1. NYRENYT • Nr. 3 • juni 2014
Mad og fosfatbindere • Forskning i nefrotisk syndrom • Nyrernes Dag • Årets Solfanger
NyrenytNyrenyt
juni 2014 • ÅRGANG 39 / NR. 3 • NYREFORENINGEN.DK
MedicinTema
Mød Nyreforeningens nye formand Jan Rishave
Leder s. 2 og Portræt s. 4
2. Visioner fra en ny formand
Jeg er nu formand for Nyreforeningen.
Det er ikke noget, jeg har haft ambitio-
ner om, før Stig for et år siden meddel-
te, at han ville stoppe ved landsmødet
2014. Jeg er dog meget beæret og stolt
over, at foreningens medlemmer en-
stemmigt har valgt mig til ny formand.
Tak for tilliden! Jeg har været en del af
Nyreforeningen i ca. 30 år og har i den
tid også bidraget til den store udvikling,
der er sket i vor forening.
Det er på en måde let at overtage efter
Stig. Nyreforeningen funger godt og er
respekteret rundt om i hele landet. Vi
bliver ofte eksponeret i pressen, og man
lytter til os. Jeg mener, at fundamentet
er rigtig godt, og det er et dejligt grund-
lag at bygge videre på. Mine intentioner
for den fremtidige udvikling af Nyre-
foreningen er baseret på en fortsættelse
af det store arbejde, som de frivillige
gør rundt om i kredsene og regionerne.
Jeg har dyb respekt for det arbejde, som
mange frivillige lægger i Nyreforenin-
gen. Uden jeres arbejde havde Nyrefor-
eningen slet ikke været det, den er i dag:
En stærk patientforening, der er drevet
af engagementet og glæden ved at ar-
bejde for en vigtig sag!!
Jeg vil arbejde for…
Jeg vil arbejde for at yde en endnu bedre
medlemsservice for alle medlemmer af
Nyreforeningen. Vi skal udvikle vore
kurser, så der kommer flere målret-
tede kurser til de nye medlemsgrupper,
samt kurser for pårørende og patien-
ter, der har fået en tidlig diagnose. Vi
skal hjælpe endnu flere ud at rejse til
gavn for både patienter og pårørende.
Vi skal arbejde på flere ferietilbud her
i Danmark, både ”pakkerejser” men
også tilbud om nye dialysesteder. Vi
skal fortsat udvikle vores informations-
virksomhed både med pjecer, men også
med personlig hjælp og rådgivning.
Jeg vil arbejde for at forbedre forhol-
dene for forskning i nyresygdomme.
Vi skal nå frem til, at Nyreforeningens
Forskningsfond fra 2015 uddeler 1 mil-
lion kr. hvert år til målrettet forskning
til fordel for alle nyrepatienter og deres
familier.
Flere frivillige skal arbejde for Nyrefor-
eningen, for vi har brug for flere hæn-
der til at gennemføre kredsenes mange
spændende aktiviteter. Her er det vig-
tigt, at alle frivillige kommer til at ar-
bejde med netop det område, som de er
gode til og brænder for.
Der skal gennemføres flere nyretrans-
plantationer. Vi skal være med til at
sikre, at anbefalingerne fra Sund-
hedsstyrelsens arbejdsgruppe
bliver gennemført. Vi skal
også arbejde for anonym
donation, så det bliver
muligt at hjælpe de
patienter, som står på
ventelisten netop nu.
Dialysepatienter
skal have langt fle-
re valgmuligheder
i forbindelse med
opstart af dialyse. Dialysepatienter i
centerdialyse skal tilbydes dialyse i de-
res nærområde, f.eks. i et kommunalt
sundhedscenter, så de ikke skal bruge
timer på at køre frem og tilbage til ho-
spitalet.
Vi skal skabe overblik over problemer-
ne for de urologiske patienter og deres
pårørende, så vi kan opstille en handle-
plan for området.
Vi skal udbygge samarbejdet med re-
gioner, hospitaler, dialyseafdelinger og
sundhedspersonalet.
Jeg glæder mig til at komme i gang, og
jeg ser frem til samarbejdet med alle
vore gode samarbejdspartnere samt
Nyreforeningens medlemmer rundt
om i Danmark, Færøerne og Grønland.
/ AF Jan Rishave
Landsformand, Nyreforeningen
lederen
3. Indhold
4 Mød Nyreforeningens nye formand
7 Kort Nyt
8 Mad og fosfatbindere
10 Zebrafisk - nøglen til gådefuld sygdom
12 Medlemsrejse til Rhodos
13 TEMA: Medicin
21 Festligt og fagligt jubilæum i Aarhus
22 Medlemsrejse til Rom
23 Slut med det gule sundhedskort
24 Nyrernes dag
26 DIgital post- Hvad er nu det?
27 Årets solfanger
28 Boganmeldelse + Læs om unge
29 Ungeweekend
30 Giv den gode gerning videre
31 Kontaktoplysninger
32 Det sker i Nyreforeningen
Forskning s. 10
Medicin s. 13 - 20
Julekonkurrence s. 21
33
KOLOFON
REDAKTION
Jan Rishave, ansvarshavende redaktør.
REDAKTIONSUDVALG
Jan Rishave, Karina Ertmann Krammer, Karina Suhr,
Glenn Sloth Rasmussen, Anna Haar og Maria Helene
Olesen.
Redaktionelle Betingelser
Redaktionen forbeholder sig ret til at redigere og
afkorte indsendte manuskripter på mere end 1.000
ord. Forkortede artikler bringes kun med forfatterens
forudgående accept.
Kun artikler underskrevet af landsformanden udtrykker
foreningens officielle holdning. Der kan frit citeres fra
bladet med tydelig kildeangivelse - hele artikler dog kun
efter aftale med forfatteren.
ISSN: 2246-0659
FORSIDEFOTO
Annelise Møller
ANNONCER
Tel.: 43 52 42 52
layout & grafik
Karina Suhr
Trykkeri
KLS Grafisk Hus A/S
OPLAG
4.500
DEADLINE for næste Nyrenyt:
21. juni 2014.
Materiale kan sendes direkte til:
mail@nyreforeningen.dk
Hendes Kongelige Højhed
Kronprinsesse Mary,
protektor for Nyreforeningen
Foto: Steen Evald
4. Man skal passe sin behandling
- men ikke på bekostning af livet.
Meget kan lade sige gøre, men
man skal også selv tage ansvar.
“
Foto: Karina Ertmann Krammer
5. NYRENYT • Nr. 3 • juni 2014 5
”Hvis jeg ikke havde været
fysisk aktiv hele livet igen-
nem, tror jeg ikke, jeg havde
siddet her i dag,” konstaterer
Nyreforeningens nye for-
mand, 62-årige Jan Rishave,
der, selvom han har fået afsat
begge ben, fortsat er en aktiv
idrætsudøver.
/ Af Maria Helene Olesen
Det lå ellers ikke i kortene, at idræt skulle
spille nogen større rolle i Jan Rishaves liv.
Tværtimod. Jan, der blev født i 1952 med
en arvelig nyresygdom, måtte som barn
ikke engang gå til fodbold som de an-
dre små drenge. På grund af sygdommen
skulle han nemlig hele tiden passe på. Den
beskyttede opvækst affødte imidlertid en
modreaktion: Som ung kastede Jan sig
over den ene sportsgren efter den anden og
søgte sågar ind på seminariet, hvor han ud-
dannede sig til idrætslærer.
Efter blot fire år som lærer søgte Jan en
lederstilling. ”Det var nok lidt af en pa-
nikreaktion,” indrømmer Jan, der kort
forinden havde fået besked fra lægerne, at
nyrerne ville stå af i løbet af et par år. Hvis
nogen dengang havde troet, at beskeden
ville få ham til at sætte tempoet ned, tog
de godt og grundigt fejl. For Jan betød be-
skeden nemlig, at han havde travlt, hvis
han skulle nå at prøve kræfter med alt det
i livet, han gerne ville.
Fleksibilitet er et nøgleord
Over de næste knap 15 år var Jan i dialyse i
tre perioder på sammenlagt knap syv år og
gennemgik tre nyretransplantationer. Hans
historie afspejler tydeligt de væsentlige
medicinske fremskridt, der skete i netop
den periode: Jan var 29 år, da han i 1981
fik sin første nyretransplantation, men blot
fem måneder efter afstødte kroppen den
nye nyre. Efter et halvt års ventetid fik han
i 1982 sin anden nyre, der fungerede i fem
år. Endnu engang måtte Jan tilbage i dialyse
– denne gang i fem et halvt år, inden han i
1992 fik sin tredje nyre, der har holdt ham
ude af dialysebehandling i foreløbigt 22 år.
For Jan er fleksibilitet et nøgleord, når det
kommer til behandling af kronisk syg-
dom. ”Det virker tåbeligt at ligge på hospi-
talet, når man kan passe sit arbejde,” siger
han og mindes de gange, hvor en venligt
indstillet læge gjorde det muligt at få sa-
gerne klaret i weekenden. Jan, der i årevis
har holdt foredrag om livskvalitet, er stor
fortaler for, at man som patient aktivt for-
holder sig til sin behandling – ikke mindst
når det kommer til dialysebehandling.
”Man skal tænke sig om, når man vælger
dialyseform. Der er mange faktorer at tage
højde for,” siger Jan, der selv har prøvet
alle de dialyseformer, der findes.
I de år, hvor arbejdet var det vigtigste i
hans liv, valgte Jan centerdialyse fra til for-
del for hjemmedialyse. ”Hvis tidspunktet
ikke passede, kunne jeg nemt rykke det,”
forklarer han. Møder kunne sågar afvikles
i privaten, mens Jan dialyserede – forudsat
selvfølgelig at de andre var forberedte på
det og ikke var utilpasse med at se blod.
Senere faldt valget på posedialyse, som var
mere fleksibelt og nemmere at forene med
Jans interesse for rejser. På dette tidspunkt
blev fritiden brugt til at arbejde som rejse-
leder i Grønland og på Færøerne samt med
skiløb om vinteren.
At Jan alle dage har prioriteret arbejdet
højt ses også af hans journaler. Her kan
man læse, at han flere gange har ladet sig
udskrive mod lægernes anbefaling – for at
passe sit arbejde, forstås. ”Men jeg har selv-
følgelig lyttet til dem,” understreger Jan. Og
tag heller ikke fejl af ham. For selv om Jan
alle dage har nægtet at lade sygdommen
hindre ham i at leve livet og kun en enkelt
gang har aflyst en rejse, så er han ikke en
mand, der spiller hasard med livet som
indsats. Selvom Jan har boet på Fyn i over
20 år, følger han fortsat anbefalingerne fra
sin transplantationslæge på Herlev syge-
hus. Selv om OUH anbefaler en anden im-
mundæmpende behandling end den, Jan
fik på Herlev, er han ikke til sinds at skifte
medicin. Til spørgsmålet hvorfor, svarer
han ligeså prompte som klart: ”Man skal
ikke ændre på noget, der er en succes.”
Aktiv i Nyreforeningen
Sideløbende med at Jan passede både ar-
bejde og dialysebehandling, blev han i
sidste halvdel af 1980erne aktiv i Nyrefor-
eningen. I 1987 trådte han ind i Kursusud-
valget og begyndte ligeledes som patient-
til-patient person. I løbet af de næste år tog
hans engagement for alvor fart, da forenin-
gens daværende formand bad ham starte
en amtskreds i Roskilde. Det lykkedes
Jan at samle en god bestyrelse og få gang
i arbejdet. ”Vigtigst var samarbejdet med
Roskilde sygehus, hvor jeg blev inddraget i
oprettelsen af en dialyseafdeling. Det var et
fantastisk arbejde, hvor patienterne havde
en helt utrolig indflydelse. Jeg var med i alt
– bortset fra ansættelserne,” fortæller Jan.
Som barn var jeg pakket ind i
vat og bomuld. Det affødte en
trodsreaktion, da jeg blev æl-
dre – jeg ville selv bestemme
“
Jan Rishave
portrættet
Mød Nyreforeningens nye formand
6. 6
portrættet
Gennem årene har Jan deltaget i en lang
række arbejdsgrupper og udvalg – og han
har ofte været med fra start, når nye pro-
jekter skulle søsættes. Rejseudvalget, som
Jan selv var primus motor i oprettelsen af
tilbage i 2007, har altid haft en særlig plads
hos ham. ”Formålet med rejserne er først
og fremmest at give deltagerne en rigtig god
oplevelse og et vigtigt afbræk i den daglige
trummerum. Deltagerne får øjnene op for,
at det kan lade sig gøre at rejse, selvom de er
i dialyse.” Ikke mindst det sidste er vigtigt
for Jan, hvis mantra er, at man skal fokusere
på det, man kan, frem for det, man ikke
kan. ”For flere bliver det heldigvis en hjælp
til selvhjælp, da de efterfølgende får mod på
også at rejse på egen hånd,” fortæller Jan.
Mantraet efterlever Jan også selv. Selvom
han måtte droppe kajakken, da han mistede
det første ben, opgav han ikke søsporten,
men kastede sig i stedet over roning og sid-
der nu i bestyrelsen for Svendborg Roklub.
Mens Nyreforeningens arbejde i de tidlige
år hovedsageligt var patientrettet, arbejdes
der nu i stigende grad også politisk. Men
det er langt fra den eneste udvikling, der
er sket i de knap 35 år, Jan har været med-
lem af foreningen. Siden stiftelsen i 1975
har foreningen, der dengang hed ”Lands-
foreningen af dialysepatienter i Danmark”
skiftet navn to gange – i 1981 til ”Lands-
foreningen af nyresyge i Danmark” og i
1990 til Nyreforeningen. Fra at være en
foreningen for først dialysepatienter og si-
den nyresyge, er det i dag også en forening
for pårørende og donorer – ”og det skal vi
huske,” pointerer Jan.
Om sit mangeårige engagement i Nyrefor-
eningen og Oplysning om Organdonation
siger Jan, ”Det har altid været vigtigt for
mig at yde noget. Jeg kunne aldrig sætte
mig tilbage og lave ingenting.” Jan lægger
ikke skjul på, at han gerne ser flere frivil-
lige melde sig på banen i foreningsarbejdet,
men mener dog, at det er vigtigt, at man
byder ind der, hvor man har lyst og interes-
se: ”Der er mange måder at bidrage på, og
foreningen kan sagtens bruge mange flere
hænder og hoveder,” siger Jan, der også
hilser nye ideer velkomne. Det er nemlig
i samspil med medlemmerne, at de rigtige
tilbud oprettes, understreger Jan og minder
om, at de populære udlandsrejser målrettet
dialysepatienter og deres pårørende netop
udsprang på baggrund af medlemsopfor-
dringer.
Den første nyre holdt fem
måneder, den anden fem år,
dentredjei-indtilvidere-22år
“
Malene Madsen
Nyreforeningens nye næstformand
På Nyreforeningens landsmøde den 10. maj fik vi også en ny næstformand. Hun hedder
Malene Madsen, hun er 35 år og arbejder som jurist hos SKAT. Malene startede som
frivillig i Ungdomsarbejdsgruppen og har siden været engageret i kreds København/
Frederiksberg samt i flere forskellige udvalg, inkl. Hovedbestyrelsen.
Arbejdet i Nyreforeningen er hjerteblod for Malene, og hun ser frem til nogle
spændende år som næstformand, hvor hun bl.a. ønsker at fokusere på
organdonation og medlemmernes livskvalitet.
Her ses Jan sammen med sin dat-
ter Nanna på 21 år. Han har des-
uden Naja på 16 år.
Jan ror tre gange om ugen i Svendborg Roklub. Jan holder oplæg til årsmødet i Oplysning om Organdona-
tion, som han er formand for. Fotos: private
Foto: Karina Ertmann Krammer
7. NYRENYT • Nr. 3 • juni 2014 7
kort nyt
Har du noget at tilføje eller har du selv et emne, du gerne vil dele og få andres syn på,
så bliv medlem af Nyreforeningens Facebook-gruppe. Du finder gruppen
ved at gå ind på www.facebook.com og søge på Nyreforeningen.
...det diskuterer vi på
Fælles Fodslag-kampagne
Under overskriften ”Palliation skaber tryghed” starter Pallia-
tivt Videncenter (PAVI) og en lang række patientforeninger,
bl.a. Nyreforeningen, en kampagne, hvor vi i fællesskab vil
fortælle danskerne om palliation, og hvilke muligheder der
er for lindring til mennesker med livstruende sygdomme og
deres pårørende i en svær tid.
Palliation er det sundhedsfaglige ord for lindring til menne-
sker, der er ramt af livstruende sygdom. Formålet med pal-
liation/lindring er, at fremme livskvaliteten for den syge og
de pårørende.
”Vi ønsker at danskerne skal vide at der kan være muligheder
for lindring, hvis man bliver ramt af en livstruende sygdom.
Og at lindringen ikke kun sigter på fysiske symptomer, men
at der også er hjælp at hente til de sociale, psykiske og eksi-
stentielle problemer. Vi ved at mange vil søge råd og vejled-
ning hos patientforeningerne, hvis de bliver ramt af livtru-
ende sygdomme, så derfor har vi i PAVI taget initiativ til et
samarbejde på tværs af patientforeningerne, så vi i fællesskab
kan få budskabet ud” fortæller Vinnie Andersen, projektleder
på Fælles Fodslag i PAVI.
Læs mere om kampagnen Fælles Fodslag ved at scanne QR-
koden eller på www.nyreforeningen.dk.
Håb om flere transplantationer i 2014
2013 var et skidt år for nyretransplantationer. Kun 215 trans-
plantationer blev gennemført, og 22 mennesker døde på ven-
telisten til en ny nyre. Men det ser heldigvis ud til, at 2014
bliver et noget bedre år for dem, der venter på en nyre. I første
kvartal blev der i alt i hele landet transplanteret 70 nyrer. Det
er 31 flere end i samme periode sidste år.
Antal transplantationer i første kvartal 2014:
Aarhus Odense København I alt
Afdød donor 11 10 16 37
Levende donor 9 12 12 33
I alt 70
Kilde: Scandiatransplant
• Jeg har været transplanteret i mange år og min hud er fuldstændig ødelagt og
springer nemt op. Er der nogen, som har gode råd?
• Er der andre, som har oplevet at være indlagt med et lille barn? Jeg synes
nemlig, det kan være svært at dele mine oplevelser og tanker med andre, der
ikke har prøvet det samme.
• ”Er der nogen, der ved, om man må spise gulerødder, når man er i dialyse?”
8. 8
Mad og fosfatbindere
Hos nyresyge nedsættes evnen
til at udskilles bl.a. fosfat i
urinen. Det ophobes i stedet
i blodet. Det kan derfor være
nødvendigt at tage supple-
rende medicin, også selvom
du følger den diæt, du er an-
befalet. Hvis du har svært ved
at overholde din diæt, kan det
være nødvendigt at tage mere
medicin.
/ Af klinisk diætist Sofie Wendel-
boe, Nykøbing F. Sygehus, og klinisk
diætist Anette Damsgaard Koch,
Holbæk sygehus
For meget fosfat i blodet kan give gener
i form af hudkløe, og risikoen for afkalk-
ning af knoglerne og åreforkalkning øges.
For at undgå for meget fosfat i blodet, er
det vigtigt at du tager hensyn til, hvad du
spiser. Helt at undgå fosfat i kosten er ikke
muligt, og heller ikke hensigtsmæssigt, da
kroppen stadig har brug for en vis mæng-
de fosfat.
Fosfat findes i stort set alle levnedsmid-
ler, men i forskellige mængder, og særligt
hvor der også er protein. Især findes det
i mælkeprodukter, ost og æggeblommer,
og derfor kan det være hensigtsmæssigt
at begrænse mængden af dette. Tal med
diætisten i din afdeling/dit ambulatorium,
hvis du er i tvivl om, hvad du må spise.
Det er vigtigt, at du ikke holder op med at
spise og at din krop får den næring, den
har brug for.
Fosfat i maden og fosfatbindere
Hvis du er nyresyg og har en god appetit,
kan det være svært at begrænse indtaget
af fosfat til den anbefalede mængde. Der-
for kan det være nødvendigt at supplere
med medicin i form af fosfatbindere for
at holde det rigtige fosfatniveau i blodet.
Fosfatbinderne er sammensat af forskelli-
ge mineraler, der kan binde fosfat i mave-
tarm kanalen. Det betyder, at fosfat bliver
i mave-tarm systemet og forlader kroppen
med afføringen i stedet for at blive optaget
i blodet.
Fosfatbindere skal altid tages i forbindelse
med måltiderne for at have en effekt på
det, du spiser. Derfor skal du ikke tage
dem, hvis du springer et måltid over eller
tage dem flere timer efter et måltid, hvis
du har glemt dem.
Der findes 2 typer af fosfatbindere; de
kalkholdige og de ikke-kalkholdige. Nog-
le typer medicin fås både som tabletter og
pulver. Det er lægen, der ordinerer me-
dicinen, og det er vigtigt, at du tager den
på den rigtige måde og på det rigtige tids-
punkt. Fosfatbindere bliver ofte ordineret
morgen + middag + aften, men den sam-
lede mængde af fosfatbindere skal regnes
som en døgndosis, og fordeles på de mål-
tider, som indeholder mest fosfat. Det er
vigtigt, at du over en hel dag får det antal
fosfatbindere som er ordineret, hverken
mere eller mindre.
Husk derfor at tage dine fosfatbindere
med, når du skal på tur, på arbejde eller i
dialyse, så er du altid forberedt på de fri-
stelser, du møder. Selv et forholdsvis lille
måltid som et stykke franskbrød med på-
læg eller en softice vil ofte kræve en fosfat-
binder, hvorimod hvis du kun spiser frugt
eller grønt til et måltid skal du ikke tage
fosfatbindere.
I de fleste ambulatorier og dialyseafsnit
kan du få udleveret en lille æske specielt til
dine fosfatbindere. Så kan de være samlet,
og det er nemt at have med i tasken. Husk
at bruge din diætist, hvis du har behov for
hjælp til at fordele fosfatbinderne på de
enkelte måltider.
mad
9. NYRENYT • Nr. 3 • juni 2014 9
Eksempel på fordeling af fosfatbindere
Det er vigtigt, at den samlede mængde af fosfatbindere på en dag er den mængde,
du har fået ordineret af lægen. Her er et eksempel på, hvordan du kan fordele 6 fosfatbindere
på en dagskost.
Dagskost: Fosfatmængde: Antal fosfatbindere:
Morgen:
1 grovbolle med flødeost og marmelade
1 kop kaffe
Ca. 150 mg fosfat
1 stk.
Formiddag:
1 æble
11 mg fosfat
Frokost:
3/2 skiver rugbrød og 1 skive franskbrød
Kød- og fiskepålæg og grønt pynt
1 glas vand
Ca. 400 mg fosfat 2 stk.
Eftermiddag:
1 grovbolle med hytteost og marmelade
1 kop kaffe
Ca. 150 mg fosfat
1 stk.
Aften:
3-4 kartofler
Grøntsager
125 g kød, fisk eller fjerkræ
Sovs eller dressing
1 glas vand Ca. 350 mg fosfat 2 stk.
Sen aften:
1 stk. kage
1 kop te Ca. 100 mg fosfat
10. 10
Nefrotisk syndrom er en
sjælden nyresygdom, der
hovedsageligt rammer børn.
Ingen ved, hvorfor børnene
bliver syge, men nu forsøger
den indiske ph.d.-studerende
Shivani Joshi at finde årsagen.
Det gør hun blandt andet ved
hjælp af zebrafisk!
/ Af Jonas Bruun
Nefrotisk syndrom gør, at nyrernes nor-
male filterfunktion er beskadiget. Det vil
sige, at hvor en normal og ”tæt” nyre vil
holde de stoffer tilbage, som kroppen har
brug for, vil en beskadiget og utæt nyre
udskille dem. Ved nefrotisk syndrom vil
den beskadigede nyre udskille protein
fremfor at holde den i blodet. De børn,
der bliver ramt, vil typisk være trætte og
have manglende appetit, alligevel vil de
ofte tage på, fordi de får væskeansam-
linger på maven, ankler og hænder. Men
hvad er det der gør, at et rask barn plud-
selig bliver ramt af nefrotisk syndrom?
Shivani Joshi forklarer:
”Det er lidt af en gåde, hvorfor nogle
børn bliver syge. Man er nogenlunde
enige om, at der er noget der er gået
galt med immunforsvaret, men man ved
endnu ikke hvad. Som med så mange
andre sygdomme er der både et arveligt
element og noget i miljøet, der udløser
sygdommen. Vores forskningsgruppe
har tidligere undersøgt blod og urin fra
børn, der har nefrotisk syndrom, og der
fandt vi et interessant protein. Der var
nemlig højere mængder af proteinet hos
syge børn, og færre når barnet var raskt,
så noget tyder på, at det spiller en rolle.
En anden årsag til at proteinet er interes-
sant er, at man finder den samme forhø-
jede mængde hos HIV-patienter og pa-
tienter med leverbetændelse. Ved netop
de to sygdomme kan man engang imel-
lem se, at de også får nefrotisk syndrom,
som ellers er en sjælden sygdom.”
Gensplejsede zebrafisk og
nyresygdom
Der er ikke mange, der ved det, men ze-
brafisk er et af de mest populære labora-
toriedyr verden over. De er robuste, de
er nemme at holde i akvarier og få til at
forskning
Zebrafisk
Shivani Joshi er en af de forskere, Nyrefor-
eningens Forskningsfond har støttet. Hun
arbejder til daglig på Aarhus Universitetsho-
spital. Hendes undersøgelse af nefrotisk syn-
drom foregår dog på Afdeling for Molekylær
Biologi og Genetik. Foto: Privat.
Nyt fra forskningens verden
I dette og kommende numre af Nyre-
nyt kan du læse om, hvad der rører sig
indenfor forskning i nyresygdomme. Vi
har talt med nogle af de forskere, der
i 2013 har modtaget legater fra Nyre-
foreningens Forskningsfond. Fonden
uddeler hvert år midler til forskning i
nyresygdomme.
11. NYRENYT • Nr. 3 • juni 2014 11
yngle. På nogle punkter er de en oplagt
model til at gøre os klogere på nogle af
de meget grundlæggende ting ved den
menneskelige biologi, for eksempel det
protein Shivani Joshi tror spiller en af-
gørende rolle i udviklingen af nefrotisk
syndrom.
”Zebrafisk er gode laboratoriedyr, blandt
andet fordi hele deres arvemasse er kort-
lagt, og så kan man lettere end ved andre
dyr ændre på deres gener. Vi har samar-
bejdet med en forsker, der har designet
en zebrafisk, som kan overproducere
det protein, vi er interesserede i. Faktisk
er det kun i deres fostertilstand, vi kan
bruge dem, så selve fiskene lider ikke
overlast. I den her form for forskning er
det jo de helt små byggesten, vi er nede
at pille i.
Zebrafisk har også den fordel, at deres
nyrer ligner et pattedyrs og dermed også
den menneskelige nyre. Men de er me-
get nemmere at have med at gøre. Med
bare én befrugtning har vi i løbet af et par
døgn over 100 zebrafisk, der er genetisk
designede til lige netop det, vi gerne vil
undersøge,” forklarer Shivani Joshi.
Hvad kan man så bruge det til?
Nyreforeningens Forskningsfond giver
både midler til projekter, der direkte kan
komme nyrepatienter til gode, men også
til grundforskning, der på læmgere sigt
kan øge vores viden om nyresygdomme.
Shivani Joshis forskning er både grund-
forskning og det man kan kalde ”her og
nu”-forskning. Hvis Shivani Joshi og
dem hun samarbejder med kan løse gå-
den om nefrotisk syndrom, kan det have
afgørende betydning for behandlingen af
sygdommen.
”Grundlæggende vil vi gerne finde den
faktor, der udløser sygdommen så vi kan
stoppe den helt. En del af dem der får ne-
frotisk syndrom får nemlig tilbagefald,
men vi ved ikke hvorfor. Desuden kan
den behandling man giver, især binyre-
barkhormon, være en hård kur for et lille
barn så hvis vi kunne målrette behand-
lingen bedre, så vi kan undgå eller bare
reducere brugen, vil det være en gevinst
i sig selv. Vi har også et håb om bedre at
kunne forudsige risikoen for tilbagefald
for på den måde bedre at imødegå syg-
dommen,” slutter Shivani Joshi.
kan være nøglen til større
forståelse af gådefuld sygdom
Nefrotisk syndrom
De fleste af de 20-30 børn, der hvert år rammes
af nefrotisk syndrom, bliver raske efter behand-
ling med binyrebarkhormon. Cirka halvdelen får
tilbagefald og må behandles på ny. Hos 10 – 15 %
kan sygdommen udvikle sig til en kronisk lidelse
og i værste fald nyresvigt.
Her ses en af de zebrafisk, der
kan være med til at løse gåden
om nefrotisk syndrom. Fosteret er
gennemsigtigt, og det gør det me-
get nemmere for forskere som Shiva-
ni Joshi, fordi man kan følge med i ”real
time”, hvad der sker under eksperimenterne.
Mere forskningsnyt i næste nummer
I næste nummer kan du læse om forskning i ny-
resygdom og diabetes. Diabetes er den hyppigste
årsag til nyresvigt, men nu er ny lovende diabetes-
medicin kommet på markedet. På Rigshospitalet
undersøger læge Morten Jørgensen og hans kol-
legaer, om den kan komme nyrepatienter til gode.
Læs artiklen i næste nummer af Nyrenyt.
12. 12
medlemsrejse
Tag med Nyreforeningen på ferie til
det skønne Rhodos og nyd den sidste
del af sommeren. Vi skal bo på hotel
Constantin, som ligger i Rhodos by, ikke
langt fra Elli Beach og med gåafstand til
Mandrakihavnen og den gamle bydel.
Oplev den ro og tryghed, det giver at rejse
med Nyreforeningen. Der er to rejseledere
og to erfarne dialysesygeplejersker med
på turen. Hæmodialysen foregår inden for
kort afstand fra hotellet (ca. 5 km).
• Dato •
Der er afrejse fra Kastrup eller Billund
lufthavn den 21. september 2014, og du
kan rejse i 1 eller 2 uger.
• Pris •
2 uger
Pris pr. person i delt dobbeltværelse:
6.500 kr.
Tillæg for eneværelse: 1.450 kr.
1 uge
Pris pr. person i delt dobbeltværelse:
5.800 kr.
Tillæg for eneværelse: 800 kr.
Inkluderet i prisen er:
• Halvpension, dvs. morgenmad og af-
tensmad på hotellet
• Mad ombord på flyet
• Bus til/fra hotellet
• Praktisk •
Rejsen er for medlemmer af Nyreforenin-
gen. Alle deltagere skal være selvhjulpne
eller have en medhjælper med.
Rejseledere på turen er Søren og Karen
Marie Riis.
• Tilmelding •
Tilmelding skal ske via et ansøgningsske-
ma, som du finder på www.nyreforenin-
gen.dk under Rejser. Du kan også få an-
søgningsskemaet tilsendt ved at kontakte
Nyreforeningen på tlf. 43 52 42 52 eller
mail@nyreforeningen.dk.
Sidste frist for tilmelding er den 18. juli.
Turen går til
Rhodos
Foto: Colourbox
13. Tema l medicin
Regionale forskelle?
Bivirkninger
Få et godt forhold til din medicin
Myterogfakta
14. Medicinoversigt
For at en transplanteret nyre skal kunne fungere i kroppen, er det ofte nødvendigt at anvende lægemid-
ler, som dæmper immunforsvaret. Der findes flere forskellige slags immundæmpende medicin, som
virker forskelligt på immunsystemet. De fleste nyretransplanterede er i behandling med 2-3
forskellige slags medicin på samme tid. Den medicin og den dosering, som du får, er
specielt tilpasset til dig. Sammensætningen af medicinen kan være forskellig fra
transplantationscenter til transplantationscenter. Her følger en oversigt
over de forskellige typer af immundæmpende medicin, du kan få
ordineret efter en transplantation.
Prednisolon (prednisolon)
Prednisolon er den syntetiske form af
hormonet kortison, som normalt fin-
des i kroppen. Det dæmper hele im-
munsystemet. Prednisolon hjælper til
at forebygge afstødning og bruges også
i behandling af akut afstødning. Pred-
nisolon skal tages en-to gange om da-
gen og helst i forbindelse med et mål-
tid for at undgå irritation af maven.
Calcort (Deflazacort)
Calcort har en dæmpende effekt på
immunsystemet. Man skal tage Cal-
cort en gang om dagen.
Ciqorin (ciclosporin)
Midlet anvendes ved alvorlig nyresyg-
dom og sammen med andre lægemid-
ler for at forhindre, at kroppen afstøder
det nye organ efter en transplantation.
Sandimmun (ciclosporin)
Sandimmun virker ved at bremse ak-
tiviteten af de hvide blodlegemer, som
indgår i immunforsvaret. Sandimmun
skal tages to gange om dagen, kl. 9 og
kl. 21.
Prograf (tacrolimus)
Prograf kan anvendes som alternativ
til Sandimmun – eller hvis der vedva-
rende forekommer afstødning. Denne
medicin findes i kapselform, og dosis
justeres i henhold til blodprøvesvarene
og gives i to daglige doser. Kapslerne
skal tages mindst en time før eller 2-3
timer efter henholdsvis morgen- og af-
tenmåltidet.
Advagraf (tacrolimus)
I stedet for Prograf kan man anvende
Advagraf, der har den fordel, at den
kun skal indtages én gang dagligt (om
morgenen).
Modigraf (tacrolimus)
Modigraf skal tages mindst 1 time før
eller 2-3 timer efter et måltid.
Certican (everolimus)
Certican kan gives sammen med
Sandimmun. Når de to stoffer gives
sammen, kan Sandimmun dosis re-
duceres , hvilket beskytter nyren mod
utilsigtede bivirkninger. Dosis justeres
efter blodprøvekontrollerne. Certican
tages to gange dagligt. Det er vigtigt,
at tage Certican under samme betin-
gelser hver dag – enten med eller uden
mad.
Rapamune (sirolimus)
Rapamune forebygger afstødning af
nyren ved at dæmpe aktiviteten hos
T-cellerne, som er nogle af de hvide
blodlegemer, der deltager i immunfor-
svaret. Rapamune skal tages en gang
om dagen, om morgenen. Det er vig-
tigt, at tage Rapamune under samme
betingelser hver dag – enten med eller
uden mad.
Imurel (azathioprin)
Imurel har været anvendt i mere end
30 år. Præparatet hæmmer produk-
tionen af hvide blodlegemer. Man skal
tage Imurel én gang om dagen ved sen-
getid, og de skal synkes hele med vand
eller andet drikkelse til.
CellCept
(mycophenolatmofetil)
CellCept forebygger afstødning af ny-
ren ved at hæmme produktionen af
hvide blodlegemer. CellCept skal tages
to gange om dagen (morgen og aften)
med 12 timers mellemrum, f.eks. kl. 8
og kl. 20., så der er en jævn koncentrati-
on i blodet døgnet rundt. CellCept kan
tages med eller uden mad, men det er
vigtigt at gøre det samme hver gang, så
optagelsen i kroppen bliver så ens som
mulig. CellCept kan bruges i stedet for
Imurel og kombineres med Sandim-
mun eller Prograf og Prednisolon.
Myfortic (mycophenolsyre)
Myfortic forebygger afstødning af ny-
ren ved at hæmme produktionen af
hvide blodlegemer. Myfortic skal tages
to gange om dagen (morgen og aften)
med 12 timers mellemrum, f.eks. kl. 8
og kl. 20., så der er en jævn koncen-
tration i blodet døgnet rundt. Myfortic
kan tages med eller uden mad, men
det er vigtigt at gøre det samme hver
gang, så optagelsen i kroppen bliver så
ens som mulig.
Mycofenolat Mofetil
Mycofenolat Mofetil hæmmer
produktionen af de hvide blodlegemer.
Det er et effektivt immundæmpende
middel, men enkelte patienter får
bivirkninger som mavegener, hyppigst
diarré.
Ec-mycofenolat Natrium er et nært
beslægtet medikament med samme
virkning.
14
15. Regionale forskelle?
Medicin
15
Tema
Det undrer ofte vores medlem-
mer, at der er forskel på im-
mundæmpende behandling
efter en transplantation på de
tre transplantationssteder. Her
får du et overblik.
/ Af Maria Helene Olesen
For at forhindre afstødning efter en nyre-
transplantation er det nødvendigt at dæmpe
immunsystemet. Det kan gøres med forskel-
lige kombinationer af immundæmpende
midler – enten færre stoffer i højere doser
eller flere stoffer i lavere doser. På alle tre
danske transplantationscentre kan man
blive vurderet til enten to- eller tre-stofbe-
handling. Tre-stofbehandling anvendes til
de fleste i Aarhus og København, mens to-
stofbehandling anvendes til de fleste i Oden-
se. Valget af immundæmpende behandling
er i høj grad protokolafhængig.
Tre-stofbehandling bestående af steroider,
calcineurinhæmmere og antimetabolitter
har længe været den gængse behandling
på transplantationscentre. Steroider – som
binyrebarkhormonet prednisolon – har væ-
ret en hjørnesten i den immundæmpende
behandling siden 1960erne. Listen af bi-
virkninger ved langvarig behandling med
steroider er imidlertid lang: Væksthæmning
hos børn, knogleskørhed, grå stær, forhøjet
blodtryk, måneansigt, skrøbelig hud, suk-
kersyge etc. I takt med udviklingen af nye
og bedre immundæmpende midler har
man derfor reduceret doserne betragteligt.
På Rigshospitalet og Aarhus Universitets-
hospital anvender man i dag en fjerdedel af
de doser, man tidligere anvendte. De øvrige
stoffer i den immundæmpende behandling
kan dog også have alvorlige bivirkninger.
Formålet med tre-stofbehandlingen er at
give den lavest mulige dosis af hvert af de
tre midler for at få den bedste virkning med
færrest mulige bivirkninger.
På Odense Universitetshospital har man en
lang tradition for at transplantere uden ste-
roider. Her opnås immundæmpningen ved
induktionsbehandling, der sættes i gang
umiddelbart før transplantationen, og efter-
følgende to-stofbehandling uden steroider.
Prednisolon anvendes dog i behandling af
akutte afstødningstilfælde, og når grundsyg-
dommen eller relaterede lidelser nødvendig-
gør det. Indtil videre tyder det på, at trans-
planterede fra Odense Universitetshospital
klarer sig lige så godt som i resten af landet.
Stigende interesse for steroidfri
immundæmpning
I de senere år har interessen for helt at undgå
steroider grebet om sig. Flere og flere patien-
ter udskrives i steroidfri behandling. De før-
ste forsøg var ellers ikke videre opløftende.
Resultaterne indikerede nemlig, at steroidfri
behandling indebar en betydeligt øget ri-
siko for afstødning. De nedslående resultater
lagde for en tid en dæmper på interessen for
steroidfri immundæmpning. Men med ud-
viklingen af nye og bedre immundæmpende
midler blev der på ny pustet liv i interessen.
Trods publiceringen af en række studier,
der konkluderer, at steroidfri behandling er
forsvarlig, har mange transplantationscentre
verden over været tilbageholdende med at
hoppemedpåbølgen.Bekymringenharvæ-
ret begrundet i dels risikoen for bivirkninger
som følge af højere doser calcineurinhæm-
mere, dels manglende sikkerhed for at nyren
holder lige så længe uden prednisolon. Ikke
desto mindre ses også blandt skeptikerne
en stigende interesse for steroidfri immun-
dæmpning. Det hænger bl.a. sammen med,
at hjerte-kar-sygdomme står for hovedpar-
ten af dødsfald blandt transplanterede – en
statistik den langvarige behandling med ste-
roider bidrager til.
Samarbejde og vidensudveksling
BlandtnyretransplanteredeiDanmarkrejser
de regionale forskelle i anvendelsen af im-
mundæmpende medicin naturligvis spørgs-
mål: ”Hvorfor gives prednisolon i Køben-
havn og Aarhus trods tårnhøje bivirkninger,
når man i Odense har gode erfaringer med
at transplantere uden?” Svar i stil med ”så-
dan har man gjort siden 1960erne” eller ”in-
gen aner, hvad der er bedst” opleves ikke vi-
dere tilfredsstillende – især ikke hvis man er
plagetafbivirkningerellerbekymringerover
langsigtede konsekvenser af prednisolon. En
måske bedre begrundelse gives indirekte i en
fælles udtalelse fra de tre danske transplan-
tationscentre: ”Det er meget vigtigt, at afde-
lingerne anvender kombinationer og doser,
de er fortrolige med. Der er meget på spil,
så ændringer skal foretages meget forsigtigt.”
På Aarhus Universitetshospital medvirker
man netop nu i en undersøgelse sammen
med flere andre transplantationscentre. Un-
dersøgelsen har fokus på diabetes, som er en
medvirkende faktor i udviklingen af hjerte-
kar-sygdomme. I projektet, der udløber fra
Göteborg, gives prednisolon kun på opera-
tionsdag 0 og 1 samtidig med, at der undla-
des at give forhøjede doser calcineurinhæm-
mere.
I den fælles udtalelse til Nyrenyt under-
streger de tre transplantationscentre, at de
alle deltager i forskningsprojekter inden for
videreudvikling af immundæmpende be-
handling.Afudtalelsenfremgårdet,atderer
tæt samarbejde og vidensudveksling mellem
centrene, samt at målet er at finde den bedst
mulige behandling til den enkelte patient.
Selvom meget tyder på, at steroidfri im-
mundæmpning kan være en fordel for nogle
transplanterede, er det ikke ensbetydende
med, at det er den bedste løsning for alle.
Frem for at udpege én behandlingsstrategi
som den bedste, synes den aktuelle udfor-
dring at bestå i at identificere de patient-
grupper, der vil have gavn af steroidfri be-
handling og de patientgrupper, der ikke vil
have gavn af det.
Medicin
16. De fleste nyretransplanterede I Danmark får immundæmpende
medicin for at forhindre kroppen i at afstøde det nye organ. Des-
værre kan langvarig brug eller høje doser af immundæmpende
medicin resultere i bivirkninger, der kan være en stor belastning
i hverdagen. Det kan være fysiske bivirkninger som øget hår-
vækst eller hårtab eller det kan være psykiske bivirkninger som
humørsvingninger mm. Nogle får mange og alvorlige bivirknin-
ger, mens andre ikke oplever de store gener. Her har vi samlet 6
menneskers historier om deres bivirkninger, og hvordan de har
håndteret dem. Oplever du alvorlige bivirkninger, er det vigtigt,
at du taler med din læge – måske kan du skifte medicin eller gå
ned i dosis. Det er vigtigt, at du ikke selv ændrer på dosis eller
Humørsvingninger
Lea, 36 år, mor til Sebastian
Min søn, Sebastian, fik nefrotisk
syndrom, da han var 3½ år. Han fik
store doser Prednisolon og havde
svære bivirkninger af det. Han var
enten hyperaktiv og overgearet og
kunne et sekund efter bryde græ-
dende sammen uden at kunne sætte
ord på hvad han var ked af. Til sidst
var han mere trist, deprimeret og
grædende end overgearet og kunne
for eksempel spørge ”om man dør
hvis man løber ud foran en bus”. Da
han var 5 år skiftede han medicin
til Sandimmun, netop på grund af
de svære bivirkninger. Han er ikke
sluppet for bivirkninger, men dem
han får fra Sandimmun, for eksem-
pel øget hårvækst og mavesmerter,
er mere tålelige, for som han selv si-
ger: ”Det er meget værre at være ked
af det hele tiden.”
Øget hårvækst
Sebastian, 12 år
På grund af medicinen får jeg me-
get hår, især i ansigtet hvor mine
øjenbryn vokser sammen. På et tids-
punkt blev det så slemt, at jeg blev
drillet og folk kiggede efter mig. Jeg
sagde det til min mor, men hun hav-
de svært ved at forstå det, for hun var
jo vant til at se mig hver dag. Men
kort tid efter var vi i Tivoli og stod
og ventede i køen til rutsjebanen,
hvor der var nogle børn talte om mig
og pegede. Bag efter kørte vi hjem
og voksede straks mine øjenbryn, og
det har vi gjort lige siden. Det hjalp,
Måneansigt
Johanne, 17 år
Jeg havde måneansigt, og især dob-
belthagen var jeg rigtig ked af. Jeg
var hele tiden opmærksom på det
og prøvede at holde hovedet, så dob-
belthagen var mindst muligt syn-
lig, og jeg gik og sugede kinderne
ind. Da jeg kom tilbage på skolen
og mødte mine klassekammerater
udenfor, så kunne de ikke genkende
mig. Det var rigtig ubehageligt, at de
bare pga. af mit ændrede udseende
pludselig så mig som en helt anden
person. Jeg spiste ikke slik foran
nogen andre, for de skulle i hvert
fald ikke tro, at jeg selv var skyld i
mit tykke ansigt. Jeg stoppede med
at se mig selv i spejlet – selv når jeg
gik forbi butiksvinduer, kiggede jeg
væk. Jeg fandt en metode til at lægge
make-up, så jeg kun så øjnene i spej-
let. Jeg lagde en heftig make-up for
at skjule min ansigtsform.
16
bivirkninger
17. Tab af muskelmasse
Anja, 41 år
Jeg fik på et tidspunkt en dosis på
100 mg Prednisolon over 10 dage.
På et tidspunkt kunne jeg pludselig
ikke gå op ad trapper længere, og
jeg oplevede en dag at sætte mig ned
på hug, og da jeg forsøgte at komme
op at stå igen, kunne jeg simpelthen
ikke, jeg væltede i stedet. På det tids-
punkt var jeg altså kun 21 år. Der er
nok ikke så meget at gøre, men jeg
var i god form inden min transplan-
tation, og derfor kunne jeg hurtigt
træne mig op til min tidligere form,
da jeg først var transplanteret. Så et
godt råd er at sørge for at være i god
Knogleskørhed
Jørgen, 55 år
Jeg har fået knogleskørhed, fordi
medicinen gør, at der er sket en af-
kalkning af mine knogler. Det føles
som uro i kroppen og det kan også
gøre ondt – lidt som når man havde
vokseværk i benene som barn. Det
hjælper at dyrke motion – og jo
mere jo bedre. Det styrker min mu-
skelmasse og balance- og koordine-
ringsevne. Jeg bliver faktisk også i
bedre humør, når jeg har dyrket mo-
tion, så det er en ekstra bonus.
Hårtab
Grethe, 63 år
I starten tænkte jeg ikke så meget
over hårtabet, men på et tidspunkt
blev det alligevel for meget. Jeg følte,
at noget af min kvindelighed gik
tabt, når håret røg af i store totter. Jeg
besluttede mig for, at jeg ikke ville gå
rundt og være ked af det over mit
hår, når jeg nu var blevet transplan-
teret, og det var gået godt. Jeg prøve-
de mig derfor frem med forskellige
parykker. Det betyder meget for mig
at have en flot frisure, og man kan
sagtens finde parykker, som ligner
ens eget hår, så jeg vil fortsætte med
at gå med paryk, indtil mit eget hår –
måske – en dag vender tilbage.
Medicintjek
Medicintjek er en applikation til smartpho-
nes. Med den kan du søge på et produkt el-
ler scanne stregkoden på medicinæsken og
få adgang til oplysninger om bl.a. anbefalet
dosis, pris, evt. risici, indlægsseddel mm.
www.medicintjek.dk
Meld en bivirkning
Som medicinbruger eller pårørende kan du melde bivirk-
ninger ved medicin ved hjælp af en e-blanket på Sund-
hedsstyrelsens hjemmeside – www.meldenbivirkning.dk.
17
TemaMedicin
18. 18
Få et godt forhold til din medicin
De fleste mennesker, der har
en nyresygdom, er på medicin
det meste af livet. Især i star-
ten af ens sygdomsforløb kan
det være svært at acceptere.
Pillerne bliver en meget kon-
kret påmindelse om, at man
er syg.
/ Af Jonas Bruun
Udover at pillerne hurtigt bliver det mest
tydelige tegn på ens sygdom, vil mange
også opleve at forbinde pillerne med det
at have kontrol.
”Der er noget ukontrollerbart og ufor-
udsigeligt over sygdom. Man har jo ikke
selv bestemt, man er syg. En af de få ting,
vi til dels kan kontrollere, er medicinen.
Så på den ene side forbinder man medi-
cinen med at være syg og unormal, det
gælder især for unge mennesker eller pa-
tienter der har store bivirkninger. På den
anden side gør medicinen én
rask, og det er et af
d e få redska-
ber, man
har imod
s y g -
dommens uforudsigelighed,” forklarer
Henning Søndergaard, som er psykolog
i Nyreforeningen og selv har en nyresyg-
dom.
Især i starten af ens sygdomsforløb, kan
det være svært at se sig selv som én, der
skal tage medicin resten af livet, og så er
det en god ide at minde sig selv om, hvor-
for man tager sin medicin.
”Det kan nogle gange være godt at stoppe
op og tænke, at de her piller, som jeg skal
tage hver dag, er en meget lille pris at be-
tale for at få lov til at leve et nogenlunde
normalt liv, som ikke er styret af sygdom.
På en måde er det fantastisk, at denne her
håndfuld piller faktisk gør, at jeg ikke lig-
ger i sengen og er dødssyg resten af mit
liv,” pointerer Henning.
I en anden artikel her i bladet fortæller
Emilie Ramlau, hvordan hun stoppede
med at tage medicin, fordi hun ønskede
at være ligesom de andre på hendes alder.
Det var først, da hun lærte at acceptere sin
sygdom, hun begyndte at tage sin medi-
cin som hun skulle. I dag har hun ingen
problemer med det. Den situation kender
Henning godt.
”Når man er velbehandlet, vil man ofte
føle sig rask, og så tænker nogle, at det går
så godt, at de har lyst til at tage lidt min-
dre medicin. Men det er jo medicinen, der
har gjort dem raske. Det kan man godt
glemme, og når man så stopper, går det
galt. I nogle tilfælde kan man være led og
ked af et præparat, der i virkeligheden gør
én rask og som man skal tage resten af li-
vet, det gælder især for alle dem der har
mange bivirkninger af medicinen. Der er
også mange, der forbinder medicin med
at være gammel, og det er særligt svært
at acceptere, når man er ung eller meget
pludselig bliver nyresyg efter at have levet
et raskt voksenliv,” forklarer Henning.
Det kan måske hjælpe at vende lidt op og
ned på det hele. Henning uddyber: ”Man-
ge forbinder medicinen med at være syg.
Nogle vil sige, at sygdommen gør, at man
skal tage medicin. Jeg mener dog, at me-
dicinen er en måde at holde sig rask på. Så
længe man tager sin medicin, er det mu-
ligt at føle sig rask. Det er muligt at gøre
mange af de ting og udføre de aktiviteter,
som sygdommen ellers ville holde én fra
at gøre. Medicinen genopretter de ting i
kroppen, som er påvirket af sygdommen.
(...) de her piller, som jeg
skal tage hver dag, er en
meget lille pris at betale
for at få lov til at leve et
nogenlunde normalt liv,
som ikke er styret af min
sygdom.”
“
Medicinkombination:
På medicinkombination.dk kan du søge på
samtidig brug af medicin, naturlægemidler,
stærke vitaminer og mineraler og grapefrugt-
juice. Du kan søge på enten navn eller ind-
holdsstof – altså det aktive stof i medicinen.
www.medicinkombination.dk
19. Jegholdtopmedattageminmedicin
Efter en akut nyresygdom blev
den 11-årige Emilie transplan-
teret. Hun fik at vide, at hun
skulle tage medicin resten af
livet. Men Emilie ville bare ger-
ne være ligesom alle de andre,
og da hun blev et par år ældre,
stoppede hun i hemmelighed
med at tage sin medicin.
/ Af Jonas Bruun
Emilie Ramlau-Hansen boede med sin
familie i Grønland. Hun var lidt lavere
og lidt tyndere end de andre børn, men
da hun var en sund og frisk pige, tænkte
ingen på at hun kunne være syg. Som
10-årig begyndte hun at få problemer
med at gå, og kort efter, under en fe-
rie i Frankrig, forsøgte hun at løbe over
til sin far, men benene eksede under
hende, og pludselig stod det klart, at
den var rivende gal. Hjemme igen går
hun til læge og får konstateret alarme-
rende lave nyretal. To uger efter bliver
hun fløjet til Rigshospitalet til sin første
dialyse.
”Indtil da havde jeg haft en hel normal
barndom og været barn med de samme
drømme og ønsker som alle mulige an-
dre. Så pludselig med et slag skulle jeg
i en alder af 11 år forholde mig til, at
jeg nu var syg og skulle transplanteres.
Det kan godt være derfor, at jeg havde
så svært ved at acceptere medicinen. Jeg
forbandt udelukkende medicinen med
sygdom og ikke med noget, der kunne
gøre mig rask,” fortæller Emilie.
Emilie blev transplanteret som 11-årig,
og alt gik godt. Familien boede nu i
Danmark og Emilie gik til kontrol og
tog sin medicin.
”Det var en perfekt transplantation, og
alt gik som planlagt. Langt hen ad ve-
jen levede jeg et rimeligt normalt ung-
domsliv, og jeg mærkede ikke så meget
til, at jeg var syg. Jeg tror, jeg tænkte, at
så går det nok, så kan jeg være normal
ligesom alle andre – og at være normal
for mig betød at være rask og sund og
leve et familieliv,” forklarer Emilie.
Første gang Emilie stoppede med at tage
sin medicin, var hun 14 år gammel. Da
det blev opdaget, skældte lægerne hen-
de ud og forklarede, at medicinen var
livsnødvendig. Men Emilie ville stadig
bare gerne være ligesom alle de andre,
især nu hvor hun var blevet ældre. Som
16-årig stoppede hun igen i smug, og
pludselig blev hun akut syg og indlagt.
”Det var under den indlæggelse, at det
for første gang gik op for mig, at jeg var
syg. Det kan lyde mærkeligt, men ind-
til da havde jeg ligesom prøvet at skyde
det væk fra mig. Problemet opstod hver
eneste dag, når jeg tog min medicin, for
så blev jeg mindet om, at jeg ikke var li-
gesom de andre. Og så var det altså me-
get nærliggende bare at lade være med
at tage pillerne. Så slap jeg for at tænke
på sygdommen.”
Emilie er i dag 18 år gammel og går på
HTX i Randers. Hun lever et nogenlun-
de normalt ungdomsliv, blandt andet
fordi hun tager sin medicin.
19
TemaMedicin
Hver dag, når jeg tog
min medicin, blev jeg
mindet om sygdom-
men, og så var det
meget nærliggende
bare at lade være med
at tage pillerne.
“
Foto: Privat
20. 20
Myter fakta om medicin og nyresygdom
Man må ikke spise grapefrugt, når
man er transplanteret
Du må ikke spise grape eller drikke grapefrugtjuice,
hvis du får tacrolimus- eller ciclosporinmedicin. Grapefrugt kan
øge koncentrationen af disse præparater i blodet og eventuelt
medføre bivirkninger.
Det er medicinens skyld, at jeg ikke
har lyst til sex
Mange mennesker med nyresygdom får meget medi-
cin, og en del af denne medicin kan give seksuelle bivirkninger.
Nedsat sexlyst eller rejsningsproblemer kan altså sagtens være
en bivirkning ved den medicin, du tager. Dog kan manglende
lyst til sex også skyldes træthed, bekymringer, stress mm., som er
helt almindeligt for mange mennesker både med og uden nyre-
sygdom. Hvis det er medicinens skyld, at du har nedsat sexlyst,
så kan det nogle gange bedres ved at mindske dosis eller skifte
præparat. Tal med din læge, hvis du mener, at problemet skyldes
medicinen.
Visse typer af medicin kan få
kroppen til at lugte dårligt
Nogle former for medicin kan give dårlig ånde, f.eks. medicin
mod forhøjet blodtryk. Visse former for medicin kan også på-
virke din svedlugt.
Man kan sagtens købe sin
medicin via internettet
Du kan lovligt købe medicin på internettet, hvis medicinen bli-
ver sendt fra et EØS-land (dvs. EU-lande samt Island, Norge og
Liechtenstein). Fra alle andre lande er bestilling af medicin og
levering per post og lignende forbudt. Internettet flyder med me-
dicin, som ikke er godkendt af myndighederne. Det er medicin,
som både kan være forfalsket og potentielt set farlig for helbredet.
Sundhedsstyrelsen opfordrer danske forbrugere til at passe på sig
selv og f.eks. bruge de danske netapoteker eller en butik, som har
tilladelse til at sælge medicin på nettet..
Man må gerne knuse sine tabletter
Om man må knuse en tablet afhænger helt
af, hvilken tablet det er. Depottabletter vir- ker f.eks.
ved at afgive en lille mængde lægemiddel ad gangen, og den
virker derfor i længere tid, end en almindelig tablet. Hvis man
knuser en depottablet, bliver alt lægemiddel afgivet på en gang.
I bedste fald har det ikke den ønskede effekt, og i værste fald er
der risiko for bivirkninger. Man må derfor ikke knuse depot-
tabletter. Andre tabletter kan godt knuses. Nogle tabletter må
dog ikke indtages i forbindelse med mad (da det kan nedsætte
virkningen), så det er en god ide at tjekke indlægssedlen, før
man kommer en knust tablet i maden. Det er altid en god ide
at læse indlægssedlen i pakningen, da der vil stå, hvis man ikke
må knuse tabletten. Spørg din læge eller på apoteket, hvis du er
i tvivl om en specifik tablet.
Man kan ikke rejse til udlandet uden et
pillepas
De fleste med en nyresygdom kan sagtens rejse til udlandet
uden et pillepas. Du skal kun have udstedt et pillepas, hvis du
får medicin, der indeholder stoffer, som virker euforiserende og
som påvirker centralnervesystemet. Den slags medicin er typisk
markeret med en rød trekant. Et pillepas dokumenterer, at den
medicin, du medbringer, er til dig eget forbrug. Pillepas udste-
des på apoteket og er gratis.
Prednisolon gør mig tyk
Prednisolon i sig selv gør ikke, at man tager på. Bivirk-
ningerne derimod kan have en effekt på ens vægt. Det kan f.eks.
være øget appetit og en ændring i fordelingen af fedtet på krop-
pen, f.eks. rundere kinder og større mave. Man kan dog også
helt naturligt opleve at få øget appetit og lyst til mad efter en
transplantation, fordi man simpelthen føler sig rask. Mange
mennesker i dialyse har kvalme og madlede og dermed en be-
grænset appetit. Det ændrer sig for de fleste, når de er trans-
planteret. Samtidig er der pludselig en masse ting, som før var
bandlyst i dialysediæten, men som man kan spise i store mæng-
der uden at blive syg.
Fakta
Fakta
Fakta
Fakta
Fakta
Myte
Myte
Myte
Myte+
+
21. NYRENYT • Nr. 3 • juni 2014 21
Nyreforeningens kreds Østjyl-
land og Aarhus Universitets-
hospital fejrede 50-året for
den første nyretransplantation
i Danmark den 3. april 2014.
/ Af Karina Ertmann Krammer
Ann Bellis Hansen, som er formand for
Nyreforeningens kreds Østjylland, fik
konstateret sin nyresygdom som 12-årig
i 1964 – samme år som den første nyre-
transplantation fandt sted i Aarhus. Ann
havde sin gang på det daværende Århus
Kommunehospital, hvor hun lærte pione-
rerne indenfor nyretransplantation i Dan-
mark at kende, og Ann fik selv sin første
nyre i 1969. Fejringen af 50-års jubilæet
var derfor en vigtig dag for Ann, som også
havde lagt et stort stykke arbejde i at få ar-
rangementet op at stå.
Blandt deltagerne i Aarhus var bl.a. Villy
Nielsen, som har haft sin nyre i 45 år, og
han havde taget sin donor Karin Zilke
med. Sygeplejerske Rosa Poulsen var også
til stede og holdt tale om aftenen – hun
passede den første nyretransplanterede i
Danmark.
Fotos:
1. De mange deltagere har god tid til at
mingle, før det faglige program starter.
2. Ann Bellis Hansen, kredsformand i
Nyreforeningen Østjylland, byder vel-
kommen.
3. Sygeplejerske Rosa Poulsen passede
den første nyretransplanterede i 1964.
4: Den store sal på Aarhus Universitets-
hospital er godt fyldt med tilhørere.
1.
2.
Festligt og fagligt jubilæum i Aarhus
3.
4.
22. 22
I perioden 22. september til 1. oktober
arrangerer Nyreforeningen en tur til ”Den
evige Stad”.
Vi rejser med Profil Rejser og skal bo på
et firestjernet hotel, ”Cardinal St. Peter”.
Hotellet er beliggende i et eksklusivt be-
boelseskvarter tæt på Vatikanstaten. Der
er gode værelser (de fleste med balkon),
elevator, restaurant med stor alsidig mor-
genmadsbuffet, udendørs swimming-
pool, spa-bad og tagterrasse med udsigt
mod Peterskirkens kuppel.
Der er arrangeret dialyse den 23., 25., 27.
og 29. september på en Diaverum-klinik.
Da dialyseklinikken ligger et stykke væk
fra hotellet, er der arrangeret fælles-
transport til og fra dialysen. Behandlin-
gerne foregår kl. 19-23 hver gang.
Vi skal naturligvis besøge en masse
seværdigheder, såsom Peterskirken,
Colosseum, Forum Romanum og
Triumfbuerne. Derudover skal vi
selvfølgelig nyde livet ved Fontana di
Trevi (husk mønten over skulderen!),
Den spanske Trappe og Piazza Navona.
Glæd jer desuden til de mange hyggelige
restauranter med rimelige priser overalt
i byen.
• Dato •
Vi flyver fra Kastrup den 22. september
kl. 18.35, og vi flyver retur fra Rom Fiumi-
cino den 1. oktober kl. 13.40. Profil Rejser
er behjælpelige med tilslutningsbilletter,
hvis der er behov for dette.
• Pris •
Pris pr. person i dobbeltværelse: 7.560 kr.
Tillæg for enkeltværelse: 1.995 kr.
Inkluderet i prisen er:
• Privat bustransfer fra lufthavnen til
hotellet t/r
• Morgenmad
• Lokale skatter
• Praktisk •
Rejsen er for medlemmer af Nyreforenin-
gen. Alle deltagere skal være selvhjulpne
eller have en medhjælper med.
Rejseledere på turen er Helen og Jan Ris-
have, og de kan træffes på tlf. 62 21 52
52. Der er desuden en dansk sygeplejer-
ske med.
• Tilmelding •
Tilmelding skal ske via et ansøgningsske-
ma, som du finder på www.nyreforenin-
gen.dk under Rejser. Du kan også få an-
søgningsskemaet tilsendt ved at kontakte
Nyreforeningen på tlf. 43 52 42 52 eller
mail@nyreforeningen.dk.
Sidste frist for tilmelding er den 27. juni
2014.
Turen går til
Rom
Foto: Colourbox
medlemsrejse
23. Fra den 1. august 2014 kan du
ikke længere bruge det gule
sundhedskort, hvis du får
brug for behandling i udlan-
det. Du skal i stedet bruge det
blå EU-sundhedskort.
/ Af Jan Jensen, socialrådgiver i
Nyreforeningen
Indtil nu har det blå EU-sundhedskort
udelukkende været til brug for kronisk
syge, der skulle have sygebehandling,
f.eks. dialyse, i et EU-land eller hvis man
opholdt sig i et EU-land i over en måned.
Fra den 1. august 2014 er det alle, som får
brug for sygebehandling i et EU/EØS-
land, der skal medbringe det blå sund-
hedskort. Kortet giver mulighed for at få
dækket udgifter til nødvendig læge- og
sygehusbehandling på samme vilkår, som
borgerne i det land, hvor du opholder dig.
Det betyder, at hvis landets egne borgere
skal betale for eksempelvis et lægebesøg,
hospitalsindlæggelse eller har en egenbe-
taling ved dialysebehandling, gælder det
også for danskere.
Udgifter til hjemtransport dækkes ikke af
det blå EU-sundhedskort. Har du bopæl
i Danmark, kan du få dækket udgifter til
sygehjælp og hjemtransport i samme om-
fang som i dag. Det samme gælder for
Grønland og Færøerne.
Den nordiske konvention, der sikrer lige-
behandling af nordiske statsborgere i for-
hold til de nordiske landes nationale lov-
givning om social sikring, gælder stadig
efter 1. august 2014. Det betyder, at der
ikke er egenbetaling på læge- og sygehus-
behandling i Norge, Sverige, Finland og
Island, hvis du er dansk statsborger.
Ophævelsen af den offentlige rejsesyge-
sikring betyder også, at du fremover som
udgangspunkt udelukkende kan få dæk-
ket udgifter for behandling på offentlige
sygehuse, klinikker og lignende. Du kan
altså ikke længere få dækket dialysebe-
handling på et privat sygehus eller klinik.
Konsekvenser af de nye regler
De nye regler har mærkbare konsekvenser
for danskere, da vi har bedre sygesikrings-
regler end de fleste andre EU-borgere.
Især har reglerne konsekvenser for kro-
nisk syge, idet de har højere risiko for at
blive akut syge og dermed få brug for be-
handling på en ferie.
Bortfaldet af det gule sundhedskort gør, at
de fleste vil vælge at tegne en forsikring,
hvis de bliver syge uden for Danmark og
har brug for sygebehandling og eventuelt
hjemtransport. Det er ofte væsentligt dy-
rere for nyresyge at tegne en forsikring,
hvis det overhovedet er muligt, da forsik-
ringsselskaberne har en forventning om,
at kronisk syge giver ekstra omkostninger.
Nyresyges udgifter til hospitalsbehandling
i udlandet er dyrere end for befolkningen
som helhed, fordi de har behov for særlig
behandling som f.eks. dialyse og særlig
medicin. Dermed kan der blive tale om
en stor egenbetaling for nyresyge sam-
menlignet med den danske befolkning
generelt.
Der er desuden flere lande i EU, hvor det
er yderst vanskeligt at få en dialyseplads,
og hvor der er meget store afstande mel-
lem de offentlige hospitaler. Har du en
nyresygdom, skal du også være forberedt
på, at standarden kan være dårligere på de
offentlige hospitaler i udlandet, og at der
er store forskelle på de enkelte landes be-
handlingstilbud.
Personer fra et tredjeland, der er bosat i
Danmark uden at være dækket af det blå
sundhedskort, skal fremover være særligt
opmærksomme på at tegne en privat rejse-
forsikring, hvis de ønsker sygesikring un-
der rejser i udlandet. Tredjelandsborgere
har ret til sygebehandling efter regler for
det blå sundhedskort under rejser mellem
de nordiske lande ved fremvisning af det
gule kort, pga. reglerne i Nordisk konven-
tion om social sikring.
Hvordan får jeg det blå
sundhedskort?
Du kan bestille et blåt EU-sundhedskort
på borger.dk eller ved henvendelse til Bor-
gerservice i din kommune. Kortet er gratis
og gælder i fem år. Bestil kortet mindst en
måned før du skal bruge det. I øjeblikket
er der lang ekspeditionstid.
på rejsen
Yderligere information
Læs mere på Patientombuddets hjem-
meside, hvor du bl.a. kan se sygesik-
ringsreglerne for hvert enkelt EU/
EØS-land.
Læs mere på SOS Internationals hjem-
meside www.sos.dk
Slut med det gule sundhedskort
25. NYRENYT • Nr. 3 • juni 2014 25
Nyrernes dag
Den 3. maj var det Nyrernes Dag, og Nyreforeningens lokale kredse sørgede for, at dagen blev fejret over hele landet.
I København var alle de sjællandske kredse gået sammen om et stort arrangement med lystænding for at sige tak til
donor. Nyreforeningens protektor Kronprinsesse Mary tændte det første lys. I resten af landet blev der delt donorkort
ud, og de frivillige fik talt med mange mennesker om organdonation.
Kreds Sydøstjylland
Kreds Fyn
Kreds Bornholm
Kreds Sønderjylland
26. 26
Digital post - Hvad er nu det?
Fra den 1. november 2014 skal
alle borgere over 15 år have
en digital postkasse, som det
offentlige kan sende post til - i
stedet for at bruge papir, ku-
vert og frimærker.
/Af Lone Haar
Denne nye ordning betyder, at breve fra
kommunen, hospitalet og andre myndig-
heder bliver sendt digitalt og skal læses på
en computer. Hensigten er at spare penge,
men du skal selvfølgelig være klar til at
modtage digital post.
Kommunerne og staten vil i løbet af som-
meren lave kampagner for at gøre alle
klar til digital post, men der er jo nogen,
der ikke har mulighed for at modtage po-
sten digitalt.
Staten har opstillet en række grunde, som
kan give fritagelse for at have en digital
postkasse. Det kan f.eks. være:
• Manglende adgang til computer
• Fysisk og psykisk funktionsnedsættelse
• Uden fast bopæl
• Manglende beherskelse af dansk
Hvis du f.eks. ikke har en computer og
heller ikke ønsker at få en, kan du henven-
de dig til Borgerservice i din kommune og
bede om fritagelse for digital post. Hvis
du ikke selv kan komme til Borgerservice,
kan du give fuldmagt til en anden, der så
kan gå på Borgerservice for dig.
Hvis du bliver fritaget for digital post,
gælder fritagelsen normalt i to år. Kom-
munen kan dog bestemme, at fritagelsen
skal være uden tidsbegrænsning, hvis de
ikke mener, at du fremover vil blive i stand
til at modtage digital post.
Når man er blevet fritaget for digital post,
bliver det registreret, således at alle of-
fentlige myndigheder ved, at de skal sende
post til dig pr. brev.
I stedet for at blive fritaget for digital post,
kan du give en anden, f.eks. et voksent
barn, læseadgang til din digitale post. Det
betyder, at du overlader det til den an-
den at læse din post, men den anden kan
ikke svare på dine vegne. Du kan også her
henvende dig på Borgerservice og tildele
denne læseadgang til højst 10 personer.
Læseadgangen registreres elektronisk, og
den gælder, indtil den tilbagekaldes eller
slettes.
Foto Colourbox
Hvis du gerne vil vide mere
...om digital post, hvordan du modta-
ger det eller framelder dig, så kan du
kontakte Borgerservice i din kommu-
ne eller læse mere på www.borger.dk.
27. NYRENYT • Nr. 3 • juni 2014 27
Nyreforeningen uddeler hvert
år prisen ”Årets Solfanger” til
en person, som har gjort no-
get særligt.
/ Af Karina Ertmann Krammer
Svend Eisenhardt bor i byen Maniitsoq i
Grønland. Han har en nyresygdom, og da
han fik behov for dialyse, måtte han lige-
som andre grønlændere tage turen til Kø-
benhavn. Her var han stavnsbundet uden
mulighed for at vende tilbage til Grønland,
medmindre han fik en ny nyre eller kom
i posedialyse. Men posedialyse var ikke en
mulighed for Svend.
Efter en del forberedelser og kommuni-
kation mellem Svend, hans kontaktlæge,
firmaet NxStage og sygehusetv i Maniitsoq
lykkedes det at aftale en prøveperiode på 3
måneder, hvor Svend skulle være i hjem-
mehæmodialyse i Grønland. I det tidlige
efterår 2013 ankom således flere paller med
dialysemateriale til Maniitsoq, og Svend
blev den første hjemmehæmodialysepa-
tient nogensinde i Grønland.
Prøveperioden var en succes og blev for-
længet til julen 2013. Her var Svend i Dan-
mark i et par måneder, og nu er han tilbage
i Grønland – indtil videre med dialysema-
teriale til juni 2014.
Hjemmehæmodialyse er en behandling,
der ikke tilbydes af det grønlandske sund-
hedsvæsen, og derfor er Svend i nogen
grad overladt til sig selv. Heldigvis er der
hjælp at hente hos personalet på det lokale
sygehus. Her er al materialet til dialysema-
skinen opmagasineret.
Dialysen foregår planmæssigt og opstår
der problemer, så klarer Svend det – om det
så er vejret som gør det besværligt at hente
dialysemateriale på det lokale sygehus eller
varmeren til dialysemaskinen, der ikke vir-
ker, så varmer han og konen da bare dialy-
satposerne i håndvasken.
Som det ser ud nu, er grønlændere, som
ikke kan transplanteres eller være i pose-
dialyse, henvist til at bo i København. De er
altså langt fra familie og venner i en situa-
tion, hvor de skal håndtere svær sygdom –
nogle gange i rigtig mange år. Det er i høj
grad Svends beslutsomhed og ligefremme
tilgang til tingene, der gør, at han er blevet
den første til at tage hæmodialysen med til
Grønland. Svend er gået foran og har vist,
at hjemmehæmodialyse godt kan være en
mulighed for grønlændere med en nyre-
sygdom.
Svend har med sin pionerånd skrevet Dan-
markshistorie, og hans indsats vil forhå-
bentlig bane vejen for fremtidig hjemme-
hæmodialyse i Grønland. Derfor er han
Årets Solfanger.
Årets Solfanger: Svend Eisenhardt
Foto: Karina Ertmann Krammer
28. 28
Uddannelsesbogen- for unge med særlige behov
… tiden mellem grundskolen og
voksenlivet
• Forfatter: Karl-Åge Andreasen
• Forlaget KSI A/S. Udgivet i 2014.
• Pris: 125 kr. (ekskl. moms)
• Kan købes på www.ua.dk
Alle unge har krav på at få en
ungdomsuddannelse – også
selvom du har særlige be-
hov. Bogen omhandler det
tilbud, man kalder særligt
tilrettelagt ungdomsud-
dannelse (STU). Til-
buddet gælder for
unge i alderen 16-25
år, som har afsluttet grundskolen.
Bogen henvender sig til unge og deres
pårørende og evt. studievejleder, og den
kan være med til at skabe et overblik over
de forskellige muligheder, du har, hvis du
ikke er i stand til at gennemføre en ordi-
nær ungdomsuddannelse.
Bogen beskriver procedurer, rettigheder
og pligter, og fungerer bedst som en op-
slagsbog. Bogen indleder med en beskri-
velse af det danske uddannelsessystem
og mulighederne for unge med særlige
behov. Du kan desuden læse om reglerne
og målgruppen for STU, hvordan du kan
blive visiteret til STU, hjælpemidler, time-
tal, økonomi, klagemuligheder, uddan-
nelsessteder, nyttige links og andre former
for undervisningstilbud.
Nyreforeningen har bogen liggende, og
du er velkommen til at komme forbi se-
kretariatet og kigge i bogen. Du kan også
kontakte vores socialrådgiver eller vores
ungekonsulent og diskutere dine uddan-
nelsesmuligheder med dem.
Er der noget for unge i NyreNyt?
... Ja, selvfølgelig er der det!
Der er flere af Nyreforeningens unge medlemmer som tror,
at der sjældent er noget for eller om unge i Nyrenyt. Og det
er en skam, for det er der!
I hvert Nyrenyt vil du kunne læse en eller flere artikler
for unge. Og for at det skal blive mere tydeligt, hvor
der lige er noget for eller med unge, har vi lavet et logo.
Det sætter vi ind hver gang, vi skriver om unge.
Så hold øje med det pink logo som du ser her på siden,
og gå ikke glip af det, vi skriver til unge!
Ser du dette logo i Nyrenyt, så handler artiklen om unge
Foto: Colourbox
boganmeldelse
29. NYRENYT • Nr. 3 • juni 2014 29
En ung weekend
/ Af Karina Suhr, ungekonsulent i
Nyreforeningen
Der var fuld fart på i weekenden den
4.-6. april 2014. Her blev nemlig afholdt
UNGEWEEKEND i København. Pro-
grammet bød på stand-up komiker Niels
Forsberg, udendørs holdlege, håndbold
og historier med Søren Stryger og by-
vandring med en hjemløs. Udover det
officielle program blev det vist også til et
par byture!
Ungeweekender er for alle Nyreforenin-
gens medlemmer mellem 18 og 30 år, og
det er helt og aldeles gratis at deltage.
Næste ungeweekend kommer til at fore-
gå den 23.-25. august 2014. Hold øje med
Nyrenyt eller din mail for nærmere info.
Ungeweekend
”Sjovt der blev så meget fis med nogle, man først
lige har lært at kende. Det var nogle mega søde
og åbne mennesker.” Citat: deltager fra ungeweekenden
30. Har du brug for ferie?
Som medlem af Nyreforeningen kan du
leje vores to huse i henholdsvis Skallerup
og Grønbæk.
I Grønbæk, mellem Silkeborg og Ran-
ders, har vi indrettet en hyggelig feriebolig
i det gamle Grønbæk Hospital. I lejlighe-
den findes en dislyseplads.
Ved Skallerup Klit i Nordjylland har vi et
sommerhus og dialyseklinik i umiddelbar
nærhed af Skallerup Klit Feriecenter.
Der er mulighed for feriedialyse hele året
rundt begge steder.
For yderligere information eller ansøg-
ning om ophold kan du kontakte:
Birthe Nielsen, Tlf.: 50 93 59 41
E-mail: dialyse@nyreforeningen.dk.
Du kan læse mere om udlejning af hu-
sene i Grønbæk og Skallerup på
www.nyreforeningen.dk.
30
Giv den gode gerning videre
Jeg har en helt fantastisk hi-
storie, som jeg bliver nødt til
at dele med jer.
/ Af Irene R. Viggo
Jeg bliver ringet op tirsdag den 6. maj fra
Rigshospitalet. De vil høre, om jeg er in-
teresseret i 2 billetter til fredagens Melodi
Grand Prix. Det er jeg selvfølgelig.
Men hvorfor nu det?
Jo, ser I.... en tysk nyretransplanteret
mand har købt 2 billetter og vil gerne for-
ære dem til en anden nyretransplanteret
for at skabe glæde. Den glade giver elsker
Melodi Grand Prix og har brugt et helt år
på at spare sammen til årets begivenhed.
Det er herren ude til venstre på billedet i
den blå regnjakke, der er tale om. Nu tror i
måske, at de to andre er hans venner, men
det er de ikke. Hans billetter var ståplad-
ser, og han var så bekymret for min datter
Filuca, at han gik rundt for at høre, om
der var nogen, som ville bytte med os. Det
ville de søde mennesker fra Spanien, som
står i midten på billedet.
Vi fik gode siddepladser, og
de kom tæt på scenen.
Jeg fik ikke mulighed for at
gøre noget til gengæld for
billetterne. Derfor har jeg
besluttet, at jeg vil gøre
det samme for en anden
nyretransplanteret.
Jeg elsker Astrid Lind-
grens Verden og vil se, om
jeg kan få sparet sammen
til 2 billetter, som jeg kan
glæde en nyretransplan-
teret med i Sverige. Jeg er allerede godt
på vej. Fire af mine medpatienter i Nyre-
foreningen har sponsoreret 200 kr. tilsam-
men.
Jeg er ham dybt taknemmelig og jeg ved,
at det vil glæde ham, at jeg nu gør det
samme.
Foto: Privat
32. Det sker lokalt i
Her kan du se, hvilke aktiviteter der sker i Nyreforeningen i dit nærområde.
3. juni Københavns Omegnskreds: Samværsgruppen mødes i Kulturhuset, Poppel Alle 12,
2630 Tåstrup
15. juni Kreds Sydvestjylland: Sommerudflugt med sælsafari
Uge 25 Kreds Østjylland: Rundgang på kredsens dialyseafdelinger med vin og kage
21. juni Mød kreds Vestsjælland til Sundhedsdag i Holbæk (Ahlgade)
21. juni Kreds Sønderjylland: Udflugt til Sønderborg revyen
29. juni Kreds Fyn deltager i reception på OUH i forbindelse med 30 transplanteredes
cykeltur fra Groningen i Holland til København
20. juli Kreds Bornholm: Bueskydning med grillaften
10. august Kreds Vestsjælland: Sommerudflugt til Birkegaardens Haver
10. august Kreds Bornholm: Sommerudflugt i det blå
Find mere information om de enkelte arrangementer på kredsenes sider på www.nyreforeningen.dk
eller ved at kontakte din lokale kredsformand.
