Ecco le slide con i risultati della mia ricerca. Tale lavoro è stato presentato per la prima volta nel 2024 presso l'Università degli Studi dell'Aquila in occasione del Convegno "La disabilità nella Città dell'Aquila"

1. Lo stigma sociale nelle
disabilità invisibili
Matteo Spedicato
1
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2. Chi sono?
+Matteo Spedicato
+Studente laureando in
Medicina presso l’Università
degli Studi dell’Aquila
+Rappresentante studenti e
studentesse con disabilità
/DSA
2
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3. La disabilità nella Città
dell’Aquila
M A T T E O S P E D I C A T O 2 0 2 4 3

4. Chi è
“il disabile”?
4
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5. Nuovo logo ONU - 2015
5
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6. Anche le parole hanno il loro peso
Il disabile
L’handicappato
L’invalido
Il DIVERSAMENTE
abile
La persona
con disabilità
6
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7. La mia ricerca
7
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8. Obiettivi della ricerca
+Informare sulle disabilità invisibili
+Evidenziare lo stigma sociale legato ad esse
+Potenziare la formazione degli operatori legati alla disabilità
8
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9. Il campione preso in esame
Dati generali
Numero partecipanti 108
Periodo 28/01 – 04/02/2024
(7gg)
Metodo Questionario anonimo
senza possibilità di
compilazione multipla
Partecipante tipo medio
Sesso Femminile
Età 48 (min. 20 – max 76)
Ambito della disabilità Reumatologico
Titolo di studio Maturità
Professione Disoccupato
9
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10. Analisi del campione
Età Q.tà %
18-28 15 13,9
29-39 18 16,7
40-50 24 22,2
51-61 33 30,6
62-72 14 13
>73 3 2,8
Regione Q.tà %
Puglia 52 48,2
Liguria 13 12
Abruzzo 8 7,4
Veneto 7 6,5
Lazio 6 5,6
Lombardia, Piemonte 4 3,7
Basilicata, Sardegna 3 2,8
Calabria, Campania 2 1,9
Emilia, Friuli, Toscana,
Umbria
1 0,8
Sesso biologico Q.tà
F 102
M 6
1 0
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11. Analisi del campione
Titolo di studio Q.tà %
Licenza elementare 0 0
Licenza media 12 11,1
Maturità 62 57,4
Laurea 32 29,6
Specializzazione 2 1,85
Professione Qtà %
Disoccupato 34 31,5
Impiegato 14 13
Studente 10 9,3
Insegnante 9 8,3
Pensionato 8 7,4
Infermiere 6 5,6
OSS 4 3,7
Medico 2 1,9
Commesso 2 1,9
Altro 11 10,2
1 1
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12. «Da quali malattie sei affetto?»
Fibromialgia
34%
CFS
10%
Disturbi d'ansia
12%
Diabete
8%
Rettocolite ulcerosa
3%
Disturbi dell'umore
8%
Artrite reumatoide
2%
Altre (*)
23%
1 2
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13. «Da quali malattie sei affetto?»
+Comorbidità: 55%
o2  44%
o3  30%
o4  17%
o≥5  9%
(Altre)
+Endometriosi
+M.I.C.I. (altre forme)
+Lupus
+Artriti
+Vescica neurologica
+Neuropatie
+Neoplasie
1 3
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14. «Quali impattano
maggiormente sulla tua
vita?» (max. 3 risposte)
Patologie in base al grado di impatto
Fibromialgia
Diabete mellito
M.I.C.I.
1 4
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15. Tempo medio di attesa
per ottenere la diagnosi
Patologia Tempo (anni)
Fibromialgia 8
Diabete tipo 1 < 1
Endometriosi 14
Rettocolite ulcerosa 11,7
Artrite reumatoide 2,2
Artrite psoriasica 7,7
1 5
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16. Qual è la causa secondo chi ti sta
intorno?
1 6
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17. Qual è la
causa?
37%
25%
4%
15%
6%
7%
3%3%
Non fanno ipotesi / non
sanno
Stress
Ansia
Genetica
Traumi psicologici
Troppa emotività
/empatia
Richiesta di attenzione
altrui
Vita sregolata (es.: ho
mangiato molti dolci)
1 7
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18. «Le tue relazioni (professionali, sentimentali, ecc..)
ne hanno risentito?»
0
10
20
30
40
50
60
70
80
90
No Sì
1 8
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19. «Se sì, come?»
0
5
10
15
20
25
Familiari Non sa Lavoro Multiple Amicizie Non specifica
1 9
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20. Come ho trovato i
pazienti?
L’importanza delle associazioni dei pazienti
2 0
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21. Guerrieri invisibili
+Guerrieri Invisibili è una Associazione
di Promozione Sociale, nata a
Venezia l'11 gennaio 2022, fondata
da Micol Rossi e attuale Presidente,
per sensibilizzare la comunità e le
Istituzioni sui gravi problemi che
incontrano ogni giorno le persone
affette da patologie croniche
invisibili e invalidanti.
2 1
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22. Guerrieri invisibili
+Guerrieri: lottiamo per avere i
nostri diritti in quanto molte di
queste patologie, pur
essendo altamente
invalidanti, non sono ancora
riconosciute essere tali dallo
Stato. Alcune non sono
neanche inserite nei L.E.A. per
cui, oltre alle sofferenze fisiche
e psicologiche, le persone che
ne sono affette devono
sostenere notevoli spese ogni
mese.
2 2
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23. Guerrieri invisibili
+Invisibili perché all’esterno
non ci sono segni evidenti
della nostra sofferenza ma
sono nei nostri corpi e se
potessimo farli vedere
renderemmo chiare tutte le
battaglie che ognuno di noi
compie quotidianamente.
2 3
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24. 2 4
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25. CONTATTI
2 5
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27. www.apmarr.it
SOSTEGNO AI PAZIENTI
Supporto Psicologico online su
piattaforma

28. www.apmarr.it
SENSIBILIZZAZIONE

29. www.apmarr.it
PROGETTI con FINANZIAMENTI
PUBBLICI
AVVISO N. 2/2020 - Finanziamento del
Ministero del lavoro e delle politiche sociali
AVVISO Pubblico per la selezione di “Processi
partecipativi da ammettere a sostegno regionale
nell’ambito del Programma annuale della
partecipazione della Regione Puglia – 2019
Bando Ambiente 2012
«Verso rifiuti zero» di
Fondazione con il
Sud
Bando 8xMille 2016
di Chiesa Valdese
AVVISO N. 1/2018 «Puglia Capitale Sociale
2.0» della Regione Puglia
Avviso Pubblico per il finanziamento degli ambiti
territoriali sociali di Progetti per il rafforzamento
delle reti locali per il
contrasto agli sprechi
alimentari e farmaceutici
e il recupero delle
eccedenze, della
Regione Puglia - 2018
ATTIVITÀ FINALIZZATE
A FORNIRE RISPOSTE AI
BISOGNI SOCIALI ED
ASSISTENZIALI IN
AVVISO N. 3/2020 - Finanziamento del
Ministero del lavoro e delle politiche
sociali
AVVISO “Puglia Capitale Sociale 3.0” DGR
524/21 e 1122/21 - Determinazione 5/21 Linea A
Sport4ALL
Promozione e sviluppo della pratica
motoria/sportiva per le persone affette
da patologie reumatologiche e rare

30. www.apmarr.it
FUND RAISING

31. CONTATTI APMARR
Sede Legale | Via Molise, 16 – 73100 Lecce (LE)
Sede Operativa Nazionale | Via Miglietta, 5 c/o Asl Lecce (Ex Opis) – 73100 Lecce (LE)
Telefono: 3760012604 | Email: info@apmarr.it

32. Limiti
+L’analisi è stata effettuata sulla base di autodichiarazione da
parte della popolazione partecipanti
+Il campione è ridotto in quanto il tempo di compilazione è stato
di soli 7 giorni
3 2
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33. Conclusioni
3 3
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34. Conclusioni
+Non tutte le disabilità sono visibili
+È opportuno rimuovere e prevenire ogni forma di stigma sociale
+È necessario indagare gli aspetti sociali della persona con
disabilità
+Avere una disabilità invisibile non implica una minor sofferenza
3 4
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35. Il paradosso del futuro
3 5
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36. Diagnosi precoce
Terapie più efficaci, mirate e con meno effetti collaterali
Evoluzione scientifica grazie alla ricerca
MOLTE DISABILITÀ DIVENTERANNO
INVISIBILI 3 6
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37. Commenti
Ecco alcuni dei commenti ricevuti
Una malattia non visibile dall'esterno inevitabilmente finisce per condizionare la tua vita. Si è vittime di
pregiudizi, si viene messə in dubbio, a volte si è costrettə a giustificarsi per dei limiti che non
dipendono da noi con un carico di frustrazioni ed umiliazioni pesante da portare da solə. Uno stigma
che calpesta la dignità umana e che bisogna trovare il modo di superare. Grazie!
Oggi posso dire che purtroppo ancora non esiste una cura adeguata e quindi la quotidianità la affronto
con difficoltà, dato che per i costi alti delle terapie, non riesco a fare tutto come dovrei
La malattia invisibile per gli altri e solo un problema "di testa" buon lavoro
La diagnosi, anche se tardiva, ha cambiato la mia vita. Mi ha restituito la dignità.
3 7
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38. Commenti
In parte sì. Soprattutto a causa delle complicanze a breve termine (ipoglicemia/iperglicemia) che
influenzano lo studio, l'umore e tutte le attività quotidiane. Dal punto di vista sentimentale, mi è capitato
di incontrare dei ragazzi che provavano vergogna dei dispositivi che ho scelto di utilizzare e di portare
addosso (microinfusore e sensore) per una migliore gestione della patologia o di quei dispositivi che
uso in pubblico (esempio: glucometro). In questo caso, ho preferito chiudere qualsiasi forma di
conoscenza.
Ti ringrazio x cercare d renderci visibili...nn è facile avere una malattia rara, e dover combattere ogni
giorno soprattutto con le istituzioni!!! (ASL, INPS...ecc)
C'è chi pensa che io non sia assolutamente ammalata, chi pensa che mi sia ammalata perché lo
immagino nella mia testa, chi pensa invece al perché io abbia fatto delle scelte sbagliate nella vita o
che sia pigra, affibbiandomi radicalmente un pensiero negativo e vittimistico e pochissimi che
pensano invece che sia successo per una famigliarità/genetica o altri motivi simili o più logici e di
pensiero aperto e curioso sull'argomento.
3 8
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39. Analisi dei commenti
+Temi preponderanti
oAbbandono
oSolitudine
oIncomprensione
oTristezza
oImpotenza
3 9
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40. Credits
Slide n.
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11 (podio) © aptainvector su 123RF Free Images
4 0
Contatti
Mail: matteo@matteospedicato.it
Web: www.matteospedicato.it (in costruzione)
Ig: ma.spedicato
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41. Licenza
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Attribution-NonCommercial-ShareAlike 4.0 International
Info: https://creativecommons.org/licenses/by-nc-sa/4.0/