生命末期的在地道德世界： 對安寧共照個管師與家庭會議的考察 盧敬文 戴德森醫療財團法人嘉義基督教醫院家醫科住院醫師 嘉義市社區醫療發展協會理事 國立清華大學社會學碩士 2020.11.29 台灣社會學會年會 @台大社會系館R205

1. 生命末期的在地道德世界：
對安寧共照個管師與家庭會議的考察
盧敬文
戴德森醫療財團法人嘉義基督教醫院家醫科住院醫師
嘉義市社區醫療發展協會理事
國立清華大學社會學碩士
2020.11.29 台灣社會學會年會 @台大社會系館R205

2. 安寧緩和照護（palliative care）在台灣推動已二十餘年
發展出住院、居家和共同照護等模式。
安寧共照讓一般急性病房住院病人，獲得安寧緩和照護的入
場券。
對急性病房的病人而言，安寧共照的介入通常是病程變化的
轉捩點。
2

3. 問題意識
共照個管師在安寧共照實作中的角色為何？
安寧共照團隊與原團隊及病家的遭遇（encounter）過程為何？
其中家庭會議的實作樣貌為何？
不同行動者的協商過程又如何影響末期病人的生命路徑？
3

4. 文獻回顧
1.對安寧療護的社會學批判
正如親密的人們每一次告別一樣，表現出毫不減退的感情對於終究要
離開的人而言也許是最大的幫助—暫且不考慮對身體病痛的減緩，這
同樣是尚存者能夠帶給他們的幫助。（Elias 2008）
善終的道德經濟？
假人道主義之名而行醫療專業權力擴張之實？
2.安寧共照在台灣：
因應污名，提升服務量，試辦。
3.安寧共照試辦遭遇的問題：
兩團隊之間的溝通與衝突。
情緒勞動與醫、護協商秩序（negotiated order）(Broom et al. 2015)
4

5. 研究方法
參與實作
台灣南部 C 區域教學醫院
2019 年三個月內科病房病人安寧共照，一個月安寧病房；
2020年10月安寧病房至今。
醫師C、醫師O
訪談
C 醫院內二位安寧共照個管師 W 與 O、社工師H
文本分析
公部門、與安寧緩和相關專業團體之歷史資料、專業文獻、課程資料
 通過戴德森醫療財團法人嘉義基督教醫院研究倫理審查委員會核准
5

6. 研究發現
C醫院之安寧病房擁有 15 床病床，與血液腫瘤科共用同一護理站。
二位安寧共照個管師皆為護理背景的生理女性
 分別從事目前工作約四年與十一年
 且都於 C 醫院的安寧療護部門服務超過十年
共照個管師的日常
「看病人」
「案牘工作」
「變相的護理會診」
6

7. 安寧共照個管師
的
辦公室空間
7

8. 安寧共照介入
前/後的
醫病網絡
8

9. 安寧共照介入
前/後的
醫病網絡
9

10. （較接近實際的）
安寧共照流程
10作者改繪自（衛生福利部中央健康保險署 2015：12）

11. 研究發現
「外包」的家庭會議
原團隊不出席vs.「緩和醫療家庭諮詢」
治療同盟？
一種不確定的臨床技術vs.官方敘事的魔幻時刻
11

12. 家庭會議
面對死亡的
在地道德世界？
對安寧和死亡的未知與已知
太太：去安寧不是都打嗎啡給他睡覺？（2019/12/03 筆記）
女婿：安寧有（住院）上限嗎？（2020.10.26筆記）
大女兒：安寧病房一定要有人照顧，有聽說親人24小時在旁邊？（2020.10.16筆記）
小兒子：有一個問題，在醫院離開，和在家裡離開，死亡證明有什麼差別？
（2020.10.23筆記）
對病人意願和日常的回憶
太太：他痛苦會自己流淚，他以前是做生意，很久就沒有房子，公公身體不
好就回來，幾年前也是在嘉基開刀，他也是有在運動、跑、快走。我每天都
運動，怎麼會得到這種病，都會去爬山，他健康檢查以前都是綠色的。我在
家，我都會煮，他跟我結婚，我們都不吃味精。（2019/12/03 筆記）
女兒：媽媽是看護，說過不想這樣活著，看過很多，不想沒有尊嚴的活著。
（2019/12/09 筆記）
兒一：有，九年前爺爺失智也是插管，一直躺床，他不要這樣子。（2020/10/07
筆記）
姐：車禍被撞，傷到龍骨，不愛走，腳水腫，被撞八年了，愛亂吃，完全臥
床是這幾個月才這樣。（2020/10/09 筆記）
孫：我阿公情緒不穩定，有意識的叫，阿嬤會擔心阿公，因為阿嬤身體也不
好，但又怕阿公身體沒辦法負擔藥，錢還好不是重點，不能兩個老人都發作。
（2020/10/16 筆記）
12

13. 家庭會議
面對死亡的
在地道德世界？
情緒與「同理」
兒：為什麼和我們期待不一樣？都醫生在講，我們都不知道，媽媽都很好，
精神都很清楚，為什麼就說要轉安寧病房？（2020.10.30筆記）
妹：當初我先告訴你的時候，你沒有好好把握。（對病人兒子說）（哭）你
會想到別人怎麼會這麼講，去年到現在，我懂你的心理，你才會有這麼多問
題，（對我們講）因為她很重視這個孩子。（2020/10/20 筆記）
醫師O：怕你們艱苦很不甘，看他抽筋。
共照師O：我們和她的緣份到哪不知，要有準備，XX可能這回就會離開了。
怕拖累你們，她做這個決定，也是思考很多。（2020/10/09 筆記）
醫師O：他覺得適合的時間拔管，不要再插可以嗎？一路走得很辛苦，今天也
讓我們知道爸爸的想法，很感謝你們，很寶貴很重要。（2020/10/07 筆記）
13

14. 醫師：所以現在重點不是病，而是喘，治療穩定，可以先轉
一般病房，再去安寧或轉居家，藥是一定要調的，現
在沒有什麼有效的止喘藥物。
太太：到時再講？也可能出不去了。
個管師：可能轉普通病房，卻一下又喘起來，怕又送回ICU，
X醫師也想說能不能有一個地方，可以照顧比較好，
家人也可以照顧他的地方。……
個管師：去安寧還是要治療，不是放棄，我看monitor（生命
徵象監視器），喘到39下，怕他是不想讓你們擔
心。……
個管師：還是要跟阿伯說未來的治療目標。
醫師：剛才他跟我說「我要去安寧，擔心也沒有用」
個管師：血壓降，再通知你們。怕回去喘，你們看會難過。
呼吸器接回家，坐救護車。若有，則插管帶回去，若
沒有（死亡），形式插管帶回去，到家再拔掉氣管內
管。要回家前，可以打fentanyl bolus量，一小時的
量，撐回家比較不會喘。
醫師：是不是不要做了，CT？
兒、孫女：還是做做看，找到治療的方向，總是求有一個奇
蹟。肚子（指大便）還是要排出來。
個管師：呼吸治療師也有在試試看，說不定接小台的下去做
CT，若不行則放棄。
兒：走到尾步，不急救救對了。有什麼自費的，給他用沒關
係，一概承認。死馬當活馬醫，可以救命，錢都不是
問題。
14
一般死亡、歹終
（或不符收案條件）
（有/無
DNR？）
預立
DNR

15. 個管師：急救還是要有共識。
女兒：等真的肝指數再上升再說。
個管師：可是可能會肝昏迷。
醫師：時間很寶貴，還是怕有遺憾，這是一個折衷的方法，
你們可以代表他先簽，你們也是很為爸爸著想。
……
女兒：W醫師說用比較好的肝藥？
醫師：再看一下，有的醫療會造成病人痛苦，對癌症病人
也沒有效。
……
醫師：你們先幫他簽，保護他，W醫師希望我們去家裡看。
醫師：……如果送到急診，如果狀況不好，醫生還是很可能插管看
看，一般的醫療，她還不符合我們不急救的條件。通常也是要
觀察好幾個月的時間，不長期用呼吸器，但有需要就用；若器
官衰竭，則進入生命末期。（女兒哭了）……
醫師：（詢問女兒）還有沒有特別想法？（女兒沉默，弟弟則搖頭）
醫師：現在還不能符合住安寧病房的條件。
弟弟：拜託不要拔管馬上送病房，再多住幾天。保險是他們的，他
們要回來顧媽媽，她也有兩個小孩，不是我的，我只是義務來
看，她（指女兒）台北一個月三萬，我請看護一個月六萬。
醫師：如果還有好幾個月，氣切會是比較好的照顧。
弟弟：如果又感染，就讓她不急救，怕植物人負擔很恐怖。
15
一般死亡、歹終
（或不符收案條件）
（有/無
DNR？）

16. 小結
安寧共照：突然的遭遇
家庭會議中的未知、回憶、情緒…
逼近病人心願，守護病人主體意義
平衡與妥協下的死亡政權（regime）/生命政治？
醫師O：
我們像是在對抗一個文化一樣，其實每一個醫師都可以做
安寧，安寧就像一種信仰一樣，你相信你就敢做，為什麼
其他醫師不敢做？因為他們不相信，所以就會怕。
（2020/10/30 筆記）
16

17. 謝謝聆聽！
17