26 сентября 2014 года в рамках конференции "Дети и ВИЧ: проблемы и перспективы" фонд "ФОКУС-МЕДИА" при поддержке ABBVIE провел круглый стол по раскрытию статуса детей и консультированию семей, затронутых ВИЧ.

1. Вопросы сообщения диагноза
«ВИЧ-инфекция» детям.
(на основании межведомственного взаимодействия в Республики
Крым)
Березина Елена,
Директор БО «Крымский фонд» Наша надежда»,
психотерапевт
Санкт Петербург
2014 г.

2. Раскрытие диагноза ребенку
 Раскрытие диагноза – сложный,
уникальный процесс, характеризующийся
длительностью во времени, непростыми
методами применения, а также большим
количеством вовлеченных людей
 Влияние от раскрытия диагноза ощущает
на себе не только ВИЧ-позитивный
ребенок , но и все его окружение, а также
профессионалы, задействованные в этом
процессе.

3. Правовые аспекты
сообщения диагноза ребенку
Постановление Главного государственного санитарного врача
Российской Федерации от 11 января 2011 г. N 1 г. Москва
 5.5. Освидетельствование на ВИЧ-инфекцию (в том числе и
анонимное) осуществляется в медицинских учреждениях
всех форм собственности с информированного согласия
пациента в условиях строгой конфиденциальности, а в
случае обследования несовершеннолетних в возрасте до
14 лет - по просьбе или с согласия его законного
представителя.

4. Правовые аспекты
сообщения диагноза ребенку
Федеральный закон «О предупреждении распространения
в Российской Федерации заболевания, вызываемого
вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ-инфекция)
«от 30 марта 1995 г. №38-ФЗ (с изменениями 18.07.96 №112-
ФЗ, 07.01.97 №8-ФЗ)
 Статья 13. п. 2 В случае выявления ВИЧ-инфекции
у несовершеннолетних в возрасте до 18 лет, а также у лиц,
признанных в установленном порядке недееспособными,
работники учреждений, указанных в пункте 1 настоящей
статьи, уведомляют об этом родителей или иных законных
представителей указанных лиц.

5. Правовые аспекты
сообщения диагноза ребенку
"Основы Законодательства Российской Федерации об охране
здоровья граждан»
 Согласно статья 61. Человек, достигший возраста 15 лет,
вправе решать самостоятельно - кому и в каких целях
могут быть доверены сведения, составляющие врачебную
тайну. За несовершеннолетних в возрасте до 15 лет
решение по этому вопросу принимают родители или иные
законные представители. Представление сведений,
составляющих врачебную тайну, без согласия гражданина
или его законного представителя (родителей) допускается:
в целях обследования и лечения гражданина, не
способного из-за своего состояния здоровья выразить
свою волю.

6. Когда и кто может сообщить
несовершеннолетнему диагноз «ВИЧ-
инфекция»?
Для сотрудников медицинских учреждений, социальных
работников психологов есть опасность привлечения к
уголовной ответственности за раскрытие тайны диагноза.
Для того, чтоб юридически обезопасить себя, необходимо
разработать и перед началом работы с семьей подписать
с законным представителем ребенка до 18 лет
информированное согласие на сообщение диагноза.
До 18 лет безнаказанно, диагноз ребенку может сообщить
только его законный представитель (родитель, опекун,
усыновитель, руководитель дома ребенка и т.д.)

7. В И Ч
Когда ребенок нуждается
в сообщении ему диагноза?
 Как можно раньше, чтоб информация об его
собственной особенности встроилась
в его картину мира.
 Чем позже сообщить ребенку о диагнозе,
тем более критические изменения произойдут в его картине
мира.

8. Возрастные особенности сообщения
диагноза
 Дошкольники (есть болезнь и способ лечения,
ответы на возникающие вопросы)
 Младшие школьники ( давать основные понятия и
представления о здоровье)
 Ранний подростковый период (9
-11лет)структурировать знания, уточнить, дополнить
и сообщить о диагнозе
 Подростки (11 -15 лет) дополнить информацию путях
передачи ВИЧ
 Старший подростковый возраст (15 – 18 лет)
углубить , детализировать информацию о
безопасном поведении

9. Этапы работы
Создание, обучение и координация работы
мультидисциплинарной команды
по подготовки к раскрытию ребенка статуса :
 Врач
 Медсестра
 Психолог
 Социальный работник
 Равный консультант

10. Этапы работы
Поддержка родителей в принятии их
собственного ВИЧ статуса:
 консультации медицинских работников;
 консультации «равный-равному»;
 индивидуальная и групповая с психологом,
 социальным работником;
 группы поддержки и взаимопомощи;
 обучающие тренинги.
На практике, принятие своего диагноза пациентом, может
длиться долгие годы, и именно этот фактор, в
сочетании со страхами и чувством вины, может
останавливать родителей и опекунов (близких
родственников) от сообщения диагноза ребенку.

11. Этапы работы
Обучение законных представителей как правильно и когда говорить с ребенком о
ВИЧ и его диагнозе:
 Информационные занятия о ВИЧ/СПИД;
 Обучающие тренинги об особенностях ВИЧ-инфицированных детей (В Украине
законодательно предусмотрено обязательное обучение в 3-х дневном
семинаре–тренинге потенциальных приемных родителей и опекунов,
планирующих воспитывать ВИЧ+ детей, совместно с социальными работниками,
которые будут сопровождать семью);
 Обучающие тренинги по раскрытию статуса ребенку ( приглашаются
представители ребенка и семьи, с позитивным опытом раскрытия диагноза);
 Группы поддержки и взаимопомощи;
 Беседы с детьми, которые знают о своем диагнозе;
 Индивидуальные консультации специалистов по раскрытию диагноза.

12. Этапы работы
Подготовка ВИЧ+ детей к раскрытию им статуса:
 Объединения детей в рамках работы детского центра (творческие
занятия и праздники);
 Проведение информационных игровых занятий о здоровье;
 Подготовка подростков-лидеров консультантов «равный – равному»;
 Организация и проведение тематических тренингов по вопросам
здоровья;
 Индивидуальные консультации психолога;
 Диагностика готовности ребенка к сообщению диагноза;
 Организация и проведение психотерапевтических программ для ВИЧ+
детей;
 Организация групп поддержки и взаимопомощи для детей и
подростков.

13. Этапы работы
Поддержка семьи и ребенка после раскрытия ВИЧ-статуса:
 Индивидуальные консультации психолога для детей и взрослых;
 Оценка состояния ребенка после сообщения диагноза;
 Группы поддержки и взаимопомощи для детей и взрослых;
 Организация и проведение тематических тренингов для подростков по
вопросам планирования семьи;
 Привлечение и подготовка детей, знающих свой диагноз, для участия
тренингах и группах взаимопомощи;
 Организация летних лагерей, для тех детей , которые знают о своем
ВИЧ статусе;
 Формирование команды тренеров по вопросам здорового образа
жизни из числа подростков, с раскрытым статусом;
 Участие детей и подростков, с раскрытым статусом, в мероприятиях
для медицинских, педагогических и социальных работников.

14. История Иры
 Ира13, лет, ВИЧ + от рождения на терапии более 7 лет,
высокая приверженность, живет с мамой и отчимом в
небольшом поселке.
 Мама в 2010 году была участницей тренинга по РС (не буду
говорить до 18 лет и вообще, может к тому времени придумают
способ излечения) .
 Участвовала в группах поддержки родителей,
 Индивидуальные консультации психолога
 В 2012 г. -2013 г. обследование и лечение
 2014 г. первый раз Ира участник летнего
психотерапевтического лагеря «Перспектива» КРУ «Центр для
ВИЧ инфицированных детей и молодежи»

15. Спасибо за внимание!