Fagligt skøn og kliniske retningslinjer – hinandens modsætninger eller foruds...
Livsdygtighed hos unge med type 1 diabetes: En kvalitativ realistisk evaluering af metoden Guidet Egen Beslutning-Ung
1. Livsdygtighed hos unge med type 1 diabetes: En kvalitativ realistisk evaluering af metoden Guidet Egen Beslutning-Ung Cand. Cur. & Ph.d. Gitte Reventlov Husted grhu@steno.dk
2. Nordsjællands Hospital, Hillerød & Herlev Hospital, Arkaden Børnediabetesambulatorier
Hvorfor behov for nye metoder? Hvorfor gør ptt. ikke bare som vi siger, de skal? “ Jeg havde lidt en følelse af, at de (personalet) havde læst en bog om, hvordan det var at have sukkersyge. Nå, men så er det sådan og sådan, man styrer det ik? Og de glemte, der måske var nogle ting, der gjorde, at det var lidt sværere at leve med” (17 årig pige) Det er måske fordi vi skal sige og gøre noget andet end det vi plejer – det handler GEB-Ung om.
3. Type 1 diabetes I DK knap 4000 børn og unge, heraf ca. 1370 teenagere 31% af teenagerne i DK opnår den anbefalede værdi for langtidsblodsukker (HbA1c )(58 mmol/mol) Forhøjet HbA1c øger risiko for senkomplikationer
4. Type 1 diabetes er en udfordring
•Udfordring for teenagere
•Udfordring for forældre
•Udfordring for personalet (Suris 2004, Dashiff et al. 2008, Court et al 2009, Howe et al. 2012)
•Guidet-Egen-Beslutning (GEB) afprøvet med god effekt hos voksne (HbA1c 0.4%) og øget livsdygtighed med diabetes
(Zoffmann 2004, 2006, 2012)
6. Teoretisk ramme Guidet Egen-Beslutning-Ung
Filosofi (Funnel & Anderson 2000)
Metode (Zoffmann 2004)
Empowerment
Livsdygtighed
Mål for individuel diabetes omsorg (Gilchrist 1987)
Guidet Egen- Beslutning-Ung
Inspireret fra Zoffmann 2004
7. Definition på Guidet Egen-Beslutning-Ung
”Guidet Egen-Beslutning-Ung (GEB) er en metode, der er udviklet til at frembringe meningsfuld og effektiv problemløsning mellem patient, pårørende og professionel. Metoden guider alle parter, så de sammen og hver for sig bruger deres potentiale i en proces, der fremmer patientens livsdygtighed. (Zoffmann 2004, Husted et al 2014)
8. Definition på livsdygtighed
“Evnen til at løse problemer, at kommunikere ærligt og åbent, at opnå og vedligeholde social støtte og kontrollere sine følelser” (Gilchrist 1987)
9. Indhold i interventionen i GEB-Ung
•Skriftlig invitation til samarbejde
•Forskellige semi-strukturerede refleksionsark
•Personalets brug af spejling, aktiv lytning og værdiklargøringsrespons Forløb:
•8 GEB-Ung sessioner til teenagere á 60 min
•2 GEB-Ung sessioner til forældre á 60 min
•Mulighed for GEB-Ung sessioner hos diætist Husted et al 2011, 2014
10. Eks på et refleksionsark
Den må egentlig gerne fylde
det samme –
bare på en anden måde
Hvad består forskellen i?
Så meget har min diabetes fyldt til nu
Så meget skal min diabetes fylde i fremtiden
11. Kvalitativ realistisk evaluering af GEB-Ung
Formål
•At illustrere og undersøge, hvordan GEB-Ung påvirker udviklingen af livsdygtighed hos teenagere med type 1 diabetes støttet af deres forældre og deres faste sundhedsprofessionelle Deltagere
• 13 teenagere (7 piger) og deres forældre
• 13-18 år
• HbA1c baseline 73 mmol/mol, (63-144 mmol/mol)
• 7 års diabetesvarighed Personale
• 2 læger, 4 sygeplejersker, 2 diætister
15. Ny samhørighed med personalet
Ung 2:
”Vi kom meget tættere ind på livet af hinanden. Nu var hun ikke kun min sygeplejerske. Hun var også min fortrolige og interesseret i, hvad der var det bedste for mig. Det var rigtig rart. Det har jeg brugt til at ændre mit syn på dem. Det var ikke den, der løftede pegefinger mere, som man hele tiden havde sådan i ryggen. Nu er det en high five i stedet for”
Ny samhørighed med personale
16. Ny samhørighed med personalet
Personale 6:
”Jeg har jo snakket med mor og far, så der har han jo ikke deltaget sådan rigtig, vel, men her (i projektet) der var det ham, der fremlagde, hvad han havde tænkt derhjemme. Jeg spurgte ind til tingene, – har du tænkt på det? Eller hvordan er det med det? Hvad kunne du tænke dig at prøve? Han turde sige nogle ting, som jeg ikke tror han ville sige før”
Ny samhørighed med personale
18. Ny samhørighed med forældre
Ung 2:
”Nu er det ikke kun hende (mor), der kommer til mig, men også mig, der kommer til hende, hvis det går ad helvede til. Det er nogen af de samtaler, vi har haft med sygeplejersken, der virkelig har hjulpet. Det er ligesom, det har været nemmere at kunne se hinandens synspunkter”
Ny samhørighed med forældre
19. Ny samhørighed med forældre
Mor 1:
”Nu kan hun godt komme til os og sige, det har bare været højt hele dagen, og det var det også i går, og jeg kan ikke … men det kunne hun ikke finde på før, da ville hun have hvæset og sagt århhhh på en negative måde”
Ny samhørighed med forældre
21. Beslutningstager i livet med diabetes
Ung 12:
“Jeg tænker ikke så meget over det mere. Husker sukker og mobil osv. Det er bare noget, jeg gør. Jeg tror, det er de der ark, der har hjulpet mig. Før kiggede de [forældrene] nogle gange lige ned i tasken. Det gør de ikke mere. Nu spørger de bare lige lynhurtigt. Men det er ikke nødvendigt, for jeg gør det selv”
Beslutnings- tager i livet med diabetes
22. Beslutningstager i livet med diabetes
Mor 12:
”Nu tager han og vennerne af sted og skater alene. Vi skal bare spørge: har du styr på det? Ja. Så har han blodsukkerapparat, og han har juice og penge og telefon og oplader med. Det er en forandring, der er sket. Havde vi ikke været med i dette projekt, så ville jeg ikke have tillid til ham. Jeg tror, at han har accepteret mere at have diabetes efter hans snakke med lægen”
Beslutnings- tager i livet med diabetes
23. Beslutningstager i livet med diabetes
Far 13:
“Når jeg ser tilbage, så tænker jeg at det ville have været godt hvis vi havde talt mere om, hvordan vi bedst kunne støtte ham fremover uden at tage over igen”.
Beslutnings- tager i livet med diabetes
25. Personlig vækst
Ung 4:
”Jeg føler selv, at jeg er blevet en anden person. Jeg har jo ikke gidet min sukkersyge, men det [GEB-U] fik mig til at tænke på, hvordan jeg egentlig havde opført mig. Jeg er blevet meget mere åben om den. Der er ligesom rigtig mange ting, der er vokset, og har gjort det til noget godt. Jeg var selv i tvivl i starten af projektet, om det var noget for mig. Men det har været det bedste valg, jeg har taget i rigtig mange år”.
Personlig vækst
26. Personlig vækst
Mor 1:
”Jeg synes, at hun stille og roligt er vokset gennem projektet og er blevet mere ansvarsfuld. Det er måske også, fordi man sidder og kommer ud med det på den måde [refleksions ark], og så får man det bedre med sit selvværd og sig selv, ikke?”
Personlig vækst
28. GEB-Ung som arbejdsredskab
Diætist 2:
”De får jo mulighed for at tale om, hvad de synes, der er svært. Og det var en stor forskel fra tidligere, hvor man mere kørte en form for undervisning, selvom man ikke lige vidste, om det var det, de havde brug for. Men ved Guidet Egen-Beslutning-Ung, der fokuserer man på de spørgsmål, som de faktisk ønsker at få svar på. Så det bliver mere relateret til den unges problemstilling end mit behov for at fortælle”
29. GEB-Ung som arbejdsredskab
Sygpl 2:
“Jeg har flere handlemuligheder nu i forhold til kommunikationen. Det er jo ikke mig, der skal løse problemerne, det er deres problemer. Men jeg vil gerne hjælpe dem med at se det fra forskellige vinkler. Jeg siger ikke, at jeg har løsningerne, fordi der er kun de rigtige løsninger, der er rigtige for dem. Det er dem, der skal finde en vej”
30. Konklusion
•GEB-Ung medfører, at besøgene bliver person-specifikke og meningsfulde
• Brug af refleksionsarkene i kombination med personalets brug af avancerede kommunikationsformer forbedrer samarbejds- og kommunikationsmønstre mellem parterne
• GEB-Ung støtter teenagerne til at begynde at udvikle livsdygtighed med diabetes uafhængigt af HbA1c
31. Styrker og begrænsninger
Styrker
•Data fra både ambulante besøg og interview
•Deltagernes oplevelser var ikke afhængig af fald i HbA1c
Begrænsninger
•30% gennemførte ikke alle GEB-Ung sessioner
•Pragmatisk sample til interviewdelen
32. Hvad så nu?
•Justering af GEB-Ung - og især i forhold til forældredelen
•Elektronisk version af GEB-Ung – f.eks. Skype - supplement til de vanlige ambulante besøg?
•GEB-Ung som del af transition programmer
33. Hvor kan du læse mere
Ph.D. Thesis: Husted GR*, The Faculty of Health and Medical Sciences, Copenhagen University & the Department of Paediatrics, NOH, Hillerød, 2014
Guided Self-Determination-Youth – a life skills intervention for adolescents with poorly controlled type 1 diabetes and their parents.
Artikel I:
Husted GR*, Thorsteinsson B, Esbensen BA, Hommel E, Zoffmann V.
Improving glycaemic control and life skills in adolescents with type 1 diabetes: A randomised controlled intervention study using the Guided Self-Determination-Youth method in triads of adolescents, parents and health care providers integrated into routine paediatric outpatient clinics. BMC, Pediatrics 2011, 11:55.
Artikel II:
Husted GR*, Thorsteinsson B, Esbensen BA, Gluud C, Winkel P, Hommel E, Zoffmann V. Effect of guided self-determination youth intervention integrated into outpatient visits versus treatment as usual on glycemic control and life skills: a randomized clinical trial in adolescents with type 1 diabetes. TRIALS 2014 Aug 12;15(1):321 (Epub ahead of print).
Artikel III:
Husted GR*, Esbensen BA, Hommel E, Thortsteinsson B, Zoffmann V.
Adolescents developing life skills for managing type 1 diabetes: A qualitative, realistic evaluation of a Guided Self-Determination-Youth Intervention. Journal of Advanced Nursing, accepted for publication 8 March 2014, Publish 15 Oct 2014.
* grhu@steno.dk
34. Tak
•Alle teenagere og deres forældre og deltagende personale
•Axel Muusfeldt Fonden
• Beckett Fonden
• Børne- og ungeafdelingen, Nordsjællands Hospital, Hillerød
• Fru Lilly Benthine Lund Fonden
• Forskningspuljen på Nordsjællands Hospital, Hillerød
• Helsefonden
• Kaptajn Løjtnant Harald Jensen og frue
• Lundbeck Fonden
• Novo Nordisk Fonden
• Region Hovedstadens Forskningsfond, Danmark
• Sahva Fonden (Bevica Fonden)
• Sophus Jacobsen og fru Astrid Jacobsen
• Tryg Fonden
• Ville Heise Fonden
