為什麼醫療需要社會學?
淺談質性研究與敘事醫學
盧敬文
童綜合醫院家庭醫學部主治醫師
2023/12/07
盧敬文 醫師
Ching-Wen Lu, MD, MA
在宅醫療專業認證醫師
長期照顧Level I II III結業
預立醫療照護諮商人員資格
社會學研究所碩士
台灣在宅醫療學會會員
嘉義市社區醫療發展協會理事
經歷:
台中市龍井區衛生所醫師
嘉義基督教醫院家庭醫學科總住院醫師
家庭醫學、安寧緩和醫學專科醫師
什麼是社會學研究?
「社會」作為研究的對象
我們自己身處於社會中,
如何研究社會?
嘗試與常識斷裂
C. Wright Mills《社會學的想像》(1959)
將個人的煩惱(personal trouble)
連結到公共議題(public issue)
社會研究的辯證:質化與量化資料
數據化或非數據化資料的區別。
量化資料(quantification)
• 通常使我們的觀察更加明確,
容易進一步將資料加總、
比較與摘要。
• 缺點:數字可能會喪失豐富的意
涵。
質化資料(qualification)
• 有較豐富的意涵。
• 質化資料也有純用文字敘述的
缺點,上面所提到的豐富意涵,
部分是來自於其模糊性。
Babbie, Earl. (2013) The Practice of Social
Research. Belmont, CA: Wadsworth.
質性(化)研究
• 民族誌田野工作(Ethnographic Field Research)
• 參與觀察(participant observation)、參與實作
• 文本分析
• 訪談、焦點團體(Qualitative Interviewing、Focus Group Interviewing)
• 詮釋與深描(Thick Description)
• 紮根理論(Grounded Theory)
• 延伸個案方法(Extended Case Method)
• 口述歷史
• 歷史研究
• 建制民族誌(Institutional Ethnography)
• 行動研究、社區研究
• 敘事分析(Narrative analysis)
Byron J. Good:
醫學:人類(經驗)的客體化 “How medicine
constructs its objects”
醫學如何建構臨床關注的「對象」,
主張醫學以一種具有文化特色的方式
構建人體和疾病。
Byron J. Good 1994 Medicine, Rationality and
Experience An Anthropological Perspective.
Cambridge: Cambridge University Press.
objectification of human(experience)
“The narrative
representation of illness”
患有癲癇的人及其家人,向我們講述有關
他們疾病的故事,描述他們的罹病經
歷……。
“The body, illness experience,
and the lifeworld”
對於病患而言,身體不僅僅是一個物理對象
或生理狀態,而是自我的重要組成部分。
醫療照護的質性研究:邁向全人醫療照護的反思
張麗珍、齊偉先、林昱瑄主編(即將出版)
√
齊偉先教授:
質性研究方法
直接處理價值性的議題,
透過揭露相關實作背後的價值選擇、
反省這些價值選擇帶來哪些被忽略的價值衝突。
也讓我們看見價值典範如何被建立、強化、變遷甚或翻轉。
可以用於反省什麼是「好的(醫療)」,
也可能提供一種新穎的「好的(醫療)」的想像。
現代醫療的價值基礎與變遷: 質性研究視角
在醫療領域的可能貢獻/齊偉先(即將出版)
√
《福利之鄉.煙囪之城:麥寮與六輕的矛盾共生》,
陳瑞樺主編,新北:群學,2022 年 4 月,483 頁。
清華大學麥寮訪調團
敘事透過認知、象徵、情感的方式,
幫助我們了解故事的含意和重要性。
和敘事一樣,
醫療實作也需要人與人之間真誠的
交往。
醫病之間:同理的交會
醫師自己:實作的反思
同僚之間:專業的精進
醫師與社會:公眾信任
JAMA. 2001;286:1897-1902
The effective practice of medicine requires
narrative competence,
that is, the ability to acknowledge, absorb,
interpret, and act on the stories and plights of
others.
Narrative medicine, is proposed as a model for
humane and effective medical practice.
一、醫療現場除了醫病關係,還可以討論…
書寫醫療現場
記錄下病人、醫生和旁人說/做了
什麼;他/她們和自己為何那麼說/
做?
分析醫病互動當下背後的社會脈絡
(健保規範、現場環境、物質條件、
文化、族群)
訓練將自己抽離,
後設地觀察自己的醫病互動
不把日常視為理所當然
(嘗試與「常規」斷裂)
發現並承認自己的盲點/偏見
Dr. Arthur Kleinman:
“Caregiving as moral experience”
…早期前往病患家中的訪診經驗,
有助於我深入感受關於病患的物質
上與個人上的事物,這些事物讓每
位病患的病苦與照護經驗都顯得獨
一無二。(p.57)
這類照顧工作需要我們明白病患作
為一個人的各種狀況,了解他們的
周遭世界、生活方式與環境如何影
響到疾病與治療方式,並協助他們
管理自己的生活條件…。(p.61)
Kleinman, Arthur著,王聰霖譯(2019
[2020]),《照護的靈魂:哈佛醫師寫
給失智妻子的情書》。臺北:心靈工坊。
和專師一起,突兀地走進三、四位家屬
圍繞的病床邊,護理師已經準備好一張
EKG monitor(心律監測器)印出來的
記錄紙,上面呈現水平的一直線。
我看了看,摸了病人的右手腕,確認沒
有脈搏,忘了確認呼吸,就拿了筆燈確
認病人的瞳孔反射;撐開病人的眼皮,
那眼珠就像前人描述般,黃白混濁,完
全不可能發現瞳孔收縮。
隨後我冷靜看了床頭牌的病人姓名,轉
過頭對家屬們說:「病人○○○,於
2017年○月○日○點○○分於本院死
亡」。
和流著淚說謝謝的家屬點頭致意後,像
做錯事的孩子一般,夾著尾巴逃走,我
害怕家屬繼續再多說什麼,那些眼淚我
承受不起,…。
2017/12/25
但我也聽過同事問說:「那小孩住關愛之家要
錢嗎?如果不用錢的話,那不就還是用到我們政
府的資源嗎?為什麼我們要養她們?」不過移工
媽媽也要負擔關愛之家的安置費用,社工說大概
每個月幾千塊。
寶寶在新生兒病房住一天的費用大約一萬元,總
共五天住院期間的醫藥費,大概四萬多元左右。
不過媽媽其實還欠仲介一、二萬元,仲介也說他
已經幫忙很多了,他沒有辦法再代墊醫藥費。
仲介說出院後會先幫忙申請居留證和旅行文件,
約15個工作天後,再申請健保卡(約一個工作
天),寶寶的住院過程就可使用健保,費用可追
溯至出生當日。
出院當天,主治醫師把媽媽支到一旁,塞了像是
一疊鈔票給她,悄悄地說:「不要給仲介看到,
自己留著。」新生兒病房的護理師們也拿剩下的
奶粉和紙尿布說:「這些都給你,這樣應該可以
省幾個月的份。」 2018-08-25
之前寫過確診者過世後,不知道要停放在哪裡,殯儀館不給冰
存,家屬有的不能、有的不想停放家中;
今天個案大體暫放在附近醫院的太平間,是由於禮儀公司和醫
院私下協調的結果,冰櫃不是醫院的,太平間的人員也不是醫
院的,而是外面的禮儀公司來把大體打開給我和家屬看。
打開前,先用漂白水噴灑消毒第一層、第二層屍袋後,人員才
把屍袋打開,讓我和家屬看。
我看完大體後,禮儀公司的人,在太平間現場,請我站旁邊,
讓家屬四人站一排跪下,在現場直接開始引導跟親人告別,
「爸爸你要去做仙了,這個身體也已經壞了,我們
沒辦法去送你,跟你對不起,我們再去接你的骨灰
回來,再好好祭拜你,跟爸爸道別叩首」,
因為等收到衛生局的火化通知,大體就要從太平間直接移往火
化場火化,看不到了。
2022/06/05
二、如何覺察醫療照顧的核心問題?
「在宅醫療」與「醫院醫療」的認識論差異
• 有溫度的批判思考
我們不只是病人/醫療人員,而是有故事的人
余尚儒醫師:
• 在宅醫療比較像敘事的醫學,
醫院醫療則是強調實證的醫學。
實證就是強調指引、標準程序,可以被複
製。
• 日本在宅醫療強調「活出自己」,
尊重個體的差異性和自主性。
…對個案照顧經驗case by case,不容易複
製。
• 大量的討論和敘事是一定會存在的。
(p.58)
余尚儒(2017)。在宅醫療:從CURE
到CARE。臺北市:遠見天下文化。
余尚儒醫師:
敘事醫學透過敘事建構的故事情境,
是理解病人需要以及增強醫病互動關係的重要基礎。
敘事醫學在實務操作上,強調三個要素:
1. 專注力(attention)
2. 再現性(representation)
3. 聯繫性(affiliation)
讓學生能反思自己價值觀對於他者既有健康問題的偏見,
同時意識到被觀察者現實生活的健康問題和社會經濟之間的關係。
余尚儒 (2012) 。將故事帶入社區:敘事醫學作為社
區醫學教育的另一種可能。新批判,111-124。
老先生才說出最近太太情緒比較暴躁,
不配合居服員洗澡換衣服,晚上不睡覺,
還有尿失禁,所以這次就不好帶回來門診。
2022/02/25、
2022/03/30
個案失智曾經出門走丟過一次,先生怕再發生,
只好晚上睡覺時,把一樓拉門用鏈條鎖起來,
之後白天也鮮少出門;
兩老夫妻很矮的膨床就在一樓客廳,因為沒力
氣爬樓梯了;
可是一樓沒有冷氣,冷氣在二樓,下午天氣很
好很悶熱,難想像夏天要怎麼過,而且個案下
午還穿著兩件外套,顯然冷熱不敏感。
媽媽出院有三科要回診,……家裡
三個人各自有一盒藥物,因為媽媽
住院的關係,整個藥物都亂七八糟,
我都不知道爸爸自己在家裡到底吃
了哪些藥。這樣的照顧條件,你說
他可以活很久,這根本是一句惡意
的詛咒。……
今天我們終於到了這個病人家裡,看到一
個70歲的兒子照顧兩個90歲的雙親,爸
爸失智症在旁邊一直講話講不停,
媽媽躺在床上因為PAOD左腳234指頭都截肢,大
拇指發黑爛爛的,背上一個三度壓瘡4乘5公分這
麼大,然後大便失禁腹瀉一直滲出來,肛門口附
近都發紅IAD。 2023/10/25
末期判定又如何,如果能夠讓病人
得到良好的照顧,為何要阻止他?
93歲臥床兩管,每次住院就是各
種管子,半年內過世,你真的會很
驚訝嗎?
2022/03/31
斷食善終——送母遠行,學
習面對死亡的生命課題
一書出版
在病人臨終階段,
我們如何理解
食物與餵食的行為,
對於病人和照顧者
的意義?
三、非標準化(個別化)的醫療實作
• 保持開放性 台灣安寧療護之母
趙可式教授:
精簡的文字,將病人的故事記載
病歷上,使醫師在2分鐘內就可瞭
解他/她的敘事醫學資料。
• 用共情與病家溝通,
來解決問題。
趙可式。檢視台灣「死亡品質」排行榜背後~世界死亡品質排名與調查過
程之省思 。台灣安寧緩和護理學會2022 年安寧緩和療護品質系列課程。
2022年7月9日,取自https://youtu.be/9wP6kDvkwrY?t=3884。
作伙修補的「個案報告」
• 個案報告的各個參與元素都可以
調整
• 醫師以外,其他人也可以來寫個
案報告,像是其他健康照護的專
業人員、病患、旁觀者。
人類學家與記者(以不同的方式)
也可以實驗以多重聲音來說故事,
收集各相關人士的經驗。(p.198)
Annemarie Mol:如何改善健康照護?
Annemarie Mol(著),吳嘉苓、陳嘉新、黃于
玲、謝新誼、蕭昭君(譯) (2018),《照護
的邏輯:比賦予病患選擇更重要的事》,左岸。
中榮醫教,2015;(17),9-17。
…看似尋常的日誌,卻鉅細靡遺
的從病人為主體的觀點,以一種
樂觀的態度,記錄下罹病和治療
的各種症狀和痛苦,…宛如在做
田野工作,進一步寫下
具有公共性的病痛敘事。
萊特亦藉由反身性的思考,不斷
檢視自己擁有的特權,
他所獲得的良好照護,是基於特
定社會組織與物質條件下,促進
而生的病房文化,…。
Q&A
感謝聆聽,歡迎討論!

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