Nationella kvalitetsregister för hälso- och sjukvården
•
0 likes•203 views
Sammanfattning av projektets huvudrapport, November 2019
Recommended
Recommended
More Related Content
Similar to Nationella kvalitetsregister för hälso- och sjukvården
Similar to Nationella kvalitetsregister för hälso- och sjukvården (20)
More from THL
More from THL (20)
Nationella kvalitetsregister för hälso- och sjukvården
- 1. Sammanfattning av projektets huvudrapport November 2019 Nationella kvalitetsregister för hälso- och sjukvården
- 2. Innehåll Mer information s. 3 1. Behovet av nationella kvalitetsregister och förväntad nytta av registren Pia Maria Jonsson Kvalitetsregister i lagstiftningen Pia-Liisa Heiliö s. 4-9 2. THL:s förslag: finansiering, organisering och styrning av nationella kvalitetsregister Pia Maria Jonsson, Arto Vuori, Sirkku Pikkujämsä,Eva Ketola, Eija Luoto, Raimo Kekkonen, Kimmo Parhiala, Pekka Rissanen och Pia-LiisaHeiliö Erfarenheter av pilotregister Mika Keinänen, Marjukka Mäkelä och Eeva Reissell s. 10-19 3. Exempel på nationella kvalitetsregister ute i världen Eeva Reissell och Leena Nuorteva s. 20-25 4. Uppföljning, utvärdering och styrning av servicesystemet Kimmo Parhiala, Eeva Ketola, Unto Häkkinen och Eija Rintala s. 26-29 5. Förstärkning av klientorienteringen Hanna Tiirinki, Laura Parviainen, Eija Luoto, Timo Sinervo, Salla Sainio, Eija Linnanmäki, Anu Niemi och Anna- Mari Aalto s. 30-35 6. Förbättring av serviceproduktionen och benchmarking Hanna Tiirinki, Salla Sainio och Marjukka Mäkelä s. 36-39 7. Kvalitetsregister som verktyg för utvärdering och forskning inom social- och hälsovården Antti Malmivaara, Mikko Peltola och Keijo Mäkelä s. 40-42 8. ICT-lösningar för nationella kvalitetsregister Jonna Salonen, Jaason Haapakoski, Mika Keinänen och Arto Vuori s. 43-48
- 3. Sirkku Pikkujämsä projektledare, överläkare tfn 029 524 7374 sirkku.pikkujamsa(at)thl.fi Pia Maria Jonsson ledande sakkunnig tfn 029 524 7195 pia.maria.jonsson(at)thl.fi Piritta Rautavuori kommunikationschef tfn 029 524 7120 piritta.rautavuori(at)thl.fi THL Nationella kvalitetsregister för hälso- och sjukvården Huvudrapport • allmän information om projektet Nationella kvalitetsregister för hälso- och sjukvården Nationella kvalitetsregistren i social- och hälsovården - verksamhetsmodell, organisering och finansiering Mer information 3Nationella kvalitetsregister för hälso- och sjukvården
- 4. 1. Behovet av nationella kvalitetsregister och förväntad nytta av registren 4Nationella kvalitetsregister för hälso- och sjukvården
- 5. Kvalitetsregister • En samling uppgifter om patienter, den vård de har fått och de vårdresultat som har uppnåtts. Med hjälp av dessa uppgifter kan man på ett systematiskt och tillförlitligt sätt följa upp, jämföra och bedöma hälso- och sjukvårdens kvalitet. Nationella kvalitetsregister • Kvalitetsregister vars struktur, hantering och funktioner följer enhetliga, nationellt fastställda spelregler. (THL) Vad är ett kvalitetsregister? Ett kvalitetsregister är ett register vars uppgifter används för utvärdering av behandlingen av en viss sjukdom eller en viss behandlingsmetod eller för utvärdering av socialservice. I registret lagras nödvändiga personuppgifter i anknytning till sjukdomen och behandlingsmetoden eller tillhandahållandet av socialservice. För att behandlingens eller servicens kvalitet ska kunna utvärderas får det i registret dessutom lagras uppgifter om vilken verksamhetsenhet som svarat för behandlingen eller servicen och vilka personer som gett behandlingen eller servicen. (THL-lagen) 5Nationella kvalitetsregister för hälso- och sjukvården
- 6. Utan systematisk uppföljning kan de allt mer komplicerade social- och hälsovårdstjänsternas kvalitet och säkerhet inte garanteras. Likabehandlingen av medborgarna förverkligas inte om man inte kan jämna ut kvalitetsskillnaderna. Man måste få kontroll över vårdens och omsorgens kvalitet Det är oetiskt att tillhandahålla tjänster utan information om deras kvalitet Prestationer, tidsfrister och kostnader får inte vara de enda styrningsverktygen Fördelarna, nackdelarna och kostnaderna måste vara klarlagda för att man ska kunna fatta motiverade och etiskt hållbara beslut om genomförande av tjänsterna. Den kvalitet som kunderna upplever är en väsentlig del av tjänstens helhetskvalitet. Målet med social- och hälsovården är att producera hälsa och välfärd. Verkligheten inom social- och hälsovården kan inte och får inte heller omvandlas till enbart prestationer, kostnader och besparingsmål. Nationella kvalitetsregister behövs nu 6Nationella kvalitetsregister för hälso- och sjukvården
- 7. • Allmänna uppgifter och riskindikatorer, såsom ålder, kön, allmänkondition • Sjukdomsspecifika uppgifter, såsom sjukdomens karaktär och svårighetsgrad De viktigaste bakgrundsuppgifterna om patienten Vidtagna åtgärder (interventioner) Uppnådda resultat • Använda diagnostiska metoder • Genomförda behandlingar • Rehabiliterande åtgärder • Överlevnad, dödlighet • Hälsorelaterad livskvalitet (HRQoL) • Funktionsförmåga • Behandlingens biverkningar • Patienttillfredsställelse Innehållet i kvalitetsregistren för hälso- och sjukvården 7Nationella kvalitetsregister för hälso- och sjukvården
- 8. Nationella kvalitetsregister kan utnyttjas i informationsstyrningen på olika nivåer av social- och hälsovården. Intressent- och målgrupper som har direkt och/eller indirekt nytta av registerverksamheten är • beslutsfattare med ansvar för social- och hälsovårdstjänster • skattebetalarna och användarna av hälsovårdstjänster • professionella grupper, kvalitets- utvecklare och forskare inom hälso- och sjukvården. Kvalitetsregisteruppgifter kan användas till exempel: • i nationella jämförelser av regioner och enheter • i styrning inriktad på de organiserande aktörernas serviceproducenter • för att öka social- och hälsovårdssystemets transparens • för att förbättra kvaliteten vid vård- och serviceenheterna • för långsiktig uppföljning av kvalitetstrender, exempelvis vid utvärdering av reformer • för internationella jämförelser av system och vårdtjänster I Australien undersöktes kostnaderna för fem kvalitetsregister i förhållande till den uppnådda nyttan. Varje register hade förbättrat vårdens kvalitet. Omräknat i pengar var förhållandet mellan nytta och kostnader positivt och varierade mellan 2:1 och 7:1. Nyttan av kvalitetsregistren 8Nationella kvalitetsregister för hälso- och sjukvården
- 9. Upprätthållandet av nationella kvalitetsregister är en ny uppgift för THL. THL bestämmer vilka uppgifter som ska insamlas samt sköter analyseringen av uppgifterna och publiceringen av resultaten till olika målgrupper. De nationella kvalitetsregistren möjliggör utveckling av verksamheten utifrån nationella jämförelseuppgifter. Tjänsteleverantörer inom social- och hälsovården kan föra kvalitetsregister över sin egen verksamhet – kommuner och samkommuner även på samkommunsnivå. Dessa aktörer har emellertid endast begränsad möjlighet att producera jämförelseuppgifter. Alla som för ett kvalitetsregister ska för sin del trygga sekretessen och skyddet av personuppgifter i sin kvalitetsregisterverksamhet. Lag om institutet för hälsa och välfärd (THL-lagen) 2 § 4 d punkten samt 5 i §. Lag om sekundär användning av personuppgifter inom social- och hälsovården 41 § Grundlag 10 §, Dataskyddslag 35 §, THL-lag 5 a §, Lag om sekundär användning av personuppgifter inom social- och hälsovården 54 § Kvalitetsregister i lagstiftningen 9Nationella kvalitetsregister för hälso- och sjukvården
- 10. 2. THL:s förslag: finansiering, organisation och styrning av nationella kvalitetsregister Pilotprojektet för nationella kvalitetsregister för hälso- och sjukvården inleddes i februari 2018. Projektet har två delar. Uppgiften var att framställa ett förslag om organisationen, upprätthållandet och finansieringen av nationella kvalitetsregister. Projektets huvudrapport. I den andra delen av projektet utförs arbetet via sju sjukdomsspecifika pilotregister: diabetes, prostatacancer, hiv, ischemisk hjärtsjukdom, ryggkirurgi, reumatism och psykos. Pilotregistren producerar information om hurdana uppgifter som behövs om behandlingen av respektive patientgrupp samt hur dessa uppgifter kan insamlas. Pilotregistren är verksamma åtminstone fram till sommaren 2020. 10Nationella kvalitetsregister för hälso- och sjukvården
- 11. Syftet med de nationella kvalitetsregistren för hälso- och sjukvården är att förbättra vårdens kvalitet och effektivitet och att öka patientsäkerheten. THL föreslår att • Ett Nationellt centrum för kvalitetsregister inrättas vid THL. Centrumet ansvarar för utvecklingen och styrningen av kvalitetsregisterverksamheten nationellt • centrumets finansiering kommer från statsbudgeten • vid verksamhetens början allokeras resurser till kvalitetsregister för de patient- och sjukdomsgrupper som är mest betydelsefulla för folkhälsan. Ett nationellt centrum för kvalitetsregister skulle stöda och styra kvalitetsregisterverksamheten i Finland 11Nationella kvalitetsregister för hälso- och sjukvården
- 12. Regionala aktörer (t.ex. universitetssjukvårdsdistrikt) • Stöder kvalitetsregisterverksamheten regionalt • Utnyttjar resultaten i t.ex. utveckling av tjänster och forskning Registerspecifika expertgrupper • Ansvarar för utvecklingen av innehållet samt analys, rapportering och utnyttjande av information från respektive register • Ansöker om statlig finansiering från centrumet och rapporterar om resultaten av registrens verksamhet Nationell expertgrupp • Stöder styrgruppens verksamhet • Utvärderar registrens innehåll och kvalitet samt verksamhetens resultat • Samordnar samarbetet med det nationella dataarkitekturarbetet inom social- och hälsovården samt med t.ex. Kanta-tjänsterna Nationell styrgrupp • Utvecklar och styr den nationella kvalitetsregisterverksamheten • Föreslår vilka register som ska godkännas som nationella (SHM fastställer i en förordning) • Beslutar om de årliga anslagen till registren Sekretariat • Sköter samordningen och förvaltningen av samt kommunikationen om registren • Stöder den nationella styrgruppens och expertgruppens verksamhet • Stöder enskilda registers verksamhet Nationellt centrum för kvalitetsregister, THL Finansiering från statsbudgeten Nationella kvalitetsregister för hälso- och sjukvården förslag till organisation och styrning 12Nationella kvalitetsregister för hälso- och sjukvården
- 13. I Finland finns det en stark gemensam vilja att förbättra tjänsterna inom social- och hälsovården. De viktigaste målen är att tjänsterna ska vara lika tillgängliga för alla och hålla god kvalitet. Till exempel i regeringens program Framtidens social- och hälsocentral är ett av målen att utveckla tjänsternas kvalitet och effektivitet. Ett sätt att nå målen är att stöda uppbyggande, upprätthållande och utnyttjande av nationella kvalitetsregister. Det finns redan några kvalitetsregister i Finland. De nationella registren skulle utgöra ett enhetligt och kostnadseffektivt sätt att följa upp och jämföra vårdens kvalitet och effektivitet. Med hjälp av jämförelseinformationen kunde de yrkesutbildade inom hälso- och sjukvården samt vårdenheterna utveckla sin verksamhet. Detta skulle förenhetliga vårdens kvalitet i hela landet och stöda likabehandlingen av människor inom tjänsterna. För att skapa enhetliga förutsättningar i hela landet för långsiktig kvalitetsledning, ska den grundläggande finansieringen av kvalitetsregistren inkluderas i statsbudgeten och anvisas till THL. THL styr varje år pengarna till kvalitetsregisterverksamheten. Finansieringsbehovet för de fyra första åren av verksamheten är sammanlagt cirka 18 miljoner euro. I beloppet ingår kostnaderna för ett fyraårigt ICT-utvecklingsprogram, cirka 8,5 miljoner euro. Målet är högklassiga och enhetliga tjänster 13Nationella kvalitetsregister för hälso- och sjukvården
- 14. Finansiering från statsbudgeten Finansieringsbehovet för de fyra första åren är sammanlagt cirka 18 miljoner euro Nationellt centrum för kvalitetsregister, THL: 760 000 € / år + Finansiering av enskilda register: 320 000 € / register / år + Fyraårigt utvecklingsprogram för datasystem: 8,5 miljoner € • Till en början allokeras resurser till kvalitetsregister för de patient- och sjukdomsgrupper som är mest betydelsefulla för folkhälsan. • Målet är att förbättra vårdens kvalitet och effektivitet samt öka patientsäkerheten. • Finansieringsbehovet baserar sig på antagandet att tio nationella kvalitetsregister inrättas i Finland under de fyra första verksamhetsåren. Nationella kvalitetsregister för hälso- och sjukvården förslag till finansiering 14Nationella kvalitetsregister för hälso- och sjukvården
- 15. behöver kvalitetsinformation för att kunna utvärdera verksamheten hos producenter av social- och hälsovårdstjänster samt styra medlen till producenterna på ett ändamålsenligt sätt. Serviceanordnare (kommuner, sjukvårdsdistrikt) behöver kvalitetsinformation för att kunna tillhandahålla de tjänster som förutsätts av anordnarna, utveckla sin verksamhet samt informera kunderna om tjänsternas kvalitet. Serviceproducenter (offentliga, privata) behöver kvalitetsinformation för att kunna jämföra sin verksamhet med andra yrkesutbildade och vårdenheter samt utveckla vårdförfarandena. Yrkesutbildade inom hälso- och sjukvården behöver kvalitetsinformation för att kunna fatta informerade beslut om val av sin egen eller en närståendes vård och vårdplats. Patienterna behöver kvalitetsinformation för att kunna följa upp och analysera olika vårdformers effektivitet och säkerhet samt utveckla nya, bättre behandlingar, läkemedel och tjänster. Forskare samt innovations- och utvecklingsverksamhet behöver kvalitetsinformation för att kunna styra hälso- och sjukvårdssystemet som helhet, bl.a. allokera skattemedel till ställen där de gör mest nytta. Staten, ministerierna Nationell kvalitetsinformation ökar hela hälso- och sjukvårdssystemets öppenhet 15Nationella kvalitetsregister för hälso- och sjukvården
- 16. THL:s kvalitetsregisterprojekt omfattar sju sjukdomsspecifika pilotregister: diabetes, prostatacancer, hiv, ischemisk hjärtsjukdom, ryggkirurgi, reumatisk sjukdom och psykos. Dessutom utvecklas förutsättningarna för uppföljning av omvårdnadsarbetets och primärvårdens kvalitet i kvalitetsregistren. Pilotregistren producerar information om hurdana uppgifter som behövs om behandlingen av patienterna samt hur dessa uppgifter kan insamlas och analyseras. Pilotprojekten fortsätter sin verksamhet åtminstone fram till sommaren 2020. THL planerar den permanenta kvalitetsregisterverksamheten utifrån erfarenheterna från pilotprojekten. Dessutom kommer THL att utarbeta en guide om kvalitetsregister- verksamheten under 2020. Guiden innehåller anvisningar om bland annat utnyttjandet av informationen i kvalitetsregistren och registrens dataskyddslösningar. Som en del av guiden utarbetar THL också en anvisning om kvalitetsregistrens tekniska lösningar. I Sverige har nationella registeruppgifter redan i flera år insamlats om vården av över hundra patientgrupper. Registren används för att följa upp t.ex. resultaten av hjärtinfarktpatienters vård och diabetespatienters mående. Pilotregisterprojekten fortsätter 2020 16Nationella kvalitetsregister för hälso- och sjukvården
- 17. uppgifter insamlas om genomförda behandlingar och deras effekter Primärvårdens kvalitet Arbetsgrupp för vårdarbetssensitiv kvalitet Rygg- kirurgi Ischemisk hjärt- sjukdom Reumatisk sjukdom PsykosHiv Prostata- cancer Diabetes SJU PILOTREGISTER Syftet är att förbättra kvaliteten på den vård patienterna får. I THL:s projekt utvecklas en modell för nationella kvalitetsregister. Nationella kvalitetsregister för hälso- och sjukvården 17Nationella kvalitetsregister för hälso- och sjukvården
- 18. Patientpopulationen ska definieras och avgränsas. Detta genomförs huvudsakligen med hjälp av diagnoser. Definition av patientpopulationen Ju mer omfattande datainnehåll, desto mer mångsidiga analyser möjliggörs. Å andra sidan är det svårare att säkerställa att informationen är heltäckande och enhetlig. Samtidigt ökar kostnaderna. Definition av minimidatainnehåll Många redan befintliga informationskällor kan utnyttjas. De mest relevanta källorna måste väljas för att datainnehållet ska hållas fokuserat. Informationskällor och informationsinsamling Utifrån erfarenheter från pilotprojekten kan flera olika informationsöverföringssätt användas. Dessa ska planeras registervis. Sätt att överföra information till THL Det är arbetsamt, men nödvändigt, att validera informationen och korrigera eventuella fel i materialet. Yrkesutbildade inom social- och hälsovården och dataanalytiker behöver tillsammans analysera uppgifterna. Analyser och jämförelser Analyserna från kvalitetsregistren ska rapporteras till olika målgrupper på ett tillförlitligt och begripligt sätt. Strategin och verksamhets- modellerna för utnyttjande av information ska överenskommas tillsammans med olika aktörer. Utnyttjande av kvalitetsinformation Erfarenheter från pilotprojekten: så här kan uppgifter samlas till kvalitetsregistren 18Nationella kvalitetsregister för hälso- och sjukvården
- 19. Man har befarat att den nationella kvalitetsregisterverksamheten kan bromsas upp av flera hinder: • dubbel registrering i samband med vård • splittrade datasystem • kostnaderna för informationsöverföring • lagstiftningsrelaterade hinder Pilotregisterverksamheten har visat att dessa hinder kan övervinnas. Hinder som kan övervinnas Informationens struktur Informationens enhetlighet och täckning Informationen som registreras i patientsystemen ska vara i strukturerad form, dvs. följa enhetliga klassificeringar eller koder. Strukturerad information ur datalager kan utnyttjas för många olika ändamål. Struktureringen av information bör främjas snabbt och med flera parallella åtgärder. Utan heltäckande uppgifter är det svårt att dra slutsatser utifrån materialet. Enhetlig information ska säkerställas genom att definiera minimidatainnehållen och deras tekniska struktur. Kvalitetsregisterverksamheten förutsätter att yrkesutbildade registrerar de fastställda uppgifterna med anknytning till patientvården på ett heltäckande sätt i datasystemen. Allmänna utvecklingsbehov som upptäckts i pilotregistren 19Nationella kvalitetsregister för hälso- och sjukvården
- 20. 3. Exempel på nationella kvalitetsregister ute i världen 20Nationella kvalitetsregister för hälso- och sjukvården
- 21. • Nationella kvalitetsregister har förutom i Norden använts även i bl.a. Storbritannien, Australien och Nya Zeeland sedan 1970-talet. • De centrala sjukdoms- och åtgärdsgrupperna samt användningsändamålen är relativt lika i alla dessa länder. Patientens egen uppfattning om den erhållna vården och dess resultat ingår i allt högre grad. • Under de allra senaste åren har kvalitetsregistrens innehåll ofta integrerats som en del i en nationell plattform, med hjälp av vilken hälsodata kan utnyttjas mer i realtid och effektivare än förut. Nationella kvalitetsregister används i många länder Antalet kvalitetsregister i olika länder (2018): • Sverige 107 • Danmark 80 • Norge 54 • Australien 23 • Australien + Nya Zeeland 5 • Storbritannien NHS 16* * en del av NHS-registren har numera ersatts med auditeringar 21Nationella kvalitetsregister för hälso- och sjukvården
- 22. I Norge inleddes kvalitetsregisterverksamheten på allvar först 1987 och förutsättningar för en nationell infrastruktur skapades 2009. Hälsodataprogrammet för åren 2017-2020 är fokuserat på specialiserad sjukvård. Målet är att • minska ogrundad regional variation i vården • förenkla insamlingen av information och förbättra informationens kvalitet *Regionernes kliniske kvalitetsudviklingsprogram Danmark har en lång historia inom kvalitetsregisterarbete. Ett viktigt nationellt kvalitetsförbättringsprogram genomfördes bl.a. 2010 (RKKP*), då • kvalitetsregistrens infrastruktur förenhetligades och standardisering av uppgifter lades till • primärvården inkluderades Kliniska epidemiologer och statistiker deltar aktivt i verksamheten. Hälsodataprogrammet 2015-2018 syftade till att förbättra informations- ledningen. I Sverige har kvalitetsregister- verksamheten varit mycket aktiv i en internationell jämförelse. Åren 2012–2016 beviljades finansiering från staten och landstingen för att • förnya verksamhetens organisation och ansvarsfördelningen • förbättra förutsättningarna för forskning och utvecklingsarbete samt klientorienteringen • inkludera primärvården i kvalitetsregistren De största problemen är bristen på en enhetlig infrastruktur och dubbel registrering av patientuppgifter. Kvalitetsarbetet är aktivt i Norden 22Nationella kvalitetsregister för hälso- och sjukvården
- 23. Skyldigheten att delta i kvalitetsregisterverksamheten varierar i olika länder. • I Danmark har yrkesutbildade och klienter varit tvungna att lämna uppgifter till kvalitetsregistren* • I Norge har det varit obligatoriskt att lämna uppgifter om cancer- samt hjärt- och kärlsjukdomar • I övriga länder varierar förfarandena *Före EU:s dataskyddsförordning (GDPR) Obligatoriska Kvalitetskontroll Klienterna görs delaktiga I Sverige och Norge har ett eget certifieringssystem skapats för registren. I Danmark följs verksamheten genom regelbundna och ad hoc- auditeringar I Storbritannien följer NHS registerinformationens kvalitet genom auditeringar. Sverige • Obligatoriskt att samla s.k. PRO*- information av patienten själv, dvs. information om upplevd hälsa. • patienter deltar i styrgrupperna för registren Danmark • PRO-information är obligatorisk • patienter deltar i valet av registrens indikatorer • kamratstödspatienter finns i registren Norge • PRO-information är obligatorisk • ett separat centrum har inrättats för att analysera de uppgifter patienterna rapporterar *Patient reported outcomes Kvalitetsregistrens centrala egenskaper 23Nationella kvalitetsregister för hälso- och sjukvården
- 24. Kvalitetsregisterverksamheten har i regel börjat med register över cancer-, ledprotes- samt hjärt- och kärlsjukdomar. Samma sjukdomar/behandlingar återkommer i olika länders register. I Norden och EU-länderna finns det också gemensamma register för mer sällsynta sjukdomar. Uppgifterna har vanligen definierats på två sätt: för yrkesutbildades egen verksamhet och för allmän jämförelse av vårdens kvalitet. Registeruppgifter Användning av uppgifterna Övrig användning Informationen som fås från kvalitetsregistren tjänar framför allt forskning, statistikföring samt utveckling av vårdenheternas verksamhetskvalitet och processer. I Sverige görs säkerhetsuppföljningarna efter ibruktagande av läkemedel utifrån kvalitetsregistren. I regel behövs det tillstånd av en etisk kommitté för att få använda registeruppgifter, förutom i Danmark. Kvalitetsregisteruppgifter används också bl.a. • för uppföljning av region- och enhetsspecifika variationer • för uppföljning av efterlevnaden av vårdrekommendationer • för verksamhetsstyrning • som stöd för valet av klienternas tjänster Uppgifter används för verksamhets- utveckling och forskning 24Nationella kvalitetsregister för hälso- och sjukvården
- 25. Sveriges nationellt koordinerade informationsinsamling NKRR är en teknisk lösning med vilken uppgifter insamlas automatiskt till en serviceplattform och används i olika register och filer. Man strävar i allt högre grad efter att automatisera produktionen av information till registren. Informationen i registren fås från olika källor. Yrkesutbildade inom sektorn definierar vilka uppgifter som ska insamlas. Metoderna för analys och rapportering av kvalitetsdata varierar i olika länder. Kvalitetsregisterverksamheten håller i Norden på att förändras från ett kliniskt kvalitetsarbete i specialföreningar (t.ex. Reumatologisk Förening i Finland) till en del av en större nationell helhet. En förenande faktor är en nationell serviceplattform som betjänar inte bara serviceanordnarna och - producenterna, utan också klienterna. Norden går mot ett systematiserat kvalitetsarbete 25Nationella kvalitetsregister för hälso- och sjukvården
- 26. 4. Uppföljning, utvärdering och styrning av servicesystemet 26Nationella kvalitetsregister för hälso- och sjukvården
- 27. • Nationella kvalitetsregister kan i framtiden vara utmärkta verktyg i utvärdering av social- och hälsovårdssystemets prestationsförmåga, eftersom kvalitetsregistren kan kombinera insats-, utfalls-, kostnads- och effektivitetsuppgifter om sjukdomsgrupper eller åtgärder. • Information baserad på kvalitetsregister möjliggör utvärdering av tjänsternas kvalitet och till och med kostnadseffektivitet, men användningen av informationen kräver nationella definitioner och tillgång till information från alla områden. I THL:s utvärdering av social- och hälsovårdstjänsterna jämförs organiserade tjänster mellan olika områden. Resultatet ger en lägesbild av systemets regionala och nationella prestationsförmåga. Utvärderingen av servicesystemet omfattar hela systemet, och dess delar är i balans i granskningen. Kvalitetsregister erbjuder ett effektivt verktyg för utvärdering inom social- och hälsovårdssystemet 27Nationella kvalitetsregister för hälso- och sjukvården
- 28. I utvärderingen av social- och hälsovårdssystemets prestationsförmåga används kvalitetsindikatorer som anses mäta servicekedjans funktion på ett vittomfattande och objektivt sätt. Dessutom bör indikatorerna vara begripliga med avseende på patientarbetet i vardagen. Kriterier för val av kvalitetsindikatorer: • Enhetligt och uppdaterat tillgängliga från alla områden • Lätta att tolka, ger stöd för dialog • Möjliggör jämförelser mellan olika områden • Validitet och reliabilitet • Teknisk genomförbarhet • Relevans med tanke på politiken På vilka grunder tas kvalitetsindikatorer med i utvärderingen? 28Nationella kvalitetsregister för hälso- och sjukvården
- 29. Användningen av kvalitetsregisterinformation i utvärderingar sammankopplar kvalitetsregisterinformationen med referensramen för den nationella styrningen. Med hjälp av kvalitetsregisterinformation kan mer exakta nationella mål definieras. Nationell styrning Stöd för dialog Styrning av producenter I utvärderingarna genomförda av THL har uppgifterna tolkats tillsammans med substansexpertgrupper och experter från de utvärderade områdena. Inkludering av kvalitetsregisterinformation främjar diskussionen om tjänsternas och vårdens kvalitet mellan olika aktörer. Serviceanordnarna kan utnyttja kvalitetsregisterinformation i styrningen av serviceproducenter med hjälp av avtal och beslut. Anordnarna kan med hjälp av informationen definiera olika ersättningsmekanismer och incitament. Kvalitetsregister underlättar styrningen av servicesystemet 29Nationella kvalitetsregister för hälso- och sjukvården
- 30. 5. Förstärkning av klientorienteringen 30Nationella kvalitetsregister för hälso- och sjukvården
- 31. • Klientorienterade tillvägagångssätt i utvecklingen av kvalitetsregistren bör främjas systematiskt tillsammans med klienterna och aktörer som representerar dem. • Kvalitetsregistren bör producera information för klientens behov som stöd för beslutsfattandet om klientens vård och klientens egna val. • Valet och användningen av den information som patienten själv producerar om sina vårdresultat och serviceupplevelsen (PROM- och PREM-mätare) ska grunda sig på gemensamt definierade nationella mål och förutsättningar. Klientorienteringen inom kvalitetsregistren måste stärkas systematiskt Klientorientering är ett värde i sig själv, men den kan också granskas som en viktig faktor som främjar effektivitet, förtroende och likabehandling i vården. Öppenhet, transparens, likabehandling, delaktighet och etiskhet ska säkerställas i alla skeden av produktionen av kvalitetsinformation. 31Nationella kvalitetsregister för hälso- och sjukvården
- 32. PROM-mätare (Patient-Reported Outcome Measures) används för att samla information om klientens eller patientens egna observationer av sitt hälsotillstånd, sin funktionsförmåga och sin livskvalitet. De består av standardiserade och validerade enkäter, där patienten bedömer faktorer med anknytning till sin hälsa med hjälp av enskilda frågor. PREM-mätare (Patient Reported Experience Measures) producerar i stället för vårdresultat information om själva vårdprocesserna och den service som klienten har fått vid hälso- och sjukvården. PREM-mätare granskar patientens erfarenheter av interaktion i vårdsituationen, mottagande av information som är central med tanke på vården, delaktighet i beslutsfattandet, byte av vårdplats och psykiskt stöd. I pilotregistren i kvalitetsregisterprojektet är användningen av PROM- och i synnerhet PREM-mätare ännu inte tillräcklig, och mätarna har inte heller harmoniserats så att de är nationellt enhetliga. Även klienterna själva producerar kvalitetsinformation 32Nationella kvalitetsregister för hälso- och sjukvården
- 33. Klientorienteringselementen i nationella kvalitetsregister utgörs av flera olika faktorer: • förändring av verksamhetskulturen • förstärkning av klientens påverkningsmöjligheter • främjande av öppenhet och transparens • valda kvalitetsmätare SERVICESYSTEMET INOM HÄLSO- OCH SJUKVÅRDEN Nationella kvalitetsregister för hälso- och sjukvården Valfrihet Beslutsfattande om sin egen vård Påverkningsmöjligheter Delaktighet PREMPROM Klientorientering i kvalitetsregister Öppenhet Transparens Förändring av verksamhetskulturen KVALITETSINFORMATION Faktorer som påverkar klient- orienteringen i kvalitetsregister 33Nationella kvalitetsregister för hälso- och sjukvården
- 34. En förutsättning för att klientorienteringen ska kunna förverkligas är att informationen som kvalitetsregistren producerar är transparent och öppen. Kvalitetsregistren ska producera information inte bara till enskilda klienter, utan också till dem som utför utvecklingsarbete i hälsovårdsorganisationerna samt till klient- och patientrepresentanter som deltar i utvecklingen av kvalitetsregistren. För att klientorienteringen ska kunna stärkas förutsätts en gemensam uppfattning om hur kvalitetsregistren ska utnyttjas för att bedöma vårdens effektivitet och kvalitet, gynna likabehandling och beslutsfattande samt främja klientens påverkningsmöjligheter och delaktighet. När det gäller att stärka kvalitetsregistrens öppenhet och transparens är det å ena sidan fråga om ett delaktiggörande utvecklingsarbete och å andra sidan fråga om öppenheten hos information om social- och hälsovårdstjänsternas kvalitet. Öppenhet och transparens 34Nationella kvalitetsregister för hälso- och sjukvården
- 35. Det är viktigt att definiera informationen som insamlas som stöd för klientorienteringen, gemensamma klientorienterade tillvägagångssätt samt rapporteringsförfarandet. Klientorienterat tillvägagångssätt Både validerade generiska PROM- mätare och sjukdomsspecifika PROM-mätare bör användas i kvalitetsregistren. PROM- och PREM- information Kunden ska ha möjlighet att utnyttja kvalitetsinformationen i valet av serviceproducent. Stöd för klientens val Kvalitetsinformationen ska vara begriplig och tillgänglig för alla. Likabehandling Att kvalitetsinformationen kan utnyttjas för olika användningsändamål är en viktig förutsättning för att öppenheten och transparensen ska förverkligas. Öppenhet och transparens I styrnings- och utvecklingsarbetet med anknytning till nationella kvalitetsregister ska en så heltäckande grupp intressenter som möjligt göras delaktiga, inklusive representanter för klienter och patienter. Delaktighet Rekommendationer för att utveckla klientorienteringen 35Nationella kvalitetsregister för hälso- och sjukvården
- 36. 6. Förbättringsarbete och benchmarking 36Nationella kvalitetsregister för hälso- och sjukvården
- 37. • Den jämförande information som kvalitetsregistren producerar ska vidareutvecklas och utnyttjandet av benchmarking i förbättringsarbetet ska utökas både nationellt och internationellt. • Kollegial bedömning förutsätter systematisk insamling och analys av information, som bygger på validerade mätare som överenskommits gemensamt mellan olika enheter, regioner och länder. • Utvecklingsarbete och benchmarking baserad på kvalitetsinformation ska genomföras i samarbete mellan olika experter, inklusive patientorganisationerna och klienterna. Kontinuerlig kvalitetsförbättring och benchmarking förutsätter gemensamt utvalda indikatorer, vars resultat kan jämföras och således utnyttjas i utvecklingen av hälso- och sjukvårdstjänsterna. Målet är att motivera yrkesutbildade och organisationer att ta till sig de bästa förfarandena samt bedöma hur den egna verksamheten behöver utvecklas. Yrkesutbildade använder kvalitetsinformation i jämförelser och benchmarking 37Nationella kvalitetsregister för hälso- och sjukvården
- 38. Sjukvårdsdistrikten har flera tiotals sjukdomsspecifika kvalitetsregister som har uppstått på grund av behovet att få vårdrelaterad jämförelseinformation. Jämförelser och kollegial bedömning har använts i flera år till exempel inom intensivvård och njursjukdomar. Omvårdnadsarbetets kvalitet kan jämföras nationellt med hjälp av vårdarbetssensitiv kvalitetsinformation (t.ex. fallolyckor och liggsår). Varierande förfaranden och varierande datainnehåll i kvalitetsregistren försvårar jämförelser och benchmarking och ett systematiskt utnyttjande av resultaten i den kollegiala utvecklingen. Enhetlig kvalitetsinformation skulle också möjliggöra jämförelser mellan olika länder. Det nordiska samarbetet inom den kollegiala utvecklingen är ett viktigt utvecklingsobjekt. Kvalitetsinformation behövs för jämförelser och benchmarking 38Nationella kvalitetsregister för hälso- och sjukvården
- 39. Kvalitetsregistren ska utgöra en tillförlitlig informationsbas som möjliggör jämförelser och benchmarking med gemensamt överenskomna och validerade indikatorer. Tillförlitlig informationsbas Kvalitetsregisterinformationen som behövs för kollegial bedömning ska produceras i uppdaterad form för olika aktörers behov samt i ett format som är begripligt och lätt att använda. Information för olika behov Systematisk insamling av kvalitetsinformation och kollegial bedömning ska göras till en bestående del av verksamheten. Systematisk insamling av information Vårdens säkerhet, kvalitet och effektivitet ska utvärderas och stärkas med hjälp av kvalitetsinformation och kollegial utveckling. Kollegial utveckling och vårdkvalitet Kvalitetsinformationen som insamlas ska bedömas och utvecklas i samarbete mellan många olika experter och tillsammans med patient- organisationerna och klienterna. Mångsidig expertis De kollegiala bedömningen ska producera systematisk och uppdaterad information till klienter och patienter i en form som är begriplig och stöder deras val. Klientorientering Rekommendationer för förbättring och benchmarking av kvaliteten 39Nationella kvalitetsregister för hälso- och sjukvården
- 40. 7. Kvalitetsregister som verktyg för utvärdering och forskning inom social- och hälsovården 40Nationella kvalitetsregister för hälso- och sjukvården
- 41. • Den patientgruppsspeficika informationen som kvalitetsregistren producerar skapar goda förutsättningar för mångsidig forskning, utveckling och innovationsverksamhet. • Informationen kan utnyttjas för bedömning av social- och hälsovårdstjänsternas innehåll, servicekedjorna och systemet samt för forskning och informationsledning. • Patientgruppsspecifik registerinformation behövs i allt högre grad i framtiden i takt med att bl.a. gentekniken och den individanpassade (personaliserade) medicinen utvecklas. Kvalitetsregister möjliggör mångsidig utvärdering och forskning 41Nationella kvalitetsregister för hälso- och sjukvården
- 42. Ur ett forskningsperspektiv är kvalitetsregistrens centrala egenskaper • relevans • genomförbarhet • tillförlitlighet • kostnadseffektivitet Registrens egenskaper Aktiv vetenskaplig forskningsverksamhe t Öppen och pålitlig rapportering Kvalitetsregisterverksamheten är starkt förknippad med ett aktivt nationellt och internationellt forskningsarbete samt publicering av vetenskapliga artiklar. Tolkningen av informationen från kvalitetsregistren måste grunda sig på en vetenskaplig bedömning. Resultaten ska delges öppet och på ett begripligt sätt för att förtroendet för kvalitetsregisterverksamheten ska bibehållas. Kvalitetsregister inom forskningen 42Nationella kvalitetsregister för hälso- och sjukvården
- 43. 8. ICT-lösningar för nationella kvalitetsregister 43Nationella kvalitetsregister för hälso- och sjukvården
- 44. • Grunden för tillförlitlig kvalitetsregisterinformation är ett enhetligt nationellt datainnehåll samt exakt och heltäckande registrering av uppgifter. • Det kräver tid, kunskap och resurser att bygga upp datatekniska lösningar för mottagande, lagring, behandling och rapportering av kvalitetsregisterinformation. • Kanta-uppgifterna kan i framtiden vara en viktig källa till kvalitetsregisterinformation. I samband med utvecklingen av ICT-lösningar behövs ett intensivt och långsiktigt samarbete mellan många olika yrkesgrupper. I arbetet deltar yrkesutbildade inom hälso- och sjukvården, experter inom datateknik och statistikvetare. Utvecklingen av ICT-lösningar kräver tid och kunskap 44Nationella kvalitetsregister för hälso- och sjukvården
- 45. Yrkesutbildade inom hälso- och sjukvården använder för närvarande flera olika system för registrering av kvalitetsregisteruppgifter. Målet är principen om en enda registrering. Då används samma information som redan registrerats i patientarbetet även i kvalitetsregistren. Att de yrkesutbildade själva har nytta av kvalitetsinformation i patientarbetet och sin egen yrkesutveckling uppmuntrar till noggrann registrering. Målet är att patienterna själva ska skicka allt mer information om sitt mående och sin livskvalitet direkt till datasystemen i framtiden. För att denna PROM- och PREM- information (se s. 32) ska kunna insamlas till kvalitetsregistren behöver ännu de juridiska och tekniska detaljerna utredas. Den insamlade informationen måste vara enhetligt definierad för att den ska kunna utnyttjas inte bara i patientvården, utan också i kvalitetsregistren och för andra sekundära ändamål. Information produceras av både yrkesutbildade och patienter 45Nationella kvalitetsregister för hälso- och sjukvården
- 46. Ett av kvalitetsregistrens särdrag är att insamlingen och analyseringen av information sker i samarbete mellan kliniska experter, statistiker och forskare. Överföringen av information från hälsovårdsenheterna till kvalitetsregistrens databas sker på ett informationssäkert sätt med användning av gränssnitt, antingen med jämna mellanrum eller fortlöpande. Det samlade materialets kvalitet följs upp systematiskt. För att kunna publicera resultaten från kvalitetsregistren på ett uppdaterat sätt som tjänar olika målgrupper behövs en modern rapporteringstjänst. Social- och hälsovårdsinformationens helhetsarkitektur styr kvalitetsregistrens datatekniska lösningar. Informationen rör på sig och förädlas 46Nationella kvalitetsregister för hälso- och sjukvården
- 47. Kvalitetsregistren är en del av den sekundära användningen av social- och hälsovårdsinformation. Kanta-datalagren förväntas vara en viktig framtida källa till sekundär information, eftersom största delen av hälsovårdsenheternas patientdata redan lagras i Kanta med hjälp av färdiga anslutningar och gränssnitt. Tills vidare behövs det emellertid också andra informationskällor, eftersom den information som sparas i Kanta ännu inte är tillräckligt detaljerad och strukturerad. Struktureringen av de uppgifter som registreras om patienten ska främjas. Dessutom ska det säkerställas att patientdatasystemen klarar av att behandla och förmedla uppgifter till Kanta-tjänsterna. FPA bygger upp en informationssäker datapool, till vilken Kanta-tjänsternas uppgifter kopieras. Kanta-datapoolen testas i början av 2020 som kvalitetsregisterkälla i ett pilotregister för diabetes. Kanta-uppgifter som källa till kvalitetsregisterinformation 47Nationella kvalitetsregister för hälso- och sjukvården
- 48. XXX-registret Kvalitetsregister Vårdanmälningsregistret Hämtningsvillkor datapool Registrering i klient- och patientdata- systemet Det planerade sättet att samla information till statistik och register Vårdanmälningsregistret Kvalitetsregister B Kvalitetsregister A Separat registrering Registrering i klient- och patientdata- systemet Det nuvarande sättet att samla information till statistik och register 48Nationella kvalitetsregister för hälso- och sjukvården