllo, in cui le persone possono
ricevere il trattamento standard corrente o un placebo.
Gli studi di alta qualità, inoltre, sono di norma condotti con
lo strumento metodologico del doppio (o triplo) cieco, che
impedisce sia ai ricercatori che ai partecipanti (ed
eventualmente anche ai rilevatori nel caso del triplo cieco)
di conoscere il trattamento ricevuto, per evitare che si
producano volontariamente influenze indebite
sull'andamento della ricerca.

20. e) Quando uno studio si dice
“randomizzato”
L'assegnazione del trattamento ai soggetti deve avvenire con un metodo
casuale (random), poiché la randomizzazione aumenta la probabilità che
altre variabili, non considerate nel disegno dello studio, si distribuiscano in
maniera uniforme nel gruppo sperimentale e in quello di controllo. In
questo modo, le differenze eventualmente osservate tra i due gruppi
possono essere attribuite al trattamento.
Si tratta di un aspetto fondamentale perché l’attribuzione casuale del
nuovo farmaco o del farmaco di controllo garantisce che i due gruppi siano
simili per tutte le caratteristiche salvo che per il medicinale assunto.
Dunque, alla fine della sperimentazione, sarà possibile attribuire ogni
differenza nella salute dei partecipanti esclusivamente al trattamento e
non a errori o al caso.

21. f) I bias
Obiettivo: evitare i bias!
performance bias (differenza nell'assistenza
erogata ai partecipanti all'esperimento. Il doppio
cieco nasce per far fronte a questa distorsione.
bias di rilevazione (distorsioni nella misurazione
dei risultati)
selection bias (distorsione nel processo di
selezione dei partecipanti all'esperimento. Si
utilizzano studi randomizzati per far fronte a
questo problema).
confirmation bias (distorsione data dal fatto che
siamo propensi a cercare conferme dei nostri
preconcetti, piuttosto che cercare di individuarne
le contraddizioni.

22. Gli studi clinici controllati e randomizzati
Fase pre-clinica Fase clinica
Risultato (cura,
trattamento,
farmaco)
10-15 anni
Disclaimer: l'aggettivo “clinico” si riferisce a risultati ottenuti grazie alla
sperimentazione sull'uomo, mentre il termine “pre-clinico” indica una fase in cui
l'uomo non è stato coinvolto, cioè i cui risultati si basano su ricerche in silico, in vitro
o in vivo su modelli animali. La fase pre-clinica precede, ed necessaria, per porre le
basi per un eventuale trial clinico.

23. 1. La fase pre-clinica
Durata media: 2-3 anni
Costo medio: 30% dell'investimento totale

Gli studi preclinici utilizzano test in vitro ed
esperimenti su animali in vivo (cellule, tessuti, organi).

In questa fase si testano principalmente:
- efficacia (come si comporta una molecola, cioè un
principio attivo, nell'organismo: assorbimento,
distribuzione, metabolismo, eliminazione)
- tossicità, mutagenesi e carcinogenesi
- farmacocinetica

24. 2. La fase clinica
Fase I: si studia la tolleranza
da parte dell'organismo di
dosi crescenti di queste
molecole candidate su
volontari sani (da 20 a 100
persone).
Fase II: le molecole che non vengono scartate
durante la fase I vengono testate su pazienti
volontari affetti dalla malattia che si desidera
curare per capirne l'efficacia, valutarne la
tossicità e stabilirne la dose. In questa fase si
confrontano i risultati con quelli ottenuti con il
placebo, somministrando cioè sostanze prive di
principio attivo senza che le persone sappiano a
quale gruppo appartengono
Fase III (studio clinico
controllato e
randomizzato): le molecole
rimaste in lizza vengono
testate su un gruppo più
ampio di pazienti (fino a
3000 persone) per testarne
sicurezza ed eventuali
effetti collaterali rari non
emersi nelle prime fasi.
Anche in questa fase si
utilizza il confronto con un
gruppo placebo.
Fase IV (farmacovigilanza, dopo l'immissione in commercio del farmaco): può durare decenni e
monitora efficacia e sicurezza del farmaco.
Le molecole che hanno superato la fase preclinica vengono sottoposte a esperimenti su esseri
umani in diverse fasi:

25. Alcuni esempi

26. reviews
meta analisi
randomized
control trial
control trial
studi osservazionali
case studied
Spesso non basta un articolo, meglio leggerne più di uno
sull'argomento, e magari cercare una revisione sistematica (review)
di ciò che la letteratura scientifica ha prodotto sull'argomento

27. Un esempio: il caso dell'omeopatia
“L'omeopatia è
indistinguibile dal placebo”
(Lancet, Review 2005)
Esistono singoli studi condotti
con il metodo scientifico che
mostrano che l'omeopatia
funziona.
Ma non basta che sia uno studio
(o due, o tre) a dirlo.
Qual è il campione esaminato?

28. COMPRENDERE UN ARTICOLO SCIENTIFICO:
Il concetto di CORRELAZIONE
“Correlation does not imply causation”
Per approfondire: http://medbunker.blogspot.it/2015/10/correlation-is-not-causation-di-non.html

30. Causa ≠ fattore di rischio

la carne rossa causa il cancro
una certa quantità di consumo giornaliero di carne
rossa lavorata è associato a un certo rischio di
contrarre il cancro al colon retto.

il fumo provoca il cancro
il fumo è la prima causa di cancro ai polmoni

l'esposizione prolungata all'amianto è la causa
del mesotelioma

31. Esempio: correlazione stress-insorgenza
cancro alla mammella
- Lo stress provoca il cancro
- Lo stress può provocare il cancro
- Lo stress è associato all'insorgenza del
cancro

32. Esempio: correlazione stress-insorgenza
cancro alla mammella
- Lo stress provoca il cancro
- Lo stress può provocare il cancro
- Lo stress è associato all'insorgenza del
cancro
* studio in vivo condotto sui topi
* risultati riferiti solo al caso
del cancro alla mammella
* lo stress agisce sul nostro
organismo potenziando i canali del
sistema linfatico intorno e
all'interno del tumore, che
diventano dunque delle vie
maestre per la proliferazione delle
cellule malate

33. La maggior parte delle malattie ha
un'origine multifattoriale

34. IL LINGUAGGIO SCIENTIFICO
Alzheimer, trovata causa della malattia.
Speranze per una nuova cura
Lo studio sulle cavie da laboratorio della Duke
University. Identificato collegamento fra un
aminoacido e il comparire della patologia
Dagli Stati Uniti arriva la notizia della
scoperta della possibile causa principale
dell'Alzheimer. I test, per ora solo su cavie da
laboratorio, potrebbro contribuire allo
sviluppo di una nuova cura, aprendo coì
speranze per i pazienti.
'Vaccino' antitumore, in Germania al via i
primi test sull'uomo
In Germania un'equipe dell'Università
Gutenberg sperimenta per la prima volta su tre
pazienti affetti da melanoma un'immunoterapia
che ha dato risultati positivi nei test sui topi.
L'obiettivo è 'smascherare' le cellule tumorali e
renderle attaccabili dalle difese 'risvegliate' del
sistema immunitario. E' ANCORA una
scommessa, ma la possibilità di realizzare un
vaccino terapeutico per combattere i tumori
potrebbe essere più vicina. Almeno ne sono
convinti gli scienziati tedeschi dell'università
Johannes Gutenberg, a Mainz, che hanno avviato
i primi test sull'uomo di una vaccinazione contro
il melanoma che, sostengono, in futuro potrebbe
funzionare anche su altri tipi di tumori.
ATTENZIONE al sensazionalismo, non dare false speranze

35. Se non sai, chiedi all'esperto
chiarimenti sulla terminologia
richieste di approfondimento per inquadrare
l'argomento
commenti sull'importanza o sulla non rilevanza
della notizia
...

36. COME FUNZIONA IL MONDO DELLE
PUBBLICAZIONI SCIENTIFICHE

37. Risultato scientifico
Invio a una rivista scientifica affinché il
risultato venga valutato dalla comunità
scientifica
Eventuale pubblicazione (o rifiuto)
Comunicazione al grande pubblico
Lavoro del
giornalista scientifico

38. Papers e Scientific Journals

39. Alcuni fra i scientific journals più noti

40. Attenzione a non confondere i scientific
journals con le riviste scientifiche che si
trovano in edicola!
Scientific journals ≠ Science magazines

41. La peer review
(revisione paritaria)

42. http://olabout.wiley.com/WileyCDA/Section/id-828096.html

43. L'Impact factor
Non tutte le riviste hanno uguale prestigio, l'Impact
factor ci aiuta a inquadrare l'importanza della scoperta
scientifica di cui ci stiamo occupando
Nell'editoria accademica l'impact factor è un indice
sintetico, di proprietà di Thomson Reuters, che
misura il numero medio di citazioni ricevute in un
particolare anno da articoli pubblicati in una rivista
scientifica (Journal) nei due anni precedenti.

44. I bias e il “Publish or perish”
- Uno studio prodotto da ricercatori afferenti alle università e
ai centri di ricerca più noti finiscono per essere favoriti dalle
alcune riviste molto prestigiose (bias).
- Certe riviste molto quotate “spingono” la pubblicazione in
particolari ambiti di ricerca piuttosto che altri (bias).
- In media si preferisce pubblicare i risultati “positivi” piuttosto
che quelli “negativi”(bias)
- Allo stesso tempo per fare carriera un ricercatore ha bisogno
di un certo numero di pubblicazioni (“publish or perish”,
pubblicare o morire).
Come fare dunque?

45. Le riviste Open access
Sono basate sul principio del libero accesso
per i lettori, quindi nessuna rivista richiede
un abbonamento, come invece accade per le
riviste come Nature, Science ecc.
Diverse richiedono una quota per le spese di
pubblicazione alle istituzioni di
appartenenza, ai ricercatori o agli enti di
finanziamento della ricerca. Gli articoli sono
spesso distribuiti attraverso le licenze
Creative Commons, e tendono a permettere
che gli autori mantengano i diritti d’autore
sui propri lavori.

46. Non tutte le riviste scientifiche Open Access
sono peer reviewed, cioè non esercitano un
controllo sui contributi che pubblicano! Ciò
significa che tutte le riviste Open Access sono
fuffa? No, un esempio è il gruppo PLOS, che
pur essendo basato sull'open access, ha un
sistema di Peer Review molto forte.

47. Errori e frodi
- Z. Corbyn (Nature, 2012) Il team ha analizzato 2047 articoli
ritirati da PubMed al 3 maggio 2012, scoprendo che la frode o
la sospetta tale è responsabile del 43% degli articoli ritirati
dalle riviste scientifiche, l'errore rappresenta “solo” il 20%
dei casi, mentre il plagio pesa per il 24%.
- G. Begley, L. Ellis (Nature, 2012): dei 53 studi di riferimento nel
campo dell'oncologia pubblicati tra il 2001 e il 2011, solo l'11%
(6 studi) era davvero replicabile.

48. La denuncia di Science
“Quanto sono affidabili le riviste scientifiche open access, cioè quelle riviste che
non chiedono un pagamento per la loro consultazione? In media, decisamente
poco, pur con le dovute eccezioni, come ha scoperto una ricerca pubblicata su
“Science” nel quadro di una serie di articoli dedicati allo stato e alle prospettive
della comunicazione scientifica.
John Bohannon, biologo e giornalista scientifico collaboratore di "Science" è
giunto a questa conclusione dopo aver inviato a 304 riviste open access un
articolo con gravi carenze metodologiche che non sarebbero sfuggite a qualsiasi
esperto del settore. Ciò nonostante solo 98 riviste lo hanno rifiutato, mentre
ben 157 lo hanno accettato, nella maggior parte dei casi senza fare alcun
rilievo di carattere scientifico e limitandosi a qualche osservazione sulla forma
linguistica. (Le restanti 49 testate, non hanno risposto:in molti casi il sito della
rivista è risultato apparentemente abbandonato.)”
Fonte: http://www.lescienze.it/news/2013/10/04/news/riviste_open_access_mancato_peer_review-
1835164/

49. Il caso di “Stronzo Bestiale”

50. Un esempio più serio: il caso
Wakefield su vaccini e autismo
12 biopsie tramite colonscopia su
bambini con disturbi intestinali e del
comportamento, 10 dei quali
erano autistici.
La ricerca parlava chiaro: non si
rilevava un legame tra le vaccinazioni
ed i sintomi di quei bambini. Ma
nonostante questo il dottor Wakefield
organizza una conferenza stampa
dichiarando che il legame autismo-
vaccini era probabile e consigliava di
sospendere ogni vaccinazione per MPR.1998

51. La notizia fu ripresa dai media con il risultato che
dai 56 casi di morbillo del 1998, in Gran Bretagna e
Galles si arrivò ai 1348 del 2008 con due decessi
direttamente causati dal morbillo.
Più tardi si scoprì che lo studio di Wakefield non
aveva previsto dei casi di controllo.

52. Nel 2002, un altro studio coordinato da
Wakefield e che ricalcava il primo,
rilevava che in bambini con disturbi
del comportamento e problemi
intestinali presentavano il virus del
morbillo nei tessuti intestinali. Un
assistente di Wakefield presente alle
procedure dichiarò però che durante i
test sui tessuti intestinali tutti i test
davano risultati negativi mentre
Wakefield dichiarava il contrario.
Lo scienziato affida dunque quei test
ad un suo laboratorio (lo stesso che
aveva compiuto le analisi del primo
lavoro, quello che diede inizio alla
fobia sui vaccini) che diede delle
risposte totalmente diverse e che
davano ragione a Wakefield.
2010
Tratto da: http://medbunker.blogspot.it/2009/11/vaccini-wakefield-vaccini-autismo-e.html

53. Per questa evidente irregolarità
quell'assistente si dimise e chiese la
rimozione del suo nome dallo studio
che nel frattempo era stato pubblicato
su Lancet. 10 dei 12 coautori dello
studio quindi chiesero di cancellare il
proprio nome da quella ricerca. Lancet
ritirò lo studio scusandosi con i
lettori.

54. La peer review non è sempre
inattaccabile
Tratto da: http://www.illuminiamolasalute.it/il-conflitto-di-interesse-comunicazione-scientifica-de-fiore/
- In un articolo pubblicato nel 2005 su The Lancet, Jon Sudbø, medico dentista norvegese
presentava i risultati di uno studio su circa 900 pazienti, che sembrava dimostrare una
associazione tra assunzione di farmaci antinfiammatori non steroidei e riduzione del rischio di
cancro del cavo orale.
- Dopo la pubblicazione il lavoro investigativo di un quotidiano norvegese scoprì una strana
coincidenza nel database in appendice all’articolo: dei 908 pazienti arruolati, 250 erano nati
nello stesso giorno.
- Sudbø, sua moglie e il fratello confessarono successivamente di essere autori di diversi altri
articoli basati su dati fabbricati e usciti su riviste molto note e autorevoli, dal New England
Journal of Medicine al Journal of Clinical Oncology.
-Dopo una sospensione, l’autore ha ripreso l’attività di medico dentista e numerosi suoi articoli
non “retracted” sono ancora inclusi nei database bibliografici.

55. I conflitti di interesse
Key word on PubMed: “desogestrel”

56. Riassumiamo:
come lavora il giornalista scientifico
- trova una notizia per caso/ la cerca tramite le agenziedi stampa
specializzate
- va alla fonte originale (paper scientifico, review,...) e la esamina
(autori, rivista, metodo utilizzato, eventuali conflitti di
interesse, ...)
- ci sono dubbi/domande/curiosità? Chiede all'esperto (l'autore dello
studio in questione e/o una terza voce) o cerca nuove fonti
- cerca di fare sintesi (ponendo attenzione alle correlazioni che lo
studio di cui parliamo mette davvero in luce e facendo attenzione a
utilizzare un linguaggio preciso e non sensazionalista).
Ricordiamo: stiamo facendo un servizio ai cittadini e
soprattutto ai malati

57. E ora a voi!
Cristina Da Rold
Giornalista scientifica freelance
cristinalaura.darold@gmail.com
www.cristinadarold.com
@CristinaDaRold
Domande?