Спикер: Елена Журавлева, начальник отдела по организационно-экономическому обеспечению социально значимых проектов и благотворительной деятельности Комитета общественных связей города Москвы.

1. ПРОГРАММА «МЫ-ВМЕСТЕ»

2. Наш фонд является полноценным
и единственным представителем
DEBRA в России. В мировом
сообществе наш фонд
представлен как DEBRA Russia.
DEBRA – ассоциация пациентских
организаций по всему миру,
занимающихся проблемами
Буллезного эпидермолиза.
Первая организация была
основана родителями пациентов
с БЭ в Великобритании в 1978
году.
Комплексное решение
проблем, связанных с
буллезным эпидермолизом.
КТО МЫ?
ЧЕМ МЫ
ЗАНИМАЕМСЯ?
ДЛЯ КОГО?
Для больных буллезным
эпидермолизом.
Единственный в России
благотворительный фонд,
решающий проблемы,
связанные с буллезным
эпидермолизом.

3.  Системная работа
 Медицинская команда
 Работа на долгосрочную перспективу
УНИКАЛЬНЫЕ ПРЕИМУЩЕСТВА
 Прозрачность
 Решение задач комплексно
 Специализация на генном дерматозе
В ЧЕМ ОТЛИЧИЕ ФОНДА?
КАКАЯ ПОТРЕБНОСТЬ РЕШАЕТСЯ ФОНДОМ?
 Для врачей – образовательная
 Для больных – информационная и консультационная
 Для общества – информационная

4. ПРОГРАММА «МЫ – ВМЕСТЕ»
ПРОБЛЕМЫ, С КОТОРЫМИ СТАЛКИВАЮТСЯ
СЕМЬИ С БОЛЬНЫМИ БЭ
 Низкая информированность общества о
характере заболевания, способах ухода и
необходимых навыков работы с больными БЭ.
 Ухудшение психологического климата и
отношений в семье в связи с рождением
ребенка больного БЭ, развитие и
эмоциональное состояние больного ребенка,
отношения его с микросоциумом и жизненные
перспективы таких детей.
 Юридическая неграмотность родителей больных
БЭ в получении медицинской, материальной и
социальной помощи от государства.

5. ПРОГРАММА «МЫ – ВМЕСТЕ»
ЦЕЛИ И ЗАДАЧИ
ЦЕЛИ
 улучшение состояния здоровья и качества жизни (продление жизни) больных
буллезным эпидермолизом;
 улучшение психологического климата в семье;
 социальная адаптация больных буллезным эпидермолизом в обществе;
 повышение юридической и медицинской грамотности семей с больными БЭ
ЗАДАЧИ
 обучение родителей или опекунов больных БЭ правильному уходу за
ребенком;
 психологическая поддержка семей с больными БЭ;
 корректировка психологического состояния детей посредством
использования игротерапии;
 организация досуга и отдыха семей с больными БЭ;
 проведение юридических консультаций.

6. ПРОГРАММА «МЫ – ВМЕСТЕ»
ПАРТНЕРЫ
Межрегиональная общественная организация "Лига Закона" - В рамках
проекта профессиональные юристы предоставляют консультации и в наиболее
сложных и спорных ситуациях принимают участие, обращаясь с письмами в
надлежащие органы.
ООО «МЕДЭП» - Квалифицированные психологи компании "МЕДЭП" проводят
консультации для взрослых и детей по индивидуальным вопросам, проблемам
семьи, отношениям с детьми, проблемам адаптации детей к школе и детскому
саду, социальной адаптации детей в обществе и др. Проводят совместные
психологические тренинги и игротерапию для детей.
Автономная некоммерческая организация помощи детям, оказавшимся в
тяжелых жизненных обстоятельствах, «Больничные Клоуны» - Организация
досуга детей на празднике.

7. ПРОГРАММА «МЫ – ВМЕСТЕ»
МЕРОПРИЯТИЯ ПЛАНИРУЕМЫЕ В РАМКАХ ПРОГРАММЫ
 11-13 марта состоится праздник для больных
страдающих заболеванием буллезный
эпидермолиз, посвященный 5-летию фонда
«Б.Э.Л.А. Дети-бабочки» и направленный на
социальную адаптацию детей с БЭ в обществе.
 Этапы по подготовке проведения мероприятия:
1. Подготовительный этап: приглашение
подопечных, покупка авиа и ж/д билетов, решение
организационных вопросов с размещением и
питанием, организацией семинаров и
праздничного вечера.
2. Проведение мероприятия: праздничные
программы, медицинский семинар,
юридическая консультация, психологический
тренинг.
3. Анализ проведенного мероприятия:
организация обратной связи от партнеров и
семей принимающих участие в программе.
 По окончании социального праздника фонд
продолжает оказывать подопечным
медицинскую, психологическую и юридическую
помощь в виде консультаций.

8. ПРОГРАММА «МЫ – ВМЕСТЕ»
СПОСОБЫ КОММУНИКАЦИИ С ЦЕЛЕВОЙ АУДИТОРИЕЙ
 Выявление потребностей ребенка и семьи в целом
при осуществлении патронажа и взаимодействии с
руководителями мобильных групп.
 Анализ личных обращений от родителей,
поступающих по телефону и электронной почте.
 Обсуждение поступивших вопросов специалистами
фонда и планирование мероприятий, направленных
на решение выявленных проблем.
 Реализации запланированных мероприятий.
 Получение обратной связи в виде благодарностей и
дальнейших обращений по решению текущих
проблем.

9. ПРОГРАММА «МЫ – ВМЕСТЕ»
МЕТОДЫ РЕАЛИЗАЦИИ ПРОГРАММЫ
 семинары для родителей, состоящие
из теоретической и практической
части с участием медицинских
работников;
 психологические тренинги для
родителей и детей с БЭ;
 игры и мастер-классы для детей с
БЭ;
 организация зоны свободного
общения для семей с больными БЭ;
 юридические консультации;
 онлайн-консультации психологов.

10.  Опрос подопечных фонда. Анализ данных
опроса направлен на выявление изменений
в жизни семей с больными БЭ.
 Периодичность обращения к психологам.
Увеличение количества обращений от
семей, ранее не обращавшихся к психологу
или обращение к психологу через
длительный промежуток времени.
 Патронажный осмотр. Изменения в
физическом состоянии ребенка и оценка
грамотного применения родителями
полученных знаний об уходе за больным
будет оцениваться в ходе ежегодного
патронажа подопечных, проводимого
специально обученной медсестрой и
врачами, сотрудничающими с фондом
ПРОГРАММА «МЫ – ВМЕСТЕ»
СПОСОБЫ ОЦЕНКИ ЭФФЕКТИВНОСТИ ПРОГРАММЫ

11. СПАСИБО ЗА ВНИМАНИЕ!
2016 г.