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GUCH e registri
- 1. REGISTRO GUCHREGISTRO GUCH REGIONEPIEMONTEREGIONE PIEMONTE 8 Ottobre 2015 , III incontro GUCH 2015 Ospedale Savigliano RR MarzulloMarzullo GG AgnolettiAgnoletti
- 2. CHANGING PROFILECHANGING PROFILE PAZIENTEPAZIENTE SPECIALISTASPECIALISTA RETIASSISTENZIALIRETI ASSISTENZIALI
- 3. 100.000 1 milione1.8 milioni Incremento stimato neiIncremento stimato nei prossimi 15 anniprossimi 15 anni paripari a circa 5% la circa 5% l’’annoanno
- 4. Riduzione della mortalitàinfantile per CHD del 59% Riflesso multifattoriale • Perfezionamento tecniche chirurgiche • Sviluppo tecniche interventistiche • Ottimizzazione strategie di trattamento intensivo • Diagnosi prenatale di CHD • IVG • Evoluzione dei supporti tecnologici • Fenomeni socio-epidemiologici Immigrazione Calo delle nascite Incremento dell’età media
- 5. i AJ etal. Circulation. 2007;115:163-172 i AJ et al. Circulation. 2014;130:749-756 Transizione demografica Aumento della prevalenza di CH negli adulti del 57% (95% CI, 48% 71%) vs l’11% (95% CI, 5%–17% in età pediatrica
- 6. AJ et al.Circulation. 2007;115:163-172 Transizione demografica L’aspettativa di vita del paziente con CHD complessa è cresciuta di circa 20 anni Attualmente l’85% di bambini cardiopatici, di cui il 60% con CHD complessa, raggiunge un’ età adulta Marelli AJ et al. Circulation. 2014;130:749-756
- 7. 2010 Gli adulti rappresentano2/3 della popolazione con CHDGli adulti rappresentano 2/3 della popolazione con CHD Adults or Big Kids?
- 8. In Italia 150 000 Adulticon cardiopatia congenita necessitano di cure di cui 11000 nel solo Piemonte
- 9.
- 10. Organizzazione delle cure CHILDHOODTRANSITION ADULTHOOD Continuum assistenziale diologo pediatrico diochirurgo pediatrico iatra Cardiologo pediatrico Cardiochirurgo pediatrico Pediatra Cardiologo GUCH Cardiologo dell’adulto Cardiochirurgo dell’adulto Cardiologo GUCH Internista
- 11. Organizzazione delle cure L’Assistenza dedicata al paziente GUCH migliora la sopravvivenza e la qualità di vita Mylotte et al. Circulation. 2014;129:1804-1812.
- 12. GUCH Specialist Nasr etal. Seminars in Cardiothoracic and Vascular Anesthesia 1 –12, 2014 TEAM MULTISPECIALISTICO
- 13. Organizzazione delle cure ESC/AHA/ACC/CCSGuidelines SURVEY REGISTRI
- 14. Registri GUCH 1991 1998 CanadianGuidelines 1994 2000 2010 201 ESC Guidelines
- 15. REGISTRO GUCHREGISTRO GUCH REGIONEPIEMONTEREGIONE PIEMONTE
- 16. GOALSGOALS ssaggio di curadall’infanzia all’età adulta aratteristiche della popolazione GUCH oblematiche cliniche, sociali e psicologiche dell’età adulta evenzione primaria e secondaria MCV ogrammi di formazioni ete di assistenza dedicata ollaborazioni multicentriche e multidisciplinari ziative scientifiche, programmi di studio
- 17. STATE OF ARTSSTATEOF ARTS Servizio di Cardiologia e Cardiochirurgia pediatrica, AOU Città della Salute e della Scienza di Torino Dipartimento Cardiovascolare e Toracico, AOU Città della Salute e della Scienza di Torino Dipartimento di Scienze Mediche e Chirurgiche, A.O.U. Città della Scienza e Salute, Torino U.O. di Cardiologia, Savigliano UO di Cardiologia, Bra S.C. di Cardiologia, Ospedale Maggiore della Carità di Novara UO di Cardiologia, Ospedale Martini, Torino U.O. di Cardiologia di Mondovì Dipartimento di Cardiochirurgia, Ospedale Ordine Mauriziano,Torino S.C. di Pneumologia, A.O.U. S San Luigi Gonzaga Orbassano 10 di 37 ASL10 di 37 ASL
- 18. 459 PZ459 PZ (Marzo2013-Marzo 2015) http://www.guchpiemonte.it/reg-guch/login.htm Criteri di inclusione •CHD •Età >18 anni •Acquisizione del consenso informato Criteri di esclusione •Cardiomiopatia aritmogena del ventricolo destro •Cardiomiopatia ipertrofica •Cardiomiopatia dilatativa non associata a CHD •Cardiomiopatia restrittiva •Malattie dei canali ioni geneticamente determinate Form elettronico per I inserimentoI inserimento e successivi FollowFollow upup Accessibilità consentita a PAZIENTE e SANITARI autorizzati Nessuna terapia o procedura diagnostica è stata prescritta dal protocollo organizzativo edici partecipanti sono invitati a continuare la gestione dei pazienti secondo la loro pratica usuale in modo da ottenere u reale “fotografia” delle specifiche situazioni organizzative e della distribuzione geografica GUCH nel sistema sanitario piemontese
- 20. RISULTATIRISULTATI Caratteristiche demografiche efunzionaliCaratteristiche demografiche e funzionali guale prevalenza ♀ e ♂
- 21. Prevalenza di fattoridi rischio cardiovasc inferiore all’ 1% con eccezione per ipertens arteriosa (13,9%), sovrappeso (19%) e ob patologica (6,9%) RISULTATIRISULTATI FattoriFattori didi rischiorischio
- 22.
- 23. RISULTATIRISULTATI Distribuzione CHD inbase ad origine embriologicaDistribuzione CHD in base ad origine embriologica
- 24. RISULATIRISULATI Prevalenza principali CHDPrevalenzaprincipali CHD
- 25. Al confronto…. Differente prevalenzaper DIV (7% vs 14%, p=≤0.05) e BAV (11% vs 6%, p=≤0.05) Vander Velde et al. European Journal of Epidemiology (2005) 20: 549–55
- 26. 83,2% dell’assistenza daparte di specialisti dell’adulto viene erogata in centri non accademici RISULATIRISULATI DISTRIBUZIONE GEOGRAFICA DELLDISTRIBUZIONE GEOGRAFICA DELL’’ASSISTENZAASSISTENZA
- 27. RISULATIRISULATI DISTRIBUZIONE GEOGRAFICA DELLDISTRIBUZIONEGEOGRAFICA DELL’’ASSISTENZAASSISTENZA
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- 30. RISULTATIRISULTATI LibertLibertàà da interventoallda intervento all’’etetàà adultaadulta 44%
- 31. RISULTATIRISULTATI LibertLibertàà da interventoallda intervento all’’etetàà adultaadulta 81% 56% Popolazione con intervento < 18 aa Popolazione con intervento ≥ 18 aa p=0.038
- 32. RISULTATIRISULTATI TrattamentoTrattamento Procedure elettrofisiologiche invasive29(6,3) Ablazione 12(2,6) Impianto Pacemaker 17(3,9) Impianto Defibrillatore 1(0,2) Altro 2(0,4) Terapia cardioattiva 149(32,5) Beta bloccanti 51(11,1) Antiaritmici 31(6,7) Calcio-Antagonisti 16(3,5) Anti-ipertensivi polmonari 6(1,3) Diuretici 40(8,7) Antagonisti Angiotensina II 13(2,8) Antiaggreganti 48(10,5) Anticoagulanti 37(8)
- 33. RISULTATIRISULTATI SopravvivenzaSopravvivenza †: 54 aa.BAV. Emorragia cerebrale †:49 aa. TOF corretta. Morte improvvisa †:61aa. CAVp in storia naturale. PAH e cianosi cronica †:45 aa. VU. TEP massiva
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- 36. Al confronto…. Verheugt etal. Circulation. 2008;118:26-32
- 37. RISULTATIRISULTATI Aspetti socialiAspetti sociali Vitadi coppia: 57% Attività lavorativa: 57% Gravidanza: 27% di cui 22% con PAH Ricorrenza nella progenie: 1.3 %
- 38. CHANGING PROFILECHANGING PROFILE PAZIENTEPAZIENTE SPECIALISTASPECIALISTA RETIASSISTENZIALIRETI ASSISTENZIALI
- 40. DIREZIONI FUTURE WANTED Have youseen this GUCH? HELP 11000 GUCH in Piemonte 516 inseriti nel REGISTRO MISSING 10084MISSING 10084
- 41. DIREZIONI FUTURE Implementazione eottimizzazione raccolta dati Approvazione regionale del progetto Neetwork di collaborazione multidisciplinare e multicentrica Sviluppo di collaborazioni nazionali
- 42. RIFLESSIONI Esser etichettati sinda bambino “CARDIOPATICO” ha condizionato negli anni scorsi, l’impossibilità per i pazienti GUCH di inserimento nel mondo del LAVORO, di praticare un’ ATTIVITA’ SPORTIVA , di crearsi una VITA DI COPPIA o di affrontare una GRAVIDANZA. Al di là di problematiche personali psicologiche, che possono esser superate con l’aiuto di esperti, esser GUCH non rappresenta in assoluto una controindicazione ad una vita normale.
- 43. RIFLESSIONI rticolo 1 -"Promuovere, proteggere e garantire il pieno ed uguale odimento di tutti i diritti umani e di tutte le libertà fondamentali a parte delle persone con disabilità, e promuovere il rispetto per l ro intrinseca dignità". NVENZIONE O.N.U. PER I DIRITTI DELLE PERSONE CON DISABILITÀ