Документ описывает организацию медико-социальной помощи для ВИЧ-инфицированных беременных женщин и детей в России, включая законодательные аспекты и меры социальной поддержки. Указаны статистические данные по распространению ВИЧ среди беременных и детей, а также основные задачи лечебно-профилактической работы. Акцентируется внимание на необходимости комплексного подхода в оказании медицинской и социальной помощи с вовлечением различных специалистов.

1. Организация медико-социальной
помощи ВИЧ-инфицированным
беременным женщинам и детям

2. Организация медико-социальной помощи матери и ребенку
осуществляется в соответствии с Основами законодательства
РФ об охране здоровья граждан
Федеральным законом от 30.03.95 № 38-ФЗ (редакция с января 2005 г.)
«О предупреждении распространения в РФ заболевания, вызываемого
вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ-нфекции)»
- глава III, статья 17. Запрет на ограничение прав ВИЧ-
инфицированных
Не допускается увольнение с работы, отказ в приеме на работу, отказ
в приеме в образовательные учреждения и учреждения, оказывающие
медицинскую помощь, а также ограничение иных прав и законных
интересов ВИЧ-инфицированных на основании наличия у них ВИЧ-
инфекции…
- глава III, статья 18. Права родителей, дети которых являются
ВИЧ-
инфицированными, а также иных законных
представителей ВИЧ-инфицированных-
несовершеннолетних
- глава III, статья 19. Социальная поддержка ВИЧ-инфицированных-
несовершеннолетних
ВИЧ-инфицированным - несовершеннолетним в возрасте до 18 лет
назначается социальная пенсия, пособия и предоставляются меры
социальной поддержки, установленные для детей-инвалидов
законодательством РФ, а лицам, осуществляющим уход за ВИЧ-
инфицированными несовершеннолетними, выплачивается пособие по
уходу за ребенком-инвалидом в порядке, установленном
законодательством РФ.

3.  Постановлениями Правительства РФ:
- № 461 «О программе государственных гарантий оказания гражданам
РФ бесплатной медицинской помощи на 2005 год» (от 28.07.2005 г.);
- № 715 «Об утверждении перечня социально значимых заболеваний и
перечня заболеваний, представляющих опасность для окружающих» (от
01.12.2004 г.);
- № 856 «Об утверждении Правил обеспечения бесплатными
медикаментами для лечения ВИЧ–инфекции в амбулаторных условиях в
федеральных специализированных медицинских учреждениях» (от
27.12.2004 г.).
 Приказами Министерства здравоохранения и социального развития
РФ
- № 77 «Об утверждении стандарта медицинской помощи больным ВИЧ-
инфекцией»;
- № 442 «Об утверждении учетных форм для регистрации детей,
рожденных ВИЧ-инфицированными матерями» (от 16.09.2003 г.);
• Учетная форма № 309/у “Извещение о новорожденном, рожденном
ВИЧ-инфицированной матерью”;
• Учетная форма № 310/у “Донесение о снятии с диспансерного
наблюдения ребенка, рожденного ВИЧ-инфицированной матерью”;
• Учетная форма № 311/у “Донесение о подтверждении диагноза у
ребенка, рожденного ВИЧ-инфицированной матерью”.
- № 606 «Об утверждении инструкции по профилактике передачи ВИЧ-
инфекции от матери ребенку и образца информированного согласия на
проведение химиопрофилактики ВИЧ» (от 19.12.2003 г.);

4. Основными задачами лечебно-
профилактической работы являются:
 достижение рождения не инфицирован-
ного ребенка от ВИЧ+ матери
 оказание лечебного здравоохранения,
 организация службы постоянного ухода
для женщин и детей с ВИЧ/СПИДом.

5. По данным Федерального центра по
профилактике и борьбе со СПИДом в
РФ за период с 1987 по 2006 гг.
зарегистрировано свыше 370 тысяч
случаев ВИЧ-инфекции среди россиян,
в том числе 17233 случая среди детей в
возрасте от 0 до 17 лет включительно.
Реальное количество людей, живущих
с ВИЧ/СПИД превышает данные
официальной статистики, и 1,2 %
населения в возрасте 15-49 лет были
инфицированы ВИЧ, что соответствует
940000 человек, живущих с ВИЧ.

6. Растет число ВИЧ-инфицированных беременных
 В последние годы частота выявления новых случаев ВИЧ-инфекции у
беременных возросла в 600 раз (с 0,2 на 100 тыс. тестированных на
ВИЧ в 1995 г. до 119,4 - к 2002 г.).
 В 2003-2005 гг. количество новых случаев ВИЧ-инфекции у беременных
оставалось на высоком уровне 113.3-111,4 на 100 тыс. тестированных.
При этом количество новых случаев ВИЧ-инфекции, выявленных среди
беременных, достигло максимального значения в 2002 г.
 В ряде территорий было выявлено до 0,4-0,6 % ВИЧ-инфицированных: в
Самарской, Ленинградской, Московской, Свердловской, Ульяновской
областях и г. Санкт-Петербурге.
 В 2005 г. количество новых случаев ВИЧ-инфекции выявленных у
беременных составляло 504 на 100 тыс. тестированных (Самарская
область), 408 (Свердловская область), 363 (Иркутская область), 323
(Ленинградская область), 359 (Ульяновская область), 241 (г. Санкт-
Петербург), 235 (Челябинская область), 233 (Тюменская область), 232
(Московская область).
 Показатель пораженности ВИЧ-инфекцией беременных в 2005 г. в РФ
превышал в 4 раза показатель количества выявленных новых случаев
ВИЧ-инфекции в аналогичной группе. Это связано с тем, что
большинство живущих с ВИЧ женщин, как инфицированных ВИЧ ранее,
так и зараженных в последний год, находятся в молодом возрасте,
ранее откладывали беременность и роды, а в последние годы все чаще
имеют беременность.

7.  За период с 1987 по 2005_гг. чиспо родов у ВИЧ-инфицированных женщин
в РФ составило более 27 тысяч. При этом за последние пять лет оно
увеличилось в 9 раз (с 668 родов в 2000 г. до 6639 родов в 2005 г.). По
данным государственного федерального статистического наблюдения
(форма № 32 «Сведения о медицинской помощи беременным, роженицам и
родильницам») ежегодно около 20% ВИЧ-инфицированных беременных не
состоят на учете по беременности в женской консультации и поступают в
родовспомогательные учреждения уже на роды.
 За весь период эпидемии до конца 2005 г. от ВИЧ-инфицированных
матерей родилось 27551 живых детей, из них только в 2005 г. 6699 детей.
Кумулятивное число детёй с подтвержденным диагнозом ВЙЧ-инфекция
вследствие перинатальной передачи составило 1463. На диспансерном
наблюдении до установления диагноза находились к концу 2005 г. 14031
детей, рожденных ВИЧ-инфицированными матерями.
 Частота перинатальной передачи ВИЧ-инфекции в РФ до 2001 года
составляла 19,4%, после внедрения антиретровирусной профилактики этот
показатель в 2002-2003 годах снизился до 10,8% по данным формы
государственной статистической отчетности № 61, в 2004-2005 гг. - 7,5%.
Невысокая эффективность профилактики вертикальной передачи ВИЧ-
инфекции в России обусловлена недостаточным охватом АРВП
беременных в связи с поздним выявлением большого количества женщин
и/или отсутствием АРВ препаратов. При универсальном доступе к
трехкомпонентной профилактике по схемам ВААРТ риск перинатальной
передачи ВИЧ-инфекции снижается до 1-2%.

8.  Удельный вес отказных детей, родившихся от
ВИЧ-инфицированных матерей, в акушерских
стационарах составил 5,3% (по данным
формы государственной статистической
отчетности № 32). Общее число отказных
детей, рожденных ВИЧ-инфицированными
матерями, за период 1987-2005 гг. составило
около 2 тысяч.
Опыт наблюдения за детьми, рожденными
от ВИЧ-инфицированных матерей, показал,
что эти дети чаще подвержены различным
тяжелым инфекциям, нередко с летальным
исходом. Среди этой категории детей
отмечаются высокие показатели смертности:
показатель перинатальной смертности - 0,6%
в 2,4 раза выше по сравнению с аналогичным
среди детей общей популяции.

9. Неуклонно возрастающее количество ВИЧ-
инфицированных беременных женщин и рожденных ими
детей, привело к активному вовлечению в процесс
оказания им медико-социальной помощи
родовспомогательных и педиатрических учреждений.
Для широкого спектра проблем у этой группы
населения требуется привлечение большого круга
специалистов медицинских, социальных и других
организаций.
Совместная деятельность инфекционной,
родовспомогательной, педиатрической и социальной
служб должна быть направлена на (1) первичную
профилактику, (2) выявление ВИЧ-инфицированных
беременных и детей, (3) привлечение их диспансерному
наблюдению и лечению, (4) обеспечение АРВП
перинатальной передачи ВИЧ-инфекции и адекватного
обследования, социально-психологического
сопровождения.

10. Из письма Федеральной службы по надзору в сфере
защиты прав потребителей и благополучия человека от
27.03.2006 №0100/3305-06-32 (Г. Г. Онищенко)
В целях выполнения задачи по реализации приоритетного национального
проекта в сфере здравоохранения:
 Определить должностных лиц, ответственных за реализацию
приоритетного национального проекта в сфере здравоохранения по
направлению “Профилактика ВИЧ-инфекции, гепатитов B и C,
выявление и лечение ВИЧ”;
 Сформировать в каждом субъекте РФ группу специалистов (команду
тренеров) численностью до 10 человек для организации и проведения
обучения сотрудников территориальных центров СПИД, врачей
инфекционных больниц, уполномоченных врачей ЛПУ, и других
медицинских работников оказанию ВИЧ-инфицированным всех видов
медицинской помощи, формированию приверженности к АРВТ и
профилактики ВИЧ-инфекции;
 Разработать и осуществить в каждом субъекте РФ план подготовки
медицинских кадров по оказанию ВИЧ-инфицированным всех видов
медицинской помощи, формированию приверженности к АРВТ и
профилактики ВИЧ-инфекцию.

11. Женские
консультации
Родильные дома
(отделения)
Перинатальные
центры
Детские
поликлиники
Детские больницы
(отделения)
ЦРБ (в .т.ч. ФАП,
СВА)
Центры по
профилактике
и борьбе с
ВИЧ/СПИД
У ч р е ж д е н и я
здравоохранения, оказывающие медицинскую
помощь женщинам и детям ВИЧ-инфекцией
Детские
поликлиники
Детские
больницы
(отделения)

12. 1 2 3 4 5
Женские
консультации
ЦЕНТР СОЦИАЛЬНОЙ ПОМОЩИ
СЕМЬЕ И ДЕТЯМ
Центр по профилактике
и борьбе со СПИДом
Установление
контакта с клиентом
Договор о
сотрудничестве
Взаимодействие с
социальными партнерами
на основе договора о
социальном партнерстве:
- учреждения
образования; -
учреждения
здравоохранения;
- социальные службы;
- общественные
организации;
- правоохранительные
органы.
Реабилитация
Профилактика
рецидива
Социально-
психологическая
поддержка
Информация
о близких,
способных
оказать помощь
“Работа в команде” специалиста
по социальной работе и психолога
Социальная
помощь
Психологическая
помощь
Индивидуальный
план действия
с клиентом,
семьей
Программа
реабилитации
Клиент, семья
Алгоритм работы с ВИЧ-положительным и его семьей

13. Функции социальных партнеров в организации медико-
социально-психологического сопровождения беременных
женщин, матерей и детей, находящихся в трудной жизненной
ситуации , в том числе с ВИЧ/СПИДом
 Женская консультация
- Оказание соответствующей медицинской помощи беременным женщинам.
- Предварительная оценка потребностей пациента в психосоциальной поддержке.
- Информирование о службах, оказывающих социально-психологическую помощь,
направление в социальные учреждения.
При выявлении женщины, находящейся в социально опасном положении:
- оформление обменной карты семьи в части, касающейся органов здравоохранения;
- передача оформленной обменной карты в органы социальной защиты населения
по месту жительства женщины;
- проведение совместного медико-социально-психологического патронажа.
 Детская поликлиника
- Оказание соответствующей медицинской помощи (диспансеризация).
- Предварительная оценка потребностей семьи в психосоциальной поддержке.
- Информирование о службах, оказывающих социально-психологическую помощь,
направление в учреждения социальной защиты населения.
При выявлении несовершеннолетних, находящихся в социально опасном положении:
- оформление обменной карты семьи в части, касающейся органов здравоохранения;
- передача оформленной обменной карты в органы социальной защиты населения
по месту жительства ребенка;
- проведение совместного медико-социально-психологического патронажа.

14.  Родильный дом
- Оказание соответствующей медицинской помощи беременным,
роженицам.
- Предварительная оценка потребностей пациенток в психосоциальной
поддержке.
- Информирование о службах, оказывающих социально-психологическую
помощь, направление в социальные учреждения.
При выявлении женщины, находящейся в социально опасном положении:
- оформление обменной карты семьи в части, касающейся органов
здравоохранения;
- передача оформленной обменной карты в органы социальной защиты
населения по месту жительства женщины;
- проведение мероприятий по профилактике отказов от детей.
 Детская больница
- Оказание необходимой медицинской помощи несовершеннолетним.
- Предварительная оценка потребностей пациента в психосоциальной
поддержке.
- Информирование о службах, оказывающих социально-психологическую
помощь, направление в учреждения социальной защиты населения.
При выявлении несовершеннолетних, находящихся в социально опасном
положении:
- оформление обменной карты семьи в части, касающейся органов
здравоохранения;
- передача оформленной обменной карты в органы социальной защиты
населения по месту жительства ребенка.

15.  Центр СПИД
- Консультирование, тестирование, диагностическая помощь клиентам.
- Информирование о правах и обязанностях в связи с наличием ВИЧ-инфекции.
- Информирование о службах, оказывающих социально-психологическую помощь,
направление в учреждения социальной защиты населения.
При выявлении родителей и несовершеннолетних, находящихся в социально опасном
положении:
- Оформление обменной карты семьи в части, касающейся органов здравоохранения;
- Передача оформленной обменной карты в органы социальной защиты населения по
месту жительства женщины;
- Проведение совместного медико-социально-психологического патронажа.
 Учреждения социальной защиты населения
- Координация взаимодействия учреждений - социальных партнеров.
- Сбор сведений и документов о семье.
- Оформление обменной карты семьи в части, касающейся органов социальной защиты
населения, и составление индивидуального плана социально-психологической помощи.
- Оказание социально-бытовых, социально-медицинских, психолого-педагогических,
социально-правовых услуг.
- Социальная адаптация и реабилитация беременных женщин, молодых матерей,
несовершеннолетних, находящихся в социально-опасном положении.
- Оказание материальной, натуральной и др. видов помощи.
- Организация медико-социально-психологического патронажа.
- Профилактика социального иждивенчества.
- Профилактика отказов от детей.
- Снижение стигмы и дискриминации в отношении людей, живущих с ВИЧ/СПИДом.

16. Групповая работа
 в области ВИЧ/СПИДа означает работать в
мультипрофессиональных группах.
 Они имеют общие цели и нормы, но
разделенные роли, которые необходимо
четко определить.
 Такое разделение ролей определяет
поведение членов команды
(Разработано Lars Vestergaard von Laustsen,
Коннект Плюс, 2004)

17. Мультидисциплинарная
команда
социальный
работник уход
врач
ВИЧ-позитивный
или больной
СПИД
человек
Полноценное
лечение имеет
смысл и возможно
только в команде!
Области задач
дополняются:

18. Что означает
групповая работа?
 работать с одинаковыми целями,
 вместе принимать решения,
 нести совместную и индивидуальную
ответственность,
 работать, разделяя задачи,
 открыто говорить о слабых и сильных
местах, чтобы измениться и достичь
соответствующее разделение задач.
 (Разработано Lars Vestergaard von Laustsen,
Коннект Плюс, 2004)

19. 5 «K» в групповой работе
 Хорошо слаженная команда:
 Компетентная
 Коммуникативная
 Кооперативная
 Креативная
 Критичная
(Разработано Lars Vestergaard von Laustsen,
Коннект Плюс, 2004)

20. Способности для хорошей
групповой работы
 умение решать конфликты
 активно слушать
 умение работать с конфронтациями
 умение справляться со столкновениями
 совместно принимать решения
 ясность относительно своего поведения
 самоанализ
 умение справляться с успехом и проигрышем
 (Разработано Lars Vestergaard von Laustsen,
Коннект Плюс, 2004)

21. Роли членов группы
 ВРАЧ: Общее клиническое и организационное
руководство группой, основная ответствен-
ность за клинические аспекты работы.
 Клиническая роль – сортировка пациентов,
консультирование, назначение препаратов,
мониторинг пациентов, направление к
специалистам.
 Организационная роль -- лидерство, обучение
членов группы, обеспечение качества,
контроль данных, профилактика профес-
сионального заражения.

22. Роли членов группы
 МЕДСЕСТРА: Роль «привратника» и связующего
звена между врачом и пациентом.
 проведение оценки пациентов,
 проведение повторных визитов,
 назначение симптоматического лечения,
 психологическая поддержка,
 мониторинг приверженности,
 консультирование (в особенности, по вопросам
репродуктивного здоровья и поведения высокого риска),
 уход на дому,
 паллиативный уход,
 контроль фармацевтических препаратов (хранение и
документирование).

23. Роли членов группы
 СОЦИАЛЬНЫЙ РАБОТНИК:
оказание психологической поддержки,
связь с системой социального обеспечения,
адвокатирование пациентов.
В период начала терапии -
 оценка образа жизни пациента и его потребностей
для обеспечения приверженности к режиму
лечения,
 работа с семьей пациента для обеспечения
поддержки.

24. Роли членов группы
 КОНСУЛЬТАНТ:
поддержка и мониторинг приверженности,
консультирование на основе «равный-
равному»,
реабилитация пациентов, имеющих проблемы
с применением наркотических веществ,
(тесное сотрудничество с программами
снижения вреда).

25. Принципы мультидисциплинарной
помощи
 Пациенты с ВИЧ и их семьи нуждаются в различной
помощи, даже если инфекция протекает
бессимптомно.
 Наилучшим образом эту помощь может
предоставить команда:
 врачей, социальных работников, медсестер,
санпросветработников, консультантов, членов групп
взаимопомощи.
 Для эффективного согласования помощи
необходимы регулярные собрания членов команды.
 *По материалам: Family Care Coordination. PMTCT-Plus Training Materials,
Columbia University, 2004 [Координация помощи семье. Материалы тренинга
«ППМР-Плюс», Колумбийский Университет, 2004 г. (этот и следующие
слайды)

26. Принципы мультидисциплинарной
помощи
 Потребности пациента следует оценивать с
учетом его окружения и общества, в котором
он живет.
 Главные компоненты – общение, оценка
потребностей и защита прав пациента и
семьи.
 Каждый член команды вносит важный вклад в
план помощи.

27. Собрания команды
 Собрания позволяют:
 Общаться членам команды между
собой;
 Согласовывать помощь пациенту и
членам его семьи;
 Решать медицинские вопросы с учетом
психосоциальных потребностей.

28. С чего начать
 Назначить руководителя команды;
 Составить план регулярных собраний;
 Решить, где проводить собрания;
 Разработать структуру повестки дня
собраний;
 Сделать так, чтобы в собрании активно
участвовали все члены команды;
 Разработать порядок записи плана
помощи в карте пациента/семьи.

29. Собрания команды
 Лучше, если собрания будут проходить
каждую неделю.
 Руководитель команды готовит повестку дня
и ведет собрание.
 Повестка дня и список обсуждаемых
пациентов должны объявляться заранее.
 Некоторые команды обсуждают на еженедельных
собраниях четверть пациентов, чтобы в месяц
обсудить каждого пациента хотя бы раз.
 Некоторые команды обсуждают получающих АРТ
пациентов чаще, чем пациентов, которые не
получают АРТ.
 Некоторые пациенты обсуждаются “вне очереди”,
если возникают какие-либо срочные вопросы.

30. Собрания команды
 Обсуждаются пациент и его семья,
выделяются ключевые вопросы и
разрабатывается план действий (с указанием
сроков выполнения).
 Принятые на собрании решения и выводы
заносятся в карту пациента.
 Обсуждения в период между собраниями
позволяют быстрее решить поставленные
задачи.

31. Сотрудничество медицинских
работников и семьи
 Подключение пациентов и членов их семей к
принятию решений поначалу кажется
трудновыполнимым.
 Пациенты и их члены их семей могут не
являться на встречи с медицинскими
работниками.
 Пробуждение активности пациента и опора
на семью оправдывают все затраченные
усилия.
 Пациенты, которые участвуют в разработке
плана помощи, чаще следуют этому плану.

32. Оценка семьи
 Оценить состав семьи, включая других
совместно проживающих лиц.
 Выяснить и привлечь к сотрудничеству лицо
(лица), принимающие решения.
 Оценить материальное положение семьи.
 Оценить взаимоотношения в семье.
 Выявить препятствия к оказанию помощи.
 Обратиться к потребностям и проблемам
семьи.

33. Что такое план
мультидисциплинарной помощи?
 Это план проведения комплексных
мероприятий, направленных на
удовлетворение потребностей пациента и его
семьи, и опирающийся на сильные стороны
семьи.
 Это средство согласования работы команды.
 Это механизм оценки успехов в достижении
поставленных для пациента целей.

34. Что включить в план?
 Выявление проблем (например, соблюдение
режима лечения, раскрытие статуса, и др.).
 Оценка сильных сторон пациента и его семьи.
 Обсуждение проблемных вопросов.
 Действия по решению проблем.
 Решение о том, кто из членов команды будет
осуществлять их.
 Определение порядка и сроков оценки
выполнения плана действий.

35. Государственные гарантии беременным
женщинам и детям, живущим с ВИЧ,
в Российской Федерации
 доступность медицинского освидетельствования на
ВИЧ всем гражданам, в том числе беременным
женщинам и детям;
 анонимное тестирование с до- и послетестовым
консультированием;
 бесплатное предоставление ВИЧ-инфицированным
всех видов квалифицированной и
специализированной медицинской помощи;
 бесплатное получение ими медикаментов в
амбулаторных и стационарных условиях;

36. Государственные гарантии беременным
женщинам и детям, живущим с ВИЧ,
в Российской Федерации
 социальная защита несовершеннолетних и членов их семей
(социальная пенсия, пособие детям до 18 лет);
 пособие лицам, осуществляющим уход за ними, бесплатный
проезд детям и сопровождающему взрослому до места
лечения и обратно и др.;
 запрет на ограничение прав ВИЧ-инфицированных
(увольнение и отказ в приеме на работу, отказ в приеме в
образовательные учреждения и др.);
 пособие по беременности и родам на 156 календарных дней,
при многоплодной беременности – на 196 дней независимо
от характера течения беременности и родов.

37. Для более эффективного решения
поставленных перед службой охраны
материнства и детства задач по
обеспечению профилактики передачи
ВИЧ-инфекции от матери ребенку и
лечению детей с ВИЧ-инфекцией, а также
социальной помощи, необходима единая
координация действий, полное и
открытое взаимодействие всех
заинтересованных структур
Министерства здравоохранения и
социального развития Российской
Федерации.