Prezentacja Pavla Burikina z Republiki Białoruś wygłoszona na konferencji "Prawne i bioetyczne aspekty końca życia" zorganizowanej przez Fundację Podlaskie Hospicjum Onkologiczne Proroka Eliasza 28 stycznia 2017 r. w Michałowie.
Psychologist work to ensure adherence in Karelia RUSTHL
Arina Arkhipova in Nordic-Russian Health Program, Inter-regional international conference, "Psychological support to HIV patients, TB patients and their families", Murmansk, 28-29 September 2017
Опыт взаимодействия НОО и Департамента здравоохранения в области улучшения качества жизни населения РФ по итогам реализации Президентского гранта 2013 г. Главный геронтолог Воронежской области
Доцент ВГМА им. Н.Н.Бурденко
Лауреат Президентского гранта в области улучшения качества жизни населения РФ.
к.м.н. Силютина Марина Владиславовна
ХОСПИСНАЯ И ПАЛЛИАТИВНАЯ ПОМОЩЬ В МИРЕ.
Сомасундарам СУБРАМАНИАН, Хирург-онколог, Директор Евразийской федерации онкологии и Научно-образовательного центра «Евразийская онкологическая программа «ЕАФО», РФ
- - -
HOSPICE & PALLIATIVE CARE WORLD WIDE.
Somasundaram SUBRAMANIAN,
Surgical Oncologist; Director, Eurasian Federation of Oncology & EAFO Educational & Research Center, RF
Специфика работы по профилактике отказов от лечения в Армении // Анаит АрутюнянФонд "ФОКУС-МЕДИА"
Анаит Арутюнян
проект-координатор соц. НПО “Армянская Сеть
Позитивных Людей”
Выступление на международной конференции женщин, затронутых эпидемией ВИЧ-инфекции.
6-7 июня 2014. Минск, Беларусь.
Конференция организована фондом «ФОКУС-МЕДИА» в рамках проекта «Поддержка сетей ВИЧ+ женщин»
➡http://focus-media.ru/~tWXfz
При координационной и информационной поддержке ITPCru, совместно с
• женской сетью Е.В.А
• БФ «Свеча»(Россия)
• РОО "Белорусское сообщество ЛЖВ"
• БОО «Позитивное движение» (Беларусь)
• ВБО «Всеукраинская сеть ЛЖВ»
• ВБО «Позитивные женщины» (Украина).
Psychologist work to ensure adherence in Karelia RUSTHL
Arina Arkhipova in Nordic-Russian Health Program, Inter-regional international conference, "Psychological support to HIV patients, TB patients and their families", Murmansk, 28-29 September 2017
Опыт взаимодействия НОО и Департамента здравоохранения в области улучшения качества жизни населения РФ по итогам реализации Президентского гранта 2013 г. Главный геронтолог Воронежской области
Доцент ВГМА им. Н.Н.Бурденко
Лауреат Президентского гранта в области улучшения качества жизни населения РФ.
к.м.н. Силютина Марина Владиславовна
ХОСПИСНАЯ И ПАЛЛИАТИВНАЯ ПОМОЩЬ В МИРЕ.
Сомасундарам СУБРАМАНИАН, Хирург-онколог, Директор Евразийской федерации онкологии и Научно-образовательного центра «Евразийская онкологическая программа «ЕАФО», РФ
- - -
HOSPICE & PALLIATIVE CARE WORLD WIDE.
Somasundaram SUBRAMANIAN,
Surgical Oncologist; Director, Eurasian Federation of Oncology & EAFO Educational & Research Center, RF
Специфика работы по профилактике отказов от лечения в Армении // Анаит АрутюнянФонд "ФОКУС-МЕДИА"
Анаит Арутюнян
проект-координатор соц. НПО “Армянская Сеть
Позитивных Людей”
Выступление на международной конференции женщин, затронутых эпидемией ВИЧ-инфекции.
6-7 июня 2014. Минск, Беларусь.
Конференция организована фондом «ФОКУС-МЕДИА» в рамках проекта «Поддержка сетей ВИЧ+ женщин»
➡http://focus-media.ru/~tWXfz
При координационной и информационной поддержке ITPCru, совместно с
• женской сетью Е.В.А
• БФ «Свеча»(Россия)
• РОО "Белорусское сообщество ЛЖВ"
• БОО «Позитивное движение» (Беларусь)
• ВБО «Всеукраинская сеть ЛЖВ»
• ВБО «Позитивные женщины» (Украина).
А.А. Гребенюк - Медицинские и социально-психологические особенности бывших уч...Игорь Нежданов
Медицинские и социально-психологические особенности бывших участников ЗПТ и их учёт при проведении медицинской реабилитации.
А.А. Гребенюк, ГБУЗ РК “КНПЦН”, г. Симферополь, Республика Крым, РФ
Выступление на IV съезде Независимой наркологической гильдии, декабрь 2015.
Английский врач Брюс Клеминсон рассказывает о паллиативной помощи, о поддержке неизлечимо больных пациентов и их родственников, о том, как общаться с пациентами, и почему лечение должно улучшать качество жизни пациента.
Лекция была подготовлена к Международной образовательной конференции "Развитие паллиативной и хосписной помощи взрослым и детям", которую фонд помощи хосписам "Вера" проводил в 2014 году.
Работа клинического психолога с пациентами–представителями иных культур: язык...Nadia Chernyak
Школа медицинской антропологии и биоэтики для студентов факультета клинической психологии Московского государственного медико-стоматологического университета им. А. И. Евдокимова (МГМСУ)
Школа медицинской антропологии и биоэтики для студентов факультета клинической психологии Московского государственного медико-стоматологического университета им. А. И. Евдокимова (МГМСУ)
Институт этнологии и антропологии им. Н.Н. Миклухо-Маклая РАН
7 апреля 2017 года
Москва - Сиэтл
Менчик Евгений Юрьевич - Опыт заместительной терапии в КрымуИгорь Нежданов
Опыт заместительной терапии в Крыму. Обещания и реальность. Менчик Евгений Юрьевич, главный врач ГБУЗ РК «КНПЦН».
Выступление на IV съезде Независимой наркологической гильдии, декабрь 2015.
А.А. Гребенюк - Медицинские и социально-психологические особенности бывших уч...Игорь Нежданов
Медицинские и социально-психологические особенности бывших участников ЗПТ и их учёт при проведении медицинской реабилитации.
А.А. Гребенюк, ГБУЗ РК “КНПЦН”, г. Симферополь, Республика Крым, РФ
Выступление на IV съезде Независимой наркологической гильдии, декабрь 2015.
Английский врач Брюс Клеминсон рассказывает о паллиативной помощи, о поддержке неизлечимо больных пациентов и их родственников, о том, как общаться с пациентами, и почему лечение должно улучшать качество жизни пациента.
Лекция была подготовлена к Международной образовательной конференции "Развитие паллиативной и хосписной помощи взрослым и детям", которую фонд помощи хосписам "Вера" проводил в 2014 году.
Работа клинического психолога с пациентами–представителями иных культур: язык...Nadia Chernyak
Школа медицинской антропологии и биоэтики для студентов факультета клинической психологии Московского государственного медико-стоматологического университета им. А. И. Евдокимова (МГМСУ)
Школа медицинской антропологии и биоэтики для студентов факультета клинической психологии Московского государственного медико-стоматологического университета им. А. И. Евдокимова (МГМСУ)
Институт этнологии и антропологии им. Н.Н. Миклухо-Маклая РАН
7 апреля 2017 года
Москва - Сиэтл
Менчик Евгений Юрьевич - Опыт заместительной терапии в КрымуИгорь Нежданов
Опыт заместительной терапии в Крыму. Обещания и реальность. Менчик Евгений Юрьевич, главный врач ГБУЗ РК «КНПЦН».
Выступление на IV съезде Независимой наркологической гильдии, декабрь 2015.
Kaliningrad psycho-social support to hiv pregnant women rusTHL
Inter-regional international conference "Collaboration across healthcare and social services in prevention of mother-to-child HIV infection" Kaliningrad, 13-14 June 2017
Профилактика отказа от лечения среди ВИЧ положительных беременных женщин // О...Фонд "ФОКУС-МЕДИА"
Ополинская Наталья
психолог, руководитель консультационного центра «Мама и малыш» (Николаевский благотворительный фонд «Юнитус»)
Выступление на международной конференции женщин, затронутых эпидемией ВИЧ-инфекции.
6-7 июня 2014. Минск, Беларусь.
Конференция организована фондом «ФОКУС-МЕДИА» в рамках проекта «Поддержка сетей ВИЧ+ женщин»
➡http://focus-media.ru/~tWXfz
При координационной и информационной поддержке ITPCru, совместно с
• женской сетью Е.В.А
• БФ «Свеча»(Россия)
• РОО "Белорусское сообщество ЛЖВ"
• БОО «Позитивное движение» (Беларусь)
• ВБО «Всеукраинская сеть ЛЖВ»
• ВБО «Позитивные женщины» (Украина).
С презентации под таким названием стартовала рекламная кампания для онкобольных и онкопациентов, разработанная рекламным консультантом Центра поддержки онкопациентов «Во имя жизни» Юлией Ляшкевич и представленная участникам творческого форума «Чтобы идти вперед» 19 декабря 2015 года. Минск. Беларусь
Проект "Творчество как лекарство" Благотворительного фонда "ПОДСОЛНУХ"Katya Peskova
Программа по творческой реабилитации и арт-терапии для детей с врожденными нарушениями иммунитета и аутоиммунными заболеваниями для пациентов отделения клинической иммунологии Российской детской клинической больницы Минздравсоцразвития РФ.
26 сентября 2014 года в рамках конференции "Дети и ВИЧ: проблемы и перспективы" фонд "ФОКУС-МЕДИА" при поддержке ABBVIE провел круглый стол по раскрытию статуса детей и консультированию семей, затронутых ВИЧ.
В данной презентации мы рассказываем что такое ДЦП и ЗПР, какие методики лечения использует народный целитель Фудим Григорий Львович. Приятного просмотра.
Не знаете, что такое хоспис? Думаете, это что-то вроде дома для престарелых? Ошибаетесь!
В брошюре вы найдете: информацию о Первом московском хосписе; как организовать самостоятельный уход на дому; подробные медицинские рекомендации; разъяснение ваших прав; полезные контактные телефоны.
26 сентября 2014 года в рамках конференции "Дети и ВИЧ: проблемы и перспективы" фонд "ФОКУС-МЕДИА" при поддержке ABBVIE провел круглый стол по раскрытию статуса детей и консультированию семей, затронутых ВИЧ.
Terapia nieproporcjonalna, nadmierna, uporczywa, eutanazja w opinii pielęgniarekFundacja HPE
Prezentacja dr Agaty Panas wygłoszona na konferencji "Prawne i bioetyczne aspekty końca życia" zorganizowanej przez Fundację Podlaskie Hospicjum Onkologiczne Proroka Eliasza 28 stycznia 2017 r. w Michałowie.
Główne problemy prawne, z którymi stykają się rodziny osób ciężko chorych w R...Fundacja HPE
Prezentacja Ireny Gamovej z Republiki Białoruś wygłoszona na konferencji "Prawne i bioetyczne aspekty końca życia" zorganizowanej przez Fundację Podlaskie Hospicjum Onkologiczne Proroka Eliasza 28 stycznia 2017 r. w Michałowie.
Pacjent proszący o eutanazję... wszystko zaczęło się w HolandiiFundacja HPE
Prezentacja dr. Zbigniewa Żylicza wygłoszona na konferencji "Prawne i bioetyczne aspekty końca życia" zorganizowanej przez Fundację Podlaskie Hospicjum Onkologiczne Proroka Eliasza 28 stycznia 2017 r. w Michałowie.
O propozycji powołania instytucji pełnomocnika medycznegoFundacja HPE
Prezentacja dr. Dariusza Kucia wygłoszona na konferencji "Prawne i bioetyczne aspekty końca życia" zorganizowanej przez Fundację Podlaskie Hospicjum Onkologiczne Proroka Eliasza 28 stycznia 2017 r. w Michałowie.
Etyka pozyskiwania środków w organizacjach pozarządowych na przykładzie hospi...Fundacja HPE
Prezentacja Patrycji Krajewskiej wygłoszona na konferencji "Prawne i bioetyczne aspekty końca życia" zorganizowanej przez Fundację Podlaskie Hospicjum Onkologiczne Proroka Eliasza 28 stycznia 2017 r. w Michałowie.
Wykład prof. dr hab. Ireneusza Ziemińskiego zaprezentowany na konferencji "Prawne i bioetyczne aspekty końca życia" VI edycji Podlaskiej Szkoły Medycyny Paliatywnej zorganizowanej przez Fundację PHO. (http://www.hospicjum.podlasie.pl/blog/konferencja-vi-edycji-podlaskiej-szkoy-medycyny-paliatywnej/)
* Prosimy uszanować prawa autorskie i dobre obyczaje w nauce przy wykorzystaniu informacji zawartych w prezentacji.
Wykład mgr inż. Anny Predko-Maliszewskiej zaprezentowany na konferencji "Prawne i bioetyczne aspekty końca życia" VI edycji Podlaskiej Szkoły Medycyny Paliatywnej zorganizowanej przez Fundację PHO. (http://www.hospicjum.podlasie.pl/blog/konferencja-vi-edycji-podlaskiej-szkoy-medycyny-paliatywnej/)
* Prosimy uszanować prawa autorskie i dobre obyczaje w nauce przy wykorzystaniu informacji zawartych w prezentacji.
Prawno organizacyjne aspekty działalności hospicjumFundacja HPE
Wykład dr Anny Drabarz zaprezentowany na konferencji "Prawne i bioetyczne aspekty końca życia" VI edycji Podlaskiej Szkoły Medycyny Paliatywnej zorganizowanej przez Fundację PHO. (http://www.hospicjum.podlasie.pl/blog/konferencja-vi-edycji-podlaskiej-szkoy-medycyny-paliatywnej/)
* Prosimy uszanować prawa autorskie i dobre obyczaje w nauce przy wykorzystaniu informacji zawartych w prezentacji.
Koniec życia w orzecznictwie Europejskiego Trybunału Praw CzłowiekaFundacja HPE
Wykład mgr Michała Górskiego zaprezentowany na konferencji "Prawne i bioetyczne aspekty końca życia" VI edycji Podlaskiej Szkoły Medycyny Paliatywnej zorganizowanej przez Fundację PHO. (http://www.hospicjum.podlasie.pl/blog/konferencja-vi-edycji-podlaskiej-szkoy-medycyny-paliatywnej/)
* Prosimy uszanować prawa autorskie i dobre obyczaje w nauce przy wykorzystaniu informacji zawartych w prezentacji.
Wypalenie zawodowe, stres, depresja, ochrona - dr Hanna HamerFundacja HPE
Wykład zaprezentowany na konferencji V edycji Podlaskiej Szkoły Medycyny Paliatywnej, która odbyła się w Nowej Woli w woj. podlaskim.
* Prosimy uszanować prawa autorskie i dobre obyczaje w nauce przy wykorzystaniu informacji zawartych w prezentacji.
2. Значительное снижение младенческой и детской
смертности, улучшение выживаемости глубоко
недоношенных детей, детей с онкологическими и
наследственными заболеваниями, детей с
тяжелыми прогностически неблагоприятными
заболеваниями повлекло за собой увеличение
количества детей с инвалидностью, нуждающихся
в паллиативной помощи, и потребовало создания
надлежащих условий для обеспечения качества их
жизни.
Паллиативная помощь детям
3. Понятие комплексной паллиативной помощи появилось в 80-х годах,
когда врачи стали употреблять это для обозначения ухода за
неизлечимыми пациентами, где главным является пациент, а не только
комплекс услуг.
Детская паллиативная помощь является относительно новым и
специфическим направлением развития медицины, в основу которой
положены отличные от куративной медицины принципы и подходы,
другая философия. Она основана на холистическом подходе, т.е.
многонаправленном облегчении симптомов у больного ребенка,
имеющего ограниченный срок жизни вследствие наличия неизлечимого
заболевания, и комплексной поддержке семьи такого ребенка, с того
момента, когда возможности куративной медицины исчерпаны или
отсутствуют.
Данный подход включает физический, эмоциональный, социальный и
духовный компоненты.
Паллиативная помощь детям
4. Паллиативная помощь детям
(ВОЗ, 2002)
- Для оказания эффективной паллиативной помощи
требуется широкий мультидисциплинарный подход,
охватывающий семью и использующий имеющиеся в
конкретном сообществе ресурсы;
- такую помощь можно успешно оказывать даже в условиях
ограниченных ресурсов.
- Паллиативную помощь можно обеспечивать в
специализированных учреждениях третичного уровня, в
общих медицинских учреждениях и на дому.
5. Паллиативная помощь детям
(ВОЗ, 2002)
- Это активный и полный уход за телом, разумом и
состоянием духа ребенка, а также поддержка семьи.
- Она начинается с момента диагностики болезни и
продолжается, несмотря на то, получает ли ребенок
лечение по поводу основного заболевания или нет.
- Специалисты должны оценивать и облегчать
физические, психологические и социальные страдания
ребенка.
6. Общественная благотворительная организация «Белорусский
детский хоспис» является уникальной организацией для
Беларуси — это единственное в стране негосударственное и
некоммерческое учреждение, которое обладает медицинской
лицензией и регулярно оказывает профессиональную
паллиативную помощь детям совершенно бесплатно. Сегодня
Белорусский детский хоспис является хосписом смешанного
типа, то есть помощь оказывается как в стационаре, так и на
дому.
Пациенты хосписа - дети от 0 до 24 лет с ограниченным сроком
жизни с тяжелыми хроническими заболеваниями, такими как
миопатии, тяжелые врожденные патологии, генетические
заболевания и т. д. , а так же с онкологическими заболеваниями.
Белорусский детский
хоспис
7. Хосписная помощь (помощь в конце жизни)
– это один из многочисленных разделов
паллиативной помощи, при которой
оказывается медицинская,
психологическая, социальная и духовная
пациенту и его семье в последние часы и
дни жизни, и в фазу горевания.
Хосписная помощь
8. Структура заболеваний у детей, находящихся
под наблюдением БДХ (2015 год)
18%
58%
21%
3%
Онколог. заболевания
Неврол. заболевания
ВПР и наследст.
заболевания
Прочие
9. Когда же должно
прекращаться куративное
лечение и начинается
паллиативная помощь у
ребенка имеющего
неизлечимое заболевание?
Проблема №1
10. Это позволит:
Предупредить проведение ненужных манипуляций и
лечения, которые могут только усилить страдания
ребенка.
Дать возможность семье и пациенту принять
информированное решение о целях лечения и ухода.
Дать возможность семье и пациенту спланировать
действия на оставшийся период жизни.
Тяжело больной ребенок должен почувствовать, что его
жизнь имела смысл, что близкие его любят и всегда будут
помнить.
Важно вовремя определить, что ребенку
требуется паллиативная помощь.
11. По мере развития заболевания акцент
постепенно смещается с попытки
излечения на паллиативные цели.
Высокотехнологичные инвазивные виды лечения
могут быть использованы для продления жизни
и улучшения ее качества параллельно с
паллиативной помощью, каждая из которых
становится доминирующей на различных стадиях
течения заболевания.
Излечение невозможно и помощь
становится полностью паллиативной с
момента установления диагноза.
Вначале совсем не очевидно, что
заболевание приведет к смерти, и
паллиативная помощь начинает
осуществляться после того, как такое
понимание неожиданно приходит.
лечение паллиативная помощь
12. В этом случае важно вовремя определить
по какой кривой движется «состояние»
пациента, и вовремя передать его в руки
паллиативных специалистов. Но ни в коем
случае не выпихнуть просто «умирать
домой».
Обязательным условием грамотного
перевода - участие паллиативного
специалиста (доктора, психолога) еще в тот
момент, когда лечащий врач начинает
сомневаться в положительном исходе
лечения.
Пути решения:
14. В педиатрии дилемма преподнесения правды о состоянии ребенка
отводится родителям.
Решение этого вопроса очень сильно зависит от возраста ребенка.
В большинстве случаев дети знают о своей болезни, даже если
родители скрывают правду. Именно точно знают, а не догадываются!
Они поразительно четко умеют считывать информацию с других
людей!
Сторона паллиативного доктора в большинстве случаев склоняется о
правдивом диагнозе и прогнозе.
При правильном преподнесении правды родителям и ребенку (10
шагов) – есть возможность, что родители умирающего ребенка
поймут, что они сделали для него все возможное.
Правильное понимание состояния ребенка родителями в критические
моменты поможет принять правильное решение.
Пациент имеет право как знать о своей болезни,
так точно такое же право и не знать!
16. Обратная сторона взаимодействия
врачебного сообщества, когда при переводе
под паллиативное наблюдение прекращается
вообще какое-либо лечение или
обследования в отношении этих пациентов,
или выполняется формально.
Последствия - часто семьи обращаются к
фондам с просьбой помочь в реабилитации,
операциях за границей.
17. Один доктор договаривается с другим доктором…
И хорошо работает только это!
Пути решения
18. Искусственная вентиляция легких
в домашних условиях.
А все ли пациенты могут
находится на длительной
респираторной поддержке дома?
Проблема №4
19. Ocena jakości życia
Bach JR, Campagnolo DI, Hoeman S. Life satisfaction of individuals with Duchenne muscular dystrophy using longterm mechanical ventilatory support. Am J Phys Med. Rehabil. 1991
…71…
4,9
5,4
20. Есть такая категория пациентов,
когда их качество жизни не зависит
от местонахождения (отделение
реанимации, отделение
респираторной поддержки,
паллиативная палата, домашние
условия) – они в коме. И выписка их
домой может быть очень трагична.
Но!
21. Девочка К.Е. г. Минск
Диагноз: СМА I тип, Вердинга-Гоффмана.
Ребенок родился от 2-й беременности, беременность протекала без
особенностей, выписан домой на 3-е сутки, первый ребенок здоров.
В 2 месяца ребенок заболевает двусторонней пневмонией.
Попадает в «РНПЦ Мать и дитя», где и поставили этот диагноз.
Выписана в относительно удовлетворительном состоянии: грудное
вскармливание, динамика массы положительная, кожные покровы
розовые, сердце: тоны приглушены, ритмичные ЧСС 140 в мин. SPO2
– 98%, дыхание пуэрильное, ЧД 54 в мин. Живот, физ .отправления –
без особенностей. Неврологически: мышечный тонус снижен,
сухожильно-периостальные рефлексы: отсутствуют; брюшные
рефлексы: нет. Поза «лягушки»; в горизонтальном подвешивании:
«свисает», конечности полусогнуты. Фибрилляция языка.
Взята под опеку в 8 мес. (Мама девочки узнала о нашей
организации от соседки, у которой ребенок находился под нашей
опекой).
Клинический случай
22. После постановки диагноза и дальнейшего прогноза заболевания,
родители ребенка решили в дальнейшем не переводить ребенка на
аппарат ИВЛ.
В детской поликлинике состоялся консилиум по переводу ребенка в
1 группу паллиативной помощи. А также родителями был подписан
отказ от проведения реанимационных мероприятий.
Специалисты ОБО «БДХ», совместно с участковой службой, главным
внештатным специалистом по паллиативной помощи детям
разработали индивидуальный план ведения ребенка, согласно
клиническим протоколам оказания паллиативной медицинской
помощи детскому населению (Приказ МЗ РБ №811 от 19.07.2013,
глава 4,1 (особенности паллиативного лечения диспноэ и
возбуждения).
Рекомендации: продолжить грудное вскармливание, в случае
нарушения глотания – постановка назогастрального зонда, санация
верхних дыхательных путей, при выраженной одышке –
кислородотерапия, лечение диспноэ – согласно протоколам
минздрава.
ребенок умер дома, спокойно, во сне, в возрасте 1 года 1 мес.
Клинический случай