Kynning á verkefninu Kynlíf&Krabbamein

2. Kynlíf og krabbamein Samstarfsverkefni krabbameinsdeilda lyflækningasviðs, skurðlækningasviðs og kvenlækningasviðs Novartis og sanofi aventis

3. Forsaga Vorið 2010 í kjölfar tengdrar umræðu á þingi American Society of Clinical Oncology (ASCO) Fulltrúar lyfjafyrirtækjanna Novartis og sanofi aventis á Íslandi komu með hugmynd að verkefni um krabbamein og kynlíf við fulltrúa krabbameinsdeilda lyflækningasviðs LSH Þeir sem komu að upphafsundirbúningi: Ásgerður Sverrisdóttir, Ebba Magnúsdóttir, Nanna Friðriksdóttir, Kristín Skúladóttir, Vilhelmína Haraldsdóttir, Þóra Þórsdóttir, Björg Árnadóttir frá Novartis Dóra Stefánsdóttir frá sanofi aventis

4. Verkefnið Tvíþætt Að fræða og þjálfa þá sem koma að lækningu og hjúkrun krabbameinssjúklinga þannig að umræðan um kynlíf/kynheilbrigði verði sjálfsagður þáttur í meðferð sjúklinga Að krabbameinssjúklingum standi til boða sérhæfð ráðgjafaþjónusta klínísks kynfræðings

5. Samningur Samningur undirritaður af framkvæmdastjóra lyflækningasviðs LSH og Novartis og sanofi aventis 10. nóvember 2010 Fyrirtækin styrkja verkefnið til tveggja ára með greiðslu launakostnaðar sérhæfðs kynlífsráðgjafa Hugsanlegt er að semja um frekari stuðning fyrirtækjanna við verkefnið svo sem í tengslum við ráðstefnur eða fræðslu Í tengslum við væntanlega útgefið kynningarefni mun stuðnings fyrirtækjanna verða getið með því að birta merki þeirra á hógværan hátt og við kynningu á starfinu í ræðu og á prenti mun atfylgis og stuðnings fyrirtækjanna verða getið eftir því sem við á. Þess skal gætt, að sú fræðsla og ráðgjöf sem sjúklingar fá sé vönduð og hlutlaus og lyfjum sem tengjast umræddum fyrirtækjunum sé ekki hampað umfram önnur lyf.

6. Í kjölfar samnings Jóna Ingibjörg Jónsdóttir hjúkrunarfræðingur og sérfræðingur í klínískri kynfræði ráðin í 20% stöðu frá 1. janúar 2011 Nanna Friðriksdóttir sérfræðingur í hjúkrun krabbameinssjúklinga verkefnisstjóri verkefnis Skurðlækningasviði og kvennasviði boðin þátttaka Bréf sent til nokkurra stjórnenda og forstöðumanna fræðasviða þar sem óskað var eftir þátttöku/fulltrúum í stýrihóp, verkefnishóp og tilnefningu um lykilaðila/tengiliði frá deildum

7. Stýrihópur Vilhelmína Haraldsdóttir, framkvæmdastjóri lyflækningasviðs Jón Hilmar Friðriksson, framkvæmdastjóri kvenna- og barnasviðs tilnefndi Guðlaugu Sverrisdóttur Lilja Stefánsdóttir, framkvæmdastjóri skurðlækningasviðs Hlíf Steingrímsdóttir, yfirlæknir blóðlækninga Halla Skúladóttir yfirlæknir lyflækninga krabbameina Gunnhildur Magnúsdóttir, deildarstjóri 11B Guðrún Sigurðardóttir, deildarstjóri 10K Jakob Jóhannsson, krabbameinslæknir/geislameðferð 10K Sigríður Gunnarsdóttir, forstöðumaður fræðasviðs krabbameinshjúkrunar Helgi Sigurðsson, forstöðumaður fræðasviðs krabbameinslækninga

8. Verkefnishópur Jóna Ingibjörg Jónsdóttir, klínískur kynfræðingur Nanna Friðriksdóttir, verkefnisstjóri Ásgerður Sverrisdóttir, krabbameinslæknir Þórunn Sævarsdóttir, sérfræðingur í hjúkrun Þóra Þórsdóttir, hjúkrunarfræðingur Guðlaug Sverrisdóttir, sérfræðilæknir kvennasviði Guðmundur Vikar Einarsson sérfræðilæknir Sigríður Zoega hjúkrunarfræðingur

9. Lykilaðilar á deildum/einingum sem tengjast verkefninu – fá boð á vinnusmiðjuna 28. janúar Krabbameinslæknar: lyf, geislar, líkn Blóðlæknar Skurðlæknar Kvenlæknar Félagsráðgjöf Sálfræðingur Hjúkrun 11B (2) Hjúkrun 10K (2) Hjúkrun 11E (1) Hjúkrun 11G (1) Hjúkrun líkn Kópv. (1) Hjúkrun Heimahlynning (1) Hjúkrun 21-A (1) Hjúkrun 11A (1-2) Hjúkrun 13G (1) Hjúkrun 12G (1)

10. Annar stuðningur Novartis og sanofi aventis Vilyrði fyrir öðrum tengdum verkefnum til samræmis við forgangsröðun verkefnishóps. Nú þegar í gangi: Samræmt útlit á plakötum, glærum, öðru efni Auglýsingar um fyrirlestur og vinnusmiðju Mögulega blogg og fréttabréf Stuðlar að gagnabanka sem lifir ef verkefni lýkur Katz, A. (2007). Breaking the Silence on Cancer and Sexuality. A Handbook for Healthcare Providers. Læknadagar 2011, fyrirlestur og vinnusmiðja Aðrir möguleikar, t.d.: rannsóknir og þátttaka á þingum Frekari útfærsla og útvíkkun verkefnis t.d. til annarra deilda með aðkomu fleiri aðila Kynning á verkefninu fyrir Novartis og sanofi aventis á Norðurlöndum

11. Læknadagar 2011 Formlegt upphaf samstarfsverkefnisins Woet Gianotten, fyrirlestur og vinnusmiðja Heimsþekktur á þessu sviði MD-psychotherapist Senior lecturer in Medical Sexology Consultant in oncosexology and physical rehabilitation sexology Fyrirlestur. Föstudag 28.1.2011. Kl. 07.30-09.00. Fundarstjóri Ásgerður Sverrisdóttir Kynning á samstarfsverkefninu kynlíf og krabbamein. Vilhelmína Haraldsdóttir Sexual and intimate side effects of cancer treatment Öllum opið, ekki þörf fyrir skráningu á Læknadaga Vinnusmiðja. Föstudag 28.1 2011 kl. 10.00-15.00. Cure and care aspects in dealing with cancer-related sexual changes Valdir þátttakendur

12. Úr tölvupósti frá Woet Congratulations! You can be very proud with Jona‘s new appointment as sexual health professional officially dedicated to oncosexology. Globally there are very few hospitals that have such ‚luxury‘ (which is not a luxury at all, but a sign of good care). Congratulations also that you were able to develop a safe and productive cooperation between authorities and the pharmaceutical companies.

13. Jóna Ingibjörg Margra ára reynsla af kennslu, ráðgjöf og rannsóknum innan kynfræða. Aðalskipuleggjandi og umsjónarmaður fyrstu landskönnunar á kynhegðun meðal Íslendinga árið 1992. Vinn á Kynstur ráðgjafastofu við kynfræðistörf og við hjúkrunarstörf á Heilsugæslustöð Miðbæjar. Aðstoðarkennari í kynfræði við ýmis svið H.Í. B.S. próf í hjúkrunarfræði Háskóli Íslands. Meistarapróf í menntunarfræði á sviði kynfræðslu (sexuality education), University of Pennsylvania. 2 ára nám í samtalsmeðferð (psykoterapi) frá Grábræðrastofnuninni í Kaupmannahöfn Sérfræðiviðurkenning í klinískri kynfræði frá samtökum norrænna kynfræðifélaga (Nordic Association for Clinical Sexology; NACS) Formaður Kynfræðifélags Íslands 1993-1996 og 2004-2008 Núverandi formaður Fræðslusamtaka um kynlíf og barneignir

14. Ráðgjöf Jónu Ingibjargar SAGAN: senda beiðni um ráðgjöf Tölvupóstur: jonaijon@landspitali.is Sími 6800: ritari 10K tekur við skilaboðum Jóna hefur samband við skjólstæðinga og bókar þá Viðtalsaðstaða á 10K, fimmtudagar eftir hádegi

15. Verkefnisáætlun 1. Forsaga verkefnis Inngangur bls. 2 Hvaða þörf er verið að uppfylla? bls. 2-4 Árangur af verkefninu bls. 4-5 Hefur verkefnið hlotið styrki? bls. 5 2. Afmörkun/umfang bls. 5 3. Markmiðssetning/klínískt gildi verkefnis bls. 5-6 4. Hagsmunaaðilar bls. 7-8 5. Áhættugreining bls. 9 6. Niðurbrot verkefnis bls. 9 -11 7. Bjálkarit (eftir) 8. Kostnaðar- og mannaflaáætlun (gróft) 9. Samskipti: skilgreina boðleiðir í verkefni, fundir, skjöl ofl.

16. Hvaða þörf er verið að uppfylla Vel þekkt að krabbamein og krabbameinsmeðferð hafa áhrif á kynlíf og kynheilsu á margan hátt Erlendar rannsóknir hafa sýnt að 20-90 % sjúklinga með krabbamein hafi einhvers konar kynlífsvandamál sem rekja má til sjúkdóms eða meðferðar Niðurstöður benda einnig til þess að sjúklingar með krabbamein hafi þörf fyrir upplýsingar og ráðgjöf um mál sem tengjast kynlífi en að fagfólk hafi sjaldan frumkvæðið og að þennan þátt þjónustunnar þurfi að bæta Á Íslandi oft verið í orðræðu sjúklinga og fagfólks um að gera þurfi betur á þessu sviði og ýmsar vísbendingar úr rannsóknum í þá átt

17. Nýleg íslensk langtímarannsókn á lífsgæðum sjúklinga í krabbameinslyfjameðferð sýndi að >50% sjúklinga voru með kynlífsvandamál sem tengdust líkamsímynd, kynlífslöngun og kynlífsgetu Af fimm lífsgæðavíddum mældust kynlífslífsgæðin verst við upphaf meðferðar, eftir þrjá og eftir sex mánuði (Þórunn Sævarsdóttir, Nanna Friðriksdóttir, Sigríður Gunnarsdóttir, 2010).

18. Niðurstöður úr könnun á viðhorfum og reynslu þátttakenda (n=40) á málþingi fagdeildar krabbameinshjúkrunafræðinga um krabbamein og kynlíf haustið 2010 : Flestir spurðu sjúklinga mjög sjaldan/sjaldan um vandamál tengd kynlífi /samlífi (67%) Fáir höfðu frumkvæði að því að segja sjúklingum frá mögulegum áhrifum sjúkdóms á kynlíf (32%) og mögulegum áhrifum meðferðar á kynlíf (30%) Fáir höfðu frumkvæði að því að afhenda sjúklingum skriflegt fræðsluefni um kynlífstengd málefni (25%) Mjög fáir höfðu frumkvæði að því að vísa til annarra fagaðila varðandi kynlífstengd vandamál (7.5%) Flestir álitu það vera hluta af starfi sínu að ræða um kynlíf við sjúklinga (81%) Fæstir töldu sig hafa fengið næga þjálfun til að ræða kynlíf við sjúklinga (15%) Fæstir töldu sig hafa næga þekkingu til að ræða kynlíf við sjúklinga (25%) Flestir töldu þörf á sérhæfðri kynlífsráðgjöf sem hægt væri að vísa sjúklingum /aðstandendum á (87.5%)

19. Verkefnið Markmiðið er að innleiða markvissa nálgun, upplýsingagjöf og ráðgjöf í daglega umönnun sjúklinga og tekur m.a. á eftirfarandi þáttum: Að bæta samskipti við sjúklinga um áhrif krabbameins/meðferðar á kynlíf/kynheilsu Að efla fræðslu/upplýsingar um áhrif krabbameins/meðferðar á kynlíf/kynheilsu Að bæta meðferð/úrræði vegna kynlífsvanda tengt krabbameini/krabbameinsmeðferð Að bæta skráningu á kynlífsvanda/kynheilsu hjá krabbameinssjúklingum

20. Hvað á að gera? Kanna stöðu þekkingar og framkvæmdar um kynheilbrigði og krabbamein (hvað er vitað, hvað er kennt?) Fræða og þjálfa lykilaðila á deildum sem styðja við verkefnið Finna leiðir á deildum/einingum til þess að efla samskipti og úrlausnir Yfirfara fræðsluefni fyrir sjúklinga og notkun Vinna með skráningu sem tengist kynheilbrigði Bjóða krabbameinssjúklingum/aðstandendum ókeypis sérhæfða ráðgjöf í 2 ár Útbúa leiðbeiningar fyrir starfsfólk um lykilatriði í samskiptum og hverju er hægt að vísa hvert Meta árangurinn af verkefninu og í framhaldinu skilgreina gæðavísa fyrir þetta viðfangsefni

21. Árangursmat Starfsfólk Viðhorf og reynsla, vefkönnun janúar 2011 (endurtekin 2-3x). Finnskur spurningalisti. Annað: fókusgrúppur.... Sjúklingar/aðstandendur Þjónustukönnun 11B og 10K (janúar 2011 og endurtekin 2-3x) Annað: Skráning DT skráning á 10K og 11B Hjúkrunarskráning Skráning kynlífsráðgjafa Annað 4. Annað?

22. Framhaldið Eftir vinnusmiðjuna í janúar verkefnishópur fundar um framhaldið Unnið með lykilaðilum deilda að því greina leiðir og aðferðir til þess að fræða og þjálfa starfsfólk í hóp/ einstaklingsgrunni Ráðgjöf Jónu verður ítrekuð og auglýst enn frekar Farið verður yfir skriflegt fræðsluefni fyrir sjúklinga og aðstandendur, hvað er til og hvað vantar Í samráði við forstöðumenn fræðasviða skoða námsskrár, möguleg rannsóknarviðfangsefni Kannanir: úrvinnsla úr janúar könnunum, gera áætlun um úttektir úr skráningu Stöðuskýrslur (vor/haust 2011, vor/haust 2012)